reumatoïde artritis deel 4

quote:Maar wat ik wilde vertellen: Krijg nou de hik, alweer een deel vol. Hoera voor ons!



quote: roosvrouw reageerde



Lieske, ik snap je verwarring wel. Het is vervelend dat er nog niets zwart-wit omlijnd op papier staat voor instanties en medici die alleen hokjes-diagnoses willen accepteren. Maar ik vraag me af, maakt het voor jou en behandeling eigenlijk wel uit? Marfan is natuurlijk bekender (pluspunt), minpunt is dat artsen op dat gebied makkelijk voorbij gaan aan de luxaties. Pluspunt van de Marfan-verdenking vind ik persoonlijk dat ze makkelijker bovenop hart- en bloedvaten zitten. Ik kan me indenken dat het voor jou persoonlijk vervelend is, om niet te weten "welk stickertje en bijhorende zaken". Maar volgens mij is de behandeling van de klachten uiteindelijk hetzelfde, nietwaar? Spiertraining, conservatief met opereren en bracen, overbelasting vermijden, bij onbekende bulten en/of onbekende acute pijn aneurysma uitsluiten etc. Of mis ik daarin een belangrijk verschil, wellicht?



VEDS kan overigens wel hoor, met grote problemen van gewrichten (incl. de kleine gewrichtjes). Dat is weer het moeras van EDS, die overlapping die je bij veel mensen treft. Ga daarin dus gerust op je gevoel. Nog altijd genoeg KG's die daarin té strikt aan de indelingen hechten en bij overlapping in de stress raken. Als jij er ooit van overtuigd bent dat het EDS met overlapping is, ga daar dan voor uit. Hetzelfde geldt overigens voor Marfan. Ik kan er enorm naast zitten, maar ik vertrouw hierin wel op gevoel. Bij mij klopte het in elk geval.





Uiteraard geen GGD nog gesproken. Als ze vandaag niet alsnog bellen, en ? hebben ze nog gebeld  Zoals verwacht;; de telefoon is uiterst zwijgzaam gebleven.

bel ik morgen zelf. Ik zou dat eerlijk gezegd geen stijl vinden, hoe moeilijk is het om op zijn minst even een secretaresse te laten bellen met wat info als mijn contactpersoon geen tijd heeft? De ziekenhuisplanning (belde net, of ik al wat wist, ze wachten nu weer tot morgen) wordt hier ook niet vrolijker van dat men al sinds woensdag op zich laat wachten.  



Zojuist ben ik in het verderop gelegen dorp gaan kijken naar de woning waar de woningbouw en gemeente me graag in willen hebben.*knipknip van elders*;



Nou, de woning is bekeken. Ik weet het niet, hoor. De woning is redelijk, maar ook met duidelijke minpunten. Onder het mom van alles is aangepast; drempels waar je niet zelf over heen kunt, douche die wc meteen doorspoelt (of is dat een aanpassing voor als je zelf niet kunt doorspoelen? ), ramen die je alleen staand open kunt krijgen, centrale hal waar ik niet in kan komen, brievenbus die je niet zelf kunt legen, kortom; aangepast op wie of wat weet ik niet, maar niet op een permanente rolstoelgebruiker met wat minder kracht. Als ik daar heen ga, moet er dus nog veel gebeuren. Men doet wanhopig hun best om een leuk verkooppraatje te houden. Ze snappen alleen nog niet helemaal dat het juist anti-verkoop is als je tegen mij begint over zogenaamd leuk gezellige recreatieruimtes waar je met de buren mag converseren en zeer beschaafde "feestjes" mag geven, onder kantooruren. Leuk, ulg het lijkt wel een bejaardenhuis  Klinkt het niet alleen, het staat in bepaalde zaken (telefoonboek, gouden gids etc) ook zo vermeld. Er is dan welliswaar geen personeelsruimte in het pand (het personeel loopt er wel rond, te veel thuiszorg, brrr) maar daar is alles ook mee gezegd qua opzet en leeftijdsamenstelling. Vakantieman, gezellig he! Haha, dat noemt men feest, grijns. 



Merk ik in het gesprek op dat ik tig keer liever gewoon normaal in een woning in de wijk woon dan in een complex -gruwel bejaardencomplex-. Komt daar als tegenopmerking op; "ja maar in de wijk weet je nooit wie je buren zijn of worden, voor het zelfde geld valt dat tegen." Whoeha, in een complex zijn je buren dus per definitie leuk. Hihihi ze proberen het zo ernstig om me maar vooral enthousiast te krijgen dat het net een aantal typetjes van Jiskefet zijn waar je mee praat.



Volgens mij word ik alleen geen vriendjes met de huismeester. Hij leek ietwat op zijn ziel getrapt toen ik durfde te verkondigen het niet op te hebben met complexen en verplicht leuk gezwellig saampjes roddelen in een recreatieruimte. Afijn, binnenkort even langs met mijn Opperhoofd Technische Dienst en zijn visie op het geheel horen. Voor nu kan ik al wel 1 conclusie trekken, geen van de tijdelijke opties krijgt me enthousiast. Ik weet -denk ik- wat de verstandigste keuze is, maar wat gevoelsmatig de beste is??? Om nog maar te zwijgen over de 2 definitieve opties, daar weet ik helemaal niet wat ik wil. Kan je niet een groot geld bedrag eisen, zoo groot dat je er een half jaar gaat wonen en daarna gewoon een huis koopt, ik bedoel ze willen het zo graag....... Zo erg tuinen ze er niet in. Heb al geprobeerd die goede rolstoel van ze los te peuteren.  Maar men komt uit zichzelf al met geldbedragen, dus ik ben natuurlijk niet gek. Als ze zelf bijv. 3 bieden, dan valt er zeker 5 uit te slepen.

Heeft iemand toevallig nog een tijdsmachine in haar kast verstopt? Kan ik even in 2010/2011 gaan kijken wat de juiste keuze is.  Bleh, wat klinkt dat ver weg zeg.   Ik zal ´s even in mijn glazen bol kijken!!! En, en, en,?



Even volledig off topic, ik woon, waar ik woon al 5 jaar, krijg nog steeds post van de vorige bewoners. Niet veel en altijd reclame, het eerste half jaar echt alles teruggestuurd maar daarna gewoon weggegooid. Zo vandaag ook weer van een verzekeringsmaatschappij. Ik scheur dat dus gelijk door en wil het in de papierbak gooien, tot mijn oog viel op de inhoud. Blijkt het een schade overzicht te zijn t.b.v. van no claim, die ze zelf hebben aangevraagd. Blijkbaar willen ze overstappen naar een nieuwe autoverzekering. Wat moet ik nu doen? Die maatschappij bellen met de mededeling dat ik het heb doorgescheurd omdat ik dacht dat het reclame was en dat ze hier niet meer wonen. Dan moet ik ook toegeven dat ik andermans post heb open gemaakt.....en dat is bij wet natuurlijk verboden.

Of is het gewoon niet mijn verantwoordelijkheid en moeten die vorige bewoners hun zaakjes op orde hebben en dus niks meedoen......Ik heb hun nieuwe adres trouwens niet. 







Tip; volgende keer niet kapot scheuren, maar zo in de oud papierbak. Ik vind dat je het lang hebt volgehouden qua doorsturen, heel netjes! Zelf donder ik het zo'n 3 maanden in de brievenbus met groot kruis door het adres en "retour afzender, geadresseerde verhuisd". Daarna; oud papierbak. Afijn, daar heb jij nu niets meer aan natuurlijk.



Feiten; - 5 jaar!!! lang krijg jij al post voor mister of miss X. 5 Jaar waarin hij/zij de post toch wel eens mocht gaan missen, zeker van een verzekeraar. Daar krijg je elk jaar post van, dat hadden ze moeten missen, of het is nu eenmalig fout gegaan (kan). In dat geval merkt men het ook bij uitblijven van dit overzicht. Dan zullen ze een nieuwe moeten aanvragen.

 - je hebt geen nieuw adres

- verzekeraar bellen is vaak een uitdaging, laat staan als je iemand moet uitleggen dat je niet voor jezelf belt. ("mevrouw, wat is uw polisnummer"-mantra)



Misschien niet correct, maar ik zou denk ik een zeer tijdelijk probleem met mijn ogen hebben. Oeps, in de oud papierbak gevallen. Ook omdat je -theoretisch- nog vervelend gezeur kunt krijgen over het openen van de post (juridisch zie ik dat niet gebeuren, maar gezeur alsin verzekeraar of oude bewoner die jou iets verwijt) en je al zo lang nog steeds post van de oude bewoners krijgt. Overigens herkenbaar, ik krijg na dik 5 jaar ook nog post voor de oude bewoners, grrrrr.

Hé Roosvrouw,



Even kort (heb weer 's een verschoven nekwervel en word bijna letterlijk gek van de zenuwpijn ): nee hoor, je mist niets. Voor de behandeling maakt het niet uit of het nou EDS, Marfan of nog iets anders (onbekends) is. Is puur een gevoelsmatige kwestie: ik wil nu wel 's zeker weten wat ik heb. Bovendien: ik heb toch liever Marfan dan EDS-4, dus misschien schuilt er ook wel een stukje angst achter. Genetisch consulente net aan de lijn gehad: ook in het tweede onderzoek kon geen Marfan worden aangetoond. Donderdag overlegt ze met de KG over 'hoe nu verder'.

Toestanden met die huizen van jou, zeg. Begrijp een klein beetje wat je bedoelt; mij hebben ze vorig jaar ook in een afschuwelijke bejaardenwoning proberen te stoppen. En op eigen gelegenheid heb ik 's gekeken naar een appartement dat te huur stond en waar ik op in kon schrijven met mijn urgentie. 't Is dat ik weet dat we niet bij elkaar in de buurt wonen, anders had ik gedacht dat we het over hetzelfde complex hadden

Succes maar weer met alle toestanden!

Hihi, over (niet) doorsturen van post gesproken: de uitslag van het DNA-onderzoek is 06-12 naar mijn oude adres gestuurd, ondanks dat ik mijn adreswijziging (twee keer!) aan het ziekenhuis had doorgegeven. De nieuwe bewoners van mijn oude huis hebben NOOIT iets doorgestuurd. Zelfs mijn Wilmer draagorthese voor mijn schouder is daardoor in het niets opgelost  

Maar goed, dat terzijde.

Vijf jaar doorsturen is wel héél veel van het goede, by the way!

quote:

Hé Roosvrouw,



Even kort (heb weer 's een verschoven nekwervel en word bijna letterlijk gek van de zenuwpijn ) das niet mooi.  Of het voor jou werkt weet ik niet, maar bij mij schiet het meestal uiteindelijk weer goed door beweging. Helaas pijnlijk en met nek ook iets wat ik soms nog wel eens "eng" vind. Ik heb dan korte momenten waarop ik even niet meer bewegen kan met bijv. 1 arm of arm en been. Daar schrik ik toch steeds weer van en schiet dan direct in "dit wil ik niet, als ik nu niet beweeg, verdwijnt het vast spontaan weer, want dit wil ik niet". Haha, wat een onzin natuurlijk, maar soit. Dus hup wervel van Lieske, ga jij eens even heel snel naar je plaats terug, zeg!

: nee hoor, je mist niets. Voor de behandeling maakt het niet uit of het nou EDS, Marfan of nog iets anders (onbekends) is. Is puur een gevoelsmatige kwestie: ik wil nu wel 's zeker weten wat ik heb. Bovendien: ik heb toch liever Marfan dan EDS-4, "Grappig". Jij hebt liever Marfan, terwijl ik liever VEDS had dan Marfan toen er nog onduidelijkheid was. Ligt dat voor jou op het gebied van gewrichten omdat dit in het dagelijks leven het meeste invloed heeft, soms? Wellicht een houdvast dat Marfan niet zo veel problemen "hoort" te geven en er nog "hoop" is? Dat is althans wat ik me er nu 1-2-3 bij kan bedenken, voor mezelf.



Marfan is voor mijn gevoel omgeven (bij medici en omstanders) met een soort sfeer van "op elk moment kan ze nu (half)-dood neervallen"/ "we moeten haar van de dood redden". Bij VEDS kreeg/krijg ik meer het gevoel dat met dit risico onderschat en dus niet zo bovenop je zit. Ook dat is uiteindelijk onzin. Beide hebben immers dezelfde risico's op dat gebied en volgens mij ontlopen de "gemiddelde levensverwachting" elkaar ook niet zoveel. (twijfel wat die van Marfan ook alweer was) En dan zijn dat altijd weer achterhaalde cijfers omdat dit een andere generatie met andere medische (vroeg)zorg betreft dan wij.



dus misschien schuilt er ook wel een stukje angst achter. Genetisch consulente net aan de lijn gehad: ook in het tweede onderzoek kon geen Marfan worden aangetoond. Nog steeds onduidelijkheid dus. :?

Donderdag overlegt ze met de KG over 'hoe nu verder'.

Toestanden met die huizen van jou, zeg. Begrijp een klein beetje wat je bedoelt; mij hebben ze vorig jaar ook in een afschuwelijke bejaardenwoning proberen te stoppen. En op eigen gelegenheid heb ik 's gekeken naar een appartement dat te huur stond en waar ik op in kon schrijven met mijn urgentie. 't Is dat ik weet dat we niet bij elkaar in de buurt wonen, anders had ik gedacht dat we het over hetzelfde complex hadden

Succes maar weer met alle toestanden!

En wat moet iemand in fluitsnaam met een martelwerktuig als een Wilmer? Riddertje spelen ofzo? Weirde wereld zeg ik je, weirde wereld.

Tja, bewegen... da's inderdaad het beste als het lukt. Maar momenteel zit ik in het stadium dat mijn moeder me uit bed moet helpen omdat ik letterlijk niet op of neer kan met mijn hoofd. Doet zoooo zeer in mijn arm en hand dat ik het uitjodel van de pijn, ondanks de morfjes die ik trouw naar binnen werk. Tegelijk zijn mijn pink en ringvinger gevoelloos, maar da's altijd zo als ik weer zoveel pijn heb. Kan ik je nog een goeie grap over vertellen, echt meegemaakt aan het begin van mijn nekklachtencarrière: op verwijzing van een huisarts van de HAP kwam ik op de SEH bij een neuroloog terecht. Die kon van het geheel geen hernia maken, draaide aan mijn arm, hoorde een luide "krak" (schouder in sublux) en constateerde vanwege de "krak" dat de pijn wel door een slijmbeursontsteking zou komen :?



Ik baal er wel van: ik had net een paar weken geleden een zenuwwortelblokkade op de pijnpoli gehad, tot nog toe met redelijk succes. Maar ja, voor drie lullige weekjes pijnvermindering doe ik het niet  Mag ook maar 2 keer per jaar zo'n behandeling, dus dat schiet zo niet op. Pssssst, niet verder vertellen: fysio en reva-arts hebben het ook al over vastzetten van deze klierende wervel (C7) gehad, omdat ie sinds 2,5 jaar met de regelmaat van de klok zulke hevige pijn veroorzaakt. Orthopeed wilde er nog niet aan omdat het volgens hem in mijn situatie 'een bom in mijn nek plaatsen' was, maar dit is natuurlijk ook drie keer niks. Ik heb wel een halskraag, maar die duwt mijn kaak half uit z'n voegen en is geen doorslaand succes.

Eerst mijn rug maar 's in de revisie, en dan misschien toch maar voor een SO naar een andere orthopeed of neurochirurg.



De enige reden waarom ik trouwens liever Marfan dan VEDS heb, is gewoon de levensverwachting. Bij Marfan ligt die inmiddels vrijwel normaal, mits je onder controle staat, je pillen slikt en er tijdig wordt ingegrepen als de aorta te snel wijder wordt. Dan nog heb je natuurlijk geen garanties, maar vooruit. De aorta is bij Marfan ook het enige grote gevaar, terwijl bij VEDS zo'n beetje alles kan gaan bloeden en scheuren wat er te scheuren valt. Wat ik begrepen heb, is dat de levensverwachting daardoor op 40-50 ligt, wel een stukje lager dan 'normaal' dus.

Voor m'n gewrichten maakt het geen fluit uit. Die zijn instabiel en worden steeds instabieler, welk etiketje er ook op geplakt wordt.



Wat de nieuwe bewoners met een Wilmer moeten... tja... misschien hebben ze hem ter decoratie aan de muur gehangen??



Ik ga maar 's proberen te slapen, lekker even niets voelen...



Adios, volgende keer maak ik er een vrolijker verhaaltje van. Beloofd

Hoe is het vandaag met de pijn? En wat nou, vrolijk berichtje? Als het pet is, ga je dan maar niet meer posten? Lekker dan.



HAP; herkenbaar! We hebben hier geen HAP maar nog ouderwets huisartsen die de diensten draaien. Vindt men het raar dat ik niet meer heen ga als mijn eigen geen dienst heeft als de één als bijnaam Knutselsmurf heeft (omdat ie zoveel gewone dingen al verklooit) en de ander van de stijl "last van je nek, wervel verkeerd, zenuwpijn in arm? Doe eens ff normaal zeg, stel je niet aan, je hebt vast gewoon hoofdpijn" is.



Jammer dat je zo weinig profijt van de block hebt! Vastzetten, dat is toch de goden verzoeken voor het naastliggende niveau en met risico op ergere klachten? Als ik jou was zou ik eens proberen uit te vogelen wie hierin veel ervaring met EDS heeft en daar een SO halen.



Levensverwachting, zou kunnen. Er stond mij iets bij van 40-50 van toen ik in de begindagen (2002, zegt bejaarde) naar info ben gaan speuren. Misschien onterecht, maar VEDS voelt voor mij niet als oncontroleerbare tikkende tijdbom. Maar goed, dat kan er ook in liggen dat mijn moeder (geen EDS, komt van vaderskant, dit is dus grappige bijkomstigheid) een aneurysma van de buikaorta heeft gehad en dit op tijd heeft voelen aankomen. Op tijd onder het mes, OK het was achteraf best kielekiele en ze kwam er even slecht uit, maar dat maakt het wel "gewoon". Daar kun je dus gewoon mee verder, spoor je op tijd op, klaar. Zeker nu ik weet waar ik op moet letten en een HA heb en vaatchirurg in de regio met ervaring en kennis, ben ik daar bepaald niet mee bezig. Voor mij is die levensverwachting vooral zo laag door diegenen die het nooit wisten en (mede) daardoor door het net geglipt zijn. Misschien hartstikke onterecht, maar goed.

Zo maar even een nieuw schermpje, want vloeken in een berichtje waar ik ook tegen Lieske praat, das niet netjes.



Een kutzooi, dat is het! Na 5 dagen verdorrie nog geen contactpersoon gesproken. Bel je de GGD, krijg je andere secretaresse. Nee, ze vertikt het om je door te verbinden of bericht achter te laten, want dit kan ze zelf wel afhandelen. Om me vervolgens wel te vertellen wanneer de stoel besteld is (20-12, wat inhoudt dat men dik een maand nodig had om een spoed-offerte te maken....), maar wanneer er geleverd wordt? Dat moest ik maar afwachten. En anders moest ik de gemeente maar bellen, want die weten het. Nee múts (nou ja, dat denk je, maar zeg je niet, slijmslijm), die betalen maar JULLIE zijn bij de levering, JULLIE bestellen, JULLIE regelen alles met de thuiszorgwinkel, JULLIE moeten dat dus weten. Nou, dan moest ik de thuiszorgwinkel maar bellen.



Ook daar zijn de dames geen lichten, maar ze geven tenminste wat info. 2 Februari is de verwachte leverdatum, maaaaaaaaaar dat kan ook best een week (of meer) eerder of later worden hoor, mevrouw. Vraag ik of dat de definitieve levering is, of de paslevering zoals afgesproken was dat die eerst zou komen. Oh, nee dan was het vast de paslevering, maar dat kon ze niet zien. Ja, dat zou dan weer langer duren, maar korter dan nu, kon heel kort, maar hoe lang, dat kon ze -uiteraard- niet zeggen. Dat moet namelijk de GGD regelen met de diverse bedrijven, dus moest ik dan hen maar bellen want dat moet op tijd gebeuren. En ja hoor, kenau-secretaresse vertikt het om door te verbinden of hier nu al de persoon "mee lastig te vallen", dat is bij de passing vroeg genoeg.



Daarna dus maar de planning van het ziekenhuis gebeld om vrijdag af te zeggen. Ze wist direct wie ik ben (knap, met 5 medewerkers op de afdeling). We gaan nu half februari proberen, en als de stoel er wel eerder is dan bellen. Moet ik vooral doen, dan gaan we gewoon regelen dat we zsm je er tussenkrijgen (want tja, men plant vooruit, logisch). Eindelijk eens iemand die tenminste snápt op empatisch niveau wat dit met een mens doet in plaats van de verwijzende kastjes en muren die beledigd zijn als je durft te vragen naar info. 



Op dit moment heb ik ernstig de neiging om te zeggen "stik er maar in, ik wil die rotstoel toch al niet, steek hem ergens waar de zon niet schijnt". Niet erg verstandig, geloof ik he?   ;(

Zo zeg Bumper, denk om je bloeddruk hoor.  Hoe is het met jou?



Nee, kenau zit er om mensen af te poeieren. Nu zijn er daar 3 secretaresses die in een wisseldienst oid draaien, en dit was de meest schappelijke van het stel. Hun beredenatie; ja het is geregeld, u moet gewoon rustig afwachten, klaar. Dus dan is het (in hun twilight zone) heel logisch dat doorverbinden of zelfs maar een bericht achterlaten gelijk staat aan Onacceptabel Lastig Vallen der Zwaar Werk Verrichtende Contactpersoon.



We laten het gewoon maar weer varen, meer kun je toch niet met deze instelling. Natuurlijk ben ik boos, verdrietig, teleurgesteld en was het net ff ;( van frustratie, maar het leven gaat door. Ik kan tegen de bierkaai op blijven razen, maar daar heb ik alleen maar mezelf mee. En ik vertik het om die instellingsmiepen koren op hun molen te geven (zie je wel, ze is een overemotionele aansteller). Nu gaan wennen aan weer minimaal 5 weken wachten en vrijdag maar even lekker verstoppertje spelen. Ik ben alleen een beetje...... noem het bang, voor die nieuwe datum. Wat als half februari ook niet gehaald gaat worden? Ik ben bang dat ik dan echt een tik ga krijgen, terwijl het nu al duidelijk is dat het onduidelijk is óf dat wel haalbaar is.



Afijn, het leven gaat door. Zo eerst maar even naar het postkantoor en een coupe windhoos krijgen.

Nieuw topic. Mooi dan kom ik ook klagen.

Ik heb een wervel in mijn rug verschoven en verga net als Lieske van de pijn.

Het zit er al sinds vorige week en wat ik ook beweeg en oefeningen hij schiet maar niet terug. Grrrr.

Kan me niet bukken en verga van de pijn als ik wil gaan zitten.

Kan iemand ook ff mijn rugwervel weer op z'n plaats commanderen?

Hoef pas volgende week naar de fysio en hoop echt dat het voor die tijd al lang weer goed zit.

De laatste jaren heb ik steeds vaker last van zo'n verschoven wervel in mijn rug. Erg pijnlijk en erg balen.

Verdorrie, nog zo'n dwarsligger. Nou daar gaan we dan;



[fgcolor=#9900cc]stoute wervel van Jasmine, ga naar je plek terug, en wel nu! Als je heel lief gaat zijn voor Jasmine, dan zal zij je verwennen met een lekkere warme douche. En als je stout bent, dan zal ik je eens mores leren. Dus hupsa, ga maar lekker snel terug naar het juiste plekje.[/fgcolor]



Jas, we hebben het er al meer over gehad, maar bel indien nodig de fysio op tijd he! Liever nu een weekje eerder dan dat je straks in het weekend tegen het plafond aanzit en een fysio-sessie de pijn wellicht al had kunnen verzachten. *;



En mocht mijn preek niet geholpen hebben, dan heeft die dwarse wervel op zijn minst pijn aan de ogen van het felle groen. Lekker puh!

quote:Zo maar even een nieuw schermpje, want vloeken in een berichtje waar ik ook tegen Lieske praat, das niet netjes.

:P Wat aardig van je  

Een kutzooi, dat is het! Na 5 dagen verdorrie nog geen contactpersoon gesproken. Bel je de GGD, krijg je andere secretaresse. Nee, ze vertikt het om je door te verbinden of bericht achter te laten, want dit kan ze zelf wel afhandelen. Om me vervolgens wel te vertellen wanneer de stoel besteld is (20-12, wat inhoudt dat men dik een maand nodig had om een spoed-offerte te maken....), maar wanneer er geleverd wordt? Dat moest ik maar afwachten. En anders moest ik de gemeente maar bellen, want die weten het. Nee múts (nou ja, dat denk je, maar zeg je niet, slijmslijm), die betalen maar JULLIE zijn bij de levering, JULLIE bestellen, JULLIE regelen alles met de thuiszorgwinkel, JULLIE moeten dat dus weten. Nou, dan moest ik de thuiszorgwinkel maar bellen. Hier zakt je broek toch van af... Man, wat een stelletje ambtenaren. Om moedeloos van te worden. En ondertussen zit jij mooi opgezadeld met de gevolgen van hun manier van "werken".



Ook daar zijn de dames geen lichten, maar ze geven tenminste wat info. 2 Februari is de verwachte leverdatum, maaaaaaaaaar dat kan ook best een week (of meer) eerder of later worden hoor, mevrouw. Vraag ik of dat de definitieve levering is, of de paslevering zoals afgesproken was dat die eerst zou komen. Oh, nee dan was het vast de paslevering, maar dat kon ze niet zien. Ja, dat zou dan weer langer duren, maar korter dan nu, kon heel kort, maar hoe lang, dat kon ze -uiteraard- niet zeggen. Dat moet namelijk de GGD regelen met de diverse bedrijven, dus moest ik dan hen maar bellen want dat moet op tijd gebeuren. En ja hoor, kenau-secretaresse vertikt het om door te verbinden of hier nu al de persoon "mee lastig te vallen", dat is bij de passing vroeg genoeg. Tuurlijk...



Daarna dus maar de planning van het ziekenhuis gebeld om vrijdag af te zeggen. Ze wist direct wie ik ben (knap, met 5 medewerkers op de afdeling). We gaan nu half februari proberen, en als de stoel er wel eerder is dan bellen. Moet ik vooral doen, dan gaan we gewoon regelen dat we zsm je er tussenkrijgen (want tja, men plant vooruit, logisch). Zo da's heel geschik! Super dat er toch mensen met enig empathisch vermogen in hun donder zijn. Nou maar hopen dat je van hun aanbod gebruik kunt maken!Eindelijk eens iemand die tenminste snápt op empatisch niveau wat dit met een mens doet in plaats van de verwijzende kastjes en muren die beledigd zijn als je durft te vragen naar info. 



Op dit moment heb ik ernstig de neiging om te zeggen "stik er maar in, ik wil die rotstoel toch al niet, steek hem ergens waar de zon niet schijnt". Niet erg verstandig, geloof ik he?   ;( Verstandig... nou, nee. Begrijpelijk: 100%Hé, misschien een raar idee hoor, maar hebben ze niet 'ergens' een elro staan die je zolang kunt gebruiken totdat je eigen stoel binnen is? Tuurlijk zal dat voor jou niet de ideale stoel zijn i.v.m. vering (of liever gezegd het ontbreken ervan) e.d., maar dan kun je je tenminste even redden en kan de operatie op kortere termijn doorgaan.

Ik weet van iemand met HMS/EDS dat zij op proef een elro kreeg die bij wijze van spreken stond te verstoffen in het magazijn van Welzorg. Vandaag besteld, morgen in huis, zeg maar.



Hè, wat sta je dan toch machteloos tegenover die instanties, hè... Ik blijf voor je duimen en hopen dat er op héél korte termijn iets positiefs gebeurt!!



*; voor jou

quote:

Nieuw topic. Mooi dan kom ik ook klagen.

Ik heb een wervel in mijn rug verschoven en verga net als Lieske van de pijn.

Het zit er al sinds vorige week en wat ik ook beweeg en oefeningen hij schiet maar niet terug. Grrrr.

Kan me niet bukken en verga van de pijn als ik wil gaan zitten.

Kan iemand ook ff mijn rugwervel weer op z'n plaats commanderen? Roosvrouw is daar heel goed in! Had vandaag aanzienlijk minder pijn dan gisteren en volgens mij wordt dit niet zo'n lange pijnaanval als gebruikelijk (of zouden 't toch de corticosteroïden zijn die wat doen )

Hoef pas volgende week naar de fysio en hoop echt dat het voor die tijd al lang weer goed zit.

De laatste jaren heb ik steeds vaker last van zo'n verschoven wervel in mijn rug. Erg pijnlijk en erg balen. Zeker weten! Beterschap!

Hmm, ik heb pijnstillende gaven. Die gaan we hier uitmelken tot er niets meer uitkomt, gebruiken die handel!  Nee serieus, goed om te horen dat de pijn minder wordt Lieske.



Een tijdelijke elro is geen oplossing. Men heeft hier alleen bij elkaar geraapte troep in de opslag staan (écht troep, nog erger dan de leenstoelen van thuiszorg). Los daarvan zit ik met de zitting die op mij aangepast moet zijn. De pijn die een stoel zonder dat geeft, das dan jammer. Maar dan heb ik ook niet de steun voor rug, nek en arm die men vereist om de operatie en het herstel acceptabel in te gaan. Het is dus gewoon wachten op de eigen stoel. Ik zou héél theoretisch mijn droomstoel kunnen lenen, als "proefperiode" al weet die dealer dat we het niet rondkrijgen. Maar dat vind ik niet eerlijk tegenover hun en belangrijker; ik weet dat ik dan de uiteindelijk dan helemaal moeilijk zal kunnen accepteren omdat het niet naar mijn smaak is en minder in gebruik. Daar heb ik geen zin in, dus dan wacht ik toch nog liever.



Zo en nu is het bedtijd, welterusten dames!





Qua vering is het lood om oud ijzer, de GGD vindt namelijk dat de luchtvering overdreven is. Er is nu toegezegd dat die er alsnog opkomt zodra ik aangeef het niet zonder te redden, maar ik weet ook dat ze al tegen andere ambtenaren en leveranciers heeft gezegd de vering onder geen beding te willen toekennen. Ik zag dit gebeuren en had voor mijn gevoel 2 keuzes; nu daar voor vechten en langer wachten en operatie onbeperkt uitstellen (bezwaren duren al snel anderhalf jaar) of deze status quo accepteren en dus stoel zonder vering. Dan maar létterlijk het huis niet uit kunnen maar wel onder het mes kunnen en zien waar het schip strandt. Wie weet gebeurt het wonder als blijkt dat die vering nodig is (wat zal blijken, maar goed) en dat het toch toegekend wordt. Zo niet, nou ja dan kan ik altijd nog oorlog voeren maar heb ik in elk geval die operatie tenminste achter de rug. Al moet ik er niet aan denken om zo lang de deur niet uit te kunnen, vermoed dat ik dan een dwangbuis mag kopen.

Roosvrouw, heel erg bedankt voor het bestraffend toespreken van mijn wervel.  

Zou het vooral doorgaan met uitmelken van je gave want de pijn is iets beter te verdragen dan gisteren!



Sorry voor mijn egopost van gisteren. Kon door de pijn gewoon ff niet veel verder kijken dan mijn eigen wervel.



Wat een enorm gedoe met die stoel. Je zou hem idd op een plek stoppen waar het zonlicht niet komt.

Wat erg dat je daardoor niet zo snel mogelijk geopereerd kunt worden. 

Erg dat van die ambtenaren en wat goed dat ze dan in het ziekenhuis weer zo begripvol reageren, dat doet een mens dan toch weer goed!

Dikke *; voor alle sores!

Jas, lieverd, houd nou eens op! Hoe vaak moet ik nog zeggen dat jij niet egoïstisch bent? Maar 1 posting over jezelf als je veel pijn hebt, dat is niet egoïstisch. Geen sorry meer zeggen, hoor.



Heel blij om te lezen dat het bij jou ook heeft geholpen. Wat denken jullie, moet ik een gele of groene Jomanda-jurk dragen?

Hm dat wordt nog moeilijk, wat staat het beste bij je blauwe haar?

Ik hou zelf meer van groen dan van geel en bovendien groen straalt ook veel zen uit. En zen is in.

Gaat het met de pijn nog de goede kant op??



Green it is! Dat past ook heel goed bij mijn inspiratoren. Mijn ouders zijn vandaag teruggekomen uit het heerlijk warme Thailand en tot mijn overgrote schik hebben ze 2 prachtige bronzen tempelwachters kunnen scoren. Dat zijn beeldjes die rondom het boeddhisme "horen". Boeddha is heel moeilijk om voor een ander te kopen (zijn zó veel verschillende en erg afhankelijk van smaak), en ik wilde heel graag nog een setje tempelwachters. Hier in NL zijn die of heel klein of heel duur, en veelal in goud of zilver. In Thailand is het ze gelukt om te scoren wat ik graag wilde; geweldig! Ben helemaal verliefd.  Een mooi bronzen mannetje en vrouwtje, al knielende met de handen in "bid"-stand. De rokjes zijn groen met goud en rode bandjes. Nu kunnen rood en goud niet voor mij, dus met groen ben ik helemaal in de sfeer. Green it is!



Echt dames, dit is zo mooi! Mooi afgewerkt, details, handwerk en zoals bij de juiste beeldjes straalt het een enorme rust en inspiratie uit. (en dat klinkt ernstig zweverig uit mijn mond ) Ik ben zó in mijn nopjes, het leven is toch maar verdraaide mooi, he. En alsof dat nog niet genoeg is, heb ik mijn favo parfum gekregen (was bijna op, erg welkom!), en van mijn oom een hele mooie fotokalender met dolfijnen. Het is traditie dat hij elk jaar fotokalenders naar zijn broers en zus stuurt (Ozzie heeft enorm mooie kalenders), maar deze is nog een keer zo groot en mooi. En zo mooi symbolisch; elk gezinslid heeft dezelfde sleutelhangers. Een mannetje en een vrouwtje van houten onderdelen, met touwtjes aan elkaar. Ik vind het een mooi gebaar dat elk gezinslid nu zo'n "gezinnetje" heeft en precies deze type poppetjes hebben voor mij een extra betekenis. Door de touwtjes zijn deze poppetjes overbeweeglijk en ik zeg altijd; ik ben zo'n touwtjespoppetje, zo hang ik ook aan elkaar. Het is voor de gemiddelde mens vast een prulletje, maar voor mij heel bijzonder! 



En als je dan die verhalen hoort, ik heb zeker wat gemist. Hoe ongelooflijk lief, open en gevend men daar is, wow! Men heeft letterlijk niets, maar ontvangt je met open armen en blijft maar geven, cadeautjes, eten, een bed, je koffer volstoppen met allerlei zijde. Hoe blij een neefje (3) is met nieuwe kleren en daar blijer van wordt dan van speelgoed. Ja, door hen besef je des te beter waar het leven om draait en dat we hier in het westen verdraaid verwend zijn. He, ik zit er helemaal vol van.



Morgen ga ik overigens al terug naar de woning waar ik maandag heb gekeken. Eerst mijn Opperhoofd Technische Dienst eens laten kijken, en dan ronde 1 van de onderhandelingen maar eens in. Kijken wat we op tafel kunnen krijgen en hoe verder. Ik weet nog niet wat ik wil, maar ik wil toch kijken of ik binnenkort alles duidelijk heb vanuit de woningbouw en dan op korte termijn besluiten (mits dat goed voelt uiteraard). Met deze 2 opties heb ik het van doen, dus klaar. Dan heb ik het liever zo snel mogelijk geregeld en achter de rug. Dus wie weet, komt er morgen een stapje vooruit.

Hm zoiets?





 



Kies maar!!



Wat hartstikke lief trouwens dat jouw ouders die mooie boeddha beeldjes meegenomen hebben! (ik las eerst "tot mijn grote schrik" )  En ook nog je favoriete parfum! Nu ben ik erg nieuwsgierig naar wat jouw favoriete parfum is. Vertel!

Ja, daar ben ik oók nieuwsgierig naar!!;)