Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
donderdag 19 augustus 2010 om 13:07
donderdag 19 augustus 2010 om 18:11
vrijdag 20 augustus 2010 om 09:40
Transplantatie kan pas als de leukemie zowel uit zijn bloed is als uit zijn beenmerg en uit het hersenvocht.
De behandeling moet zich daar dus eerst op richten.
Toen moet hij nog wat bestralingen krijgen en dan kan het plaats vinden. Doel is zo snel mogelijk de vraag is alleen hoe snel dat dus daadwerkelijk is.
Overdag was het gezellig. Hebben house gekeken op dvd. Hij had gelukkig een goede dag.
De behandeling moet zich daar dus eerst op richten.
Toen moet hij nog wat bestralingen krijgen en dan kan het plaats vinden. Doel is zo snel mogelijk de vraag is alleen hoe snel dat dus daadwerkelijk is.
Overdag was het gezellig. Hebben house gekeken op dvd. Hij had gelukkig een goede dag.
vrijdag 20 augustus 2010 om 15:11
Och heden ik schrik van dit topic, en stom genoeg, het spijt me, zie ik hem nu pas.
IBI mijn dochter heeft ook leukemie gehad. Als ik wat voor je kan doen? Ik ken de wereld waar je in zit, ik ken het leven, de medicijnen, de wanhoop, de vermoeidheid en toch maar door en door en door blijven gaan. Ik ken het, ik weet het, en ik heb het geleefd, 3 lange jaren lang nu al...
Wat wens ik jullie onvoorstelbaar veel kracht om dit samen te overleven. Het is niet niks. Integendeel. Het is de zwaarste reis die een mens maar maken kan. Of je nu partner van, of moeder van, of oma van, of tante van bent. Zo'n levensreis maakt niemand alleen. En iedereen die er mee te maken heeft is evenzogoed ' ziek' .
IBI mijn dochter heeft ook leukemie gehad. Als ik wat voor je kan doen? Ik ken de wereld waar je in zit, ik ken het leven, de medicijnen, de wanhoop, de vermoeidheid en toch maar door en door en door blijven gaan. Ik ken het, ik weet het, en ik heb het geleefd, 3 lange jaren lang nu al...
Wat wens ik jullie onvoorstelbaar veel kracht om dit samen te overleven. Het is niet niks. Integendeel. Het is de zwaarste reis die een mens maar maken kan. Of je nu partner van, of moeder van, of oma van, of tante van bent. Zo'n levensreis maakt niemand alleen. En iedereen die er mee te maken heeft is evenzogoed ' ziek' .
vrijdag 20 augustus 2010 om 15:44
Ik moet eerlijk zeggen dat ik het confronterend vind om dit topic te lezen, dus het spijt me als ik niet alles heb doorgenomen.
Ik begrijp dat je man wellicht longontstekening heeft? Dit heeft mijn dochter ook meermalen gehad. En jawel hoor, dan volgt er standaard een opname met intraveneuze a.b. En dat kost gewoon steeds zoveel tijd en energie. Want ik las dat je man binnenkort een B.M.T krijgt. Dan wil je dit soort excessen gewoon niet.
Wat goed om te horen dat zijn broer donor kan zijn. Dat is altijd nog maar de vraag toch? 25 procent kans. Maar eerste lijns familie leden zijn wel de eerste keuze, en de slagingskansen nemen daarbij enorm toe.
De weg naar een transplantatie is enorm lang en heftig, ook daarna zal hij nog moeten aansterken. Maar als het donor merg goed aanslaat is hij beter. Daar moet je je aan vast klampen. Geen koorts meer dus, mooi in remissie blijven, geen aplasie, ik wens je dat alles vanaf nu een beetje mee zal zitten. Het is nu eenmaal heftig, ook zonder koorts en extra complicaties. En niemand fietst zo'n behandeling netjes zonder het een of ander door. Maar desalniettemin wens ik jullie het beste van het slechtste toe, als je begrijpt wat ik bedoel.
Ik begrijp dat je man wellicht longontstekening heeft? Dit heeft mijn dochter ook meermalen gehad. En jawel hoor, dan volgt er standaard een opname met intraveneuze a.b. En dat kost gewoon steeds zoveel tijd en energie. Want ik las dat je man binnenkort een B.M.T krijgt. Dan wil je dit soort excessen gewoon niet.
Wat goed om te horen dat zijn broer donor kan zijn. Dat is altijd nog maar de vraag toch? 25 procent kans. Maar eerste lijns familie leden zijn wel de eerste keuze, en de slagingskansen nemen daarbij enorm toe.
De weg naar een transplantatie is enorm lang en heftig, ook daarna zal hij nog moeten aansterken. Maar als het donor merg goed aanslaat is hij beter. Daar moet je je aan vast klampen. Geen koorts meer dus, mooi in remissie blijven, geen aplasie, ik wens je dat alles vanaf nu een beetje mee zal zitten. Het is nu eenmaal heftig, ook zonder koorts en extra complicaties. En niemand fietst zo'n behandeling netjes zonder het een of ander door. Maar desalniettemin wens ik jullie het beste van het slechtste toe, als je begrijpt wat ik bedoel.