Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zondag 12 augustus 2012 om 00:17
Bergamot, dank je.
Ik zat ook al te denken de moderator na te vragen. Fijn dat je dat geregeld hebt!
Sheila, hoe gaat het nu met je dochter?
Het is wel goed om het vocht te laten verwijderen hoor! Het gehele lymfesysteem moet een nieuwe baan vinden, dus er komen vochtophopingen op verschillende plaatsen. Bij mij was het aftappen eigenlijk prima te doen, behalve een keer. Toen zat er vlak bij een heupbot een vochtbel, dat deed verrekte zeer. Ik kreeg toen het advies om volgende keer even een pijnstiller te nemen voordat ik erheen ging, dat hielp aanzienlijk!
Ik had geen afgestorven huid. Mijn wond was ook vrij lang nog een beetje open. Heb echt 6 weken met mijn been omhoog gezeten zonder al teveel te lopen. Alleen douchen, wc, af en toe iets te drinken halen. Verder niet.
Toen ik eenmaal weer echt ging lopen had ik ook helemaal nergens last van. Gewoon weer naar kantoor (wel daar op zoveel mogelijk met mijn pootje omhoog gezeten).
Ik vind het nog steeds erg lekker om mijn been omhoog te hebben. Het is niet nodig, maar baat het niet...
Montenegro, hoe is het met jou?
En Flipper?
Marieke, hoe gaat het met jouw moeder?
Met mijn gaat het heel goed. Vorige week zijn mijn man en ik weer een paar dagen gaan fietsen. De Stelvio in Süd Tirol, een berg met 48 haarspeldbochten. Was heerlijk! Ik kik er zo van om zulke bergen omhoog te kunnen fietsen. Wow, wie had dat 1.5 jaar geleden gedacht, ikzelf zeker niet.
Ik krijg binnenkort ook weer een maagonderzoek. Twee jaar geleden is een Barrett Slokdarm ontdekt, voorstadium van slokdarmkanker (ach, dat kan er ook nog wel bij). Op zich is de kans op kanker niet echt groot, 3 - 5% ofzo. Maar wel elke 2 tot 3 jaar controle. Aangename controle met een slangetje in je maag. Maar goed, dat kan ik ook beter gehad hebben. Gedaan is gedaan.
Ik voel me super, dus ik ga ervan uit dat ook daar alles goed is.
Nu duik ik mijn bedje in, morgen een gezellig dagje met zoonlief.
Ik zat ook al te denken de moderator na te vragen. Fijn dat je dat geregeld hebt!
Sheila, hoe gaat het nu met je dochter?
Het is wel goed om het vocht te laten verwijderen hoor! Het gehele lymfesysteem moet een nieuwe baan vinden, dus er komen vochtophopingen op verschillende plaatsen. Bij mij was het aftappen eigenlijk prima te doen, behalve een keer. Toen zat er vlak bij een heupbot een vochtbel, dat deed verrekte zeer. Ik kreeg toen het advies om volgende keer even een pijnstiller te nemen voordat ik erheen ging, dat hielp aanzienlijk!
Ik had geen afgestorven huid. Mijn wond was ook vrij lang nog een beetje open. Heb echt 6 weken met mijn been omhoog gezeten zonder al teveel te lopen. Alleen douchen, wc, af en toe iets te drinken halen. Verder niet.
Toen ik eenmaal weer echt ging lopen had ik ook helemaal nergens last van. Gewoon weer naar kantoor (wel daar op zoveel mogelijk met mijn pootje omhoog gezeten).
Ik vind het nog steeds erg lekker om mijn been omhoog te hebben. Het is niet nodig, maar baat het niet...
Montenegro, hoe is het met jou?
En Flipper?
Marieke, hoe gaat het met jouw moeder?
Met mijn gaat het heel goed. Vorige week zijn mijn man en ik weer een paar dagen gaan fietsen. De Stelvio in Süd Tirol, een berg met 48 haarspeldbochten. Was heerlijk! Ik kik er zo van om zulke bergen omhoog te kunnen fietsen. Wow, wie had dat 1.5 jaar geleden gedacht, ikzelf zeker niet.
Ik krijg binnenkort ook weer een maagonderzoek. Twee jaar geleden is een Barrett Slokdarm ontdekt, voorstadium van slokdarmkanker (ach, dat kan er ook nog wel bij). Op zich is de kans op kanker niet echt groot, 3 - 5% ofzo. Maar wel elke 2 tot 3 jaar controle. Aangename controle met een slangetje in je maag. Maar goed, dat kan ik ook beter gehad hebben. Gedaan is gedaan.
Ik voel me super, dus ik ga ervan uit dat ook daar alles goed is.
Nu duik ik mijn bedje in, morgen een gezellig dagje met zoonlief.
zondag 12 augustus 2012 om 10:32
Hallo allemaal,
Jeetje Swissie, jij hebt ook wel veel te verduren zeg! Heel knap dat je zo positief blijft en sterk bent, een voorbeeld voor anderen. En goed denk ik om van dingen als fietsen en je gezin te genieten. En bedankt voor je belangstelling. En heel veel sterkte met je maagonderzoek!
Sheila, hoe gaat het inmiddels met het herstel van je dochter? Wel goed toch dat bestraling niet nodig is?!
Wij hebben een pittige week achter de rug. Mijn moeder is afgelopen woensdag geopereerd. Operatie is goed verlopen, maar ze verliest wel veel wondvocht. Punt van zorgen voor ons is dat ze vrijdag (dus 2 dagen na de operatie!!) al naar huis is gestuurd. Als ik al jullie verhalen lees is dit wel heel erg vroeg. De arts had eerst ook gezegd 5 dgn. Ze is met drain en al naar huis gestuurd en moet zich dagelijks bij het ziekenhuis melden ter controle en om de drain te vervangen. Dit ervaart zij als zwaar. De arts had gezegd dat ze de drain misschien wel 2 weken moet houden en dat ze dus veel vocht verliest. Verder strompelt ze een beetje thuis en probeert ze rust te houden.
2 vragen aan jullie als ervaringsdeskundigen:
-hoe lang hebben jullie de drain (ik lad dat Montenegro er zelfs 3 had!) moeten houden na de operatie?
-dan de uitslag van het weefselonderzoek die komen gaat. Ik heb begrepen dat als de kankercellen zich in het weefsel eromheen bevinden, mijn moeder bestraald zal moeten worden+dan evt. experimentele behandelingen. Maar stel nu dat het, net als bij de dochter van Sheila, er niet omheen zit (wishful thinking), hoe goed is dat nieuws dat precies/ dat wil zeggen: mag je er dan vanuit gaan dat het bijv niet al in de bloedbaan zit? Ik weet dat de garanties bij deze ziekte tot aan de voordeur zijn, maar ik vroeg me gewoon af hoe ik de uitslag die gaat komen precies moet plaatsen en relativeren? Of we eventueel blij mogen zijn of niet. Natuurlijk gaan we dat de artsen ook nog vragen, maar wat is er tegen jullie gezegd en wat weten jullie ervan?
Groetjes van Marieke
Jeetje Swissie, jij hebt ook wel veel te verduren zeg! Heel knap dat je zo positief blijft en sterk bent, een voorbeeld voor anderen. En goed denk ik om van dingen als fietsen en je gezin te genieten. En bedankt voor je belangstelling. En heel veel sterkte met je maagonderzoek!
Sheila, hoe gaat het inmiddels met het herstel van je dochter? Wel goed toch dat bestraling niet nodig is?!
Wij hebben een pittige week achter de rug. Mijn moeder is afgelopen woensdag geopereerd. Operatie is goed verlopen, maar ze verliest wel veel wondvocht. Punt van zorgen voor ons is dat ze vrijdag (dus 2 dagen na de operatie!!) al naar huis is gestuurd. Als ik al jullie verhalen lees is dit wel heel erg vroeg. De arts had eerst ook gezegd 5 dgn. Ze is met drain en al naar huis gestuurd en moet zich dagelijks bij het ziekenhuis melden ter controle en om de drain te vervangen. Dit ervaart zij als zwaar. De arts had gezegd dat ze de drain misschien wel 2 weken moet houden en dat ze dus veel vocht verliest. Verder strompelt ze een beetje thuis en probeert ze rust te houden.
2 vragen aan jullie als ervaringsdeskundigen:
-hoe lang hebben jullie de drain (ik lad dat Montenegro er zelfs 3 had!) moeten houden na de operatie?
-dan de uitslag van het weefselonderzoek die komen gaat. Ik heb begrepen dat als de kankercellen zich in het weefsel eromheen bevinden, mijn moeder bestraald zal moeten worden+dan evt. experimentele behandelingen. Maar stel nu dat het, net als bij de dochter van Sheila, er niet omheen zit (wishful thinking), hoe goed is dat nieuws dat precies/ dat wil zeggen: mag je er dan vanuit gaan dat het bijv niet al in de bloedbaan zit? Ik weet dat de garanties bij deze ziekte tot aan de voordeur zijn, maar ik vroeg me gewoon af hoe ik de uitslag die gaat komen precies moet plaatsen en relativeren? Of we eventueel blij mogen zijn of niet. Natuurlijk gaan we dat de artsen ook nog vragen, maar wat is er tegen jullie gezegd en wat weten jullie ervan?
Groetjes van Marieke
zondag 12 augustus 2012 om 11:24
Hi Sheila,
ik had eerder geen melding gehad dat je iets geplaatst had, sorry voor mijn late reactie nu... ik weet niet of je er nu nog iets mee kan namelijk...
Het is wel handig om te weten of de spier is omgelegd, het kan namelijk nuttig zijn hier fysiotherapeutisch begeleid sporten/trainen op te pakken als de tijd rijp is, zodat het lichaam de spier in zijn nieuwe hoedanigheid gaat opnemen in het bewegingsmechanisme.
Fijn dat er 'maar' 2 klieren besmet waren! het geeft helemaal geen enkele garantie voor de toekomst, maar het maakt het wel dat zij zich nu kan focussen op herstel en niet op nog meer behandeling.
De binnendij is waar ik in het begin van deze reactie een beetje op doelde. Het is zo dat het wondvocht vol (maar dan ook echt VOL) met eiwitten zit. Dit om de wond van binnenuit te dichten. Het wondgebied onderhuis wordt als het ware ingekapseld door het wondvocht en het eiwitgordijn eromheen zorgt ervoor dat het wondvocht lokaal blijft zitten. Het is dus nuttig, maar wel overvloedig. Het 'aftappen' is heel zinvol.
Eiwitten kunnen namelijk verstenen en worden pas weer opgenomen in het lichaam als 'het werk' erop zit. Het meest praktische is het als het gordijn zo dicht mogelijk bij elkaar kan komen voor het verkleefd/versteend. Het kan namelijk vele maanden duren voor het lichaam besluit dat het opgenomen kan worden in het lichaam. Bij het aftappen merkte ik ook dat de naald steeds lastiger naar binnen ging en er echt geroerd moest worden om het vocht eruit te krijgen, het was dan ook heel geel (wat duidt op de aanwezigheid van veel eiwitten).
Het is heel beperkend als je maandenlang met een hard verkleefd 'onderdeel' aan de binnenzijde van je dij moet rondlopen... Ik hoop dat ze in het ziekenhuis hier nog iets mee kunnen. Je mag mijn uitleg letterlijk gebruiken. Ik heb dit letterlijk van mijn oncoloog chirurg en de wondverpleegkundige.
Het is dus geen kwestie van water naar de zee dragen, het wondvocht is nodig en komt terug, maar ze kunnen het minimaliseren voor het gemak van de patiënt.
Hoe is het inmiddels met haar? en met jou?
<3
ik had eerder geen melding gehad dat je iets geplaatst had, sorry voor mijn late reactie nu... ik weet niet of je er nu nog iets mee kan namelijk...
Het is wel handig om te weten of de spier is omgelegd, het kan namelijk nuttig zijn hier fysiotherapeutisch begeleid sporten/trainen op te pakken als de tijd rijp is, zodat het lichaam de spier in zijn nieuwe hoedanigheid gaat opnemen in het bewegingsmechanisme.
Fijn dat er 'maar' 2 klieren besmet waren! het geeft helemaal geen enkele garantie voor de toekomst, maar het maakt het wel dat zij zich nu kan focussen op herstel en niet op nog meer behandeling.
De binnendij is waar ik in het begin van deze reactie een beetje op doelde. Het is zo dat het wondvocht vol (maar dan ook echt VOL) met eiwitten zit. Dit om de wond van binnenuit te dichten. Het wondgebied onderhuis wordt als het ware ingekapseld door het wondvocht en het eiwitgordijn eromheen zorgt ervoor dat het wondvocht lokaal blijft zitten. Het is dus nuttig, maar wel overvloedig. Het 'aftappen' is heel zinvol.
Eiwitten kunnen namelijk verstenen en worden pas weer opgenomen in het lichaam als 'het werk' erop zit. Het meest praktische is het als het gordijn zo dicht mogelijk bij elkaar kan komen voor het verkleefd/versteend. Het kan namelijk vele maanden duren voor het lichaam besluit dat het opgenomen kan worden in het lichaam. Bij het aftappen merkte ik ook dat de naald steeds lastiger naar binnen ging en er echt geroerd moest worden om het vocht eruit te krijgen, het was dan ook heel geel (wat duidt op de aanwezigheid van veel eiwitten).
Het is heel beperkend als je maandenlang met een hard verkleefd 'onderdeel' aan de binnenzijde van je dij moet rondlopen... Ik hoop dat ze in het ziekenhuis hier nog iets mee kunnen. Je mag mijn uitleg letterlijk gebruiken. Ik heb dit letterlijk van mijn oncoloog chirurg en de wondverpleegkundige.
Het is dus geen kwestie van water naar de zee dragen, het wondvocht is nodig en komt terug, maar ze kunnen het minimaliseren voor het gemak van de patiënt.
Hoe is het inmiddels met haar? en met jou?
<3
zondag 12 augustus 2012 om 11:48
@Swissie,
fijn dat het nog steeds lekker gaat met je! echt goed om te lezen )
toch wel weer spannend dat maagonderzoek straks... maar het is veel waard dat je je zo goed voelt! ik ga er ook vanuit dat jouw maag in orde is!
@Marieke,
Jouw moeder is inderdaad wel heel snel naar huis gestuurd zeg! ik kan mij heel goed voorstellen dat het vermoeiend is om elke dag weer terug te keren naar het ziekenhuis... kun je zeggen hoe groot/lang de wond ongeveer is? misschien is bij haar de operatie iets minder groot geweest dan bij bv mij, waardoor het niet nodig was haar langer intern te houden?
Heeft de arts gezegd waarom er gekozen is voor 2 dagen opname ipv 5 dagen?
Veel wondvocht verliezen is prima, dan komt het er in elk geval uit. in het begin mag het ook bloederig zijn, later wordt het meer helder en gelig.
Ik vind achteraf dat mijn drains er ook wel langer in hadden mogen blijven zitten, dan had het wondvocht er gewoon uit kunnen lopen, nu moest dat met naalden om de dag worden afgetapt. Dat aftappen mag trouwens maximaal 3x in de week, ivm infectiegevaar.
maar goed, de drains: de drains worden wel 'opgenomen' door het weefsel en dat doet zeer bij verwijderen. Bij mij deed dat al zeer na 7 dagen...
Ik zou het strompelen thuis achterwege laten! en dat meen ik echt! het is te belastend voor het been en de wond en hoe meer belasting hoe meer wondvocht, hoe minder snel het herstel, hoe meer risico op blijvende verdikkingen en ga zo maar door. Ik raad aan om minstens 2 weken echt bijna niets te doen, alleen korte stukjes om naar de wc te gaan, te douchen of wat drinken te pakken, maar meer echt niet!
Mijn drains zaten 7 dagen, maar zoals ik net al schreef had dat wat mij betreft langer kunnen zijn ivm het vele wondvocht wat er nog zat.
wat betreft jouw 2e vraag:
Ik denk dat je zeker blij mag zijn met het nieuws als het niet in het omliggende weefsel is gevonden. Dat houdt namelijk in dat het enkel lokaal/regionaal gevonden is. Je kan daarmee niet uitsluiten dat het in de bloedbaan zit, maar in elk geval kun je zeggen dat het niet gevonden is (en als het er dus wel zit, heel klein is, ondetecteerbaar). Dat betekent dat verder behandeling uit kan blijven en dat jullie je kunnen gaan richten op het herstel van deze operatie (en ingreep op het leven).
Alle overwinningen, alle positieve berichten zijn het vieren waard! Het is inderdaad zo dat het een sluipmoordenaar is en er geen garanties gegeven kunnen worden, maar misschien juist daarom is het van belang de momenten dat je geen slecht bericht krijgt niet te ervaren als onzeker, maar als positief. Je gaat er dan anders in staan en dan leef je niet meer van controle naar controle, maar je gaat weer leven en de controles zijn daarin een draad van iets wat steeds gedaan wordt, maar niet langer je leven beheerst.
Met mij:
Mijn ex man is nu op een dure vakantie met zijn vriendin (wat hij nog steeds ontkend, het is een 'collega'...) terwijl hij zat te zeuren over het geld wat hij mij verschuldigd was, dat hij dat niet kon opbrengen. Heel scheef allemaal, ik probeer het bij hem te laten en niet mijn leven te laten verzieken, maar dat is niet altijd even makkelijk. Ik ben nog steeds een beetje ontgoochelt...
Ik geniet zelf wel weer meer, ben een nieuwe baan gestart en mijn plannen om 2 maanden naar Canada te gaan nemen steeds meer concrete vormen aan
Fysiek heb ik het nog steeds wel zwaar. het lymfoedeem is moeilijk te bedwingen en ik ga wellicht over enkele maanden opgenomen worden om het aan te pakken. Het is heel moeilijk om mee te leven met de vormen die het heeft aangenomen...
Mijn rug doet ook veel zeer.
Maar ik laat mij weinig beperken hierdoor en probeer veel te doen waar ik van geniet en geniet ook echt op mijn werk.
lfs
fijn dat het nog steeds lekker gaat met je! echt goed om te lezen )
toch wel weer spannend dat maagonderzoek straks... maar het is veel waard dat je je zo goed voelt! ik ga er ook vanuit dat jouw maag in orde is!
@Marieke,
Jouw moeder is inderdaad wel heel snel naar huis gestuurd zeg! ik kan mij heel goed voorstellen dat het vermoeiend is om elke dag weer terug te keren naar het ziekenhuis... kun je zeggen hoe groot/lang de wond ongeveer is? misschien is bij haar de operatie iets minder groot geweest dan bij bv mij, waardoor het niet nodig was haar langer intern te houden?
Heeft de arts gezegd waarom er gekozen is voor 2 dagen opname ipv 5 dagen?
Veel wondvocht verliezen is prima, dan komt het er in elk geval uit. in het begin mag het ook bloederig zijn, later wordt het meer helder en gelig.
Ik vind achteraf dat mijn drains er ook wel langer in hadden mogen blijven zitten, dan had het wondvocht er gewoon uit kunnen lopen, nu moest dat met naalden om de dag worden afgetapt. Dat aftappen mag trouwens maximaal 3x in de week, ivm infectiegevaar.
maar goed, de drains: de drains worden wel 'opgenomen' door het weefsel en dat doet zeer bij verwijderen. Bij mij deed dat al zeer na 7 dagen...
Ik zou het strompelen thuis achterwege laten! en dat meen ik echt! het is te belastend voor het been en de wond en hoe meer belasting hoe meer wondvocht, hoe minder snel het herstel, hoe meer risico op blijvende verdikkingen en ga zo maar door. Ik raad aan om minstens 2 weken echt bijna niets te doen, alleen korte stukjes om naar de wc te gaan, te douchen of wat drinken te pakken, maar meer echt niet!
Mijn drains zaten 7 dagen, maar zoals ik net al schreef had dat wat mij betreft langer kunnen zijn ivm het vele wondvocht wat er nog zat.
wat betreft jouw 2e vraag:
Ik denk dat je zeker blij mag zijn met het nieuws als het niet in het omliggende weefsel is gevonden. Dat houdt namelijk in dat het enkel lokaal/regionaal gevonden is. Je kan daarmee niet uitsluiten dat het in de bloedbaan zit, maar in elk geval kun je zeggen dat het niet gevonden is (en als het er dus wel zit, heel klein is, ondetecteerbaar). Dat betekent dat verder behandeling uit kan blijven en dat jullie je kunnen gaan richten op het herstel van deze operatie (en ingreep op het leven).
Alle overwinningen, alle positieve berichten zijn het vieren waard! Het is inderdaad zo dat het een sluipmoordenaar is en er geen garanties gegeven kunnen worden, maar misschien juist daarom is het van belang de momenten dat je geen slecht bericht krijgt niet te ervaren als onzeker, maar als positief. Je gaat er dan anders in staan en dan leef je niet meer van controle naar controle, maar je gaat weer leven en de controles zijn daarin een draad van iets wat steeds gedaan wordt, maar niet langer je leven beheerst.
Met mij:
Mijn ex man is nu op een dure vakantie met zijn vriendin (wat hij nog steeds ontkend, het is een 'collega'...) terwijl hij zat te zeuren over het geld wat hij mij verschuldigd was, dat hij dat niet kon opbrengen. Heel scheef allemaal, ik probeer het bij hem te laten en niet mijn leven te laten verzieken, maar dat is niet altijd even makkelijk. Ik ben nog steeds een beetje ontgoochelt...
Ik geniet zelf wel weer meer, ben een nieuwe baan gestart en mijn plannen om 2 maanden naar Canada te gaan nemen steeds meer concrete vormen aan
Fysiek heb ik het nog steeds wel zwaar. het lymfoedeem is moeilijk te bedwingen en ik ga wellicht over enkele maanden opgenomen worden om het aan te pakken. Het is heel moeilijk om mee te leven met de vormen die het heeft aangenomen...
Mijn rug doet ook veel zeer.
Maar ik laat mij weinig beperken hierdoor en probeer veel te doen waar ik van geniet en geniet ook echt op mijn werk.
lfs
maandag 13 augustus 2012 om 21:05
Dankje voor je super uitgebreide reactie Montenegro. Daar heb ik zeker wat aan en mijn moeder ook. Wij merken dat de informatievoorziening vanuit het ziekenhuis echt minimaal is, dus ik vind een forum als deze met ervaringsdeskundigen super nuttig en ook voor het vinden van begrip en steun. Dat van dat aftappen bijvoorbeeld hebben wij nog niks over gehoord. Evenmin over waarom ze van de zaalarts al na 2 dgn naar huis mocht, itt wat de chirurg had gezegd. Mijn moeder heeft natuurlijk nog een afspraak staan voor de uitslag van het weefselonderzoek (laten we daar het beste van hopen), dus dan gaat ze het aankaarten.
Mijn moeder heeft 2 incisies, zo begreep ik (ik ben niet zo'n held en heb ze nog niet gezien), lies en buik, elk van 10 cm. De arts had het ook gehad over spieren en zenuwen doorsnijden e.d. en vooralsnog heeft ze geen gevoel in haar bovenbeen, maar dat las ik bij jullie ook.
We moeten geduld opbrengen voor het herstel, zo begrijp ik uit jullie verhalen en hopen op een goede uitslag van het weefselonderzoek.
Montenegro, jij hebt ook veel om mee te dealen. Jouw (ex)man die bij je weggaat als je midden in het ziekteproces zit. Ongelooflijk. Dat moet echt topzwaar zijn. Hopelijk vind je veel steun in je omgeving en zo te lezen stort je je op positieve dingen als werk en leuke plannen. Gelijk heb je. En op een dag lacht het liefdesgeluk jou ook echt nog toe. Ikzelf was tot mijn 32e vrijgezel met korte relaties en nu ben ik alweer bijna 2 jaar supergelukkig, dat had ik iig niet meer verwacht.
Keep u girls posted.
Marieke
Mijn moeder heeft 2 incisies, zo begreep ik (ik ben niet zo'n held en heb ze nog niet gezien), lies en buik, elk van 10 cm. De arts had het ook gehad over spieren en zenuwen doorsnijden e.d. en vooralsnog heeft ze geen gevoel in haar bovenbeen, maar dat las ik bij jullie ook.
We moeten geduld opbrengen voor het herstel, zo begrijp ik uit jullie verhalen en hopen op een goede uitslag van het weefselonderzoek.
Montenegro, jij hebt ook veel om mee te dealen. Jouw (ex)man die bij je weggaat als je midden in het ziekteproces zit. Ongelooflijk. Dat moet echt topzwaar zijn. Hopelijk vind je veel steun in je omgeving en zo te lezen stort je je op positieve dingen als werk en leuke plannen. Gelijk heb je. En op een dag lacht het liefdesgeluk jou ook echt nog toe. Ikzelf was tot mijn 32e vrijgezel met korte relaties en nu ben ik alweer bijna 2 jaar supergelukkig, dat had ik iig niet meer verwacht.
Keep u girls posted.
Marieke
maandag 13 augustus 2012 om 22:42
Marieke, vreemd hoor dat je moeder na 2 dagen al ontslagen is uit het ziekenhuis. Ik weet het niet meer zeker, maar ik ben er vrij zeker van dat ik pas na een kleine week uit bed mocht!
Werd knettergek van het niet naar de toilet kunnen.
Ik moest wachten tot ik minder dan een bepaalde hoeveelheid vocht verloor per dag. Geloof dat ik ongeveer een week in het ziekenhuis lag.
Daarna heb ik 5 weken familie op "bezoek" gehad om mij te verzorgen en mijn zoon te helpen. Ik heb letterlijk 6 weken met mijn poot omhoog gezeten. Na het douchen elke dag mijn panty aan (die had ik dag en nacht aan, heerlijk terwijl het 30 graden was), was een gevecht met aantrekken. Ik kon het zelf niet, dus moeder / schoonmoeder / zus of man heeft geholpen.
Ik ging de eerste 2 weken zeker 2 keer per week naar het ziekenhuis om vocht af te tappen.
Betreffende het vervolg. Bij mij waren er 3 klieren aangetast, waarvan een tumor buiten de klier is uitgezaaid. De snijraden waren wel schoon, dus ik hoefde niet nog een keer onder het mes.
Ik weet niet meer naar welk ziekenhuis je moeder gaat, maar bestraling is behalve voor hersentumoren niet echt gangbaar voor melanoomkanker.
Mijn arts heeft het uitgelegd als een mogelijkheid, maar een die geen echte meerwaarde heeft boven het wegsnijden (wat al is gebeurd). Door bestraling wordt het gebied extra aangetast, waardoor de kans op lymfoedeem veel groter wordt. Daarnaast wordt de mogelijkheid van een eventuele vervolg operatie in hetzelfde gebied veel moeilijker.
Nu had ik natuurlijk de mogelijkheid om mee te doen aan een trial. Met verschillende opties was voor mij bestraling snel afgeschreven.
Als jullie de resultaten hebben kan ik gerust even voor je gaan rond mailen, ik schrijf met een aantal mensen die meer ervaring hebben.
Hopelijk valt het allemaal mee, wanneer verwacht je de resultaten? Bij mij duurde het geloof ik wel 2 weken.
Heel veel strekte, super dat je zo meedenkt met je moeder!
Werd knettergek van het niet naar de toilet kunnen.
Ik moest wachten tot ik minder dan een bepaalde hoeveelheid vocht verloor per dag. Geloof dat ik ongeveer een week in het ziekenhuis lag.
Daarna heb ik 5 weken familie op "bezoek" gehad om mij te verzorgen en mijn zoon te helpen. Ik heb letterlijk 6 weken met mijn poot omhoog gezeten. Na het douchen elke dag mijn panty aan (die had ik dag en nacht aan, heerlijk terwijl het 30 graden was), was een gevecht met aantrekken. Ik kon het zelf niet, dus moeder / schoonmoeder / zus of man heeft geholpen.
Ik ging de eerste 2 weken zeker 2 keer per week naar het ziekenhuis om vocht af te tappen.
Betreffende het vervolg. Bij mij waren er 3 klieren aangetast, waarvan een tumor buiten de klier is uitgezaaid. De snijraden waren wel schoon, dus ik hoefde niet nog een keer onder het mes.
Ik weet niet meer naar welk ziekenhuis je moeder gaat, maar bestraling is behalve voor hersentumoren niet echt gangbaar voor melanoomkanker.
Mijn arts heeft het uitgelegd als een mogelijkheid, maar een die geen echte meerwaarde heeft boven het wegsnijden (wat al is gebeurd). Door bestraling wordt het gebied extra aangetast, waardoor de kans op lymfoedeem veel groter wordt. Daarnaast wordt de mogelijkheid van een eventuele vervolg operatie in hetzelfde gebied veel moeilijker.
Nu had ik natuurlijk de mogelijkheid om mee te doen aan een trial. Met verschillende opties was voor mij bestraling snel afgeschreven.
Als jullie de resultaten hebben kan ik gerust even voor je gaan rond mailen, ik schrijf met een aantal mensen die meer ervaring hebben.
Hopelijk valt het allemaal mee, wanneer verwacht je de resultaten? Bij mij duurde het geloof ik wel 2 weken.
Heel veel strekte, super dat je zo meedenkt met je moeder!
dinsdag 14 augustus 2012 om 08:34
Montenegro, ik was gisteren vergeten te reageren op jou stukje.
Wat een eikel is die ex van jou zeg. Ik wist het al, maar nu blijkt het weer heel duidelijk. Ik hoop dat jullie de financiële zaken kunnen regelen en dat je echt verder kan met je leven.
Ik vind het zo gaaf voor je dat je naar Canada gaat! wanneer is de planning? Super mogelijkheid voor je. Ook heerlijk om je daar op te kunnen verheugen, of niet?
Zeeland, hoe gaat het eigenlijk met jou?
Wat een eikel is die ex van jou zeg. Ik wist het al, maar nu blijkt het weer heel duidelijk. Ik hoop dat jullie de financiële zaken kunnen regelen en dat je echt verder kan met je leven.
Ik vind het zo gaaf voor je dat je naar Canada gaat! wanneer is de planning? Super mogelijkheid voor je. Ook heerlijk om je daar op te kunnen verheugen, of niet?
Zeeland, hoe gaat het eigenlijk met jou?
dinsdag 14 augustus 2012 om 12:02
Beste allemaal,
Ben net nieuw op deze forum. Maar heb flink lopen lezen wat jullie schreven. Ik ben nog jong 18jaar en in maart is er bij een melanoom geconstanteerd.
Veel achter de rug, een re-excise gehad in een regioziekenhuis.
Vervolgens voelde het niet goed. En ben ik terrecht gekomen in het AvL ziekenhuis daar ben ik nu onder controle. In juni schildwachtklieroperatie gehad, maar kreeg de uitslag ervan erzaten uitzaaiingen in.
Ben eerst nog even 3weken op vakantie geweest en daarna wou ik de operatie aangaan. En dat gebeurd dus.
Nu krijg ik as donderdag in het AvL ziekenhuis de operatie volledige liesklierdissectie (van mijn lymfeklieren lies, onderbuik en bekken het hele gebied dus) kreeg ook andere opties zoals op deze forum ook stond met het onderzoek meedoen. Heb gekozen voor niet.
Ik hoop iets van jullie te horen.
Hoe jullie ermee omgaan.
Mvg,
Ben net nieuw op deze forum. Maar heb flink lopen lezen wat jullie schreven. Ik ben nog jong 18jaar en in maart is er bij een melanoom geconstanteerd.
Veel achter de rug, een re-excise gehad in een regioziekenhuis.
Vervolgens voelde het niet goed. En ben ik terrecht gekomen in het AvL ziekenhuis daar ben ik nu onder controle. In juni schildwachtklieroperatie gehad, maar kreeg de uitslag ervan erzaten uitzaaiingen in.
Ben eerst nog even 3weken op vakantie geweest en daarna wou ik de operatie aangaan. En dat gebeurd dus.
Nu krijg ik as donderdag in het AvL ziekenhuis de operatie volledige liesklierdissectie (van mijn lymfeklieren lies, onderbuik en bekken het hele gebied dus) kreeg ook andere opties zoals op deze forum ook stond met het onderzoek meedoen. Heb gekozen voor niet.
Ik hoop iets van jullie te horen.
Hoe jullie ermee omgaan.
Mvg,
dinsdag 14 augustus 2012 om 13:11
Wow, Viev, ik ben er stil van. 18 zijn en dan dit allemaal al moeten doormaken, da's niet niks. Ik had op mijn 18e of 19e ook mijn eerste melanoom, maar daar werd verder niks aan gedaan behalve huidcontrole.
Heel veel sterkte donderdag. Ik hoop voor je dat je een "fijn" ziekenhuis hebt waar je goed behandeld wordt. Qua operatie zal het een vrij lange operatie zijn, je zult wel een paar uur onder zeil zijn. Daarna moet je echt alles vragen en aangeven wat je wilt / wat je voelt. Ikzelf had last van mijn maag (misselijk) vanwege de pijnmedicatie op een te lege maag.
Zoals ik aangaf mocht ik een aantal dagen niet opstaan, daarna heb ik in totaal 6 weken zo weinig mogelijk gelopen. Na de operatie worden een aantal drains geplaatst. Daardoor gaat wondvocht via een slangetje in een fles. Ziet er een beetje smerig uit, maar dat is goed. De wond moet helen en bloed / ander vocht moet eruit. Waarschijnlijk krijg je een redelijk grote wond over je lies, tot op je bovenbeen.
Het kan zijn dat ze na je operatie je gehele been in een drukverband zetten, zo was het bij mij tenminste.
Aangezien het kan zijn dat een spier wordt verlegd, kan het zijn dat je na de operatie erg moeilijk kan lopen.
Ikzelf had bijna nog meer last van de schildwachklieroperatie dan van deze operatie. Misschien omdat ik me hier erger had voorbereid.
Het is fijn dat je bij het AvL bent, daar zorgen ze wel erg goed voor je.
Als je vragen hebt, stel het alsjeblieft. We zijn nu echt met een paar meiden met eigen ervaring, we proberen allemaal zoveel mogelijk te helpen.
Heel veel sterkte Viev!
Heel veel sterkte donderdag. Ik hoop voor je dat je een "fijn" ziekenhuis hebt waar je goed behandeld wordt. Qua operatie zal het een vrij lange operatie zijn, je zult wel een paar uur onder zeil zijn. Daarna moet je echt alles vragen en aangeven wat je wilt / wat je voelt. Ikzelf had last van mijn maag (misselijk) vanwege de pijnmedicatie op een te lege maag.
Zoals ik aangaf mocht ik een aantal dagen niet opstaan, daarna heb ik in totaal 6 weken zo weinig mogelijk gelopen. Na de operatie worden een aantal drains geplaatst. Daardoor gaat wondvocht via een slangetje in een fles. Ziet er een beetje smerig uit, maar dat is goed. De wond moet helen en bloed / ander vocht moet eruit. Waarschijnlijk krijg je een redelijk grote wond over je lies, tot op je bovenbeen.
Het kan zijn dat ze na je operatie je gehele been in een drukverband zetten, zo was het bij mij tenminste.
Aangezien het kan zijn dat een spier wordt verlegd, kan het zijn dat je na de operatie erg moeilijk kan lopen.
Ikzelf had bijna nog meer last van de schildwachklieroperatie dan van deze operatie. Misschien omdat ik me hier erger had voorbereid.
Het is fijn dat je bij het AvL bent, daar zorgen ze wel erg goed voor je.
Als je vragen hebt, stel het alsjeblieft. We zijn nu echt met een paar meiden met eigen ervaring, we proberen allemaal zoveel mogelijk te helpen.
Heel veel sterkte Viev!
dinsdag 14 augustus 2012 om 18:45
@Viev, ik sluit mij helemaal aan bij Swissie, vreselijk dat je dit moet doormaken (op zo'n jonge leeftijd).
Heel veel sterkte gewenst en hopelijk verloopt de operatie voorspoedig. Ik kan je geen tips geven, want ben zelf zoekende ivm de situatie van mijn moeder, maar ik zal wel aan je denken donderdag.
@Swissie: mijn moeder krijgt donderdag de uitslag. Erg spannend dus.
Wat ik heel raar vind en verwarrend: jij zegt dat bestraling niet veel gebeurt bij melanomen en dat lees ik ook veel op info op internet, dus ik vraag mij echt af waarom de arts van mijn moeder (in een regionaal streekziekenhuis in de Randstad) het daar wel over had.Sheila had het er ook over mbt haar dochter....dat gaan we dus nog eens vragen.
Mijn moeder heeft in dit stadium ook niet de optie van andere behandelingen gekregen, wat Viev wel heeft gekregen. Nu had mijn moeder niet de poortwachtklier gedaan, maar natuurlijk ook wel uitzaaiingen in lymfeklieren......
En dan het derde punt: ik lees bij jullie allemaal over 1 grote incisie na de operatie. Mijn moeder heeft er dus twee (buik en lies), van elk ongeveer 12 cm. De arts had het over een nieuwe snijtechniek, waarbij hij de lymfeklieren zo hoog mogelijk wilde weghalen ivm verdere eventuele uitzaaiingen naar boven nd organen.
Vraag aan jullie ervaringsdekundigen: Swissie, jij had het over 3 aangetaste klieren en ook het gebied eromheen. Dat van eromheen begrijp ik dat dat slecht is en noopt tot verder ingrijpen. Maar wat wil het aantal aangetaste klieren zeggen? Waar ligt daarbij de grens van 'noopt niet tot verder ingrijpen' tot slecht nieuws? Ervanuitgaande dat het gebied/weefsel eromheen schoon is?
Groetjes van Marieke
Heel veel sterkte gewenst en hopelijk verloopt de operatie voorspoedig. Ik kan je geen tips geven, want ben zelf zoekende ivm de situatie van mijn moeder, maar ik zal wel aan je denken donderdag.
@Swissie: mijn moeder krijgt donderdag de uitslag. Erg spannend dus.
Wat ik heel raar vind en verwarrend: jij zegt dat bestraling niet veel gebeurt bij melanomen en dat lees ik ook veel op info op internet, dus ik vraag mij echt af waarom de arts van mijn moeder (in een regionaal streekziekenhuis in de Randstad) het daar wel over had.Sheila had het er ook over mbt haar dochter....dat gaan we dus nog eens vragen.
Mijn moeder heeft in dit stadium ook niet de optie van andere behandelingen gekregen, wat Viev wel heeft gekregen. Nu had mijn moeder niet de poortwachtklier gedaan, maar natuurlijk ook wel uitzaaiingen in lymfeklieren......
En dan het derde punt: ik lees bij jullie allemaal over 1 grote incisie na de operatie. Mijn moeder heeft er dus twee (buik en lies), van elk ongeveer 12 cm. De arts had het over een nieuwe snijtechniek, waarbij hij de lymfeklieren zo hoog mogelijk wilde weghalen ivm verdere eventuele uitzaaiingen naar boven nd organen.
Vraag aan jullie ervaringsdekundigen: Swissie, jij had het over 3 aangetaste klieren en ook het gebied eromheen. Dat van eromheen begrijp ik dat dat slecht is en noopt tot verder ingrijpen. Maar wat wil het aantal aangetaste klieren zeggen? Waar ligt daarbij de grens van 'noopt niet tot verder ingrijpen' tot slecht nieuws? Ervanuitgaande dat het gebied/weefsel eromheen schoon is?
Groetjes van Marieke
dinsdag 14 augustus 2012 om 18:48
p.s. Oh ja, mijn moeder verlies nu dus 6 dagen na de operatie nog 150cc wondvocht per dag. Volgens de arts is dit veel en dus reden om de drain er niet uit te halen. Wel kans dan op infectie als de drain lang blijft zitten. Drain nu al weghalen is ook geen optie, want dan ophoping van wondvocht en ook weer kans op infectie, pffffff.....mijn moeder had vandaag weer ff een dippie, maar ik heb haar bestraffend toegesproken toen ik hoorde dat zij een poging tot kleine huishoudelijke activiteiten had gedaan. Ze kan gewoon niet stilzitten, maar dat voorspoedig de boel natuurlijk niet.
donderdag 16 augustus 2012 om 15:31
Vandaag hebben wij goed nieuws gekregen: van de 17 lymfeklieren was er maar 1 besmet en het zat niet in het vetweefsel eromheen. Pffff......ik ga nu even bijkomen van alles, want ik ben kapot. Ik kan nu iets geruster op vakantie vertrekken komende zaterdag.
Puntje van zorg blijfthet vele vochtverlies en de drain, maar goed, dat wordt goed in de gaten gehouden.
Veel dank voor al jullie info en support tot dusver!
Viev, hoe is jouw operatie vandaag verlopen?
Puntje van zorg blijfthet vele vochtverlies en de drain, maar goed, dat wordt goed in de gaten gehouden.
Veel dank voor al jullie info en support tot dusver!
Viev, hoe is jouw operatie vandaag verlopen?
donderdag 16 augustus 2012 om 20:55
Marieke, wat een supernieuws.
Onder deze omstandigheden is dat de beste uitslag die je kan hebben! Fijn voor jullie. Geniet maar lekker van je vakantie!
Het vochtverlies is alleen maar goed. Wees blij dat het door de drain gaat en niet verzameld wordt op een andere plek. Ik heb wel verhalen gehoord dat een drain 3 weken blijft zitten. Probeer je geen zorgen te maken.
Probeer alleen je moeder zo rustig mogelijk te houden. Met boeken / bladen op de bank / stoel met een pootje omhoog. En lekker veel uitrusten.
Heel veel sterkte en een super vakantie
Onder deze omstandigheden is dat de beste uitslag die je kan hebben! Fijn voor jullie. Geniet maar lekker van je vakantie!
Het vochtverlies is alleen maar goed. Wees blij dat het door de drain gaat en niet verzameld wordt op een andere plek. Ik heb wel verhalen gehoord dat een drain 3 weken blijft zitten. Probeer je geen zorgen te maken.
Probeer alleen je moeder zo rustig mogelijk te houden. Met boeken / bladen op de bank / stoel met een pootje omhoog. En lekker veel uitrusten.
Heel veel sterkte en een super vakantie
dinsdag 28 augustus 2012 om 22:13
zaterdag 1 september 2012 om 10:48
Goedenmorgen allemaal!
Hoe gaat het met iedereen?
Marieke, hoe is het met je moeder? Zijn de drains er al uit? Voelt ze zich alweer een beetje mens?
Scheila, hoe gaat het met je dochter?
Verder iedereen???
Met mij gaat het goed. Althans, de onderzoekstijd zit er weer aan te komen, dus daarmee stijgen de zenuwen.
Donderdag heb ik een maagonderzoek. Dan gaan ze met zo'n slangetje in de maag, om te kijken of de cellen onderin de slokdarm nog steeds "goed" zijn, of dat ze veranderd zijn sinds de vorige keer. Een onaangenaam onderzoek (hoewel ik wel een roesje krijg). En helaas is manlief niet thuis, dus ik moet nog bedenken of ik met de auto ga (mag eigenlijk niet terug rijden), met het openbaar vervoer (kost veel tijd en is zeker niet aangenaam als ik me niet lekker voel), met de fiets (is eigenlijk best een stukje fietsen) of met de taxi ga.
Dinsdag over een week weer mijn CT-scan. Zenuwenzooi weer!
Verder ben ik bezig met het zoeken voor een au pair of op een andere manier een hulp. Door mijn nieuwe functie en het vele reizen van manlief lukt het allemaal niet mee zo.
En vorige week heb ik me aangemeld voor een nog ergere cyclo dan die ik al heb gedaan. Deze is echt belachelijk, 240 km met 5500 hoogtemeters! Dus weer een jaar trainen, trainen en trainen! Ben nu al bang!
Al met al erg druk, maar wel spannend allemaal. Druk bezig zijn is goed!
Fijn weekend allemaal
Hoe gaat het met iedereen?
Marieke, hoe is het met je moeder? Zijn de drains er al uit? Voelt ze zich alweer een beetje mens?
Scheila, hoe gaat het met je dochter?
Verder iedereen???
Met mij gaat het goed. Althans, de onderzoekstijd zit er weer aan te komen, dus daarmee stijgen de zenuwen.
Donderdag heb ik een maagonderzoek. Dan gaan ze met zo'n slangetje in de maag, om te kijken of de cellen onderin de slokdarm nog steeds "goed" zijn, of dat ze veranderd zijn sinds de vorige keer. Een onaangenaam onderzoek (hoewel ik wel een roesje krijg). En helaas is manlief niet thuis, dus ik moet nog bedenken of ik met de auto ga (mag eigenlijk niet terug rijden), met het openbaar vervoer (kost veel tijd en is zeker niet aangenaam als ik me niet lekker voel), met de fiets (is eigenlijk best een stukje fietsen) of met de taxi ga.
Dinsdag over een week weer mijn CT-scan. Zenuwenzooi weer!
Verder ben ik bezig met het zoeken voor een au pair of op een andere manier een hulp. Door mijn nieuwe functie en het vele reizen van manlief lukt het allemaal niet mee zo.
En vorige week heb ik me aangemeld voor een nog ergere cyclo dan die ik al heb gedaan. Deze is echt belachelijk, 240 km met 5500 hoogtemeters! Dus weer een jaar trainen, trainen en trainen! Ben nu al bang!
Al met al erg druk, maar wel spannend allemaal. Druk bezig zijn is goed!
Fijn weekend allemaal
zaterdag 1 september 2012 om 12:03
zondag 2 september 2012 om 13:23
Zo herkenbaar Swissie,de spanningen voor een onderzoek.
Mijn man heeft afgelopen week zijn lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek gehad,alles goed gelukkig.Er valt dan zo´n spanning van je af.We realiseren ons heel goed dat hij heel veel geluk heeft gehad dat hij er op tijd bij is geweest.Hoop met heel mijn hart dat het wegblíjft!!
Goed dat je een au pair zoekt als het je teveel wordt,je man is veel weg en familie woont niet om de hoek.Je kleine manneke kan dan in ieder geval in zijn vertrouwde omgeving blijven,heel belangrijk vind ik.
Zo knap die levenslust die je uitstraalt,die 240 km,is op één dag als ik het goed begrijp?Echt super!
Sterkte met de onderzoeken en ik hoop voor je dat de uitslagen goed zijn.
Viev,meisje wat erg dat je dit meemaakt.Heel veel sterkte met herstellen.Mag ik je vragen waarom je niet mee wilt doen aan het onderzoek?Mijn man en ik hebben het idee dat je dan 'beter 'onder controle staat,meer echo's en scans.Dikke knuffel.
Sheila hoe is het met je dochter?Zie dat je de berichten weg hebt gehaald,is er iets gebeurd?Als we je kunnen steunen,laat het dan weten.
Mijn man heeft afgelopen week zijn lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek gehad,alles goed gelukkig.Er valt dan zo´n spanning van je af.We realiseren ons heel goed dat hij heel veel geluk heeft gehad dat hij er op tijd bij is geweest.Hoop met heel mijn hart dat het wegblíjft!!
Goed dat je een au pair zoekt als het je teveel wordt,je man is veel weg en familie woont niet om de hoek.Je kleine manneke kan dan in ieder geval in zijn vertrouwde omgeving blijven,heel belangrijk vind ik.
Zo knap die levenslust die je uitstraalt,die 240 km,is op één dag als ik het goed begrijp?Echt super!
Sterkte met de onderzoeken en ik hoop voor je dat de uitslagen goed zijn.
Viev,meisje wat erg dat je dit meemaakt.Heel veel sterkte met herstellen.Mag ik je vragen waarom je niet mee wilt doen aan het onderzoek?Mijn man en ik hebben het idee dat je dan 'beter 'onder controle staat,meer echo's en scans.Dikke knuffel.
Sheila hoe is het met je dochter?Zie dat je de berichten weg hebt gehaald,is er iets gebeurd?Als we je kunnen steunen,laat het dan weten.
zondag 2 september 2012 om 17:42
Hoi allemaal,
ik was er even 2 weken tussenuit (vakantie, heerlijk, heeft mij goed gedaan), en zie weer allemaal berichten.
Ben ook erg benieuwd hoe het met Viev en de dochter van Sheila gaat.
Fijn dat er iig ook berichten met positieve uitkomsten voor nu tussen staan (Muizenvrouwtje).
En dank Swissie voor je belangstelling. Ik kan mij voorstellen dat je weer in flinke spanning zit. Een maagonderzoek en ook weer de CT scan. Die laatste heb jij echt heel regelmatig he, volgens jouw berichtgeving eind juni nog. Is dat standaardprocedure (vraag het ook omdat ik nog niet weet waar mijn moeder nu vervolgens in terecht komt)? Valt niet mee voor jou dus de komende weken. Ik wens je veel sterkte en zal aan je denken donderdag. Goed dat je thuis naar een praktische oplossing zoekt om alles draaiende te kunnen houden. Echt superknap hoe jij alles zo combineert en alles uit het leven haalt ondanks jouw medische situatie!!
Wat betreft mijn moeder: na 3 weken na de operatie nog steeds 150 cc wond/lymfevocht per dag. Drain mocht niet langer blijven zitten, want had geen zin meer+infectiegevaar. Drain eruit, risico op onderhuidse zwellingen=probleem. Die bleven gelukkig uit tot nu toe, wel vocht in been (lymfeoedeem?), dus zij nu naar fysio. Mijn moeder vindt dat het maar matig gaat met het herstel, maar ik geef haar regelmatig jullie ervaringen door dat het helemaal niet slechts 3-4 weken duurt (zoals de chirurg had gezegd), maar dat jullie ook maanden zoet zijn geweest met het herstel. Ze doet wel alweer veel binnenshuis, maar puur omdat ze bewegelijk en onrustig is en zich inmiddels verveelt. Soms voelt ze ineens ook een soort pijn en ze denkt dat het haar zenuwen zijn. Haar lijf (gebied van de wonden) vindt ze eruit zien als een 'ravage'.
Volgens mij heeft er nog geen gesprek plaatsgevonden over wat nu, zeg maar het verdere proces, nu het slechts in die ene klier zat (maar ja, het zat er toch en aangezien je het met deze ziekte nooit weet....). Ikzelf zit met nog veel vragen, maar zij is nu bezig met haar herstel vd operatie en gaat hopelijk die vragen later stellen. Hoewel ik erg blij was met het nieuws nav het weefselonderzoek, vind ik het moeilijk helemaal gerust te zijn.
Heel veel sterkte iedereen en ik lees alle berichten vol belangstelling.
Groetjes!
ik was er even 2 weken tussenuit (vakantie, heerlijk, heeft mij goed gedaan), en zie weer allemaal berichten.
Ben ook erg benieuwd hoe het met Viev en de dochter van Sheila gaat.
Fijn dat er iig ook berichten met positieve uitkomsten voor nu tussen staan (Muizenvrouwtje).
En dank Swissie voor je belangstelling. Ik kan mij voorstellen dat je weer in flinke spanning zit. Een maagonderzoek en ook weer de CT scan. Die laatste heb jij echt heel regelmatig he, volgens jouw berichtgeving eind juni nog. Is dat standaardprocedure (vraag het ook omdat ik nog niet weet waar mijn moeder nu vervolgens in terecht komt)? Valt niet mee voor jou dus de komende weken. Ik wens je veel sterkte en zal aan je denken donderdag. Goed dat je thuis naar een praktische oplossing zoekt om alles draaiende te kunnen houden. Echt superknap hoe jij alles zo combineert en alles uit het leven haalt ondanks jouw medische situatie!!
Wat betreft mijn moeder: na 3 weken na de operatie nog steeds 150 cc wond/lymfevocht per dag. Drain mocht niet langer blijven zitten, want had geen zin meer+infectiegevaar. Drain eruit, risico op onderhuidse zwellingen=probleem. Die bleven gelukkig uit tot nu toe, wel vocht in been (lymfeoedeem?), dus zij nu naar fysio. Mijn moeder vindt dat het maar matig gaat met het herstel, maar ik geef haar regelmatig jullie ervaringen door dat het helemaal niet slechts 3-4 weken duurt (zoals de chirurg had gezegd), maar dat jullie ook maanden zoet zijn geweest met het herstel. Ze doet wel alweer veel binnenshuis, maar puur omdat ze bewegelijk en onrustig is en zich inmiddels verveelt. Soms voelt ze ineens ook een soort pijn en ze denkt dat het haar zenuwen zijn. Haar lijf (gebied van de wonden) vindt ze eruit zien als een 'ravage'.
Volgens mij heeft er nog geen gesprek plaatsgevonden over wat nu, zeg maar het verdere proces, nu het slechts in die ene klier zat (maar ja, het zat er toch en aangezien je het met deze ziekte nooit weet....). Ikzelf zit met nog veel vragen, maar zij is nu bezig met haar herstel vd operatie en gaat hopelijk die vragen later stellen. Hoewel ik erg blij was met het nieuws nav het weefselonderzoek, vind ik het moeilijk helemaal gerust te zijn.
Heel veel sterkte iedereen en ik lees alle berichten vol belangstelling.
Groetjes!
zondag 2 september 2012 om 19:03
Hoi mariekekol,´fijn´dat er maar in een klier cellen zijn gevonden.Eigenlijk dezelfde uitslag als bij mijn man,bij hem zijn er 7 klieren weggehaald en ook in een klier cellen gevonden.Op zich dus een positieve uitslag,maar dat vind ik heel moeilijk met deze ziekte,dat je geen zekerheden meer hebt en krijgt.We waren beiden deze week in tranen,een goede uitslag,er valt dan zo´n spanning van je af.Onbewust ben je er zó mee bezig,echt een verschrikkelijke ziekte...
Veel sterkte!
Veel sterkte!
