Gezondheid
alle pijlers
Opnieuw kanker
woensdag 12 september 2007 om 12:42
Lieve forummers,
Het is een tijdje geleden dat ik actief deelgenomen heb aan de discussies.
Vanochtend is mijn wereld (opnieuw) ingestort.
Mijn man heeft in 1998 kanker gehad. Een goed te behandelen vorm... In 2005 kwam het echter bij hem terug...een uitzondering werd hij genoemd... Loodzware tijden hebben wij toendertijd gehad. Zo zwaar dat ik een half jaar niet in staat was om te functioneren. Helaas heb ik een leidinggevende die geen enkel begrip heeft hiervoor. Dood/kanker etc etc hoort immers gewoon bij het leven. Nadat ik mijn werk weer had hervat vond hij het nodig om mij 10 maanden lang te treiteren. Had ik mij maar niet ziek moeten melden was het verhaal. Mijn man was immers ziek, mij mankeerde niets....Het verhaal is erg lang. Maar het komt er op neer dat ik gedwongen wordt open te zijn (anders wordt mij het zakelijk leven nog zuurder gemaakt), hetgeen ik vertel tegen mij gebruikt wordt- en er geen enkel begrip is (lompe uitspraken ach mensen die jong doodgaan die zullen wel een hoop leed bespaard blijven, wij kunnen ook onder een auto stappen etc etc.) Ik vrat het allemaal maar op.
Het heeft mij wel een jaar gekost om weer de oude te worden.
Vanaf januari dit jaar begon het al beter met me te gaan ondanks tegenslagen op een ander vlak en ondanks alle pesterijen/tegenwerkingen op het werk. In juni ben ik met mijn man op vakantie geweest (vanaf januari had ik gezegd mijn vakantie in tweeen te zullen knippen dus in mei en september). In de vakantie kreeg mijn man een enorme blackout, wist niet waar hij was, wie ik was etc etc. En uiteraard was mijn grote angst dat er iets teruggekomen was in de hersenen (lees uitzaaiingen),een enorme stempel werd hierdoor op de vakantie gedrukt en pas 2 maanden (na zeer angstige diagnoses- o.a. we zien vlekken op de ogen die wijzen op een te hoge druk in het hoofd) later wisten we dat dit toch los stond van zijn medisch verleden. Mijn baas vond ondanks dat de vervanging optimaal geregeld was het nodig om een stokje voor mijn vakantie in september te steken - hij had zelfs slechts 12 weken vakantie gepland dit jaar- en ik had mijn vakantie immers gehad- Met zijn toestemming hebben we een vakantie in oktober geboekt. Tijdens de reguliere controle bleek dat er verhoogde tumormarkers in het bloed van mijn man aangetroffen zijn. De oncoloog belde afgelopen vrijdag maar noemde nog een labfout als een oorzaak hiervan. Intussen is er vanalles gebeurd maar vanochtend moesten we bellen voor de uitslag en zijn de markers opnieuw gestegen..enorm foute boel dus...behandelingen worden moeilijk omdat in 2005 zoveel chemo toegediend is dat er afgezien is van zijn laatste kuur omdat zijn nieren zo beschadigd waren dat hij zou eindigen aan de nierdialyse.. En nu is het weer mis... ik weet het allemaal niet meer... gisteren heb ik op dit forum het verhaal gelezen van een meisje waarvan haar broer ernstig ziek is.. en zij omschrijft mijn gevoelens erg goed... alles draait door... hier staat alles stil... niets is leuk..wat moet ik doen om mijn zinnen te verzetten.. muren die op mij afkomen... ook ik loop met mijn ziel onder m'n arm...slapen/eten? ....gaat niet.....
Ik voel me ingestort en dat voor de 3e keer....
Het is een tijdje geleden dat ik actief deelgenomen heb aan de discussies.
Vanochtend is mijn wereld (opnieuw) ingestort.
Mijn man heeft in 1998 kanker gehad. Een goed te behandelen vorm... In 2005 kwam het echter bij hem terug...een uitzondering werd hij genoemd... Loodzware tijden hebben wij toendertijd gehad. Zo zwaar dat ik een half jaar niet in staat was om te functioneren. Helaas heb ik een leidinggevende die geen enkel begrip heeft hiervoor. Dood/kanker etc etc hoort immers gewoon bij het leven. Nadat ik mijn werk weer had hervat vond hij het nodig om mij 10 maanden lang te treiteren. Had ik mij maar niet ziek moeten melden was het verhaal. Mijn man was immers ziek, mij mankeerde niets....Het verhaal is erg lang. Maar het komt er op neer dat ik gedwongen wordt open te zijn (anders wordt mij het zakelijk leven nog zuurder gemaakt), hetgeen ik vertel tegen mij gebruikt wordt- en er geen enkel begrip is (lompe uitspraken ach mensen die jong doodgaan die zullen wel een hoop leed bespaard blijven, wij kunnen ook onder een auto stappen etc etc.) Ik vrat het allemaal maar op.
Het heeft mij wel een jaar gekost om weer de oude te worden.
Vanaf januari dit jaar begon het al beter met me te gaan ondanks tegenslagen op een ander vlak en ondanks alle pesterijen/tegenwerkingen op het werk. In juni ben ik met mijn man op vakantie geweest (vanaf januari had ik gezegd mijn vakantie in tweeen te zullen knippen dus in mei en september). In de vakantie kreeg mijn man een enorme blackout, wist niet waar hij was, wie ik was etc etc. En uiteraard was mijn grote angst dat er iets teruggekomen was in de hersenen (lees uitzaaiingen),een enorme stempel werd hierdoor op de vakantie gedrukt en pas 2 maanden (na zeer angstige diagnoses- o.a. we zien vlekken op de ogen die wijzen op een te hoge druk in het hoofd) later wisten we dat dit toch los stond van zijn medisch verleden. Mijn baas vond ondanks dat de vervanging optimaal geregeld was het nodig om een stokje voor mijn vakantie in september te steken - hij had zelfs slechts 12 weken vakantie gepland dit jaar- en ik had mijn vakantie immers gehad- Met zijn toestemming hebben we een vakantie in oktober geboekt. Tijdens de reguliere controle bleek dat er verhoogde tumormarkers in het bloed van mijn man aangetroffen zijn. De oncoloog belde afgelopen vrijdag maar noemde nog een labfout als een oorzaak hiervan. Intussen is er vanalles gebeurd maar vanochtend moesten we bellen voor de uitslag en zijn de markers opnieuw gestegen..enorm foute boel dus...behandelingen worden moeilijk omdat in 2005 zoveel chemo toegediend is dat er afgezien is van zijn laatste kuur omdat zijn nieren zo beschadigd waren dat hij zou eindigen aan de nierdialyse.. En nu is het weer mis... ik weet het allemaal niet meer... gisteren heb ik op dit forum het verhaal gelezen van een meisje waarvan haar broer ernstig ziek is.. en zij omschrijft mijn gevoelens erg goed... alles draait door... hier staat alles stil... niets is leuk..wat moet ik doen om mijn zinnen te verzetten.. muren die op mij afkomen... ook ik loop met mijn ziel onder m'n arm...slapen/eten? ....gaat niet.....
Ik voel me ingestort en dat voor de 3e keer....
woensdag 20 februari 2008 om 21:09
Heb ook al vanaf het begin je topic meegelezen en weet nu ook niet zo goed wat ik zeggen moet. Maar ik weet uit eigen ervaring hoeveel goeds een klein berichtje of dat iemand aan je denkt kan doen dus bij deze: een hele dikke knuffel .
En heel veel sterkte voor de komende tijd, hoop dat je ook nog mooie momenten samen zult hebben
En heel veel sterkte voor de komende tijd, hoop dat je ook nog mooie momenten samen zult hebben
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
woensdag 20 februari 2008 om 22:22
Lieverd, jullie zijn niet de "nieuwe Mims en Rommel". Jullie zijn Danique en Kris10a, met jullie eigen verhaal, jullie eigen emoties, en jullie eigen lieve, geweldige, dappere mannen. Jezelf "schamen"is nooit nodig, en waag het niet te denken dat je zeikt! Nu niet, toen niet, nooit niet... Het is allemaal reteheftig, en je voelt wat je voelt. Jouw verhaal! En ik hoop zo dat dat verhaal nog heel veel hoofdstukken telt!
Hou moed!
Ik mail je binnenkort terug.
Hele dikke knuf, voor jullie allebei.
En natuurlijk ook voor Kris10a en haar Patrick.
Hou moed!
Ik mail je binnenkort terug.
Hele dikke knuf, voor jullie allebei.
En natuurlijk ook voor Kris10a en haar Patrick.
Wat wilde ik nou toch typen?
vrijdag 22 februari 2008 om 16:53
Lieve Rianne, Summer, Red, Kris, Mims en Rtyler,
Vanochtend om 08.00 uur hadden we al de afspraak met de oncoloog. Zijn nurse practitioner (verpleegkundige die de arts mag vervangen bij bepaalde onderzoeken) was net terug van zwangerschapsverlof. Met haar hebben we sinds 3 jaar geleden een hele goede band. Ze vroeg ons na het gesprek met de oncoloog nog even bij haar langs te komen. Het was haar eerste werkdag en de oncoloog had haar gelijk apart genomen om de situatie van mijn man met haar te bespreken. Haar man werkt bij dezelfde werkgever als mijn man, ze kennen elkaar ook, en verder klikt 't gewoon goed.
Het blijft stap voor stap zaken bekijken/onderzoeken. De kanker is in volle hevigheid weer actief en we staan nu wekelijks onder controle. Maandag mogen we weer bellen om te zien hoe hoog de tumormarkers van vandaag waren. Duidelijk is wel dat het er vrij uitzichtloos uitziet. Eerst moeten we kijken waar het zit (een "gunstige plek" waar eventueel nog geopereerd kan worden lijkt haast onmogelijk). Bestraling (ik heb Mims man als voorbeeld genoemd) schijnt alleen voor pijnbestrijding gebruikt te worden de tumor kan hier inderdaad kleiner van worden maar absoluut niet alle foute cellen vernietigen (Mims ik mail jou later wat uitgebreider hierover, de oncoloog is echt een schat en wil zeker wel contact met jullie arts opnemen).
De chemo die nog in de kast ligt zijn 4e keus medicijnen, de beste worden het eerst gegeven en daar is mijn man resistent voor. Bovendien dat wat er nog ligt is heel erg slecht voor de zenuwen en mijn man heeft al neuropathie (zenuwpijn) van de taxol in de laatste kuren.
Z'n nieren zijn nog steeds niet optimaal en slechter geworden na de operatie (waarbij ze de tumor radio actief hebben gemaakt om de kans op succes groter te maken). Een nieuwe CT-scan wordt nadat we zeker weten dat de markers maandag verhoogd zijn aangevraagd en voor hem betekent dat een dag opname in verband met het spoelen voor zijn nieren.
Al met al gaat 't niet goed. Dat werd/was ons wel duidelijk na het gesprek met de oncoloog en de nurse-p.
Tja en hoe gaat 't met mij. Het onwerkelijke gevoel overheerst. Ik had jaren geleden gedacht dat ik volledig hysterisch zou worden in zo'n situatie -en natuurlijk heb ik af en toe een jankbui- maar in het ziekenhuis kan ik toch wel weer heel nuchter vragen stellen etc. iets wat ik vantevoren niet voor mogelijk had gehouden. Er gebeurt gewoon iets met je lijkt het wel waardoor je toch sterk kan zijn o.i.d. Maar soms heb ik ook het gevoel dat het niet helemaal tot mij doordringt...
Liefs,
Danique.
Vanochtend om 08.00 uur hadden we al de afspraak met de oncoloog. Zijn nurse practitioner (verpleegkundige die de arts mag vervangen bij bepaalde onderzoeken) was net terug van zwangerschapsverlof. Met haar hebben we sinds 3 jaar geleden een hele goede band. Ze vroeg ons na het gesprek met de oncoloog nog even bij haar langs te komen. Het was haar eerste werkdag en de oncoloog had haar gelijk apart genomen om de situatie van mijn man met haar te bespreken. Haar man werkt bij dezelfde werkgever als mijn man, ze kennen elkaar ook, en verder klikt 't gewoon goed.
Het blijft stap voor stap zaken bekijken/onderzoeken. De kanker is in volle hevigheid weer actief en we staan nu wekelijks onder controle. Maandag mogen we weer bellen om te zien hoe hoog de tumormarkers van vandaag waren. Duidelijk is wel dat het er vrij uitzichtloos uitziet. Eerst moeten we kijken waar het zit (een "gunstige plek" waar eventueel nog geopereerd kan worden lijkt haast onmogelijk). Bestraling (ik heb Mims man als voorbeeld genoemd) schijnt alleen voor pijnbestrijding gebruikt te worden de tumor kan hier inderdaad kleiner van worden maar absoluut niet alle foute cellen vernietigen (Mims ik mail jou later wat uitgebreider hierover, de oncoloog is echt een schat en wil zeker wel contact met jullie arts opnemen).
De chemo die nog in de kast ligt zijn 4e keus medicijnen, de beste worden het eerst gegeven en daar is mijn man resistent voor. Bovendien dat wat er nog ligt is heel erg slecht voor de zenuwen en mijn man heeft al neuropathie (zenuwpijn) van de taxol in de laatste kuren.
Z'n nieren zijn nog steeds niet optimaal en slechter geworden na de operatie (waarbij ze de tumor radio actief hebben gemaakt om de kans op succes groter te maken). Een nieuwe CT-scan wordt nadat we zeker weten dat de markers maandag verhoogd zijn aangevraagd en voor hem betekent dat een dag opname in verband met het spoelen voor zijn nieren.
Al met al gaat 't niet goed. Dat werd/was ons wel duidelijk na het gesprek met de oncoloog en de nurse-p.
Tja en hoe gaat 't met mij. Het onwerkelijke gevoel overheerst. Ik had jaren geleden gedacht dat ik volledig hysterisch zou worden in zo'n situatie -en natuurlijk heb ik af en toe een jankbui- maar in het ziekenhuis kan ik toch wel weer heel nuchter vragen stellen etc. iets wat ik vantevoren niet voor mogelijk had gehouden. Er gebeurt gewoon iets met je lijkt het wel waardoor je toch sterk kan zijn o.i.d. Maar soms heb ik ook het gevoel dat het niet helemaal tot mij doordringt...
Liefs,
Danique.
zaterdag 23 februari 2008 om 11:47
maandag 25 februari 2008 om 16:21
maandag 25 februari 2008 om 19:13
Lieve Danique, lees nu pas je hele update van vrijdag en het is alweer maandag. Een nieuwe week en weer een dag waarop je allerlei nieuws e.d. hebt gekregen.
Wat fijn iig dat jullie een fijne arts en np hebben.
Ik vind het fantastisch van je, als ik zo lees hoe sterk en liefdevol en rustig je bent. Je bent vast een enorme 'rots' ook voor je man. Ik denk dat als je het niet zelf mee maakt je je geen voorstelling kunt maken van alle emoties die door je lijf razen, soms. Summerman zijn vader heeft ene tumor in zijn long en ik herinner me nog goed toen een tijdje geleden, toen hij zich nog een stuk beter voelde, hij hier op visite was geweest. Toen ze weg reden heb ik tranen met tuiten staan huilen omdat ik het zo'n nare gedachte vond dat dit waarschijnlijk de laatste x was geweest dat hij hier was.. Het bleek inderdaad waar, maar toch gek he.. ik ben 'slechts' schoondochter, zijn vrouw en summerman zijn dus ook veel 'stoerder'.
Ik hoop dat jullie vandaag wat positief nieuws hebben gekregen, Danique, dat kunnen jullie wel gebruiken! Wie weet toch iets met bestralen oid.
Ook hier brand een kaarsje, liefs, Summer.
Wat fijn iig dat jullie een fijne arts en np hebben.
Ik vind het fantastisch van je, als ik zo lees hoe sterk en liefdevol en rustig je bent. Je bent vast een enorme 'rots' ook voor je man. Ik denk dat als je het niet zelf mee maakt je je geen voorstelling kunt maken van alle emoties die door je lijf razen, soms. Summerman zijn vader heeft ene tumor in zijn long en ik herinner me nog goed toen een tijdje geleden, toen hij zich nog een stuk beter voelde, hij hier op visite was geweest. Toen ze weg reden heb ik tranen met tuiten staan huilen omdat ik het zo'n nare gedachte vond dat dit waarschijnlijk de laatste x was geweest dat hij hier was.. Het bleek inderdaad waar, maar toch gek he.. ik ben 'slechts' schoondochter, zijn vrouw en summerman zijn dus ook veel 'stoerder'.
Ik hoop dat jullie vandaag wat positief nieuws hebben gekregen, Danique, dat kunnen jullie wel gebruiken! Wie weet toch iets met bestralen oid.
Ook hier brand een kaarsje, liefs, Summer.
summer73 wijzigde dit bericht op 25-02-2008 19:14
Reden: tiepvautju
Reden: tiepvautju
% gewijzigd
Computer says nooooo
zondag 16 maart 2008 om 13:42
zaterdag 22 maart 2008 om 11:03
Dank voor jullie reacties allemaal.
Hier gaat het wel redelijk. Mijn man heeft op 25 maart de scan en op 28 maart volgt de uitslag hiervan. Goed nieuws kan er al niet meer uitkomen. Nu de rekkende chemo toedienen is niet het beleid van het ziekenhuis. Dan zijn ze slechts getallen (tumormarkers) aan het bestrijden en dat doen ze niet. Eerst kijken waar het zit en dan concluderen dat er weinig mogelijk is dat is het beleid (zei ze cynisch). Probeer maar in het NU te leven, anders trek ik het allemaal niet meer.
Antonio: baas is inderdaad een lomperik. Ik ben al ziek gemeld omdat ik volgens de psych een reactieve depressie heb. Hoe ik de draad weer op moet pakken zie ik later wel. Misschien wordt het tijd voor iets anders. Maar dat is momenteel niet mijn grootste zorg. Dank voor je reactie trouwens.
Liefs,
Danique.
Hier gaat het wel redelijk. Mijn man heeft op 25 maart de scan en op 28 maart volgt de uitslag hiervan. Goed nieuws kan er al niet meer uitkomen. Nu de rekkende chemo toedienen is niet het beleid van het ziekenhuis. Dan zijn ze slechts getallen (tumormarkers) aan het bestrijden en dat doen ze niet. Eerst kijken waar het zit en dan concluderen dat er weinig mogelijk is dat is het beleid (zei ze cynisch). Probeer maar in het NU te leven, anders trek ik het allemaal niet meer.
Antonio: baas is inderdaad een lomperik. Ik ben al ziek gemeld omdat ik volgens de psych een reactieve depressie heb. Hoe ik de draad weer op moet pakken zie ik later wel. Misschien wordt het tijd voor iets anders. Maar dat is momenteel niet mijn grootste zorg. Dank voor je reactie trouwens.
Liefs,
Danique.
zaterdag 22 maart 2008 om 22:58
Oh Danique, dat moet wel zo frustrerend zijn. Het beleid dwingt te af te wachten, terwijl dat het laatste is dat je wilt. Je wilt niet wachten op iets wat je überhaupt niet wilt laten gebeuren.
Loslaten, terwijl je niets liever wilt dan die rottumor desnoods met je blote handen te lijf gaan! Het is zo bikkelhard...
Er komt dus weer een spannende en heftige week aan. Een achtbaan vol emoties.
En inderdaad, proberen in het nu te leven, maar dat is gedurende dit soort weken zo ongelovelijk moeilijk.
Hou je haaks, meid...je doet het geweldig! Jullie allebei, trouwens! Wens je Lief ook sterkte voor komende week namens mij.
Loslaten, terwijl je niets liever wilt dan die rottumor desnoods met je blote handen te lijf gaan! Het is zo bikkelhard...
Er komt dus weer een spannende en heftige week aan. Een achtbaan vol emoties.
En inderdaad, proberen in het nu te leven, maar dat is gedurende dit soort weken zo ongelovelijk moeilijk.
Hou je haaks, meid...je doet het geweldig! Jullie allebei, trouwens! Wens je Lief ook sterkte voor komende week namens mij.
Wat wilde ik nou toch typen?
maandag 24 maart 2008 om 12:26
Lieve Danique,
Vandaag je topic bijgelezen en herinneringen kwamen te boven. Ook jullie in zo'n moeilijke strijd gewikkeld. Bah, wat is het toch een K*-ziekte. Ik heb bewondering voor jullie. Probeer alles uit de kast te halen en maakk vooral gebruik van de tips die Mims je heeft gegeven. Neem niet te snel genoegen met nee niet mogelijk. Verder kan ik jullie alleen maar veel sterkte wensen. Zoals je zelf al zie, probeer te genieten van elkaar... Laat gewoon bijzonder zijn was ons motto. Ik hoop dat jullie dat ook kunnen. Al zijn het maar kleine dingetjes zoals toastjes eten samen op bed (of bank). Ik wens jullie heel veel sterkte en ik blijf meelezen.
Liefs Rommel
Vandaag je topic bijgelezen en herinneringen kwamen te boven. Ook jullie in zo'n moeilijke strijd gewikkeld. Bah, wat is het toch een K*-ziekte. Ik heb bewondering voor jullie. Probeer alles uit de kast te halen en maakk vooral gebruik van de tips die Mims je heeft gegeven. Neem niet te snel genoegen met nee niet mogelijk. Verder kan ik jullie alleen maar veel sterkte wensen. Zoals je zelf al zie, probeer te genieten van elkaar... Laat gewoon bijzonder zijn was ons motto. Ik hoop dat jullie dat ook kunnen. Al zijn het maar kleine dingetjes zoals toastjes eten samen op bed (of bank). Ik wens jullie heel veel sterkte en ik blijf meelezen.
Liefs Rommel
maandag 24 maart 2008 om 19:37
ik wil jullie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd. wat is kanker toch een rotziekte.<mijn vriend heeft ook kanker> ik snap dat je probeerd in het nu te leven[. hoe moeilijk het ook is. he heel veel sterkte. groetjes djinniequote]danique1 schreef op 22 maart 2008 @ 11:03:
Dank voor jullie reacties allemaal.
Hier gaat het wel redelijk. Mijn man heeft op 25 maart de scan en op 28 maart volgt de uitslag hiervan. Goed nieuws kan er al niet meer uitkomen. Nu de rekkende chemo toedienen is niet het beleid van het ziekenhuis. Dan zijn ze slechts getallen (tumormarkers) aan het bestrijden en dat doen ze niet. Eerst kijken waar het zit en dan concluderen dat er weinig mogelijk is dat is het beleid (zei ze cynisch). Probeer maar in het NU te leven, anders trek ik het allemaal niet meer.
Antonio: baas is inderdaad een lomperik. Ik ben al ziek gemeld omdat ik volgens de psych een reactieve depressie heb. Hoe ik de draad weer op moet pakken zie ik later wel. Misschien wordt het tijd voor iets anders. Maar dat is momenteel niet mijn grootste zorg. Dank voor je reactie trouwens.
Liefs,
Danique.[/quote]
Dank voor jullie reacties allemaal.
Hier gaat het wel redelijk. Mijn man heeft op 25 maart de scan en op 28 maart volgt de uitslag hiervan. Goed nieuws kan er al niet meer uitkomen. Nu de rekkende chemo toedienen is niet het beleid van het ziekenhuis. Dan zijn ze slechts getallen (tumormarkers) aan het bestrijden en dat doen ze niet. Eerst kijken waar het zit en dan concluderen dat er weinig mogelijk is dat is het beleid (zei ze cynisch). Probeer maar in het NU te leven, anders trek ik het allemaal niet meer.
Antonio: baas is inderdaad een lomperik. Ik ben al ziek gemeld omdat ik volgens de psych een reactieve depressie heb. Hoe ik de draad weer op moet pakken zie ik later wel. Misschien wordt het tijd voor iets anders. Maar dat is momenteel niet mijn grootste zorg. Dank voor je reactie trouwens.
Liefs,
Danique.[/quote]