Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zaterdag 31 juli 2010 om 14:28
LA,
ik zal morgen er idd. weer wat posten.
HIH had vanmorgen gruwelijke hoofdpijn. Is nog steeds niet helemaal weg. Hij ligt nu even te slapen.
Mijn zus is er (hier gewooneenzus) met haar kinderen waarvan er 1 nu ook ligt te slapen.
Ben benieuwd hoe het koken gaat. Hopelijk voelt hij zich straks weer wat beter.
ik zal morgen er idd. weer wat posten.
HIH had vanmorgen gruwelijke hoofdpijn. Is nog steeds niet helemaal weg. Hij ligt nu even te slapen.
Mijn zus is er (hier gewooneenzus) met haar kinderen waarvan er 1 nu ook ligt te slapen.
Ben benieuwd hoe het koken gaat. Hopelijk voelt hij zich straks weer wat beter.
maandag 2 augustus 2010 om 21:28
Drukke dag gehad. Het ziekenhuis had een fout gemaakt waardoor HIH vandaag ineens niet meer op de planning stond. Dus inplaats van alleen de chemo die naar woensdag verzet moest worden zijn beide chemo's verplaatst. En dat was dus niet de bedoeling want dan zou hij woensdag en donderdag achter elkaar die ruggenchemo hebben en dat kan zijn lichaam niet aan. Psychisch trouwens ook niet hoor want dat is hartstikke zwaar. Uiteindelijk toch die ruggenchemo gehad dus.
Vandaag nog even nagevraagd of hij nu gewoon alle stukken mag rijden die hij aandurft en dat is dus idd. het geval. Mooi zo Efteling here we come!!!
Woensdag begint onze werkster (zo wil ze zelf genoemd worden) is een goede vriendin van me ben benieuwd hoe dat gaat. Vind het wel een vreemd idee hoor om een werkster te hebben. Maar ze zal me wel een hoop werk en zorgen uit handen nemen.
Vandaag gevraagd wat we tegen de hoofdpijn moeten doen en of hij geen pijnstilling kon krijgen. Nou mag hij 4 maal per dag 2 paracetamol. Hij blij....
Vandaag nog even nagevraagd of hij nu gewoon alle stukken mag rijden die hij aandurft en dat is dus idd. het geval. Mooi zo Efteling here we come!!!
Woensdag begint onze werkster (zo wil ze zelf genoemd worden) is een goede vriendin van me ben benieuwd hoe dat gaat. Vind het wel een vreemd idee hoor om een werkster te hebben. Maar ze zal me wel een hoop werk en zorgen uit handen nemen.
Vandaag gevraagd wat we tegen de hoofdpijn moeten doen en of hij geen pijnstilling kon krijgen. Nou mag hij 4 maal per dag 2 paracetamol. Hij blij....
maandag 2 augustus 2010 om 22:30
IBI iemand om je te helpen is hardstikke fijn. Wat lief dat er toch mensen zijn die dat altijd voor je willen doen. Onmisbaar zijn ze. En of dat nu een zus, een goede vriendin (je werkster dus ) of iemand anders is. Het is gewoon fijn, want je komt aan veel dingen niet toe. En het is vaak ook echt nodig.
Wat jammer dat er toch altijd fouten gemaakt moeten worden. Hoe lief ze altijd in het ziekenhuis zijn, dat is toch vervelend en geeft toch weer stress. En die chemo in je ruggenmerg is zeker verrot zwaar. Heeft hij daar ook de hoofdpijn van? Wat moet dat vaak zeg. Bah bah.
Het is zo bekend wat je allemaal schrijft. Ik denk veel aan jou en aan HIH, want het is een rot soort kanker en de behandelingen zijn heel zwaar.
Wat een zware tijd voor jullie. Ik hoop dat jullie een beetje kunnen genieten van de Efteling. Als je een rolstoel meeneemt, mag hij overal voor en hoef je niet in die ellenlange rijen te wachten. Veel plezier.
Wat jammer dat er toch altijd fouten gemaakt moeten worden. Hoe lief ze altijd in het ziekenhuis zijn, dat is toch vervelend en geeft toch weer stress. En die chemo in je ruggenmerg is zeker verrot zwaar. Heeft hij daar ook de hoofdpijn van? Wat moet dat vaak zeg. Bah bah.
Het is zo bekend wat je allemaal schrijft. Ik denk veel aan jou en aan HIH, want het is een rot soort kanker en de behandelingen zijn heel zwaar.
Wat een zware tijd voor jullie. Ik hoop dat jullie een beetje kunnen genieten van de Efteling. Als je een rolstoel meeneemt, mag hij overal voor en hoef je niet in die ellenlange rijen te wachten. Veel plezier.
dinsdag 3 augustus 2010 om 21:00
We gaan volgende week zondag naar de efteling. Zussen en hun mannen en kinderen gaan ook mee. Net zoals de rolstoel van mijn oma (althans dat gaan we vragen) Niet zozeer voor de wachtrijen want daar is het een te grote groep voor maar wel omdat HIH het gewoon niet red. En het auto rijden, en de hele dag lopen en de drukte.
We zijn niet gebeld door zijn behandelaar of zijn leverwaarde voldoende waren gezakt om morgen de chemo te starten. Morgenochtend zal ik dus even bellen hierover. Wel slordig weer.
Zoebie,
Ze vermoeden dat de hoofdpijn idd. van de ruggenchemo komt. Zeker omdat zijn hersenvocht er de laatste keren ook heel moeizaam uitkomt. De paracetemol werkt wel erg goed gelukkig. Hij moest ook innemen als hij geen pijn had om de spiegel op peil te houden.
We zijn niet gebeld door zijn behandelaar of zijn leverwaarde voldoende waren gezakt om morgen de chemo te starten. Morgenochtend zal ik dus even bellen hierover. Wel slordig weer.
Zoebie,
Ze vermoeden dat de hoofdpijn idd. van de ruggenchemo komt. Zeker omdat zijn hersenvocht er de laatste keren ook heel moeizaam uitkomt. De paracetemol werkt wel erg goed gelukkig. Hij moest ook innemen als hij geen pijn had om de spiegel op peil te houden.
woensdag 4 augustus 2010 om 08:56
IBI, hoofdpijn na een ruggenchemo is volgens mij vaak vorkomend. Wat bij veel mesen helpt is om 24 uu rplat te blijven liggen na de chemo. Overleg dit eens met de arts.
Goed dat jezelf inziet dat de Efteling al zwar is. Kun je niet met je zussen meerijden, dan houdt HIH meer energie over voor de Efteling zelf.
Hoop dat de chemo doorgaat vandaag.
Goed dat jezelf inziet dat de Efteling al zwar is. Kun je niet met je zussen meerijden, dan houdt HIH meer energie over voor de Efteling zelf.
Hoop dat de chemo doorgaat vandaag.
woensdag 4 augustus 2010 om 10:40