Gezondheid
alle pijlers
Moeder met ALS
dinsdag 3 juli 2012 om 21:43
Hallo,
Mijn moeder heeft vorig jaar de diagnose ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) gekregen en daar hebben ze een levensverwachting bij afgegeven van tussen de 6 maanden en 2 jaar. Gelukkig leeft ze nu (ruim een jaar later) nog, maar haar kwaliteit van leven keldert achteruit. Zo kon ze al vrij snel na de diagnose niet meer praten (ze heeft de bulbaire variant, voor de 'kenners') en eten gaat ondertussen ook niet meer, evenals slikken (ze kwijlt continu). Lopen gaat bijna niet meer en haar vingers beginnen krom te trekken door de verlamming in haar handen.
Voorlopig hoeft ze nog niet aan de beademing omdat haar longen nog redelijk goed functioneren, daar ben ik heel erg blij mee, maar verder vind ik het echt een verschrikkelijke ziekte.
Ik zag dat er eind vorig jaar al een keer een topic was geopend over de confronterende 'ik ben inmiddels overleden' campagne. Enerzijds ben ik blij met deze campagne omdat er hard geld nodig is voor deze -nog steeds zeer onbegrepen- ongeneeslijke ziekte, maar anderzijds voelt het elke keer als een steek in m'n hart als ik zo'n poster zie hangen (er hangt er nu eentje op een paar meter van mijn huis in een bushokje..)
De reden dat ik dit topic open is omdat ik het fijn zou vinden te 'praten' met anderen die ook iemand dichtbij hebben met ALS. Omdat de ziekte vrij zeldzaam is ken ik eigenlijk niemand anders in m'n omgeving (gelukkig maar!) die hier ervaring mee heeft.
Wie weet kunnen we elkaar nog helpen met tips of suggesties om de komende tijd op een mooie manier door te brengen met elkaar!
Groetjes, 10e
Mijn moeder heeft vorig jaar de diagnose ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) gekregen en daar hebben ze een levensverwachting bij afgegeven van tussen de 6 maanden en 2 jaar. Gelukkig leeft ze nu (ruim een jaar later) nog, maar haar kwaliteit van leven keldert achteruit. Zo kon ze al vrij snel na de diagnose niet meer praten (ze heeft de bulbaire variant, voor de 'kenners') en eten gaat ondertussen ook niet meer, evenals slikken (ze kwijlt continu). Lopen gaat bijna niet meer en haar vingers beginnen krom te trekken door de verlamming in haar handen.
Voorlopig hoeft ze nog niet aan de beademing omdat haar longen nog redelijk goed functioneren, daar ben ik heel erg blij mee, maar verder vind ik het echt een verschrikkelijke ziekte.
Ik zag dat er eind vorig jaar al een keer een topic was geopend over de confronterende 'ik ben inmiddels overleden' campagne. Enerzijds ben ik blij met deze campagne omdat er hard geld nodig is voor deze -nog steeds zeer onbegrepen- ongeneeslijke ziekte, maar anderzijds voelt het elke keer als een steek in m'n hart als ik zo'n poster zie hangen (er hangt er nu eentje op een paar meter van mijn huis in een bushokje..)
De reden dat ik dit topic open is omdat ik het fijn zou vinden te 'praten' met anderen die ook iemand dichtbij hebben met ALS. Omdat de ziekte vrij zeldzaam is ken ik eigenlijk niemand anders in m'n omgeving (gelukkig maar!) die hier ervaring mee heeft.
Wie weet kunnen we elkaar nog helpen met tips of suggesties om de komende tijd op een mooie manier door te brengen met elkaar!
Groetjes, 10e
dinsdag 3 juli 2012 om 22:08
Koester de tijd die je nog hebt met elkaar. Het kan zo maar veel sneller gaan. Het mooiste is als ze zo lang mogelijk thuis kan blijven, met veel ondersteuning.
Het akelige is, dat allerlei lichaamsfuncties uitvallen, maar dat het verstand gewoon goed blijft. Ze raakt steeds meer gevangen in haar lichaam . . . . . .
Praat met haar, vraag dingen die je nog wil weten, zorg dat er geen onafgemaakte zaken achterblijven als ze is weggevallen . . . . er is vast wel een manier waarop je moeder nog wel kan communiceren.
Heel veel sterkte voor jou, en uiteraard voor je moeder en de rest van de familie. Het kan nog een zware tijd worden . . . . . . . .
(mijn vader overleed aan complicaties bij ALS, ruim 25 jaar geleden)
dinsdag 3 juli 2012 om 22:11
Mijn oma heeft ALS gehad en wát een nare ziekte is dat!!!! Gelukkig kreeg ze de eerste symptomen pas op haar 70-ste (meestal is het eerder). Ik vond echt het allerergste de totale achteruitgang en weten wat voor lot je te wachten staat.
Ze was een bijzondere, krachtige, lieve, mooie vrouw. Ik vind het nog steeds heel naar dat zij deze ziekte heeft gekregen. Ik ben erg blij dat we (vanwege de late start van de ziekte) relatief lang van haar hebben kunnen genieten.
Ik wil je een dikke geven!!! Het moet heel moeilijk voor jou en je moeder (en anderen om jullie heen) zijn!!!!!
Ze was een bijzondere, krachtige, lieve, mooie vrouw. Ik vind het nog steeds heel naar dat zij deze ziekte heeft gekregen. Ik ben erg blij dat we (vanwege de late start van de ziekte) relatief lang van haar hebben kunnen genieten.
Ik wil je een dikke geven!!! Het moet heel moeilijk voor jou en je moeder (en anderen om jullie heen) zijn!!!!!
Ik voel me zo moedellooos
dinsdag 3 juli 2012 om 22:17
@ Carenza, dank voor je reactie en wat erg voor je dat jouw vader er ook aan is overleden.
Mijn moeder kan nog enigzins communiceren met behulp van een apparaatje wat uitspreekt wat ze intypt, maar dat gaat zo moeizaam en traag dat er van een 'gesprek' helaas geen sprake meer is. Ik heb daar eerlijk gezegd nog wel het meeste moeite mee, dat ze zo ontzettend snel al niet meer kon praten. Ze blijft het wel continu proberen, maar er komt echt alleen nog maar een soort gekreun uit waar werkelijk met de beste wil van de wereld geen woord meer van te maken is. Ik vind het dan zo ontzettend frustrerend om elke keer te moeten zeggen: mam, pak dat apparaatje maar want ik versta het echt niet!
Ik heb er wel eens aan gedacht om met haar en m'n vader een cursus gebarentaal te gaan doen, maar ik denk eigenlijk dat ze het beetje energie en tijd wat ze nog heeft daar liever niet aan wil besteden..
Mijn moeder kan nog enigzins communiceren met behulp van een apparaatje wat uitspreekt wat ze intypt, maar dat gaat zo moeizaam en traag dat er van een 'gesprek' helaas geen sprake meer is. Ik heb daar eerlijk gezegd nog wel het meeste moeite mee, dat ze zo ontzettend snel al niet meer kon praten. Ze blijft het wel continu proberen, maar er komt echt alleen nog maar een soort gekreun uit waar werkelijk met de beste wil van de wereld geen woord meer van te maken is. Ik vind het dan zo ontzettend frustrerend om elke keer te moeten zeggen: mam, pak dat apparaatje maar want ik versta het echt niet!
Ik heb er wel eens aan gedacht om met haar en m'n vader een cursus gebarentaal te gaan doen, maar ik denk eigenlijk dat ze het beetje energie en tijd wat ze nog heeft daar liever niet aan wil besteden..
dinsdag 3 juli 2012 om 22:18
Er is maar 1 woord voor de ziekte ALS.. KLOTEN !!!
Verschrikkelijke ziekte(ik werk in de zorg en heb veel mensen gehad met deze ziekte op mijn afdeling) , kan je alleen maar heel veel sterkte toewensen en doe alle dingen nog die je wil en kan doen met je moeder.
Pluk de Dag !
Dikke knuffel voor jou en je moeder
Verschrikkelijke ziekte(ik werk in de zorg en heb veel mensen gehad met deze ziekte op mijn afdeling) , kan je alleen maar heel veel sterkte toewensen en doe alle dingen nog die je wil en kan doen met je moeder.
Pluk de Dag !
Dikke knuffel voor jou en je moeder
dinsdag 3 juli 2012 om 22:21
Ik moet meteen denken aan www.cherryfizz.nl Haar vader is een paar weken geleden overleden aan de gevolgen van ALS. Misschien kun je met haar in contact komen, is een lief mens.
dinsdag 3 juli 2012 om 22:24
@ tjjjjemig, ja bizar genoeg zijn het juist vaak wat jongere mensen he? Mijn moeder is 63, dus niet super jong maar zeker ook nog niet oud (en oma van mijn zoontje van 3, waarvan ze nog zo veel had moeten / moet genieten vind ik!)
Maar je hebt gelijk, het is echt een mensonwaardig nare ziekte. Niemand verdient het om zo door z'n lichaam in de steek te worden gelaten, of je nou 40 of 70 bent!
Iedereen bedankt voor alle knuffels en steun!
Maar je hebt gelijk, het is echt een mensonwaardig nare ziekte. Niemand verdient het om zo door z'n lichaam in de steek te worden gelaten, of je nou 40 of 70 bent!
Iedereen bedankt voor alle knuffels en steun!
dinsdag 3 juli 2012 om 22:29
10e1983: Wat akelig dat ze al zo snel niet meer kon praten. Bij mijn vader ging dat veel minder snel, op het laatst had hij wel een heel zachte stem. Kon geen kracht meer zetten. We hebben hem zo lang mogelijk thuis verpleegd, de laatste 5 dagen waren in het ziekenhuis.
Wat je misschien voor je moeder kunt doen, is zorgen dat ze haar lievelingseten vaak krijgt, haar helpen met eten en drinken. Ook al erger je je aan het praat-apparaatje, ga toch bij haar zitten, alleen dat gevoel van samen, doet heel veel. Het kan nu nog. Praten is niet eens zo belangrijk meer, maar die knuffel die je geeft, dicht bij elkaar zijn, wel. En, als je het nog niet gedaan hebt: zeg dat je van haar houdt (ik neem aan dat er geen verstoorde gezinssituatie is). Praat ook met je vader, broer(s(/zus(sen) over wat het met je doet, wat jullie kunnen doen om het zo makkelijk mogelijk te maken voor je moeder, zonder jezelf te veel te belasten.
Nogmaals een
Wat je misschien voor je moeder kunt doen, is zorgen dat ze haar lievelingseten vaak krijgt, haar helpen met eten en drinken. Ook al erger je je aan het praat-apparaatje, ga toch bij haar zitten, alleen dat gevoel van samen, doet heel veel. Het kan nu nog. Praten is niet eens zo belangrijk meer, maar die knuffel die je geeft, dicht bij elkaar zijn, wel. En, als je het nog niet gedaan hebt: zeg dat je van haar houdt (ik neem aan dat er geen verstoorde gezinssituatie is). Praat ook met je vader, broer(s(/zus(sen) over wat het met je doet, wat jullie kunnen doen om het zo makkelijk mogelijk te maken voor je moeder, zonder jezelf te veel te belasten.
Nogmaals een
dinsdag 3 juli 2012 om 22:31
3 jaar geleden collega/vriendin verloren aan ALS. Van heel dichtbij meegemaakt omdat ze als alleenstaand ouder van een dochter van 11 mij gevraagd heeft haar kind hier bij te begeleiden. Pfffff, waar moet ik beginnen om uit te leggen wat dat met ons allen (collega's, familie, vrienden) heeft gedaan. ALS is een wrede sloper.
Zorg, hoe akelig het ook klinken mag, op tijd voor een wilsbeschikking/euthanasieverklaring. Dat heeft nogal wat voeten in aarde gehad in ons geval maar gaf uiteindelijk rust. Letterlijk en figuurlijk.
Heel, heel veel sterkte, moed en kracht bij wat komen gaat.
Zorg, hoe akelig het ook klinken mag, op tijd voor een wilsbeschikking/euthanasieverklaring. Dat heeft nogal wat voeten in aarde gehad in ons geval maar gaf uiteindelijk rust. Letterlijk en figuurlijk.
Heel, heel veel sterkte, moed en kracht bij wat komen gaat.
dinsdag 3 juli 2012 om 22:44
Hier geen moeder met ALS maar wel met een ziekte met vergelijkbare uitval verschijnselen. Het ergste vond ik inderdaad het niet meer kunnen praten. Dat heb ik enorm gemist. Mijn moeder praatte ook via zo'n stemcomputer, maar als de handen verstijven wordt dat steeds moeilijker. Ik vond het slopend.
We moesten mijn moeder ook altijd weer rechtop zetten. Ze zakte helemaal weg als ze ging zitten. Vond ik zo sneu.
Mijn moeder had heel erg de wil om te leven en heeft tot het laatst toe gevochten om er bij te blijven. Moet zeggen dat ik dit wel weer heel confronterend vindt wat je schrijft. Gebarentaal zal denk ik geen optie zijn. Dat kost teveel energie en ik vraag me af of de handen die gebaren nog wel kunnen maken.
Tips vind ik moeilijk om te geven...het is gewoon kut.
We moesten mijn moeder ook altijd weer rechtop zetten. Ze zakte helemaal weg als ze ging zitten. Vond ik zo sneu.
Mijn moeder had heel erg de wil om te leven en heeft tot het laatst toe gevochten om er bij te blijven. Moet zeggen dat ik dit wel weer heel confronterend vindt wat je schrijft. Gebarentaal zal denk ik geen optie zijn. Dat kost teveel energie en ik vraag me af of de handen die gebaren nog wel kunnen maken.
Tips vind ik moeilijk om te geven...het is gewoon kut.
dinsdag 3 juli 2012 om 22:50
@ Anouar, ik kan me voorstellen dat het een regelrechte nachtmerrie is om een kind van 11 daarbij te moeten begeleiden, wat dapper dat je dat hebt gedaan zeg!
Een euthanasie verklaring heeft mijn moeder al klaar liggen, dat heeft ze vrij snel samen met mijn vader geregeld.
Gelukkig hebben we inderdaad een goede relatie en ik heb haar ook al vaak gezegd dat ik van haar hou (en dat zal ik ook blijven doen!). De reden dat ik moeite heb met de communicatie is ook meer omdat ze het apparaatje niet zo vaak gebruikt en iedere keer weer eerst probeert iets gewoon te zeggen. Ik voel me dan steeds zo rot dat ik iedere keer weer moet zeggen dat ik er ECHT niets van versta en ze toch dat apparaatje moet pakken. Ik zou haar natuurlijk zo graag gewoon willen verstaan, maar dat is echt onmogelijk!
Het meest gegeven advies is duidelijk: veel tijd nog samen doorbrengen, en dat doe ik dan ook.
M'n ouders wonen helaas op 1,5 uur rijden bij me vandaan, maar op mijn vrije dag probeer ik toch zo vaak mogelijk hun kant op te gaan, ook om mijn vader te helpen, want die kan ook alle hulp en steun gebruiken ondertussen.
Ik ga zo naar bed, maar nogmaals bedankt voor alle lieve reacties
Een euthanasie verklaring heeft mijn moeder al klaar liggen, dat heeft ze vrij snel samen met mijn vader geregeld.
Gelukkig hebben we inderdaad een goede relatie en ik heb haar ook al vaak gezegd dat ik van haar hou (en dat zal ik ook blijven doen!). De reden dat ik moeite heb met de communicatie is ook meer omdat ze het apparaatje niet zo vaak gebruikt en iedere keer weer eerst probeert iets gewoon te zeggen. Ik voel me dan steeds zo rot dat ik iedere keer weer moet zeggen dat ik er ECHT niets van versta en ze toch dat apparaatje moet pakken. Ik zou haar natuurlijk zo graag gewoon willen verstaan, maar dat is echt onmogelijk!
Het meest gegeven advies is duidelijk: veel tijd nog samen doorbrengen, en dat doe ik dan ook.
M'n ouders wonen helaas op 1,5 uur rijden bij me vandaan, maar op mijn vrije dag probeer ik toch zo vaak mogelijk hun kant op te gaan, ook om mijn vader te helpen, want die kan ook alle hulp en steun gebruiken ondertussen.
Ik ga zo naar bed, maar nogmaals bedankt voor alle lieve reacties
