hemochromatose

1. Ik heb het niet

2. Je mag absoluut geen tabletten waar extra ijzer in zit. Je stapelt namelijk ijzer en dat kan je lichaam niet meer uit

3. Je hebt nauwelijks klachten van hemochromatose. Als je te lang hemochromatose hebt (als je al ruim, ruim volwassen bent), kan ijzer je organen langzaam stuk maken omdat het zich erin opstapelt. Daarom zul je de rest van je leven moeten 'aderlaten': dan wordt er eigenlijk gewoon bloed afgenomen. Misschien kun je zelfs wel gewoon regelmatig bloed geven bij de bloedbank, dan ben je er ook vanaf. Afhankelijk van hoe snel je ferritine daalt zal bepaald worden hoe vaak je bloed moet laten tappen.

Hier kun je info vinden en hier ook.



En als je daar leest kun je zien dat 240 een hele hoge waarde is.

En het kan erfelijk zijn, dus houd daar rekening mee.

Heb je gelezen wat er op de site staat die ik noemde? Daar staat namelijk heel duidelijk beschreven hoe het werkt met erfelijkheid. KLIK HIER



Mijn advies is echt verdiep je er zelf in door te lezen wat op betrouwbare sites staat. En vragen die je dan nog hebt, stel die aan de dokter.

Ik wilde nog even toevoegen dat je best hier dingen kunt vragen, maar als je er ook maar een beetje in had verdiept weet je dat alle eerste graads familie ook gecheckt moet worden. En kinderen zitten natuurlijk in de eerste lijn.

quote:aafke2009 schreef op 02 juli 2012 @ 14:23:

ik ben nu 30, kan ik nu al orgaanschade hebben?? Of is dat echt iets voor over jaaaren? Moet in juli weer naar de internist. Mijn waar is 240, is dat erg hoog?

Een waarde van 240 is wel hoog, maar absoluut niet hoog voor iemand met hemochromatose. Dan denk je eerder aan waarden boven de 1000.



Maar goed, als het genetisch getest is en je bent dus drager van de genen, dan is het gewoon zo. Met aderlaten gaan ze het ferritinegehalte naar beneden brengen. Het hangt een beetje van de vorm af of je al schade kunt hebben op je 30e, met een ferritine van 240 lijkt me dat eerlijk gezegd niet. Ik vraag me ook af hoe het komt dat je huisarts die test gedaan heeft. Meestal gebeurt dat bij de internist.



Het lijkt me in ieder geval geen reden om geen kinderen te krijgen. Bij jou is de mutatie bekend, dus daar kunnen je kinderen op gecontroleerd worden. Als ze een milde vorm hebben, hoeven ze pas vanaf volwassen leeftijd aderlatingen te krijgen, als ze er al last van gaan krijgen. Lijkt me geen onoverkomelijk iets (zeg ik als bloeddonor zijnde )



Ik ben overigens geen internist, dus voor definitief antwoord op je vragen, kun je het beste je arts straks deze vragen nogmaals stellen.

Ik weet sinds een jaar of 2 dat ik het ook heb. Mijn moeder heeft het ook, bij haar werd het ontdekt toen ze een ferritine gehalte had van boven 3000 (!). Door aderlatingen is mijn ferritinegehalte nu onder de 50, waar het hoort te zitten en omdat het bij mij zo goed gaat hoef ik nu maar eens per jaar/ In het begin was dat elke 2 maanden. Omdat vrouwen ongesteld worden en dus een 'natuurlijke' aderlating hebben elke maand, kan het zo maar zijn dat jij nu nog helemaal geen aderlatingen hoeft te krijgen.



De kans bestaat natuurlijk dat jouw zoontje het ook heeft, maar dat wil niet zeggen dat het zijn leven zal beinvloeden en ik zou zeggen (en waarschijnlijk je hematoloog ook, maar daar moet je het met hem over hebben), laat je je hierdoor vooral niet van weerhouden om nog een kind te krijgen.



Overigens klinkt een aderlating erger dan het is, het is eigenlijk hetzelfde als bloeddonatie en het zijn geen middeleeuwse praktijken waar ze met een mes te werk gaan

O, mijn broer en zus hebben het trouwens niet en de zussen van mijn moeder ook niet.

Deze aandoening heeft afgezien van een enkel bezoekje bij tijd en wijle aan het ziekenhuis geen enkele invloed op mijn leven. Ik voel me goed en gezond en heb nergens last van.