Gezondheid
alle pijlers
Opnieuw kanker
woensdag 12 september 2007 om 12:42
Lieve forummers,
Het is een tijdje geleden dat ik actief deelgenomen heb aan de discussies.
Vanochtend is mijn wereld (opnieuw) ingestort.
Mijn man heeft in 1998 kanker gehad. Een goed te behandelen vorm... In 2005 kwam het echter bij hem terug...een uitzondering werd hij genoemd... Loodzware tijden hebben wij toendertijd gehad. Zo zwaar dat ik een half jaar niet in staat was om te functioneren. Helaas heb ik een leidinggevende die geen enkel begrip heeft hiervoor. Dood/kanker etc etc hoort immers gewoon bij het leven. Nadat ik mijn werk weer had hervat vond hij het nodig om mij 10 maanden lang te treiteren. Had ik mij maar niet ziek moeten melden was het verhaal. Mijn man was immers ziek, mij mankeerde niets....Het verhaal is erg lang. Maar het komt er op neer dat ik gedwongen wordt open te zijn (anders wordt mij het zakelijk leven nog zuurder gemaakt), hetgeen ik vertel tegen mij gebruikt wordt- en er geen enkel begrip is (lompe uitspraken ach mensen die jong doodgaan die zullen wel een hoop leed bespaard blijven, wij kunnen ook onder een auto stappen etc etc.) Ik vrat het allemaal maar op.
Het heeft mij wel een jaar gekost om weer de oude te worden.
Vanaf januari dit jaar begon het al beter met me te gaan ondanks tegenslagen op een ander vlak en ondanks alle pesterijen/tegenwerkingen op het werk. In juni ben ik met mijn man op vakantie geweest (vanaf januari had ik gezegd mijn vakantie in tweeen te zullen knippen dus in mei en september). In de vakantie kreeg mijn man een enorme blackout, wist niet waar hij was, wie ik was etc etc. En uiteraard was mijn grote angst dat er iets teruggekomen was in de hersenen (lees uitzaaiingen),een enorme stempel werd hierdoor op de vakantie gedrukt en pas 2 maanden (na zeer angstige diagnoses- o.a. we zien vlekken op de ogen die wijzen op een te hoge druk in het hoofd) later wisten we dat dit toch los stond van zijn medisch verleden. Mijn baas vond ondanks dat de vervanging optimaal geregeld was het nodig om een stokje voor mijn vakantie in september te steken - hij had zelfs slechts 12 weken vakantie gepland dit jaar- en ik had mijn vakantie immers gehad- Met zijn toestemming hebben we een vakantie in oktober geboekt. Tijdens de reguliere controle bleek dat er verhoogde tumormarkers in het bloed van mijn man aangetroffen zijn. De oncoloog belde afgelopen vrijdag maar noemde nog een labfout als een oorzaak hiervan. Intussen is er vanalles gebeurd maar vanochtend moesten we bellen voor de uitslag en zijn de markers opnieuw gestegen..enorm foute boel dus...behandelingen worden moeilijk omdat in 2005 zoveel chemo toegediend is dat er afgezien is van zijn laatste kuur omdat zijn nieren zo beschadigd waren dat hij zou eindigen aan de nierdialyse.. En nu is het weer mis... ik weet het allemaal niet meer... gisteren heb ik op dit forum het verhaal gelezen van een meisje waarvan haar broer ernstig ziek is.. en zij omschrijft mijn gevoelens erg goed... alles draait door... hier staat alles stil... niets is leuk..wat moet ik doen om mijn zinnen te verzetten.. muren die op mij afkomen... ook ik loop met mijn ziel onder m'n arm...slapen/eten? ....gaat niet.....
Ik voel me ingestort en dat voor de 3e keer....
Het is een tijdje geleden dat ik actief deelgenomen heb aan de discussies.
Vanochtend is mijn wereld (opnieuw) ingestort.
Mijn man heeft in 1998 kanker gehad. Een goed te behandelen vorm... In 2005 kwam het echter bij hem terug...een uitzondering werd hij genoemd... Loodzware tijden hebben wij toendertijd gehad. Zo zwaar dat ik een half jaar niet in staat was om te functioneren. Helaas heb ik een leidinggevende die geen enkel begrip heeft hiervoor. Dood/kanker etc etc hoort immers gewoon bij het leven. Nadat ik mijn werk weer had hervat vond hij het nodig om mij 10 maanden lang te treiteren. Had ik mij maar niet ziek moeten melden was het verhaal. Mijn man was immers ziek, mij mankeerde niets....Het verhaal is erg lang. Maar het komt er op neer dat ik gedwongen wordt open te zijn (anders wordt mij het zakelijk leven nog zuurder gemaakt), hetgeen ik vertel tegen mij gebruikt wordt- en er geen enkel begrip is (lompe uitspraken ach mensen die jong doodgaan die zullen wel een hoop leed bespaard blijven, wij kunnen ook onder een auto stappen etc etc.) Ik vrat het allemaal maar op.
Het heeft mij wel een jaar gekost om weer de oude te worden.
Vanaf januari dit jaar begon het al beter met me te gaan ondanks tegenslagen op een ander vlak en ondanks alle pesterijen/tegenwerkingen op het werk. In juni ben ik met mijn man op vakantie geweest (vanaf januari had ik gezegd mijn vakantie in tweeen te zullen knippen dus in mei en september). In de vakantie kreeg mijn man een enorme blackout, wist niet waar hij was, wie ik was etc etc. En uiteraard was mijn grote angst dat er iets teruggekomen was in de hersenen (lees uitzaaiingen),een enorme stempel werd hierdoor op de vakantie gedrukt en pas 2 maanden (na zeer angstige diagnoses- o.a. we zien vlekken op de ogen die wijzen op een te hoge druk in het hoofd) later wisten we dat dit toch los stond van zijn medisch verleden. Mijn baas vond ondanks dat de vervanging optimaal geregeld was het nodig om een stokje voor mijn vakantie in september te steken - hij had zelfs slechts 12 weken vakantie gepland dit jaar- en ik had mijn vakantie immers gehad- Met zijn toestemming hebben we een vakantie in oktober geboekt. Tijdens de reguliere controle bleek dat er verhoogde tumormarkers in het bloed van mijn man aangetroffen zijn. De oncoloog belde afgelopen vrijdag maar noemde nog een labfout als een oorzaak hiervan. Intussen is er vanalles gebeurd maar vanochtend moesten we bellen voor de uitslag en zijn de markers opnieuw gestegen..enorm foute boel dus...behandelingen worden moeilijk omdat in 2005 zoveel chemo toegediend is dat er afgezien is van zijn laatste kuur omdat zijn nieren zo beschadigd waren dat hij zou eindigen aan de nierdialyse.. En nu is het weer mis... ik weet het allemaal niet meer... gisteren heb ik op dit forum het verhaal gelezen van een meisje waarvan haar broer ernstig ziek is.. en zij omschrijft mijn gevoelens erg goed... alles draait door... hier staat alles stil... niets is leuk..wat moet ik doen om mijn zinnen te verzetten.. muren die op mij afkomen... ook ik loop met mijn ziel onder m'n arm...slapen/eten? ....gaat niet.....
Ik voel me ingestort en dat voor de 3e keer....
woensdag 12 december 2007 om 11:28
Lieve mensen,
We hebben maandag gehoord dat het een erg moeilijke operatie gaat worden. De tumor zit achter de holle ader, de aorta en een ruggewervel. Ook betreft het hier weer hetzelfde gebied als 2 jaar geleden. Dit betekent -naast het probleem dat het gebied moeilijk bereikbaar is- veel littekenweefsel waardoor het voor de chirurgen erg moeilijk is om onderscheid te maken tussen goed en fout weefsel. Een verkleving aan de holle ader schijnt een groot probleem te zijn. Omdat deze ader een dunne wand heeft. Ook is aangegeven dat -omdat dit de 6e grote buikoperatie wordt- van een volgende operatie geen sprake meer kan zijn, van chemo ook al niet.... Erg spannend dus.
Morgen heeft mijn man een Pet scan, men hoopt dat deze tumor "oplicht" zodat ze dit dan ook tijdens de operatie toe kunnen passen. Als de tumor oplicht gaan ze een apparaat uit Duitsland lenen voor de operatie...
In tegenstelling tot de verhalen van Kris, Mims en Rommel en waarschijnlijk vele anderen is er dus hoop... en moeten we daar blij mee zijn.... Ik doe m'n best.
Liefs,
Danique.
We hebben maandag gehoord dat het een erg moeilijke operatie gaat worden. De tumor zit achter de holle ader, de aorta en een ruggewervel. Ook betreft het hier weer hetzelfde gebied als 2 jaar geleden. Dit betekent -naast het probleem dat het gebied moeilijk bereikbaar is- veel littekenweefsel waardoor het voor de chirurgen erg moeilijk is om onderscheid te maken tussen goed en fout weefsel. Een verkleving aan de holle ader schijnt een groot probleem te zijn. Omdat deze ader een dunne wand heeft. Ook is aangegeven dat -omdat dit de 6e grote buikoperatie wordt- van een volgende operatie geen sprake meer kan zijn, van chemo ook al niet.... Erg spannend dus.
Morgen heeft mijn man een Pet scan, men hoopt dat deze tumor "oplicht" zodat ze dit dan ook tijdens de operatie toe kunnen passen. Als de tumor oplicht gaan ze een apparaat uit Duitsland lenen voor de operatie...
In tegenstelling tot de verhalen van Kris, Mims en Rommel en waarschijnlijk vele anderen is er dus hoop... en moeten we daar blij mee zijn.... Ik doe m'n best.
Liefs,
Danique.
woensdag 12 december 2007 om 14:23
woensdag 12 december 2007 om 18:23
Lieve Danique,
Wees gelukkig met het feit dat er nog hoop is!! Put daar ook kracht uit. Het kan zo maar slagen allemaal en dan hebben jullie nog vele jaren samen. Zelfs wij houden nog hoop dat er iets uit de 2nd opinion gaat komen (hoe onrealistisch dat dan ook mag zijn in ons geval). Ik ben in ieder geval erg blij dat er voor jullie een mogelijkheid bestaat dat het goed gaat komen!! Succes morgen met de scan!! Ik zal je van week ook nog even mailen.
Ik denk aan jullie en duim voor jullie!!
Vele ,
Liefs, Kris
Wees gelukkig met het feit dat er nog hoop is!! Put daar ook kracht uit. Het kan zo maar slagen allemaal en dan hebben jullie nog vele jaren samen. Zelfs wij houden nog hoop dat er iets uit de 2nd opinion gaat komen (hoe onrealistisch dat dan ook mag zijn in ons geval). Ik ben in ieder geval erg blij dat er voor jullie een mogelijkheid bestaat dat het goed gaat komen!! Succes morgen met de scan!! Ik zal je van week ook nog even mailen.
Ik denk aan jullie en duim voor jullie!!
Vele ,
Liefs, Kris
vrijdag 21 december 2007 om 12:12
Och lieve Danique, wat zal het soms moeilijk zijn om de hoop vast te houden. Maar hoop is er, want anders zouden ze er niet aan beginnen. Jeetje zeg, wat zal er een spannende tijd voor jullie aanbreken. Alsof het allemaal niet al beangstigend genoeg is.
Heel veel sterkte en weet dat er aan je gedacht en voor jullie geduimd wordt.
Heel veel sterkte en weet dat er aan je gedacht en voor jullie geduimd wordt.
vrijdag 28 december 2007 om 10:05
Hoop is fantastisch, lieve Danique, en ik hoop vol met je mee...
Hoop dat het goed met jullie gaat.
Hoop dat jullie prettige feestdagen hebben.
Hoop dat de operatie voorspoedig zal verlopen.
Hoop dat de PET-scan gunstig is.
Hoop dat 2008 het begin zal zijn van een periode van rust en gezondheid bij jullie!
Hoop dat je weer het vertrouwen zult krijgen om blij zult zijn.
Ik hoop het zo...
Hoop dat het goed met jullie gaat.
Hoop dat jullie prettige feestdagen hebben.
Hoop dat de operatie voorspoedig zal verlopen.
Hoop dat de PET-scan gunstig is.
Hoop dat 2008 het begin zal zijn van een periode van rust en gezondheid bij jullie!
Hoop dat je weer het vertrouwen zult krijgen om blij zult zijn.
Ik hoop het zo...
Wat wilde ik nou toch typen?
vrijdag 28 december 2007 om 12:27
Ik heb nog nooit eerder gereageerd, maar dat wil ik nu toch doen na het lezen van jullie aangrijpende berichten. Het grijpt me zo aan omdat mijn zus na behandeld te zijn tegen kanker, nu ook weer aan het vechten is en we nog lang niet weten hoe het af gaat lopen. Ik voel dus met jullie mee en wil jullie allemaal heel veel sterkte en moed toewensen en spreek hierbij ook de hoop uit dat er toch genezing mogelijk is voor jullie partners! En van Mimsey vind ik het ook geweldig dat je zo meeleeft met anderen, terwijl je het zelf ook heel moeilijk hebt. Ik heb bij jou heel sterk het gevoel dat je heel goed het positieve van dingen in blijft zien en dat je alles zo goed weet te verwoorden. Dat vind ik zelf nogal moeilijk namelijk. Er gaat soms van alles door mijn hoofd, maar dat kan ik dan soms moeilijk uiten.
Nogmaals, heel veel sterkte iedereen en ik hoop dat jullie ondanks alles toch moed weten te houden!
Liefs, Fleurtje
Nogmaals, heel veel sterkte iedereen en ik hoop dat jullie ondanks alles toch moed weten te houden!
Liefs, Fleurtje
vrijdag 11 januari 2008 om 14:14
Sorry dat ik een tijdje niet gereageerd heb op jullie berichten maar af en toe heb ik wel even op het forum gekeken en jullie reacties doen mij nog steeds goed. Kwam er gewoon niet van om zelf te reageren, bovendien kon ik mijn gevoelens moeilijk onder woorden brengen vandaar de uitstel.
Vandaag is manlief geopereerd. Om 08.00 uur om precies te zijn. Ben 5 minuten geleden gebeld door de chirurg en ondanks mijn goede gevoel dat ik gisteren had (door de opmerking "wij kunnen hier veel") heb ik nu een minder goed gevoel. De operatie heeft 6 uur geduurd en er is een enorm team samengesteld. Dat heeft veel vertrouwen gegeven. Maar de chirurg begon nu al over bestraling van het gebied later, de hoeveelheid zenuwen die door de vaatchirurg doorgesneden zijn en de mogelijke gevolgen daarvan die later maar bekeken moeten worden en hij benadrukte naar mijn idee iets te vaak de gecompliceerdheid van de operatie (dit staat haaks op zijn opmerkingen van gisteren). Ik weet dat het slechts mijn gevoel is wat ik bij het gesprek heb gekregen maar 't voelt niet goed..... Weet even niet meer wat te denken.
Mag m'n kerel om 18.30 uur toch even zien op de uitslaapkamer, daar ben ik blij mee.. even met eigen ogen aanschouwen hoe hij er bij ligt.
Mim: weer bedankt voor je mooie woorden (ben zo langzamerhand wel benieuwd naar je beroep, volgens mij heb je een talent wat je erg goed zou kunnen gebruiken.
Fleur: dank voor je reactie. Ik wens je heel erg veel sterkte met je zus. Hoe gaat het momenteel met haar? Wat heeft ze precies voor vorm? (alleen als je 't kwijt wilt natuurlijk).
Madootje en fiemail : thanks lieverds.
Kris: "spreek je nog" xxx
Dank allen. Ga maar even boenen hier in huis. Moet toch wat.
Vandaag is manlief geopereerd. Om 08.00 uur om precies te zijn. Ben 5 minuten geleden gebeld door de chirurg en ondanks mijn goede gevoel dat ik gisteren had (door de opmerking "wij kunnen hier veel") heb ik nu een minder goed gevoel. De operatie heeft 6 uur geduurd en er is een enorm team samengesteld. Dat heeft veel vertrouwen gegeven. Maar de chirurg begon nu al over bestraling van het gebied later, de hoeveelheid zenuwen die door de vaatchirurg doorgesneden zijn en de mogelijke gevolgen daarvan die later maar bekeken moeten worden en hij benadrukte naar mijn idee iets te vaak de gecompliceerdheid van de operatie (dit staat haaks op zijn opmerkingen van gisteren). Ik weet dat het slechts mijn gevoel is wat ik bij het gesprek heb gekregen maar 't voelt niet goed..... Weet even niet meer wat te denken.
Mag m'n kerel om 18.30 uur toch even zien op de uitslaapkamer, daar ben ik blij mee.. even met eigen ogen aanschouwen hoe hij er bij ligt.
Mim: weer bedankt voor je mooie woorden (ben zo langzamerhand wel benieuwd naar je beroep, volgens mij heb je een talent wat je erg goed zou kunnen gebruiken.
Fleur: dank voor je reactie. Ik wens je heel erg veel sterkte met je zus. Hoe gaat het momenteel met haar? Wat heeft ze precies voor vorm? (alleen als je 't kwijt wilt natuurlijk).
Madootje en fiemail : thanks lieverds.
Kris: "spreek je nog" xxx
Dank allen. Ga maar even boenen hier in huis. Moet toch wat.
vrijdag 11 januari 2008 om 15:37
Lieve Danique, was al benieuwd hoe het met je/jullie zou gaan.
Je hebt hier geen meldingsplicht he ... allemaal zullen we het hier begrijpen dat je even niet in de mood of gelegenheid bent te reageren..
Zo na alle feestdagen die ongetwijfeld verdomde dubbel en moeilijk zullen zijn geweest voor jullie. Een gelukkig 2008 te wensen lijkt hier ook volkomen misplaatst nu. Ik wil je wel veel sterkte, liefde, moed en toch een hele boel geluk wensen. Want dat kunnen jullie wel gebruiken.
Vandaag is de ingreep dus geweest. Ik hoop dat je gevoel een beetje bij draait zodra je je man even zelf hebt kunnen zien, straks. Hebben ze wel alles 'schoon' hebben kunnen weghalen, trouwens?
Veel liefs,
Je hebt hier geen meldingsplicht he ... allemaal zullen we het hier begrijpen dat je even niet in de mood of gelegenheid bent te reageren..
Zo na alle feestdagen die ongetwijfeld verdomde dubbel en moeilijk zullen zijn geweest voor jullie. Een gelukkig 2008 te wensen lijkt hier ook volkomen misplaatst nu. Ik wil je wel veel sterkte, liefde, moed en toch een hele boel geluk wensen. Want dat kunnen jullie wel gebruiken.
Vandaag is de ingreep dus geweest. Ik hoop dat je gevoel een beetje bij draait zodra je je man even zelf hebt kunnen zien, straks. Hebben ze wel alles 'schoon' hebben kunnen weghalen, trouwens?
Veel liefs,
Computer says nooooo
vrijdag 11 januari 2008 om 15:51
Lieve Summer,
Dank voor je reactie! Weet dat ik geen meldingsplicht heb maar toch...
De patholoog anatoom moet vaststellen of alle snijvlakken schoon zijn.. dat duurt wel 2 a 3 weken... 2 jaar geleden werd ik positiever gebeld na de operatie....ook met het voorbehoud van de uitslag van de patholoog anatoom maar ik had nu sterk het gevoel dat er meerdere slagen om de arm gehouden werden terwijl dezelfde chirurg gisteren zo positief was.
Heb zojuist gebeld en om 18.30 uur ga ik even naar het ziekenhuis. Het blijft gewoon afwachten voorlopig..
Liefs,
Danique.
Dank voor je reactie! Weet dat ik geen meldingsplicht heb maar toch...
De patholoog anatoom moet vaststellen of alle snijvlakken schoon zijn.. dat duurt wel 2 a 3 weken... 2 jaar geleden werd ik positiever gebeld na de operatie....ook met het voorbehoud van de uitslag van de patholoog anatoom maar ik had nu sterk het gevoel dat er meerdere slagen om de arm gehouden werden terwijl dezelfde chirurg gisteren zo positief was.
Heb zojuist gebeld en om 18.30 uur ga ik even naar het ziekenhuis. Het blijft gewoon afwachten voorlopig..
Liefs,
Danique.
vrijdag 11 januari 2008 om 16:37
2- 3 weken in spanning weer ieg.. ik zal met je mee duimen.
Tja, 2 jaar geleden had je man mss nog niet ene dergelijk medisch verleden ook, misschien dat dat ook nogeens mee speelt?
Nouja, mijn plaats niet om hierover te gissen.
Heel veel succes voor straks en de komende tijd gewenst, ik hoop op het beste!
liefs, (f)
Tja, 2 jaar geleden had je man mss nog niet ene dergelijk medisch verleden ook, misschien dat dat ook nogeens mee speelt?
Nouja, mijn plaats niet om hierover te gissen.
Heel veel succes voor straks en de komende tijd gewenst, ik hoop op het beste!
liefs, (f)
Computer says nooooo
dinsdag 15 januari 2008 om 13:17
Dank zsa zsa en summer!!!
't gaat niet zo goed met manlief. Zijn nieren hebben opnieuw een enorme opdonder gehad door de operatie. Wist niet dat dat mogelijk was. Gisteravond hoorden we dat zijn creatininewaarde op 198 zit. 2 jaar geleden na zijn 3e chemokuur zat het rond de 160 en vond men dat schrikbarend, een reden om van de laatste chemokuur af te zien... Nu 198...ze houden het goed in de gaten maar toch... Hij is vreselijk beroerd momenteel en kan niet eten en praten. Deze opname wordt langer dan verwacht vrees ik.. maar hij is in goede handen moet ik maar denken..
Mensen zien allemaal zijn grote stoere buitenkant maar dat maakt zijn organen er niet sterker op..mensen zijn eigenlijk zo kwetsbaar..
't gaat niet zo goed met manlief. Zijn nieren hebben opnieuw een enorme opdonder gehad door de operatie. Wist niet dat dat mogelijk was. Gisteravond hoorden we dat zijn creatininewaarde op 198 zit. 2 jaar geleden na zijn 3e chemokuur zat het rond de 160 en vond men dat schrikbarend, een reden om van de laatste chemokuur af te zien... Nu 198...ze houden het goed in de gaten maar toch... Hij is vreselijk beroerd momenteel en kan niet eten en praten. Deze opname wordt langer dan verwacht vrees ik.. maar hij is in goede handen moet ik maar denken..
Mensen zien allemaal zijn grote stoere buitenkant maar dat maakt zijn organen er niet sterker op..mensen zijn eigenlijk zo kwetsbaar..
dinsdag 15 januari 2008 om 15:29
donderdag 17 januari 2008 om 22:40
Och jee Danique. Wat een getob en wat een onzekerheid zeg. Wat ongelooflijk vervelend dat zijn nierwaarden zo achteruit gaan. Hopelijk hebben ze de boel inmiddels een beetje onder controle. Hebben ze je al iets meer kunnen vertellen over het verloop van de operatie? Wat een crime zeg dat wachten op de PA-uitslag. Ik blijf duimen op een goede uitslag. Hopelijk zijn de snijvlakken schoon en hebben ze alles weg kunnen halen.
Meid, ik denk aan je. Heel veel sterkte.
Meid, ik denk aan je. Heel veel sterkte.
zondag 20 januari 2008 om 15:36
Vrijdagmiddag is m'n man thuisgekomen. De nierwaarden zijn iets gedaald en men verwacht dat het vanzelf verder zal dalen. De verloop van de operatie klinkt twijfelachtig. Er zijn alvast krammen in zijn buik gezet om het gebied dat bestraald moet worden te markeren. Volgens zijn "overbuurvrouw" op zaal -erg wijs mens met helaas heel erg veel ervaring op kankergebied- weet je dan wel hoe laat het is. Mogelijk is dit gedaan vanwege zijn voorgeschiedenis, mogelijk ook omdat men al het gevoel heeft niet alles verwijderd te hebben. Het operatiegebied was heel erg klein vanwege alle aders, ruggewervels. Ook is er nog 15 cm uit zijn darm gehaald. Ruimte om de tumor ruim uit te snijden was er dus helaas niet. Maandag de 28ste krijgen we de uitslag van de chirurg mbt weefselonderzoek en of alles wel verwijderd is en eventueel een vervolgbehandeling. Ik probeer eerst maar even te genieten van het feit dat hij thuis is...
dinsdag 22 januari 2008 om 14:30