
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 om 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
zondag 12 maart 2017 om 16:26
@Nansie: moet inderdaad mijn verwachtingen loslaten en niet gaan vergelijken met het UMCG. Ze zijn hier ook heel aardig en inderdaad hebben ook het beste met ons voor. Ben soms alleen niet zo flexibel, en helemaal niet als ik niet lekker in mijn vel zit.
Vandaag hebben we een betere dag gehad. We mochten weer naar buiten. Mijn ex was er ook en we hebben een heerlijke wandeling gemaakt. Met dit weer was het echt heerlijk om even buiten te zijn. Fijn dat dat kan (dat mocht in Groningen dan weer niet, naar buiten bedenk ik me nu ineens!! Haha)
Verder is mijn zoontje nog steeds heel prikkelbaar en angstig. Vind dat zo lastig. Luier verschonen, wassen, schone kleren aan, in bed leggen, het is altijd drama.. Vind dat zo moeilijk, kan niet even leuk hem wassen of even snel een luier verschonen, zie er al tegenop om te doen, en het zijn over de dag genomen veel handelingen die je moet doen die hij vreselijk vindt, vind dat zwaar.
Ik ga proberen komende week een beetje op te laden door de zorg soms overdag toch maar uit handen te geven, hopelijk helpt dat.
Vandaag hebben we een betere dag gehad. We mochten weer naar buiten. Mijn ex was er ook en we hebben een heerlijke wandeling gemaakt. Met dit weer was het echt heerlijk om even buiten te zijn. Fijn dat dat kan (dat mocht in Groningen dan weer niet, naar buiten bedenk ik me nu ineens!! Haha)
Verder is mijn zoontje nog steeds heel prikkelbaar en angstig. Vind dat zo lastig. Luier verschonen, wassen, schone kleren aan, in bed leggen, het is altijd drama.. Vind dat zo moeilijk, kan niet even leuk hem wassen of even snel een luier verschonen, zie er al tegenop om te doen, en het zijn over de dag genomen veel handelingen die je moet doen die hij vreselijk vindt, vind dat zwaar.
Ik ga proberen komende week een beetje op te laden door de zorg soms overdag toch maar uit handen te geven, hopelijk helpt dat.

zaterdag 18 maart 2017 om 15:23
Hey Swifty,
Het gaat niet zo goed. We zijn weer terug bij af. Hij wil niet meer spelen, huilt veel, wil alleen in de draagzak of wandelen in wandelwagen. Ben radeloos, zelfs zo radeloos dat van me af schrijven niet meer als opluchting voelt, vandaar dat ik even niet zo actief op de topic ben. Maar bedankt voor je berichtje
Het gaat niet zo goed. We zijn weer terug bij af. Hij wil niet meer spelen, huilt veel, wil alleen in de draagzak of wandelen in wandelwagen. Ben radeloos, zelfs zo radeloos dat van me af schrijven niet meer als opluchting voelt, vandaar dat ik even niet zo actief op de topic ben. Maar bedankt voor je berichtje

zaterdag 18 maart 2017 om 15:31
Ik kan me wel voorstellen dat hij nu even alleen dit wil na zo'n heftige tijd, maar denk dat dit ook tijdelijk is. Heb je familie die je ondersteunen nu, in deze tijd na ziekenhuisopname? Dat je wel aan je eigen rust toe komt, zodat je ook even kan herstellen, voor jou is dit ook een helletocht geweest en jij kan een pauze voor herstel en verwerking goed gebruiken.
De maatschappelijke zorg van ziekenhuis kan je zo opzoeken, om een uur te praten, kan heel veel al helpen, iemand die even echt naar jou luisteren dat je helemaal even open kan zijn over al je verdriet en zorgen.
De maatschappelijke zorg van ziekenhuis kan je zo opzoeken, om een uur te praten, kan heel veel al helpen, iemand die even echt naar jou luisteren dat je helemaal even open kan zijn over al je verdriet en zorgen.
zaterdag 18 maart 2017 om 16:40



zaterdag 18 maart 2017 om 17:36
En even kleine terugval komt voor kinderen en volwassenen na stressvolle tijd. Weer baby gedrag als ze net peutertje zijn, of peutergedrag als ze kleuter zijn etc. Regressie terug in ontwikkeling laat zien dat je kindje echt heel veel stress heeft gehad. Soms niet meer zindelijk zijn of bedplassen etc.
Geef veel zorg en koestering op niveau waar hij nu om vraagt, dus als dat is draagdoek dan is het draagdoek. De stress moet tijd krijgen om weer uit systeem te komen, dus koesteren en ontspanning geven. Ook voor jou! Geldt hetzelfde, na zoiets als dit ook al heb je geen regressie ontwikkeling, je hebt wel zeer zware tijd gehad.
Geef veel zorg en koestering op niveau waar hij nu om vraagt, dus als dat is draagdoek dan is het draagdoek. De stress moet tijd krijgen om weer uit systeem te komen, dus koesteren en ontspanning geven. Ook voor jou! Geldt hetzelfde, na zoiets als dit ook al heb je geen regressie ontwikkeling, je hebt wel zeer zware tijd gehad.


zaterdag 18 maart 2017 om 20:02

zaterdag 18 maart 2017 om 20:13
Wat Swifty zegt. Het is ook niet niks wat dat mannetje zomaar ineens heeft doorgemaakt.
En datzelfde geldt voor jou trouwens. Zorg alsjeblieft goed voor jezelf. Laat die draagdoeksessies ook eens aan een ander (de vader?) over en ga iets leuks voor jezelf doen. Filmpje kijken, iets drinken met een vriendin, verzin het maar. Dat heb je echt nodig, al klinkt het op dit moment nog zo onlogisch.
En datzelfde geldt voor jou trouwens. Zorg alsjeblieft goed voor jezelf. Laat die draagdoeksessies ook eens aan een ander (de vader?) over en ga iets leuks voor jezelf doen. Filmpje kijken, iets drinken met een vriendin, verzin het maar. Dat heb je echt nodig, al klinkt het op dit moment nog zo onlogisch.

zaterdag 18 maart 2017 om 20:17
quote:Erizon schreef op 18 maart 2017 @ 20:02:
[...]
Zo, dus je mag hier ook al niet meer iemand die zich kennelijk zorgen maakt over een ander geruststellen? Wat een gezeik over een onschuldig bedoeld bericht.Sorry vanwege mijn felle reactie! Ik wist uiteraard niet hoe je het bedoelde. Internet is best lastig. Natuurlijk mag je iemand gerust stellen.
[...]
Zo, dus je mag hier ook al niet meer iemand die zich kennelijk zorgen maakt over een ander geruststellen? Wat een gezeik over een onschuldig bedoeld bericht.Sorry vanwege mijn felle reactie! Ik wist uiteraard niet hoe je het bedoelde. Internet is best lastig. Natuurlijk mag je iemand gerust stellen.


zaterdag 18 maart 2017 om 20:47
zaterdag 18 maart 2017 om 20:49
Ik snap dat jullie zeggen dat hij het ziekenhuis misschien zat is en veel meegemaakt heeft etc etc. Ja dat snap ik echt, maar dat is het niet. Ik kan het niet goed uitleggen, hij is gewoon weer zoals hij altijd geweest is. zo was hij ook voor de ziekenhuisopname, hij bouwt weer spanning op, kan niet meer ontspannen etc. Je kan het pas snappen als je hem ziet. Ik kreeg deze week bezoek van iemand die ook een kindje met spina Bifida heeft, toen ze mijn zoontje zag schrok ze, en zei dat ze nu pas begreep waar ik het al die tijd over had. En dat van een moeder die ook een gehandicapt kindje heeft. Aan de ene kant fijn de erkenning dat iemand ziet dat het niet goed gaat, aan de andere kant verdrietig dat mijn gevoel bevestigd wordt. Volgende week gaan de artsen er weer naar kijken en krijgt hij weer een MRI.
Ik ben deze week een dag weg geweest, ik ga komende week een aantal dagdelen weg, iets voor mezelf doen, heb ook met een spycholoog gepraat. Ik wil niet continue negatief overkomen, maar er is echt niks op dit moment wat mij kan helpen de situatie dragelijker te maken. In het ziekenhuis ben ik het ziekenhuis zat, als ik uit het ziekenhuis ben kan ik het niet loslaten en wil het liefst zo snel mogelijk weer naar mijn zoontje.
En ja ik geef vanzelfsprekend weer toe aan zijn behoeftes, ik loop de hele dag rondjes in het ziekenhuis met de draagzak en wandelwagen. De verpleegkundigen nemen het nu ook regelmatig van me over. Ben gewoon radeloos, negen maanden is hij inmiddels, volgende week mogen we naar huis als het goed is, en dan loopt ik straks weer hele dagen met mijn negen maanden oude baby in huis, zie er zo tegenop. Je kan het misschien niet geloven maar ik kijk helemaal niet uit naar het naar huis gaan. Hier lopen tenminste nog lieve mensen bij wie je even een traan kan laten en die het dagelijks overnemen. Straks ben ik weer alleen met mijn zoontje thuis. Zie er vreselijk tegenop.
Ik ben deze week een dag weg geweest, ik ga komende week een aantal dagdelen weg, iets voor mezelf doen, heb ook met een spycholoog gepraat. Ik wil niet continue negatief overkomen, maar er is echt niks op dit moment wat mij kan helpen de situatie dragelijker te maken. In het ziekenhuis ben ik het ziekenhuis zat, als ik uit het ziekenhuis ben kan ik het niet loslaten en wil het liefst zo snel mogelijk weer naar mijn zoontje.
En ja ik geef vanzelfsprekend weer toe aan zijn behoeftes, ik loop de hele dag rondjes in het ziekenhuis met de draagzak en wandelwagen. De verpleegkundigen nemen het nu ook regelmatig van me over. Ben gewoon radeloos, negen maanden is hij inmiddels, volgende week mogen we naar huis als het goed is, en dan loopt ik straks weer hele dagen met mijn negen maanden oude baby in huis, zie er zo tegenop. Je kan het misschien niet geloven maar ik kijk helemaal niet uit naar het naar huis gaan. Hier lopen tenminste nog lieve mensen bij wie je even een traan kan laten en die het dagelijks overnemen. Straks ben ik weer alleen met mijn zoontje thuis. Zie er vreselijk tegenop.

zaterdag 18 maart 2017 om 21:03
Het heeft geen zin, ik heb dus een gesprek gehad met een psycholoog, heb er niks aan gehad. De maatschappelijk werker van dit ziekenhuis heb ik geen klik mee dus ook zinloos om daarmee in gesprek te gaan. Wat moet ik nog bij een huisarts doen? Zeggen dat ik het zwaar vindt? Misschien zie ik het verkeerd hoor, maar wat heeft dat voor zin.
Dit is de situatie, niemand die het kan veranderen en niemand die het dragelijk kan maken. En al helemaal niet een maatschappelijk werker die vragen gaat stellen als: hoe voel je je; wat doet dit met je blablabla.
Dit is de situatie, niemand die het kan veranderen en niemand die het dragelijk kan maken. En al helemaal niet een maatschappelijk werker die vragen gaat stellen als: hoe voel je je; wat doet dit met je blablabla.