Gezondheid
alle pijlers
posttrombotisch Syndroom na trombose.
donderdag 14 juli 2011 om 14:14
Hallo Allemaal,
Wie van jullie heeft er ook een posttrombotisch syndroom overghouden na trombose? En wil zijn of haar ervaringen met mij delen?
Ik heb na de bevalling van mijn zoon (keizersnede) een Trombosebeen vanuit mijn lies en een dubbele longebolie gekregen.
Ik heb een tijdje geleden van mijn vaatchirurg te horen gekregen dat de kleppen in mijn aders van mijn rechterbeen onherstelbaar beschadig zijn. Zit levenslang vast aan een steunkous, mag een aantal dingen niet meer etc etc.
Ik zou heel erg graag meer horen van mensen die wat meer weten hierover en/of er ervaring mee hebben. Ik heb natuurlijk al een hoop aan mijn artsen gevraagd maar die blijven mij ook vertellen dat het per persoon verschillend is.
Heeft er ook iemand ervaring met een zwangerschap na trombose?
groetjes MamavanTom
Wie van jullie heeft er ook een posttrombotisch syndroom overghouden na trombose? En wil zijn of haar ervaringen met mij delen?
Ik heb na de bevalling van mijn zoon (keizersnede) een Trombosebeen vanuit mijn lies en een dubbele longebolie gekregen.
Ik heb een tijdje geleden van mijn vaatchirurg te horen gekregen dat de kleppen in mijn aders van mijn rechterbeen onherstelbaar beschadig zijn. Zit levenslang vast aan een steunkous, mag een aantal dingen niet meer etc etc.
Ik zou heel erg graag meer horen van mensen die wat meer weten hierover en/of er ervaring mee hebben. Ik heb natuurlijk al een hoop aan mijn artsen gevraagd maar die blijven mij ook vertellen dat het per persoon verschillend is.
Heeft er ook iemand ervaring met een zwangerschap na trombose?
groetjes MamavanTom
donderdag 14 juli 2011 om 16:44
quote:mamavantom schreef op 14 juli 2011 @ 16:41:
max09 kunnen die broeken tijdens het hardlopen gedragen worden als "vervanging" van de steunkous? of begrijp ik het verkeerd?nee dat zou ik niet doen, ik draag nu een soort sportsteunkous zie http://www.runpower.nl/archives/00000177.html voor review van 5 merken (je ziet ik ben ook nog zoekende) en daaroverheen de tight. Inmiddels vind ik de sugoi een beter compressie geven dan de 2XU (na wat langer gebruik gisteren de 2XU weer eens aangetrokken omdat de sugoi kapot was). Ik hou de tight vaak aan onder mijn gewone broek na het lopen en dat merk ik echt. Helemaal geen gek idee om het gewoon tijdens wandelen onder de buitenbroek aan te doen of wat je dan ook aan hebt. Ik ben slank, dus het kan makkelijk, niemand die het ziet.
Ik stuurde je mijn mailadrs is makkelijker dan zo denk ik
max09 kunnen die broeken tijdens het hardlopen gedragen worden als "vervanging" van de steunkous? of begrijp ik het verkeerd?nee dat zou ik niet doen, ik draag nu een soort sportsteunkous zie http://www.runpower.nl/archives/00000177.html voor review van 5 merken (je ziet ik ben ook nog zoekende) en daaroverheen de tight. Inmiddels vind ik de sugoi een beter compressie geven dan de 2XU (na wat langer gebruik gisteren de 2XU weer eens aangetrokken omdat de sugoi kapot was). Ik hou de tight vaak aan onder mijn gewone broek na het lopen en dat merk ik echt. Helemaal geen gek idee om het gewoon tijdens wandelen onder de buitenbroek aan te doen of wat je dan ook aan hebt. Ik ben slank, dus het kan makkelijk, niemand die het ziet.
Ik stuurde je mijn mailadrs is makkelijker dan zo denk ik
donderdag 14 juli 2011 om 17:02
donderdag 14 juli 2011 om 17:13
Hoi hoi, ik heb 14 jaar geleden, op leeftijd van 18 jaar een trombosebeen gehad. Ook een afwijking in mijn bloed: stolling.
Nu probeer ik zwanger te worden. Op moment van zwangerschap moet ik me gelijk melden voor antistolling gedurende de hele zwangerschap.
En een bevalling moet sowieso ook in het ziekenhuis.
Nu probeer ik zwanger te worden. Op moment van zwangerschap moet ik me gelijk melden voor antistolling gedurende de hele zwangerschap.
En een bevalling moet sowieso ook in het ziekenhuis.
Here I am - now what are your other two wishes...
donderdag 14 juli 2011 om 17:15
quote:mamavantom schreef op 14 juli 2011 @ 17:04:
Heeft er ook iemand ervaring met een volgende zwangerschap na trombose??
Sowieso aan de anti-stolling, maar dat zit je al. Verder extra controle inz je stolling. Zijn tegenwoordig ook apparaatjes voor (Net als bloedsuikermeters) zodat je jezelf thuis kan prikken. Zou wat info aanvragen bij de Trombosestichting.
Hoe lang red je het nu qua wandelen?
Heeft er ook iemand ervaring met een volgende zwangerschap na trombose??
Sowieso aan de anti-stolling, maar dat zit je al. Verder extra controle inz je stolling. Zijn tegenwoordig ook apparaatjes voor (Net als bloedsuikermeters) zodat je jezelf thuis kan prikken. Zou wat info aanvragen bij de Trombosestichting.
Hoe lang red je het nu qua wandelen?
donderdag 14 juli 2011 om 17:35
Hallo allemaal,
Vorig jaar januari heb ik div. longembolieën gehad ten gevolg van een plotselinge ontsteking van de hartspier (virus-infectie). Doordat het afgedaan werd als griep/burn-out/'tussen-je-oren' werd het te laat opgemerkt en zaten de stolsels ook in mijn hart en beide onderbenen. Gevolg: 7 weken i.c. en daarna een amputatie aan beide onderbenen....
Bij mij is na div. onderzoeken gebleken dat ik géén stollingsziekte heb. De ongelukkige toevals-treffer zeg maar. Mijn hart en longen hebben blijvende schade en moet mijn onderbenen (vanaf de knie) missen. Daarnaast zit ik levenslang op anti-stolling (fenprocoumon)
Sinds kort mag ik 'zelf meten' met een 'prikpen' en een meter (handig!!!!!)
Wat betreft zwangerschap kan ik melden dat dit (voor mij) gewoon mag. Nooit gedacht dat het zou mogen! Maar onder strenge begeleiding moet het mogelijk zijn en ik moet er vanuit gaan dat ik het ziekenhuis dan vaak van binnen zal zien...
Vorig jaar januari heb ik div. longembolieën gehad ten gevolg van een plotselinge ontsteking van de hartspier (virus-infectie). Doordat het afgedaan werd als griep/burn-out/'tussen-je-oren' werd het te laat opgemerkt en zaten de stolsels ook in mijn hart en beide onderbenen. Gevolg: 7 weken i.c. en daarna een amputatie aan beide onderbenen....
Bij mij is na div. onderzoeken gebleken dat ik géén stollingsziekte heb. De ongelukkige toevals-treffer zeg maar. Mijn hart en longen hebben blijvende schade en moet mijn onderbenen (vanaf de knie) missen. Daarnaast zit ik levenslang op anti-stolling (fenprocoumon)
Sinds kort mag ik 'zelf meten' met een 'prikpen' en een meter (handig!!!!!)
Wat betreft zwangerschap kan ik melden dat dit (voor mij) gewoon mag. Nooit gedacht dat het zou mogen! Maar onder strenge begeleiding moet het mogelijk zijn en ik moet er vanuit gaan dat ik het ziekenhuis dan vaak van binnen zal zien...
donderdag 14 juli 2011 om 17:59
donderdag 14 juli 2011 om 18:01
quote:schijfvan5 schreef op 14 juli 2011 @ 17:15:
[...]
Sowieso aan de anti-stolling, maar dat zit je al. Verder extra controle inz je stolling. Zijn tegenwoordig ook apparaatjes voor (Net als bloedsuikermeters) zodat je jezelf thuis kan prikken. Zou wat info aanvragen bij de Trombosestichting.
Hoe lang red je het nu qua wandelen?Ik kan ongeveer 20 min wandelen
[...]
Sowieso aan de anti-stolling, maar dat zit je al. Verder extra controle inz je stolling. Zijn tegenwoordig ook apparaatjes voor (Net als bloedsuikermeters) zodat je jezelf thuis kan prikken. Zou wat info aanvragen bij de Trombosestichting.
Hoe lang red je het nu qua wandelen?Ik kan ongeveer 20 min wandelen
donderdag 14 juli 2011 om 18:04
quote:ShamRock schreef op 14 juli 2011 @ 17:13:
Hoi hoi, ik heb 14 jaar geleden, op leeftijd van 18 jaar een trombosebeen gehad. Ook een afwijking in mijn bloed: stolling.
Nu probeer ik zwanger te worden. Op moment van zwangerschap moet ik me gelijk melden voor antistolling gedurende de hele zwangerschap.
En een bevalling moet sowieso ook in het ziekenhuis.
Heb je al enig idee welke antistolling je krijgt? mij wordt fraxodi geadviseerd tijdens een evt zwangerschap door de hematoloog. Dat is gewoon 1x per dag spuiten.
We hebben nog geen concrete plannen hoor voor een zwangerschap heb net wat (inmiddels opgeloste) drama met mijn echtgenoot gehad, maar we gaan de goede kant op en wil in de toekomst wel heel graag een tweede kindje, maar niet ten koste van alles.
Hoi hoi, ik heb 14 jaar geleden, op leeftijd van 18 jaar een trombosebeen gehad. Ook een afwijking in mijn bloed: stolling.
Nu probeer ik zwanger te worden. Op moment van zwangerschap moet ik me gelijk melden voor antistolling gedurende de hele zwangerschap.
En een bevalling moet sowieso ook in het ziekenhuis.
Heb je al enig idee welke antistolling je krijgt? mij wordt fraxodi geadviseerd tijdens een evt zwangerschap door de hematoloog. Dat is gewoon 1x per dag spuiten.
We hebben nog geen concrete plannen hoor voor een zwangerschap heb net wat (inmiddels opgeloste) drama met mijn echtgenoot gehad, maar we gaan de goede kant op en wil in de toekomst wel heel graag een tweede kindje, maar niet ten koste van alles.
donderdag 14 juli 2011 om 18:23
Bij een evt zwangerschap moet ik waarschijnlijk fraxiparine spuiten (voor zover ze dat nu kunnen bepalen)
Terwijl ik in het ziekenhuis lag werd er (ging in eerste instantie allemaal langs me heen) al een procedure opgestart tegen de desbetreffende huisarts. Hij stuurde me in 2 weken tijd 6 keer weg met de mededeling dat het vooral tussen mijn oren zat. Nou, tussen m'n oren.... da's de enige plek waar géén trombose zat!
Zelfs de long-embolieën werden niet opgemerkt. Zou een longontsteking zijn.... Toen mijn hart nog maar 10% pompte werd een ambulance besteld en maakte de vervangster van de huisarts zich uit de voeten...
Het ziekenhuis gaf meteen aan dat als ik 2 dagen eerder was geweest dat ze dan mijn benen hadden kunnen redden en dat ze witheet waren op de huisarts en zijn vervangster. Zij drongen ook meteen aan op een advocaat.
We staan inmiddels 1-0 voor.. maar het gaat nog wel effe duren. En al krijg ik, bij wijze van spreken, een miljoen.... dan nog heb ik mijn benen niet terug!
Inmiddels loop ik weer -zij het met protheses- en lange afstanden doe ik met de rolstoel.
Ik heb zo de balen van de schade die mensen oplopen door het iet serieus genomen worden door artsen. Natuurlijk kunnen ze fouten maken, dat is menselijk. Maar sommige dingen zijn zó ontzettend duidelijk....
Oh.. en wat betreft dat 'zelf meten': is echt een fluitje van een cent. Gewoon één keer in de week met een vingerprikje, net zoiets als bij diabetes. Informeer bij jouw trombose-dienst. Je moet 2 keer een dagdeel op cursus komen en ze houden je in de gaten via een digitaal logboek en controle-afspraken (eerst na 3 mnd, daarna na 6 mnd) Ze zijn dol op mensen die zelf willen gaan prikken!!
Terwijl ik in het ziekenhuis lag werd er (ging in eerste instantie allemaal langs me heen) al een procedure opgestart tegen de desbetreffende huisarts. Hij stuurde me in 2 weken tijd 6 keer weg met de mededeling dat het vooral tussen mijn oren zat. Nou, tussen m'n oren.... da's de enige plek waar géén trombose zat!
Zelfs de long-embolieën werden niet opgemerkt. Zou een longontsteking zijn.... Toen mijn hart nog maar 10% pompte werd een ambulance besteld en maakte de vervangster van de huisarts zich uit de voeten...
Het ziekenhuis gaf meteen aan dat als ik 2 dagen eerder was geweest dat ze dan mijn benen hadden kunnen redden en dat ze witheet waren op de huisarts en zijn vervangster. Zij drongen ook meteen aan op een advocaat.
We staan inmiddels 1-0 voor.. maar het gaat nog wel effe duren. En al krijg ik, bij wijze van spreken, een miljoen.... dan nog heb ik mijn benen niet terug!
Inmiddels loop ik weer -zij het met protheses- en lange afstanden doe ik met de rolstoel.
Ik heb zo de balen van de schade die mensen oplopen door het iet serieus genomen worden door artsen. Natuurlijk kunnen ze fouten maken, dat is menselijk. Maar sommige dingen zijn zó ontzettend duidelijk....
Oh.. en wat betreft dat 'zelf meten': is echt een fluitje van een cent. Gewoon één keer in de week met een vingerprikje, net zoiets als bij diabetes. Informeer bij jouw trombose-dienst. Je moet 2 keer een dagdeel op cursus komen en ze houden je in de gaten via een digitaal logboek en controle-afspraken (eerst na 3 mnd, daarna na 6 mnd) Ze zijn dol op mensen die zelf willen gaan prikken!!
donderdag 14 juli 2011 om 18:45
quote:mamavantom schreef op 14 juli 2011 @ 18:01:
[...]
Ik kan ongeveer 20 min wandelen
Dat is idd wel erg weinig
Ik moest het destijds ook wel opbouwen, het eerste jaar redde ik ong.30 tot 45 minuten en ging het zeg maar per jaar vooruit. Wordt de druk van je kous wel regelmatig gecontroleerd.
Aangepast ivm privacy
Aanvulling: maar vind dit niet te vergelijken met jou hoor kuukelesaan. Wel fijn dat je met je protheses weer enigszins mobiel bent en niet altijd rolstoelafhankelijk, al blijft het natuurlijk een crime wat er is gebeurd
[...]
Ik kan ongeveer 20 min wandelen
Dat is idd wel erg weinig
Ik moest het destijds ook wel opbouwen, het eerste jaar redde ik ong.30 tot 45 minuten en ging het zeg maar per jaar vooruit. Wordt de druk van je kous wel regelmatig gecontroleerd.
Aangepast ivm privacy
Aanvulling: maar vind dit niet te vergelijken met jou hoor kuukelesaan. Wel fijn dat je met je protheses weer enigszins mobiel bent en niet altijd rolstoelafhankelijk, al blijft het natuurlijk een crime wat er is gebeurd
donderdag 14 juli 2011 om 19:09
donderdag 14 juli 2011 om 20:07
@ mama: op http://www.patienten.nl/trombose/29_antwoord.htm staat een foto van een zelrfdoseerapparaat (oudere versie overigens).
@ kuukelesaan: wat erg voor je
@ kuukelesaan: wat erg voor je
donderdag 14 juli 2011 om 21:40
Oh en het nieuwe systeem van het 'zelf meten' is de coagucheck xs. Hij is extra klein.
Zitten vooral veel voordelen aan het zelfmeten. Denk bijvoorbeeld aan je vakantie! En je kan zelf de dosering van je medicijnen uitrekenen, terwijl de trombosedienst je digitaal logboek in de gaten houdt.
Ik had er eerst weinig zin in omdat je verplicht aan zo'n cursus vastzat... Maar de eerste avond duurde maar een uurtje en de twee ruim 2 uur. Het wordt echt in slow-motion uitgelegd omdat er altijd wat 'tragere' mensen tussenzitten
Echt een aanrader, ben blij dat ik het gedaan heb
(haha... net maandag de cursus afgerond en vanmorgen voor het eerst zelf geprikt en medicatie berekend.... vorige week 6 keer geprikt als huiswerk..)
Het fijne is dat als je twijfelt of als je merkt dat je INR te hoog of te laag zit (en dat vind ik altijd een beetje eng..) dat je dan zelf kan controleren. En dat geeft toch een fijn gevoel!
Zitten vooral veel voordelen aan het zelfmeten. Denk bijvoorbeeld aan je vakantie! En je kan zelf de dosering van je medicijnen uitrekenen, terwijl de trombosedienst je digitaal logboek in de gaten houdt.
Ik had er eerst weinig zin in omdat je verplicht aan zo'n cursus vastzat... Maar de eerste avond duurde maar een uurtje en de twee ruim 2 uur. Het wordt echt in slow-motion uitgelegd omdat er altijd wat 'tragere' mensen tussenzitten
Echt een aanrader, ben blij dat ik het gedaan heb
(haha... net maandag de cursus afgerond en vanmorgen voor het eerst zelf geprikt en medicatie berekend.... vorige week 6 keer geprikt als huiswerk..)
Het fijne is dat als je twijfelt of als je merkt dat je INR te hoog of te laag zit (en dat vind ik altijd een beetje eng..) dat je dan zelf kan controleren. En dat geeft toch een fijn gevoel!
vrijdag 15 juli 2011 om 18:05
Hier trouwens ook een stollingsafwijking (Factor V Leiden, heterozygoot)...
Tav een eventuele zwangerschap zou ik me dus gelijk moeten melden bij een gyn? En bevallen zou ik sowieso willen in het ziekenhuis.. maar hoe zit dat met de bloedverdunning? Hoe spelen ze daar op in? Gewoon doorgebruiken en dan toch proberen vaginaal te bevallen? Of is het een indicatie voor een keizersnede?
Wou dat tzt eens vragen als het echt zover is.. maar goed nu we hier toch zijn
Tav een eventuele zwangerschap zou ik me dus gelijk moeten melden bij een gyn? En bevallen zou ik sowieso willen in het ziekenhuis.. maar hoe zit dat met de bloedverdunning? Hoe spelen ze daar op in? Gewoon doorgebruiken en dan toch proberen vaginaal te bevallen? Of is het een indicatie voor een keizersnede?
Wou dat tzt eens vragen als het echt zover is.. maar goed nu we hier toch zijn
vrijdag 15 juli 2011 om 19:00
@IceRose: Het is vrij zeldzaam wat er bij mij is gebeurd... In het EMC hadden ze het nog niet eerder zo gezien. Ze willen dus alles uitsluiten....
@Enigme: Je gebruikt bloedverdunning? In geval van zwangerschap moet je sowieso over op fraxiparine (kort-werkend, dus sneller te regelen). Het is geen indicatie voor keizersnede voor zover ik weet... (misschien is het bij jou anders?)
Als je bloedverdunning gebruikt moet je het altijd melden als er een ingreep gedaan moet worden. Staat ook in de bijsluiter van het medicijn. Daar staat overigens ook of je je moet melden bij je arts als je zwanger bent.
En voor specifieke vragen of je überhaupt zwanger mag/kan worden moet je waarschijnlijk met je arts overleggen.
Ik baal er zelf alleen wel van dat de ene arts zei: "geen punt.." en dat de andere zei: "oei, daar ben ik wel wat terughoudend in.."
@Enigme: Je gebruikt bloedverdunning? In geval van zwangerschap moet je sowieso over op fraxiparine (kort-werkend, dus sneller te regelen). Het is geen indicatie voor keizersnede voor zover ik weet... (misschien is het bij jou anders?)
Als je bloedverdunning gebruikt moet je het altijd melden als er een ingreep gedaan moet worden. Staat ook in de bijsluiter van het medicijn. Daar staat overigens ook of je je moet melden bij je arts als je zwanger bent.
En voor specifieke vragen of je überhaupt zwanger mag/kan worden moet je waarschijnlijk met je arts overleggen.
Ik baal er zelf alleen wel van dat de ene arts zei: "geen punt.." en dat de andere zei: "oei, daar ben ik wel wat terughoudend in.."
