Zwanger
alle pijlers
NIPT-uitslag afwijkend
vrijdag 18 mei 2018 om 11:20
Hallo forumleden,
Ik ben al jaren een trouwe meelezer en ik heb nu maar een account aangemaakt, omdat ik nergens informatie kan vinden over mijn 'probleem'.
Ik hoop dat hier mensen zijn met ervaringen en tips.
Ik heb deze week gehoord van de verloskundige dat mijn NIPT-uitslag afwijkend is op trisomie 18, Edwardssyndroom. In alle Nederlandse voorlichting en op de website onderzoekvanmijnongeborenkind.nl staat dat bij de 100 vrouwen waar een afwijkende uitslag op trisomie 18 is geconstateerd dat 24 vrouwen daadwerkelijk drager zijn van een kindje met het Edwardssyndroom, dus 76 van de 100 vrouwen zijn drager van een gezond kind. Dit vertelde de verloskundige mij ook en dit staat tevens in de voorlichtingsboekjes die ik van de verloskundige heb gekregen over deze drie syndromen.
Wij hadden hierdoor dus nog best goede hoop, mede omdat de echo’s er goed uitzagen. Nu ben ik deze week vervolgens op gesprek geweest bij de gynaecoloog en hij was gelijk erg negatief en gaat er vanuit dat het mis is. Hier was ik dus behoorlijk ontzet over, omdat alle voorlichting vanuit Nederland best wel hoopvol is. Alleen hij zegt dat die uitslagen niet kloppen, omdat de NIPT pas sinds een jaar in Nederland wordt aangeboden. Hij stuurde mensen al jaren door naar België voor de NIPT en de uitslag klopte daar nagenoeg áltijd.
Nu lees ik dat de uitslag van de NIPT in België over het algemeen klopt, maar dit strookt niet met de voorlichting van de verloskundige en de Nederlandse overheid. Het enige wat ik kan bedenken is dat het bloedonderzoek veel grondiger is dan in Nederland, maar online kan ik niets vinden, amper bronvermeldingen, geen ervaringsverhalen, helemaal niks. Ik zit dus behoorlijk in zak en as.
De gynaecoloog heeft tijdens het gesprek ook een echo gemaakt en hierop waren geen afwijkingen te zien, geen open buik, de verhoudingen waren goed, kaakje, oogkassen, neusje in orde.
Er is een vruchtwaterpunctie gepland voor eind deze maand als ik 16 weken ben, maar ondertussen leef ik tussen hoop en vrees, ik weet niet meer wat ik moet geloven. Ik heb zelf helemaal geen gevoel of het goed of fout is, maar ik ben vooral boos dat de gynaecoloog zo’n andere voorlichting geeft dan de verloskundige en al die websites. Hoe kan dit, vraag ik me af?
Hebben meer mensen ervaringen met een negatieve uitslag van de NIPT waarna later bleek dat er niets aan de hand is?
Is er nog iets wat ik kan doen behalve afwachten tot eind mei?
Ik ben al jaren een trouwe meelezer en ik heb nu maar een account aangemaakt, omdat ik nergens informatie kan vinden over mijn 'probleem'.
Ik hoop dat hier mensen zijn met ervaringen en tips.
Ik heb deze week gehoord van de verloskundige dat mijn NIPT-uitslag afwijkend is op trisomie 18, Edwardssyndroom. In alle Nederlandse voorlichting en op de website onderzoekvanmijnongeborenkind.nl staat dat bij de 100 vrouwen waar een afwijkende uitslag op trisomie 18 is geconstateerd dat 24 vrouwen daadwerkelijk drager zijn van een kindje met het Edwardssyndroom, dus 76 van de 100 vrouwen zijn drager van een gezond kind. Dit vertelde de verloskundige mij ook en dit staat tevens in de voorlichtingsboekjes die ik van de verloskundige heb gekregen over deze drie syndromen.
Wij hadden hierdoor dus nog best goede hoop, mede omdat de echo’s er goed uitzagen. Nu ben ik deze week vervolgens op gesprek geweest bij de gynaecoloog en hij was gelijk erg negatief en gaat er vanuit dat het mis is. Hier was ik dus behoorlijk ontzet over, omdat alle voorlichting vanuit Nederland best wel hoopvol is. Alleen hij zegt dat die uitslagen niet kloppen, omdat de NIPT pas sinds een jaar in Nederland wordt aangeboden. Hij stuurde mensen al jaren door naar België voor de NIPT en de uitslag klopte daar nagenoeg áltijd.
Nu lees ik dat de uitslag van de NIPT in België over het algemeen klopt, maar dit strookt niet met de voorlichting van de verloskundige en de Nederlandse overheid. Het enige wat ik kan bedenken is dat het bloedonderzoek veel grondiger is dan in Nederland, maar online kan ik niets vinden, amper bronvermeldingen, geen ervaringsverhalen, helemaal niks. Ik zit dus behoorlijk in zak en as.
De gynaecoloog heeft tijdens het gesprek ook een echo gemaakt en hierop waren geen afwijkingen te zien, geen open buik, de verhoudingen waren goed, kaakje, oogkassen, neusje in orde.
Er is een vruchtwaterpunctie gepland voor eind deze maand als ik 16 weken ben, maar ondertussen leef ik tussen hoop en vrees, ik weet niet meer wat ik moet geloven. Ik heb zelf helemaal geen gevoel of het goed of fout is, maar ik ben vooral boos dat de gynaecoloog zo’n andere voorlichting geeft dan de verloskundige en al die websites. Hoe kan dit, vraag ik me af?
Hebben meer mensen ervaringen met een negatieve uitslag van de NIPT waarna later bleek dat er niets aan de hand is?
Is er nog iets wat ik kan doen behalve afwachten tot eind mei?
vrijdag 25 mei 2018 om 22:01
Volgende week donderdagochtend staat de vruchtwaterpunctie gepland. Heb eigenlijk geen idee wanneer de uitslag dan komt, maar wil niet afwachten tot de 20 weken echo. Dat lijkt me niet bevorderlijk voor mijn gevoel, al verbaas ik me er wel over hoe kalm ik ben.
Ik kan er goed over praten met bijvoorbeeld collega’s die ik het allemaal wel heb verteld, ook mijn familie lijkt het er moeilijker mee te hebben dan ik, misschien dat je onbewust je al afsluit of afscheid neemt, ik weet niet zo goed wat het is.
Heb ook nog steeds sterk het gevoel dat er niets aan de hand is, maar ja, dat kan ook tussen mijn oren zitten.
Kreeg jij de uitslag van de punctie snel, Mieremuis? Het idee dat je na een negatieve uitslag moet (wilt) bevallen, lijkt me zo vreselijk. Dat lijkt me nog het ergst. Ik weet ook niet wat ik hiervan moet verwachten, of het lichamelijk pijn doet, of je weken moet herstellen, wat er daarna gebeurt met je kind... misschien is het beter dat ik dat ook allemaal pas weet als het echt mis blijkt te zijn.
Ik houd nog even goede hoop!
Ik kan er goed over praten met bijvoorbeeld collega’s die ik het allemaal wel heb verteld, ook mijn familie lijkt het er moeilijker mee te hebben dan ik, misschien dat je onbewust je al afsluit of afscheid neemt, ik weet niet zo goed wat het is.
Heb ook nog steeds sterk het gevoel dat er niets aan de hand is, maar ja, dat kan ook tussen mijn oren zitten.
Kreeg jij de uitslag van de punctie snel, Mieremuis? Het idee dat je na een negatieve uitslag moet (wilt) bevallen, lijkt me zo vreselijk. Dat lijkt me nog het ergst. Ik weet ook niet wat ik hiervan moet verwachten, of het lichamelijk pijn doet, of je weken moet herstellen, wat er daarna gebeurt met je kind... misschien is het beter dat ik dat ook allemaal pas weet als het echt mis blijkt te zijn.
Ik houd nog even goede hoop!
zaterdag 26 mei 2018 om 10:04
Ik was ook heel kalm en ben ook eigenlijk heel kalm gebleven tot ik zo'n 2 maanden na de bevalling toch een periode kreeg dat het echt helemaal niet goed ging... je gaat gewoon door op de automatische piloot, eten, werken, slapen, huishouden, het gaat allemaal door. Een hele rare onwerkelijke situatie is het gewoon.
Wij hadden op maandag de punctie en werden donderdagavond gebeld met de uitslag , dus al na 3 dagen.
Doe je rustig aan na de punctie? Ik heb een dag plat gelegen hoor, om het risico op een miskraam te verminderen.
Wij konden tijdens de punctie op de echo beelden het geslacht zien. Best kans dat jij dat volgende week ook kan zien.
Ik duim voor je dat de uitslag vals positief was
Wij hadden op maandag de punctie en werden donderdagavond gebeld met de uitslag , dus al na 3 dagen.
Doe je rustig aan na de punctie? Ik heb een dag plat gelegen hoor, om het risico op een miskraam te verminderen.
Wij konden tijdens de punctie op de echo beelden het geslacht zien. Best kans dat jij dat volgende week ook kan zien.
Ik duim voor je dat de uitslag vals positief was
donderdag 31 mei 2018 om 13:25
Vanochtend de punctie gehad en dat viel me erg mee. Deed geen pijn, ondanks de enorme lengte van die naald.
Gynaecologe was ook lief en vertelde veel. Ze zei dat er best een kans was dat er niets aan de hand is, maar de informatie in de voorlichting vond ze wel wat te positief en denkt dat in het kader van de tridentstudie deze cijfers nog wel aangepast worden.
Echo zag er wederom op het eerste gezicht goed uit en voor het eerst het hartje horen kloppen!
Nu lig in heerlijk in de achtertuin en laat ik mij pamperen
Hopelijk maandag de uitslag.
Gynaecologe was ook lief en vertelde veel. Ze zei dat er best een kans was dat er niets aan de hand is, maar de informatie in de voorlichting vond ze wel wat te positief en denkt dat in het kader van de tridentstudie deze cijfers nog wel aangepast worden.
Echo zag er wederom op het eerste gezicht goed uit en voor het eerst het hartje horen kloppen!
Nu lig in heerlijk in de achtertuin en laat ik mij pamperen
Hopelijk maandag de uitslag.
vrijdag 1 juni 2018 om 09:40
Ja, de uitslag komt best snel, maar de cellen hoeven niet op kweek gezet te worden bij deze trisomie. 2-3 dagen duurt het voordat de uitslag komt, maar weet niet of hiermee werkdagen bedoelt wordt of dat het weekend ook telt. En was gisterochtend aan de beurt, heb gelijk gevraagd of deze dag dan ook al mee telde en de gynaecoloog zei van wel. Dus ik hoop stiekem vandaag al uitslag te krijgen, maar ik denk het niet. Heb in Arnhem de punctie gehad, het vruchtwater wordt onderzocht in Nijmegen en de uitslag komt via mijn gynaecoloog in Enschede, dus dat zal wel niet zo snel gaan allemaal...
maandag 4 juni 2018 om 16:14
Nou, eindelijk bericht.
Vooralsnog is de baby gezond, maar de verkeerde cellen zitten wel in de placenta. Dit kan gevolgen hebben voor de groei van de placenta en dus ook bij de baby. Daarom moet ik wel onder controle van de gynaecoloog blijven en krijg ik om de twee weken een echo als groeicontrole.
En binnenkort een afspraak met een klinisch geneticus zodat ik meer info krijg over DNA, erfelijkheid en afwijkingen.
Vooralsnog is de baby gezond, maar de verkeerde cellen zitten wel in de placenta. Dit kan gevolgen hebben voor de groei van de placenta en dus ook bij de baby. Daarom moet ik wel onder controle van de gynaecoloog blijven en krijg ik om de twee weken een echo als groeicontrole.
En binnenkort een afspraak met een klinisch geneticus zodat ik meer info krijg over DNA, erfelijkheid en afwijkingen.
maandag 4 juni 2018 om 16:44
Ja, op dit moment lijkt alles goed te zijn, maar het valt en staat met de groei van de placenta. Daar zijn foute cellen in aangetroffen, maar daar kan nu nog niets over gezegd worden.
Of er ingegrepen kan worden als de placenta zich niet goed ontwikkelt, weet ik ook niet en wat de gevolgen dan zijn qua achterstand voor het kind durf ik ook niet te zeggen..
Of er ingegrepen kan worden als de placenta zich niet goed ontwikkelt, weet ik ook niet en wat de gevolgen dan zijn qua achterstand voor het kind durf ik ook niet te zeggen..
maandag 4 juni 2018 om 16:45
Postadres, dat is toch wel redelijk goed nieuws (onder de onstandigheden). Natuurlijk had je liever gehad dat gewoon alles ok was, maar zoals ik al eerder schreef, de reden waarom een slechte nipt soms toch een gezond kind geeft, is precies dit. Onbezorgd zal het inderdaad niet zijn, maar de baby lijkt voor nu ok, en wordt goed in de gaten gehouden. Dat betekent dat de kansen ineens enorm verbeterd zijn van ‘mogelijk niet levensvatbaar’ naar ‘moeten we wel in de gaten houden’.
Hopelijk ben je in elk geval een beetje opgelucht nu?
Hopelijk ben je in elk geval een beetje opgelucht nu?
maandag 4 juni 2018 om 17:01
Wat een fijn bericht. In elk geval is dit waar wij op hoopten toen, maar wat bij ons niet het geval bleek... Waarna wij de moeilijkste beslissing moesten nemen.
Wel heel vervelend dat elke echo spannend blijft qua groei, maar hopelijk valt dat dan uiteindelijk mee...
Ik ben 'blij' voor je. Ook al blijft het spannend.
Wel heel vervelend dat elke echo spannend blijft qua groei, maar hopelijk valt dat dan uiteindelijk mee...
Ik ben 'blij' voor je. Ook al blijft het spannend.
maandag 4 juni 2018 om 18:36
Hey lieve postadres
"Dubbel" nieuws dus. Fijn dat jullie kindje gezond is. Ik heb werkelijk geen flauw idee hoe de gevolgen in te schatten van die verkeerde cellen in de placenta. Ik hoop dat ook dat relatief mee gaat vallen, jullie kindje goed kan blijven groeien en jullie een gezond kindje mogen verwelkomen.
Geef je af en toe nog een update hier?
Liefs
Yellow
"Dubbel" nieuws dus. Fijn dat jullie kindje gezond is. Ik heb werkelijk geen flauw idee hoe de gevolgen in te schatten van die verkeerde cellen in de placenta. Ik hoop dat ook dat relatief mee gaat vallen, jullie kindje goed kan blijven groeien en jullie een gezond kindje mogen verwelkomen.
Geef je af en toe nog een update hier?
Liefs
Yellow
maandag 4 juni 2018 om 19:21
Dus het blijft hele spannende zwangerschap Postadres.... Maar toch een kleine en voorzichtige felicitatie dat jullie kindje zelf wel gezond is! 
Hopelijk wordt binnenkort wel duidelijk of je placenta goed functioneert. En we duimen hier met zijn allen natuurlijk gewoon verder.
Hopelijk wordt binnenkort wel duidelijk of je placenta goed functioneert. En we duimen hier met zijn allen natuurlijk gewoon verder.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
