Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 16 augustus 2015 om 16:48
Ze zouden hem vandaag wakker laten worden en van de beademing halen maar zijn waardes waren vanmorgen niet goed genoeg. Nu ook weer koorts en uitslag op z'n rug. geen idee of ze het morgen dan opnieuw willen proberen.
Ik ben via een Facebook groep in contact gekomen met een moeder van een meisje die dezelfde complicatie heeft gehad. Alleen andere uitvals verschijnselen. Haar nieren en darmen zijn verwoest maar ze heeft geen dwarslaesie. Dat is ook wel gek.
Het is nu 18 maanden geleden en ze heeft bijna alleen maar in het ziekenhuis gelegen en als ze thuis was was dat met diepe lijn en zuurstof. Ik ben zo enorm bang dat dat ook ons vooruitzicht zal zijn en weet dat daar echt voor mij de grens ligt. Als je het ziekenhuis naar thuis moet verplaatsen bedoel ik.
Maar vriend is er absoluut nog niet aan toe om daarover te praten. Hij denkt nog in termen als 'dan nemen we een hulphond want dan kan die de balletjes halen die Stef weggooit' en 'hoe zouden we hem in de bakfiets kunnen insnoeren als we met hem gaan fietsen?'.
Ik wil die beelden die ik erbij heb ook nog niet aan hem opdringen want momenteel hebben we ook geen keuze en moeten we ervoor gaan maar ik zie het leven dat ik nu voor me zie zo erg niet zitten voor ons alledrie.
Ik ben via een Facebook groep in contact gekomen met een moeder van een meisje die dezelfde complicatie heeft gehad. Alleen andere uitvals verschijnselen. Haar nieren en darmen zijn verwoest maar ze heeft geen dwarslaesie. Dat is ook wel gek.
Het is nu 18 maanden geleden en ze heeft bijna alleen maar in het ziekenhuis gelegen en als ze thuis was was dat met diepe lijn en zuurstof. Ik ben zo enorm bang dat dat ook ons vooruitzicht zal zijn en weet dat daar echt voor mij de grens ligt. Als je het ziekenhuis naar thuis moet verplaatsen bedoel ik.
Maar vriend is er absoluut nog niet aan toe om daarover te praten. Hij denkt nog in termen als 'dan nemen we een hulphond want dan kan die de balletjes halen die Stef weggooit' en 'hoe zouden we hem in de bakfiets kunnen insnoeren als we met hem gaan fietsen?'.
Ik wil die beelden die ik erbij heb ook nog niet aan hem opdringen want momenteel hebben we ook geen keuze en moeten we ervoor gaan maar ik zie het leven dat ik nu voor me zie zo erg niet zitten voor ons alledrie.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 16 augustus 2015 om 16:54
zondag 16 augustus 2015 om 16:57
Och Boannan toch. Ik had even hoop dat het een grote stijgende lijn zou worden, maar er zijn toch weer wat dingetjes die roet in het eten gooien.
Het vooruitzicht dat Stef ook zo zou gaan leven als dat meisje is naar. Het is ook wel een heel vervelend vooruitzicht als je denkt dat hij de komende maanden nog niet thuis kan wonen. Maar weet je: Stef is dat meisje niet. Wellicht gaat het bij hem heel anders! Ik hoop het in ieder geval...
Laat je vriend maar even. Hij kan er nog niet aan om afscheid van zijn toekomstbeeld te nemen. Dat komt nog wel.
He bah zeg, ik wou dat ik je kon helpen of de toekomst kon voorspellen ofzo. Herman van Veen zong al "Als ik kon toveren". Als ik dat kon, dan had ik alle zorgen en alle complicaties weggetoverd. Stef had ik naar de dagen voor de opname teruggetoverd. En alles kwam voor elkaar.
Het vooruitzicht dat Stef ook zo zou gaan leven als dat meisje is naar. Het is ook wel een heel vervelend vooruitzicht als je denkt dat hij de komende maanden nog niet thuis kan wonen. Maar weet je: Stef is dat meisje niet. Wellicht gaat het bij hem heel anders! Ik hoop het in ieder geval...
Laat je vriend maar even. Hij kan er nog niet aan om afscheid van zijn toekomstbeeld te nemen. Dat komt nog wel.
He bah zeg, ik wou dat ik je kon helpen of de toekomst kon voorspellen ofzo. Herman van Veen zong al "Als ik kon toveren". Als ik dat kon, dan had ik alle zorgen en alle complicaties weggetoverd. Stef had ik naar de dagen voor de opname teruggetoverd. En alles kwam voor elkaar.
zondag 16 augustus 2015 om 18:42
Pff, wat ontzettend moeilijk om zoiets te horen. Je weet natuurlijk niet of dat ook zo voor Stef zal gaan, maar het is wel heel moeilijk dat dat het enige verhaal is wat je nu kent. En inderdaad, wat worden jullie heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees; het blijft zo onduidelijk welke kant het op gaat. Maar dat betekend ook dat het nog kan. Er is nog hoop, maar ik begrijp ook heel goed dat je die soms niet meer ziet.
Heel veel sterkte
Heel veel sterkte
zondag 16 augustus 2015 om 22:52
Voor ik op vakantie ging wachtte je nog op de operatie en zag je er, voor zover dat kan, naar uit dat die zou gaan plaats vinden. Nu ben ik terug en lees ik dit, wat ontzettend heftig en wat een omslag van je leven ineens! Wat ontzettend erg en verdrietig Ik wil je heel erg veel sterkte, wijsheid en Kracht toewensen!
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
zondag 16 augustus 2015 om 22:53
Pfff, je hebt zo de behoefte om te weten hoe het zal gaan allemaal, ik snap dat je dan gaat zoeken naar ervaringen van anderen. En dan kom je zo'n verhaal tegen, wat een narigheid voor dat meisje en haar ouders. En wat een afschuwelijk beeld voor jou. Maar zoals Spitsmuis al schrijft: Stef is dat meisje niet, Stef is Stef. Ze hebben dezelfde complicatie gehad maar er iets anders aan overgehouden. Dus gaat het er bij hem waarschijnlijk anders uitzien. Hoe weet je dan nog niet
Ik hoop ook dat jullie een beetje goede gesprekken kunnen hebben met de artsen, zodat je een beetje idee hebt wat je kan verwachten. Die onzekerheid lijkt me zo slopend.
Ik duim dat ze hem morgen wel wakker laten worden, dat lijkt me zo veel fijner voor jullie.
Knuffel voor vannacht.
Ik hoop ook dat jullie een beetje goede gesprekken kunnen hebben met de artsen, zodat je een beetje idee hebt wat je kan verwachten. Die onzekerheid lijkt me zo slopend.
Ik duim dat ze hem morgen wel wakker laten worden, dat lijkt me zo veel fijner voor jullie.
Knuffel voor vannacht.
maandag 17 augustus 2015 om 07:34
Lieve Boannan,
Ik snap je honger naar vergelijkbare verhalen omdat je hoopt dat er positieve verhalen zijn. Maar lieverd, ieder kind is anders en zal anders reageren op behandelingen en anders revalideren. Probeer je niet teveel op die verhalen te focussen maar houd ook open vizier wat Stef betreft. Je weet niet hoe hij het gaat doen.
Qua communicatie met je vriend, het is voor hem zelfbescherming dat hij niet verder wil of kan kijken dan het heden. Net als jij voor jezelf grenzen stelt aan wat je straks wel of niet als toekomst wil voor jullie alle drie. Dat is jouw zelfbescherming, want je kijkt naar wat je wel en niet denkt aan te kunnen.
Advies of tips heb ik niet voor je. Het is allemaal zo onwerkelijk.
Sterkte
Ik snap je honger naar vergelijkbare verhalen omdat je hoopt dat er positieve verhalen zijn. Maar lieverd, ieder kind is anders en zal anders reageren op behandelingen en anders revalideren. Probeer je niet teveel op die verhalen te focussen maar houd ook open vizier wat Stef betreft. Je weet niet hoe hij het gaat doen.
Qua communicatie met je vriend, het is voor hem zelfbescherming dat hij niet verder wil of kan kijken dan het heden. Net als jij voor jezelf grenzen stelt aan wat je straks wel of niet als toekomst wil voor jullie alle drie. Dat is jouw zelfbescherming, want je kijkt naar wat je wel en niet denkt aan te kunnen.
Advies of tips heb ik niet voor je. Het is allemaal zo onwerkelijk.
Sterkte
maandag 17 augustus 2015 om 14:00
Lieve Boannan,
Ik kan me heel goed voorstellen dat je op zoek bent naar soortgelijke ervaringen. Je zoontje lijkt nu de uitzondering op de uitzondering te zijn (wat uiteindelijk natuurlijk ook wel zo is) en je wilt weten hoe verder. Wat je nog kunt verwachten. Toch denk ik dat je op dit moment genoeg te verwerken hebt als je kijkt naar jullie eigen zoontje. De 'problemen' (zo wil ik het eigenlijk niet noemen, maar je snapt wat ik bedoel) van andermans kinderen kun je er nu echt niet bij gebruiken. Het grijpt je toch aan, ongeacht wat de uitkomst is. Ieder kind is anders, iedere ziekte is anders en iedere situatie is anders. Dat zie je zelf ook als je kijkt naar deze operatie. Artsen kunnen jullie geen hoop geven om jullie, maar ook zichzelf, te beschermen. Soms weet je gewoon niet hoe het gaat lopen.
Het is goed van je dat je vooruit kunt en wilt denken maar probeer ook niet op de zaken vooruit te lopen. Je zoontje is nog lang niet stabiel. Stabiel als in: hier blijft het bij, dit is het. Nu zit er nog beweging in en sommige dingen hebben nou eenmaal tijd nodig. Dat daar dan weer een vervelend virus bovenop komt is ongelooflijk klote en helpt natuurlijk ook niet mee...
Ik kan me heel goed voorstellen dat je op zoek bent naar soortgelijke ervaringen. Je zoontje lijkt nu de uitzondering op de uitzondering te zijn (wat uiteindelijk natuurlijk ook wel zo is) en je wilt weten hoe verder. Wat je nog kunt verwachten. Toch denk ik dat je op dit moment genoeg te verwerken hebt als je kijkt naar jullie eigen zoontje. De 'problemen' (zo wil ik het eigenlijk niet noemen, maar je snapt wat ik bedoel) van andermans kinderen kun je er nu echt niet bij gebruiken. Het grijpt je toch aan, ongeacht wat de uitkomst is. Ieder kind is anders, iedere ziekte is anders en iedere situatie is anders. Dat zie je zelf ook als je kijkt naar deze operatie. Artsen kunnen jullie geen hoop geven om jullie, maar ook zichzelf, te beschermen. Soms weet je gewoon niet hoe het gaat lopen.
Het is goed van je dat je vooruit kunt en wilt denken maar probeer ook niet op de zaken vooruit te lopen. Je zoontje is nog lang niet stabiel. Stabiel als in: hier blijft het bij, dit is het. Nu zit er nog beweging in en sommige dingen hebben nou eenmaal tijd nodig. Dat daar dan weer een vervelend virus bovenop komt is ongelooflijk klote en helpt natuurlijk ook niet mee...
