Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Gezondheid alle pijlers

Leven met kanker

03-10-2021 19:23 106 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Is kanker in je leven geweest of is het er nog?

Wil je ervaringen/ bezorgdheden/ tips / angsten... delen?

Dan kan dat hier.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn situatie in een notedop: in principe niet geneesbaar maar mogelijk lang onder controle te houden.
Het doel is mij zo lang mogelijk kankervrij te krijgen/ houden.

Na 1 jaar zware behandeling, komt mijn eerste controlescan er binnen een maand aan en de paniek ligt op de loer op iedere hoek.

Het is moeilijk er in te geloven dat ´het wel goed zal zijn´.

Dus ja, leven met kanker, hoe doe je dat?
Alle reacties Link kopieren Quote
Geen ervaring mee, maar ik begrijp je onrust wel.
En daarom heel veel geluk met de uitslag en dat de 'wachtmaand' snel voorbij mag zijn.

Waarom is het voor jou 'moeilijk' te geloven dat het bij jou wel goed kan zijn? Ik ken hééééééél veel mensen hoor, die nog controles moeten laten doen (halfjaarlijks, jaarlijks, twee- of vijfjaarlijks) bij wie de uitslag goed is.

Ik duim met je mee!
Of ik geen ogen heb doen schreien,
geen weemoed op een wezen lei.
Of ik aan liedeloze mensen
een woordeke van liefde zei.
(Avondliedeke - Alice Nahon)
Alle reacties Link kopieren Quote
Mammezel, ik heb moeite om er in te geloven omdat mijn vertrekpunt niet zo best is.

De artsen gaan ervoor om mij zo lang mogelijk kankervrij te houden (daarom heb ik ook zo´n zwaar behandeltraject gevolgd) maar ik zit dus wel in slechtere papieren dan iemand die bvb een niet-uitgezaaide borstkanker heeft die na operatie en bestralingen ´clean´ is.
(Waarbij ik dat traject en alle angsten die daarbij horen zeker niet wil minimaliseren of onderschatten. Maar mijn risico is gewoon groter).

Ergens heb ik het gevoel dat als deze eerste controle ´goed ´ is, ik meer vertrouwen ga krijgen en dan hopelijk de volgende controles wat positiever inzie.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb geen ervaring en dan zeg ik vooralsnog want zoveel mensen worden getroffen en het leed aanzienlijk. Het lijkt mij best eenzaam Aliva, in de zin van dat je alles zelf moet ondergaan. En om die reden vind ik het vooral een wrede ziekte en ik kan je alleen maar alle sterkte toewensen.
You can't always get what you want, but if you try sometime
You find you get what you need
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja, da's waar, met een 1ste goede controle neemt het zelfvertrouwen wel toe. Alhoewel dat ELKE controle spannend is, maar bij wijze van spreken 'went' het een beetje.

En, je moet jezelf voorhouden, ook vanuit een niet zo goed vertrekpunt kan er nog veel positiefs gebeuren.

Wat denk je? Misschien proberen om je pas zorgen te maken als je het resultaat kent? Ik weet dat ik makkelijk kan spreken, maar je zwaar behandeltraject zal toch ook gegeven zijn in functie van het (goede) resultaat achteraf.

Sterkte hé en als het moeilijk is, schrijf je maar.
Of ik geen ogen heb doen schreien,
geen weemoed op een wezen lei.
Of ik aan liedeloze mensen
een woordeke van liefde zei.
(Avondliedeke - Alice Nahon)
Alle reacties Link kopieren Quote
Had je enkele uitzaaiingen en proberen ze die nu alsnog curatief te behandelen, of meer uitzaaiingen die na chemo en zo onzichtbaar zijn? Ik weet niet wat je behandeling wordt, maar met bijvoorbeeld hormoontherapie ken(de) ik vrouwen die heel lang ziektevrij blijven / bleven. Immunotherapie is voor her2 ook een echte gamechanger gebleken. Ik kende ook iemand die heel vergevorderde borstkanker had (echt al dat haar lichaam het begon te begeven) en vervolgens met slimme behandelkeuzes nog ruim 5 jaar een goed leven heeft geleid.

De kennis over enkele uitzaaiingen is nog beperkt. Tot een aantal jaar geleden werd dat gewoon hetzelfde beschouwd als vrouwen die gelijk veel uitzaaiingen hadden en werd er palliatief behandeld. Nu zetten ze soms veel meer in in de hoop langdurig de kanker te stoppen.

Van ‘gewone’ uitgezaaide borstkanker is al langer bekend dat reactie op eerste behandellijn enige voorspellende waarde heeft. Er komt ook elke keer meer bij aan behandeling. Prognoses op basis van patiënten van 10-15 jaar geleden zijn niet zo relevant meer.

Ik leef zelf na kanker, ben statistisch genezen, dus geen persoonlijke ervaring. Maar wens je wel het allerbeste.
Alle reacties Link kopieren Quote
mammezel schreef:
03-10-2021 22:42
Ja, da's waar, met een 1ste goede controle neemt het zelfvertrouwen wel toe. Alhoewel dat ELKE controle spannend is, maar bij wijze van spreken 'went' het een beetje.

En, je moet jezelf voorhouden, ook vanuit een niet zo goed vertrekpunt kan er nog veel positiefs gebeuren.

Met alle respect maar wat weet jij ervan hoe controles voelen en of het went? Ik kan ook niet invoelen hoe het voor Aliva is, daarom onthoud ik me van advies over wat ze moet doen, laten of voelen.
Alle reacties Link kopieren Quote
puntillita schreef:
03-10-2021 22:52
Had je enkele uitzaaiingen en proberen ze die nu alsnog curatief te behandelen, of meer uitzaaiingen die na chemo en zo onzichtbaar zijn? Ik weet niet wat je behandeling wordt, maar met bijvoorbeeld hormoontherapie ken(de) ik vrouwen die heel lang ziektevrij blijven / bleven. Immunotherapie is voor her2 ook een echte gamechanger gebleken. Ik kende ook iemand die heel vergevorderde borstkanker had (echt al dat haar lichaam het begon te begeven) en vervolgens met slimme behandelkeuzes nog ruim 5 jaar een goed leven heeft geleid.

De kennis over enkele uitzaaiingen is nog beperkt. Tot een aantal jaar geleden werd dat gewoon hetzelfde beschouwd als vrouwen die gelijk veel uitzaaiingen hadden en werd er palliatief behandeld. Nu zetten ze soms veel meer in in de hoop langdurig de kanker te stoppen.

Van ‘gewone’ uitgezaaide borstkanker is al langer bekend dat reactie op eerste behandellijn enige voorspellende waarde heeft. Er komt ook elke keer meer bij aan behandeling. Prognoses op basis van patiënten van 10-15 jaar geleden zijn niet zo relevant meer.

Ik leef zelf na kanker, ben statistisch genezen, dus geen persoonlijke ervaring. Maar wens je wel het allerbeste.
Ik denk dat hier voor een aantal kankers echt een kern van waarheid in zit.

Maar neemt niet weg dat TO met dat zwaard van Damocles boven haar hoofd blijft zitten.
Ik denk dat dat niet went.
Alle reacties Link kopieren Quote
puntillita schreef:
03-10-2021 22:59
Met alle respect maar wat weet jij ervan hoe controles voelen en of het went? Ik kan ook niet invoelen hoe het voor Aliva is, daarom onthoud ik me van advies over wat ze moet doen, laten of voelen.
Ik spreek toch ook met mensen die zulke controles moeten laten uitvoeren. Mag ik hier dan niet schrijven wat die zeggen? En die 'went' stond tussen aanhalingstekens, want ik weet natuurlijk ook wel dat je op zoiets nooit zit te 'wachten'.

En ik zeg niet hoe ze zich moet voelen, moeten moet niks. Het was meer als 'hart onder de riem' bedoeld. Maar als dat niet mag van jou, dan trek ik mijn woorden terug.
Of ik geen ogen heb doen schreien,
geen weemoed op een wezen lei.
Of ik aan liedeloze mensen
een woordeke van liefde zei.
(Avondliedeke - Alice Nahon)
Alle reacties Link kopieren Quote
Lees je laatste zin nog eens Mammezel. Dat is een klassieke ‘positief blijven hoor!’
Alle reacties Link kopieren Quote
Aliva, ik heb je een pb gestuurd!
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vind het maar eng, kanker.
Mijn partner heeft teelbalkanker gehad maar dat heeft nog geen 12 uur geduurd van bezoek aan huisarts, onderzoeken, diagnose en operatie waarbij de tumor is verwijderd.
Mn wereld zakte in elkaar toen ik de appjes (!!) kreeg dat er tumoren gevonden waren, gelukkig is er daarna zo snel gehandeld dat het voor ons geen traumatische ervaring is geworden. Maar het maakt je wel heel erg bewust van dat je geen enkel benul hebt wat er in je lichaam gebeurt.

Gelukkig is alle behandelingen etc ons bespaart gebleven maar ik zie het in mn omgeving en werk. Hoeveel de chemo's kapot maken, hoeveel levensgenot ze afnemen en iemand nog zwakker maakt dan ze al zijn. Dat ze de kwaliteit van leven zeer fors beperken. Gelukkig heeft het in sommige gevallen een gunstige uitwerking en herstellen mensen, maar soms zie je dat de kwaliteit van leven dermate afneemt dan mensen de laatste maanden van hun leven door de chemo bedgebonden zijn. Ik vind het heftig allemaal. Hoop dat we nooit meer voor zoiets komen te staan.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb alleen maar genetisch (BRCA1) een grote kans op borstkanker. Mijn eierstokken zijn vorige week weggehaald en las zelf de uitslag van het pathologisch onderzoek: geen maligniteit gevonden gelukkig. Dat zal ik dus ook niet meer krijgen. Borstkankerkans is gedurende mijn leven op 60-80%.
Mijn moeder is aan eierstokkanker overleden.

Sterkte met je traject!
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren Quote
puntillita schreef:
03-10-2021 22:52

De kennis over enkele uitzaaiingen is nog beperkt. Tot een aantal jaar geleden werd dat gewoon hetzelfde beschouwd als vrouwen die gelijk veel uitzaaiingen hadden en werd er palliatief behandeld. Nu zetten ze soms veel meer in in de hoop langdurig de kanker te stoppen.
Ik val inderdaad in de categorie van ´enkele uitzaaiingen´, nl 2 op mijn ruggengraat.
Omdat die goed behandelbaar (bestraalbaar) zijn, ben ik inderdaad een ´curatief ´ traject ingegaan en heb het hele pretpakket gekregen: chemo, operatie, bestralingen, anthormoontherapie en sinds kort nog medicatie die de groei van kankercellen belemmert.
Dus de grote kannonnen zijn ingezet.

Ik ben met heel veel hoop en zeer groot vertrouwen aan het traject begonnen. Ik ging dat varkentje wel even wassen.
Het was zeer zwaar, maar je hebt ook het gevoel alles te doen wat nodig is.
Nu dat allemaal achter de rug is en ik slechts kan afwachten, slaat de twijfel en de angst toe.
Want nu is het wel het moment van de waarheid.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jollie schreef:
03-10-2021 23:27
Ik vind het maar eng, kanker.
Mijn partner heeft teelbalkanker gehad maar dat heeft nog geen 12 uur geduurd van bezoek aan huisarts, onderzoeken, diagnose en operatie waarbij de tumor is verwijderd.
Mn wereld zakte in elkaar toen ik de appjes (!!) kreeg dat er tumoren gevonden waren, gelukkig is er daarna zo snel gehandeld dat het voor ons geen traumatische ervaring is geworden. Maar het maakt je wel heel erg bewust van dat je geen enkel benul hebt wat er in je lichaam gebeurt.
Dat is duizelingwekkend, zo snel dat dat allemaal gegaan is!
Jullie hoofd moet ook getold hebben zeg.
Alle reacties Link kopieren Quote
suzyqfive schreef:
03-10-2021 23:51
Ik heb alleen maar genetisch (BRCA1) een grote kans op borstkanker. Mijn eierstokken zijn vorige week weggehaald en las zelf de uitslag van het pathologisch onderzoek: geen maligniteit gevonden gelukkig. Dat zal ik dus ook niet meer krijgen. Borstkankerkans is gedurende mijn leven op 60-80%.
Mijn moeder is aan eierstokkanker overleden.

Sterkte met je traject!
Je laat geen preventieve amputatie doen dus?
Op welke manier word je opgevolgd, mammo, echo, mr?
Alle reacties Link kopieren Quote
puntillita schreef:
03-10-2021 22:52

Ik leef zelf na kanker, ben statistisch genezen, dus geen persoonlijke ervaring. Maar wens je wel het allerbeste.
En voelt het ook zo aan als ´na kanker´?
Of toch nog een beetje als ´leven met´?
Want het hakt er wel in, en laat waarschijnlijk toch zijn sporen na.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mindfulness is ooit ontstaan om mensen met een ongeneeslijke ziekte, het draaglijker te maken. Het is een training om je hele lichaam en geest te voelen en te accepteren zoals het is, het gaat om pijn doorvoelen en er niet voor weg te lopen. Maar ook yoga is een onderdeel, wat voel je, en wat kan. Meditatie, fysiek leren ontspannen en yoga om geen oordeel meer te vormen in goed en kwaad maar als een gegeven.

Misschien is dit het laatste wat je wil maar juist voor jou kan dit wat verlichting geven als je paniek/depressie en/of pijn voelt. Je wordt gewoon uit het leven gerukt en moet ineens de hoop opgeven en accepteren wat er nu met je gaat gebeuren, dat is zo radicaal dat ze dit ontwikkeld hebben om daarmee te helpen.
Alle reacties Link kopieren Quote
aliva schreef:
04-10-2021 00:06
Ik val inderdaad in de categorie van ´enkele uitzaaiingen´, nl 2 op mijn ruggengraat.
Omdat die goed behandelbaar (bestraalbaar) zijn, ben ik inderdaad een ´curatief ´ traject ingegaan en heb het hele pretpakket gekregen: chemo, operatie, bestralingen, anthormoontherapie en sinds kort nog medicatie die de groei van kankercellen belemmert.
Dus de grote kannonnen zijn ingezet.

Ik ben met heel veel hoop en zeer groot vertrouwen aan het traject begonnen. Ik ging dat varkentje wel even wassen.
Het was zeer zwaar, maar je hebt ook het gevoel alles te doen wat nodig is.
Nu dat allemaal achter de rug is en ik slechts kan afwachten, slaat de twijfel en de angst toe.
Want nu is het wel het moment van de waarheid.
Hoe lang ben jij nu, afgezien van de groeiremmende medicatie, klaar met je behandelingen?
Wat je schrijft over dat afwachten is herkenbaar, al was mijn tumor een stadium vroeger (geen uitzaaiingen op afstand, wel in lymfeklieren). Dat maakt voor het perspectief en de zwaarte van de behandeling zeker wél uit, maar het maakt mij niet beter in hanteren van de situatie. Ik heb ook over een paar weken een eerste post-behandeling scan, en word er nu al zenuwachtig van.
Alle reacties Link kopieren Quote
Suzy, hoe gaat het met het herstel na je operatie?
Alle reacties Link kopieren Quote
Agen schreef:
04-10-2021 00:21
Hoe lang ben jij nu, afgezien van de groeiremmende medicatie, klaar met je behandelingen?
Wat je schrijft over dat afwachten is herkenbaar, al was mijn tumor een stadium vroeger (geen uitzaaiingen op afstand, wel in lymfeklieren). Dat maakt voor het perspectief en de zwaarte van de behandeling zeker wél uit, maar het maakt mij niet beter in hanteren van de situatie. Ik heb ook over een paar weken een eerste post-behandeling scan, en word er nu al zenuwachtig van.
Mijn laatste bestraling was eind juni.
Meteen daarop volgend heb ik een onco revalidatie gevolgd van 3 maanden, dat is vorige week afgerond.

De nervositeit is begonnen toen de datum van mijn controlescan vastgelegd is. Ik heb toen echt 4 dagen compleet geflipt 😬
Alle reacties Link kopieren Quote
aliva schreef:
04-10-2021 00:16
En voelt het ook zo aan als ´na kanker´?
Of toch nog een beetje als ´leven met´?
Want het hakt er wel in, en laat waarschijnlijk toch zijn sporen na.

Inmiddels wel echt ná, maar ik ben dus volgens de statistieken van ‘mijn type’ genezen.

Het heeft er zeker ingehakt en me onherstelbaar geraakt. Het gekke is dat ik op onverwachte momenten nog ‘last’ kan hebben, zoals ik de afgelopen 18 maanden als best beklemmend heb ervaren en totaal niet meer tegen spannende films kan.
Alle reacties Link kopieren Quote
Aliva, mijn volgende scan werd ingepland met nadat ik er eentje gehad had waarbij geen bijzonderheden gevonden waren. Daar heb ik toen niet zo bij stilgestaan, maar achteraf was dat eigenlijk wel prettig; ik denk dat ik er anders ook wel door uit mijn evenwicht zou zijn geraakt. Krijg je snel een uitslag?

Voor mijn werk (ik werk ongeveer 50% nu) moest ik laatst in de buurt van het ziekenhuis zijn, en dat deed ik eigenlijk al met tegenzin. Mijn telefoon heb ik normaal op stil staan, maar als ik telefoontjes van het ziekenhuis verwacht, zet ik het geluid wel aan. Een tijdje terug heb ik mijn ringtone veranderd, omdat ik zelfs daarmee onprettige associaties had. Het zijn soms van die suffe dingen waar het ineens effect heeft.
Alle reacties Link kopieren Quote
Vanuit andere topic, overgestapt naar dit topic.

Mijn verhaal
3 jaar geleden ben ik ineens heel erg ziek geworden. Darmperforatie, spoedoperatie, stoma en de diagnose. Er was een tumor uit de darmen verwijderd en 4 lymfeklieren. Slechte nieuws was dat tumor kwaadaardig en op een lymfeklier uitgezaaid. Goede nieuws, dat ik kankervrij was en slechts preventief een lichte chemo zou krijgen.
Daar lag ik dan, op de ic met stoma en blij te wezen dat ze alles hadden verwijderd. Je kunt het slechter treffen 😉
Heb heel veel tijd nodiig gehad voor herstel. Stoma is teruggelegd en alle controles waren goed….
Vorige jaar lippen bloedwaarden iets op, meer controles en bloedwaarden verbeterden weer.
Op 1 januari dit jaar stond ik op. Had pijn op plaats waar blinde darm zit. S avonds ziekenhuis gebeld. De volgende dag geopereerd aan blinde darm, maar niks gedaan daar vanwege allerlei schades die aangericht waren vanwege darmperforatie.
Zware antibiotica kuur intraveneus gekregen en verdere onderzoeken. Bij een petscan lichtten 3 lymfeklieren op. Diep achterin de rug en onmogelijke locatie voor biopt, mar was vrijwel zeker geen kanker. Na3 maanden weer petscan. De 3 klieren waren nog vol verlicht op scan als ook een klier in de hals……. Daar kon weefsel afgenomen worden. Leuke van deze uitslag was dat hij telefonisch was. Chirurg belde 45 minuten te laat.
Boven en beneden middenrif uitzaaiingen houden in dat je vrijwel zeker niet meer kankervrij zult worden, zei hij.
Dat had ik niet verwacht.
Binnen 2 weken weer aan de chemo incl immunotherapie.

Bij de eerste controle na 4 kuren kreeg ik de volgende uitslag. Fantastisch, er zijn geen metastases meer zichtbaar. Kuur slaat enorm goed aan. En we gaan gewoon door met de chemo. Toen kreeg ik eigenlijk een naar antwoord. Dit is wat techniek ons kan laten zien, maar is geen enkele garantie…
Je weet dus eigenlijk nooit wanneer je schoon bent.

Nu heb ik de tweede controle gehad en mijn situatie verbeterd nog steeds gezien bloedwaarden. Wel heb ik nu tweewekelijks rustpauze in chemo. Ben uitgeput, veel klachten neuropathie en denk dat ik mijn haren nu ga verliezen…
Had kleine kans dat ze zouden blijven. Ben nu bij na half jaar bezig en verlies nu al weken veel haar…

Hopelijk kunnen we hier op prettige manier met elkaar kletsen, zonder al te kritisch te zijn wat je tegen kankerpatienten zegt.
Het meest vervelende voor patiënten is toch wanneer er niks wordt gezegd.
Op de dagbehandeling heb ik altijd heel veel leuke en gezellige gesprekken. Op de een of andere manier praten we heel open en puur daar over ons proces. Zeker de afgelopen periode toen er niemand op bezoek mocht komen. Ook je partner niet.
🌹💐
vanlippebiesterveld wijzigde dit bericht op 04-10-2021 14:38
Reden: Wat foutjes verwijderd, chemo maakt je toch wat raar in je hoofd
0.04% gewijzigd

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven