Gezondheid
alle pijlers
Leven met kanker
zondag 24 oktober 2021 18:12
Vanlippe…, oxaliplatin heb ik ook gehad. Geen fijn spul inderdaad. Kramp in je ogen bij huilen, dat hoor ik van meer mensen, en toen bedacht ik me pas dat ik tijdens de chemo eigenlijk maar weinig gehuild heb. Ervoor wel, bij voorkeur onder de douche 
, maar tijdens was ik een stuk minder emotioneel. Geen idee waarom.
Heb je er ook last van dat je oog helemaal dicht gaat zitten als je naar buiten gaat als het koud is of waait?
In mijn handen heb ik gelukkig nauwelijks meer last van neuropathie, alleen een beetje een rottig gevoel in mijn vingertoppen. Bij mijn voeten heb ik er wat meer last van, maar lang niet meer zoveel als tijdens de chemo. Toen had ik ook tandpasta zonder mintsmaak, trouwens.
Speedy, ik weet niet of ik anders in het leven ben gaan staan. Het heeft me zeker wel beïnvloed natuurlijk, maar ik kan nog niet de vinger leggen op dingen die ik echt anders ben gaan doen. Nog duidelijker aan mijn kinderen laten merken dat ik van ze houd, dat doe ik wel.
, maar tijdens was ik een stuk minder emotioneel. Geen idee waarom. Heb je er ook last van dat je oog helemaal dicht gaat zitten als je naar buiten gaat als het koud is of waait?
In mijn handen heb ik gelukkig nauwelijks meer last van neuropathie, alleen een beetje een rottig gevoel in mijn vingertoppen. Bij mijn voeten heb ik er wat meer last van, maar lang niet meer zoveel als tijdens de chemo. Toen had ik ook tandpasta zonder mintsmaak, trouwens.
Speedy, ik weet niet of ik anders in het leven ben gaan staan. Het heeft me zeker wel beïnvloed natuurlijk, maar ik kan nog niet de vinger leggen op dingen die ik echt anders ben gaan doen. Nog duidelijker aan mijn kinderen laten merken dat ik van ze houd, dat doe ik wel.
maandag 25 oktober 2021 09:10
maandag 25 oktober 2021 12:30
Gelukkig Agen, dat je weinig gehuild hebt. Had ik bij mijn eerste kuren ook. Ik heb toen wel toen ik klaar was met chemo een enorme inzinking gehad. Dat was een paar jaar geleden.
Nu heb ik gelukkig direct emoties.
Heb jij later nog een emotionele terugslag gehad?
Aliva, gaandeweg heb ik ook geleerd meer dingen uit te spreken. Ergernissen is ook voor mij lastig. Merk dat dat echt iets is wat ik beter moet uiten nu. Niet iedereen gaat prettig met je om.
Nu heb ik gelukkig direct emoties.
Heb jij later nog een emotionele terugslag gehad?
Aliva, gaandeweg heb ik ook geleerd meer dingen uit te spreken. Ergernissen is ook voor mij lastig. Merk dat dat echt iets is wat ik beter moet uiten nu. Niet iedereen gaat prettig met je om.
maandag 25 oktober 2021 18:20
Vanlippe, ik zag dat je in het topic van Nadal scheet dat je bezoek krijgt op de dagbehandeling. Mag dat in jouw ziekenhuis? Bij mij was bezoek vanwege covid echt geen optie.
Terugslag heb ik (nog?) niet gehad, maar ik merk wel dat ik behoorlijk labiel ben. Fysiek gaat het prima. De trappen op mijn werk (net eentje teveel om comfortabel te zijn ) loop ik nu makkelijker op dan voor ik ziek werd.
Heb jij eerder kanker gehad en nu een recidief, of begrijp ik dat verkeerd?
Terugslag heb ik (nog?) niet gehad, maar ik merk wel dat ik behoorlijk labiel ben. Fysiek gaat het prima. De trappen op mijn werk (net eentje teveel om comfortabel te zijn
) loop ik nu makkelijker op dan voor ik ziek werd. Heb jij eerder kanker gehad en nu een recidief, of begrijp ik dat verkeerd?
maandag 25 oktober 2021 18:51
Ja, bij ons mag het weer sinds een maand of twee. Ik heb lange tijd gehad dat man niet eens het ziekenhuis in mocht. De eerste keer mocht hij er een half uurtje bij zijn.
Ja, 3 jaar geleden begon deze reis. Ik ben vanaf moment ontdekken, schoon geweest. Darmperforatie vanwege tumor die onbekend was. Geopereerd, tumor en lymfeklieren weggehaald. Het was kwaadaardig met 1 uitzaaiing. Ik was schoon en zou voor veiligheid nog lichte chemo krijgen.
Helaas bleek ik niet zo schoon te zijn..
Fijn dat je niet zo’n terugslag gehad hebt. Dat labiele herken ik ook wel. Je bent jezelf toch een beetje kwijtgeraakt. Vertrouwen in jezelf en je verandert echt door chemo.
Grappig wat je zegt over je conditie. Bij mijn eerste ziekte periode heb ik meegedaan in Onco revalidatieprogramma programma! Ik heb een tijdelijke stoma gehad en moest goed in conditie zijn voor terugleggen stoma. Anders doen ze dit niet. Ben daarna doorgegaan met sporten in sportschool. Was heerlijk. Ik heb zelf best veel vertrouwen in mezelf, mede waarschijnlijk omdat kuur goed aanslaat.
Toenemende opnames in ziekenhuizen. Ik werkte hiervoor in groot ziekenhuis en heb nog veel contacten. Het is heftig dat het weer misloopt. Heftig voor alle patiënten.
Ik schrok dat ze deze week zo makkelijk zeiden dat dagbehandeling geopend zou blijven. Bovendien hoorde ik dat een aantal chemo’s ervoor zorgt dat vaccinatie verminderd werkt.
Pas goed op jezelf nu!
Ja, 3 jaar geleden begon deze reis. Ik ben vanaf moment ontdekken, schoon geweest. Darmperforatie vanwege tumor die onbekend was. Geopereerd, tumor en lymfeklieren weggehaald. Het was kwaadaardig met 1 uitzaaiing. Ik was schoon en zou voor veiligheid nog lichte chemo krijgen.
Helaas bleek ik niet zo schoon te zijn..
Fijn dat je niet zo’n terugslag gehad hebt. Dat labiele herken ik ook wel. Je bent jezelf toch een beetje kwijtgeraakt. Vertrouwen in jezelf en je verandert echt door chemo.
Grappig wat je zegt over je conditie. Bij mijn eerste ziekte periode heb ik meegedaan in Onco revalidatieprogramma programma! Ik heb een tijdelijke stoma gehad en moest goed in conditie zijn voor terugleggen stoma. Anders doen ze dit niet. Ben daarna doorgegaan met sporten in sportschool. Was heerlijk. Ik heb zelf best veel vertrouwen in mezelf, mede waarschijnlijk omdat kuur goed aanslaat.
Toenemende opnames in ziekenhuizen. Ik werkte hiervoor in groot ziekenhuis en heb nog veel contacten. Het is heftig dat het weer misloopt. Heftig voor alle patiënten.
Ik schrok dat ze deze week zo makkelijk zeiden dat dagbehandeling geopend zou blijven. Bovendien hoorde ik dat een aantal chemo’s ervoor zorgt dat vaccinatie verminderd werkt.
Pas goed op jezelf nu!
maandag 25 oktober 2021 20:36
De ergste emotionele dalen heb ik in de eerste twee weken gehad na de eerste diagnose. Het was kwaadaardig, dus behalve een MRI van de borsten, werd er ook een PET/CT scan gemaakt. Op de afspraak voor die scan kreeg ik te horen dat er niet verwacht werd dat daar iets bijzonders uit zou komen, dus vol goede moed naar die scan.
Volgende dag was de uitslag bekend: a-typische verkleuringen in de hersenen. Medegedeeld door een net beginnende arts assistent, die ook meteen begon over uitzaaiingen en vroeg wat ik daarvan gemerkt had. Hoofdpijn, dubbelzien en nog wat dingen. Niets dus. Twee dagen later is er een MRI gemaakt van de hersenen, vier dagen later het nieuws dat er niets afwijkends gevonden was. De arts assistent was even vergeten te vertellen dat er heel vaak geen oorzaken worden gevonden voor dergelijke verkleuringen.
Vanaf dat moment voelde ik me echt een stuk beter, haha!
Ik las dat er ook meer geld wordt uitgegeven: dat gebeurt hier ook. Al die dingen die zijn uitgesteld hebben we de laatste weken gewoon gekocht.
Hier is bezoek ook toegestaan op dagbehandeling, 1 persoon per patient. Ze vertroetelen me wel daar, zulke lieve mensen die daar werken!
Wat goed Vanlippebiesterveld dat je bent gaan sporten in de sportschool! Krijg je dan ook iets van begeleiding? Ik overweeg namelijk om dat in mijn goede weken te gaan doen.
Weet je ook welke chemo's zorgen voor een verminderde werking van de vaccinaties?
Volgende dag was de uitslag bekend: a-typische verkleuringen in de hersenen. Medegedeeld door een net beginnende arts assistent, die ook meteen begon over uitzaaiingen en vroeg wat ik daarvan gemerkt had. Hoofdpijn, dubbelzien en nog wat dingen. Niets dus. Twee dagen later is er een MRI gemaakt van de hersenen, vier dagen later het nieuws dat er niets afwijkends gevonden was. De arts assistent was even vergeten te vertellen dat er heel vaak geen oorzaken worden gevonden voor dergelijke verkleuringen.
Vanaf dat moment voelde ik me echt een stuk beter, haha!
Ik las dat er ook meer geld wordt uitgegeven: dat gebeurt hier ook. Al die dingen die zijn uitgesteld hebben we de laatste weken gewoon gekocht.
Hier is bezoek ook toegestaan op dagbehandeling, 1 persoon per patient. Ze vertroetelen me wel daar, zulke lieve mensen die daar werken!
Wat goed Vanlippebiesterveld dat je bent gaan sporten in de sportschool! Krijg je dan ook iets van begeleiding? Ik overweeg namelijk om dat in mijn goede weken te gaan doen.
Weet je ook welke chemo's zorgen voor een verminderde werking van de vaccinaties?
maandag 25 oktober 2021 22:28
Morwenstow, ik sport bij een oncologisch fysiotherapeut, ook tijdens de chemo al. De verpleging op de dagbehandeling had tips, maar googlen op oncologisch fysiotherapeut werkte ook. Toen ik net begon was ik ook nog aan het herstellen van een operatie, dus toen was het helemaal fijn dat er iemand was die meekeek wat wel en niet verstandig was, maar eigenlijk vind ik dat nog steeds wel prettig.
Knullig van die arts-assistent dat die je een incompleet verhaal gaf zeg, en dat is dan nog mild uitgedrukt.
Wat een nachtmerrie, Vanlippe, jouw verhaal. Zo’n tijd na de eerste diagnose begon je er denk ik langzaam weer wat vertrouwen in te krijgen dat het goed zou gaan?
Knullig van die arts-assistent dat die je een incompleet verhaal gaf zeg, en dat is dan nog mild uitgedrukt.
Wat een nachtmerrie, Vanlippe, jouw verhaal. Zo’n tijd na de eerste diagnose begon je er denk ik langzaam weer wat vertrouwen in te krijgen dat het goed zou gaan?
dinsdag 26 oktober 2021 08:36
Dank je Agen, ik ben meteen gaan googelen naar een oncologsich therapeut en die is hier verbonden aan de sportschool die ik op het oog had. In ieder geval binnenkort een intake afspraak gaan maken.
Ook maar even gekeken of de verzekering er iets van vergoed. Het lijkt erop dat dat per kalenderjaar 9 keer vergoed wordt, nog even contact opnemen voor de zekerheid. Anders betaal ik gewoon zelf (was ik al vanuit gegaan), maar als ik er wat van terug krijg is dat toch mooi.
Wat mutsen betreft: ik heb er in de afgelopen dagen zelf eentje gebreid. Zit perfect, precies in een kleurmengsel dat ik mooi vind. Van een hele zachte merino wol. In het algemeen kan ik goed tegen deze wol, maar mogelijk gaat het toch irriteren wanneer ik echt kaal ben. De volgende muts gaat dus gebreid worden van een zijde-katoen mengsel.
Ook maar even gekeken of de verzekering er iets van vergoed. Het lijkt erop dat dat per kalenderjaar 9 keer vergoed wordt, nog even contact opnemen voor de zekerheid. Anders betaal ik gewoon zelf (was ik al vanuit gegaan), maar als ik er wat van terug krijg is dat toch mooi.
Wat mutsen betreft: ik heb er in de afgelopen dagen zelf eentje gebreid. Zit perfect, precies in een kleurmengsel dat ik mooi vind. Van een hele zachte merino wol. In het algemeen kan ik goed tegen deze wol, maar mogelijk gaat het toch irriteren wanneer ik echt kaal ben. De volgende muts gaat dus gebreid worden van een zijde-katoen mengsel.
dinsdag 26 oktober 2021 16:01
Agen, wanneer krijg jij je eerste controle? Heb jij je verhaal hier ergens geplaatst? Heb slecht geheugen nu, ben chaotisch en haal alles door elkaar vanwege chemo. Iedere keer denk ik, hoe zit het toch met Agen en vergeet het je te vragen. Iets staat me bij dat je bang voor controle was.
Morwenstow, je breit! Wat leuk. Ik ben ook een echte breister en wilde ook beginnen. Ga met merino eens proberen, heb ook alpaca liggen. Prikt ook niet. Wol is zo heerlijk warm. Heb je echt nodig.
Heb je nu al muts op? Hoe gaat het met het haar?
Zojuist bij pruikenwinkel geweest voor wasinstructie en verdere uitleg. Wat helpen mensen je toch goed. Ik liep inmiddels als struikrover rond. Last van een wilde pruik. Ik had hem dus helemaal niet gekamd of haren goed gelegd. Gewoon schudden en op die pruik.
Door chemo doe je soms zulke rare dingen. Dingen totaal vergeten te doen.
Ik realiseer me nu ineens dat ik vanochtend medicatie vergeten ben…. Zulke dingen. Ga maar snel even naar boven….
Morwenstow, je breit! Wat leuk. Ik ben ook een echte breister en wilde ook beginnen. Ga met merino eens proberen, heb ook alpaca liggen. Prikt ook niet. Wol is zo heerlijk warm. Heb je echt nodig.
Heb je nu al muts op? Hoe gaat het met het haar?
Zojuist bij pruikenwinkel geweest voor wasinstructie en verdere uitleg. Wat helpen mensen je toch goed. Ik liep inmiddels als struikrover rond. Last van een wilde pruik. Ik had hem dus helemaal niet gekamd of haren goed gelegd. Gewoon schudden en op die pruik.
Door chemo doe je soms zulke rare dingen. Dingen totaal vergeten te doen.
Ik realiseer me nu ineens dat ik vanochtend medicatie vergeten ben…. Zulke dingen. Ga maar snel even naar boven….
dinsdag 26 oktober 2021 16:16
Nog even over sporten.
Volgens mij kun je bij zorgverzekeraar navragen of er vergoedingen mogelijk zijn. Mijn zus had revalidatieprogramma samen opgezet met zorgverzekeraars omdat zij zeer zeker de meerwaarde van sporten zien.
Ik kan nu weer in programma meedraaien maar heb dit stopgezet. Bij mij is een Port a cath geplaatst, omdat ik 2 dgn thuis infuus nog heb. Deze veroorzaakt trombose…. Ik moet bloedverdunners gebruiken nu. Is pas opgelost als de poort verwijderd is.
Ben nu wel bezig met eigen sportschool om daar te starten. Het is een zeer mooie locatie vlakbij huis waar ik zonder afspraak terecht kan. Heb bij sportschool aangekaart dat ik de drempel zo hoog vind voor bijv zieken bin sportscholen. Juist deze groep is gebaat bij sporten. Ze willen dolgraag meewerken. Heel leuk dus, de bedoeling is dat ik met hun samen eens met sportarts in ziekenhuis ga praten over mogelijkheden om gewoon samen te werken met sportscholen. Maar helaas ontbrak het me echt even aan energie en ook motivatie. Goed dus om het er hier over te hebben en weer gemotiveerd te raken.
Agen, bij mijn revalidatie destijds hoorde ik de fysiotherapeuten zeggen, dat wij Onco patiënten niet zo’n strenge begeleiding nodig hadden zoals bijv bij hart of long patiënten. Vond ik wel geruststellend
Volgens mij kun je bij zorgverzekeraar navragen of er vergoedingen mogelijk zijn. Mijn zus had revalidatieprogramma samen opgezet met zorgverzekeraars omdat zij zeer zeker de meerwaarde van sporten zien.
Ik kan nu weer in programma meedraaien maar heb dit stopgezet. Bij mij is een Port a cath geplaatst, omdat ik 2 dgn thuis infuus nog heb. Deze veroorzaakt trombose…. Ik moet bloedverdunners gebruiken nu. Is pas opgelost als de poort verwijderd is.
Ben nu wel bezig met eigen sportschool om daar te starten. Het is een zeer mooie locatie vlakbij huis waar ik zonder afspraak terecht kan. Heb bij sportschool aangekaart dat ik de drempel zo hoog vind voor bijv zieken bin sportscholen. Juist deze groep is gebaat bij sporten. Ze willen dolgraag meewerken. Heel leuk dus, de bedoeling is dat ik met hun samen eens met sportarts in ziekenhuis ga praten over mogelijkheden om gewoon samen te werken met sportscholen. Maar helaas ontbrak het me echt even aan energie en ook motivatie. Goed dus om het er hier over te hebben en weer gemotiveerd te raken.
Agen, bij mijn revalidatie destijds hoorde ik de fysiotherapeuten zeggen, dat wij Onco patiënten niet zo’n strenge begeleiding nodig hadden zoals bijv bij hart of long patiënten. Vond ik wel geruststellend
dinsdag 26 oktober 2021 18:05
Vanlippebiesterveld, ik blijf jou en Morwenstow maar door elkaar gooien, terwijl jullie namen nou niet echt op elkaar lijken, dus dat het bij jou niet echt blijft hangen wie ik ben, is je helemaal vergeven .
Afgelopen voorjaar bleek ik darmkanker te hebben. Een paar weken later ben ik geopereerd, en daarna heb ik nog chemo gehad. Daarmee ben ik nu ruim twee maanden klaar. Ondertussen ben ik mijn werk weer aan het oppakken. Operatie en chemo ben ik zonder problemen doorgerold, en lichamelijk gaat het ondertussen weer heel goed, al ben ik wel nog sneller moe dan normaal. Volgende week heb ik een CT-scan, en dat vind ik spannend. Het helpt niet dat er sinds de diagnose nog twee andere dingen bij gekomen zijn: dat geeft niet echt meer vertrouwen in mijn lichaam.
Mijn verzekering vergoedt geloof ik wel een deel bij het sporten, maar ik weet niet eens meer welk deel; ik vind het belangrijk genoeg om desnoods helemaal zelf te betalen, en gelukkig kan dat ook gewoon wel.
Blijft die port nu wel zitten, ondanks de trombose? Met twee dagen thuis infuus (5fu?) is zonder zeker niet echt een optie?
.Afgelopen voorjaar bleek ik darmkanker te hebben. Een paar weken later ben ik geopereerd, en daarna heb ik nog chemo gehad. Daarmee ben ik nu ruim twee maanden klaar. Ondertussen ben ik mijn werk weer aan het oppakken. Operatie en chemo ben ik zonder problemen doorgerold, en lichamelijk gaat het ondertussen weer heel goed, al ben ik wel nog sneller moe dan normaal. Volgende week heb ik een CT-scan, en dat vind ik spannend. Het helpt niet dat er sinds de diagnose nog twee andere dingen bij gekomen zijn: dat geeft niet echt meer vertrouwen in mijn lichaam.
Mijn verzekering vergoedt geloof ik wel een deel bij het sporten, maar ik weet niet eens meer welk deel; ik vind het belangrijk genoeg om desnoods helemaal zelf te betalen, en gelukkig kan dat ook gewoon wel.
Blijft die port nu wel zitten, ondanks de trombose? Met twee dagen thuis infuus (5fu?) is zonder zeker niet echt een optie?
dinsdag 26 oktober 2021 19:20
Pas 2 maanden zonder chemo. Knap dat je dan al zoveel werkt. Je hebt nogal wat doorlopen. Pas op dat je niet te hard gaat.
Hihi de chaos in het hoofd van iemand die chemo heeft gehad…. Fijn dat je iedereen door elkaar haalt.
Hopelijk krijg je snel de uitslag. Zo jammer dat wachten. En dan heb je er nog meer dingen bijgekregen. Heftig, sterkte en schrijf hier vooral van je af.
Tijdens revalidatieprogramma te maken gehad met ook ergotherapeut. Zij heeft mij geleerd hoe je patiënt bent. Je herstelt minder snel wanneer je over je grenzen gaat. Binnen twee sessies had ik door dat ik echt teveel hooi op m’n vork nam.
Dit is een ander proces dan herstellen van een griepje. Heb jij ook zoiets gehad?
De Port blijft zitten. Een andere optie is een picklijn, maar is vele malen problematischer. Mijn infuus is dan bevacizumab. Via een voeler die op lichaamstemperatuur wordt infuus aangestuurd. Dit zit in een doorzichtige koker, kleiner dan blikje frisdrank, daarin zit een volle ballon en die zie je kleiner worden. Je draagt hem bij je in een klein tasje en kunt alles doen, ook douchen. Ik zit met dit middel in een landelijke proef. Voor mij waarschijnlijk “de heilige graal’.
Hihi de chaos in het hoofd van iemand die chemo heeft gehad…. Fijn dat je iedereen door elkaar haalt.
Hopelijk krijg je snel de uitslag. Zo jammer dat wachten. En dan heb je er nog meer dingen bijgekregen. Heftig, sterkte en schrijf hier vooral van je af.
Tijdens revalidatieprogramma te maken gehad met ook ergotherapeut. Zij heeft mij geleerd hoe je patiënt bent. Je herstelt minder snel wanneer je over je grenzen gaat. Binnen twee sessies had ik door dat ik echt teveel hooi op m’n vork nam.
Dit is een ander proces dan herstellen van een griepje. Heb jij ook zoiets gehad?
De Port blijft zitten. Een andere optie is een picklijn, maar is vele malen problematischer. Mijn infuus is dan bevacizumab. Via een voeler die op lichaamstemperatuur wordt infuus aangestuurd. Dit zit in een doorzichtige koker, kleiner dan blikje frisdrank, daarin zit een volle ballon en die zie je kleiner worden. Je draagt hem bij je in een klein tasje en kunt alles doen, ook douchen. Ik zit met dit middel in een landelijke proef. Voor mij waarschijnlijk “de heilige graal’.
dinsdag 26 oktober 2021 19:32
Ik heb een tijdje mutsjes gehaakt, ze liggen hier ook in het ziekenhuis, elke chemopatiënt mag uitzoeken wat ie nodig heeft.
Gisteren halfjaarlijkse controle gehad. Alles was gelukkig goed (Bi-rads 2). Ik was er deze keer veel meer gespannen voor dan anders. Wellicht door de recente operatie. Ik neig momenteel weer redelijk naar preventief opereren, helemaal als ik jullie zo lees en topic van Nadal. Ook al zouden de kansen goed zijn… ook al is er ook een kans dat ik helemaal niets krijg. Nou ja, ik geef mezelf iig nog een half jaar. Wellicht sta ik er dan anders in. De eierstokoperatie is ook niet geheel zonder nacomplicaties (een wondje dat nu na bijna 5 weken nog niet dicht is en neuropathie en weinig gevoel in mijn blaas) maar me ook wel huiverig voor een grote borstoperatie… dubbel…
Gisteren halfjaarlijkse controle gehad. Alles was gelukkig goed (Bi-rads 2). Ik was er deze keer veel meer gespannen voor dan anders. Wellicht door de recente operatie. Ik neig momenteel weer redelijk naar preventief opereren, helemaal als ik jullie zo lees en topic van Nadal. Ook al zouden de kansen goed zijn… ook al is er ook een kans dat ik helemaal niets krijg. Nou ja, ik geef mezelf iig nog een half jaar. Wellicht sta ik er dan anders in. De eierstokoperatie is ook niet geheel zonder nacomplicaties (een wondje dat nu na bijna 5 weken nog niet dicht is en neuropathie en weinig gevoel in mijn blaas) maar me ook wel huiverig voor een grote borstoperatie… dubbel…
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 26 oktober 2021 19:48
Ergotherapeut heb ik niet gezien, maar de waarschuwing dat over je grens gaan niet aan te raden is, heb ik wel van anderen gekregen. Wat voor mij nu goed werkt, is na mijn werk een stuk (rustig) gaan wandelen. Van werken word ik echt nog wel moe, maar als ik ga wandelen, trekt dat ook weer weg. Zolang dat goed gaat ga ik ervanuit dat ik nog niet over mijn grenzen ga. Het wordt wel even opletten wat er gebeurt als mijn werkdagen weer zo lang worden dat uitgebreid gaan wandelen er minder makkelijk in te passen valt. Daar moet ik denk ik wel alert op zijn.
Lastige beslissing, Suzuque. Jezelf een half jaar de tijd geven, klinkt wel als een goede oplossing. Als je al eerder eruit zou zijn wat je beslissing wordt, hoef je dat halve jaar natuurlijk ook niet vol te maken. Rot dat het herstel van je operatie niet bepaald over rozen gaat!
Lastige beslissing, Suzuque. Jezelf een half jaar de tijd geven, klinkt wel als een goede oplossing. Als je al eerder eruit zou zijn wat je beslissing wordt, hoef je dat halve jaar natuurlijk ook niet vol te maken. Rot dat het herstel van je operatie niet bepaald over rozen gaat!
woensdag 27 oktober 2021 09:40
Vanlippebiesterveld, ik moest wel even lachen om je struikroverspruik! Kon het me helemaal voorstellen! Toen ik aan het passen was, kwam wel in mijn hoofd op van: hoe onderhoud je zo'n ding, maar vergat het totaal te vragen.
Ja, ik draag de muts al, omdat ik nog steeds veel haar verlies. Dat zorgt er in ieder geval voor dat niet het hele huis vol ligt. Zo'n drie tot vier keer per dag borstel ik er weer en bos uit en zo heb ik het onder controle. Haar is dun nu, maar het ziet er nog steeds niet Gollum achtig uit, dus ik laat het zo even.
Wat leuk dat je breit! Heb je ook zo'n voorraad aan materialen liggen? Ik wel, veel te veel. Ideaal nu! En een muts is zo gebreid.
Agen, wat spannend die CT scan. Wel erg vervelend dat er iets bijgekomen is. Ik kan met voorstellen dat het vertrouwen dan weg is.
suziqfive, ook heftig wat jij hebt. Ik kan me goed voorstellen dat je preventief opereren overweegt. Wat vervelend dat je complicaties hebt van de andere operatie.
Een gehaakte muts lijkt me ook leuk. Straks even op Ravelry gaan kijken.
Ja, ik draag de muts al, omdat ik nog steeds veel haar verlies. Dat zorgt er in ieder geval voor dat niet het hele huis vol ligt. Zo'n drie tot vier keer per dag borstel ik er weer en bos uit en zo heb ik het onder controle. Haar is dun nu, maar het ziet er nog steeds niet Gollum achtig uit, dus ik laat het zo even.
Wat leuk dat je breit! Heb je ook zo'n voorraad aan materialen liggen? Ik wel, veel te veel. Ideaal nu! En een muts is zo gebreid.
Agen, wat spannend die CT scan. Wel erg vervelend dat er iets bijgekomen is. Ik kan met voorstellen dat het vertrouwen dan weg is.
suziqfive, ook heftig wat jij hebt. Ik kan me goed voorstellen dat je preventief opereren overweegt. Wat vervelend dat je complicaties hebt van de andere operatie.
Een gehaakte muts lijkt me ook leuk. Straks even op Ravelry gaan kijken.
woensdag 27 oktober 2021 15:26
Suzy, gisteren je verhaal al gelezen, maar nog niet gereageerd. Heel heftig om nu zo’n beslissing te moeten nemen. Ik heb geen idee hoe oud je bent. Je eierstokken al preventief verwijderd en mogelijk nog een grotere operatie.
Vanuit de situatie waar ik me nu in bevind, zeg ik luid en duidelijk, laat je preventief opereren. Maar is makkelijk praten. Heb je begeleiding hierbij? Iemand met wie je kan praten hierover.
Ik wens je heel veel wijsheid toe.
Morwenstow, ik durf de uitdaging met jou wel aan! Wedden dat ik nog veel meer voorraad heb![😉]()
. Leuk dat je ook op ravelry zit, daar zitten de echte breisters. Ik spin ook nog erbij. Vanavond ga ik weer naar zeeland en daar staat m’n wiel. Is zo rustgevend. Lekker tv kijken en wat spinnen. De regelmatige gang is goed voor je centrale zenuwstelsel. Zijn goede hobby’s om te hebben als je ziek bent.
Bij m’n eerste ziekteperiode heb ik ook aquarelleren weer opgepakt. Ik verveel me gelukkig nooit en dat is echt een zegen!
Agen, pas echt op met de vervolgstappen die je gaat maken op je werk. Ik merkte destijds dat het herstel heel traag gaat na chemo.
Vanuit de situatie waar ik me nu in bevind, zeg ik luid en duidelijk, laat je preventief opereren. Maar is makkelijk praten. Heb je begeleiding hierbij? Iemand met wie je kan praten hierover.
Ik wens je heel veel wijsheid toe.
Morwenstow, ik durf de uitdaging met jou wel aan! Wedden dat ik nog veel meer voorraad heb
. Leuk dat je ook op ravelry zit, daar zitten de echte breisters. Ik spin ook nog erbij. Vanavond ga ik weer naar zeeland en daar staat m’n wiel. Is zo rustgevend. Lekker tv kijken en wat spinnen. De regelmatige gang is goed voor je centrale zenuwstelsel. Zijn goede hobby’s om te hebben als je ziek bent. Bij m’n eerste ziekteperiode heb ik ook aquarelleren weer opgepakt. Ik verveel me gelukkig nooit en dat is echt een zegen!
Agen, pas echt op met de vervolgstappen die je gaat maken op je werk. Ik merkte destijds dat het herstel heel traag gaat na chemo.
dinsdag 16 november 2021 09:26
Sorry, een poos niet gereageerd, ik had doodgewoon last van 'even niet geconfronteerd willen worden met kankerverhalen.' Ik vraag me alleen of zo'n reactie normaal is? Kop in het zand steken is het feitelijk.
Ik had bijvoorbeeld ook geen behoefte aan goed bedoelde vragen van de omgeving hoe het er nu mee is, terwijl ik me intussen ergerde aan het feit dat mijn ziekte door sommige mensen werd gebruikt als opstap om urenlang uit te wijden over hun ziektes en kwalen.
Ik heb nu de eerste reeks van 4 chemo's gehad, hierna een reeks van 4 andere kuren. De bijwerkingen zijn vervelend. Ik slik de maximale medicatie tegen misselijkheid bijvoorbeeld en dan nog voel ik me beroerd.
vanlippebiesterveld, spinnen heb ik al heel lang niet meer gedaan. Ik heb een Kiwi Ashford en niet lang geleden bedacht ik om dat toch maar weer eens te gaan doen, heerlijk ontspannend en rustgevend. Verder heb ik veel wol liggen, ook veel ongeverfd, Wol verven vind ik namelijk ook leuk om te doen.
Het vervelende is alleen dat ik zo weinig zin heb om iets te gaan doen steeds, lusteloosheid. Volgens de dagbehandeling is dat ook iets dat voorkomt uit de chemokuren weer.
Ik las in een ander topic waar je je pruik hebt gehaald. Is dat de Rivierstraat? Ik heb de mijne liggen in Strijp, voor mij is dat ook op fietsafstand.
Agen, heb je al een uitslag van de CT scan?
Ik had bijvoorbeeld ook geen behoefte aan goed bedoelde vragen van de omgeving hoe het er nu mee is, terwijl ik me intussen ergerde aan het feit dat mijn ziekte door sommige mensen werd gebruikt als opstap om urenlang uit te wijden over hun ziektes en kwalen.
Ik heb nu de eerste reeks van 4 chemo's gehad, hierna een reeks van 4 andere kuren. De bijwerkingen zijn vervelend. Ik slik de maximale medicatie tegen misselijkheid bijvoorbeeld en dan nog voel ik me beroerd.
vanlippebiesterveld, spinnen heb ik al heel lang niet meer gedaan. Ik heb een Kiwi Ashford en niet lang geleden bedacht ik om dat toch maar weer eens te gaan doen, heerlijk ontspannend en rustgevend. Verder heb ik veel wol liggen, ook veel ongeverfd, Wol verven vind ik namelijk ook leuk om te doen.
Het vervelende is alleen dat ik zo weinig zin heb om iets te gaan doen steeds, lusteloosheid. Volgens de dagbehandeling is dat ook iets dat voorkomt uit de chemokuren weer.
Ik las in een ander topic waar je je pruik hebt gehaald. Is dat de Rivierstraat? Ik heb de mijne liggen in Strijp, voor mij is dat ook op fietsafstand.
Agen, heb je al een uitslag van de CT scan?
dinsdag 16 november 2021 11:21
Ha, Morwenstow! Heb je even pauze tussen de chemoreeksen, of gaan ze achter elkaar door? En is er naar verwachting nog verschil in zwaarte?
De uitslag van mijn ct scan was gelukkig helemaal goed. Dat geeft voorlopig wel weer even rust. En verder gaat het nu ook gewoon goed. De laatste paar weken ben ik merkbaar weer fitter geworden, en dat is prettig.
Het er niet altijd over willen hebben, is volgens mij heel normaal. Ik zou ook wel willen dat ik er wat minder vaak aan zou kunnen denken.
De uitslag van mijn ct scan was gelukkig helemaal goed. Dat geeft voorlopig wel weer even rust. En verder gaat het nu ook gewoon goed. De laatste paar weken ben ik merkbaar weer fitter geworden, en dat is prettig.
Het er niet altijd over willen hebben, is volgens mij heel normaal. Ik zou ook wel willen dat ik er wat minder vaak aan zou kunnen denken.
woensdag 17 november 2021 13:29
Jammer, m’n reactie van gister is foetsie.
Morwenstow, heel begrijpelijk dat je soms geen zin hebt om weer over het ziekteproces te praten. Weerhield mij ooit het begin. Maar jij woont in …….
En dan spin je ook nog…. Jij op de ashford kiwi, ik op de Louet Julia. Spinnen helpt mij wel in het ziekteproces. De regelmatige trap zorgt voor veel rust. Wolverver doe ik ook. Binnenkort ga ik verven met een 3 jarig meisje, die helemaal idolaat is van hol, zoals zij het noemt. We hebben ook een leuke plek in Zeeland en zij kent de schapen waar de wol van is. Maar momenteel ben ik veel bezig met aquarelleren. Heb me voorgenomen me daarin te gaan verbeteren en dat lukt best goed. Je moet toch wat doen.
Om de hoeveel weken heb jij chemo?
Ach Agen, kon je er maar voor zorgen dat je er slechts een uur per dag mee bezig zou zijn….
We volgen het verhaal van Nadal en dan lees je de impact bij een ander. De wanhoop eerst en daarna word je weer veerkrachtig. Behandelingen straten en je gaat door. Nu zit je pas met relatieve rust en begint het werkelijke verwerkingsproces. Dat heeft veel tijd nodig. Je maakt zoveel mee en doet dingen die je nooit van jezelf voor mogelijk had gehouden!
Voor mij wordt het proces wat te zwaar. Volgende week heb ik gesprek met oncoloog en in denk erover om de laatste 2 niet te doen. Teveel klachten. Vanaf april al bezig met chemo en ik vind het echt een achtbaan. Iedere keer naar het ziekenhuis, je lijf vol gif, serieuze klachten etc etc. Nu 10 zware chemo’s gehad. De lagere dosis doet wel iets maar niet serieus. Vanochtend heb ik honden uitgelaten. Ben even naar winkel gegaan met m’n man en ben toen maar weer in auto gaan zitten, terwijl hij naar supermarkt liep. Ik heb totaal geen conditie meer. Als hij me kan overtuigen dat het nodig is, dan doe ik het. Na de 4de kuur waren er op petscan geen uitzaaiingen meer te zien. Na 8ste kuur ook, er werd wel gezegd dat de kuur nog weleens had weggewerkt, lymfeklier die 1mm geslonken was. De neuropathie geeft echt schade nu.
Het is voor mij een moeilijke keuze.
Morwenstow, heel begrijpelijk dat je soms geen zin hebt om weer over het ziekteproces te praten. Weerhield mij ooit het begin. Maar jij woont in …….
En dan spin je ook nog…. Jij op de ashford kiwi, ik op de Louet Julia. Spinnen helpt mij wel in het ziekteproces. De regelmatige trap zorgt voor veel rust. Wolverver doe ik ook. Binnenkort ga ik verven met een 3 jarig meisje, die helemaal idolaat is van hol, zoals zij het noemt. We hebben ook een leuke plek in Zeeland en zij kent de schapen waar de wol van is. Maar momenteel ben ik veel bezig met aquarelleren. Heb me voorgenomen me daarin te gaan verbeteren en dat lukt best goed. Je moet toch wat doen.
Om de hoeveel weken heb jij chemo?
Ach Agen, kon je er maar voor zorgen dat je er slechts een uur per dag mee bezig zou zijn….
We volgen het verhaal van Nadal en dan lees je de impact bij een ander. De wanhoop eerst en daarna word je weer veerkrachtig. Behandelingen straten en je gaat door. Nu zit je pas met relatieve rust en begint het werkelijke verwerkingsproces. Dat heeft veel tijd nodig. Je maakt zoveel mee en doet dingen die je nooit van jezelf voor mogelijk had gehouden!
Voor mij wordt het proces wat te zwaar. Volgende week heb ik gesprek met oncoloog en in denk erover om de laatste 2 niet te doen. Teveel klachten. Vanaf april al bezig met chemo en ik vind het echt een achtbaan. Iedere keer naar het ziekenhuis, je lijf vol gif, serieuze klachten etc etc. Nu 10 zware chemo’s gehad. De lagere dosis doet wel iets maar niet serieus. Vanochtend heb ik honden uitgelaten. Ben even naar winkel gegaan met m’n man en ben toen maar weer in auto gaan zitten, terwijl hij naar supermarkt liep. Ik heb totaal geen conditie meer. Als hij me kan overtuigen dat het nodig is, dan doe ik het. Na de 4de kuur waren er op petscan geen uitzaaiingen meer te zien. Na 8ste kuur ook, er werd wel gezegd dat de kuur nog weleens had weggewerkt, lymfeklier die 1mm geslonken was. De neuropathie geeft echt schade nu.
Het is voor mij een moeilijke keuze.
vanlippebiesterveld wijzigde dit bericht op 29-11-2021 10:53
Reden: Herkenbaarheid
Reden: Herkenbaarheid
3.07% gewijzigd
woensdag 17 november 2021 18:13
Poeh, vanlippe, wat een moeilijke beslissing. Bij mij is de neuropathie nog wel wat meer geworden na het einde van de behandeling (nog steeds mild, maar ik merk verschil en hoop dat het nog minder wordt). Is dat bij jou ook iets waar je nog rekening mee moet houden? Ik dacht dat jij hetzelfde neurotoxische middel kreeg. Aan de andere kant wil je natuurlijk wel zo lang mogelijk doorgaan.
Bijzonder wel he, dat hoewel iedereen aan de ene kant echt anders reageert op ziek worden, er ook wel dingen zijn die bij iedereen wel gebeuren. Een beetje zoals rouw patronen kent die je bij heel veel mensen ziet, zo lijkt dat bij een rotdiagnose en ditto behandeling ook wel een beetje te gebeuren.
Bijzonder wel he, dat hoewel iedereen aan de ene kant echt anders reageert op ziek worden, er ook wel dingen zijn die bij iedereen wel gebeuren. Een beetje zoals rouw patronen kent die je bij heel veel mensen ziet, zo lijkt dat bij een rotdiagnose en ditto behandeling ook wel een beetje te gebeuren.
donderdag 18 november 2021 10:20
Agen, fantastisch dat de scan helemaal goed was! Wat een opluchting! En wat fijn dat je je fitter voelt. Gisteren heb ik een gesprek met de internist gehad die me beloofde dat mijn oude conditie echt weer zou terugkeren na de hele behandeling, dus daar hou ik me dan maar aan vast.
Ik heb nu een reeks van 4 kuren gehad met Doxorubine en Cyclofosfamide, iedere twee weken. Maandag start er een andere reeks van 4 kuren met Docetaxel. Na de eerste toediening zal dat in een cyclus van 3 weken zijn. In feite is het een afbouwende reeks, dus het zwaarste zou ik gehad kunnen hebben. Maar dat is natuurlijk allemaal theoretisch.
vanlippebiesterveld, ik weet over welke weg je het hebt. Ik ben postbezorger en heb tot vorig jaar best veel in Stratum gewerkt. Inmiddels heb ik me over laten plaatsen naar het gebied Noord Eindhoven, dichter bij huis dus. Ik woon niet in Strijp, maar in Woensel, redelijk dicht bij het Catharina ziekenhuis.
De behandelingen zijn overigens in het MMC, meestal locatie Eindhoven, maar ook een keer in Veldhoven. Tot nog toe loop ik voor een behandeling naar het ziekenhuis, is iets meer dan een half uur en de laatste 2 keer ook terug gelopen. Zo heb ik meteen mijn beweging van die dag gehad.
Oeh, je hebt een Louet! Mooie wielen zijn dat en zo fijn in gebruik! Wat leuk dat je samen met een kind gaat verven! Mijn dochter vond dat ook geweldig om te doen toen ze klein was. En van door haar geverfde wol, breide ik dan weer een trui.
Aquerelleren is ook erg fijn om te doen. Zo nu en doe ik ook zoiets, nat in nat. Niet zozeer voor het resultaat, maar vooral omdat het me rust geeft, want dat denken aan... blijft voortduren.
Je moet zeker in gesprek gaan met de oncoloog hierover. Want het lijkt erop dat de chemo nu heel veel schade aan het doen is. Moeilijke beslissing wel, want er zijn geen zekerheden.
Ik heb nu een reeks van 4 kuren gehad met Doxorubine en Cyclofosfamide, iedere twee weken. Maandag start er een andere reeks van 4 kuren met Docetaxel. Na de eerste toediening zal dat in een cyclus van 3 weken zijn. In feite is het een afbouwende reeks, dus het zwaarste zou ik gehad kunnen hebben. Maar dat is natuurlijk allemaal theoretisch.
vanlippebiesterveld, ik weet over welke weg je het hebt. Ik ben postbezorger en heb tot vorig jaar best veel in Stratum gewerkt. Inmiddels heb ik me over laten plaatsen naar het gebied Noord Eindhoven, dichter bij huis dus. Ik woon niet in Strijp, maar in Woensel, redelijk dicht bij het Catharina ziekenhuis.
De behandelingen zijn overigens in het MMC, meestal locatie Eindhoven, maar ook een keer in Veldhoven. Tot nog toe loop ik voor een behandeling naar het ziekenhuis, is iets meer dan een half uur en de laatste 2 keer ook terug gelopen. Zo heb ik meteen mijn beweging van die dag gehad.
Oeh, je hebt een Louet! Mooie wielen zijn dat en zo fijn in gebruik! Wat leuk dat je samen met een kind gaat verven! Mijn dochter vond dat ook geweldig om te doen toen ze klein was. En van door haar geverfde wol, breide ik dan weer een trui.
Aquerelleren is ook erg fijn om te doen. Zo nu en doe ik ook zoiets, nat in nat. Niet zozeer voor het resultaat, maar vooral omdat het me rust geeft, want dat denken aan... blijft voortduren.
Je moet zeker in gesprek gaan met de oncoloog hierover. Want het lijkt erop dat de chemo nu heel veel schade aan het doen is. Moeilijke beslissing wel, want er zijn geen zekerheden.
donderdag 18 november 2021 12:11
Ik heb geen kanker maar mijn moeder; longkanker, uitgezaaid en ongeneeslijk. Begin dit jaar diagnose gekregen. De opties voor chemo beginnen op te raken, ik proef dat het woord 'uitbehandeld' binnenkort gaat vallen.
Met de winter, de kerst voor de deur en nu weer dat corona gezeik ben ik er wel echt heel erg klaar mee momenteel. Binnenkort geen mama meer. Bah.
Met de winter, de kerst voor de deur en nu weer dat corona gezeik ben ik er wel echt heel erg klaar mee momenteel. Binnenkort geen mama meer. Bah.
donderdag 18 november 2021 12:59
Die bijwerkingen zijn een extra bron van stress he. Ik had er vooraf niet bij stilgestaan hoeveel stress zo´n beslissing (volledige reeks afmaken of niet) met zich mee zou brengen.
Je wil graag zoveel mogelijk mokerslagen uitdelen aan de kanker maar je wil ook niet met ernstige blijvende schade zitten.
Ik kreeg op een bepaald moment tintelingen in het gezicht, heel vervelend. Deze bijwerking was niet gekend maar in onderling overleg is toen beslist de twee laatste niet toe te dienen. De picc catheter is toen ook uit mijn arm gehaald.
Nog geen 48uur later begin ik daarover te panikeren: wat had ik gedaan, was dat wel de goede beslissing...
De dokter opgebeld die dan weer iemand anders geconsulteerd heeft. Conclusie: we denken toch niet dat het neuropathie is, dus we stellen voor de twee laatste toch te geven maar dan in licht verminderde dosis.
Uiteindelijk ben ik zeer blij met die beslissing. De tintelingen zijn ook weggegaan.
Maar het blijft koffiedik kijken.
Je wil graag zoveel mogelijk mokerslagen uitdelen aan de kanker maar je wil ook niet met ernstige blijvende schade zitten.
Ik kreeg op een bepaald moment tintelingen in het gezicht, heel vervelend. Deze bijwerking was niet gekend maar in onderling overleg is toen beslist de twee laatste niet toe te dienen. De picc catheter is toen ook uit mijn arm gehaald.
Nog geen 48uur later begin ik daarover te panikeren: wat had ik gedaan, was dat wel de goede beslissing...
De dokter opgebeld die dan weer iemand anders geconsulteerd heeft. Conclusie: we denken toch niet dat het neuropathie is, dus we stellen voor de twee laatste toch te geven maar dan in licht verminderde dosis.
Uiteindelijk ben ik zeer blij met die beslissing. De tintelingen zijn ook weggegaan.
Maar het blijft koffiedik kijken.
