Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
woensdag 24 november 2010 om 12:44
Dat idee van dat hotel is wel erg goed.
Op dit moment moeten jullie gewoon bij elkaar kunnen zijn.
Echt het overwegen waard hoor IBI, en anders idd een bedje op de kamer bij.
Er moet toch een oplossing te vinden zijn. Dit zijn geen dingen om alleen te moeten doorbijten.
Heel veel sterkte voor jullie.
Op dit moment moeten jullie gewoon bij elkaar kunnen zijn.
Echt het overwegen waard hoor IBI, en anders idd een bedje op de kamer bij.
Er moet toch een oplossing te vinden zijn. Dit zijn geen dingen om alleen te moeten doorbijten.
Heel veel sterkte voor jullie.
I don\'t need an excuse for being what I am.
woensdag 24 november 2010 om 12:48
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 24 november 2010 @ 10:20:
Bedankt voor al jullie lieve berichten. Er is zojuist een draine geplaatst in zijn buik om het vocht eruit te laten lopen. Geen plek in familiehuis de komende dagen jammer genoeg.Vraag eens of je een familiekamer kunt krijgen. In de DDH of anders in het MCRZ ernaast.
Bedankt voor al jullie lieve berichten. Er is zojuist een draine geplaatst in zijn buik om het vocht eruit te laten lopen. Geen plek in familiehuis de komende dagen jammer genoeg.Vraag eens of je een familiekamer kunt krijgen. In de DDH of anders in het MCRZ ernaast.
woensdag 24 november 2010 om 13:24
Is het wel verstandig om in een hotel te gaan? Je zit dan alleen op zo'n kamertje. In het huis heb je aanspraak en zit je met gelijkgestemden. De buurt van DDH is ook niet zo geweldig. Beijerlandselaan toch? Als je oom en tante je rijden lijkt het me een stuk rustiger voor je. Zijn zomaar dingen die ik me afvraag hoor. Als je in een hotel gaat slapen geef ik je een nacht. Sterkte meis.
woensdag 24 november 2010 om 13:47
woensdag 24 november 2010 om 15:06
Nee, niet bijzonder, ik heb gewoon de tijd nu en weet dat elke tijd samen belangrijk is.Klaar.
Na wat telefoontjes met familiehuis (ik kon om 14 u terugbellen) hebben ze blijkbaar intern overlegd en kwamen ze net met een oplossing. Mijn oorspronkelijke vraag was een bed&breakfast in de buurt.
Ze stellen nu, zolang er geen gewone kamer beschikbaar is, het souterrain (grote ruimte) beschikbaar. Alleen moet ze op andere etage douchen, maar daar stellen ze badjas voor beschikbaar.
Vanavond heeft ze al iets geregeld met familie en ik ga nu fam.huis terugbellen dat ze morgen komt.
Ik weet dat ik hier veel financieel 'gebedeld' heb en geloof me, zodra dat weer nodig is, ga ik dat hier weer doen.
Bedankt allemaal. Voor mailtjes, donaties, lieve woorden aan IBI en HIH.
edit: ibi, net fam.huis gebeld dat je morgen komt en, ze hebben een gewone kamer voor je. Ik ga ze je gegevens mailen (hebben ze nodig) en ze reserveren voorlopig voor een week een kamer voor je.
Lieverd, hou je haaks!
Na wat telefoontjes met familiehuis (ik kon om 14 u terugbellen) hebben ze blijkbaar intern overlegd en kwamen ze net met een oplossing. Mijn oorspronkelijke vraag was een bed&breakfast in de buurt.
Ze stellen nu, zolang er geen gewone kamer beschikbaar is, het souterrain (grote ruimte) beschikbaar. Alleen moet ze op andere etage douchen, maar daar stellen ze badjas voor beschikbaar.
Vanavond heeft ze al iets geregeld met familie en ik ga nu fam.huis terugbellen dat ze morgen komt.
Ik weet dat ik hier veel financieel 'gebedeld' heb en geloof me, zodra dat weer nodig is, ga ik dat hier weer doen.
Bedankt allemaal. Voor mailtjes, donaties, lieve woorden aan IBI en HIH.
edit: ibi, net fam.huis gebeld dat je morgen komt en, ze hebben een gewone kamer voor je. Ik ga ze je gegevens mailen (hebben ze nodig) en ze reserveren voorlopig voor een week een kamer voor je.
Lieverd, hou je haaks!