Kinderen
alle pijlers
Er is iets mis met mijn kind, maar wat?
donderdag 19 maart 2009 om 21:22
Ben bang dat dit een lang verhaal gaat worden, ik ga het proberen zo kort mogelijk te houden. Ik hoop toch dat jullie de moeite willen doen je er door heen te worstelen en dat er wellicht adviezen komen waar we iets mee kunnen.
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
Whatever, I do what I want
woensdag 15 april 2009 om 13:09
Crini, ik weet niet of je het verhaal van mijn zoontje een beetje meegekregen hebt via het oktober 2007 topic, maar mijn zoontje heeft ook een heleboel ellende gehad. En hij heeft maanden gekampt met versnelde frequentie dwz 80+ per minuut in diepe slaap. En bij ons heeft een bezoek aan de osteopaat hem enorm geholpen. Direct na het eerste bezoek was de frequentie naar iets onder de 30 ademhalingen per minuut. Wij zijn met +/- 4 maanden oud zoontje bij de os geweest. Hij is dmv een turbobevalling ter wereld gekomen met de helm op. Er was iets met zijn schedelnaden, de os is voorzichtig geweest en het heeft zoveel geholpen. Wellicht ook iets voor jullie?
woensdag 15 april 2009 om 13:46
he hellokitty
Ik ken je verhaal niet, maar kun je me iets meer info geven?
Mijn baby is geboren middels keizersnede en heeft de ademhalingsproblemen niet vanaf het begin gehad, 't is gekomen door het RS-virus nadat hij al een keer beademd was voor een ander virus. Daarom zie ik niet zo goed wat een osteophaat voor ons kan doen?
Ik ken je verhaal niet, maar kun je me iets meer info geven?
Mijn baby is geboren middels keizersnede en heeft de ademhalingsproblemen niet vanaf het begin gehad, 't is gekomen door het RS-virus nadat hij al een keer beademd was voor een ander virus. Daarom zie ik niet zo goed wat een osteophaat voor ons kan doen?
Whatever, I do what I want
woensdag 15 april 2009 om 14:17
Mijn zoontje heeft een paar maanden na zijn geboorte longontsteking gehad. Waarna hij vijf keer voor steeds een week opgenomen is geweest met ademhalingsproblemen/luchtweginfecties etc. Goede saturatie maar versnelde ademhaling bleef. Tot op het zotte toe. Wij werden er zelf hyper van zo snel als hij ademhaalde. Hij dronk slecht, snel zweten hijgen, spuugde enorm, echt enorm. Wij hebben maandenlang aangetobt en van de ene naar de andere arts gestuurd ziekenhuis in en uit. Uiteindelijk zijn wij bij de os terecht gekomen die heeft hem 1 keer behandeld en daarna was zijn ademhaling tot rust gekomen is het een tijd lang goed gegaan. Het echte projectiel spugen was over. Hij is zowat een jaarlang volgestopt met medicijnen maar wij bleven het gevoel houden dat er iets anders met hem was, dan dat het ziekenhuis dacht. Luchtweginfecties heeft hij daarna nog wel gehad. Wij hadden zelf een vernevelaar thuis en hebben hem maanden verneveld vaak 4 x per dag. Hij bleef structureel ventolyn gebruiken in vrij hoge doseringen. Ontstekingsremmer, laxeermiddel etc etc. Ik geloof zelf ook niet zo in die zweverige dingen maar de os heeft destijds zijn schedeltje gemasseerd en zijn darmpjes en sindsdien leek het wel of er iets weer op zijn plek is gekomen. Een bekneld zenuwtje of ik weet het niet maar het hielp hem er wel een stuk bovenop. Hij is wel wat achtergebleven in zijn ontwikkeling omdat hij zo vaak ziek was, is een tijd graatmager geweest. Hij is nu anderhalf en een aantal maanden geleden is zijn amandel geknipt en heeft hij buisjes en sindsdien geen problemen meer en stukje bij beetje komt hij aan is zijn eetlust weer terug en nu ineens maakt hij grote sprongen in zijn ontwikkeling. Als hij in mei nog steeds medicijnvrij is hoeven wij helemaal niet meer terug te komen. Deze problemen werden bij ons in het ziekenhuis afgeschilderd als onschuldig maar als ouder is het vreselijk om je kleine zo te zien ploeteren. Doe vooral wat je hart je ingeeft, dit is slechts een suggestie. Wie weet kan zoiets je zoontje net even het duwtje in de goede richting geven. Baat het niet dan schaadt het niet toch?
zondag 19 april 2009 om 23:32
Hoi crini,
Leef helemaal met je mee.
mijn zootje is 28 november geboren d.m.v. een keizersnede.
hij ademde heel snel maar dat was normaal zij de kinderarts.
hij was 4 weken toen hij werd opgenomen met rs.
tijdens inbrengen van een sonde stopte hij met ademhalen is hij met veel moeite geintubeerd en met spoed naar het amc gebracht.
daar heeft hij 10 dagen aan de beademing gelegen.
toen hij na nog een week opname naar huis mocht, bleek hij ook het rotavirus te hebben.
weer 10 dagen spugen en diarree.
na 2 weken werd hij weer opgenomen met een luchtwegvirus.
hij was erg benauwd en had een hartslag van 220.
opname duurde 2 weken .
ondertussen was ik overgeschakeld van hypoallergeen naar pepti.
zoon is hierna nog 3 keer opgenomen en krijgt 26 pufjes per dag.
plus regelmatig antibiotica i.v.m. oorontsteking.
hij is nu bijna 5 maanden.
verleden week is de longarts d.mv. een broncoscopie er achter gekomen dat mijn zoontje een flinke vernauwing heeft vlak onder zijn stembanden.
kan litekenweefsel zijn door beademing maar lijkt aangeboren.
luchtpijp is dus minder dan de helft van normale dikte van een luchtpijp van een baby van die leeftijd.
dit verklaard ook waarom hij bij elk virus ook zo ernstig benauwd is en ook waarom hij zo snel ademt.
verklaard ook zijn onrust tijdens het drinken.
ben zelf heel tevreden over de artsen in het amc.
ik hoef maar te belllen en kan meteen langskomen.
verder begrijp ik je vermoeidheid en stres.
ik heb nog 2 kinderen en ben de laatste tijd vaak in het ziekenhuis geweest.
blijf altijd bij mijn zoontje slapen tijdens opnames.
ben ook niet depresief omdat ik ook zwaar verliefd ben op mijn zoontje en erg van hem geniet.
maar zit wel in de ziektewet omdat werken nu niet lukt.
psycoloog in het amc gaf aan dat het goed is om alles van je af te schrijven.
dus dat ben ik nu aan het doen.
heeft jou zoontje ook een broncoscopie gehad?
wens jou veel sterkte toe.
Leef helemaal met je mee.
mijn zootje is 28 november geboren d.m.v. een keizersnede.
hij ademde heel snel maar dat was normaal zij de kinderarts.
hij was 4 weken toen hij werd opgenomen met rs.
tijdens inbrengen van een sonde stopte hij met ademhalen is hij met veel moeite geintubeerd en met spoed naar het amc gebracht.
daar heeft hij 10 dagen aan de beademing gelegen.
toen hij na nog een week opname naar huis mocht, bleek hij ook het rotavirus te hebben.
weer 10 dagen spugen en diarree.
na 2 weken werd hij weer opgenomen met een luchtwegvirus.
hij was erg benauwd en had een hartslag van 220.
opname duurde 2 weken .
ondertussen was ik overgeschakeld van hypoallergeen naar pepti.
zoon is hierna nog 3 keer opgenomen en krijgt 26 pufjes per dag.
plus regelmatig antibiotica i.v.m. oorontsteking.
hij is nu bijna 5 maanden.
verleden week is de longarts d.mv. een broncoscopie er achter gekomen dat mijn zoontje een flinke vernauwing heeft vlak onder zijn stembanden.
kan litekenweefsel zijn door beademing maar lijkt aangeboren.
luchtpijp is dus minder dan de helft van normale dikte van een luchtpijp van een baby van die leeftijd.
dit verklaard ook waarom hij bij elk virus ook zo ernstig benauwd is en ook waarom hij zo snel ademt.
verklaard ook zijn onrust tijdens het drinken.
ben zelf heel tevreden over de artsen in het amc.
ik hoef maar te belllen en kan meteen langskomen.
verder begrijp ik je vermoeidheid en stres.
ik heb nog 2 kinderen en ben de laatste tijd vaak in het ziekenhuis geweest.
blijf altijd bij mijn zoontje slapen tijdens opnames.
ben ook niet depresief omdat ik ook zwaar verliefd ben op mijn zoontje en erg van hem geniet.
maar zit wel in de ziektewet omdat werken nu niet lukt.
psycoloog in het amc gaf aan dat het goed is om alles van je af te schrijven.
dus dat ben ik nu aan het doen.
heeft jou zoontje ook een broncoscopie gehad?
wens jou veel sterkte toe.
maandag 20 april 2009 om 00:29
he hillery
Dankjewel.
Mijn zoontje heeft geen bronchoscopie gehad.
Hij is de laatste tijd ook niet meer echt benauwd (saturatie is al weken goed en hij is vrolijk en alert), maar haalt dus wel nog steeds snel adem en is supersnel vermoeid, waardoor hij maar slecht blijft drinken en de sonde er dus nog niet uit kan.
Geen trauma in het mond/neus-gebied gelukkig, maar wanneer al die virussen eindelijk eens echt uitgewerkt zijn en hij niet meer zo snel ademt?
Heeft jouw zoontje altijd zo snel geademd? Daar ben ik wel benieuwd naar. Want hier is het ook een tijd goed geweest (voor de eerste opname 2,5 week en na de eerste opname 3 week). Daarom lijkt het me dat er hier geen aangeboren afwijking kan zijn.
Ook ik heb nog meer kids (3) en aandacht verdelen is errug moeilijk. Daarom ben ik ook wel blij dat hij thuis is. En ook ik ben nog niet aan het werk en heb me ziek gemeld.
Op het moment heeft David helaas ook weer een buikgriep te pakken
Dankjewel.
Mijn zoontje heeft geen bronchoscopie gehad.
Hij is de laatste tijd ook niet meer echt benauwd (saturatie is al weken goed en hij is vrolijk en alert), maar haalt dus wel nog steeds snel adem en is supersnel vermoeid, waardoor hij maar slecht blijft drinken en de sonde er dus nog niet uit kan.
Geen trauma in het mond/neus-gebied gelukkig, maar wanneer al die virussen eindelijk eens echt uitgewerkt zijn en hij niet meer zo snel ademt?
Heeft jouw zoontje altijd zo snel geademd? Daar ben ik wel benieuwd naar. Want hier is het ook een tijd goed geweest (voor de eerste opname 2,5 week en na de eerste opname 3 week). Daarom lijkt het me dat er hier geen aangeboren afwijking kan zijn.
Ook ik heb nog meer kids (3) en aandacht verdelen is errug moeilijk. Daarom ben ik ook wel blij dat hij thuis is. En ook ik ben nog niet aan het werk en heb me ziek gemeld.
Op het moment heeft David helaas ook weer een buikgriep te pakken
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 00:35
@ mirjam, vrijdag helaas niets nieuws gehoord, alleen wat ik al vermoedde: geen trauma op mond/neus-gebied. Ook geen reden voor een kijkje in de slokdarm, maar die zie ik zelf nu ook niet meer, want de reflux-medicijnen doen hun werk goed nu (als het reflux is, maar het spugen is sterk verminderd, hoewel hij op het moment buikgriep heeft dus nu weer wel flink spuugt).
In het AMC zeiden ze wel dat hij geen beschadigingen van de beademing aan zijn longen kan hebben, daarvoor is hij te kort en met te 'lage' druk beademd geweest, dus waarom hij nu nog zo snel ademt is omdat hij waarschijnlijk nog steeds last heeft van al die virussen (eerst het 'broertje van RS' , toen RS, toen Rota, toen Adeno en nu weer een of andere buikgriep-in-combi met hoesten, dus misschien weer Adeno (?). En het is dus echt een kwestie van sterker en groter worden.
Vrijdagavond hadden we trouwens wel een record van drinken, hij dronk maar liefst 110cc! Dat was tot nog toe eenmalig, maar er zit wel ietsiepietsie vooruitgang in dus.
Hij moet echt gewoon sterker worden.
In het AMC zeiden ze wel dat hij geen beschadigingen van de beademing aan zijn longen kan hebben, daarvoor is hij te kort en met te 'lage' druk beademd geweest, dus waarom hij nu nog zo snel ademt is omdat hij waarschijnlijk nog steeds last heeft van al die virussen (eerst het 'broertje van RS' , toen RS, toen Rota, toen Adeno en nu weer een of andere buikgriep-in-combi met hoesten, dus misschien weer Adeno (?). En het is dus echt een kwestie van sterker en groter worden.
Vrijdagavond hadden we trouwens wel een record van drinken, hij dronk maar liefst 110cc! Dat was tot nog toe eenmalig, maar er zit wel ietsiepietsie vooruitgang in dus.
Hij moet echt gewoon sterker worden.
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 00:39
quote:4Hellokitty schreef op 15 april 2009 @ 14:17:
Mijn zoontje heeft een paar maanden na zijn geboorte longontsteking gehad. Waarna hij vijf keer voor steeds een week opgenomen is geweest met ademhalingsproblemen/luchtweginfecties etc. Goede saturatie maar versnelde ademhaling bleef. Tot op het zotte toe. Wij werden er zelf hyper van zo snel als hij ademhaalde. Hij dronk slecht, snel zweten hijgen, spuugde enorm, echt enorm. Wij hebben maandenlang aangetobt en van de ene naar de andere arts gestuurd ziekenhuis in en uit. Uiteindelijk zijn wij bij de os terecht gekomen die heeft hem 1 keer behandeld en daarna was zijn ademhaling tot rust gekomen is het een tijd lang goed gegaan. Het echte projectiel spugen was over. Hij is zowat een jaarlang volgestopt met medicijnen maar wij bleven het gevoel houden dat er iets anders met hem was, dan dat het ziekenhuis dacht. Luchtweginfecties heeft hij daarna nog wel gehad. Wij hadden zelf een vernevelaar thuis en hebben hem maanden verneveld vaak 4 x per dag. Hij bleef structureel ventolyn gebruiken in vrij hoge doseringen. Ontstekingsremmer, laxeermiddel etc etc. Ik geloof zelf ook niet zo in die zweverige dingen maar de os heeft destijds zijn schedeltje gemasseerd en zijn darmpjes en sindsdien leek het wel of er iets weer op zijn plek is gekomen. Een bekneld zenuwtje of ik weet het niet maar het hielp hem er wel een stuk bovenop. Hij is wel wat achtergebleven in zijn ontwikkeling omdat hij zo vaak ziek was, is een tijd graatmager geweest. Hij is nu anderhalf en een aantal maanden geleden is zijn amandel geknipt en heeft hij buisjes en sindsdien geen problemen meer en stukje bij beetje komt hij aan is zijn eetlust weer terug en nu ineens maakt hij grote sprongen in zijn ontwikkeling. Als hij in mei nog steeds medicijnvrij is hoeven wij helemaal niet meer terug te komen. Deze problemen werden bij ons in het ziekenhuis afgeschilderd als onschuldig maar als ouder is het vreselijk om je kleine zo te zien ploeteren. Doe vooral wat je hart je ingeeft, dit is slechts een suggestie. Wie weet kan zoiets je zoontje net even het duwtje in de goede richting geven. Baat het niet dan schaadt het niet toch?
@4hellokitty.
Jeetje, dit had ik nog niet eens gelezen, dit herken ik wel enorm. Behalve dan dat het spugen nu op de achtergrond geraakt is, maar als hij spuugt...! Woon je toevallig in NH?
Mag ik vragen bij welke osteopaat je geweest bent? Kun je me mailen daarover? Misschien kan dat door 'vrienden' te worden hier op viva of mijn mailadres aan ze te vragen? Ik wil het niet zomaar hier neer plempen namelijk.
Ik heb al eens gezocht op ostheopatie, maar kon niet echt een vinden die kindjes met zulk een ademhaling helpt. Idd, baat het niet dan schaadt het niet en wie weet (voor als je niet in de buurt woont) weet de jouwe er nog wel een die met zoiets kan helpen.
Mijn zoontje heeft een paar maanden na zijn geboorte longontsteking gehad. Waarna hij vijf keer voor steeds een week opgenomen is geweest met ademhalingsproblemen/luchtweginfecties etc. Goede saturatie maar versnelde ademhaling bleef. Tot op het zotte toe. Wij werden er zelf hyper van zo snel als hij ademhaalde. Hij dronk slecht, snel zweten hijgen, spuugde enorm, echt enorm. Wij hebben maandenlang aangetobt en van de ene naar de andere arts gestuurd ziekenhuis in en uit. Uiteindelijk zijn wij bij de os terecht gekomen die heeft hem 1 keer behandeld en daarna was zijn ademhaling tot rust gekomen is het een tijd lang goed gegaan. Het echte projectiel spugen was over. Hij is zowat een jaarlang volgestopt met medicijnen maar wij bleven het gevoel houden dat er iets anders met hem was, dan dat het ziekenhuis dacht. Luchtweginfecties heeft hij daarna nog wel gehad. Wij hadden zelf een vernevelaar thuis en hebben hem maanden verneveld vaak 4 x per dag. Hij bleef structureel ventolyn gebruiken in vrij hoge doseringen. Ontstekingsremmer, laxeermiddel etc etc. Ik geloof zelf ook niet zo in die zweverige dingen maar de os heeft destijds zijn schedeltje gemasseerd en zijn darmpjes en sindsdien leek het wel of er iets weer op zijn plek is gekomen. Een bekneld zenuwtje of ik weet het niet maar het hielp hem er wel een stuk bovenop. Hij is wel wat achtergebleven in zijn ontwikkeling omdat hij zo vaak ziek was, is een tijd graatmager geweest. Hij is nu anderhalf en een aantal maanden geleden is zijn amandel geknipt en heeft hij buisjes en sindsdien geen problemen meer en stukje bij beetje komt hij aan is zijn eetlust weer terug en nu ineens maakt hij grote sprongen in zijn ontwikkeling. Als hij in mei nog steeds medicijnvrij is hoeven wij helemaal niet meer terug te komen. Deze problemen werden bij ons in het ziekenhuis afgeschilderd als onschuldig maar als ouder is het vreselijk om je kleine zo te zien ploeteren. Doe vooral wat je hart je ingeeft, dit is slechts een suggestie. Wie weet kan zoiets je zoontje net even het duwtje in de goede richting geven. Baat het niet dan schaadt het niet toch?
@4hellokitty.
Jeetje, dit had ik nog niet eens gelezen, dit herken ik wel enorm. Behalve dan dat het spugen nu op de achtergrond geraakt is, maar als hij spuugt...! Woon je toevallig in NH?
Mag ik vragen bij welke osteopaat je geweest bent? Kun je me mailen daarover? Misschien kan dat door 'vrienden' te worden hier op viva of mijn mailadres aan ze te vragen? Ik wil het niet zomaar hier neer plempen namelijk.
Ik heb al eens gezocht op ostheopatie, maar kon niet echt een vinden die kindjes met zulk een ademhaling helpt. Idd, baat het niet dan schaadt het niet en wie weet (voor als je niet in de buurt woont) weet de jouwe er nog wel een die met zoiets kan helpen.
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 00:43
schreven wij trouwens met (o.a.) elkaar op het oktober-topic? Ik heb ook een dochter van oktober 2007, maar ben toen gestopt met schrijven daar en lees er nu eigenlijk ook nooit meer.
Het kwartje valt ineens, sorry dat ik je 'vergeten' was.
Mijn dochter en jouw zoon zijn ook nog precies even oud toch?
Het kwartje valt ineens, sorry dat ik je 'vergeten' was.
Mijn dochter en jouw zoon zijn ook nog precies even oud toch?
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 08:28
@crini
zoontje is na beademing veel sneller gaan ademen en gebruikt ook regelmatig zijn hulpademhalingsspieren.(intrekken van de borstkas)
Is hiervoor ook meerdere keren opgenomen maar saturatie is altijd goed.
i.c. kinderarts vertelde dat je vaker ziet dat kinderen schade op lopen door intubatie en beademing.
vooral bij zuigelingen is dat gebied erg kwetsbaar.
door die litekenvorming/vernauwing kunnen kinderen al bij een lichte verkoudheid erg benauwd worden en erg snel gaan ademen, doordat er door rs /rhino virus vaak ook een zwelling is in de keel waardoor kinderen nog sneller moeten ademen om een goede saturatie te krijgen.
hierdoor drinken kinderen dan ook erg onrustig.
ligt jou zoontje ook vaak met zijn hoofd naar achter?
zoontje is na beademing veel sneller gaan ademen en gebruikt ook regelmatig zijn hulpademhalingsspieren.(intrekken van de borstkas)
Is hiervoor ook meerdere keren opgenomen maar saturatie is altijd goed.
i.c. kinderarts vertelde dat je vaker ziet dat kinderen schade op lopen door intubatie en beademing.
vooral bij zuigelingen is dat gebied erg kwetsbaar.
door die litekenvorming/vernauwing kunnen kinderen al bij een lichte verkoudheid erg benauwd worden en erg snel gaan ademen, doordat er door rs /rhino virus vaak ook een zwelling is in de keel waardoor kinderen nog sneller moeten ademen om een goede saturatie te krijgen.
hierdoor drinken kinderen dan ook erg onrustig.
ligt jou zoontje ook vaak met zijn hoofd naar achter?
maandag 20 april 2009 om 08:50
ja, hij gooit in ieder geval tijdens het (proberen te) drinken zijn hoofd naar achteren en verder ook veel en zijn armen ook.
In het amc zeiden ze echter dat omdat hij zo'n 'lage' druk had gehad en omdat hij zo relatief kort beademd is geweest (een week), hij er geen beschadiging van op kan hebben gelopen.
Daarbij komt dat hij na de beademing ruim 3 weken heel erg rustig geademd heeft, pas bij een nieuw virus (RS) ging het weer opspelen. Is er bij jouw zoontje iets aan gedaan aan die vernauwing?
Of is het zo dat als het virus weg is en de zwelling afgenomen, hij ook weer rustiger ging ademhalen (jouw zoontje dus)? (en is er dus niks aan gedaan)
In het amc zeiden ze echter dat omdat hij zo'n 'lage' druk had gehad en omdat hij zo relatief kort beademd is geweest (een week), hij er geen beschadiging van op kan hebben gelopen.
Daarbij komt dat hij na de beademing ruim 3 weken heel erg rustig geademd heeft, pas bij een nieuw virus (RS) ging het weer opspelen. Is er bij jouw zoontje iets aan gedaan aan die vernauwing?
Of is het zo dat als het virus weg is en de zwelling afgenomen, hij ook weer rustiger ging ademhalen (jouw zoontje dus)? (en is er dus niks aan gedaan)
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 10:38
Ik heb even gegoogled, maar de afwijking die jouw zoontje had hillery, heet tracheamalacie/laryngomalacie denk ik, of niet?
Deze kenmerken vind ik daar bij en de zwartgedrukte herken ik bij David:
Variatie
Er bestaat grote variatie tussen de klachten die verschillende kinderen met een tracheamalacie hebben. De meeste kinderen hebben een milde vorm en maar weinig klachten. Een klein deel van de kinderen heeft een ernstige vorm en zal veel van onderstaande genoemde problemen hebben.
Eerste weken na de geboorte
Meestal zijn de eerste symptomen van een tracheamalacie direct na de geboorte al aanwezig, maar worden ze steeds duidelijker in de loop van de eerste weken na de geboorte.
Hoorbare ademhaling
Kinderen met een tracheamalacie hebben een hoorbare ademhaling. Tijdens de uitademing is een gierend of piepend geluid te horen, tijdens de inademing verdwijnt dit geluid weer. Bij een deel van de kinderen is het geluid zowel tijdens de in- als de uitademing te horen. Dit komt voor bij kinderen waarbij ook het bovenste stukje van de luchtpijp onvoldoende stevig is. Sommige kinderen maken ook een geluidje aan het eind van hun ademhalen. Dit klinkt net als een toon uit een doedelzak.
Wanneer kinderen sneller ademhalen wordt, dit geluid duidelijker hoorbaar, zoals bijvoorbeeld tijdens huilen of drinken. In de slaap en tijdens rustige ademhaling is dit geluid veel minder goed hoorbaar.
In liggende houding zijn de klachten vaak erger dan tijdens een houding waarbij het kind rechtop zit.
Hoesten
Kinderen met een tracheamalacie moeten vaak regelmatig hoesten. Dit hoesten klinkt vaak blaffend en zwak omdat kinderen niet goed kunnen hoesten als gevolg van de verzwakte luchtpijpwand.
Slijm
Kinderen met een tracheamalacie hebben vaak veel moeite om slijm in de luchtwegen kwijt te raken. Dit slijm blijft achter in de luchtwegen en zorgt er voor dat de ademhaling nog hoorbaarder wordt. Ook kan achterblijvend slijm zorgen voor het ontstaan van een ontsteking van de luchtwegen of de longen door een bacterie of een virus.
Benauwdheid
Bij ernstige vormen van tracheamalacie kunnen kinderen last hebben van benauwdheidklachten. Sommige kinderen gaan erg snel ademen. Vaak gebruiken ze hierbij ademhalingsspieren die ze normaal niet gebruiken. Hierdoor zijn zogenaamde intrekkingen te zien vaak tussen de ribben, in het kuiltje van de hals net boven het borstbeen en onder de laatste ribben.
Ademstilstand
Bij ernstige vormen van tracheamalacie kan de luchtpijp helemaal afgesloten worden, waardoor kinderen tijdelijk niet in staat zijn om adem te halen. Dit wordt een ademstilstand of apneu genoemd. Tijdens een apneu kunnen kinderen blauw aanlopen. Deze blauwe kleur is met name te zien rondom de lippen en aan de vingers.
Ook kunnen bepaalde reflexen vanuit het lichaam zorgen voor een tijdelijke ademstilstand.
Hartritme
Veel kinderen hebben een versnelde hartslag in periodes waarin zij last hebben van hun tracheamalacie. Tijdens een ademstilstand kan juist een vertraging van de hartslag optreden.
Heesheid
Kinderen met een tracheamalacie zijn meestal hees en hebben weinig stemvolume. Dit komt vaak doordat de stembanden ook niet optimaal functioneren.
Hoofd achterover
Kinderen met een tracheamalacie hebben vaak de neiging om het hoofd achterover te houden. Op deze manier zorgen ze ervoor dat de luchtpijp minder gemakkelijk kan samenvallen, waardoor ze minder last hebben van hun tracheamalacie.
Longproblemen
Bij ongeveer de helft van de kinderen met een tracheamalacie komen ook problemen met het functioneren van de longen voor. De longblaasjes zijn minder stabiel en vallen ook gemakkelijker samen. Ook zijn de longblaasjes vaak veel groter dan normaal. Deze afwijking aan de longen wordt bronchopulmonaire dysplasie genoemd.
Vatbaarder voor infecties
Kinderen met een tracheamalacie zijn vatbaarder voor infecties van de luchtwegen. Dit komt voor een deel ook omdat ze slijm in de luchtwegen minder gemakkelijk kunnen ophoesten. Tijdens een infectie vergeren de symptomen van de tracheamalacie vaak. Soms kan een infectie de oorzaak zijn van ernstige benauwdheid.
Reflux
Ongeveer de helft van de kinderen met een tracheamalacie heeft last van terugstromen van voeding en zuur uit de maag naar de slokdarm. Dit wordt reflux genoemd.
Voedingsproblemen
Tijdens het drinken en eten vult de slokdarm zich. De slokdarm loopt direct naast de luchtpijp. De volle slokdarm kan er voor zorgen dat de luchtpijp nog gemakkelijker samenvalt. Daarom vinden sommige kinderen het vervelend om te drinken. Dit komt vooral voor bij kinderen waarbij de slokdarm van buitenaf wordt samengedrukt.
Slecht groeien
Kinderen met ernstige ademhalingsproblemen als gevolg van tracheamalacie groeien vaak slecht en komen weinig aan in gewicht. Dit komt omdat zij alle energie nodig hebben voor het ademhalen en er weinig tot geen energie over blijft om te kunnen groeien. Ook de reflux en de voedingsproblemen kunnen zorgen voor het weinige aankomen in gewicht.
Aangeboren hartafwijking
Bij kinderen met een tracheamalacie blijken vaker aangeboren hartafwijkingen voor te komen dan bij kinderen zonder tracheamalacie. Bij één op de twee tot vijf kinderen wordt een aangeboren hartafwijking gevonden. Dit hoeft lang niet altijd consequenties te hebben voor het functioneren van het hart. Aangeboren hartafwijkingen die vaker gevonden worden zijn het open blijven van de verbinding tussen de longslagader en de lichaamsslagader die normaal voor de geboorte aanwezig is, gaatjes tussen het schot tussen de boezems van het hart of de kamers van het hart (atriumspetumdefect en ventrikelseptumdefect), afwijkingen aan de vorm van de grot lichaamsslagader, onderontwikkeld zijn van een hartkamer of een complexe hartafwijking zoals de zogenaamde tetralogie van Fallot.
Ontwikkelingsachterstand
Eén op de vier kinderen met een tracheamalacie blijkt zich ook trager te ontwikkelen dan kinderen zonder tracheamalacie. Kinderen gaan later rollen, zitten, staan, lopen, praten en begrijpen dan andere kinderen. Dit wordt vaker gezien bij kinderen met syndromen. Waarschijnlijk is er tijdens de ontwikkeling van de baby in de baarmoeder zowel iets mis gegaan met de aanleg van de luchtpijp als met de aanleg van de hersenen.
De zwartgedrukte herken ik dus bij David, alleen het slechte groeien is nu niet meer aan de orde en het hoofd achterover gooien doet hij alleen tijdens drinken en op de arm zitten.
Het belangrijkste symptoom: hoorbaar ademen heeft David niet, hij heeft alleen die snelle ademhaling en is nu ook al weken niet meer echt benauwd, alleen nog vaak tijdens drinken, dan zweet hij ook enorm.
Maar omdat dit symptoom ontbreekt lijkt me dat hij dit niet heeft. Ademde jouw zoontje wel zo luidruchtig?
En dit vind ik bij de oorzaken:
Bij kinderen met een tracheamalacie is de luchtpijp onvoldoende stevig aangelegd. Hierdoor beweegt de wand van de luchtpijp tijdens de ademhaling. Normaal is de luchtpijp voldoende stevig zodat de luchtpijp nauwelijks beweegt tijdens de ademhaling.
Bij kinderen met een tracheamalacie beweegt de luchtpijp naar buiten tijdens een inademing en naar binnen tijdens een uitademing. Tijdens een uitademing wordt de doorsnede van de luchtpijp steeds kleiner. Hierdoor moet de lucht door een kleine diameter, waardoor een hoorbaar geluid kan ontstaan. Soms wordt de diameter van de luchtpijp zo klein dat de wanden van de luchtpijp tegen elkaar aan komen, waardoor de luchtpijp als het ware samenvalt.
Kraakbeen
De luchtpijp bestaat voor een groot gedeelte uit kraakbeen. Dit kraakbeen zit in ringen. De luchtpijp is opgebouwd uit meerdere van deze kraakbeenringen boven elkaar.
Wanneer dit kraakbeen niet aangemaakt is of van onvoldoende kwaliteit gemaakt is, kan een tracheamalacie ontstaan. Ziektes waarbij er problemen met de kwaliteit van het kraakbeen zijn bijvoorbeeld een polychondritis of chondromalacie. Ook bij de bindweefselaandoening Ehlers en Danlos komen problemen met de aanleg van voldoende sterk kraakbeen voor.
Pasgeborenen
Een lichte mate van tracheamalacie wordt ook vaker gezien bij gezonde pasgeborenen in de eerste levensdagen, dit verdwijnt vaak spontaan.
Te vroeg geboren kinderen (prematuren) met chronische longproblemen hebben ook vaker last van tracheamalacie.
Tracheaoesafgeale fistel
Kinderen met een aangeboren verbinding tussen de luchtpijp (trachea) en de slokdarm (oesafagus) hebben ook vaker last van tracheamalacie. Met name rondom de plaats waar de slokdarm en de luchtpijp aan elkaar zitten.
Aangeboren afwijking
Er bestaan verschillende redenen zijn waarom de wanden van de luchtpijp minder stevig zijn.
Een tracheamalacie kan voorkomen als enige aangeboren afwijking. Ook kan een tracheamalacie voorkomen samen met andere aangeboren afwijkingen in het kader van een syndroom. Syndromen waarbij tracheamalacie vaker voorkomt zijn het Down-syndroom, het velocardiofaciaal syndroom, het Larsen syndroom, het Mounier-Kuhn syndroom of het Williams-Campbell syndroom. Daarnaast zijn er nog veel meer syndromen bekend waarbij tracheamalacie ook voor kan komen.
Stofwisselingsziekten
Bij kinderen met een mucopolysacharidose (bijvoorbeeld de ziekte van Hurler of de ziekte van Hunter) komt vaker een tracheamalacie voor.
Druk van buitenaf
De luchtpijp kan ook samenvallen omdat er vanaf de buitenkant op de luchtpijp gedrukt wordt. Vaak wordt dit veroorzaakt door afwijkend verlopende bloedvaten of door extra weefsel rondom de luchtpijp (vergrote schildklier, ontsteking, zelden een tumor).
Irritatie van de luchtwegen
Kinderen waarbij de luchtwegen chronisch geïrriteerd zijn, hebben ook een grotere kans om last te hebben van een tracheamalacie. Chronische irritatie komt voor bij kinderen met reflux, astma, frequente infecties van de luchtwegen.
Secundaire vorm
De secundaire vorm van tracheamalacie kan bijvoorbeeld ontstaan na een operatie aan de luchtwegen, na langdurige beademing of na bestraling van de borstkas. Ook vervormingen van de borstholte als gevolg van een verkromming van de wervelkolom (scoliose) kunnen leiden tot tracheamalacie.
Wederom zwartgedrukt geldt voor David, echter: de vervorming van zijn borstholte is niet als gevolg van scoliose of een andere skeletafwijking en hij is niet langdurig beademd geweest.
Ik hoop niet dat hij een zeldzame uitzondering is, waarbij het belangrijkste symptoom ontbreekt en/of waarbij door samenloop van omstandigheden (beademing, chronische luchtweginfecties en trechterborst) dit alsnog voor een tracheamalacie heeft gezorgd.
Deze kenmerken vind ik daar bij en de zwartgedrukte herken ik bij David:
Variatie
Er bestaat grote variatie tussen de klachten die verschillende kinderen met een tracheamalacie hebben. De meeste kinderen hebben een milde vorm en maar weinig klachten. Een klein deel van de kinderen heeft een ernstige vorm en zal veel van onderstaande genoemde problemen hebben.
Eerste weken na de geboorte
Meestal zijn de eerste symptomen van een tracheamalacie direct na de geboorte al aanwezig, maar worden ze steeds duidelijker in de loop van de eerste weken na de geboorte.
Hoorbare ademhaling
Kinderen met een tracheamalacie hebben een hoorbare ademhaling. Tijdens de uitademing is een gierend of piepend geluid te horen, tijdens de inademing verdwijnt dit geluid weer. Bij een deel van de kinderen is het geluid zowel tijdens de in- als de uitademing te horen. Dit komt voor bij kinderen waarbij ook het bovenste stukje van de luchtpijp onvoldoende stevig is. Sommige kinderen maken ook een geluidje aan het eind van hun ademhalen. Dit klinkt net als een toon uit een doedelzak.
Wanneer kinderen sneller ademhalen wordt, dit geluid duidelijker hoorbaar, zoals bijvoorbeeld tijdens huilen of drinken. In de slaap en tijdens rustige ademhaling is dit geluid veel minder goed hoorbaar.
In liggende houding zijn de klachten vaak erger dan tijdens een houding waarbij het kind rechtop zit.
Hoesten
Kinderen met een tracheamalacie moeten vaak regelmatig hoesten. Dit hoesten klinkt vaak blaffend en zwak omdat kinderen niet goed kunnen hoesten als gevolg van de verzwakte luchtpijpwand.
Slijm
Kinderen met een tracheamalacie hebben vaak veel moeite om slijm in de luchtwegen kwijt te raken. Dit slijm blijft achter in de luchtwegen en zorgt er voor dat de ademhaling nog hoorbaarder wordt. Ook kan achterblijvend slijm zorgen voor het ontstaan van een ontsteking van de luchtwegen of de longen door een bacterie of een virus.
Benauwdheid
Bij ernstige vormen van tracheamalacie kunnen kinderen last hebben van benauwdheidklachten. Sommige kinderen gaan erg snel ademen. Vaak gebruiken ze hierbij ademhalingsspieren die ze normaal niet gebruiken. Hierdoor zijn zogenaamde intrekkingen te zien vaak tussen de ribben, in het kuiltje van de hals net boven het borstbeen en onder de laatste ribben.
Ademstilstand
Bij ernstige vormen van tracheamalacie kan de luchtpijp helemaal afgesloten worden, waardoor kinderen tijdelijk niet in staat zijn om adem te halen. Dit wordt een ademstilstand of apneu genoemd. Tijdens een apneu kunnen kinderen blauw aanlopen. Deze blauwe kleur is met name te zien rondom de lippen en aan de vingers.
Ook kunnen bepaalde reflexen vanuit het lichaam zorgen voor een tijdelijke ademstilstand.
Hartritme
Veel kinderen hebben een versnelde hartslag in periodes waarin zij last hebben van hun tracheamalacie. Tijdens een ademstilstand kan juist een vertraging van de hartslag optreden.
Heesheid
Kinderen met een tracheamalacie zijn meestal hees en hebben weinig stemvolume. Dit komt vaak doordat de stembanden ook niet optimaal functioneren.
Hoofd achterover
Kinderen met een tracheamalacie hebben vaak de neiging om het hoofd achterover te houden. Op deze manier zorgen ze ervoor dat de luchtpijp minder gemakkelijk kan samenvallen, waardoor ze minder last hebben van hun tracheamalacie.
Longproblemen
Bij ongeveer de helft van de kinderen met een tracheamalacie komen ook problemen met het functioneren van de longen voor. De longblaasjes zijn minder stabiel en vallen ook gemakkelijker samen. Ook zijn de longblaasjes vaak veel groter dan normaal. Deze afwijking aan de longen wordt bronchopulmonaire dysplasie genoemd.
Vatbaarder voor infecties
Kinderen met een tracheamalacie zijn vatbaarder voor infecties van de luchtwegen. Dit komt voor een deel ook omdat ze slijm in de luchtwegen minder gemakkelijk kunnen ophoesten. Tijdens een infectie vergeren de symptomen van de tracheamalacie vaak. Soms kan een infectie de oorzaak zijn van ernstige benauwdheid.
Reflux
Ongeveer de helft van de kinderen met een tracheamalacie heeft last van terugstromen van voeding en zuur uit de maag naar de slokdarm. Dit wordt reflux genoemd.
Voedingsproblemen
Tijdens het drinken en eten vult de slokdarm zich. De slokdarm loopt direct naast de luchtpijp. De volle slokdarm kan er voor zorgen dat de luchtpijp nog gemakkelijker samenvalt. Daarom vinden sommige kinderen het vervelend om te drinken. Dit komt vooral voor bij kinderen waarbij de slokdarm van buitenaf wordt samengedrukt.
Slecht groeien
Kinderen met ernstige ademhalingsproblemen als gevolg van tracheamalacie groeien vaak slecht en komen weinig aan in gewicht. Dit komt omdat zij alle energie nodig hebben voor het ademhalen en er weinig tot geen energie over blijft om te kunnen groeien. Ook de reflux en de voedingsproblemen kunnen zorgen voor het weinige aankomen in gewicht.
Aangeboren hartafwijking
Bij kinderen met een tracheamalacie blijken vaker aangeboren hartafwijkingen voor te komen dan bij kinderen zonder tracheamalacie. Bij één op de twee tot vijf kinderen wordt een aangeboren hartafwijking gevonden. Dit hoeft lang niet altijd consequenties te hebben voor het functioneren van het hart. Aangeboren hartafwijkingen die vaker gevonden worden zijn het open blijven van de verbinding tussen de longslagader en de lichaamsslagader die normaal voor de geboorte aanwezig is, gaatjes tussen het schot tussen de boezems van het hart of de kamers van het hart (atriumspetumdefect en ventrikelseptumdefect), afwijkingen aan de vorm van de grot lichaamsslagader, onderontwikkeld zijn van een hartkamer of een complexe hartafwijking zoals de zogenaamde tetralogie van Fallot.
Ontwikkelingsachterstand
Eén op de vier kinderen met een tracheamalacie blijkt zich ook trager te ontwikkelen dan kinderen zonder tracheamalacie. Kinderen gaan later rollen, zitten, staan, lopen, praten en begrijpen dan andere kinderen. Dit wordt vaker gezien bij kinderen met syndromen. Waarschijnlijk is er tijdens de ontwikkeling van de baby in de baarmoeder zowel iets mis gegaan met de aanleg van de luchtpijp als met de aanleg van de hersenen.
De zwartgedrukte herken ik dus bij David, alleen het slechte groeien is nu niet meer aan de orde en het hoofd achterover gooien doet hij alleen tijdens drinken en op de arm zitten.
Het belangrijkste symptoom: hoorbaar ademen heeft David niet, hij heeft alleen die snelle ademhaling en is nu ook al weken niet meer echt benauwd, alleen nog vaak tijdens drinken, dan zweet hij ook enorm.
Maar omdat dit symptoom ontbreekt lijkt me dat hij dit niet heeft. Ademde jouw zoontje wel zo luidruchtig?
En dit vind ik bij de oorzaken:
Bij kinderen met een tracheamalacie is de luchtpijp onvoldoende stevig aangelegd. Hierdoor beweegt de wand van de luchtpijp tijdens de ademhaling. Normaal is de luchtpijp voldoende stevig zodat de luchtpijp nauwelijks beweegt tijdens de ademhaling.
Bij kinderen met een tracheamalacie beweegt de luchtpijp naar buiten tijdens een inademing en naar binnen tijdens een uitademing. Tijdens een uitademing wordt de doorsnede van de luchtpijp steeds kleiner. Hierdoor moet de lucht door een kleine diameter, waardoor een hoorbaar geluid kan ontstaan. Soms wordt de diameter van de luchtpijp zo klein dat de wanden van de luchtpijp tegen elkaar aan komen, waardoor de luchtpijp als het ware samenvalt.
Kraakbeen
De luchtpijp bestaat voor een groot gedeelte uit kraakbeen. Dit kraakbeen zit in ringen. De luchtpijp is opgebouwd uit meerdere van deze kraakbeenringen boven elkaar.
Wanneer dit kraakbeen niet aangemaakt is of van onvoldoende kwaliteit gemaakt is, kan een tracheamalacie ontstaan. Ziektes waarbij er problemen met de kwaliteit van het kraakbeen zijn bijvoorbeeld een polychondritis of chondromalacie. Ook bij de bindweefselaandoening Ehlers en Danlos komen problemen met de aanleg van voldoende sterk kraakbeen voor.
Pasgeborenen
Een lichte mate van tracheamalacie wordt ook vaker gezien bij gezonde pasgeborenen in de eerste levensdagen, dit verdwijnt vaak spontaan.
Te vroeg geboren kinderen (prematuren) met chronische longproblemen hebben ook vaker last van tracheamalacie.
Tracheaoesafgeale fistel
Kinderen met een aangeboren verbinding tussen de luchtpijp (trachea) en de slokdarm (oesafagus) hebben ook vaker last van tracheamalacie. Met name rondom de plaats waar de slokdarm en de luchtpijp aan elkaar zitten.
Aangeboren afwijking
Er bestaan verschillende redenen zijn waarom de wanden van de luchtpijp minder stevig zijn.
Een tracheamalacie kan voorkomen als enige aangeboren afwijking. Ook kan een tracheamalacie voorkomen samen met andere aangeboren afwijkingen in het kader van een syndroom. Syndromen waarbij tracheamalacie vaker voorkomt zijn het Down-syndroom, het velocardiofaciaal syndroom, het Larsen syndroom, het Mounier-Kuhn syndroom of het Williams-Campbell syndroom. Daarnaast zijn er nog veel meer syndromen bekend waarbij tracheamalacie ook voor kan komen.
Stofwisselingsziekten
Bij kinderen met een mucopolysacharidose (bijvoorbeeld de ziekte van Hurler of de ziekte van Hunter) komt vaker een tracheamalacie voor.
Druk van buitenaf
De luchtpijp kan ook samenvallen omdat er vanaf de buitenkant op de luchtpijp gedrukt wordt. Vaak wordt dit veroorzaakt door afwijkend verlopende bloedvaten of door extra weefsel rondom de luchtpijp (vergrote schildklier, ontsteking, zelden een tumor).
Irritatie van de luchtwegen
Kinderen waarbij de luchtwegen chronisch geïrriteerd zijn, hebben ook een grotere kans om last te hebben van een tracheamalacie. Chronische irritatie komt voor bij kinderen met reflux, astma, frequente infecties van de luchtwegen.
Secundaire vorm
De secundaire vorm van tracheamalacie kan bijvoorbeeld ontstaan na een operatie aan de luchtwegen, na langdurige beademing of na bestraling van de borstkas. Ook vervormingen van de borstholte als gevolg van een verkromming van de wervelkolom (scoliose) kunnen leiden tot tracheamalacie.
Wederom zwartgedrukt geldt voor David, echter: de vervorming van zijn borstholte is niet als gevolg van scoliose of een andere skeletafwijking en hij is niet langdurig beademd geweest.
Ik hoop niet dat hij een zeldzame uitzondering is, waarbij het belangrijkste symptoom ontbreekt en/of waarbij door samenloop van omstandigheden (beademing, chronische luchtweginfecties en trechterborst) dit alsnog voor een tracheamalacie heeft gezorgd.
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 10:59
@crini
beschadiging komt door de intubatie .
door het buisje dat ingebracht is.
door de beademing zelf heeft mijn zoontje waarschijnlijk geen schade opgelopen.
balletje is gaan rollen sinds laatste opname.
ondanks vernevelen en prednison bleef benauwdheid en snelle ademhaling.
kinderlongarts is er toen bij gekomen en hij verdacht mijn zoontje van trachea malacie(slappe luchtpijp).
deze aandoening gaat vaak samen met een reflux en veroorzaakt snelle ademhaling en vaak hebben kinderen dan ook moeite met drinken.
ook komen kinderen met deze aandoening nogal eens aan de beademing door luchtwegvirussen.
vaak gooien kinderen hun hoofd naar achter omdat ze zo meer lucht krijgen.
maar na broncoscopie bleek mijn zoontje een stenose (vernauwing) net onder de stembanden te hebben.
dit word vaak veroorzaakt door beademingsbuisje dat schade aanbrengt in de luchtpijp en zo zorgt voor litekenweefsel.
allleen bij hem is het waarschijnlijk aangeboren en verergerd door intubatie.
ben nu doorverwezen naar kno arts die hier gespecialiseerd in is.
ook blijf ik bij de kinderlongarts omdat bij de scopie ook gezien is dat mijn zoontje zeer gevoelige slijmvliezen heeft en zo dus erg vatbaar is voor virussen.
loop jij ook bij de kinderlongarts?
was david opgenomen op de ic in het amc en zo ja welke periode?
beschadiging komt door de intubatie .
door het buisje dat ingebracht is.
door de beademing zelf heeft mijn zoontje waarschijnlijk geen schade opgelopen.
balletje is gaan rollen sinds laatste opname.
ondanks vernevelen en prednison bleef benauwdheid en snelle ademhaling.
kinderlongarts is er toen bij gekomen en hij verdacht mijn zoontje van trachea malacie(slappe luchtpijp).
deze aandoening gaat vaak samen met een reflux en veroorzaakt snelle ademhaling en vaak hebben kinderen dan ook moeite met drinken.
ook komen kinderen met deze aandoening nogal eens aan de beademing door luchtwegvirussen.
vaak gooien kinderen hun hoofd naar achter omdat ze zo meer lucht krijgen.
maar na broncoscopie bleek mijn zoontje een stenose (vernauwing) net onder de stembanden te hebben.
dit word vaak veroorzaakt door beademingsbuisje dat schade aanbrengt in de luchtpijp en zo zorgt voor litekenweefsel.
allleen bij hem is het waarschijnlijk aangeboren en verergerd door intubatie.
ben nu doorverwezen naar kno arts die hier gespecialiseerd in is.
ook blijf ik bij de kinderlongarts omdat bij de scopie ook gezien is dat mijn zoontje zeer gevoelige slijmvliezen heeft en zo dus erg vatbaar is voor virussen.
loop jij ook bij de kinderlongarts?
was david opgenomen op de ic in het amc en zo ja welke periode?
maandag 20 april 2009 om 11:13
@crini
mijn zoontje heeft dus geen trachea malacie.
mijn zoontje heeft wel hoorbare ademhaling en vooral als hij huilt heeft hij een fluitende ademhaling.
staat bij symtonen ook dat sommige kinderen met deze aandoening dit geluid maken.
trachea malacie komt niet door intubatie maar is aangeboren.
vaak groeien kinderen hier overheen.
dacht toen ik jou verhaal las ook aan een trachea malacie ook omdat jou zoontje ook problemen heeft met drinken.
mijn zoontje heeft dus geen trachea malacie.
mijn zoontje heeft wel hoorbare ademhaling en vooral als hij huilt heeft hij een fluitende ademhaling.
staat bij symtonen ook dat sommige kinderen met deze aandoening dit geluid maken.
trachea malacie komt niet door intubatie maar is aangeboren.
vaak groeien kinderen hier overheen.
dacht toen ik jou verhaal las ook aan een trachea malacie ook omdat jou zoontje ook problemen heeft met drinken.
maandag 20 april 2009 om 11:15
o geeft niet, ik verwacht niet dat je direct komt opdraven als ik je roep hoor 't Houdt me gewoon erg bezig en dan post ik hier veel.
Maar er is wel een wezenlijk verschil hier n.a.v. je laatste post:
een van onze kinderartsen heeft als specialisme de longen en veel ervaring op dit gebied (hij is ook niet meer de jongste, ook niet oud, maar oud genoeg voor veel ervaring dus). Hij is er echter van overtuigd dat David geen vernauwing of i.d. heeft en ook de andere kinderarts (die gespecialiseerd is in het spijsverteringstelsel/maag-darmgebied en ook zeer goed staat aangeschreven) is hiervan overtuigd.
Maar ik vroeg me dus concreet af: had jouw zoontje ook die luidruchtige ademhaling?
Maar er is wel een wezenlijk verschil hier n.a.v. je laatste post:
een van onze kinderartsen heeft als specialisme de longen en veel ervaring op dit gebied (hij is ook niet meer de jongste, ook niet oud, maar oud genoeg voor veel ervaring dus). Hij is er echter van overtuigd dat David geen vernauwing of i.d. heeft en ook de andere kinderarts (die gespecialiseerd is in het spijsverteringstelsel/maag-darmgebied en ook zeer goed staat aangeschreven) is hiervan overtuigd.
Maar ik vroeg me dus concreet af: had jouw zoontje ook die luidruchtige ademhaling?
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 11:19
o dus uit de bronchoscopie kwam dat hij dat niet had? Heb ik het niet goed gelezen dan, ik dacht dat je zei dat hij een vernauwing had en ik ging dus uit van een tracheamalacie, maar er is dus ook nog een ander soort vernauwing begrijp ik?
Volgens mij zijn er twee soorten tracheamalacies:
- de aangeboren variant
- de niet aangeboren variant
want dit vond ik: Er wordt een onderscheid gemaakt in zogenaamde primaire en secundaire tracheamalacie. Met de primaire vorm wordt de aangeboren vorm van tracheamalacie bedoeld. Deze vorm komt eigenlijk alleen bij kinderen voor.
De secundaire vorm ontstaat tijdens het leven, doordat de luchtpijp samengedrukt wordt of beschadigd raakt. Deze vorm kan zowel bij kinderen als bij volwassenen voorkomen.
Volgens mij zijn er twee soorten tracheamalacies:
- de aangeboren variant
- de niet aangeboren variant
want dit vond ik: Er wordt een onderscheid gemaakt in zogenaamde primaire en secundaire tracheamalacie. Met de primaire vorm wordt de aangeboren vorm van tracheamalacie bedoeld. Deze vorm komt eigenlijk alleen bij kinderen voor.
De secundaire vorm ontstaat tijdens het leven, doordat de luchtpijp samengedrukt wordt of beschadigd raakt. Deze vorm kan zowel bij kinderen als bij volwassenen voorkomen.
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 11:22
quote:hillery schreef op 20 april 2009 @ 11:19:
@crini
ja hij heeft duidelijk hoorbare ademhaling maar dit komt niet altijd voor bij kinderen met deze aandoening.
Ok, niet altijd dus. Dus het kan idd wel degelijk een tracheamalacie zijn hier. Maar waarom denken ze hier dan van niet?
Ik ga het toch nog eens voorleggen. Ik heb alleen 19 mei pas weer een afspraak maar ja, dan kan ik me wel goed voorbereiden en dit is niet iets wat je voor de telefoon bespreekt lijkt me.
Maar misschien kan ik het AMC hierover benaderen? Heb geen idee eigenlijk, want heb natuurlijk geen verwijzing en in principe is ons traject daar afgerond.
Bestaat er ook een naam voor die vernauwing die jouw zoontje heeft?
@crini
ja hij heeft duidelijk hoorbare ademhaling maar dit komt niet altijd voor bij kinderen met deze aandoening.
Ok, niet altijd dus. Dus het kan idd wel degelijk een tracheamalacie zijn hier. Maar waarom denken ze hier dan van niet?
Ik ga het toch nog eens voorleggen. Ik heb alleen 19 mei pas weer een afspraak
maar ja, dan kan ik me wel goed voorbereiden en dit is niet iets wat je voor de telefoon bespreekt lijkt me.Maar misschien kan ik het AMC hierover benaderen? Heb geen idee eigenlijk, want heb natuurlijk geen verwijzing en in principe is ons traject daar afgerond.
Bestaat er ook een naam voor die vernauwing die jouw zoontje heeft?
Whatever, I do what I want
