Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zondag 5 december 2010 om 23:00
maandag 6 december 2010 om 00:59
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 06 december 2010 @ 00:45:
De kamer is te klein om er echt een bed extra neer te zetten. Ik vrees ook dat hij juist dan heel de tijd aandacht wil en haast niet kan slapen.
Over slapen gesproken, ik ga kijken of het gaat lukken.Jee Lieve Ieb, hoop dat het slapen wat lukt. Moeilijk om hem zo mee te maken. Zoals je weet, mobiel gaat mee op nachtkastje, dus bel als het nodig is, ook als je 'gewoon' in de nacht even wilt kletsen. . Ik mail of sms je morgen nog wat opties.
De kamer is te klein om er echt een bed extra neer te zetten. Ik vrees ook dat hij juist dan heel de tijd aandacht wil en haast niet kan slapen.
Over slapen gesproken, ik ga kijken of het gaat lukken.Jee Lieve Ieb, hoop dat het slapen wat lukt. Moeilijk om hem zo mee te maken. Zoals je weet, mobiel gaat mee op nachtkastje, dus bel als het nodig is, ook als je 'gewoon' in de nacht even wilt kletsen. . Ik mail of sms je morgen nog wat opties.
maandag 6 december 2010 om 09:49
maandag 6 december 2010 om 10:37
Mijn eerste reactie hier.
Allereerst wil ik even zeggen dat het me echt heel veel doet als ik zie hoeveel mensen hier lief reageren. Tsja je kunt natuurlijk ook weinig anders, ik krijg er helemaal een warm gevoel van.
Ik lees al even mee maar wilde me niet mengen, er zijn al zoveel mensen die hier vast schrijven.
Wat een verschrikkelijk nieuws 10 juni en wat hebben jullie een lange weg afgelegd. Ik hoop dat je veel steun krijgt van je omgeving en wat geweldig dat je hier op het forum zo'n leuke groep mensen om je heen hebt verzameld.
Veel van je berichten komen wel erg laat, let goed op jezelf hè? Slaap is belangrijk.
Voor iedereen:
Allereerst wil ik even zeggen dat het me echt heel veel doet als ik zie hoeveel mensen hier lief reageren. Tsja je kunt natuurlijk ook weinig anders, ik krijg er helemaal een warm gevoel van.
Ik lees al even mee maar wilde me niet mengen, er zijn al zoveel mensen die hier vast schrijven.
Wat een verschrikkelijk nieuws 10 juni en wat hebben jullie een lange weg afgelegd. Ik hoop dat je veel steun krijgt van je omgeving en wat geweldig dat je hier op het forum zo'n leuke groep mensen om je heen hebt verzameld.
Veel van je berichten komen wel erg laat, let goed op jezelf hè? Slaap is belangrijk.
Voor iedereen:
maandag 6 december 2010 om 11:10
Net verpleging aan de lijn. Omdat hij soms mis plast en zichzelf bevuilt willen ze weer een katheter plaatsen. Heb gelijk aangegeven het hie niet mee eens te zijn. Arme man heeft nog pijn met plassen van de ontsteking vorige keer. Voelt zich al zo onzeker kan niks meer zelf behalve plassen en dan pakken ze dat ook van hem af! Ben echt kwaad
heb gezegd dat ik dan zorg dat er 24 uur per dag iemand bij hem is en hem stuurt bij het plassen.
Arme man ame hih. Hij kan al zo weinig zelf en heeft zo'n hekel aan draadjes op zijn lichaam en word panisch van een katheter. Ben echt van slag af
heb gezegd dat ik dan zorg dat er 24 uur per dag iemand bij hem is en hem stuurt bij het plassen.
Arme man ame hih. Hij kan al zo weinig zelf en heeft zo'n hekel aan draadjes op zijn lichaam en word panisch van een katheter. Ben echt van slag af
maandag 6 december 2010 om 13:13
Ja een plascondoom is misschien wel een redelijke tussenoplossing? Niet wanneer hij dat ook losmaakt natuurlijk maar dat is toch even afwachten, je weet niet of dit hem misschien minder stoort?
Beetje stom plaatje met die banaan maar het zou best kunnen werken misschien?
Ik verpleegde jaren geleden een patient met onvolledige dwarslaesie en daar gebruikte we dit ook, met succes. Een heel enkele keer lekte er nog wat.
De bovenrand van het condoom tape je nog wat dichter met zelfklevend band (plakt niet aan de huid).
Beetje stom plaatje met die banaan maar het zou best kunnen werken misschien?
Ik verpleegde jaren geleden een patient met onvolledige dwarslaesie en daar gebruikte we dit ook, met succes. Een heel enkele keer lekte er nog wat.
De bovenrand van het condoom tape je nog wat dichter met zelfklevend band (plakt niet aan de huid).
maandag 6 december 2010 om 13:18