
ik heb fibromyalgie!
maandag 22 februari 2010 om 18:06
Sorry dames, maar vanwege het nieuwe knopjes-beleid waarmee een heel topic op allerlei netwerksites kan worden gezet en mijn recentelijk gebleken herkenbaarheid, ga ik al mijn berichten uit dit topic verwijderen waar mogelijk. Jammer genoeg kan ik dat met evt. gequote berichten niet doen, dus mocht je mij ergens gequote hebben, zou ik het fijn vinden als jullie die quotes ook willen verwijderen.
Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
vrijdag 19 maart 2010 om 19:51
jeetje Ayla wat een heftige periode moet dit voor jou zijn.. Wel fijn dat het hypoglykemie verhaal van de baan is, want dat is ook echt niet fijn.
Ik wens je heel veel sterkte en kracht met de stap die je moet gaan nemen om het aan je baas te vertellen. Ik hoop dat hij er begrip voor heeft en dat jullie eruit komen..
De cesartherapie is voor mij onbekend..
Heel veel succes en sterkte!!
Ik wens je heel veel sterkte en kracht met de stap die je moet gaan nemen om het aan je baas te vertellen. Ik hoop dat hij er begrip voor heeft en dat jullie eruit komen..
De cesartherapie is voor mij onbekend..
Heel veel succes en sterkte!!
vrijdag 19 maart 2010 om 23:16
Ik heb cesartherapie gehad voor m'n bekkeninstabiliteit. Is ook erg met ergotherapie gelinkt (volgens mij) dat je leert hoe te tillen en een goede houding en dergelijk. Nouja, bij bekkeninstabiliteit dan.
In elk geval dubbele bevestiging dus van FM.
Ik kwam er net achter dat ik de komende weekenden elke keer wel wat heb, naast normaal sportende dochter. Allemaal zelf afspraken gemaakt en geen idee welke ik dan niet door zou willen laten gaan. Ik zie wel waar ik strand. Nieuwe werk is leuk en druk, dat is natuurlijk niet altijd handig. Vanmorgen bijvoorbeeld hele ochtend gestaan. EN morgen vrijwilligerswerk bij lentemarkt. Nou gaat het regenen, waarschijnlijk, dus grote kans dat dát rustig is
Nu in bed liggen was ook wel handig geweest, maar opstaan deed zeer, dus bleef ik zitten
In elk geval dubbele bevestiging dus van FM.
Ik kwam er net achter dat ik de komende weekenden elke keer wel wat heb, naast normaal sportende dochter. Allemaal zelf afspraken gemaakt en geen idee welke ik dan niet door zou willen laten gaan. Ik zie wel waar ik strand. Nieuwe werk is leuk en druk, dat is natuurlijk niet altijd handig. Vanmorgen bijvoorbeeld hele ochtend gestaan. EN morgen vrijwilligerswerk bij lentemarkt. Nou gaat het regenen, waarschijnlijk, dus grote kans dat dát rustig is
Nu in bed liggen was ook wel handig geweest, maar opstaan deed zeer, dus bleef ik zitten
Later is nu
zaterdag 20 maart 2010 om 04:56
quote:highfive schreef op 15 maart 2010 @ 08:53:
Ronniemitchel en Leolieke: welkom. Jullie gaan dus allebei langdurige behandelingen doen. Waar bestaan die uit? En wat is de verwachting als je daarmee klaar bent?
Ayla, wat naar dat het nog steeds zo slecht gaat. Knuf voor jou, arme meid.
Dreamer, heb je je zware weekend overleefd?
Hier gaat t weer even wat slechter. Gisteren een sociaal iets, waarbij ik veel heb gestaan (op hakken), gelopen en gehangen. En vandaag is het dan weer zwaar. Rustig aan doen dan maar.Ik heb geen idee hoe lang de behandeling gaat duren, ik weet alleen vooralsnog dat ik 14 april bij de revalidatiearts moet zijn de duur zal ik dan wel horen, ik heb begrepen dat Fysio er niet in zit,net als dat ik geen pijnstillers krijg, die pijnstillers krijg ik wel via de huisarts,en gebruik ze zo min mogelijk,wat ik hoop is dat ik straks na de therapie beter kan omgaan met Nee zeggen,beter kan omgaan met het accepteren van de pijn,los kan laten van de bloedingen,maar er zit bij mij nog een angel en dat is mijn schildklier die vandaag te hard en morgen te langzaam werkt,en daarbij ook nog ptts heb,maar ik blijf hoopvol het feit dat ik er straks wat mee kan doen geeft me kracht en hoop.
Ronniemitchel en Leolieke: welkom. Jullie gaan dus allebei langdurige behandelingen doen. Waar bestaan die uit? En wat is de verwachting als je daarmee klaar bent?
Ayla, wat naar dat het nog steeds zo slecht gaat. Knuf voor jou, arme meid.
Dreamer, heb je je zware weekend overleefd?
Hier gaat t weer even wat slechter. Gisteren een sociaal iets, waarbij ik veel heb gestaan (op hakken), gelopen en gehangen. En vandaag is het dan weer zwaar. Rustig aan doen dan maar.Ik heb geen idee hoe lang de behandeling gaat duren, ik weet alleen vooralsnog dat ik 14 april bij de revalidatiearts moet zijn de duur zal ik dan wel horen, ik heb begrepen dat Fysio er niet in zit,net als dat ik geen pijnstillers krijg, die pijnstillers krijg ik wel via de huisarts,en gebruik ze zo min mogelijk,wat ik hoop is dat ik straks na de therapie beter kan omgaan met Nee zeggen,beter kan omgaan met het accepteren van de pijn,los kan laten van de bloedingen,maar er zit bij mij nog een angel en dat is mijn schildklier die vandaag te hard en morgen te langzaam werkt,en daarbij ook nog ptts heb,maar ik blijf hoopvol het feit dat ik er straks wat mee kan doen geeft me kracht en hoop.
zondag 21 maart 2010 om 11:01
Hier weer een erg zwaar dagje. Niet zo fijn want moet vanmiddag een 20 uurs dienst draaien dan wel met 7 uur slaap maar alsnog een zeer lange dienst als je niet fit bent.
Hoe ging het buiten Ayla? Ik zit er aan te denken om krukken aan te gaan schaffen voor als ik alleen thuis ben, om het vallen voor te zijn..
Hoe ging het buiten Ayla? Ik zit er aan te denken om krukken aan te gaan schaffen voor als ik alleen thuis ben, om het vallen voor te zijn..
maandag 22 maart 2010 om 20:44
Ik ben geloof ik de enige die het nu al weer een paar dagen beter trekt. Ik heb vorige week echt zo'n fibro-week gehad, compleet met alle kwaaltjes en oververmoeidheid. Ik ben donderdagmiddag ondanks alles lekker in de tuin gaan werken, omdat dat mijn grote hobby en ontspanning is. En sindsdien ben ik weer opgeknapt, wel spierpijn van het werken, maar de hoofdpijn en de vermoeidheid zijn weer verdwenen Ik heb dit weekend ook veel geslapen, want hier heeft het het hele weekend geregend. Ik ben nu al langzaam aan begonnen met de vorbereidingen voor de verhuizing naar ons nieuwe huis. Iedere dag een beetje en niet overbelasten. Nog een dikke week, dan krijgen we de sleutel, dan kunnen we echt aan de slag. Ben benieuwd of ik me dan ook aan mijn goede voornemens kan houden en niet ga overbelasten.
maandag 22 maart 2010 om 22:12
Lijkt me erg moeilijk, Duet.. 't is toch je huis en je bent dan snel geneigd (denk ik) om "nog even" dit en dat te doen.
Ik trouwens vandaag een hele goede dag gehad. Ben, ondanks pijn, vandaag toch op de fiets naar het werk gegaan. Op tijd weg, zodat ik rustig kan fietsen, geen tegenwind.. heerlijk! Nog foto's gemaakt onderweg! Vanavond ook gezwommen. Morgen weer en overmorgen eindelijk fysiofitness.
Ik heb wel spierpijn van het Wii-en gisteren, maar niet echt pijn meer in m'n knieën, dus het gaat goed
Weer werken is misschien ook wel lekker, Ayla. Hoewel het vermoeiend en dergelijke is, is het ook afleiding. IK heb thuis wel de neiging in m'n pijn te blijven hangen. Als ik dingen moet, kan ik ook meer.
Dit natuurlijk tot een bepaald punt.
Ik verheug me wel enorm op lang weekend met Pasen!
Ik trouwens vandaag een hele goede dag gehad. Ben, ondanks pijn, vandaag toch op de fiets naar het werk gegaan. Op tijd weg, zodat ik rustig kan fietsen, geen tegenwind.. heerlijk! Nog foto's gemaakt onderweg! Vanavond ook gezwommen. Morgen weer en overmorgen eindelijk fysiofitness.
Ik heb wel spierpijn van het Wii-en gisteren, maar niet echt pijn meer in m'n knieën, dus het gaat goed
Weer werken is misschien ook wel lekker, Ayla. Hoewel het vermoeiend en dergelijke is, is het ook afleiding. IK heb thuis wel de neiging in m'n pijn te blijven hangen. Als ik dingen moet, kan ik ook meer.
Dit natuurlijk tot een bepaald punt.
Ik verheug me wel enorm op lang weekend met Pasen!
Later is nu
dinsdag 23 maart 2010 om 08:56
wat erg dat je deze diagnose hebt gekregen.
praat er in ieder geval over.
je moet leren wat je grenzen zijn,en dit kost even tijd.
mijn hele goeie vriendin heeft ook FM.
ze heeft nu voor een paar maanden de sportschool weer opgezegd.
ze wou ook zo graag afvallen,en sporten.en ging elke week 1 keer met me mee.
maar ze kreeg steeds erg veel klachten en pijn,dat ik gezegd heb dat ze toch echt naar haar lichaam moet luisteren nu.
ze voelde wel dat haar klachten erger werden,maar wou ze onderdrukken,en dat gaat je niet lukken.
ze heeft thuis wel een infraroodsauna,en daar gaat ze vaak in als ze veel last heeft.
dit helpt bij haar heel erg goed.
praat er in ieder geval over.
je moet leren wat je grenzen zijn,en dit kost even tijd.
mijn hele goeie vriendin heeft ook FM.
ze heeft nu voor een paar maanden de sportschool weer opgezegd.
ze wou ook zo graag afvallen,en sporten.en ging elke week 1 keer met me mee.
maar ze kreeg steeds erg veel klachten en pijn,dat ik gezegd heb dat ze toch echt naar haar lichaam moet luisteren nu.
ze voelde wel dat haar klachten erger werden,maar wou ze onderdrukken,en dat gaat je niet lukken.
ze heeft thuis wel een infraroodsauna,en daar gaat ze vaak in als ze veel last heeft.
dit helpt bij haar heel erg goed.
woensdag 24 maart 2010 om 14:45
Dag dames,
Ayla, wat vervelend voor je dat voorlopig niet fulltime kunt werken! Ik hoop voor je dat je er wel weer goed uitkomt. Ook nog overspannen zijn is niet fijn, wel een verstandig advies van de bedrijfsarts, denk ik.
Inmiddels heb ik mijn vragenformulier voor de reumatoloog opgestuurd, ze gaan me nu bellen voor een afspraak. Ben benieuwd hoe lang dat gaat duren.
Nadat het een week veel beter gaat, gaat het helaas sinds zondag weer slechter. Lig met de laptop languit op de bank, maar eigenlijk moeten er boodschappen gedaan worden...
Ik vind werken ook erg fijn, maar het werk wat ik nu doe is mij fysiek te zwaar. De laatste tijd ben ik echt opgelucht als ik het einde van de dag heb gehaald. Ik ben dan ook begonnen met solliciteren, want dit breekt me op.
Als ik me goed voel, ben ik een heel daadkrachtig persoon. Het valt me de laatste tijd op dat als ik me slecht voel, die daadkracht helemaal verdwijnt. Ik kan weinig hebben, ben snel geirriteerd en geef snel op. Herkennen jullie dit?
Als iemand op zo'n moment zegt dat ik iets 'moet' doen, dan blokkeer ik helemaal. Daar baal ik zelf van.
Duet, Succes met verhuizen! Verhuizen is leuk maar ook erg energieslurpend.
Ayla, wat vervelend voor je dat voorlopig niet fulltime kunt werken! Ik hoop voor je dat je er wel weer goed uitkomt. Ook nog overspannen zijn is niet fijn, wel een verstandig advies van de bedrijfsarts, denk ik.
Inmiddels heb ik mijn vragenformulier voor de reumatoloog opgestuurd, ze gaan me nu bellen voor een afspraak. Ben benieuwd hoe lang dat gaat duren.
Nadat het een week veel beter gaat, gaat het helaas sinds zondag weer slechter. Lig met de laptop languit op de bank, maar eigenlijk moeten er boodschappen gedaan worden...
Ik vind werken ook erg fijn, maar het werk wat ik nu doe is mij fysiek te zwaar. De laatste tijd ben ik echt opgelucht als ik het einde van de dag heb gehaald. Ik ben dan ook begonnen met solliciteren, want dit breekt me op.
Als ik me goed voel, ben ik een heel daadkrachtig persoon. Het valt me de laatste tijd op dat als ik me slecht voel, die daadkracht helemaal verdwijnt. Ik kan weinig hebben, ben snel geirriteerd en geef snel op. Herkennen jullie dit?
Als iemand op zo'n moment zegt dat ik iets 'moet' doen, dan blokkeer ik helemaal. Daar baal ik zelf van.
Duet, Succes met verhuizen! Verhuizen is leuk maar ook erg energieslurpend.
woensdag 24 maart 2010 om 17:00
Wat jij beschrijft, Duet, heb ik ook. Als ik niet werk, zit ik hele dagen achter de pc (ja, op m'n werk ook, maar dan anders ) of op de bank. Gelukkig hebben we sinds een half jaar een hond. Nu moet ik er in de weekenden ook uit, anders zat ik zo 2 dagen binnen. En ja.. ik begin de dag strompelend
Wat enorm prettig dat je zelf zo het tempo mag bepalen, Ayla. Eerlijk gezegd droom ik wel van een baan, van alleen de ochtenden. Zeker geen 40 uur per week!
herkenbaar Barbabientje.. een goede week gevolgd door een slechte. Kennelijk doe ik toch altijd weer teveel, in zo'n goede week. Of er zit sowieso een golfbeweging in, natuulijk.
Wat enorm prettig dat je zelf zo het tempo mag bepalen, Ayla. Eerlijk gezegd droom ik wel van een baan, van alleen de ochtenden. Zeker geen 40 uur per week!
herkenbaar Barbabientje.. een goede week gevolgd door een slechte. Kennelijk doe ik toch altijd weer teveel, in zo'n goede week. Of er zit sowieso een golfbeweging in, natuulijk.
Later is nu
woensdag 24 maart 2010 om 22:18
Hoi allemaal
Ik heb ook FM...ik zit hierdoor al anderhalf jaar in de ziektewet.
Ik werkte 36 uur en dat ging mij opbreken,de laatste keer dat ik bij een arboarts kwam zei hij mij letterlijk" dat zit tussen uw oren "' ik was zooo beledigd en ging zelfs twijfelen ..is het psychisch?.
Gelukkig heb ik een hele aardige reuma arts en legde zij mij uit dat uit onderzoek is gebleken dat het met je centrale zenuwstelsel te maken heeft en dat er is aangetoond dat er bij FM patienten meer activiteit is bij bepaalde delen in de hersenen.
Ook bood zij aan om een brief mee te geven aan deze meneer met daarin de uitleg en ontkrachting van deze zgn ""psychische aandoening"".
Ook kreeg ik te horen dat ik er niet ziek uitzie....tegen deze arboarts ( die deze opmerking OOK plaatste)vroeg ik of hij verwacht dat ik trillend ,kwijlend en krom naar binnen kom lopen?!!.
Ik ben constant moe..heb vaak pijn..ben prikkelbaar,wil geen hulp vragen en ben erg eigenwijs.
Ik begin as maandag met de therapie bij het jv bremen instituut ( reumatalogisch centrum) ik krijg daar ergotherapie,hydrotherapie en groeps gesprekken.
Ik stond daar in het begin niet voor open zeker niet voor de groepstherapie,omdat ik geen zin had om te gaan ""klagen" na een aantal gesprekken hebben zij mij ervan overtuigd dat juist de groepstherapie goed zal zijn zodat ik de balans tussen het weten en het ook doen ( grenzen leren kennen en aangeven) leer.
Ik ben benieuwd.
Ik heb ook FM...ik zit hierdoor al anderhalf jaar in de ziektewet.
Ik werkte 36 uur en dat ging mij opbreken,de laatste keer dat ik bij een arboarts kwam zei hij mij letterlijk" dat zit tussen uw oren "' ik was zooo beledigd en ging zelfs twijfelen ..is het psychisch?.
Gelukkig heb ik een hele aardige reuma arts en legde zij mij uit dat uit onderzoek is gebleken dat het met je centrale zenuwstelsel te maken heeft en dat er is aangetoond dat er bij FM patienten meer activiteit is bij bepaalde delen in de hersenen.
Ook bood zij aan om een brief mee te geven aan deze meneer met daarin de uitleg en ontkrachting van deze zgn ""psychische aandoening"".
Ook kreeg ik te horen dat ik er niet ziek uitzie....tegen deze arboarts ( die deze opmerking OOK plaatste)vroeg ik of hij verwacht dat ik trillend ,kwijlend en krom naar binnen kom lopen?!!.
Ik ben constant moe..heb vaak pijn..ben prikkelbaar,wil geen hulp vragen en ben erg eigenwijs.
Ik begin as maandag met de therapie bij het jv bremen instituut ( reumatalogisch centrum) ik krijg daar ergotherapie,hydrotherapie en groeps gesprekken.
Ik stond daar in het begin niet voor open zeker niet voor de groepstherapie,omdat ik geen zin had om te gaan ""klagen" na een aantal gesprekken hebben zij mij ervan overtuigd dat juist de groepstherapie goed zal zijn zodat ik de balans tussen het weten en het ook doen ( grenzen leren kennen en aangeven) leer.
Ik ben benieuwd.
vrijdag 26 maart 2010 om 22:01
welkom strawberryshortcake, wat een verhaal zeg! Wat naar dat die bedrijfsarts zo deed. Daar ben ik ook echt bang voor! Maar ik vind het zo een onzin dat mensen zeggen dat het tussen je oren zit. Al is de oorzaak wel psychisch of somatisch.. alsof je dan niet ziek bent? Alsof iemand met een depressie niet ziek is? Ik vind het zo naar dat er tegenwoordig nog zo kortzichtige mensen zijn.. Maar ja..
Vandaag en gisteren goede dagen gehad. Na twee dagen zonder enige energie. Hepatitis prik gehad waar ik toch erg gevoelig voor blijk te zijn. Gisteren vol met onderhuidse bloedingen (al eerder gehad toen ik pfeiffer had) Nu hele erge hartkloppingen baaah! dit vind ik wel een beetje eng. En moet er binnekort toch weer mee naar de huisarts.. Ookal voel ik me net iemand worden waar alles mee mis is.
Sorry voor mijn negativiteit maar zit er een beetje doorheen.
Hoe is het met jullie verder meiden?
Vandaag en gisteren goede dagen gehad. Na twee dagen zonder enige energie. Hepatitis prik gehad waar ik toch erg gevoelig voor blijk te zijn. Gisteren vol met onderhuidse bloedingen (al eerder gehad toen ik pfeiffer had) Nu hele erge hartkloppingen baaah! dit vind ik wel een beetje eng. En moet er binnekort toch weer mee naar de huisarts.. Ookal voel ik me net iemand worden waar alles mee mis is.
Sorry voor mijn negativiteit maar zit er een beetje doorheen.
Hoe is het met jullie verder meiden?
zondag 28 maart 2010 om 12:13
Ik lees nog steeds mee hoor. Maar ik merk dat ik vaak geen puf heb om te reageren. dat is eigenlijk waarom ik het in eerste instantie ook bij1 reactie wilde laten. Ik vind het aan de ene kant fijn om lotgenoten ontdekt te hebben en aan de andere kant merk ik dat het ook niks toevoegt aan mijn welzijn. Ik vind het interessant om te lezen, maar heb dan ook het gevoel dat ik "moet" reageren, terwijl ik soms helemaal geen zin heb om in dat FM-gevoel te duiken. Zeker niet op de dagen dat het goed gaat. Dan zit ik liever lekker met mijn kop onder het zand, haha.
Maar no offense dus. Ik hoop niet dat ik iemand hiermee beledig, want dat is absoluut niet de bedoeling. Wat ik eigenlijk ermee wil zeggen is dat ik af en toe wel zal reageren, maar verwacht niet teveel
Enne... lekker die taart bij mijn ontbijt!
Verder gaat t trouwens goed met me. Zit blijkbaar weer even in een "goede" fase.
Maar no offense dus. Ik hoop niet dat ik iemand hiermee beledig, want dat is absoluut niet de bedoeling. Wat ik eigenlijk ermee wil zeggen is dat ik af en toe wel zal reageren, maar verwacht niet teveel
Enne... lekker die taart bij mijn ontbijt!
Verder gaat t trouwens goed met me. Zit blijkbaar weer even in een "goede" fase.
zondag 28 maart 2010 om 20:00
Ik kwam er vandaag(weer) achter dat er een verschil is tussen "weten" en "beseffen";
Ik ben moe. Honds- en doodmoe. Daarbij geteld nog geen rustig weekend ook, zo met verjaardag (wel gezellig)
Bij de training van m'n dochter vandaag las ik in het FESmagazine (van vereniging van FM-patiënten) Over mensen met pijn, maar vooral ook met vermoeidheid. En toen drong (weer) tot mij door, dat mijn vermoeidheid niet (alleen) gevolg is van drukke werkweek met enigszins sociaal leven en een paar slechte nachten. Het is gewoon een symptoom van een ziekte, waar ik aan leid.
~OHJA~
Verder lekker jarig geweest en allerlei dingen aan 't verzinnen die ik kan kopen van m'n gekregen geld
High5: ik snap je wel. Ik vind het heerlijk van me af te schrijven als het slechter gaat (dat deed ik al bij leven met pijn, nu kopieer ik af en toe ) Als ik me goed voel, dat leef ik lekker m'n leven en kom ik hier af en toe meeleven. Omdat ik weet dat het voor anderen ook lekker is om van zich af te schrijven. Maar dat is natuurlijk geen dwang!
Zoals in het FES Magazine stond: voor FM patienten is het niet Carpe Diem (pluk de dag) maar Carpe Horum (oid = pluk het uur)
Zijn jullie lid? IK ben het pas net geworden, eigenlijk een beetje om mezelf echt te gaan zien als patient. Voor het besef dus.
Ik ben moe. Honds- en doodmoe. Daarbij geteld nog geen rustig weekend ook, zo met verjaardag (wel gezellig)
Bij de training van m'n dochter vandaag las ik in het FESmagazine (van vereniging van FM-patiënten) Over mensen met pijn, maar vooral ook met vermoeidheid. En toen drong (weer) tot mij door, dat mijn vermoeidheid niet (alleen) gevolg is van drukke werkweek met enigszins sociaal leven en een paar slechte nachten. Het is gewoon een symptoom van een ziekte, waar ik aan leid.
~OHJA~
Verder lekker jarig geweest en allerlei dingen aan 't verzinnen die ik kan kopen van m'n gekregen geld
High5: ik snap je wel. Ik vind het heerlijk van me af te schrijven als het slechter gaat (dat deed ik al bij leven met pijn, nu kopieer ik af en toe ) Als ik me goed voel, dat leef ik lekker m'n leven en kom ik hier af en toe meeleven. Omdat ik weet dat het voor anderen ook lekker is om van zich af te schrijven. Maar dat is natuurlijk geen dwang!
Zoals in het FES Magazine stond: voor FM patienten is het niet Carpe Diem (pluk de dag) maar Carpe Horum (oid = pluk het uur)
Zijn jullie lid? IK ben het pas net geworden, eigenlijk een beetje om mezelf echt te gaan zien als patient. Voor het besef dus.
Later is nu