Gehandicapt kind, hoe ver ga je?

03-12-2014 23:31 131 berichten
Vanavond met afgrijzen zitten kijken naar de uitzending van Nieuwsuur over de veranderingen in de zorg. Hele schrijnende gevallen, bijv. een mevrouw die nu 's nachts begeleid word en straks die zorg met 12 anderen moet delen.



Er was ook een beeld van een moeder met een anderhalf jaar oud zoontje dat meer dan 100 epileptische aanvallen per dag heeft, niet in de rem-slaap kan komen en nooit verder zal ontwikkelen dan een baby. (Behalve fysiek) Daar staat nu een team van 7 deskundigen omheen om hem zorg te geven.



Tijdens het item merkte ik dat ik vooral diep medelijden kreeg met die jongen. Waarom zou je het een ander mens willen aandoen dat hij 100 epileptische aanvallen per dag krijgt? Vond de vraag of en hoe die 7 verplegers betaald gaan worden eigenlijk niet eens zo relevant. Ik zat me af te vragen of je als ouder daarin een keuze hebt, hoe heftig dat ook moet zijn trouwens.
Nee, je hebt als ouder niet de keuze om een euthanasieverzoek namens je kind te doen, als je dat bedoelt met je laatste zin.
Alle reacties Link kopieren
Mijn ervaring (ik heb gewerkt met jonge kinderen met dit soort beperkingen) is dat je als ouder weinig keus hebt. Tenzij je kind zelf stopt met ademhalen blijft het gewoon leven. Over de kwaliteit van leven is vaak moeilijk te oordelen, zolang een kind niet veelvuldig heftige pijn heeft. Ook kinderen met zeer ernstige beperkingen kunnen gelukkig zijn, ze weten ook niet beter en beseffen niet wat ze missen. Als buitenstaander zie je vooral wat een kind niet kan. Als ouder of begeleider leer je kijken naar wat het wel kan. Wat voor 'normale' kinderen kleine stapjes zijn, zijn voor deze kinderen grote mijlpalen. Een zwemdiploma halen ze niet, maar ze kunnen misschien wel leren om te rollen zodat verschonen een stuk fijner wordt en het gymnasium afronden zit er niet in, maar 'Mamma' zeggen is ook goud waard!
Alle reacties Link kopieren
Nee, volgens mij niet. Je mag dacht ik wel aangeven dat er niet gereanimeerd hoeft te worden maar ook dat weet ik niet eens zeker.
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
Alle reacties Link kopieren
Vreemd topic. Waarom zou je dat een gehandicapt kind niet aan willen doen. Je kent zijn levensvreugde toch niet?
Alle reacties Link kopieren
En de titel : 'Gehandicapt kind, hoever ga je'? Klopt volgens mij niet. Je gaat omdat jouw gehandicapte kind er is. Punt uit. Eigenlijk best gek om het dan over grenzen te hebben, want wat stel jij je dan voor? Omleggen o.i.d.?



Dat kan toch geen enkele ouder? Behalve dan besluiten om niet meer te reanimeren mocht de natuur ingrijpen en volgens mij ga je echt niet verder als ouder.
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
Alle reacties Link kopieren
quote:Enn schreef op 03 december 2014 @ 23:47:

En de titel : 'Gehandicapt kind, hoever ga je'? Klopt volgens mij niet. Je gaat omdat jouw gehandicapte kind er is. Punt uit.Nou inderdaad. Vul er iets anders voor in. Gepest kind, hoe ver ga je. Kind met borderline, hoe ver ga je. Raarrrrr topic dit
Alle reacties Link kopieren
Dat is altijd achteraf gepraat want er bestaan geen glazen bollen. Toevallig van de week bij de special needs judo sinterklaasfeest een meisje dat 3 jaar geleden helemaal niets kon, echt niets. Nu maakt ze loopbewegingen. Tis nog niet echt lopen ze zit in een rolstoel maar er zit dus veel meer vooruitgang in dan verwacht.

En zo is het met meer kinderen. Je kunt er zo weinig van zeggen.

En wie ben jij dat je mag beslissen over andermans leven? Waar ligt de scheidingslijn? Volg je dan mijn grens of die van elninjo bv.
Alle reacties Link kopieren
Wie doet dat kind die epilepsieaanvallen aan dan en welke keuze denk jij dat die ouders hebben?

Het lijkt er inderdaad op dat je je afvraagt waarom die ouders niet kiezen om het kind te doden zodat het kind geen epileptische aanvallen meer heeft, want welke keuze kan een ouder anders maken om er voor te zorgen dat het kind die aanvallen niet meer krijgt?

Überhaupt bizar dat je denkt dat iemand hier een keuze over heeft. Maar misschien bedoel je wel iets totaal anders...
In zo'n tv-item krijg je natuurlijk maar heel beperkte informatie, dus het is altijd een ongenuanceerd beeld dat je krijgt. Ik begrijp ook dat de werkelijkheid minder zwart-wit is.



Ik probeerde me voor te stellen hoe dat in z'n werk gaat. Er komt een moment dat je doorkrijgt dat jouw kindje niet gezond is, en dan komt er dus een punt waar je een team van 7 mensen hebt verzameld die je kind de benodigde dagelijkse zorg moeten geven. Daar zit volgens mij nog wat tussen.



Toen vroeg ik me af hoe dat vroeger ging, toen die zorg niet haalbaar was. Het lijkt er nu namelijk op dat we in Nederland weer die kant op gaan.



Ik schreef dit topic vanuit de gedachte dat ik niet verantwoordelijk zou willen zijn voor het lijden van een ander mens. Gebaseerd op dat korte stukje tv kreeg ik nu het gevoel dat ik mijn kind niet zo willen laten leven. Ben je dan verplicht om alles te doen om je kind in leven te houden, of mag je besluiten om bijv. een levensreddende operatie niet te laten uitvoeren? Maar misschien is dit een gedachtenexperiment dat niet geschikt is voor het Viva-forum.
De enige keuze, die ouders met een zwaar gehandicapt kind met epilepsie in mijn omgeving hadden, was om de hersenhelft waar de aanvallen zaten uit te schakelen. En dat was een enorme gok en zeer moeilijke keuze.

Maar die keuze is er niet altijd en dan valt er niets te kiezen.
Alle reacties Link kopieren
quote:zeeuwsmeisje1981 schreef op 04 december 2014 @ 00:02:

In zo'n tv-item krijg je natuurlijk maar heel beperkte informatie, dus het is altijd een ongenuanceerd beeld dat je krijgt. Ik probeerde me voor te stellen hoe dat in z'n werk gaat. Er komt een moment dat je doorkrijgt dat jouw kindje niet gezond is, en dan komt er dus een punt waar je een team van 7 mensen hebt verzameld die je kind de benodigde dagelijkse zorg moeten geven. Daar zit volgens mij nog wat tussen.



Ik vroeg me toen af hoe dat vroeger ging, toen die zorg niet haalbaar was. Het lijkt er nu namelijk op dat we in Nederland weer die kant op gaan.



Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap is er al eeuwen. Ze zijn nooit afgemaakt, in ieder geval niet legaal.

'vroeger' zou zo'n kind opgesloten worden in een inrichting tussen de nonnen en ver van ouders af. Vanwege schaamte voor je gehandicapte kind. Op dit moment wordt er getracht zo'n kindje zolang mogelijk thuis te kunnen laten totdat niet meer haalbaar is en dan gaat het waarschijnlijk wonen binnen een instelling.

En nee hoor we gaan niet de kant op van vroeger, langdurige zorg blijft gewoon bestaan. Dat kan ook niet anders.



Maar ik heb het idee dat je niet zoveel weet van de zorg en mensen met een verstandelijke beperking. Als je er geïnteresseerd in bent, tegenwoordig zoeken veel instellingen in de buurt vrijwilligers voor allerlei verschillende taken. Steek je veel van op en je helpt er mensen mee!
Bijzonder dat je nu praat in termen van schaamte en afmaken, Romyro. Ik heb blijkbaar mijn woorden niet zorgvuldig genoeg gekozen, want ik lees in jouw termen een respectloosheid die ik er nooit in heb gelegd.
Alle reacties Link kopieren
Je hebt wel een beetje gelijk de zorg wordt minder helaas ook voor de mensen die de zorg zo hard nodig hebben. Ze willen graag hebben dat gehandicapten in een dag instelling komen. Als je als ouder niet sterk in de schoenen sta en de klappen van de zweep nog niet weet dan voorzie ik een hoop problemen, maar de echt zware gevallen krijgen nog genoeg steun en middelen is mijn ervaring alleen je moet er wel om vragen en het is zeker niet makkelijk.

Je mag als ouder niet kiezen voor euthanasie eerlijk gezegd lijkt me dit ook een onmogelijke keuze. Wel kan je aangeven dat je niet wil hebben dat je kind nog grootte ingrepen krijg of gereanimeerd mag worden.
Alle reacties Link kopieren
Schaamte was vroeger heel normaal hoor. Heel veel mensen met een verstandelijke beperking werden ver weg van hun omgeving gebracht zodat men er niet achter kwam dat ouders een verstandelijk beperkt kind hadden.

Je stelt vragen en wekt suggesties op waaruit geconcludeerd kan worden dat je er niet veel vanaf weet. Dat maakt niet uit maar ik vind dat je inderdaad wat apart schrijft. Er is vaker het idee geopperd om mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking het leven af te nemen, want wat voor leven heeft zo iemand en wat is dat leven waard voor die persoon zelf en de maatschappij? Ik vind het een gevaarlijke, onnadenkende en onethische gedachte. Vandaar ook dat ik vroeg wat jij dacht dat die ouders voor keuze hadden omdat ik wilde weten welke kant je op wilt gaan met dit topic.



Na je aanvulling te lezen in je reactie. Dit is wettelijk geregeld maar heel complex. Je mag niet zomaar een leven van een ander beëindigen of hierover beslissen. Dus daar zit een heel traject aan vast met artsen, wetgeving etc.



Daarnaast ben je zo gauw je een kind op de wereld zet verantwoordelijk voor zijn lijden, evenals zijn geluk. En het kind zal lijden en geluk ervaren. Gewoon de cirkel van het leven of je nou verstandelijk gehandicapt bent of niet.



Jij praat nu uit medelijden voor het kind en vraagt je af of jij dit kind wel in leven zou willen laten. Maar je weet niks. Je weet niet of het kind lijdt, je denkt dat het kind lijdt. Dus het is een rare discussie over iets wat jou niet aangaat en waar je niet echt iets over kan zeggen zonder dat je het zelf meegemaakt hebt.
@Romyro: Ik dacht wel aan het leven niet verlengen, maar niet vanuit de gedachte dat zo iemand niets bijdraagt aan de maatschappij zoals jij hierboven stelt. Meer gezien vanuit het lijden van het individu. Het is een hypothetische discussie, dat mag je raar vinden. En ik heb er inderdaad geen ervaring mee.
Alle reacties Link kopieren
quote:romyro schreef op 04 december 2014 @ 00:38:



Jij praat nu uit medelijden voor het kind en vraagt je af of jij dit kind wel in leven zou willen laten. Maar je weet niks. Je weet niet of het kind lijdt, je denkt dat het kind lijdt. Dus het is een rare discussie over iets wat jou niet aangaat en waar je niet echt iets over kan zeggen zonder dat je het zelf meegemaakt hebt.





Mee eens. Je verwoordt hier wat ik wilde schrijven.



TO, ik ben vooral geschokt door de laatste zin van je OP.
Alle reacties Link kopieren
quote:zeeuwsmeisje1981 schreef op 04 december 2014 @ 00:58:

@Romyro: Ik dacht wel aan het leven niet verlengen, maar niet vanuit de gedachte dat zo iemand niets bijdraagt aan de maatschappij zoals jij hierboven stelt. Meer gezien vanuit het lijden van het individu. Het is een hypothetische discussie, dat mag je raar vinden. En ik heb er inderdaad geen ervaring mee.Je dacht aan het leven niet verlengen... Leef jij op contract? Nee he? Dat jongetje ook niet.
Alle reacties Link kopieren
quote:zeeuwsmeisje1981 schreef op 04 december 2014 @ 00:58:

@Romyro: Ik dacht wel aan het leven niet verlengen, maar niet vanuit de gedachte dat zo iemand niets bijdraagt aan de maatschappij zoals jij hierboven stelt. Meer gezien vanuit het lijden van het individu. Het is een hypothetische discussie, dat mag je raar vinden. En ik heb er inderdaad geen ervaring mee.



Ergens snap ik je gedachte wel maar je vult van alles in. Je vult in dat het kind lijdt, je vult in dat jij de keuze zou maken om dat lijden te beëindigen en je gaat in een positie staan waarin jij denkt iets te mogen denken over de waarde van het leven van een ander en wil jouw gedachte delen waarin je dus oppert dat het misschien wel beter zou zijn om dat leven te beëindigen.

Het is niet dat het 'vivaforum' dat niet aankan maar je wil een discussie op gang brengen met als uitgangspunt het wel of niet laten leven van een kindje wat jij een paar minuten op tv hebt gezien. Lijkt mij wat ver gaan persoonlijk...
Ik heb in de gehandicaptenzorg gewerkt met zeer ernstig gehandicapten. Maar buiten hun zeer lage ontwikkelingsniveau (baby inderdaad) en epileptische aanvallen was er niks mis met ze. Het hele lichaam werkte naar behoren. De meesten hadden wel een niet-reanimatiebeleid, maar een jonge man of vrouw van 30 krijgt niet zomaar een hartaanval.

Actieve euthanasie is ook niet aan de orde. Rest je dus de tijd vol maken op een prettige manier.



Oja prenatale testen hadden bij vele niks aangetoond. Niet alles is vooraf te testen.
Alle reacties Link kopieren
Soms komen epileptische aanvallen pas na een tijdje en niet direct na de geboorte. Het is moeilijk in te schatten wat de precieze beperkingen gaan zijn. Zowel verstandelijk als fysiek. En inderdaad, niet alles is vooraf te testen.
Alle reacties Link kopieren
Ik vond het een schokkende uitzending, helemaal omdat het toch waanzinnig is dat men over 3 weken niet weet wat voor zorg men krijgt. En ook moedig dat de ouders nog functioneren.... Want het lijkt me niet niks om een kind te krijgen dat zo zwaar gehandicapt is.....
Ik snap wel wat je bedoelt. Alleen, als ouders ben je 9 maanden zwanger geweest en hou je al van je kind voor het er is. De meest natuurlijke reactie is om je kind in leven te houden. Het maakt niet uit hoe je kind er uit ziet of wat het mankeert, het is iemand van wie je zielsveel houdt en elke vezel in je schreeuwt dat je het moet beschermen en verzorgen.



Alleen de medische zorg kan aangeven wanneer het lijden onmogelijk is geworden en zij kunnen dan euthanasie voorstellen maar zolang als dat niet gebeurt mag je er van uit gaan dat er nog vooruitgang in de situatie zal komen. Volgens mij is de mooiste eigenschap van de mens dat een ouder onbegrensd kan houden van zijn kind.



Wat ik wel begrijp is, hoe kil het ook klinkt, wat je als ouders je p de hals haalt. Als ouder kan je, zolang je leeft, dit kind alle zorg en liefde geven maar je mag als ouder eigenlijk dan ook niet dood gaan want wie geeft dan je kind de zorg en liefde die het nodig heeft?



Zorg is onbetaalbaar geworden in ons land en professionele aandacht is niet het zelfde als wat jij je kind geeft. Voor al die ouders lijkt het me een nachtmerrie die afweging en angst die je altijd zal hebben.
Ik vind het nogal wat, wat je hier schrijft. Je suggereert dat ouders een keuze hebben, terwijl die keuze niet bestaat.



Bovendien is epilepsie een van de meest onbegrepen ziekten, en zal geen neuroloog kunnen voorspellen hoe het zich ontwikkelt. Kinderen kunnen er zelfs overheen groeien!



Maar ook voor andere ziekten geldt dat ouders geen glazen bol hebben. Mijn gehandicapte neef is getrouwd, gelukkig en leeft bijna zelfstandig, met wat hulp van zijn ouders. Toen hij jong was, had echt niemand dat voorspeld. De toekomst met deze kinderen is heel onzeker, en het enige wat je als ouder weet is dat je onvoorwaardelijk van je kinderen houdt en hen het allerbeste gunt.



Suggereren dat het leven niet het beste zou zijn, is ongelooflijk wreed!
Alle reacties Link kopieren
quote:waterplant schreef op 04 december 2014 @ 08:35:

Ik snap wel wat je bedoelt. Alleen, als ouders ben je 9 maanden zwanger geweest en hou je al van je kind voor het er is. De meest natuurlijke reactie is om je kind in leven te houden. Het maakt niet uit hoe je kind er uit ziet of wat het mankeert, het is iemand van wie je zielsveel houdt en elke vezel in je schreeuwt dat je het moet beschermen en verzorgen.





Ook als ouder zie je natuurlijk best wel of je kind zoveel zal lijden dat je liever voor sterven kiest. Tenminste, zo zou het moeten zijn.

Maar............. in heel veel gevallen weet je helemaal niet hoe de toekomst eruit gaat zien en blijkt pas later hoe ernstig een kind gehandicapt is, of juist niet. Daarom kun je achteraf al helemaal niet meer stellen dat het anders had gemoeten, als je dat al zou vinden.

Mijn kind was zo ernstig gehandicapt dat we er voor gekozen hebben om haar te laten sterven. Maar waarschijnlijk was er weinig keus, omdat ze hoogstwaarschijnlijk nooit zonder (beademings)apparatuur had kunnen leven. Als ze dat wel gekund had, had ik waarschijnlijk weinig keus gehad, dan had ik met haar door gemoeten.
Live in the here and now, because your future doesn't look bright.
Week 8 van de Extremely Demotivational Calendar

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven