Psyche
alle pijlers
het dieptepunt in mijn leven
woensdag 2 maart 2011 om 17:19
Daar ben ik nu beland. Vanaf begin januari ervaar ik elke dag als een ware hel. Ik ben ziek geworden, lag ineens alleen nog maar in bed, geen kracht meer om op te staan, uitgeput. Waarschijnlijk door mijn chronische darmziekte colitis ulcerosa, maar ik ben zo bang. Omdat tegelijkertijd mijn ongesteldheid ineens om de haverklap kwam, maak ik me zorgen dat het iets ergers is....
Bovendien zit ik vreselijk in de knoop met de behandeling van mijn ziekte. Het wordt er niet beter op, ik blijf gewicht verliezen en nog steeds elke dag moe, uitgeput en slap. Aan een prednison stootkuur (wat eigenlijk zou moeten) durf ik niet. Natuurlijk neem ik wel medicatie, maar het is waarschijnlijk niet voldoende. Ik, die zo op mijn eten lette, het liefst zoveel mogelijk biologisch zou kopen, moet nu mijn lijf volstoppen met chemische troep en dan is het nog maar afwachten of het aanslaat.
De wereld ziet er anders uit, mensen staan ver van mij af, ik ben zo depressief en bang dat ik er geen gat meer in zie.
Bovendien zit ik vreselijk in de knoop met de behandeling van mijn ziekte. Het wordt er niet beter op, ik blijf gewicht verliezen en nog steeds elke dag moe, uitgeput en slap. Aan een prednison stootkuur (wat eigenlijk zou moeten) durf ik niet. Natuurlijk neem ik wel medicatie, maar het is waarschijnlijk niet voldoende. Ik, die zo op mijn eten lette, het liefst zoveel mogelijk biologisch zou kopen, moet nu mijn lijf volstoppen met chemische troep en dan is het nog maar afwachten of het aanslaat.
De wereld ziet er anders uit, mensen staan ver van mij af, ik ben zo depressief en bang dat ik er geen gat meer in zie.
donderdag 3 maart 2011 om 22:13
quote:BobDeBouwer schreef op 03 maart 2011 @ 18:02:
Lila, heb je dan al antidepressiva voor je angststoornis? Of ben je daar net mee begonnen?Bob, ik heb nadat ik jeen aantal jaren geleden een burnout heb gehad AD voorgeschreven gekregen. Omdat ik me steeds beter (meer dan een jaar) ging voelen heb ik dat afgebouwd. Ik zit nu nog op ongeveer een kwart pilletje seroxat, dat komt overeen met 5 mg, dus vrijwel niks meer. Ik heb toen ook een tijdje 10 mg. oxazepam gehad en dat had ik ook al afgebouwd naar vrijwel niks. Ik ben wel blij dat ik ze nog in huis heb, want als ik erg angstig ben neem ik een stukje, dat helpt me nu even door moeilijke momenten.
Lila, heb je dan al antidepressiva voor je angststoornis? Of ben je daar net mee begonnen?Bob, ik heb nadat ik jeen aantal jaren geleden een burnout heb gehad AD voorgeschreven gekregen. Omdat ik me steeds beter (meer dan een jaar) ging voelen heb ik dat afgebouwd. Ik zit nu nog op ongeveer een kwart pilletje seroxat, dat komt overeen met 5 mg, dus vrijwel niks meer. Ik heb toen ook een tijdje 10 mg. oxazepam gehad en dat had ik ook al afgebouwd naar vrijwel niks. Ik ben wel blij dat ik ze nog in huis heb, want als ik erg angstig ben neem ik een stukje, dat helpt me nu even door moeilijke momenten.
donderdag 3 maart 2011 om 22:56
Lila, zorg ook dat je vit.D genoeg is. Laat erop prikken want genoeg vit. D zorgt ervoor dat je langer ontstekingsvrij bent. En dit klinkt misschien gek maar sinds ik heb gelezen over de goede eigenschappen van kurkuma ( het poeder) ben ik dat elke dag een beetje gaan gebruiken. Google er maar eens op.
vrijdag 4 maart 2011 om 00:50
quote:lila01 schreef op 03 maart 2011 @ 17:37:
En nee, al word ik 20 kg. zwaarder, krijg ik een dikke kop, al gaat mijn haar ervan uitvallen, het zou me niet uitmaken, mijn gezondheid gaat voor mijn uiterlijk. Het zijn meer de ernstige bijwerkingen waar ik bang voor ben, zoals hartfalen enzo. Ik heb al een paar keer problemen gehad met mijn hartritme (hartjagen). Bovendien kan het mijn angsten en de onrustgevoelens versterken, de arts wilde het eerst liever ook niet voorschrijven omdat het psychisch ook nogal wat effect kan hebben.Heb je dan een hartaandoening of gewoon ritmestoornis omdat je gespannen bent? Hartfalen is bij mijn weten niet iets dat wordt veroorzaakt door prednison. Het is een goed middel, echt een paardenmiddel en wordt door veel mensen gebruikt die heel heel heel erg ziek zijn. Ik denk dat het voor je lijf veel schadelijker is om de darmontsteking te laten voortduren.
En nee, al word ik 20 kg. zwaarder, krijg ik een dikke kop, al gaat mijn haar ervan uitvallen, het zou me niet uitmaken, mijn gezondheid gaat voor mijn uiterlijk. Het zijn meer de ernstige bijwerkingen waar ik bang voor ben, zoals hartfalen enzo. Ik heb al een paar keer problemen gehad met mijn hartritme (hartjagen). Bovendien kan het mijn angsten en de onrustgevoelens versterken, de arts wilde het eerst liever ook niet voorschrijven omdat het psychisch ook nogal wat effect kan hebben.Heb je dan een hartaandoening of gewoon ritmestoornis omdat je gespannen bent? Hartfalen is bij mijn weten niet iets dat wordt veroorzaakt door prednison. Het is een goed middel, echt een paardenmiddel en wordt door veel mensen gebruikt die heel heel heel erg ziek zijn. Ik denk dat het voor je lijf veel schadelijker is om de darmontsteking te laten voortduren.
vrijdag 4 maart 2011 om 16:57
quote:madamemicmac schreef op 03 maart 2011 @ 22:56:
Lila, zorg ook dat je vit.D genoeg is. Laat erop prikken want genoeg vit. D zorgt ervoor dat je langer ontstekingsvrij bent. En dit klinkt misschien gek maar sinds ik heb gelezen over de goede eigenschappen van kurkuma ( het poeder) ben ik dat elke dag een beetje gaan gebruiken. Google er maar eens op.Ik moet binnenkort weer prikken, maar kan vit. D niet vinden op het labformulier, anders zou ik het zelf nog even aankruisen.... Ik word alleen op B12 geprikt. Kurkuma gebruikte ik al veel in recepten, maar ik denk dat je dan toch grotere hoeveelheden moet gebruiken om effect te hebben.
Lila, zorg ook dat je vit.D genoeg is. Laat erop prikken want genoeg vit. D zorgt ervoor dat je langer ontstekingsvrij bent. En dit klinkt misschien gek maar sinds ik heb gelezen over de goede eigenschappen van kurkuma ( het poeder) ben ik dat elke dag een beetje gaan gebruiken. Google er maar eens op.Ik moet binnenkort weer prikken, maar kan vit. D niet vinden op het labformulier, anders zou ik het zelf nog even aankruisen.... Ik word alleen op B12 geprikt. Kurkuma gebruikte ik al veel in recepten, maar ik denk dat je dan toch grotere hoeveelheden moet gebruiken om effect te hebben.
vrijdag 4 maart 2011 om 17:04
Is er niet een mogelijkheid om onder begeleiding met de prednison te starten? Dat je dagelijks even gecontroleerd wordt (bloeddruk, hartslag, bijv) en dat ze dagelijks kunnen bespreken hoe je je voelt.
Of een soort opname voor de eerste paar dagen dat je prednison krijgt.
Ik weet niet of dat kan, maar misschien zou het je helpen.
Of een soort opname voor de eerste paar dagen dat je prednison krijgt.
Ik weet niet of dat kan, maar misschien zou het je helpen.
vrijdag 4 maart 2011 om 17:04
quote:meds schreef op 04 maart 2011 @ 00:50:
[...]
Heb je dan een hartaandoening of gewoon ritmestoornis omdat je gespannen bent?
Ik moet dat ooit nog eens goed laten onderzoeken. Heb het de afgelopen 10 jaar meerdere malen gehad. Het hart schiet dan ineens uit zijn ritme naar tegen de 200 ofzo. Je ziet wel eens in die ziekenhuisprogramma's dat mensen dan medicatie krijgen om het hart weer in het normale ritme te krijgen. Bij mij is het gelukkig altijd nog vanzelf na een aantal minuten weer hersteld. 1 keer heeft het erg lang geduurd, was jaren geleden en toen ben ik zelfs naar huis gefietst, was volgens mijn toenmalige huisarts niet echt verstandig, je moet dan even plat gaan liggen. Hij noemde het 'hartjagen' en het kon volgens hem bij jonge mensen (was ik toen ook nog ) geen kwaad. De laatste keer was een paar maand geleden en toen kreeg ik het voor het eerst ook benauwd.
En nee, het is niet gewoon dat mijn hart even wat sneller klopt door spanning, hij schiet ineens uit zijn ritme zeg maar.
Ik heb het wel eens genoemd bij mijn huidige huisarts, maar die ging er niet echt op in (wel geprikt op schildklier, omdat mijn hartslag in rust altijd er hoog is).
[...]
Heb je dan een hartaandoening of gewoon ritmestoornis omdat je gespannen bent?
Ik moet dat ooit nog eens goed laten onderzoeken. Heb het de afgelopen 10 jaar meerdere malen gehad. Het hart schiet dan ineens uit zijn ritme naar tegen de 200 ofzo. Je ziet wel eens in die ziekenhuisprogramma's dat mensen dan medicatie krijgen om het hart weer in het normale ritme te krijgen. Bij mij is het gelukkig altijd nog vanzelf na een aantal minuten weer hersteld. 1 keer heeft het erg lang geduurd, was jaren geleden en toen ben ik zelfs naar huis gefietst, was volgens mijn toenmalige huisarts niet echt verstandig, je moet dan even plat gaan liggen. Hij noemde het 'hartjagen' en het kon volgens hem bij jonge mensen (was ik toen ook nog ) geen kwaad. De laatste keer was een paar maand geleden en toen kreeg ik het voor het eerst ook benauwd.
En nee, het is niet gewoon dat mijn hart even wat sneller klopt door spanning, hij schiet ineens uit zijn ritme zeg maar.
Ik heb het wel eens genoemd bij mijn huidige huisarts, maar die ging er niet echt op in (wel geprikt op schildklier, omdat mijn hartslag in rust altijd er hoog is).
vrijdag 4 maart 2011 om 17:05
quote:Moonlight82 schreef op 04 maart 2011 @ 17:04:
Is er niet een mogelijkheid om onder begeleiding met de prednison te starten? Dat je dagelijks even gecontroleerd wordt (bloeddruk, hartslag, bijv) en dat ze dagelijks kunnen bespreken hoe je je voelt.
Of een soort opname voor de eerste paar dagen dat je prednison krijgt.
Ik weet niet of dat kan, maar misschien zou het je helpen.Dat zie ik zelf ook als eventuele mogelijkheid.
Is er niet een mogelijkheid om onder begeleiding met de prednison te starten? Dat je dagelijks even gecontroleerd wordt (bloeddruk, hartslag, bijv) en dat ze dagelijks kunnen bespreken hoe je je voelt.
Of een soort opname voor de eerste paar dagen dat je prednison krijgt.
Ik weet niet of dat kan, maar misschien zou het je helpen.Dat zie ik zelf ook als eventuele mogelijkheid.
zaterdag 5 maart 2011 om 02:16
je kan toch geen mensen dagelijks controleren voor een doorsnee middel als prednison omdat ze bang zijn? Kost handenvol geld en is totaal niet nodig, bovendien los je de angst niet op. Een bloeddrukcontrole zegt niks, natuurlijk het zal de angst voor het moment even doen afnemen maar zodra je weer thuis bent komt het weer omhoog. Het probleem zit tussen de oren en niet in het middel prednison. Lila snap je dat het voor je lichaam veel ernstiger is om een darmonsteking onbehandeld te laten dan een stootkuur prednison?
Hartfalen is een ernstige aandoening en als je dat hebt dan weet je dat heus wel omdat je er ernstig door beperkt wordt. Dat is geen kwestie van een ritmestoornisje, dan heb je het over ernstige vermoeidheid, benauwdheid, vochtproblemen etc.
Hartfalen is een ernstige aandoening en als je dat hebt dan weet je dat heus wel omdat je er ernstig door beperkt wordt. Dat is geen kwestie van een ritmestoornisje, dan heb je het over ernstige vermoeidheid, benauwdheid, vochtproblemen etc.
zaterdag 5 maart 2011 om 15:05
Meds, de darmontsteking is nu niet onbehandeld hoor, ik slik 6 mesalazine capsules per dag en neem voor de nacht een enocort klysma, dus er wordt hard gewerkt om de ontsteking weg te halen.
Dat hartfalen heb ik natuurlijk niet, dat snap ik, het stond bij de bijwerkingen in de bijsluiter... Prednison via infuus in het ziekenhuis wordt wel gedaan mij darmontstekingen, vooral bij een stootkuur.
Dat hartfalen heb ik natuurlijk niet, dat snap ik, het stond bij de bijwerkingen in de bijsluiter... Prednison via infuus in het ziekenhuis wordt wel gedaan mij darmontstekingen, vooral bij een stootkuur.
zaterdag 5 maart 2011 om 23:55
Bedankt dat jullie allemaal meedenken en me de spreekwoordelijke schop onder mijn kont proberen te geven.
Voor nu hou ik me aan de afspraken die ik deze week heb gemaakt met de verpleegkundige (en de arts).
Het gevecht met mezelf gaat nog wel even door. Ik hoop dat jullie het niet erg vinden als ik daar misschien af en toe nog even mijn hart over lucht.
Voor nu hou ik me aan de afspraken die ik deze week heb gemaakt met de verpleegkundige (en de arts).
Het gevecht met mezelf gaat nog wel even door. Ik hoop dat jullie het niet erg vinden als ik daar misschien af en toe nog even mijn hart over lucht.
zondag 6 maart 2011 om 00:35
quote:lila01 schreef op 05 maart 2011 @ 15:05:
Meds, de darmontsteking is nu niet onbehandeld hoor, ik slik 6 mesalazine capsules per dag en neem voor de nacht een enocort klysma, dus er wordt hard gewerkt om de ontsteking weg te halen.
Dat hartfalen heb ik natuurlijk niet, dat snap ik, het stond bij de bijwerkingen in de bijsluiter... Prednison via infuus in het ziekenhuis wordt wel gedaan mij darmontstekingen, vooral bij een stootkuur.Hartfalen staat niet als bijwerking in de bijsluiten, er staat volgens mij iets dat voorzichtigheid bij hartfalen geboden is. Waarom blijf je er zolang mee worstelen terwijl je met prednison je in een paar dagen een stuk beter zal voelen. Ik begrijp dat het probleem al lang bestaat en het tot nu toe niet veel verbeterd is
Meds, de darmontsteking is nu niet onbehandeld hoor, ik slik 6 mesalazine capsules per dag en neem voor de nacht een enocort klysma, dus er wordt hard gewerkt om de ontsteking weg te halen.
Dat hartfalen heb ik natuurlijk niet, dat snap ik, het stond bij de bijwerkingen in de bijsluiter... Prednison via infuus in het ziekenhuis wordt wel gedaan mij darmontstekingen, vooral bij een stootkuur.Hartfalen staat niet als bijwerking in de bijsluiten, er staat volgens mij iets dat voorzichtigheid bij hartfalen geboden is. Waarom blijf je er zolang mee worstelen terwijl je met prednison je in een paar dagen een stuk beter zal voelen. Ik begrijp dat het probleem al lang bestaat en het tot nu toe niet veel verbeterd is
zondag 6 maart 2011 om 00:42
quote:meds schreef op 06 maart 2011 @ 00:36:
weet je wel wat de bijwerkingen van een dagelijkse klysma zijn?
meds, ik weet dat je het goed bedoelt, maar wil je dat niet doen? De klysma's zijn voor mij al een hele stap. Ook dat vond ik doodeng, Misschien moeilijk te begrijpen. Maar in elk geval ben ik er trots op en blij mee dat ik al zover ben. En geloof me, het is echt niet fijn om niet meer lekker je bedje in te kunnen kruipen, maar eerst die klysma in te moeten brengen en te hopen dat je hem binnen kunt houden om dan later wakker te worden en te moeten rennen en hopen dat je het toilet haalt. En de arts staat erachter. Hij heeft er ook niks aan als ik zo negatief sta tegenover de behandeling, als we op deze manier verder komen....
Ik sta onder strenge controle en heb telkens weer ruggespraak met verpleegkundige (en zij weer met arts).
Het accepteren van deze chronische ziekte valt me gewoon zwaar. Ik kom er nu pas achter hoeveel impact het op mijn leven heeft,
weet je wel wat de bijwerkingen van een dagelijkse klysma zijn?
meds, ik weet dat je het goed bedoelt, maar wil je dat niet doen? De klysma's zijn voor mij al een hele stap. Ook dat vond ik doodeng, Misschien moeilijk te begrijpen. Maar in elk geval ben ik er trots op en blij mee dat ik al zover ben. En geloof me, het is echt niet fijn om niet meer lekker je bedje in te kunnen kruipen, maar eerst die klysma in te moeten brengen en te hopen dat je hem binnen kunt houden om dan later wakker te worden en te moeten rennen en hopen dat je het toilet haalt. En de arts staat erachter. Hij heeft er ook niks aan als ik zo negatief sta tegenover de behandeling, als we op deze manier verder komen....
Ik sta onder strenge controle en heb telkens weer ruggespraak met verpleegkundige (en zij weer met arts).
Het accepteren van deze chronische ziekte valt me gewoon zwaar. Ik kom er nu pas achter hoeveel impact het op mijn leven heeft,
zondag 6 maart 2011 om 00:43
zondag 6 maart 2011 om 21:34
Hey Lila01
Ik ben ook een colitis patient en heb veel prednison en andere medicatie gebruikt. Nu ben ik geopereerd en heb een stoma. Enerzijds begrijp ik je angst, maar het is natuurlijk overdreven en dat zie je zelf gelukkig ook in. Op het forum van www.crohnsite.be (sorry, hoop dat dit niet wordt gezien als reclame voor een ander forum...) zijn meer mensen met je probleem, ik denk dat je daar beter terecht kan met je vragen. Daar kun je ook juist alleen even je verhaal kwijt of steun zoeken.
Heb je al eens eraan gedacht om naar een medisch psycholoog te gaan? Die zijn gespecialiseerd in dit soort dingen.
sterkte ermee!
Ik ben ook een colitis patient en heb veel prednison en andere medicatie gebruikt. Nu ben ik geopereerd en heb een stoma. Enerzijds begrijp ik je angst, maar het is natuurlijk overdreven en dat zie je zelf gelukkig ook in. Op het forum van www.crohnsite.be (sorry, hoop dat dit niet wordt gezien als reclame voor een ander forum...) zijn meer mensen met je probleem, ik denk dat je daar beter terecht kan met je vragen. Daar kun je ook juist alleen even je verhaal kwijt of steun zoeken.
Heb je al eens eraan gedacht om naar een medisch psycholoog te gaan? Die zijn gespecialiseerd in dit soort dingen.
sterkte ermee!
zondag 6 maart 2011 om 22:16
ps. @ meds, deze klysma's stellen niet zoveel voor hoor, het is maar een kleine hoeveelheid vocht. Vergelijkbaar met een vloeibare zetpil. Maar het is idd eigenlijk ook gewoon prednison
@ Lila, je kunt trouwens ook entocort capsules krijgen ipv prednison. Die worden alleen opgenomen op de plek van de ontsteking
@ Lila, je kunt trouwens ook entocort capsules krijgen ipv prednison. Die worden alleen opgenomen op de plek van de ontsteking
maandag 7 maart 2011 om 06:00
Klysma's zijn alleen afdoende als de ontsteking enkel in de endeldarm zit. Meestal begint Colitis in de endeldarm, maar breidt de ontsteking zich uit. Als jij al jaren Colitis hebt, zal de ontsteking dus ook verder in je darm zitten en hebben Klysma's weinig zin.
Wat was er op de laatste coloscopie te zien? Waar zat de ontsteking?
Wat was er op de laatste coloscopie te zien? Waar zat de ontsteking?
dinsdag 8 maart 2011 om 09:24
Beste Lila,
Ik lees al een tijdje mee op dit forum vanwege relatieproblemen, maar had nooit de behoefte om actief mee te doen. En toen las ik jouw verhaal.
Het volgende verhaal zal je misschien wat zwaar vallen vanwege je angstoornis, maar ik vertel het toch omdat je moet weten wat de gevolgen kunnen zijn als je langer wacht.
Mijn moeder had 20 jaar te maken met colitis ulserosa, maar de afgelopen jaren was het heel constant en goed mee te leven totdat ze afgelopen november klachten begon te krijgen. Haar klachten waren identitiek aan die van jou: afvallen, moeheid, etc. Meerdere keren hebben we gezegd dat ze haar specialist moest raadplegen, maar koppig als ze was, was dat geen optie omdat ze geen zin had in een endoscopie, een onderzoek wat ze 12 maanden geleden nog had gehad.
Uiteindelijk was ze niet meer in staat de hond uit te laten en zijn we naar een arts gegaan. Dit was 1 februari. Ze heeft een prednison kuur gehad waar ze direct van opknapte en we dachten dat ze colitis goed behandeld werd. 1,5 week later werd bij haar tijdens een endoscopie een tumor gevonden. De hele dikke darm werd verwijderd en ze kreeg een stoma. Er waren nog geen uitzaaiingen, dus de toekomst was nog redelijk positief. Afgelopen zaterdag is ze overleden doordat een uitzaaiing in de lever (waarvan we niet wisten dat ze die had) was gaan bloeden. Aankomende vrijdag wordt ze gecremeerd.
Ik schrijf dit verhaal niet om je bang te maken, integendeel. Dit is het moment er iets aan te doen. Je moet aan de prednison en je moet een endescopie. Hoe eerder hoe beter. Laat dit verhaal lezen aan je man en hij moet je desnoods naar het ziekenhuis slepen. Je verhaal is bijna identiek aan de van mijn moeder. Je hebt nog alle kansen van de wereld, maar je moet er NU iets mee doen.
Mijn vader was reeds 5 jaar geleden overleden aan kanker en daarom valt het verlies van mijn moeder me extra zwaar. Je bent het je geliefden verplicht.
Veel sterkte!
Ik lees al een tijdje mee op dit forum vanwege relatieproblemen, maar had nooit de behoefte om actief mee te doen. En toen las ik jouw verhaal.
Het volgende verhaal zal je misschien wat zwaar vallen vanwege je angstoornis, maar ik vertel het toch omdat je moet weten wat de gevolgen kunnen zijn als je langer wacht.
Mijn moeder had 20 jaar te maken met colitis ulserosa, maar de afgelopen jaren was het heel constant en goed mee te leven totdat ze afgelopen november klachten begon te krijgen. Haar klachten waren identitiek aan die van jou: afvallen, moeheid, etc. Meerdere keren hebben we gezegd dat ze haar specialist moest raadplegen, maar koppig als ze was, was dat geen optie omdat ze geen zin had in een endoscopie, een onderzoek wat ze 12 maanden geleden nog had gehad.
Uiteindelijk was ze niet meer in staat de hond uit te laten en zijn we naar een arts gegaan. Dit was 1 februari. Ze heeft een prednison kuur gehad waar ze direct van opknapte en we dachten dat ze colitis goed behandeld werd. 1,5 week later werd bij haar tijdens een endoscopie een tumor gevonden. De hele dikke darm werd verwijderd en ze kreeg een stoma. Er waren nog geen uitzaaiingen, dus de toekomst was nog redelijk positief. Afgelopen zaterdag is ze overleden doordat een uitzaaiing in de lever (waarvan we niet wisten dat ze die had) was gaan bloeden. Aankomende vrijdag wordt ze gecremeerd.
Ik schrijf dit verhaal niet om je bang te maken, integendeel. Dit is het moment er iets aan te doen. Je moet aan de prednison en je moet een endescopie. Hoe eerder hoe beter. Laat dit verhaal lezen aan je man en hij moet je desnoods naar het ziekenhuis slepen. Je verhaal is bijna identiek aan de van mijn moeder. Je hebt nog alle kansen van de wereld, maar je moet er NU iets mee doen.
Mijn vader was reeds 5 jaar geleden overleden aan kanker en daarom valt het verlies van mijn moeder me extra zwaar. Je bent het je geliefden verplicht.
Veel sterkte!