Kinderen
alle pijlers
TOG PGB Cluster IV, wie maakt me wegwijs?
maandag 15 september 2008 om 10:33
Onlangs zijn (na jaren van gelazer) er voor mijn twee oudsten diagnoses gesteld. Door die diagnoses komen ze ineens wel in aamerking voor allerhande regelingen en hulp. Hoe word ik wegwijs uit alle regelingen?
We zijn bezig met een Cluster IV aanvraag voor school. Dat kan zijn een rugzak op het regulier onderwijs of doorstromen naar een Cluster IV school.
Kun je daarnaast ook een PGB aanvragen? Of is het of de Cluster IV of het PGB? En wat kun je met een PGB? Zwemles in groepjes gaat niet. Ze hebben waarschijnlijk een op een zwemlessen nodig. Kan dat ook uit een PGB komen? Kun je bijvoorbeeld speciale vakantieweekenden of opvangregelingen ook uit een PGB betalen? Kunnen we iemand inhuren om ons te helpen bij het gewone dagelijkse gebeuren? Wat is TOG? Ontvang je dat ook naast een PGB of Cluster IV? Is er nog meer aan regelingen?
En hoe zit het met mijn eigen inkomen? Ik was op zoek naar werk. Inmiddels is duidelijk dat werken er voorlopig niet in zit. De zorg voor de kinderen gaat (uiteraard) voor. En zolang de situatie niet stabiel is, ben ik dus van de arbeidsmarkt af. Mijn lopende sollicitaties heb ik afgeketst. Maar dat houd dus in dat ik voorlopig geen inkomen heb (buiten de aanrechttoeslag dan) en het toch al krappe budget nog lange tijd zo krap blijft.
Kortom, veeeeeeeeeel vragen. Kan iemand me wegwijs maken in de wondere wereld na de diagnose?
We zijn bezig met een Cluster IV aanvraag voor school. Dat kan zijn een rugzak op het regulier onderwijs of doorstromen naar een Cluster IV school.
Kun je daarnaast ook een PGB aanvragen? Of is het of de Cluster IV of het PGB? En wat kun je met een PGB? Zwemles in groepjes gaat niet. Ze hebben waarschijnlijk een op een zwemlessen nodig. Kan dat ook uit een PGB komen? Kun je bijvoorbeeld speciale vakantieweekenden of opvangregelingen ook uit een PGB betalen? Kunnen we iemand inhuren om ons te helpen bij het gewone dagelijkse gebeuren? Wat is TOG? Ontvang je dat ook naast een PGB of Cluster IV? Is er nog meer aan regelingen?
En hoe zit het met mijn eigen inkomen? Ik was op zoek naar werk. Inmiddels is duidelijk dat werken er voorlopig niet in zit. De zorg voor de kinderen gaat (uiteraard) voor. En zolang de situatie niet stabiel is, ben ik dus van de arbeidsmarkt af. Mijn lopende sollicitaties heb ik afgeketst. Maar dat houd dus in dat ik voorlopig geen inkomen heb (buiten de aanrechttoeslag dan) en het toch al krappe budget nog lange tijd zo krap blijft.
Kortom, veeeeeeeeeel vragen. Kan iemand me wegwijs maken in de wondere wereld na de diagnose?
maandag 15 september 2008 om 18:51
quote:Starshine schreef op 15 september 2008 @ 16:54:
yep,
ik bedacht me later trouwens ook nog: waarom zou je automatisch geen TOG krijgen omdat je kind zelf loopt e/o eet? Een lichamelijk gezond kind, maar met gedragsproblemen als gevolg van autisme/adhd/ verst. handicap of wat dan ook, opvoeden is minstens zo zwaar als een lichamelijk gehandicapt kind.Maar de hele vragenlijst is gebaseerd op lichamelijke handicaps. Of je kind zelfstandig kan douchen (geloof ik), of ie zelfstandig kan buiten spelen. Dat soort vragen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de situatie wel een beetje heb aangedikt. Mijn zoon kan zelfstandig buiten spelen, maar dan heb ik wel binnen 5 minuten de halve buurt op de stoep omdat ie weer es uit z'n plaat gegaan is. Dat is niet wat ze in die vragenlijst bedoelen (denk ik), maar zo heb ik het maar geïnterpreteerd.
yep,
ik bedacht me later trouwens ook nog: waarom zou je automatisch geen TOG krijgen omdat je kind zelf loopt e/o eet? Een lichamelijk gezond kind, maar met gedragsproblemen als gevolg van autisme/adhd/ verst. handicap of wat dan ook, opvoeden is minstens zo zwaar als een lichamelijk gehandicapt kind.Maar de hele vragenlijst is gebaseerd op lichamelijke handicaps. Of je kind zelfstandig kan douchen (geloof ik), of ie zelfstandig kan buiten spelen. Dat soort vragen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de situatie wel een beetje heb aangedikt. Mijn zoon kan zelfstandig buiten spelen, maar dan heb ik wel binnen 5 minuten de halve buurt op de stoep omdat ie weer es uit z'n plaat gegaan is. Dat is niet wat ze in die vragenlijst bedoelen (denk ik), maar zo heb ik het maar geïnterpreteerd.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
maandag 15 september 2008 om 19:17
Ik heb gebeld met de SVB en TOG kun je ook aanvragen als je kind wel kan lopen en eten etc. Overigens kunnen de heren wel eten, maar doen het niet/nauwelijks. Alleen als je ze heel erg strak in de gaten houd en aanmoedigt eten ze wel.
Silverstar, inderdaad we wonen in Eindhoven. Dat rec dinges heb ik nu in mijn favorieten gezet. Kan ik straks even rustig allemaal gaan lezen. Autismebegeleiding ga ik ook naderbestuderen. We doen de PGB aanvraag via de GGZ. En school word de Rungraaf. Al is de wachtlijst dramatisch. In de tussentijd zitten ze dan met rugzak op hun huidige school.
Silverstar, inderdaad we wonen in Eindhoven. Dat rec dinges heb ik nu in mijn favorieten gezet. Kan ik straks even rustig allemaal gaan lezen. Autismebegeleiding ga ik ook naderbestuderen. We doen de PGB aanvraag via de GGZ. En school word de Rungraaf. Al is de wachtlijst dramatisch. In de tussentijd zitten ze dan met rugzak op hun huidige school.
maandag 15 september 2008 om 19:44
quote:Solomio schreef op 15 september 2008 @ 18:51:
[...]
Maar de hele vragenlijst is gebaseerd op lichamelijke handicaps. Of je kind zelfstandig kan douchen (geloof ik), of ie zelfstandig kan buiten spelen. Dat soort vragen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de situatie wel een beetje heb aangedikt. Mijn zoon kan zelfstandig buiten spelen, maar dan heb ik wel binnen 5 minuten de halve buurt op de stoep omdat ie weer es uit z'n plaat gegaan is. Dat is niet wat ze in die vragenlijst bedoelen (denk ik), maar zo heb ik het maar geïnterpreteerd.
Inderdaad gewoon niet lezen als vragen m.b.t. een lichamelijke beperking
. En mijn zoon is niet lich. beperkt, maar is echt niet in staat om zichzelf te douchen. Dus in deze gevallen heeft het niets met een lich. beperking te maken.
En ik denk dat je er wel degelijk recht op hebt gezien je zoon dus ook continu begeleiding nodig heeft. In dit geval op sociaal gebied. Ik weet niet op welk niveau (iq) je zoon functioneert, maar er zijn sociale vaardigheidstrainingen speciaal voor autisten. Hier worden ze op een hele speelse manier een wegwijs gemaakt in onze wereld en hoe ze kunnen omgaan met anderen.
[...]
Maar de hele vragenlijst is gebaseerd op lichamelijke handicaps. Of je kind zelfstandig kan douchen (geloof ik), of ie zelfstandig kan buiten spelen. Dat soort vragen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de situatie wel een beetje heb aangedikt. Mijn zoon kan zelfstandig buiten spelen, maar dan heb ik wel binnen 5 minuten de halve buurt op de stoep omdat ie weer es uit z'n plaat gegaan is. Dat is niet wat ze in die vragenlijst bedoelen (denk ik), maar zo heb ik het maar geïnterpreteerd.
Inderdaad gewoon niet lezen als vragen m.b.t. een lichamelijke beperking
. En mijn zoon is niet lich. beperkt, maar is echt niet in staat om zichzelf te douchen. Dus in deze gevallen heeft het niets met een lich. beperking te maken. En ik denk dat je er wel degelijk recht op hebt gezien je zoon dus ook continu begeleiding nodig heeft. In dit geval op sociaal gebied. Ik weet niet op welk niveau (iq) je zoon functioneert, maar er zijn sociale vaardigheidstrainingen speciaal voor autisten. Hier worden ze op een hele speelse manier een wegwijs gemaakt in onze wereld en hoe ze kunnen omgaan met anderen.
maandag 15 september 2008 om 20:06
Solomio, zo interpeteer ik de vragen dus ook. De jongens kunnen niet zonder toezicht buiten spelen. Niet omdat ze niet kunnen lopen ofzo, maar omdat het sociale stoeptegels zijn en binnen notime ruzie krijgen. Of de weg oversteken zonder na te denken of ergens inklimmen, onderkruipen, overheen klauteren. Ik vind de leukste vraag tot nu toe die over gedragsproblemen. Op zich zullen ze er buien mee bedoelen, gezien de vraag om aan te geven hoe frequent het voorkomt. Maar mijn heren bewegen de hele dag. Continu. Kunnen letterlijk geen twee seconden stilzitten. En dat is een probleem in gedrag. Het is op school etc namelijk enorm storend en thuis echt uitputtend af en toe. Ik kan echt wel eens uitroepen dat ze GVD eens stil moeten staan als ze me iets willen vertellen tijdens het koken.
maandag 15 september 2008 om 20:07
Maroetje, waar vind ik die cursussen?
En heeft er iemand een oplossing voor een kind dat geen overzicht ziet? Od handige tips? Als wij een kamer inlopen zien we de kamer en daarna details in de kamer. Zoon komt diezelfde kamer binnen en ziet een stoel en nog een stoel en een tafel en een lamp en pas na een hele tijd de hele kamer. Andersom dus. Niet handig en soms lastig te snappen, maar hoe ga je ermee om?
Zelfde zoon is ook heel erg prikkelgevoelig. Het geluid van stiften op papier, sloffende mensen in de winkel (hij loopt met vingers in zijn oren de winkel rond, niet handig alshij in de weg staat en iemand vraagt of die er even langs mag) of dingen als geroezemoes maken hem helemaal horendol. Iemand daar nog een tip voor, buiten oordoppen dan?
En heeft er iemand een oplossing voor een kind dat geen overzicht ziet? Od handige tips? Als wij een kamer inlopen zien we de kamer en daarna details in de kamer. Zoon komt diezelfde kamer binnen en ziet een stoel en nog een stoel en een tafel en een lamp en pas na een hele tijd de hele kamer. Andersom dus. Niet handig en soms lastig te snappen, maar hoe ga je ermee om?
Zelfde zoon is ook heel erg prikkelgevoelig. Het geluid van stiften op papier, sloffende mensen in de winkel (hij loopt met vingers in zijn oren de winkel rond, niet handig alshij in de weg staat en iemand vraagt of die er even langs mag) of dingen als geroezemoes maken hem helemaal horendol. Iemand daar nog een tip voor, buiten oordoppen dan?
maandag 15 september 2008 om 20:54
hmm, ik weet zo gauw geen handige tip hiervoor. Je zou dat misschien beter aan een deskundige voorleggen (inderdaad via de MEE, die ook allerlei cursussen aanbieden, of de NVA).
Wat me wel meteen te binnen schiet is een fragment uit het boek 'Het wonderbaarlijke voorval met de hind in de nacht'. De hoofdpersoon heeft een vorm van autisme en reageert ook sterk op prikkels. Van zijn therapeut heeft hij geleerd dan te gaan tellen tot het weer rustig wordt in zijn hoofd. Okay, hij telt dan in priemgetallen of zo, maar gewoon tot 10 (of 50 als het moet) kan natuurlijk ook.
Misschien kan dit voor jullie ook werken, tellen of een soort van mantra opzeggen.
Wat me wel meteen te binnen schiet is een fragment uit het boek 'Het wonderbaarlijke voorval met de hind in de nacht'. De hoofdpersoon heeft een vorm van autisme en reageert ook sterk op prikkels. Van zijn therapeut heeft hij geleerd dan te gaan tellen tot het weer rustig wordt in zijn hoofd. Okay, hij telt dan in priemgetallen of zo, maar gewoon tot 10 (of 50 als het moet) kan natuurlijk ook.
Misschien kan dit voor jullie ook werken, tellen of een soort van mantra opzeggen.
maandag 15 september 2008 om 21:39
quote:fluffychuzzle schreef op 15 september 2008 @ 20:07:
Maroetje, waar vind ik die cursussen?
En heeft er iemand een oplossing voor een kind dat geen overzicht ziet? Od handige tips? Als wij een kamer inlopen zien we de kamer en daarna details in de kamer. Zoon komt diezelfde kamer binnen en ziet een stoel en nog een stoel en een tafel en een lamp en pas na een hele tijd de hele kamer. Andersom dus. Niet handig en soms lastig te snappen, maar hoe ga je ermee om?
Zelfde zoon is ook heel erg prikkelgevoelig. Het geluid van stiften op papier, sloffende mensen in de winkel (hij loopt met vingers in zijn oren de winkel rond, niet handig alshij in de weg staat en iemand vraagt of die er even langs mag) of dingen als geroezemoes maken hem helemaal horendol. Iemand daar nog een tip voor, buiten oordoppen dan?Ik adviseer je om je aan te melden bij MEE of Jeugdzorg. In Rotterdam verzorgt het RIAGG of het RMPI dit soort cursussen. Ik weet niet wat het aanbod in jouw omgeving is. Misschien is een oudercursus voor jullie ook wat... om meer te leren over de wereld waarin je jongens leven.
http://www.autismerijnmondzhz.nl/ -> is een link naar info en instellingen. Misschien kunnen zij je verder helpen naar meer gerichtere informatie en ondersteuning. E.e.a. is in samenwerking met MEE en het NVA.
Pff... zo gevoelig voor geluid dat is vervelend. Stomme gedachte misschien maar van die gele oordopjes (als de geen irritant geluid veroorzaken) zouden de boel kunnen dempen. Ben blij dat de mijne alleen van sommige geluiden gek wordt en dan alleen in periodes.
En met betrekking voor je zoon die 'niet alles ziet'. Misschien in huis een plattegrond maken (samen). Dat kan hij dan bij zich houden en zo kan hij dan zien waar hij iets kan vinden.
Qua leesvoer kan ik je "Autisme van binnenuit" van H. de Clercq adviseren. Erg verhelderd:
'Een kind met autisme beïnvloedt het hele doen en laten van alle gezinsleden,' schrijft Hilde De Clercq. Zij kan het weten, want zij is in dubbel opzicht een ervaringsdeskundige. Ze is moeder van een zoon met autisme én begeleidt al jaren jongeren met autisme. Of het nu gaat om communicatie, sociale relaties, vrije tijd, emoties, eten, seksualiteit, slapen, spelen of werken, de fundamenteel andere denkstijl van mensen met autisme is overal aanwezig en dat voor altijd, want kinderen met autisme worden volwassen met autisme.
Aan de hand van talloze concrete anekdotes over haar zoon Thomas en over andere jongeren met autisme die ze kent maakt de auteur deze andere denkstijl op een aangrijpende en soms ontroerende manier duidelijk.
Er staan ook tips in. Ook wordt "Geef me de vijf" vaak genoemd als een prettig boek -> lekker praktisch.
Toi toi toi met deze nieuwe wereld. Hoewel eigenlijk leven jullie altijd al in deze wereld... alleen heeft het nu een naam gekregen. Maak hier gebruik van... verken de wereld van je zoons nog gerichter. En maak gebruik van de ondersteuning die jullie kunnen krijgen. Hopelijk gaat het over een paar maanden een stuk beter in huis. Gewoon omdat je beter leert om te gaan met je kids en nog meer inzicht hebt gekregen in hun denken en voelen.
Maroetje, waar vind ik die cursussen?
En heeft er iemand een oplossing voor een kind dat geen overzicht ziet? Od handige tips? Als wij een kamer inlopen zien we de kamer en daarna details in de kamer. Zoon komt diezelfde kamer binnen en ziet een stoel en nog een stoel en een tafel en een lamp en pas na een hele tijd de hele kamer. Andersom dus. Niet handig en soms lastig te snappen, maar hoe ga je ermee om?
Zelfde zoon is ook heel erg prikkelgevoelig. Het geluid van stiften op papier, sloffende mensen in de winkel (hij loopt met vingers in zijn oren de winkel rond, niet handig alshij in de weg staat en iemand vraagt of die er even langs mag) of dingen als geroezemoes maken hem helemaal horendol. Iemand daar nog een tip voor, buiten oordoppen dan?Ik adviseer je om je aan te melden bij MEE of Jeugdzorg. In Rotterdam verzorgt het RIAGG of het RMPI dit soort cursussen. Ik weet niet wat het aanbod in jouw omgeving is. Misschien is een oudercursus voor jullie ook wat... om meer te leren over de wereld waarin je jongens leven.
http://www.autismerijnmondzhz.nl/ -> is een link naar info en instellingen. Misschien kunnen zij je verder helpen naar meer gerichtere informatie en ondersteuning. E.e.a. is in samenwerking met MEE en het NVA.
Pff... zo gevoelig voor geluid dat is vervelend. Stomme gedachte misschien maar van die gele oordopjes (als de geen irritant geluid veroorzaken) zouden de boel kunnen dempen. Ben blij dat de mijne alleen van sommige geluiden gek wordt en dan alleen in periodes.
En met betrekking voor je zoon die 'niet alles ziet'. Misschien in huis een plattegrond maken (samen). Dat kan hij dan bij zich houden en zo kan hij dan zien waar hij iets kan vinden.
Qua leesvoer kan ik je "Autisme van binnenuit" van H. de Clercq adviseren. Erg verhelderd:
'Een kind met autisme beïnvloedt het hele doen en laten van alle gezinsleden,' schrijft Hilde De Clercq. Zij kan het weten, want zij is in dubbel opzicht een ervaringsdeskundige. Ze is moeder van een zoon met autisme én begeleidt al jaren jongeren met autisme. Of het nu gaat om communicatie, sociale relaties, vrije tijd, emoties, eten, seksualiteit, slapen, spelen of werken, de fundamenteel andere denkstijl van mensen met autisme is overal aanwezig en dat voor altijd, want kinderen met autisme worden volwassen met autisme.
Aan de hand van talloze concrete anekdotes over haar zoon Thomas en over andere jongeren met autisme die ze kent maakt de auteur deze andere denkstijl op een aangrijpende en soms ontroerende manier duidelijk.
Er staan ook tips in. Ook wordt "Geef me de vijf" vaak genoemd als een prettig boek -> lekker praktisch.
Toi toi toi met deze nieuwe wereld. Hoewel eigenlijk leven jullie altijd al in deze wereld... alleen heeft het nu een naam gekregen. Maak hier gebruik van... verken de wereld van je zoons nog gerichter. En maak gebruik van de ondersteuning die jullie kunnen krijgen. Hopelijk gaat het over een paar maanden een stuk beter in huis. Gewoon omdat je beter leert om te gaan met je kids en nog meer inzicht hebt gekregen in hun denken en voelen.
maandag 15 september 2008 om 21:59
Hoi Fluffy,
het boek "Geef me de vijf" is inderdaad een grote aanrader! In het kort; je moet kinderen met een stoornis zoals de jouwe (en het mijne) altijd duidelijk vertellen Wat er moet, Hoe het moet, Waar het moet, Wanneer het moet en Wie het moet doen (het Waarom hoeft juist weer een stuk minder bij deze kinderen, dat scheelt haha).
TOG heb ik wel gekregen voor zoon (ook met terugwerkende kracht). Natuurlijk kan hij dingen zelf maar hij heeft wel veel begeleiding nodig en is soms een beetje angstig om alleen naar school te gaan etc. Het rugzakje is in eerste instantie afgewezen; de school moet nog meer laten zien dat er alles aan gedaan is en dat het toch niet toereikend was. Nu gaat de school nog een poging doen om dit aan te tonen, dus wordt vervolgd. PGB hebben we nog niet aangevraagd. Ik moet eerlijkgezegd ook eerst bedenken waaraan we het geld eventueel zouden willen besteden (dus niet aanvragen om het aanvragen, in ons geval). Ik weet van een gezin met 2 jongens met een autistische stoornis die hun ene zoon op (peperdure, speciale) zwemles hebben gedaan, en ze betalen er ook een wat duurdere sport van, met individuele begeleiding, plus hun jongens hebben een vast (betaald) logeeradres voor weekends.
het boek "Geef me de vijf" is inderdaad een grote aanrader! In het kort; je moet kinderen met een stoornis zoals de jouwe (en het mijne) altijd duidelijk vertellen Wat er moet, Hoe het moet, Waar het moet, Wanneer het moet en Wie het moet doen (het Waarom hoeft juist weer een stuk minder bij deze kinderen, dat scheelt haha).
TOG heb ik wel gekregen voor zoon (ook met terugwerkende kracht). Natuurlijk kan hij dingen zelf maar hij heeft wel veel begeleiding nodig en is soms een beetje angstig om alleen naar school te gaan etc. Het rugzakje is in eerste instantie afgewezen; de school moet nog meer laten zien dat er alles aan gedaan is en dat het toch niet toereikend was. Nu gaat de school nog een poging doen om dit aan te tonen, dus wordt vervolgd. PGB hebben we nog niet aangevraagd. Ik moet eerlijkgezegd ook eerst bedenken waaraan we het geld eventueel zouden willen besteden (dus niet aanvragen om het aanvragen, in ons geval). Ik weet van een gezin met 2 jongens met een autistische stoornis die hun ene zoon op (peperdure, speciale) zwemles hebben gedaan, en ze betalen er ook een wat duurdere sport van, met individuele begeleiding, plus hun jongens hebben een vast (betaald) logeeradres voor weekends.
maandag 15 september 2008 om 22:30
Wederom dank voor alle info. Mirjam, ik wist niet dat jullie bezig waren et aanvragen als TOG en rugzak. Wel dat ook jullie een zoon met wat extras hebben. We willen hulp bij een aantal praktische zaken als inderdaad een op een zwemles (na vier jaar les bij de oudste en drie jaar bij de tweede kunnen ze zichzelf nog steeds niet redden als ze in het water mochten vallen) en dingen als af en toe een weekend weg, iemand die op kan passen die weet van de hoed en de rand en ook betaald word in die mate en voor extra ondersteuning bij de scouting. En misschien nog wel andere zaken waar we tegenaan lopen. Het weekendweg gebeuren (speciale logeermogelijkheden voor kinderen met extras) is in ons gezin wel fijn denk ik. We hebben immers nog twee kleintjeswaarvan een met medische problemen. Druk genoeg denk ik zo.
maandag 15 september 2008 om 23:15
'geef me de 5' heb ik ook gelezen, zeer verhelderend en praktisch.
Op Hyves kun je trouwens lid worden van http://kinderenmeteenass.hyves.nl/ de mensen daar kunnen je ook aardig bijpraten over TOG's en PGB's. En het ervaringen uitwisselen is ook prettig.
Op Hyves kun je trouwens lid worden van http://kinderenmeteenass.hyves.nl/ de mensen daar kunnen je ook aardig bijpraten over TOG's en PGB's. En het ervaringen uitwisselen is ook prettig.
