Kinderen
alle pijlers
Good Luck!
vrijdag 13 maart 2009 om 09:08
!Hé Mamax, dat ziet er goed uit. Ik zei toevallig gisteren tegen M. dat we snel over vakantie moeten gaan nadenken. Het is al maart en we denken er eigenlijk niet aan omdat we in mei al weg gaan en in oktober gaan we 5 dagen met de muziekvereniging naar Frankrijk. Maar om nu van mei t/m oktober niet op vakantie te gaan.........
Wij gaan naar buiten, het is heerlijk weer. Gezellige dag
Wij gaan naar buiten, het is heerlijk weer. Gezellige dag
vrijdag 13 maart 2009 om 09:10
vrijdag 13 maart 2009 om 09:16
vrijdag 13 maart 2009 om 10:15
Jaaaaa!!! Ik ben een goede Cin vanger!! Wat leuk! Kan ze goed zingen, weten jullie dat? Wanneer start het hele gebeuren?
Goed van jou en Jon. Hij was echt subliem!!
Mal, goed dat je je hart volgt! In deze hele situatie gebeuren er zoveel dingen, je moet echt alert zijn dat je doet waar je achter staat. En dat doe je!
Die bezuiniging is natuurlijk totaal niet op zijn plaats, dat is om uit je vel te springen. Ik hoop dat het tot die botte hoofden doordringt, dat zorg bij jullie absolute prioriteit heeft.
Kokos, CV zat dus in het gebouw van de bommelding, had je het gelezen? Ik realiseer het me eigenlijk nu pas hoe ernstig het was.
Spuitje in da house, ik doe mijn best. Maar de bacterie wordt vast niet uitgeroeid, ze spuugt alles uit. We zullen het zien.
Goed van jou en Jon. Hij was echt subliem!!
Mal, goed dat je je hart volgt! In deze hele situatie gebeuren er zoveel dingen, je moet echt alert zijn dat je doet waar je achter staat. En dat doe je!
Die bezuiniging is natuurlijk totaal niet op zijn plaats, dat is om uit je vel te springen. Ik hoop dat het tot die botte hoofden doordringt, dat zorg bij jullie absolute prioriteit heeft.
Kokos, CV zat dus in het gebouw van de bommelding, had je het gelezen? Ik realiseer het me eigenlijk nu pas hoe ernstig het was.
Spuitje in da house, ik doe mijn best. Maar de bacterie wordt vast niet uitgeroeid, ze spuugt alles uit. We zullen het zien.
vrijdag 13 maart 2009 om 11:15
Ik zie allemaal zieke meisjes: CG beterschap! Kokos, fijn dat je weer opgeknapt bent! (inderdaad, wat een gedoe bij Ikea gisteren... Maar hadden we dit een paar jaar geleden daar ook niet al een keer? Populaire jongens, die Zweden...)
Mal, , moeilijke toestanden dit hoor!
Mag ik nog wat vragen: op welke grond wil je thuiszorg? Wat voor soort bedoel ik dan dus? Wil je zorg voor J zodat jij bij kan tanken of iets samen met je kerel (die overigens echt een geweldig cadeau voor je bedacht heeft zeg! Gaaaaaf!) kunt gaan doen? Dat is wat ik denk, begrijp ik dat goed? Of zijn er medische dingen die moeten die jullie niet kunnen (kan ik me niet vorstellen, jij bent zo betrokken, je doet vast alles zelf).
Weet je wat het is: ik denk inderdaad, op grond van mijn ervaringen bij wat toen nog Regionale Indicatie Organen heette dat je weinig rechten hebt op dit moment. Zonder bot te willen zijn: hij is waarschijnlijk op dit moment niet ziek genoeg voor thuiszorg. Als jij extra ondersteuning nodig hebt zullen zij zeggen dat je dit dan maar bij familie/vrienden moet halen.
Begrijp me niet verkeerd, ik zou willen dat het anders was...
Heel veel sterkte!
Oh ja: en niet twijfelen aan jezelf hoor! Je zorgt echt uitstekend voor Jonathan (nou ook weer een beetje voor jezelf gaan zorgen, en je man niet te vergeten... Dat is wel belangrijk denk ik)
Mal, , moeilijke toestanden dit hoor!
Mag ik nog wat vragen: op welke grond wil je thuiszorg? Wat voor soort bedoel ik dan dus? Wil je zorg voor J zodat jij bij kan tanken of iets samen met je kerel (die overigens echt een geweldig cadeau voor je bedacht heeft zeg! Gaaaaaf!) kunt gaan doen? Dat is wat ik denk, begrijp ik dat goed? Of zijn er medische dingen die moeten die jullie niet kunnen (kan ik me niet vorstellen, jij bent zo betrokken, je doet vast alles zelf).
Weet je wat het is: ik denk inderdaad, op grond van mijn ervaringen bij wat toen nog Regionale Indicatie Organen heette dat je weinig rechten hebt op dit moment. Zonder bot te willen zijn: hij is waarschijnlijk op dit moment niet ziek genoeg voor thuiszorg. Als jij extra ondersteuning nodig hebt zullen zij zeggen dat je dit dan maar bij familie/vrienden moet halen.
Begrijp me niet verkeerd, ik zou willen dat het anders was...
Heel veel sterkte!
Oh ja: en niet twijfelen aan jezelf hoor! Je zorgt echt uitstekend voor Jonathan (nou ook weer een beetje voor jezelf gaan zorgen, en je man niet te vergeten... Dat is wel belangrijk denk ik)
vrijdag 13 maart 2009 om 11:30
Hoi Suus,
even je vraag beantwoorden. Zoals jij het omschreven hebt klopt het. Wij hebben op het moment ondersteunende thuiszorg, maar er moeten wel degelijk medische handelingen verricht worden. Als Jonathan een zware aanval krijgt dan moet er stesolid toegediend worden. Vanwege zijn epilepsie snapt het CIZ wel dat ik me niet kan beroepen op familie en vrienden. Dat stond bij de vorige indicatie al als een paal boven water. Alleen is het nu opnieuw aangevraagd en moest het allemaal aangedikt worden dat ik een paar jaar geleden overspannen geweest ben en dat zit me gewoon niet zo lekker. Bovendien heb ik gewoon geen mogelijkheden binnen mijn familie en vrienden voor een vaste mantelzorg.
ik moet misschien het allemaal maar even laten rusten, ik ben moe en het is nu echt even heel pittig met het niet willen eten/drinken en de medicatie toedienen.
even je vraag beantwoorden. Zoals jij het omschreven hebt klopt het. Wij hebben op het moment ondersteunende thuiszorg, maar er moeten wel degelijk medische handelingen verricht worden. Als Jonathan een zware aanval krijgt dan moet er stesolid toegediend worden. Vanwege zijn epilepsie snapt het CIZ wel dat ik me niet kan beroepen op familie en vrienden. Dat stond bij de vorige indicatie al als een paal boven water. Alleen is het nu opnieuw aangevraagd en moest het allemaal aangedikt worden dat ik een paar jaar geleden overspannen geweest ben en dat zit me gewoon niet zo lekker. Bovendien heb ik gewoon geen mogelijkheden binnen mijn familie en vrienden voor een vaste mantelzorg.
ik moet misschien het allemaal maar even laten rusten, ik ben moe en het is nu echt even heel pittig met het niet willen eten/drinken en de medicatie toedienen.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 13 maart 2009 om 11:47
Lieverd, niet alle kinderen met Down krijgen thuiszorg. Alleen de hele slechte. Diegene die geen enkele of vrijwel geen enkele ontwikkeling doormaken en die dus met een jaar of 3/4 aan bed of rolstoel gekluisterd zijn, waarschijnlijk ook spastisch zijn of visueel gehandicapt. Het "standaard" Down kind dat een PSZ, ZMLK-school (of hoger) bezoekt en zich, ondanks zijn beperking dus wel blijft ontwikkelen zal geen thuiszorg krijgen. En als iemand van MEE je verteld heeft dat ieder kind met Down meer zorg krijgt dat Jonathan dan is dat echt gelul.
Ik weet het even niet meer maar hebben jullie al een PGB voor Jonathan? Ik zou me voor kunnen stellen dat dat iets is waar jij wat mee zou kunnen: dan kan je zelf mensen inschakelen. Zoals die HBO-V student waar je het net over had. Dan wordt dat jullie geen mogelijkheden hebben tot familiare mantelzorg gecompenseerd door dat je mensen kunt inhuren, snap je?
Ik hoop echt dat ik je geen pijn gedaan heb met mijn "niet ziek genoeg" want dat is natuurlijk nooit de bedoeling. Ik weet natuurlijk dat hij gewoon een heel erg ernstige rotziekte heeft en wil dit natuurlijk niet in twijfel trekken
En als we toch een goed gesprek hebben: ben jij al eens langs de huisarts geweest voor een doorverwijzing voor jezelf voor een psych oid? Iemand met wie je op zeer regelmatige tijden (ik zou zeggen dat 1x per week op dit moment misschien wel gewenst is??) kunt praten over wat dit allemaal met jou doet? Ik herinner me iets over maatschappelijk werk maar dat lijkt niet echt structureel te zijn?
Ik weet het even niet meer maar hebben jullie al een PGB voor Jonathan? Ik zou me voor kunnen stellen dat dat iets is waar jij wat mee zou kunnen: dan kan je zelf mensen inschakelen. Zoals die HBO-V student waar je het net over had. Dan wordt dat jullie geen mogelijkheden hebben tot familiare mantelzorg gecompenseerd door dat je mensen kunt inhuren, snap je?
Ik hoop echt dat ik je geen pijn gedaan heb met mijn "niet ziek genoeg" want dat is natuurlijk nooit de bedoeling. Ik weet natuurlijk dat hij gewoon een heel erg ernstige rotziekte heeft en wil dit natuurlijk niet in twijfel trekken
En als we toch een goed gesprek hebben: ben jij al eens langs de huisarts geweest voor een doorverwijzing voor jezelf voor een psych oid? Iemand met wie je op zeer regelmatige tijden (ik zou zeggen dat 1x per week op dit moment misschien wel gewenst is??) kunt praten over wat dit allemaal met jou doet? Ik herinner me iets over maatschappelijk werk maar dat lijkt niet echt structureel te zijn?
vrijdag 13 maart 2009 om 11:53
Wij hebben geen PGB maar zorg in natura. De zorgzwaarte zit hem bij ons voornamelijk in het feit dat Jonathan heel erg vaak ziek is (hopelijk door de amandelen wat minder) en dan kan hij ook niet naar het KDV en gebruik ik mijn thuiszorg uren idd voor dingen als zelf naar de dokter gaan, tandarts, eigenlijk de dingen die belangrijk zijn voor mezelf maar waar ik niet aan toe kom als Jonathan thuis is. Ik vind het soms ook wel pijnlijk dat ik zo weinig zorg heb vanuit mijn eigen kring. Mijn moeder wil wel af en toe oppassen maar die wil geen vastigheid. Nou ja mijn schoonfamilie woont allemaal te ver weg. Zussen hebben beide zelf jonge kinderen. En maatschappelijk werk tja, je wilt niet weten hoe vaak ik afspraken heb moeten verzetten want maandag zou ik gaan maar dat gaat ook weer niet lukken vanwege de amandelen. Natuurlijk besef ik me ook wel dat andere stellen van onze leeftijd af en toe samen weggaan om op te laden maar ik durf Jonathan in de nachten gewoon niet aan een ander over te laten.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 13 maart 2009 om 11:58
Weet je waar ik gewoon het meeste mee zit. Dat sommige mensen zo lomp kunnen zijn. Die vrouw van MEE zijn letterlijk dat we wel heel dankbaar moesten voor de uren die we kregen aan zorg. En ik ben daar uiteraard heel dankbaar voor maar godsamme, ik had het allemaal liever helemaal niet gehad hoor, ik heb liever een gezond kind.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 13 maart 2009 om 12:26
Ok, en je zorg in natura budget is nu dus waar in gesneden gaat worden? Heb je iemand die er verstand van heeft al eens gevraagd of een PGB per saldo meer op zou leveren? Ik weet het niet hoor, het is te lang geleden voor mij maar ik zou me voor kunnen stellen dat de thuiszorg die je nu krijgt duurder is dan zorg die je zelf inkoopt?
Om een voorbeeld uit de praktijk te geven: in onze instelling woont een meneer. Hij heeft 24 uurs zorg nodig omdat hij een hoge dwarsleasie heeft. Hij bekostigde dit voorheen (voor hij bij ons woonde) uit zijn PGB waarvan hij ook, indien mogelijk, ongeschoold personeel inzette. Nu hij bij ons woont is dit budget onvoldoende, voornamelijk omdat de wet aan zorgverleners die als zodanig aangemerkt worden dusdanige opleidingseisen stelt dat we dus gewoon te duur zijn. Ons personeel is te hoog opgeleid om zijn zorg te verlenen. In de praktijk zal het dus neer gaan komen op een verhuizing van meneer naar een verzorgings/verpleegtehuis, vreselijk natuurlijk want momenteel woont hij in zijn eigen woning op ons terrein.
En wat het niet alleen laten betreft: ik weet dat ik makkelijk praten heb maar is dat niet gewoon iets waar je als moeder doorheen moet? Voor iedere ouder is het loslaten van een kind lastig. Ik vond de eerste keer logeren ook vreselijk en een "vreemde" oppas hier thuis terwijl J in bed ligt heb ik ook nog nooit gedaan. Als je een zorgverlener zou hebben die je volledig kunt vertrouwen denk ik toch dat het een keer doen en dan maar even doorzetten de enige oplossing is?
En je hoeft natuurlijk niet gelijk een heel weekend/nacht weg te gaan he? Begin met een avond van 20 tot 22 uur ofzo? En dan misschien toch je mama? Das geen vastleggen toch? (tenzij je dan gelijk iedere week op stap wil... ).
Als laatste je MW: kan dat niet in de avonduren? Of valt het niet te regelen dat je meneer 1x per week een uur eerder thuis komt zodat jij tussen 16.00 en 17.00 uur naar je afspraak kan, ook als je kereltje ziek is (inderdaad, nu hopelijk na amandelen veel minder!!!)?
Om een voorbeeld uit de praktijk te geven: in onze instelling woont een meneer. Hij heeft 24 uurs zorg nodig omdat hij een hoge dwarsleasie heeft. Hij bekostigde dit voorheen (voor hij bij ons woonde) uit zijn PGB waarvan hij ook, indien mogelijk, ongeschoold personeel inzette. Nu hij bij ons woont is dit budget onvoldoende, voornamelijk omdat de wet aan zorgverleners die als zodanig aangemerkt worden dusdanige opleidingseisen stelt dat we dus gewoon te duur zijn. Ons personeel is te hoog opgeleid om zijn zorg te verlenen. In de praktijk zal het dus neer gaan komen op een verhuizing van meneer naar een verzorgings/verpleegtehuis, vreselijk natuurlijk want momenteel woont hij in zijn eigen woning op ons terrein.
En wat het niet alleen laten betreft: ik weet dat ik makkelijk praten heb maar is dat niet gewoon iets waar je als moeder doorheen moet? Voor iedere ouder is het loslaten van een kind lastig. Ik vond de eerste keer logeren ook vreselijk en een "vreemde" oppas hier thuis terwijl J in bed ligt heb ik ook nog nooit gedaan. Als je een zorgverlener zou hebben die je volledig kunt vertrouwen denk ik toch dat het een keer doen en dan maar even doorzetten de enige oplossing is?
En je hoeft natuurlijk niet gelijk een heel weekend/nacht weg te gaan he? Begin met een avond van 20 tot 22 uur ofzo? En dan misschien toch je mama? Das geen vastleggen toch? (tenzij je dan gelijk iedere week op stap wil... ).
Als laatste je MW: kan dat niet in de avonduren? Of valt het niet te regelen dat je meneer 1x per week een uur eerder thuis komt zodat jij tussen 16.00 en 17.00 uur naar je afspraak kan, ook als je kereltje ziek is (inderdaad, nu hopelijk na amandelen veel minder!!!)?
vrijdag 13 maart 2009 om 12:27
quote:Maleficent schreef op 13 maart 2009 @ 11:58:
Weet je waar ik gewoon het meeste mee zit. Dat sommige mensen zo lomp kunnen zijn. Die vrouw van MEE zijn letterlijk dat we wel heel dankbaar moesten voor de uren die we kregen aan zorg. En ik ben daar uiteraard heel dankbaar voor maar godsamme, ik had het allemaal liever helemaal niet gehad hoor, ik heb liever een gezond kind.Stom wijf, das duidelijk!
Weet je waar ik gewoon het meeste mee zit. Dat sommige mensen zo lomp kunnen zijn. Die vrouw van MEE zijn letterlijk dat we wel heel dankbaar moesten voor de uren die we kregen aan zorg. En ik ben daar uiteraard heel dankbaar voor maar godsamme, ik had het allemaal liever helemaal niet gehad hoor, ik heb liever een gezond kind.Stom wijf, das duidelijk!
