Gezondheid
alle pijlers
Wij leven met chronische pijn - kletstopic vervolg
vrijdag 20 september 2019 om 20:20
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
vrijdag 11 oktober 2019 om 07:20
De kat heeft me wakker gemaakt. De jongste heeft een tweede puberteit ofzo. 
Ik was gister avond helemaal op in mijn koppie. Mist en alles zeg maar.
Kohaku wat goed van de 5 maanden!
Lise misschien dat we onze ouders samen naar een onbewoond eiland kunnen sturen? Al ga ik dan misschien liever zelf.
De andere kat heb ik op de kamer gelaten die ligt nu te snurken.
Ik was gister avond helemaal op in mijn koppie. Mist en alles zeg maar.
Kohaku wat goed van de 5 maanden!
Lise misschien dat we onze ouders samen naar een onbewoond eiland kunnen sturen? Al ga ik dan misschien liever zelf.
De andere kat heb ik op de kamer gelaten die ligt nu te snurken.
vrijdag 11 oktober 2019 om 08:05
Severus, ik zie geen specialist meer.
Na 2 jaar na mijn infarct werd er gezegd, niks meer aan te doen, je hebt de juiste medicijnen en leer er maar mee te leven. Veel succes! En dat was het dan.
Ik ga ook weer. Wetken vandaag. Heb ook moeite mijn bed uit te komen. Om 5 uur klaarwakker en dan nog wat afzakken en daarna moeite met opstaan hebben.
Kohaku, wat goed, 5 maanden geen crisis. Ik hoop dat je nog wat hebt kunnen slapen.
Inmiddels komt het hemelwater hier met bakken tegelijk naar beneden..zo geen zin maar buiten te gaan .
Na 2 jaar na mijn infarct werd er gezegd, niks meer aan te doen, je hebt de juiste medicijnen en leer er maar mee te leven. Veel succes! En dat was het dan.
Ik ga ook weer. Wetken vandaag. Heb ook moeite mijn bed uit te komen. Om 5 uur klaarwakker en dan nog wat afzakken en daarna moeite met opstaan hebben.
Kohaku, wat goed, 5 maanden geen crisis. Ik hoop dat je nog wat hebt kunnen slapen.
Inmiddels komt het hemelwater hier met bakken tegelijk naar beneden..zo geen zin maar buiten te gaan .
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
vrijdag 11 oktober 2019 om 08:35
Nou, opstaan was echt lastig, vanmorgen. Pff. Gelukkig kwam ik nog net (redelijk) droog over, maar wat een wind 
En echt alles doet me zeer. Benen en armen. Vingers, lekker ook met typen. Ik wil m'n hoofd neerleggen en slapen.
Wat voor spelletjes doe je zoal, Nartjie?
Ik doe eigenlijk geen spelletjes via facebook, wel op de telefoon. Van de week het spelletje 'connect' geinstalleerd, want dat zag er wel leuk en eenvoudig uit. Niet goed voor je nachtrust (steeds weer een level verder willen, uiteraard)
Het stomme is ook: zodra je een spel speelt, krijg je allemaal reclame voor andere spelletjes, dus het gaat maar door.
En echt alles doet me zeer. Benen en armen. Vingers, lekker ook met typen. Ik wil m'n hoofd neerleggen en slapen.
Wat voor spelletjes doe je zoal, Nartjie?
Ik doe eigenlijk geen spelletjes via facebook, wel op de telefoon. Van de week het spelletje 'connect' geinstalleerd, want dat zag er wel leuk en eenvoudig uit. Niet goed voor je nachtrust
(steeds weer een level verder willen, uiteraard) Het stomme is ook: zodra je een spel speelt, krijg je allemaal reclame voor andere spelletjes, dus het gaat maar door.
Later is nu
vrijdag 11 oktober 2019 om 08:40
vrijdag 11 oktober 2019 om 08:51
@Yellow, goed idee, tezamen met alle andere vervelende ouders hier 
Ik werd wakker met een verstopte neus en keelpijn en mijn hernia speelt ook weer eens extra op.
Gisteravond kwamen mijn ouders dus even langs, onder het mom van dat ze mij al een tijd niet gezien of gesproken hadden. Ze vertoonden weer eens een totaal gebrek aan interesse en inlevingsvermogen naar mij. Het enige wat mijn vader zei was dat hij hoopte dat ik met kerst weer helemaal de oude was en ik moest maar positief denken. Nou ben ik een groot voorstander van positief denken en doe ik dat ook echt wel, maar we hebben hem al zo vaak uitgelegd dat 100% herstel er niet in zit en afijn, jullie kennen het verhaal.
Maar ze nemen het niet aan.
Dus toen ze weg waren zei man zelf al dat ze toch echt een ongelooflijk bord voor hun kop hebben.
Ik werd wakker met een verstopte neus en keelpijn en mijn hernia speelt ook weer eens extra op.
Gisteravond kwamen mijn ouders dus even langs, onder het mom van dat ze mij al een tijd niet gezien of gesproken hadden. Ze vertoonden weer eens een totaal gebrek aan interesse en inlevingsvermogen naar mij. Het enige wat mijn vader zei was dat hij hoopte dat ik met kerst weer helemaal de oude was en ik moest maar positief denken. Nou ben ik een groot voorstander van positief denken en doe ik dat ook echt wel, maar we hebben hem al zo vaak uitgelegd dat 100% herstel er niet in zit en afijn, jullie kennen het verhaal.
Maar ze nemen het niet aan.
Dus toen ze weg waren zei man zelf al dat ze toch echt een ongelooflijk bord voor hun kop hebben.
vrijdag 11 oktober 2019 om 09:03
Daar ben ik ook bang voor, hoe het gaat als ze hulpbehoevend worden. Want de communicatie met broertje en diens aanhang is natuurlijk op z'n zachtst gezegd nogal slecht en bovendien vinden zij per definitie dat ik wel alles moet doen, maar ook alles fout doe.
Ik hoef mijn ouders in elk geval niet aan mijn bed als ik geopereerd ben.
vrijdag 11 oktober 2019 om 09:28
Wat is er veel geschreven!
Mijn moeder is hulpbehoevend en ik vind het lastig. Ze wil altijd meer dan ik kan geven. Gelukkig leer ik steeds beter rustig tegengas en mijn grenzen aan te geven.
Ik heb geen instagram, wel facebook. Daar wil ik jullie wel op volgen.
Gisteren heb ik de uitslag van het darmonderzoek gekregen. Er zijn kleine ontstekingen gevonden die niet specifiek zijn. Het is niet duidelijk waar ze vandaan komen. Kan van alles zijn.
Ik krijg nu korreltjes in de hoop dat de ontstekingen genezen.
Nou ja nu, de apotheek had ze natuurlijk niet op voorraad. Als het goed is kan ik ze vandaag halen.
Ik ben blij dat het niet ernstig is en ik ben blij dat er wel iets gevonden is.
Mijn moeder is hulpbehoevend en ik vind het lastig. Ze wil altijd meer dan ik kan geven. Gelukkig leer ik steeds beter rustig tegengas en mijn grenzen aan te geven.
Ik heb geen instagram, wel facebook. Daar wil ik jullie wel op volgen.
Gisteren heb ik de uitslag van het darmonderzoek gekregen. Er zijn kleine ontstekingen gevonden die niet specifiek zijn. Het is niet duidelijk waar ze vandaan komen. Kan van alles zijn.
Ik krijg nu korreltjes in de hoop dat de ontstekingen genezen.
Nou ja nu, de apotheek had ze natuurlijk niet op voorraad. Als het goed is kan ik ze vandaag halen.
Ik ben blij dat het niet ernstig is en ik ben blij dat er wel iets gevonden is.
vrijdag 11 oktober 2019 om 09:53
Gaat nog wat worden vandaag.
vrijdag 11 oktober 2019 om 10:08
Moyrrie: vervelend van de ontstekinkjes (en de diarree natuurlijk). Gelukkig is het niets ernstigs. Ik hoop dat de medicijnen snel aanslaan!
Kohaku: wat is slecht slapen toch vervelend hè, het maakt je dag ook zo zwaar.
Dreamer: ik heb je pb gekregen, dank! Als hier alles wat rustiger is ga ik proberen alles onder de knie te krijgen.
Kohaku: wat is slecht slapen toch vervelend hè, het maakt je dag ook zo zwaar.
Dreamer: ik heb je pb gekregen, dank! Als hier alles wat rustiger is ga ik proberen alles onder de knie te krijgen.
vrijdag 11 oktober 2019 om 10:34
He stoere dames!
Ik heb gisterenochtend alle bladzijden van dit deel gelezen en kan alleen maar zeggen dat ik jullie stuk voor stuk sterke vrouwen vind. De steun die jullie elkaar geven in de vorm van knuffels tips is heel mooi. Dit kwam echt binnen. Ben ook om 13.00 naar bed gegaan en heb tot 17.00 geslapen.
Vraag me soms af of jullie dat zelf nog wel zien? Ik ook niet van mezelf maar realiseer het me wel beter door hier mee te lezen. Ik vind bijvoorbeeld iets heel knap en sterk en realiseer me dat ik dat zelf ook doe..
Het gevecht tegen het onbegrip van familie, vrienden en onbekenden. Al die kort door de bocht meningen/adviezen. Het raakt ons.
Wij doen alles met pijn waarbij een "gezond" mens zijn bed zou opzoeken. Betalen een aantal dagen onzichtbaar in onze huizen om het te verwerken. Als het even kan werken jullie nog, hoeveel het je ook kost omdat te blijven doen. En dan nog het gedoe bij instanties waar je, terwijl je al met moeite doet wat je kan, je ook nog eens een keer moet verantwoorden. Bah!!
Ik herken mezelf in veel van jullie en dat doet me, ondanks het feit dat ik het natuurlijk niemand gun, heel veel goed! Ik wil jullie daarvoor bedanken. Het geeft me het gevoel dat ik niet alleen ben.
Welkom voel ik me wel. Anders waren jullie op den duur wel een app-groepje begonnen denk ik maar. Hoop dat ik er langzaam ingroei. Ben nu nog geforseerd aan het schrijven of zoiets. Durf mijn eigen posts niet terug te lezen. Moet zolang nadenken over wat ik schrijf dat het al over 10 andere dingen gaat.
Beetje laag zelfbeeld blijkbaar.
Jullie blijven je huis doen terwijl je daarna kapot bent of doen het in de overlevingsstand. Of laten je tegen je wil in helpen daarmee terwijl veel van jullie het zacht gezegd lastig vinden vreemden in huis te hebben.
Jullie grijpen kansen therapieën behandelingen en gebruik van medicatie aan die je veel kost maar waarvan de uitslag niet eens bekend is. Maar doen het maar wel even!
Iedereen van jullie geniet van de leuke dingen in het leven, hoe klein ze ook zijn. Genieten ondanks de dure prijs die eraan hangt. Hoe vaak ik lees. Ik ben kapot maar ik heb genoten.
Piekeren ons suf hoe we toch waardevol kunnen zijn voor de maatschappij, de wereld om ons heen en voor ons zelf. (Dat laatste ook te vaak op de laatste plaats) Onderzoeken de mogelijkheden tot we er draaierig van zijn.
Lieve allemaal bedankt!
Nou deze lees ik al helemaal niet terug maar komt wel echt uit mijn hart.
Nu op naar de diëtiste. Gedachten verzetten en schouders eronder. Hoop dat ik nu die sondevoeding eens door durf te zetten en me er niet weer uitklets met onzinnige excuses.
Ik heb gisterenochtend alle bladzijden van dit deel gelezen en kan alleen maar zeggen dat ik jullie stuk voor stuk sterke vrouwen vind. De steun die jullie elkaar geven in de vorm van knuffels tips is heel mooi. Dit kwam echt binnen. Ben ook om 13.00 naar bed gegaan en heb tot 17.00 geslapen.
Vraag me soms af of jullie dat zelf nog wel zien? Ik ook niet van mezelf maar realiseer het me wel beter door hier mee te lezen. Ik vind bijvoorbeeld iets heel knap en sterk en realiseer me dat ik dat zelf ook doe..
Het gevecht tegen het onbegrip van familie, vrienden en onbekenden. Al die kort door de bocht meningen/adviezen. Het raakt ons.
Wij doen alles met pijn waarbij een "gezond" mens zijn bed zou opzoeken. Betalen een aantal dagen onzichtbaar in onze huizen om het te verwerken. Als het even kan werken jullie nog, hoeveel het je ook kost omdat te blijven doen. En dan nog het gedoe bij instanties waar je, terwijl je al met moeite doet wat je kan, je ook nog eens een keer moet verantwoorden. Bah!!
Ik herken mezelf in veel van jullie en dat doet me, ondanks het feit dat ik het natuurlijk niemand gun, heel veel goed! Ik wil jullie daarvoor bedanken. Het geeft me het gevoel dat ik niet alleen ben.
Welkom voel ik me wel. Anders waren jullie op den duur wel een app-groepje begonnen denk ik maar. Hoop dat ik er langzaam ingroei. Ben nu nog geforseerd aan het schrijven of zoiets. Durf mijn eigen posts niet terug te lezen. Moet zolang nadenken over wat ik schrijf dat het al over 10 andere dingen gaat.
Beetje laag zelfbeeld blijkbaar.
Jullie blijven je huis doen terwijl je daarna kapot bent of doen het in de overlevingsstand. Of laten je tegen je wil in helpen daarmee terwijl veel van jullie het zacht gezegd lastig vinden vreemden in huis te hebben.
Jullie grijpen kansen therapieën behandelingen en gebruik van medicatie aan die je veel kost maar waarvan de uitslag niet eens bekend is. Maar doen het maar wel even!
Iedereen van jullie geniet van de leuke dingen in het leven, hoe klein ze ook zijn. Genieten ondanks de dure prijs die eraan hangt. Hoe vaak ik lees. Ik ben kapot maar ik heb genoten.
Piekeren ons suf hoe we toch waardevol kunnen zijn voor de maatschappij, de wereld om ons heen en voor ons zelf. (Dat laatste ook te vaak op de laatste plaats) Onderzoeken de mogelijkheden tot we er draaierig van zijn.
Lieve allemaal bedankt!
Nou deze lees ik al helemaal niet terug maar komt wel echt uit mijn hart.
Nu op naar de diëtiste. Gedachten verzetten en schouders eronder. Hoop dat ik nu die sondevoeding eens door durf te zetten en me er niet weer uitklets met onzinnige excuses.
vrijdag 11 oktober 2019 om 10:41
Albas, wat een lieve post 
Ik zou zeggen: kopieer en plak hem eens in een bestandje en bewaar het eens om het later eens terug te lezen
Succes bij je diëtiste.
Hier niet zo best geslapen. Moest er ook weer op tijd uit want de kids stonden om 7:00 weer op de stoep. Schoonmaakster is weer geweest.
Ik heb wel fb en insta (al gebruik ik insta niet zoveel) dus wie wil stuurt maar een pb). Dreamer heb ik al jaren op fb maar niet op insta volgens mij.
Ik zou zeggen: kopieer en plak hem eens in een bestandje en bewaar het eens om het later eens terug te lezen
Succes bij je diëtiste.
Hier niet zo best geslapen. Moest er ook weer op tijd uit want de kids stonden om 7:00 weer op de stoep. Schoonmaakster is weer geweest.
Ik heb wel fb en insta (al gebruik ik insta niet zoveel) dus wie wil stuurt maar een pb). Dreamer heb ik al jaren op fb maar niet op insta volgens mij.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 11 oktober 2019 om 11:50
vrijdag 11 oktober 2019 om 12:38
Albas, wat een lief bericht! Ik ben ook een relatieve nieuweling. Gewoon mee gaan schrijven als je wil hoor. Wellicht helpt het je als we kort iets over onszelf zeggen? Dat vond ik destijds ook fijn.
Ik trap af. Wel ajb niet quoten. Ik haal het later weer weg ivm herkenbaarheid.
Ik ben Doro, 43 jaar, getrouwde moeder van 2 lieve jongens onder de 10.
Voorheen had ik een hot shot internationale baan. Maar helaas is dat verleden tijd, doordat mijn zeldzame, progressieve systeemziekte opspeelt.
Een bepaald eiwit wordt niet goed aangemaakt, waardoor heel veel weefsels in mijn lijf niet goed zijn aangelegd. Het kan op diverse plaatsen opspelen, maar voor mij zit het nu met name in mijn nieren en lever.
Op termijn heb ik zeker een nieuwe nier nodig en wellicht ook een nieuwe lever. Voor nu heb ik veel pijn. Regelmatige inwendige bloedingen en infecties zijn complicaties die het leven lastig maken.
Ik ben 100% afgekeurd, maar werk gelukkig nog wel. Een paar uur per dag vanuit huis. Het is niks in vergelijking met wat ik vroeger deed, maar ik ben heel blij dat ik nog kan werken.
Wie weet willen de anderen ook kort iets zeggen?
Ik trap af. Wel ajb niet quoten. Ik haal het later weer weg ivm herkenbaarheid.
Ik ben Doro, 43 jaar, getrouwde moeder van 2 lieve jongens onder de 10.
Voorheen had ik een hot shot internationale baan. Maar helaas is dat verleden tijd, doordat mijn zeldzame, progressieve systeemziekte opspeelt.
Een bepaald eiwit wordt niet goed aangemaakt, waardoor heel veel weefsels in mijn lijf niet goed zijn aangelegd. Het kan op diverse plaatsen opspelen, maar voor mij zit het nu met name in mijn nieren en lever.
Op termijn heb ik zeker een nieuwe nier nodig en wellicht ook een nieuwe lever. Voor nu heb ik veel pijn. Regelmatige inwendige bloedingen en infecties zijn complicaties die het leven lastig maken.
Ik ben 100% afgekeurd, maar werk gelukkig nog wel. Een paar uur per dag vanuit huis. Het is niks in vergelijking met wat ik vroeger deed, maar ik ben heel blij dat ik nog kan werken.
Wie weet willen de anderen ook kort iets zeggen?
