Gezondheid
alle pijlers
Leven met kanker
woensdag 20 oktober 2021 18:01
woensdag 20 oktober 2021 20:03
Ik was ook wel opgelucht dat ik die coldcap niet meer op hoefde, het is écht niet fijn. Ik had mijn pruik eerlijk gezegd op voor mijn kinderen, die vonden het fijner als ik buiten de deur mijn pruik op had. Thuis had ik altijd een mutsje op, dat is veel comfortabeler. ‘S nachts had ik niks op trouwens, ik vond zelfs een dun mutsje veel te warm. Mijn wimpers en wenkbrauwen werden pas op het laatst heel dun en pas na de laatste chemo waren ze helemaal weg.
woensdag 20 oktober 2021 20:53
Ik ben ook onvrijwillig kaal geweest en s'nachts heb ik nooit een mutsje op gehad, met en kaal hoofd slapen ging bij mij prima.vanlippebiesterveld schreef: ↑20-10-2021 17:52De coldcap heb ik een half uur op gehad. Ik kon het niet verdragen. Respect voor diegenen die het wel lukt!
Hoe ziet je haar er nu uit Morwenstow? Bij mij werd het eerst heel slapjes en bleek.
Ik heb wel een paar sites gezien met mutsjes, maar vind het lastig om te beslissen. Heb ik met alles inmiddels. Chemo brein. Even wachten tot het een feit is en dan beslissen.
Schijnt dat je ook s nachts een mutsje nodig hebt.
Maar ik ga zeker ook doeken gebruiken.
Agen komt op mij ook over dat mensen bij chemo alleen denken aan kaalheid of misselijkheid. Gelukkig heb ik daar weinig last van omdat er goede medicatie is. De klachten als neuropathie etc zijn onbekend.
De sterren wandlen, de tijd gaat, de klok zal slaan,.
woensdag 20 oktober 2021 23:37
Sorry verkeerd geschreven. Heb wel echt last van neuropathie helaas. Dat is bij anderen onbekend.Agen schreef: ↑20-10-2021 18:01Dat heb ik dan weer wel, vanlippeetc, die neuropathie. Niet heel erg, en de chemo is nog zo kort geleden dat het hopelijk ook nog verder wegtrekt. Inderdaad, dat kent dan bijna niemand.
Een muts voor ‘s nachts, is dat vanwege kou? Doen kale mannen dat eigenlijk, een muts opzetten in de nacht?
Hoop voor jou dat het wegtrekt.
woensdag 20 oktober 2021 23:52
Jij schreef niets verkeerd, toch?vanlippebiesterveld schreef: ↑20-10-2021 23:37Sorry verkeerd geschreven. Heb wel echt last van neuropathie helaas. Dat is bij anderen onbekend.
Hoop voor jou dat het wegtrekt.![💐]()
Krijg je de komende tijd dezelfde kuren als je eerder ook al had, of ga je verder met iets anders?
donderdag 21 oktober 2021 09:13
Vanlippebiesterveld, wat vervelend dat je zo'n last hebt van neuropathie. Ik hoop dat het snel wegtrekt. En apart dat je haar lichter werd, dat had ik niet.
Voor de start met de chemo ben ik wel heel goed voorgelicht over alle bijwerkingen door zowel de internist als de verpleegkundige en haaruitval is er maar eentje van.
Ik heb gewoon standaard donkerblond fijn haar met wat grijs (pruik in die kleur is niet te krijgen, dus voor een wat meer grijzere gekozen). Wel een dichte haarinplant, waardoor ik nog geen kale plekken op mijn hoofd heb. Maar het is flink uitgedund inmiddels. Vreemd genoeg ziet mijn omgeving dit niet echt.
En eerlijk... met iedere bos haar die meekomt wanneer ik er even een borstel doorheen haal, voel ik meer opluchting. Het wordt steeds gemakkelijker om de beslissing te nemen te stoppen met de coldcap.
Voor de start met de chemo ben ik wel heel goed voorgelicht over alle bijwerkingen door zowel de internist als de verpleegkundige en haaruitval is er maar eentje van.
Ik heb gewoon standaard donkerblond fijn haar met wat grijs (pruik in die kleur is niet te krijgen, dus voor een wat meer grijzere gekozen). Wel een dichte haarinplant, waardoor ik nog geen kale plekken op mijn hoofd heb. Maar het is flink uitgedund inmiddels. Vreemd genoeg ziet mijn omgeving dit niet echt.
En eerlijk... met iedere bos haar die meekomt wanneer ik er even een borstel doorheen haal, voel ik meer opluchting. Het wordt steeds gemakkelijker om de beslissing te nemen te stoppen met de coldcap.
donderdag 21 oktober 2021 09:18
Voor de nacht heb ik alvast een Buffy aangeschaft. Geen idee of ik hem ga gebruiken.
Van misselijkheid heb ik trouwens veel last gehad, bij de tweede kuur heb ik daar ook veel sterkere medicatie voor gekregen. Spierpijn ook behoorlijk, maar dat kan zou door de Neulasta kunnen komen.
Maar van vermoeidheid is er eigenlijk geen sprake, eerder het tegenovergestelde.
Van misselijkheid heb ik trouwens veel last gehad, bij de tweede kuur heb ik daar ook veel sterkere medicatie voor gekregen. Spierpijn ook behoorlijk, maar dat kan zou door de Neulasta kunnen komen.
Maar van vermoeidheid is er eigenlijk geen sprake, eerder het tegenovergestelde.
donderdag 21 oktober 2021 12:46
De neuropathie is heftig nu. Kan nauwelijks lopen. Weet niet of het lukt om op pad te gaan vandaag. Morgen, denk dat mijn haar eerst heel broos is geworden. Heb al een half jaar chemo. Mijn haar valt nu uit zoals jij beschrijft. Ben waarschijnlijk al wat verder. Eigenlijk best lachen als ik uit bed opsta. Soort Einstein kapsel.
Mijn kuur is nog steeds hetzelfde, er stonden 12 kuren gepland. Heb nu nummer 9 gehad. Ik zit gunstig. De laatste scan liet een haast genormaliseerd beeld zien. Ondanks alles zal ik palliatief behandeld worden. Dat blijft heel raar.
Ik ga eens kijken wat een buffy is.
Mijn kuur is nog steeds hetzelfde, er stonden 12 kuren gepland. Heb nu nummer 9 gehad. Ik zit gunstig. De laatste scan liet een haast genormaliseerd beeld zien. Ondanks alles zal ik palliatief behandeld worden. Dat blijft heel raar.
Ik ga eens kijken wat een buffy is.
vrijdag 22 oktober 2021 13:50
Vanochtend is het gebeurd. Mijn haar eraf, op 4 mm met tondeuse en de pruik op.
Het viel heel erg mee. Heb nu een erg kort en pittig kapsel, maar het staat me goed. Ook de pruik is goed. Gewapend met buffy en echte huismuts naar huis gegaan.
De korte haartjes vallen nu uit zonder dat je er last van hebt en kan gaan wennen aan echt kaal.
Iedereen reageert enthousiast en dat is ook erg fijn. Hilariteit alom omdat ik sprekend een van m’n broers lijkt.
Ben ook direct even naar winkel gegaan. Die hobbel ook gelukt!
Het viel heel erg mee. Heb nu een erg kort en pittig kapsel, maar het staat me goed. Ook de pruik is goed. Gewapend met buffy en echte huismuts naar huis gegaan.
De korte haartjes vallen nu uit zonder dat je er last van hebt en kan gaan wennen aan echt kaal.
Iedereen reageert enthousiast en dat is ook erg fijn. Hilariteit alom omdat ik sprekend een van m’n broers lijkt.
Ben ook direct even naar winkel gegaan. Die hobbel ook gelukt!
vrijdag 22 oktober 2021 14:59
Die hilariteit is precies wat je op zo'n moment nodig hebt. En die fijne reacties doet ook goed.vanlippebiesterveld schreef: ↑22-10-2021 13:50Vanochtend is het gebeurd. Mijn haar eraf, op 4 mm met tondeuse en de pruik op.
Het viel heel erg mee. Heb nu een erg kort en pittig kapsel, maar het staat me goed. Ook de pruik is goed. Gewapend met buffy en echte huismuts naar huis gegaan.
De korte haartjes vallen nu uit zonder dat je er last van hebt en kan gaan wennen aan echt kaal.
Iedereen reageert enthousiast en dat is ook erg fijn. Hilariteit alom omdat ik sprekend een van m’n broers lijkt.
Ben ook direct even naar winkel gegaan. Die hobbel ook gelukt!
Ik ben de volgende dag, gewapend met een mooi mutsje, samen met zoon gaan winkelen, idd meteen het diepe in. Zoon onderweg: 'nou mam, ze kunnen je nu in ieder geval geen dom blondje meer noemen'.
vrijdag 22 oktober 2021 18:01
Vanlippebiesterveld, heel dapper dat je alles nu kort hebt. Ook al omdat inderdaad dan niet alles bezaaid ligt met haren. Grappig dat je zo ineens op je broer lijkt. En lief, de nieuwsgierigheid van de teckels.
Fijn dat de laatste scan een 'goed' beeld liet zien, maar wel heftig dat je dan toch palliatief behandeld wordt.
Grobbekuiken, wat een geweldige reactie van je zoon!
Vandaag heb ik bij de controleafspraak aangegeven niet verder te willen met de hoofdkoeling. Dat was helemaal prima en voor mezelf ben ik blij dat ik niet verder hoef na te denken over 'wel of geen haar.'
Fijn dat de laatste scan een 'goed' beeld liet zien, maar wel heftig dat je dan toch palliatief behandeld wordt.
Grobbekuiken, wat een geweldige reactie van je zoon!
Vandaag heb ik bij de controleafspraak aangegeven niet verder te willen met de hoofdkoeling. Dat was helemaal prima en voor mezelf ben ik blij dat ik niet verder hoef na te denken over 'wel of geen haar.'
vrijdag 22 oktober 2021 19:03
Dapper besluit Morwenstow. Het is echt heftig de coldcap en biedt geen zekerheid of je je haar houdt. Nu even kijken hoe het verder gaat met je haaruitval.
Agen mijn kuur wordt niet verder aangepast. Ik zit op 75% van dosis. Heb de vrijheid om te stoppen en ben al ver.
Vandaag gaat het beter. Ik blijf wel bewegen en dat helpt.
Wat zijn jouw klachten?
Agen mijn kuur wordt niet verder aangepast. Ik zit op 75% van dosis. Heb de vrijheid om te stoppen en ben al ver.
Vandaag gaat het beter. Ik blijf wel bewegen en dat helpt.
Wat zijn jouw klachten?
vrijdag 22 oktober 2021 23:14
Ik leef met kanker en zal niet meer genezen. Ben in het bezit van nog 5 tumoren en heb na een operatie en 2 bestraling trajecten nu een wait and see beleid. Zodra we groeinen constateren gaan we weer behandelen.
Ik heb gemerkt dat ik echt anders in het leven sta nu en dat ik oude rin mijn hoofd ben dan mijn leeftijd. Zijn jullie anders gaan kijken en handelen in het leven?
Ik heb gemerkt dat ik echt anders in het leven sta nu en dat ik oude rin mijn hoofd ben dan mijn leeftijd. Zijn jullie anders gaan kijken en handelen in het leven?
zondag 24 oktober 2021 09:57
Hoi Speedy,
Ik hoor van lotgenoten dat ze anders tegen het leven gaan aankijken ja. Bepaalde zaken die eerder belangrijk leken, zoals bijvoorbeeld werk, worden minder belangrijk.
Zelf sta ik nog erg aan het begin en, met anderen hier vergeleken, heb ik goede vooruitzichten. Borstkanker, uitzaaiing ter grootte van een speldenknop in een okselklier. Desondanks was deze diagnose toch heel heftig en nogal onverwacht omdat er in mijn familie geen borstkanker voorkomt. Natuurlijk heel naief van mij om te denken dat me dit nooit zou overkomen.
De eerste twee weken na de eerste diagnose vond ik heel zwaar. Vrijwel niets interesseerde me meer echt, behalve mijn gezin. Na die twee weken waren alle uitslagen bekend, kwam er een behandelplan en sinds die duidelijkheid voel ik me mentaal een stuk beter.
Wel ben ik vanwege mijn kinderen enorm blij dat ik een niet-erfelijke vorm heb, dus belast ik ze daar in ieder geval niet mee.
Of ik anders in het leven sta? Dat weet ik nog niet helemaal.
Vanlippebiesterveld, hoe is het nu met de neuropathie?
Ik hoor van lotgenoten dat ze anders tegen het leven gaan aankijken ja. Bepaalde zaken die eerder belangrijk leken, zoals bijvoorbeeld werk, worden minder belangrijk.
Zelf sta ik nog erg aan het begin en, met anderen hier vergeleken, heb ik goede vooruitzichten. Borstkanker, uitzaaiing ter grootte van een speldenknop in een okselklier. Desondanks was deze diagnose toch heel heftig en nogal onverwacht omdat er in mijn familie geen borstkanker voorkomt. Natuurlijk heel naief van mij om te denken dat me dit nooit zou overkomen.
De eerste twee weken na de eerste diagnose vond ik heel zwaar. Vrijwel niets interesseerde me meer echt, behalve mijn gezin. Na die twee weken waren alle uitslagen bekend, kwam er een behandelplan en sinds die duidelijkheid voel ik me mentaal een stuk beter.
Wel ben ik vanwege mijn kinderen enorm blij dat ik een niet-erfelijke vorm heb, dus belast ik ze daar in ieder geval niet mee.
Of ik anders in het leven sta? Dat weet ik nog niet helemaal.
Vanlippebiesterveld, hoe is het nu met de neuropathie?
zondag 24 oktober 2021 10:22
Anders in het leven staan? Ik ben als een malle gaan sparen. Maar had net voor diagnose alleen een woning gekocht en weinig spaargeld (die goede oude tijd dat je alles gewoon kon meefinancieren).
Een bijwerking die ook minder bekend is en waar ik last van had is op het evenwichtsorgaan. Dat was heel subtiel, maar had voor mij voldoende impact om tijdelijk te stoppen met autorijden. Gelukkig was dat na de overstap naar een andere chemo voorbij en stapte ik weer met vertrouwen achter het stuur. (Ik had steeds prachtige bloedwaarden dus daar lag het niet aan)
Een bijwerking die ook minder bekend is en waar ik last van had is op het evenwichtsorgaan. Dat was heel subtiel, maar had voor mij voldoende impact om tijdelijk te stoppen met autorijden. Gelukkig was dat na de overstap naar een andere chemo voorbij en stapte ik weer met vertrouwen achter het stuur. (Ik had steeds prachtige bloedwaarden dus daar lag het niet aan)
zondag 24 oktober 2021 10:27
Ik moet m´n werk nog hervatten en ik weet nu al dat ik nooit meer voltijds ga werken.
Ik ga sowieso deeltijds starten om medische redenen en wanneer dat niet meer te rechtvaardigen is, stap ik over in wat men in België een ´landingsbaan´ noemt.
Je kan dan (vanaf een bepaalde leeftijd) tot je pensioen deeltijds werken met een (kleine) premie van de staat.
Hopelijk wil mijn werkgever daarin meegaan en anders zien we wel.
Uiteraard op voorwaarde dat alles goed blijft. Bij slecht nieuws is alles opnieuw te bekijken.
Ik ga sowieso deeltijds starten om medische redenen en wanneer dat niet meer te rechtvaardigen is, stap ik over in wat men in België een ´landingsbaan´ noemt.
Je kan dan (vanaf een bepaalde leeftijd) tot je pensioen deeltijds werken met een (kleine) premie van de staat.
Hopelijk wil mijn werkgever daarin meegaan en anders zien we wel.
Uiteraard op voorwaarde dat alles goed blijft. Bij slecht nieuws is alles opnieuw te bekijken.
zondag 24 oktober 2021 10:41
Ik geef juist makkelijker geld uit: een koffie, lunch, iets handig voor in huis, hulp in huis, een attentie voor iemand, minder zuinig met verwarming en elektriciteit...puntillita schreef: ↑24-10-2021 10:22Anders in het leven staan? Ik ben als een malle gaan sparen. Maar had net voor diagnose alleen een woning gekocht en weinig spaargeld (die goede oude tijd dat je alles gewoon kon meefinancieren).
Ik heb altijd veel gespaard en over iedere aankoop, hoe klein ook, dacht ik na.
Nu denk ik: het is voor deze situatie dat ik gespaard heb, dus ik gun me nu wat comfort.
zondag 24 oktober 2021 14:03
Sorry Speedy gisteren niet meer gereageerd. Ja sta anders in het leven. Het voelt soms als er buiten staan. Alles draait door terwijl je in een proces zit waarin je hele leven ineens verandert. Je krijgt behandelingen die uitwerkingen hebben die je niet kent en heftig zijn. We hebben gelukkig een hele mooie plek in Zeeland. Direct aan het bos en bin het strand. Daar weten maar weinig mensen dat ik weer ziek ben. Ik kan daar makkelijk alleen zijn met de honden. We hebben geen kinderen. Het ziek zijn trekt ook een wissel op je relatie. Werkt voor ons nu erg goed. Doordeweeks even zonder en dan een gezellig weekend samen. Hij zorgt nu al de hele week voor me.
Ik ga wel anders met geld. Van m’n man een kekke electrische fiets gehad, zo leuk dat hij er nu ook een heeft. Koop heel makkelijker goede spullen voor me nu. Bijv, een warme winterjas voor op de fiets. Eentje van hele speciale stof, heel dun, warm waterafstotend etc. Ze gebruiken de stof in het Deense leger. Dus zit als strakke militair met pruik of muts op de fiets in de winter!
Ja, kan wel zeggen dat ik mezelf verwen.
Ben nu een paar dagen kaal en het is echt wel koud op je bol. Je bent niks gewend daar. De eerste vingers van de kapster op m’n bol voelden als ijsblokjes. Heli’s te koud in huis om zonder muts of pruik te lopen. Je hebt het gevoel alsof je hoofd nat en koud is.
Gisteren wel, ja met jas en pruik, gaan fietsen. Was toch wel even handig. Bij de bakker hing al m’n haar voor m’n gezicht maar ik had geen idee aan welke kant de scheiding zit…
Tip voor wie nog aan de pruik gaat. Ga eerst even thuis stofzuigen of zo om te kijken hoe je pruik zich gedraagt op je hoofd…. Dinsdag heb ik weer een afspraak bij kapster, dan worden er ook haren geknipt bijv. Zodat het beter valt.
De neuropathie in m’n voeten is een heel stuk minder nu! Maar heb echt nog serieuze klachten. Een middel heet oxilaplatin en werkt op alle zenuwuiteinden. Ik reageer fel hierop, maar trekt ook weer goed weg. Ik kan mijn tanden niet meer poetsen met normale tandpasta en gebruik kindertandpasta. Ook moet ik zacht borstelen. Heb een drankje om m’n mond te verdoven zodat ik kan poetsen. Is alleen in eerste dagen.
Iets wat nu blijvend lijkt qua neuropathie is kramp in m’n ogen wanneer ik moet huilen of kramp in m’n kaken als ik ga eten.
Bij mij blijft de vraag hoe lang ik nog doorga. Heb alle vrijheid om te stoppen, maar de kuur afmaken is beter. Argument van oncoloog is duidelijk, er is nog steeds wat vooruitgang te zien.
Morwenstow, hoe is het met je haardos?
Ik ga wel anders met geld. Van m’n man een kekke electrische fiets gehad, zo leuk dat hij er nu ook een heeft. Koop heel makkelijker goede spullen voor me nu. Bijv, een warme winterjas voor op de fiets. Eentje van hele speciale stof, heel dun, warm waterafstotend etc. Ze gebruiken de stof in het Deense leger. Dus zit als strakke militair met pruik of muts op de fiets in de winter!
Ja, kan wel zeggen dat ik mezelf verwen.
Ben nu een paar dagen kaal en het is echt wel koud op je bol. Je bent niks gewend daar. De eerste vingers van de kapster op m’n bol voelden als ijsblokjes. Heli’s te koud in huis om zonder muts of pruik te lopen. Je hebt het gevoel alsof je hoofd nat en koud is.
Gisteren wel, ja met jas en pruik, gaan fietsen. Was toch wel even handig. Bij de bakker hing al m’n haar voor m’n gezicht maar ik had geen idee aan welke kant de scheiding zit…
Tip voor wie nog aan de pruik gaat. Ga eerst even thuis stofzuigen of zo om te kijken hoe je pruik zich gedraagt op je hoofd…. Dinsdag heb ik weer een afspraak bij kapster, dan worden er ook haren geknipt bijv. Zodat het beter valt.
De neuropathie in m’n voeten is een heel stuk minder nu! Maar heb echt nog serieuze klachten. Een middel heet oxilaplatin en werkt op alle zenuwuiteinden. Ik reageer fel hierop, maar trekt ook weer goed weg. Ik kan mijn tanden niet meer poetsen met normale tandpasta en gebruik kindertandpasta. Ook moet ik zacht borstelen. Heb een drankje om m’n mond te verdoven zodat ik kan poetsen. Is alleen in eerste dagen.
Iets wat nu blijvend lijkt qua neuropathie is kramp in m’n ogen wanneer ik moet huilen of kramp in m’n kaken als ik ga eten.
Bij mij blijft de vraag hoe lang ik nog doorga. Heb alle vrijheid om te stoppen, maar de kuur afmaken is beter. Argument van oncoloog is duidelijk, er is nog steeds wat vooruitgang te zien.
Morwenstow, hoe is het met je haardos?
zondag 24 oktober 2021 14:09
Ander punt, het financiële vlak.
Omdat ik al langer ziek ben zit ik in WIA. Toen ik weer ziek bleek in april, heb ik me weer ziek gemeld. Einde van dit jaar zou WIA eindigen.
Mijn man werkt bij UWV gelukkig. Wat altijd hele lange trajecten kunnen zijn, was bij mij binnen 2 dgn geregeld. Vanwege mijn duidelijke situatie en grote achterstanden bij UWV. Ik zit nu in IVA en word niet meer begeleid.
Mocht iemand problemen hebben op vlak werk, ziek en hoe nu verder. Wellicht kan ik info inwinnen bij m’n man zodat dat makkelijker gaat.
Omdat ik al langer ziek ben zit ik in WIA. Toen ik weer ziek bleek in april, heb ik me weer ziek gemeld. Einde van dit jaar zou WIA eindigen.
Mijn man werkt bij UWV gelukkig. Wat altijd hele lange trajecten kunnen zijn, was bij mij binnen 2 dgn geregeld. Vanwege mijn duidelijke situatie en grote achterstanden bij UWV. Ik zit nu in IVA en word niet meer begeleid.
Mocht iemand problemen hebben op vlak werk, ziek en hoe nu verder. Wellicht kan ik info inwinnen bij m’n man zodat dat makkelijker gaat.
