Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
donderdag 4 november 2010 om 21:50
donderdag 4 november 2010 om 21:50
Ze starten weer met de medicatie die omgekeerde afstoting moet voorkomen. Ze hebben een virus gevonden in zijn urine die geen kwaad kan voor gezonde mensen maar die voor mensen die een transplantatie hebben gehad nierfalen kan veroorzaken. Nu ze weten dat het een virus is kan de medicatie weer beginnen.
Er zit urine in zijn buik. Schijnt vaker voor te komen maar is niet goed natuurlijk. Misschien starten ze morgen met plasmedicatie. Het lichaam hoort het eigenlijk zelf weer te herstellen. Vanwege de koorts morgen weer longfoto's. Er zijn ook weer bloedweekjes afgenomen.
Er zit urine in zijn buik. Schijnt vaker voor te komen maar is niet goed natuurlijk. Misschien starten ze morgen met plasmedicatie. Het lichaam hoort het eigenlijk zelf weer te herstellen. Vanwege de koorts morgen weer longfoto's. Er zijn ook weer bloedweekjes afgenomen.
donderdag 4 november 2010 om 23:44
Wat vreselijk IBI, telkens maar al die bijkomstigheden.
De moeder van mijn vriend ligt momenteel kritiek in het ziekenhuis, en ik ben zo bang. Ik begrijp nu (voor een deel) jouw angst zo goed. Het is je man natuurlijk, hij is af en toe heel kritiek geweest. Die angst voor slecht nieuws, het feit dat je er zelf totaal geen invloed op hebt... ik weet nu gedeeltelijk hoe het voelt, en ik vind het onzettend knap van je dat je het al zo lang kan handelen. Echt waar, je bent zo sterk.
Ik wens je nog heel veel sterkte en liefs.
De moeder van mijn vriend ligt momenteel kritiek in het ziekenhuis, en ik ben zo bang. Ik begrijp nu (voor een deel) jouw angst zo goed. Het is je man natuurlijk, hij is af en toe heel kritiek geweest. Die angst voor slecht nieuws, het feit dat je er zelf totaal geen invloed op hebt... ik weet nu gedeeltelijk hoe het voelt, en ik vind het onzettend knap van je dat je het al zo lang kan handelen. Echt waar, je bent zo sterk.
Ik wens je nog heel veel sterkte en liefs.
donderdag 4 november 2010 om 23:58
IbI, een dikke Wat blijft er toch constant van alles op jullie afkomen. Alsof je in een achtbaan zit samen die op hol geslagen is. Hopelijk gaat daar nu eens snel de rem op en mogen jullie de achtbaan van het goede nieuws in en slaat die op hol.
Voor jullie zijn er wel belangrijkere onderwerpen dan verzekeringen vergelijken e.d. dus bedacht me hier even te posten wat ik tegen ben gekomen toen ik voor mijn ouders hun nieuwe aanbod voor 2011 aan het lezen was.
Voor 2011 zijn er aanvullende verzekeringen waar men verblijf in logeerhuis voor DdH en AVL voor 100% vergoed. Heb alleen aanbod gezien dat mijn ouders gedaan is voor hun verzekering en niet alles is al uit maar misschien kan het dus enorm uitbetalen voor jullie om dit uit te laten zoeken en eventueel over te stappen. Delta Lloyd (verzekeraar ouders) biedt bij het aanvullende pakket "compleet" bijv. een 100% vergoeding voor verblijf in logeerhuis van DdH tot een max. van maar liefst ¤1000,-. (voor andere logeerhuizen is de max. ¤200,-) Mijn ouders kregen een premie van ¤121,- voorgeschoteld als ze in die aanvulling zouden stappen en Delta Lloyd doet niet aan medische selectie of keuring voor deze dekking. DL zal vast niet de enige zijn met een goede en toch nog betaalbare dekking op dit punt. Misschien hebben jij en HIH er iets aan voor 2011?
PS, zie dat ze zelfs tot ¤1500,- max. dekken. voor logeerhuis DdH bij aanvullend pakket comfort, premie die hier op de papieren staat; ¤135,- p.m.
Voor jullie zijn er wel belangrijkere onderwerpen dan verzekeringen vergelijken e.d. dus bedacht me hier even te posten wat ik tegen ben gekomen toen ik voor mijn ouders hun nieuwe aanbod voor 2011 aan het lezen was.
Voor 2011 zijn er aanvullende verzekeringen waar men verblijf in logeerhuis voor DdH en AVL voor 100% vergoed. Heb alleen aanbod gezien dat mijn ouders gedaan is voor hun verzekering en niet alles is al uit maar misschien kan het dus enorm uitbetalen voor jullie om dit uit te laten zoeken en eventueel over te stappen. Delta Lloyd (verzekeraar ouders) biedt bij het aanvullende pakket "compleet" bijv. een 100% vergoeding voor verblijf in logeerhuis van DdH tot een max. van maar liefst ¤1000,-. (voor andere logeerhuizen is de max. ¤200,-) Mijn ouders kregen een premie van ¤121,- voorgeschoteld als ze in die aanvulling zouden stappen en Delta Lloyd doet niet aan medische selectie of keuring voor deze dekking. DL zal vast niet de enige zijn met een goede en toch nog betaalbare dekking op dit punt. Misschien hebben jij en HIH er iets aan voor 2011?
PS, zie dat ze zelfs tot ¤1500,- max. dekken. voor logeerhuis DdH bij aanvullend pakket comfort, premie die hier op de papieren staat; ¤135,- p.m.
when you wish upon a star...