Alfie Evans
zaterdag 28 april 2018 om 19:39
Met verbazing wederom deze zaak half gevolgd, na eerder een ander kindje (Charly Gard) ondanks prive fondsen van de ouders werd geweigerd om naar een ander land te gaan voor behandeling.
Samenvatting hier: http://www.bbc.com/news/uk-43933056
En een uitleg over de Britse wet: http://www.bbc.com/news/uk-43933056
Ik vind het fundamenteel onjuist om ouders te verbieden toch nog een laatste optie te zoeken, te verbieden. Het kind sterft toch in feite, laat de ouders het leven proberen te redden ook al kunnen mensen die emotioneel niet betrokken zijn bij het kind daar niets van begrijpen. Ik begrijp dat je dan niet een of ander bizar pijnlijk ritueel moet gaan toe staan, maar in deze zaken was dat niet aan de orde.
Wat vinden jullie?
Samenvatting hier: http://www.bbc.com/news/uk-43933056
En een uitleg over de Britse wet: http://www.bbc.com/news/uk-43933056
Ik vind het fundamenteel onjuist om ouders te verbieden toch nog een laatste optie te zoeken, te verbieden. Het kind sterft toch in feite, laat de ouders het leven proberen te redden ook al kunnen mensen die emotioneel niet betrokken zijn bij het kind daar niets van begrijpen. Ik begrijp dat je dan niet een of ander bizar pijnlijk ritueel moet gaan toe staan, maar in deze zaken was dat niet aan de orde.
Wat vinden jullie?
zaterdag 28 april 2018 om 23:20
Honingbij_ schreef: ↑28-04-2018 22:19Maar blijkbaar ging het helemaal niet om "redden", maar om levensverlangend handelen. Denken jullie er dan ook nog zo over?
Tuurlijk moet je als ouder kunnen beslissen over je eigen kind, maar als jij zo wanhopig bent dat je niet meer je kind zijn of haar eigen bestwil voor ogen hebt, dan ben ik blij dat er een rechtsysteem bestaat die opkomt voor dat soort kinderen.
Ik denk er net zo over als het om verlenging gaat, het lijkt mij geen goede zaak als anderen gaan bepalen wat wel en niet nutteloos is in dit soort gevallen.
Ik vraag mij af of het ziekenhuis echt alles op alles heeft gezet (d.m.v. mediation bijvoorbeeld) om een rechtzaak te voorkomen, dit moet traumatisch zijn.
zaterdag 28 april 2018 om 23:22
Baggal schreef: ↑28-04-2018 22:33Als je je ook maar een beetje verdiept in het Engelse systeem weet je dat dit common law is en op basis van case-law. Het gaat hier niet om een individueel geval van Charlie of Alfie (hoe vreselijk ook). Wanneer je ouders gaat toestaan zelf initiatief te nemen voor behandelingsovereenkomsten in het buitenland gaan de juridische floodgates open en dat kan niet de bedoeling zijn. Als iedere ouder wiens kind ernstig ziek is zijn heil elders gaat zoeken (hoe begrijpelijk ook, want je zou als ouder ongetwijfeld wanhopig zijn wanneer je kind op sterven ligt), het systeem kan het niet toelaten. Dat geldt te meer nu in geval van bijvoorbeeld complicaties na de experimentele behandeling een kind vervolgens moet worden verzorgd op kosten van de National Health Service. Kortom, ik snap je punt, maar begrijp de policy.
Dit klinkt heel eng.
zaterdag 28 april 2018 om 23:43
Dit is een hele treurige zaak met alleen maar verliezers. Ook voor het ziekenhuis is dit geen winnen, die willen dit ook niet. Ik hoop dat de ouders zich er in kunnen berusten op den duur.
Het gaat hierbij niet om het principe van wie dan ook en wat die vindt dat hoort, het gaat om het belang van het kind. Zover ik heb gelezen waren de hersenen zeer ernstig beschadigd en er is geen enkel bewijs dat welke behandeling dan ook zulke schade kan herstellen en iemand een humaan leven kan geven. Als die behandeling er was had ik het vast meegekregen want dat zou een enorme doorbraak zijn en dat hebben ze bij de rechter dus ook niet kunnen aantonen. Dan is doorbehandelen niet in het belang van het kind, het is zelfs onethisch. Of het kind wel of geen pijn heeft is daarbij niet altijd van belang. Men kijkt naar wat het meest in het belang van het kind is in elke situatie. Dat is ook wat voorkomt dat jehova's getuigen hun kinderen dood mogen laten gaan omdat ze een bloedtransfusie weigeren al is het kind buiten bewustzijn en heeft het geen pijn. Het belang van het kind om te leven gaat boven de wens van de ouders en pijn speelt daar geen rol in. En je kan dus niet het een hebben zonder het ander, het belang van het kind staat altijd voorop, ook als dat betekent dat men tegen de wens van de ouders ingaat hoe verdrietig dat ook is. Dat is natuurlijk makkelijk gezegd voor mij maar dat ouders daar met al hun emoties niet zo tegenaan kijken snap ik best.
Het gaat hierbij niet om het principe van wie dan ook en wat die vindt dat hoort, het gaat om het belang van het kind. Zover ik heb gelezen waren de hersenen zeer ernstig beschadigd en er is geen enkel bewijs dat welke behandeling dan ook zulke schade kan herstellen en iemand een humaan leven kan geven. Als die behandeling er was had ik het vast meegekregen want dat zou een enorme doorbraak zijn en dat hebben ze bij de rechter dus ook niet kunnen aantonen. Dan is doorbehandelen niet in het belang van het kind, het is zelfs onethisch. Of het kind wel of geen pijn heeft is daarbij niet altijd van belang. Men kijkt naar wat het meest in het belang van het kind is in elke situatie. Dat is ook wat voorkomt dat jehova's getuigen hun kinderen dood mogen laten gaan omdat ze een bloedtransfusie weigeren al is het kind buiten bewustzijn en heeft het geen pijn. Het belang van het kind om te leven gaat boven de wens van de ouders en pijn speelt daar geen rol in. En je kan dus niet het een hebben zonder het ander, het belang van het kind staat altijd voorop, ook als dat betekent dat men tegen de wens van de ouders ingaat hoe verdrietig dat ook is. Dat is natuurlijk makkelijk gezegd voor mij maar dat ouders daar met al hun emoties niet zo tegenaan kijken snap ik best.
Difficulty is inevitable, drama is a choice.
zondag 29 april 2018 om 00:50
Principieel l vind ik dat de ouders ethisch het recht hebben om te beslissen de behandeling voort te zetten als er een arts elders is die dit wel wil mits het kind hier zover we kunnen bepalen niet onder lijdt.
Maar het is natuurlijk een grijs gebied want wanneer lijdt iemand en wanneer niet?
Het is goed dat het door de rechter getoetst wordt en dat er beroep tegen die beslissing mogelijk is.
Principieel vind ik dat de rechter hierin terughoudend moet zijn en zover mogelijk is het recht van de ouders moet respecteren om hun eigen keuzes daar in te maken.
Maar het blijft moeilijk om de balans te vinden tussen het recht van de ouders en het welzijn van het kind. Zeker omdat wat het welzijn van het kind betreft het ook niet altijd duidelijk is wat het beste is.
En soms hebben de ouders ook wel gewoon gelijk wat betreft medische behandeling, zoals bijvoorbeeld in het geval van Ashya King :
https://www.telegraph.co.uk/news/2018/0 ... -hospital/
of hier in Nederland:
https://www.rtvnoord.nl/nieuws/180044/U ... e-Victor-9
Maar het is natuurlijk een grijs gebied want wanneer lijdt iemand en wanneer niet?
Het is goed dat het door de rechter getoetst wordt en dat er beroep tegen die beslissing mogelijk is.
Principieel vind ik dat de rechter hierin terughoudend moet zijn en zover mogelijk is het recht van de ouders moet respecteren om hun eigen keuzes daar in te maken.
Maar het blijft moeilijk om de balans te vinden tussen het recht van de ouders en het welzijn van het kind. Zeker omdat wat het welzijn van het kind betreft het ook niet altijd duidelijk is wat het beste is.
En soms hebben de ouders ook wel gewoon gelijk wat betreft medische behandeling, zoals bijvoorbeeld in het geval van Ashya King :
https://www.telegraph.co.uk/news/2018/0 ... -hospital/
of hier in Nederland:
https://www.rtvnoord.nl/nieuws/180044/U ... e-Victor-9
zondag 29 april 2018 om 12:11
Ja, als telkens wordt opgegeven voor die behandeling wordt gegeven zullen we dat ook nooit uitvinden.MwTheelepel schreef: ↑28-04-2018 23:43Zover ik heb gelezen waren de hersenen zeer ernstig beschadigd en er is geen enkel bewijs dat welke behandeling dan ook zulke schade kan herstellen en iemand een humaan leven kan geven.
zondag 29 april 2018 om 12:40
Mensen zijn over het algemeen niet de eerste diersoort waarop nieuwe behandelingen getest worden. Het lukt wetenschappers op dit moment ook niet hersenen van andere dieren te laten herstellen dus is er geen enkele reden om te denken dat dat wel het geval is bij een terminaal ziek kind. Dus is er ook geen reden zulke kinderen te laten vliegen en behandelingen te laten ondergaan zodat ze als proefkonijn gebruikt kunnen worden, dat is niet in het belang van het kind en gewoonweg onethisch. Laat ze eerst maar aantonen dat het werkt door bijvoorbeeld een muis te genezen, dan praten we verder over stervende kinderen.
Difficulty is inevitable, drama is a choice.
zondag 29 april 2018 om 13:55
Valia_1 schreef: ↑29-04-2018 00:50Principieel l vind ik dat de ouders ethisch het recht hebben om te beslissen de behandeling voort te zetten als er een arts elders is die dit wel wil mits het kind hier zover we kunnen bepalen niet onder lijdt.
Maar het is natuurlijk een grijs gebied want wanneer lijdt iemand en wanneer niet?
Het is goed dat het door de rechter getoetst wordt en dat er beroep tegen die beslissing mogelijk is.
Principieel vind ik dat de rechter hierin terughoudend moet zijn en zover mogelijk is het recht van de ouders moet respecteren om hun eigen keuzes daar in te maken.
Maar het blijft moeilijk om de balans te vinden tussen het recht van de ouders en het welzijn van het kind. Zeker omdat wat het welzijn van het kind betreft het ook niet altijd duidelijk is wat het beste is.
En soms hebben de ouders ook wel gewoon gelijk wat betreft medische behandeling, zoals bijvoorbeeld in het geval van Ashya King :
https://www.telegraph.co.uk/news/2018/0 ... -hospital/
of hier in Nederland:
https://www.rtvnoord.nl/nieuws/180044/U ... e-Victor-9
Goed verwoord en helemaal mee eens.
zondag 29 april 2018 om 17:26
https://www.demorgen.be/wetenschap/deze ... -bed0e7a4/
Hierbij een bericht over een man die bijna geen hersenen heeft en toch een normaal leven leidt.
Dit illustreert dat artsen ook niet alles weten, zeker niet in gevallen waarin sprake is van zeldzame ziektes. Bovendien zijn in dat geval ouders extra gemotiveerd om alles, maar dan ook alles uit te vinden over mogelijke nieuwe en eventuele experimentele behandelingen. Voor hun is het hun eigen kind, voor artsen een van de vele patiënten.
Hierbij een bericht over een man die bijna geen hersenen heeft en toch een normaal leven leidt.
Dit illustreert dat artsen ook niet alles weten, zeker niet in gevallen waarin sprake is van zeldzame ziektes. Bovendien zijn in dat geval ouders extra gemotiveerd om alles, maar dan ook alles uit te vinden over mogelijke nieuwe en eventuele experimentele behandelingen. Voor hun is het hun eigen kind, voor artsen een van de vele patiënten.
dinsdag 1 mei 2018 om 14:08
Huh!!? Ik ben sprakeloos. Hoe kan dat nou?Cazandra schreef: ↑29-04-2018 17:26https://www.demorgen.be/wetenschap/deze ... -bed0e7a4/
Hierbij een bericht over een man die bijna geen hersenen heeft en toch een normaal leven leidt.
Dit illustreert dat artsen ook niet alles weten, zeker niet in gevallen waarin sprake is van zeldzame ziektes. Bovendien zijn in dat geval ouders extra gemotiveerd om alles, maar dan ook alles uit te vinden over mogelijke nieuwe en eventuele experimentele behandelingen. Voor hun is het hun eigen kind, voor artsen een van de vele patiënten.
Het lijkt alsof zijn neocortex nog wel intact is, maar dan nog snap ik niks van de foto versus artikel.