
Mijn man had leukemie

donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.

zondag 26 december 2010 om 14:03
Lieve sterke Ibi
Ik heb 3 dagen in de Winterefteling doorgebracht en op de meest gekke momenten schoot jij door m'n gedachten. Het is daar nu zo mooi, nu alles zo prachtig wit is, en bedacht me dat dat toen jullie er waren dit ook al zo was.
Overal mooie lichtjes en kampvuurtjes.
Vrijdag ben ik een paar keer een man tegengekomen die op een hoge brancard werd rondgereden door Doe een Wens. Zo mooi dat zulke instanties/stichtingen bestaan.
Ik heb 3 dagen in de Winterefteling doorgebracht en op de meest gekke momenten schoot jij door m'n gedachten. Het is daar nu zo mooi, nu alles zo prachtig wit is, en bedacht me dat dat toen jullie er waren dit ook al zo was.
Overal mooie lichtjes en kampvuurtjes.
Vrijdag ben ik een paar keer een man tegengekomen die op een hoge brancard werd rondgereden door Doe een Wens. Zo mooi dat zulke instanties/stichtingen bestaan.
zondag 26 december 2010 om 21:21

zondag 26 december 2010 om 22:26
zondag 26 december 2010 om 22:42
Lieve IBI, zo nu en dan "melde"ik mee eens om je sterkte en succes te wensen en verder hield ik me schuil in de "mee lees stand", ik ken je dus helemaal niet maar heb toch vaak aan je gedacht deze kerstdagen!
Als ik dan zo lees wat er door je heen gaat kan ik wel met je mee janken, zo hartverscheurend.
Heel veel sterkte met alles wat je tegen komt, zowel met je gevoelens als de praktische zaken die je moet regelen en alle moeilijke dagen die je ongetwijfeld nog tegen komt.
Een hele dikke knuffel!!
Als ik dan zo lees wat er door je heen gaat kan ik wel met je mee janken, zo hartverscheurend.
Heel veel sterkte met alles wat je tegen komt, zowel met je gevoelens als de praktische zaken die je moet regelen en alle moeilijke dagen die je ongetwijfeld nog tegen komt.
Een hele dikke knuffel!!
maandag 27 december 2010 om 05:05
LIeve IBI,
Ik moet zovaak aan jou denken maar heb gewoon geen woorden om te zeggen wat ik wil zeggen.
Ik voel mij dit jaar "anders" met Kerst, het besef van hoe tijdig (zeg ik dat goed?) het leven is maakt alles even anders. Aan de ene kant is dat mooi maar ik had zo graag jou gegund dat dit niets met jou en HIH te maken zou hebben. Ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel, nu ik het neerschrijf klinkt het zo raar. Ik bedoel dat het besef van de waarde vh leven natuurlijk iets moois is maar ik had liever het niet "gehad" want dat had betekent dat bij jou alles nog "normaal" was....
IBI, jij bent zoo sterk, zo'n warm mens en zoals je al ergens anders schreef jou ziel is jou leeftijd ver voorbij. En dat laatste hoort gewoon niet!! Ik denk aan jou!
Ik moet zovaak aan jou denken maar heb gewoon geen woorden om te zeggen wat ik wil zeggen.
Ik voel mij dit jaar "anders" met Kerst, het besef van hoe tijdig (zeg ik dat goed?) het leven is maakt alles even anders. Aan de ene kant is dat mooi maar ik had zo graag jou gegund dat dit niets met jou en HIH te maken zou hebben. Ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel, nu ik het neerschrijf klinkt het zo raar. Ik bedoel dat het besef van de waarde vh leven natuurlijk iets moois is maar ik had liever het niet "gehad" want dat had betekent dat bij jou alles nog "normaal" was....
IBI, jij bent zoo sterk, zo'n warm mens en zoals je al ergens anders schreef jou ziel is jou leeftijd ver voorbij. En dat laatste hoort gewoon niet!! Ik denk aan jou!
Optimist tot in de kist!

maandag 27 december 2010 om 05:37
Lieve IBI,
Met gemengde gevoelens heb ik op dit forum altijd meegelezen.
Op kerstavond is mijn man overleden. Ik heb vaak aan je verhalen gedacht en was ook een klein beetje voorbereid wat het effect van de morfine etc. was. Als ik een inschatting moest maken bij mijn man, dan las ik je verhalen nog een keer door...het is natuurlijk bij iedereen verschillend maar ik wil je toch laten weten dat ik veel aan dit forum heb gehad. Ook de hartverwarmende reactie's van alle mensen maakten dat ook ik mij minder alleen ging voelen (heel apart).
Lieve IBI, bedankt dat ik mocht meelezen op jouw forum!
Liefs Anne
Met gemengde gevoelens heb ik op dit forum altijd meegelezen.
Op kerstavond is mijn man overleden. Ik heb vaak aan je verhalen gedacht en was ook een klein beetje voorbereid wat het effect van de morfine etc. was. Als ik een inschatting moest maken bij mijn man, dan las ik je verhalen nog een keer door...het is natuurlijk bij iedereen verschillend maar ik wil je toch laten weten dat ik veel aan dit forum heb gehad. Ook de hartverwarmende reactie's van alle mensen maakten dat ook ik mij minder alleen ging voelen (heel apart).
Lieve IBI, bedankt dat ik mocht meelezen op jouw forum!
Liefs Anne
