Terugkerende huidkanker

mijn moeder leeft hier al 25 jaar mee

er kwamen steeds meer melanomen in steeds grotere getale , 2x chemo gehad de 2e chemo heeft geholpen



het is wel zo dat het kan uitzaaiien , dat is bij mijn moeder niet gebeurd.



waar heeft je vriendin de plekken?

bj mijn moeder begon het met een moedervlek, het zit bij haar in haar linkeronderbeen

italiagirl??????

Volgens mij - maar ik ben geen arts dus pin me er niet op vast - is het grootste risico uitzaaiing. Als bij het eerste melanoom geen mogelijkheid tot uitzaaiing was (dit kunnen ze meestal door weefselonderzoek vaststellen aan de hand van o.a. de diepte en doorsnee van het melanoom), dan levert dat melanoom na verwijdering geen risico op. Als er wel risico op uitzaaiing is - doordat er mogelijk satellietcellen in de bloedbaan terecht zijn gekomen - dan kan op een later moment elders in het lichaam kanker de kop opsteken.



Als je bv. genetisch belast bent met huidkanker, kan het zijn dat je vaker melanomen krijgt. Het is dan zaak om je regelmatig te laten controleren en zelf alert te zijn op veranderende of jeukende moedervlekken. Het feit dat er weer een verdachte plek is ontdekt, kun je dus ook zien als "goed nieuws": ze wordt dus goed gecontroleerd. Als een melanoom op tijd wordt ontdekt, kan die zonder verdere risico's worden verwijderd.

Het is niet zeker dat dit weer een melanoom is.

Mijn zus heeft 9 jaar geleden een melanoom gehad. Op eigen initiatief blijft ze nog steeds onder controle. Laatst weer een veranderende, verdachte moedervlek. Bleek niks te zijn.

quote:roosdezoveelste schreef op 20 oktober 2011 @ 12:05:

italiagirl??????







Omdat ze 'al' 14 minuten niet heeft gereageerd ofzo?

Ik heb zelf in mei een melanoom weg laten halen. Het wachten op de uitslag (wel/geen uitzaaiingen) was zó afschuwelijk spannend. Ik liep de hele dag (twee weken lang) met een knoop in mijn maag en kon de klok wel vooruitkijken. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen.

Nu blijf ik 10 jaar onder controle, dus ik voel me behoorlijk veilig. Ieder half jaar kijken ze alles heel goed na bij de dermatoloog.



Uiteraard blijft het spannend. Ik ben hoogstwaarschijnlijk genetisch belast. Een aantal van mijn ooms en tantes heeft ook melanomen gehad en mijn neef heeft er zelfs al 6 weg laten halen.

Het kan dus vaker terugkomen. Maar als je er op tijd bij bent kunnen ze het vlekje weghalen en zijn er geen uitzaaiingen.



Je kunt niet iedere dag in angst leven en ik hoop niet dat jij of jouw vriendin dat gaan doen.

Wij (man en ik) doen het in ieder geval niet. We genieten wel enorm van het leven omdat we weten dat het op een dag zo maar anders kan zijn. Maar ja, je kunt ook onder een auto komen of een hartaanval krijgen.



Je zegt dat je het niet teveel met haar wilt bespreken om haar niet extra bang te maken. Ik denk dat ze zelf de risico's wel kent, denk je niet?

Bij ons is het trouwens heel bespreekbaar, geen enkel probleem. Misschien vind je vriendin het ook helemaal niet erg om erover te praten.

De eerste keer is natuurlijk de gevaarlijkste keer. Dan weet je niet hoe lang dat vlekje er al gezeten heeft en is de kans op uitzaaiingen het grootst. Daarna blijf je goed onder controle en dan kan het nooit zo heel lang gezeten hebben. Hooguit een half jaar tot een jaar.



Mijn melanoom was in 2005 een klein rozig moedervlekje en in 2008 een donkerbruin vlekje. In 2010 kreeg het twee kleurtjes en werd het wat 'rafelig'. En toch was ik nog op tijd. Het was zeg maar een baby-melanoompje vergeleken bij wat het kan worden. Dus met ieder jaar een controle is de kans op uitzaaiingen volgens mij echt minimaal.

Dat kun je echt niet voorspellen. Ik ken gelukkig een paar goeie verhalen. Na melanoomkanker weer volledig genezen. En dus ook geen uitzaaiingen. Maar helaas ken ik ook een heel slecht verhaal.

Ik voel me nu veilig omdat ik onder controle ben.

Maar misschien steek ik wel mijn kop in het zand en is het realistischer om ervan uit te gaan dat het ook wel eens mis zou kunnen gaan.

Aan de andere kant, wat schiet je daar mee op? Niet om jullie gevoel te bagetalliseren hoor. Maar serieus: wat kun je er verder aan doen?

quote:italiagirl schreef op 20 oktober 2011 @ 13:59:

En Naski jij ook heel veel sterkte natuurlijk bij toekomstige onderzoeken. Hopelijk blijft alles gewoon goed en krijg je geen nieuwe melanomen.Dank je wel.

quote:italiagirl schreef op 20 oktober 2011 @ 13:52:

[...]



Ze heeft de melanomen nu op verschillende plekken gehad. In totaal al 2 keer een echte melanoom en nu waarschijnlijk dus weer, maar dat weet ze pas zeker als deze eruit is en is onderzocht. De eerste keer zijn er ook lymfeklieren weggehaald en was het in een redelijk ver stadium. Het had niet net iets verder moeten zijn zeg maar, want dan hadden ze niets meer voor haar kunnen doen.



Bij mijn weten word je pas 5 jaar na het aantreffen van een melanoom 'schoon' verklaard. Uiteraard moet je de rest van je leven alert blijven op moedervlekken. Begrijp ik het goed dat er kankercellen in haar lymfklieren zijn aangetroffen? Dan is het dus niet het eerste stadium geweest, maar zijn er satellietcellen in de bloedbaan terechtgekomen. Ik begrijp heel goed dat je je zorgen maakt, zeker na de ervaring met je schoonzus.



Goed dat ze alert is op moedervlekken en er steeds snel bij is! Ze moet ook regelmatig haar hoofd controleren: daar komen melanomen ook regelmatig voor maar onder je haar zie je ze niet zo goed zitten. Is de moedervlek al verwijderd?



Sterkte voor haar en voor jou.

sorry hoor dat ik niet helderziend ben en niet wist dat je op je werk zat



ik snapte gwoon ff niet waarom t zo lang duurde want ik neem aan dat als je een topic opent zsm de antwoorden wil lezen en dat de TO dan op t werk zit kan ik niet zien



en ja ik voel me aangevallen ja en als ik me aangevallen voel val ik ook aan

Bij de controles moeten ze inderdaad ook de hoofdhuid controleren. Bij mij kijkt ze zelfs de bilspleet en de binnenkant van de schaamlippen na. Maar dat doen ze niet altijd, want in Nederland schijnt het de gewoonte te zijn om je bh en onderbroek aan te houden bij deze controles. Ik heb gewoon gevraagd of ze echt alles wil checken. Ze kijkt bijvoorbeeld ook in de mond en de oren.

Gelukkig komen melanomen op deze plekken niet vaak voor, maar ja, je wilt toch ook weer niet graag zo'n uitzonderingsgeval zijn in deze.

Ik heb een donkerbruin vlekje bij de tepel en die zou ze niet gezien hebben als ik het zelf niet gezegd had. Het is een vlekje dat momenteel geen melanoom is, maar wel potentie heeft.

Ik zit te dubben of ik zal reageren of niet.



Maar omdat er volgens mij (en zo te lezen) vrij veel onbekendheid is over melanomen reageer ik toch.



Italiagirl, ik vind het super lief van je dat je op deze manier informatie probeert te vinden, zonder je vriendin nog banger te maken dan ze is. Je bent echt een goede vriendin, petje af!



Als ik het goed heb begrepen, heeft je vriendin al uitzaaiingen in haar lymfeklieren gehad, klopt dat? Helaas is dat geen goede plaats om te zijn. Als de kankercellen eenmaal in het lymfesysteem zitten, heb je helaas een erg grote kans dat het terugkomt.

En om eerlijk te zijn is een extra moedervlek die kwaadaardig is echt niet haar grootste probleem. Het zou jammer zijn, het zou vervelend zijn, maar het is niet het einde van de wereld.



Helaas ben ik het niet eens met de medische hulpverlening rondom melanoomkanker in Nederland. Veel patiënten krijgen of te horen dat alles weg is, dus dat ze geluk hebben, of ze krijgen te horen dat ze zijn opgegeven.

Zoals iemand anders al schreef, de kankercellen kunnen op 2 manieren verspreid worden, via het lymfesysteem, of via het bloed.



Als het eenmaal in je lymfen zit, heb je een erg grote kans dat er na een operatie restcellen zijn overgebleven, die eigenlijk wachten totdat ze zich ergens anders in het lichaam kunnen hechten. Dat is helaas vaak in de organen of in de hersenen.

Aangezien chemo bij melanoomkanker niet werkt, kan je de restcellen niet goed vernietigen. Er zijn momenteel verschillende medicijnen in test-fase / gedeeltelijk goedgekeurd, maar er is nog geen echte oplossing.

Vandaar dat veel artsen je gelukwensen of opgeven.



Ikzelf heb meegedaan aan een onderzoek van een nieuw medicijn omdat ik 50% kans kreeg op 5 jaar overlevingskans (ook "alleen" uitzaaiing in de lymfeklieren) en omdat ik ook de medische wetenschap wil helpen. Er MOET een medicijn gevonden worden tegen melanoomkanker.

Je geneest namelijk NOOIT van melanoomkanker.

Ik weet niet wie het schreef, maar helaas, het is niet waar. Als het eenmaal in je lymfesysteem of je bloedbaan zit, raak je het nooit meer kwijt. Ik "ken" mensen die 30 jaar later nog nieuwe uitzaaiingen krijgen.



In Zwitserland krijg je elk half jaar een onderzoek van je lymfeklieren (met een echo) en het andere half jaar een PET scan. Op die manier kan er hopelijk dus wat gedaan worden op het moment dat een uitzaaiing wordt gevonden. In NL wachten ze vaak tot een patiënt duidelijke problemen heeft.



Mijn advies, ga naar een goede melanoom-specialist!

Laat je niet afschepen met zo maar een verhaal, zorg ervoor dat je regelmatige onderzoeken krijgt. Niet alleen de klieren die je zelf kunt voelen (oksels liezen hals), maar je hele lichaam.



Italiagirl, ik hoop voor je vriendin dat de moedervlek onschuldig is. Als het een melanoom is, en niet op de lijn ligt tussen haar oorspronkelijke moedervlek en haar uitzaaiingen in de lymfklier, en als de melanoom een uitzaaiing is, betekent het dat het in haar bloedbaan is gekomen. Zorg er dan voor dat ze een PET scan krijgt en dat haar organen worden gecontroleerd. Bespreek met een specialist wat de mogelijkheden zijn en vooral welke onderzoeken momenteel lopen waarvoor zij in aanmerking zou kunnen komen.



Het spijt me dat dit zo'n verhaal is geworden, en ik hoop dat het voor jou allemaal niet nodig is (dat het gewoon een onschuldige moedervlek is). Maar iedereen die dit leest moet eens begrijpen wat melanoomkanker is, en dat het dus echt van belang is dat je er op tijd bij bent.

Sterkte

Goedemorgen,ook ik heb een 2007 een melanoom gehad en ben daar aan geopereerd en sta nu onder strenge controle.

Behalve melanoomkanker heb ik ook huidkanker(want tussen die 2 zit een groot verschil)dat heb ik te danken aan het feit dat ik als kind voor het werk van mijn vader in een land met heel veel zon heb gewoond en niet goed beschermd ben geweest qua zonnebrand.



Ondanks de controle twijfelde ik de laatste tijd aan mijn behandelend arts en omdat er bij ons in de stad een Dermacentrum werd geopend heb ik daar om een second opninion gevraagd en daaruit bleek dat ik over enkele weken 2 moedervlekken operatief moet laten verwijderen omdat ze niet goed zijn,ook moet ik 3x per jaar op controle komen en word er van mijn huid een fotoscan gemaakt waarmee alle moedervlekken in de computer worden opgeslagen zodat de arts direct kan zien of er veranderingen zijn.



Blijf allert op je eigen lichaam en bij twijfel altijd een second opinion aanvragen want hoe dramatische het ook klinkt het kan je leven redden,ik ken helaas te veel mensen die aan een melanoom zijn overleden door niet goed en direct handelen van de arts.

Italiagirl, tijd is essentieel als het om een potentieel melanoom gaat. Begrijp ik goed dat de moedervlek zelf nu nog niet verwijderd is? Of is de afspraak eind deze maand voor nasnijden? Wat ik in mijn omgeving heb gezien als er een vermoeden van een melanoom is, is dat deze met spoed wordt verwijderd. Binnen een paar werkdagen dus. Aangezien melanomen zo agressief zijn en vanwege die satellietcellen is het zaak zo snel mogelijk in te grijpen.



Daarom verbaast het mij dat er 2 weken wordt gewacht met verwijdering.

Posie en Swissie, goed dat jullie reageren! Hoe gaat het nu met jullie? Ik heb ook meegemaakt dat de hulpverlening in Nederland zwaar te kort schoot. Een gebrek aan kennis, niet alert reageren, dokters die elkaar de hand boven het hoofd houden... Het had de patiënt het leven kunnen kosten.



Swissie, ik denk dat je refereert aan mijn opmerking over na 5 jaar schoon worden verklaard. Dit gebeurt inderdaad. Ik wilde het niet schrijven omdat ik Italiagirl niet de stuipen op het lijf wilde jagen, maar ik ken een geval waar het toch misging nadat ze schoon was verklaard. Dat het na 30 jaar nog terug kon komen wist ik niet. Rotziekte is het toch



Posie, waarom moet jij ook een paar weken wachten als het niet goed is? Is dat een particuliere kliniek? Wel triest dat je niet op je arts kan vertrouwen.



Wat ik graag nog mee wil geven is dat het belangrijk is dat het weefsel door een specialist wordt onderzocht. Niet door een dermatoloog, maar door een dermatoloog-patholoog in een huidkliniek. Het is soms vreselijk moeilijk om het verschil tussen een melanoom en een goedaardige moedervlek van elkaar te onderscheiden. Zoek bij twijfel een second opinion!