Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Hai Lies! Nog een beetje wakker?
Alle reacties Link kopieren
Nee dus. He jammer dat je gelijk weer migraine kreeg! Lekker slapen dan maar
Alle reacties Link kopieren
Oh gosh nou je was niet de enige die migraine kreeg, na 1 nacht om 5 uur gaan slapen en afgelopen nacht even na 4 uur was het bij mij vandaag ook raak.

Gaat nu iets beter maar wil vanavond echt eerder naar bed.

Echt. Echt. Als ik er in ieder geval maar voor 2 uur in lig.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Hai Jasje! Balen zeg!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Lieske,



een operatie doen ze idd pas als je echt uitvals verschijnselen krijgt, en een operatie heeft ook zo zijn risico's waardoor je kans hebt dat er bijvoorbeeld litteken weefsel op je zenuw gaat drukken en daar is dan ook niks meer aan te doen, dus een operatie is om een van die redenen dan ook geen optie.



ik blijf toch echt bij mijn doelstelling om pijn vrij te worden, ben 30 moet nog jaren werken en wil gewoon weer lekker op stap en met de hond kunnen trainen enz enz gewoon lekker jong zijn zonder zorgen en uitgekakt op de bank te zitten.



Ik bedoelde met wie heeft dit ook dan ook een (kleine) hernia tussen L5 en S1?



in eerste instantie dachten ze bij mij spit en daarna ook instabiele bekken, en nu denkt de fysio dus aan instabiele bekken en vast zittende heupen, en dan komt er de hernia er ook nog eens bij. moet zeggen nu dat ik halve dagen werk mijn rug wat minder belast wordt en daar de pijn een stuk minder is, baal alleen nog van die stijve heupen.



ben ook zeer benieuwd naar wat de arts 5 augustus mij kan vertellen.
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal!



Ik heb dit topic ook even diagonaal gelezen :-).



Ik ben een chronische pijn patiënt door verkleefde zenuw na hernia-operatie. Dus dezelfde pijnklachten als hernia, alleen niets meer aan te doen. Heb van alles geprobeerd, maar nog geen echte vooruitgang. Helaas!



Ga nu beginnen met een psycholoog /coach om weer structuur aan te brengen in mijn dag en mijn belastbaarheid hopelijk te vergroten. Dit gaat i.o.m. een psychosomatische fysiotherapeut. Want de wisselwerking tussen lichaam - geest - sociale omgeving is groter dan ik zou wensen .



En wie weet ga ik dan zelfs weer eens werken. Ben nu ruim 2 jaar helemaal afgekeurd na grote periode van (gedeeltelijke) ZW.



Ik hoop hier af en toe ff mee te kunnen kletsen! Want alleen chronische pijnpatiënten begrijpen chronische pijnpatiënten.



Groeten allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Pieke, mijn hernia zat ook tussen L5-S1; tussen L4-L5 zat een beginnende.

Ik snap heel goed dat je streven in eerste instantie is om pijnvrij te worden, hoor. Maar goed, da's niet altijd mogelijk (getuige dit topic ), en in dat geval is pijnvermindering of beter met de pijn kunnen leven ook al winst.

Had je de pijnpoli al eens geprobeerd? Bij mij halen de behandelingen daar vaak de ergste pijn weg, waardoor ik beter kan functioneren (overigens werk ik niet meer, maar er hapert nog meer dan alleen rug en bekken).



Graafje, welkom! Herkenbaar verhaal...

Wat goed dat je met een coach/psych aan de slag gaat! Je schrijft dat je o.a. bezig gaat met je dagindeling. Mag ik vragen hoe die er nu globaal uitziet?

Het zou natuurlijk fantastisch zijn als werken er op den duur weer in zit. Zelf ben ik bezig met een studie vertaler Engels, met als doel straks vanuit huis, evt. vanaf mijn bedje, weer wat uren te kunnen werken.

Wat deed je hiervoor voor werk?

Ik wens je héél veel succes toe bij het traject dat je ingaat en hoop dat het je brengt wat je ervan verwacht. Zet 'm op!



Jas, ben jij gewoonlijk ook van de regelmaat vanwege de migraine? Ik merk het meteen als ik later ga slapen of 's morgens langer blijf liggen; da's vragen om een aanval. Ben nu gelukkig weer aardig fris en fruitig, jij ook?

Maar vóór 2 uur erin liggen joh, da's láát!



Mik, 't blijft best vochtig in de lucht, ondanks dat het kouder wordt; heb je nog steeds zoveel last?

En, nog bedgeheimen van Zoonmik te melden?



Roos, wanneer zie je Albert voor het eerst?



Hebben jullie nog plannen voor vandaag? Bump, lig je alweer in het zwembad? Ik ga vandaag écht, écht, écht een opdracht voor mijn studie insturen (voor jullie info: heb de laatste tijd een beetje moeite mezelf aan het werk te zetten dan wel houden). Wat studie betreft wel goed nieuws: ik ga in november deelnemen aan een onderdeel van het landelijke vertalersexamen én mijn docent denkt dat ik een ander onderdeel (pre-toets bij de LOI) ook zou moeten kunnen halen, terwijl ik daar wat studiejaar betreft nog niet aan toe ben. Ik ga gewoon een poging wagen!



Fijne dag allemaal!
Alle reacties Link kopieren
haha, ik heb inderdaad gezwommen vandaag, maar geen baantjes. Met mijn zus en haar kids naar een ander zwembad, een soort van subtropisch, maar dan net niet. Ze hadden en golfslagbad en zo´n stroming. Wat is het toch heerlijk om die kinderen te zien genieten!!!!
Alle reacties Link kopieren
quote:lieske schreef op 03 augustus 2008 @ 09:14:

Mik, 't blijft best vochtig in de lucht, ondanks dat het kouder wordt; heb je nog steeds zoveel last?

En, nog bedgeheimen van Zoonmik te melden?



Nope, tis nu aardig normaal, alleen is hij vanavond voor het eerst zonder luier gaan slapen, dus ik ben benieuwd hoe dat gaat.



Ik heb inderdaad nog altijd veel last van het weer. Ietsje minder dan met die hitte, maar nog altijd niet lollig veel.



Hoe is met studeren gegaan?



Pieke, ik las iets op een ander topic hier van jou wat bij mij meteen de volgende vraag opriep: Ligt een deel van jouw klachten niet aan een verkeerd matras? En eerlijkheidshalve (en niet om te zeiken) ik vind jouw posting erg moeilijk te lezen omdat het zo'n lap tekst ineens is.



Bump klinkt als een leuke dag!



Graafje welkom.
Alle reacties Link kopieren
ja die lappe tekst he, wil toch mijn verhaal kwijt en in twee regels krijg ik dat niet voor elkaar, mag ik vragen in welk topic jij hebt gelezen dat ik een verkeerd matras heb? want ik geloof niet dat ik het ergens over mijn matras heb wel over krampen in mijn rug, maar volgens mij hoort dat bij een hernia, en ja ik heb wel een goed matras 1 jaar geleden ongeveer een nieuw matras aangeschaft i.v.m. rugpijn, na overleg met fysio over wat een goed matras zou zijn., maar goed zal stoppen met typen anders wordt het weer zo'n lap tekst
Alle reacties Link kopieren
Wat goed, Zoonmik zonder luier geslapen! Heeft ie het droog gehouden?

Balen hè, dat weer en de invloed daarvan op je klachten. Niet fijn



Gisteren ben ik gelukkig weer aardig productief geweest. Ik heb opdrachten kunnen insturen en vandaag al mijn cijfer teruggekregen: een 9 \\:-)//

Vandaag is er even niks van studeren gekomen; vanochtend had ik mijn huishoudelijke hulp over de vloer, vanmiddag ben ik eventjes de stad in geweest (zonder rolstoel, wat niet slim was omdat ik een paar keer bijna op mijn muil ben gegaan) en daarna kwam mijn nieuwe hulp om kennis te maken. Aardige meid, dat gaat vast goedkomen.



Gisteravond heb ik bij vrienden te lang gezeten (ong. 1,5 uur), wat ik nu flink moet bezuren. Even rustig aan dus!
Alle reacties Link kopieren
Hoi weer,



De behandeling van de psych/coach bestaat er uit dat er wat meer regelmaat in mijn dag moet komen. Dus 30 minuten iets lichamelijks doen (wandelen, opruimen, boodschappen, enzovoorts). En dan 30 minuten iets mentaals (PC, TV kijken, puzzelen). Wat ik nog niet echt kwijt kan, is dat ik slecht kan zitten... Dus ik ben er nog niet uit hoe het precies moet werken in de praktijk.



Mijn beroep is controller (financieel eindverantwoordelijk binnen een bedrijf). Ik heb dus al heel lang op school gezeten en heb nu nog niet echt animo om iets anders te gaan leren.. Ik vond en vind dit ook heel leuk werk. Het lukt fysiek alleen niet meer . Maar wie weet als ik weer wat meer in mijn ritme komt, dat ik wel iets partiime kan vinden waar ik mijn geestelijke uitdaging in kwijt kan, zonder dat mijn lijf het opgeeft.



Groeten weer!
Alle reacties Link kopieren
Goedenmiddag dames!



Jas, nog bijgekomen van het uitputtende weekend?



Pieke; welkom! Om meteen maar weer eens mijn gemene kant te laten zien; heb je het wel eens gehad over jouw streven om weer pijnvrij te worden? Als ik zo lees hoe lang je bezig bent, dan voldoe je aan de criteria voor het 'stempeltje' chronische pijn. Tel dat op bij rugklachten en dan reist bij mij de vraag hoe realistisch een nastreven (behoorlijke trede hoger dan hoop hebben) is. Maar goed, das door mijn gekleurde bril en niet de ins en outs van jou kennende.



Welkom Graafje!



Lieske, Albert komt donderdag. Naam begint al te wennen met dank aan mijn zusje.



Bump, oh heerlijk een subtropisch! Hoe is het eigenlijk verlopen destijds met het oppasgebeuren. Ik bedoel het 'Bump is vrij dus past wel even op'. Ben je daar verder in gekomen of nog de basic wrevelpuntjes?



Lieske, waarom doe je dan ook niet-slimme dingen? *duikt snel onder tafel*





Ik ga beroemd worden meiden! Nou ja, soort van, beetje toch of eigenlijk helemaal niet. Vandaag naar een plastische geweest op verwijs van mijn eigen om te kijken of ze wat kunnen doen aan mijn andere hand/pols. Nu was het natuurlijk niet erg verrassend dat men constateerde dat de boel hartstikke instabiel is. Goh. Was overigens wel verrast om te horen dat veel dingen waarvan ik had verwacht dat bijv. jullie die bewegingen ook zullen kunnen maken niet zo is. Oh, ok. Anywho, het is nu wachten op een oproep voor een polsvideo. Onder röntgen wordt op film vastgelegd hoe mijn pols beweegt om vervolgens met het hele team te bespreken wat ze eventueel voor me kunnen betekenen. Ben benieuwd! Verder was men nogal voortvarend qua pink, dus heb eventjes duidelijk gemaakt dat dat eerst de reva afgemaakt wordt en dan zien we wel verder.



Inmiddels ben ik ook gebeld dat ze morgen het bed uit de woonkamer komen halen. Die fase dus ook weer officieel afgesloten. Op naar fase Albert!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
quote:Pieke77 schreef op 04 augustus 2008 @ 08:43:

ja die lappe tekst he, wil toch mijn verhaal kwijt en in twee regels krijg ik dat niet voor elkaar, mag ik vragen in welk topic jij hebt gelezen dat ik een verkeerd matras heb? want ik geloof niet dat ik het ergens over mijn matras heb wel over krampen in mijn rug, maar volgens mij hoort dat bij een hernia, en ja ik heb wel een goed matras 1 jaar geleden ongeveer een nieuw matras aangeschaft i.v.m. rugpijn, na overleg met fysio over wat een goed matras zou zijn., maar goed zal stoppen met typen anders wordt het weer zo'n lap tekst

Pieke lees mijn bericht nog eens rustig door? Ik zeg namelijk nergens dat jij ergens beweerd hebt een slechte matras te hebben.

Ik vraag alleen of het mogelijk is dat een deel van de klachten door een verkeerd matras komt. Dan hoef je nog niet meteen zo als door een wesp gestoken te reageren. Het was gewoon bedoeld als meedenken met jou.



Lies, Zoon heeft het drooggehouden vannacht, dus we proberen het meteen vandaag weer. Doe maar lekker even rustig aan. En wat goehoed een 9!!



Roos, spannend zeg! En wat fijn dat bed kamer uitkan!
Alle reacties Link kopieren
Geweldig zeg, donderdag Appie over de vloer! Wat voor trucs heeft je zusje uit haar hoge hoed getoverd?

Super dat het bed wordt opgehaald; je kamer lijkt dan altijd weer een stuk groter en het staat een stuk minder 'ziek'.

Ik, domme dingen...? Maar goed dat je dekking onder de tafel hebt gezocht Pff, één keertje wat langer zitten (en waar hebben we het hier over; anderhalf uur) en ik ben meteen een stuk achterop qua pijn. Maar goed, dat was ingecalculeerd en komt wel weer goed.



Graafje, dat zitprobleem is hier dus ook een bekend verhaal

Heb je al eens met een ergotherapeut naar je dagbesteding gekeken? Die neemt ook meteen dingen als het moeilijk kunnen zitten mee in het verhaal.



Mik, op naar de tweede luierloze, droge nacht van zoonlief!



Pieke, ik weet niet wat en waar je over matrassen hebt geschreven, maar ik snap wel wat Mik bedoelt. Een Tempurmatras bijvoorbeeld wordt aangeraden door fysio- en ergotherapeuten en wordt vaak in ziekenhuizen en verpleeghuizen gebruikt, maar leg mij erop en ik kom de volgende dag mijn bed niet meer uit (van de pijn dan hè, niet omdat ik zo lekker lig )

Krampen in de rug komen zijn mij trouwens niet bekend bij een hernia; wel krampen in het been waarvan de zenuw bekneld zit.
Alle reacties Link kopieren
Ah Lieske, kijk dat bedoel ik inderdaad, niet een oud matras ofzo, maar gewoon het verkeerde matras voor de klachten.
Alle reacties Link kopieren
Boehoe, ze snappen mijn grapjes niet. Lieske, ik wilde je een plaagstootje geven over je 'was niet zo slim van me', niet over het zitten.



Heck, ik preek wel en pot en ketel enzo, maar preek niet voor de pot en de ketel in mijn ketelzwarte preekkledij.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hai Roos, ook hier (ja inside joke, we zijn al aan het beppen nl )
Alle reacties Link kopieren
Ha meiden!



Een aantal nieuwe mensen hier, zie ik! Bumper en Pieke, welkom!



Ten eerste, Sent: ik sluit me aan bij de posting van Mik.



Bumper:

Wat ik me dan afvraag, is er bij jou niks aan te doen ? Wat voor een pijn ervaar je? Hoelang geleden is bij jou de diagnose gestelt? Wat doen de dokters eraan? Het lijkt vreselijk als jij dagelijks de pijn ervaart, die ik die ene dag in me heb gevoeld



Bij mij is de endo geconstateerd toen ik een kinderwens gekreeg. Toen ik (toen ik tien jaar was) voor het eerst ongesteld werd, verging ik al van de buikpijn en waren mijn menstruaties hevig. Ben toen aan de pil gegaan en heb die geslikt totdat man en ik kinderen wilden. Tot die tijd had ik wel last van mijn menstruatie, maar verder niet.



Vanaf dat ik buikpijn kreeg heb ik al meerdere operaties achter de rug. De endo is een keer zoveel mogelijk weggeschraapt, en ook na mijn vorige zwangerschap is de pijn een tijdlag (zeg maar zo lang ik borstvoeding gaf) teruggedrongen tot een acceptabel nivezu. Daarna wilden we graag nog een kind en sindsdien is de pijn weer erg aanwezig. Tussendoor nog een cyste gehad: hoewel de pijn toenam merkte ik niet enorm verschil in het verloop daarvoor, toen ik geen cyste had. De pijn is dus inderdaad wel wat te vergelijken, denk ik.



We (de gyn en ik) stonden op het punt om de eierstok(ken) te verwijderen, toen bleek dat ik zwanger was. Een cadeautje! Deze operatie gaat nu naar alle waarschijnlijkheid plaatsvinden zodra ik klaar ben met borstvoeding geven van deze spruit (over een jaartje of twee dus )



Waarschijnlijk is er dus wel wat aan te doen, maar niet nu. En dus focus ik nu maar op het omgaan van pijn, want bestrijding kan ook niet als je zwanger bent



O, en hoe lang geleden de diagnose is gesteld... ehm... Beer is nu twee, dus een jaar of vijf geleden



Zo. Mik, succes met lezen



Roos, nog twee dagen! Neemt de spanning toe?



En Mik, ik vond het vrijdag ook erg gezellig aan de foon! Hoe zijn de weersverwachtingen? Enige kans dat het vochtige weer (en dus hopelijk jouw pijn) wat afneemt?



Ik moet zeggen dat (afkloppen!) mijn gewrichten redelijk goed gaan. Hoop dat dit doorzet!
Alle reacties Link kopieren
Zohee, nooit geweten dat endo zoveel ellende met zich mee kan brengen. Mijn kinderwens, ik heb er eigenlijk nooit zo over nagedacht, voor mijn gevoel is het gewoon niet haalbaar. Reuma, endo, het maakt het allemaal wat lastiger en daarbij ik heb geen partner, ook niet geheel onbelangrijk!!! Dus ik heb nu zoiets, tja dan maar niet. Af en toe heb ik er nog wel moeite mee hoor, maar over het algemeen redelijk geacepteerd. Ik geniet gewoon van mijn nichtje en neefje. En binnenkort dan de tweeling waar mijn zus zwanger van is.



Mijn ongesteldheid wordt sinds de operatie onderdrukt met de prikpil. Elke drie maanden moet ik er eentje halen bij de dokter. Zo ook deze week weer, wat een drama zeg!!! Mijn apotheek heeft een conflict met de leverancier, levertijd 4-6 weken!!!!! Ik haal hem altijd op de dag dat ik ook de afspraak maak met de doktersass. Nu is er een oplossing, ik krijg altijd 2 ml, en de prikpil van 3ml is blijkbaar sneller te leveren. Dus oplossing assistente: We zuigen er 1 ml uit. Allemaal leuk en aardig, maar net de apotheek aan de lijn. Hij was nog steeds niet geleverd.



Ik heb een weekje speling, dat wel, maar volgende week is dus echt het max...



Oppassen, ha!1 Het is het laatste half jaar weinig voor gekomen. Maar ben bang dat dat slechts stilte voor de storm is. 3 november is mijn zus uitgerekend van de tweeling. Maar misschien valt het ook allemaal wel mee, ze krijgen een au/pair voor 1 jaar. Zij komt 1 okt.
Alle reacties Link kopieren
He Roque, welkom terug! Hoe was het?



De gezonde spanning neemt hier inderdaad toe.



Oeh, een au-pair klinkt als dé uitkomt voor niet alleen hen maar ook jou Bump. Wat een rust zou dat moeten brengen. Dan kan oppassen ook weer gewoon leuk zijn i.p.v. zo'n 'moeten' op je leggen.





Hier komt er stoom uit mijn oren. Het bed is opgehaald, dát wel. Maar de minkukel die dat deed is nogal eigenwijs (of oerdom). Ik heb elektrische deuren en aangezien ik weg was en afstandsbediening altijd bij me heb, is er dan nog 1 stand; geef deur een zetje en hij gaat automatisch open en na x-tijd vanzelf weer dicht. Makkelijk, niet? Nou niet volgens eigenwijs. Nee, die weet het beter en wil doodleuk aan de elektronica van deur sleutelen. Moeder (die wacht-op-bedophaler-dienst had) zag de bui al hangen en nog zó herhaalt dat hij er af moest blijven, maar nee. En zie het resultaat; deur die volledige dienst weigert.



Net dus de storingsdienst gebeld en daar is het wachten op. Lekker oncourant, hopelijk komen ze voor etenstijd aangezien het plan eigenlijk was om in het ouderlijk huis te eten.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Och Bumper, als je mijn verhaal leest dan valt dat zelfs nog mee bij sommige andere endo-patiënten, waar al stukken van darm en blaas zijn weggehaald oid . Afhankelijk van de mate kan endo best een rotziekte zijn.



Het lijkt me best moeilijk als je kinderwens niet tot uiting gaat komen. Ik snáp het zeker, soms moet je gewoon kiezen voor je gezondheid. Bij Beer had ik nog drie maanden gekregen, en anders was het net zo goed dag kinderwens geweest. En ik snap ook wel dat je daar vrede mee hebt. Maar ondanks dat, het is zó iets... -tja, hoe moet je het zeggen?- oerkrachterigs ofzo...



Roos, wat een oetlul! Ongelovelijk! Kun je een schadeclaim naar het bedrijf sturen ?
Alle reacties Link kopieren
Roque, heb bedrijf al gedreigd met de rekening. Bedoel; de gemeente zal vast niet zitten wachten op deze onkosten. Die kan ik morgen pas bereiken maar heb dus al aangegeven dat ik gemeente zal doorsturen naar bedbedrijf.



Bedbedrijf belde net ook met redelijk hangende pootjes terug. Of ik de rekening naar adres zus en zo wilde sturen ter attentie van meneer Werkt BijBedbedrijf. En terecht.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
hoi hier nog iemand met endo,ook vroeger veel last gehad van menstruatie,aan de pil gegaan,minder last gekregen,gestopt met pil toen man en ik kinderen wilde,3 jaar later met elke maand heftige menstruatie kijk operatie gehad.endo gevonden,nu op wachtlijst om linker eileider en stok vw cyste en hydrosalpinx te verwijderen en tegelijkertijd ook de endo aan te pakken.

dus we hebben kinderwens even uitgesteld.

nu slik ik tot aan de operatie weer de pil,heerlijk nergens meer last van wat een feest
Alle reacties Link kopieren
Ha Xandorra,



Heftig meid! Hoe zien je andere eierstok en eileider er uit? (Er is ook een endo-topic trouwens, als je daar meer ervaringen wilt horen,of van je af wilt blazen qua operatie ofzo )

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven