Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

Dementerende ouder

04-06-2019 09:24 74 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Dag allemaal,

Ik schrijf al vele jaren (zeker acht jaar) op het forum, maar maak nu een nieuwe Nick aan voor dit specifieke onderwerp, omdat dit verhaal me in combinatie met al het andere dat ik hier schrijf wel behoorlijk herkenbaar maakt en ik vind juist de anonimiteit hier erg prettig.

Mijn verhaal is het volgende:
Ik heb een dementerende moeder die er alleen voorstaat, geen partner. Wij, ik en sibs, zijn er wel voor haar. Ook heeft ze een redelijk grote familie. Helaas zijn de verhoudingen niet helemaal soepel en is ook niet iedereen het eens met de diagnose en behandeling. Dat laatste is zeer frustrerend. Ik heb hierdoor ook al eens conflicten gehad met ooms en tantes die vinden dat wij niet goed voor onze moeder zorgen.
Ik heb het daar moeilijk mee, niet in de laatste plaats omdat ik mijn moeder als steun en toeverlaat al kwijt ben. Wij hebben jonge kinderen en ik kan mijn moeder bijvoorbeeld niet meer laten oppassen of om advies vragen.

Ik wil hier graag van me afschrijven. Mocht er al een dergelijk topic zijn, dan sluit ik me graag aan. Alleen ik kon het niet vinden.

Ik hoor graag van jullie, dank!
ilaria_viva wijzigde dit bericht op 04-06-2019 09:34
Reden: Kleine aanpassing
0.58% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Hè Ilaria, wat naar. Mijn moeder is vorig jaar overleden, maar ik had daarvoor soortgelijke ervaringen. Mijn moeder heeft jaren geleden een herseninfarct gehad en is daarna langzaamaan ook gaan dementeren.
Desondanks vond bijvoorbeeld één van haar zussen (mijn tante dus) dat ze best alleen in haar enorme huis met verdieping kon blijven wonen. En dat ik onaardig was en 'mijn zin doordrukte' omdat ik haar in een serviceflat wilde hebben. En het was ook nergens voor nodig inderdaad. Heel naar op een moment dat je toch al genoeg aan je hoofd hebt....
Sterkte! :hug:
The owls are not what they seem
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier een lotgenoot. Mijn moeder kreeg een hart en een herseninfarct en heeft daardoor vasculaire dementie gekregen. Mijn eerste zoon heeft ze nog een soort van helder meegemaakt, dag voor de geboorte van mijn tweede zoon heb ik haar laten opnemen op een gesloten afdeling omdat het ECHT niet meer ging, toen ik zwanger was van mijn derde zoon is ze goddank overleden.

Van een gezonde vrouw is ze in 2 jaar tijd veranderd naar een ellendig hoopje mens die altijd bang en in paniek was. Binnen 6 maanden herkende ze ons al niet meer, kon ze niets meer, was incontinent en ga zo maar door.

En zal ik eens wat heel stoms vertellen? Op het allerlaatst toen ze echt niets meer wist of kon schoof ze nog kopjes koffie naar het midden van de tafel als mijn kinderen het probeerden te pakken. Ze kon niet meer praten maar als 1 van mijn jongens viel stond ze op, raapte het kind van de grond en zei ach arm meisje toch ( ze dacht dat mijn jongens meisjes waren, net zoals ze het verschil tussen handen en honden al snel niet meer wist).

En trouwens haar opname heb ik stiekem geregeld. Niemand van de familie wist het en niemand van de familie was het ermee eens. Maar ik kon het niet meer aan. Kon niet eens gaan plassen want dan liep ze de deur al uit. Ik vergelijkte haar met een dreumes die je constant in de gaten moet houden maar dan een dreumes die deuren open kon maken en overal bij kon. Was een hele heftige tijd. Toen ik voor de 5de keer midden in de nacht de politie moest bellen omdat ze weer was “ ontsnapt” was ik er klaar mee. De volgende ochtend heb ik het eerste en beste tehuis die ik kon huilend opgebeld en smiddags kon ze er terecht. Woest was mijn familie joh.

Maar uiteindelijk bleek het de beste beslissing van mijn leven geweest te zijn. Ze voelde zich zo vreselijk fijn daar en was zo gelukkig. Niet meer het angstige vrouwtje die ze thuis was.
Alle reacties Link kopieren Quote
Je ooms en tantes hebben niets met jullie beslissing te maken. Vooral beginnend dementerenden kunnen het lang verbloemen. Kennissen van mijn moeder zeiden ook: maar ik heb er van de week nog zo gezellig mee gepraat. En dat zal vast wel geweest zijn, maar ze hebben niet gecontroleerd of wat ze zei ook echt klopte. Vooral als ze elkaar niet dagelijks zien, "kan het allemaal best meevallen"
Heb je al via haar huisarts gekeken wat de mogelijkheden zijn?
En kijk ook eens of er een Alzheimer-cafe bij jou in de buurt gehouden wordt. Heel confronterend af en toe, maar ook vaak nuttig.
Die hebben ook boekjes voor kinderen van verschillende leeftijd waarin uitgelegd wordt wat er met opa of oma aan de hand is
Zo ge 't nimmt, zo hedd'ut
Alle reacties Link kopieren Quote
Wauw! Dank voor jullie reacties, LadyL en Whatsinaname.

Heel herkenbaar jullie ervaringen! Het lijkt hier wel wat langzamer te gaan. Naar alle waarschijnlijkheid gaat het om Alzheimer, maar van de Geriater hebben we begrepen dat je het pas echt met zekerheid kunt zeggen als je de hersenen in coupes snijdt, maar dat gaan we voorlopig maar niet doen ;-D

Wij hebben mijn moeder ook ingeschreven voor een tehuis, maar daar hoeft ze voorlopig nog niet heen. Vervolgens heeft zij tegen haar broers en zussen gezegd dat ze naar een tehuis moet. Kregen we hun op ons dak. Mijn moeder is nl nog pienter genoeg om toch gesprekken met de casemanager ed mee te krijgen, en dan heel argwanend te reageren. Ze is regelmatig heel boos op mij en vindt dat ik dingen niet goed doe. Ze ontkent haar diagnose nl nog steeds, terwijl van de week opnieuw is bevestigd dat haar geheugen weer achteruit is gegaan.
Ik zou haar nu met een puber vergelijken qua afzetten, onverantwoordelijk gedrag ed. Maar ze kan dus wel nog redelijk zelfstandig functioneren.

Ik vind het lastig om te dealen met de afzetten, de argwaan en haar boosheid, vooral omdat ooms & tantes dit ook nog voeden en dat mijn moeder zich daardoor niet heel sympathiek naar mij opstelt. Ik ben dus op die manier echt mijn moeder kwijt

Met mijn kindjes gaat ze idd wel heel goed om, precies zoals jij het hebt ervaren Whatsinaname. Ze zingt heel graag liedjes met ze en ze worden allemaal heel blij van elkaar. Dat maakt het gelukkig wat makkelijker, maar het is niet altijd even leuk.
Alle reacties Link kopieren Quote
nlies schreef:
04-06-2019 10:28
Je ooms en tantes hebben niets met jullie beslissing te maken. Vooral beginnend dementerenden kunnen het lang verbloemen. Kennissen van mijn moeder zeiden ook: maar ik heb er van de week nog zo gezellig mee gepraat. En dat zal vast wel geweest zijn, maar ze hebben niet gecontroleerd of wat ze zei ook echt klopte. Vooral als ze elkaar niet dagelijks zien, "kan het allemaal best meevallen"
Heb je al via haar huisarts gekeken wat de mogelijkheden zijn?
En kijk ook eens of er een Alzheimer-cafe bij jou in de buurt gehouden wordt. Heel confronterend af en toe, maar ook vaak nuttig.
Die hebben ook boekjes voor kinderen van verschillende leeftijd waarin uitgelegd wordt wat er met opa of oma aan de hand is
Dank je Nlies, het klopt wat je zegt over onze ooms en tantes, maar desondanks kunnen ze zich niet beheersen. Ik ben er al een keer achtergekomen dat ze een afspraak met een behandelaar buiten mijn zicht om hadden geregeld, terwijl dat pertinent niet de bedoeling was. Dat kwam omdat mijn moeder zaken zelf nog mag regelen, dus hebben ze haar een beetje ‘geholpen’ met het plannen.
Ik was op zn zachtst gezegd not amused.

Via de huisarts hebben we ook een casemanager, en zo nog meer zaken, geregeld. De casemanager houdt ons op zich goed op de hoogte, maar ze is niet het meest doortastende typ..

Ik kijk af en toe naar Alzheimercafé’s maar tot nu toe komen de tijdstippen nooit goed uit. Ik ben tenslotte ook nog jonge moeder met een druk (gezins)leven.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij hadden een heel fijne casemanager en een redelijk doortastende huisarts inderdaad, dat scheelt een slok op een borrel. Maar ze mogen nog heel lang zelf beslissen inderdaad, dat is weleens lastig als ze dingen willen (of juist niet) die echt niet in hun eigen belang zijn.

Mijn moeder wilde ook niet verhuizen en zei dat ook. Maar had het in de serviceflat vervolgens ook enorm naar haar zin inderdaad, net als bij Whatsinaname. Bleek dat ze vooral enorm had opgezien tegen de verhuizing zelf, want dat overzag ze niet meer. Tja, zeg dat dan.... maar dat is natuurlijk lastig voor een dementerende. Maar als anderen (broers, zussen, vrienden) dan tegen gaan werken wordt het wel heel lastig en naar. Ik vraag me af waarom ze dat doen, misschien uit een soort angst dat ze zelf ook ouder worden en mogelijk ooit gaan dementeren, een soort ontkenning van de eigen sterfelijkheid?

Ik hoop dat jij en je siblings wel op één lijn zitten to. Ik ben enig kind en dat was soms lastig want bij elke beslissing werd naar mij gekeken. Anderzijds kon ik die beslissing dan wel nemen zonder dat iemand anders dat echt actief kon blokkeren. De huisarts en de zorg luisterde toch echt alleen naar mij. Maar goed, het blijft vervelend en naar dat een deel van de familie het er niet mee eens is en gaat stoken.
The owls are not what they seem
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier ervaring maar wel al wat jaartjes terug. We kwamen erachter dat mijn moeder Alzheimer had toen mijn vader terminaal ziek werd (longkanker) en zij niet meer voor hem en haarzelf kon zorgen. Ze was toen pas begin 50 bij de eerste symptomen. Bij ons kon de neuroloog trouwens wel zien dat het Alzheimer was want er ontstond een zwarte rand (=ruimte) tussen haar hersenen en haar schedel. Dat konden wij duidelijk zien op de MRI scan.

3 dagen na de diagnose overleed mijn vader en zaten wij als kinderen (beide midden 20) opgezadeld met de complexe zorg voor mijn moeder. Door de stress rondom het overlijden van mijn vader ging ze ook ineens heel snel achteruit en werd ze van iemand die nog wel iets zelfstandig kon iemand die eigenlijk de hele dag toezicht nodig had.

Wij hebben een hoop gedoe gehad want mijn broertje en ik zaten niet op 1 lijn. Als het aan mij had gelegen was ze eerder geplaatst in een instelling (in had een prachtige plek gevonden in een kleinschalig wonen project) maar mijn broertje was tegen waardoor ze nog 3 jaar thuis heeft gewoond met 3x per dag thuiszorg en veel begeleiding van ons (en ik woonde op een uur rijden).

Toen het echt niet meer ging hadden we geen keuze meer en moest ze asap opgenomen worden en kwamen we in zo'n verschrikkelijke gesloten verpleegafdeling terecht voor demente bejaarden. Mijn moeder was toen eind 50.

Ze is uiteindelijk 67 geworden maar ik heb die jaren echt als een struggle ervaren. Ik vond het heel moeilijk om mijn moeder zo te zien veranderen en om de herinnering aan hoe ze was vast te houden.

Sterkte en je mag mij altijd praktische tips vragen!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een heftige verhalen hier.. mijn vader heeft ook Alzheimer, diagnose is een jaar geleden gesteld. Hij woont niet alleen gelukkig, maar samen met mijn moeder.

Wat naar dat het binnen je familie zo veel problemen en frustraties oplevert. Geloven ze niet dat de diagnose klopt?

Geen bemoeizucht van familie hier, het gaat hier voornamelijk om wat mijn ouders willen en kunnen en mijn broer en ik staan hun daarin bij. Mijn vader zit enorm in de ontkenningsfase, wil het er ook niet over hebben en deed het tot voor kort altijd af met dat hij dingen soms dubbel zei en soms eens iets vergat. Dat heb ik hem al even niet meer horen zeggen, dat kan ook niet meer, want het is overduidelijk dat het meer is dan dat.

Hij is erg argwanend naar mijn moeder, denkt dat ze het continu over hem heeft als ze met haar zussen of vriendinnen is. Ook vertelt mijn moeder dat hij vooral 's avonds best boos en verdrietig kan zijn.

Voor mijn broer en mij is het niet te doen om structureel praktische hulp te bieden, daarvoor wonen we te ver weg. Ik probeer wel vaker langs te gaan op mijn vrije dag, soms om wat te regelen, maar vaak ook om gewoon gezellig even te lunchen met elkaar en bij te praten.

Als ik denk aan de tijd die nog gaat komen, word ik erg verdrietig... :-(
.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het boos worden is ook heel erg herkenbaar. Altijd was ze wel op iemand kwaad want die had haar geld gestolen, en die had expres de kraan aan laten staan ( deed ze zelf natuurlijk). En mensen die niet wisten dat het door de dementie kwam gingen die woede ook zitten voeden. Ik kan oprecht zeggen dat ik nooit ruzie met mijn moeder heb gehad maar toen wel. Ze werd ook agressief terwijl ze dat nooit is geweest. Weet nog een avond dat ze voor de ( letterlijk he!) 23ste keer de hond wou gaan uitlaten en de hond zich ging verstoppen en ik het echt vertikte om hem te pakken voor haar. Oh wat was ze woest en wat heeft ze mij toen toch hard geslagen.

Ik wil je wel voor 1 grote fout behoeden TO. En dat is haar thuis laten wonen zodra haar dag/nacht ritme is omgedraaid en zodra ze begint met dwalen. Vanaf dat moment wordt het echt enorm gevaarlijk. Mensen denken vaak dat het gevaarlijkste is dat ze het gas niet uitdraaien maar dat is dus juist 1 van de laatste handelingen die weg gaan omdat ze hun hele leven lang het gas hebben uitgedraaid. Gevaarlijkste is als ze snachts zich aankleden en naar buiten gaan, boodschappen gaan doen en dat de winkel dan dicht is en ze boos worden en rare mensen op straat gaan aanspreken. Al moet ik wel zeggen dat mijn moeder geluk had met de Marokkaanse drugsdealers op de hoek, die brachten haar altijd terug naar huis.

En TO allemaal leuk en aardig hoor dat alzheimer café, ben er een aantal keer geweest en het gemiddelde publiek is 70+ en de thema’s waar het over gaat is minder informatief dan de eerste hit op Google. Echte lotgenoten vind je er niet want allemaal oudere mensen en ja die zitten nou eenmaal niet met een baan, jonge kinderen, een huishouden en ga zo maar door. Ik had er geen reet aan in elk geval al waren al die mensen heel aardig en vroegen ze allemaal heel lief of ik er was vanwege mijn opa of oma.

En wat iemand hierboven zei over een nare gesloten afdeling daar heb ik een andere ervaring bij. De afdeling van mijn moeder was hartstikke leuk en ze kon er dwalen wat ze wou ( hele erge loopdrang had ze) want ze had 2 etages tot haar beschikking en dan ook nog eens een tuin en een kleine kinderboederij met 2 geitjes en wat kippen. De verpleging was allemaal superlief. Ze hadden direct door dat mijn moeder hele andere behoeftes had op haar 50ste dan de andere bewoners van 80+. Ze namen mijn moeder met hun pauzes mee, vond mijn moeder geweldig. Lekker aan tafel met koffie sigaretjes roken. Als mijn moeder lelijk deed zette de verpleging hard queen of Tina turner aan en hop mijn moeder was weer vrolijk.
Alle reacties Link kopieren Quote
Juultje schreef:
04-06-2019 12:43
Wat een heftige verhalen hier.. mijn vader heeft ook Alzheimer, diagnose is een jaar geleden gesteld. Hij woont niet alleen gelukkig, maar samen met mijn moeder.

Wat naar dat het binnen je familie zo veel problemen en frustraties oplevert. Geloven ze niet dat de diagnose klopt?

Geen bemoeizucht van familie hier, het gaat hier voornamelijk om wat mijn ouders willen en kunnen en mijn broer en ik staan hun daarin bij. Mijn vader zit enorm in de ontkenningsfase, wil het er ook niet over hebben en deed het tot voor kort altijd af met dat hij dingen soms dubbel zei en soms eens iets vergat. Dat heb ik hem al even niet meer horen zeggen, dat kan ook niet meer, want het is overduidelijk dat het meer is dan dat.

Hij is erg argwanend naar mijn moeder, denkt dat ze het continu over hem heeft als ze met haar zussen of vriendinnen is. Ook vertelt mijn moeder dat hij vooral 's avonds best boos en verdrietig kan zijn.

Voor mijn broer en mij is het niet te doen om structureel praktische hulp te bieden, daarvoor wonen we te ver weg. Ik probeer wel vaker langs te gaan op mijn vrije dag, soms om wat te regelen, maar vaak ook om gewoon gezellig even te lunchen met elkaar en bij te praten.

Als ik denk aan de tijd die nog gaat komen, word ik erg verdrietig... :-(
Dat zeg je nu dat het geen problemen en frustraties binnen de familie opleverd maar dat zal nog gaan komen. Wat denk je als je een keer bij je ouders komt en het huis is vervuilt/verwaarloost ( of tenminste het niet meer was zoals altijd), je moeder onder de blauwe plekken zit en op instorten staat maar ze je vader toch thuis wil houden.

In het begin zaten wij ook allemaal op 1 lijn tot het niet meer ging. 1 broer vond dat onze moeder nog wel thuis kon blijven want het ging zo goed. En ja het ging ook goed met haar maar hij zag niet dat ik de wc rollen moest verstoppen omdat ze haar billen met de hele rol afveegde, hij zag niet hoe ze een brandende sigaret in haar tas stopte voor later, hij zag de rauwe kipfilet niet die in haar kledingkast, hij zag niet dat ze 76 pakken koffie in de kast had staan omdat ze elke dag 2 keer koffie ging kopen en hoevaak ik haar snachts terug in bed stopte.

En al die dingen die ik nu opnoem zijn niet heel dramatisch want ik hield alles wel tegen en ik zorgde dat alles goed kwam. Want hij wist niet dat ik een deal had met de supermarkt waar ze altijd kwam zodat ze met nep geld kon betalen en ik later alle spullen weer terug bracht ( dat kon want ze haalde toch alleen maar koffiepads), en hij zag niet dat ik een slot op de vriezer had gemaakt etc. Hij zag het niet simpelweg omdat hij er niet 24/7 was.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hou er rekening mee dat degene die ze het vaakst ziet het meest vertrouwd is, dus de klappen op moet vangen. Als zus van 40 km verder op kwam werden er appelflappen gekocht, zussen die dagelijks kwamen helpen kregen een koekje (nu hoefden die echt niet iedere dag een appelflap, maar even voor het idee.
En dan had ik ze aan de telefoon; nee er was nog niets afgesproken over hoe ze naar verjaardag zou gaan. Bel ik later de betreffende zus, heeft ze het al minstens 5 keer verteld, dus pas ook op dat jij en je broers/zussen duidelijk blijven naar elkaar, Niet : waarom heeft die ellendige broer dat niet geregeld? maar vraag aan broer of het geregeld is omdat moeder zei dat het niet zo was. "Jullie mailen maar naar elkaar, en mij vergeet je" alweer volgens moeder dis. Want ze wist wel een reden te bedenken waarom ze het niet wist, en die reden was niet: Ik ben het vergeten
Zo ge 't nimmt, zo hedd'ut
Alle reacties Link kopieren Quote
boannan schreef:
04-06-2019 11:51
Hier ervaring maar wel al wat jaartjes terug. We kwamen erachter dat mijn moeder Alzheimer had toen mijn vader terminaal ziek werd (longkanker) en zij niet meer voor hem en haarzelf kon zorgen. Ze was toen pas begin 50 bij de eerste symptomen. Bij ons kon de neuroloog trouwens wel zien dat het Alzheimer was want er ontstond een zwarte rand (=ruimte) tussen haar hersenen en haar schedel. Dat konden wij duidelijk zien op de MRI scan.

3 dagen na de diagnose overleed mijn vader en zaten wij als kinderen (beide midden 20) opgezadeld met de complexe zorg voor mijn moeder. Door de stress rondom het overlijden van mijn vader ging ze ook ineens heel snel achteruit en werd ze van iemand die nog wel iets zelfstandig kon iemand die eigenlijk de hele dag toezicht nodig had.

Wij hebben een hoop gedoe gehad want mijn broertje en ik zaten niet op 1 lijn. Als het aan mij had gelegen was ze eerder geplaatst in een instelling (in had een prachtige plek gevonden in een kleinschalig wonen project) maar mijn broertje was tegen waardoor ze nog 3 jaar thuis heeft gewoond met 3x per dag thuiszorg en veel begeleiding van ons (en ik woonde op een uur rijden).

Toen het echt niet meer ging hadden we geen keuze meer en moest ze asap opgenomen worden en kwamen we in zo'n verschrikkelijke gesloten verpleegafdeling terecht voor demente bejaarden. Mijn moeder was toen eind 50.

Ze is uiteindelijk 67 geworden maar ik heb die jaren echt als een struggle ervaren. Ik vond het heel moeilijk om mijn moeder zo te zien veranderen en om de herinnering aan hoe ze was vast te houden.

Sterkte en je mag mij altijd praktische tips vragen!
Dank voor je reactie Boannan!
Hier zijn we er op een vergelijkbaar moment achtergekomen, alleen had mijn moeder op dat moment geen duidelijk zichtbare plaques oid, maar ze is ook jonger dan de gemiddelde dementerende. Het zou kunnen dat dat inmiddels wel het geval is, maar ik denk niet dat we haar nog met een voet richting een MRI krijgen voor een dergelijk onderzoek.
Verder zijn er symptomen genoeg. Ze verdwaalt als ze met mijn oudste naar de speeltuin wil. De speeltuin ligt hier om de hoek, maar uiteindelijk vond ik ze een kilometer verder terug. Waarop mijn moeder zei: ja, die speeltuin is best ver

Ik woon ook op ca een uur rijden van mijn moeder, mijn sibs zitten gelukkig dichterbij. Ze heeft nu ook veel ondersteuning nodig. Ze vergeet dat ze moet stofzuigen (huis vol stofpluizen), ze vergeet eten te kopen of überhaupt te eten en was daardoor heel veel afgevallen. Nu is het zo geregeld dat ze meerdere keren per week samen eet zodat ze niet nog meer afvalt.

Met mijn sibs en een oom en tante zit ik op een lijn, of zo lijkt het nu iig. Dus dat is iig fijn, maar de tegenwerking van die anderen is heel naar. Ook het feit dat ze doen alsof wij slechte kinderen zijn die slecht voor onze moeder zorgen. Terwijl we onze stinkende best doen. Zo heb ik ondermeer voorkomen dat mijn moeder dr huis werd uitgezet, omdat ze rekeningen meerdere maanden niet had betaald. Gesproken met instanties en toen was het gelukkig goed!
Ondertussen is mijn moeder nog steeds handelingsbekwaam, maar MEGA koppig en achterdochtig als we wat proberen te regelen mbt verzekeringen oid. Waardoor ik regelmatig in de stress schiet.
Soms denk ik, misschien moet het een keer maar zover komen zodat de anderen een keer met eigen ogen zien wat er allemaal mis is.

We hebben gelukkig nu een plek op een wachtlijst voor als het zelfstandig niet meer gaat. Maar ik heb geen idee hoe dat dan verder gaat.
Alle reacties Link kopieren Quote
Juultje schreef:
04-06-2019 12:43
Wat een heftige verhalen hier.. mijn vader heeft ook Alzheimer, diagnose is een jaar geleden gesteld. Hij woont niet alleen gelukkig, maar samen met mijn moeder.

Wat naar dat het binnen je familie zo veel problemen en frustraties oplevert. Geloven ze niet dat de diagnose klopt?

Geen bemoeizucht van familie hier, het gaat hier voornamelijk om wat mijn ouders willen en kunnen en mijn broer en ik staan hun daarin bij. Mijn vader zit enorm in de ontkenningsfase, wil het er ook niet over hebben en deed het tot voor kort altijd af met dat hij dingen soms dubbel zei en soms eens iets vergat. Dat heb ik hem al even niet meer horen zeggen, dat kan ook niet meer, want het is overduidelijk dat het meer is dan dat.

Hij is erg argwanend naar mijn moeder, denkt dat ze het continu over hem heeft als ze met haar zussen of vriendinnen is. Ook vertelt mijn moeder dat hij vooral 's avonds best boos en verdrietig kan zijn.

Voor mijn broer en mij is het niet te doen om structureel praktische hulp te bieden, daarvoor wonen we te ver weg. Ik probeer wel vaker langs te gaan op mijn vrije dag, soms om wat te regelen, maar vaak ook om gewoon gezellig even te lunchen met elkaar en bij te praten.

Als ik denk aan de tijd die nog gaat komen, word ik erg verdrietig... :-(

Ook heel herkenbaar! Dat argwanende dat je vader heeft naar je moeder, dat heeft mijn moeder vooral naar mij. Ik kan eigenlijk niets goed doen.
Ze ontkent de diagnose ook regelmatig en zegt dat ie binnenkort er weer af gaat en dat ze dan weer gewoon kan zijn. Dat vind ik heel pijnlijk, want dat is gewoon echt niet zo. Hoe graag ik het haar en mezelf ook gun, want ik vind het maar ontzettend ruk dat ze deze diagnose en symptomen heeft!

Ik krijg zo vaak te horen bij de zorg voor onze kinderen, dan schakel je oma toch even in. Nou dat gaat dus niet, jammer de bammer! De ouders van mijn man wonen ook nog eens ver weg. Dus zomaar even hulp vragen, dat zit er niet in. Voelt voor mij als totale luxe, helpende grootouders!!

Mijn moeder zei ook dingen tien keer achter elkaar en dan vaak nog nare dingen ook, die je liever niet herhaald wil hebben. Heel pijnlijk.
Door de medicijnen die ze nu krijgt is dat gelukkig minder geworden.

En ja, van sommigen krijgen we idd terug dat ze de diagnose niet geloven, dat mijn moeder gewoon meer rust nodig heeft. Terwijl ze al nauwelijks iets om handen heeft en ook nog eens niets wil. Volgens de casemanager komt dat waarschijnlijk voort uit onzekerheid icm zelfbewustzijn. Mijn moeder heeft door dat mensen raar naar haar kijken en met haar omgaan, omdat ze bijv dingen herhaalt. Daardoor wil ze dan niet meer.
Alle reacties Link kopieren Quote
Whatsinaname1988 schreef:
04-06-2019 12:46
Het boos worden is ook heel erg herkenbaar. Altijd was ze wel op iemand kwaad want die had haar geld gestolen, en die had expres de kraan aan laten staan ( deed ze zelf natuurlijk). En mensen die niet wisten dat het door de dementie kwam gingen die woede ook zitten voeden. Ik kan oprecht zeggen dat ik nooit ruzie met mijn moeder heb gehad maar toen wel. Ze werd ook agressief terwijl ze dat nooit is geweest. Weet nog een avond dat ze voor de ( letterlijk he!) 23ste keer de hond wou gaan uitlaten en de hond zich ging verstoppen en ik het echt vertikte om hem te pakken voor haar. Oh wat was ze woest en wat heeft ze mij toen toch hard geslagen.

Ik wil je wel voor 1 grote fout behoeden TO. En dat is haar thuis laten wonen zodra haar dag/nacht ritme is omgedraaid en zodra ze begint met dwalen. Vanaf dat moment wordt het echt enorm gevaarlijk. Mensen denken vaak dat het gevaarlijkste is dat ze het gas niet uitdraaien maar dat is dus juist 1 van de laatste handelingen die weg gaan omdat ze hun hele leven lang het gas hebben uitgedraaid. Gevaarlijkste is als ze snachts zich aankleden en naar buiten gaan, boodschappen gaan doen en dat de winkel dan dicht is en ze boos worden en rare mensen op straat gaan aanspreken. Al moet ik wel zeggen dat mijn moeder geluk had met de Marokkaanse drugsdealers op de hoek, die brachten haar altijd terug naar huis.

En TO allemaal leuk en aardig hoor dat alzheimer café, ben er een aantal keer geweest en het gemiddelde publiek is 70+ en de thema’s waar het over gaat is minder informatief dan de eerste hit op Google. Echte lotgenoten vind je er niet want allemaal oudere mensen en ja die zitten nou eenmaal niet met een baan, jonge kinderen, een huishouden en ga zo maar door. Ik had er geen reet aan in elk geval al waren al die mensen heel aardig en vroegen ze allemaal heel lief of ik er was vanwege mijn opa of oma.

En wat iemand hierboven zei over een nare gesloten afdeling daar heb ik een andere ervaring bij. De afdeling van mijn moeder was hartstikke leuk en ze kon er dwalen wat ze wou ( hele erge loopdrang had ze) want ze had 2 etages tot haar beschikking en dan ook nog eens een tuin en een kleine kinderboederij met 2 geitjes en wat kippen. De verpleging was allemaal superlief. Ze hadden direct door dat mijn moeder hele andere behoeftes had op haar 50ste dan de andere bewoners van 80+. Ze namen mijn moeder met hun pauzes mee, vond mijn moeder geweldig. Lekker aan tafel met koffie sigaretjes roken. Als mijn moeder lelijk deed zette de verpleging hard queen of Tina turner aan en hop mijn moeder was weer vrolijk.

Hoe verdrietig wat je hier ook schrijft, toch word ik er blij van. Want ik herken veel, ook al is het nog niet zo ver dat ze aan het dwalen is. Gelukkig! Over dat gas, dat heb ik idd ook gehoord. ‘Old habits, die hard’
Dat de routine bij mijn moeder wegviel na het wegvallen van mijn vader was ook wat haar heeft weggegeven als dat het niet goed met haar ging (en gaat). Ze moest naar een nieuw huis, nieuwe omgeving etc etc. We hebben haar expres naar meer bij ons gehaald, omdat ze sowieso het huis uit moest en anders op meer dan twee uur bij ons vandaan zat en we merkten al dat er zaken niet helemaal klopten.

Na de verhuizing viel het kwartje daadwerkelijk. Aan de ene kant is het rot dat we haar als oude boom hebben moeten verplaatsen, maar ik moet er niet aan denken wat er was gebeurd als ze nog op zo’n grote afstand van ons zou hebben gewoond..
Alle reacties Link kopieren Quote
nlies schreef:
04-06-2019 12:59
Hou er rekening mee dat degene die ze het vaakst ziet het meest vertrouwd is, dus de klappen op moet vangen. Als zus van 40 km verder op kwam werden er appelflappen gekocht, zussen die dagelijks kwamen helpen kregen een koekje (nu hoefden die echt niet iedere dag een appelflap, maar even voor het idee.
En dan had ik ze aan de telefoon; nee er was nog niets afgesproken over hoe ze naar verjaardag zou gaan. Bel ik later de betreffende zus, heeft ze het al minstens 5 keer verteld, dus pas ook op dat jij en je broers/zussen duidelijk blijven naar elkaar, Niet : waarom heeft die ellendige broer dat niet geregeld? maar vraag aan broer of het geregeld is omdat moeder zei dat het niet zo was. "Jullie mailen maar naar elkaar, en mij vergeet je" alweer volgens moeder dis. Want ze wist wel een reden te bedenken waarom ze het niet wist, en die reden was niet: Ik ben het vergeten

Dat is ook herkenbaar. Volgens de casemanager ben ik als oudste waarschijnlijk degene die de klappen opvangt.

En idd, we verifiëren ook bij elkaar hoe zaken lopen.
Alle reacties Link kopieren Quote
LadyL0101 schreef:
04-06-2019 11:07
Wij hadden een heel fijne casemanager en een redelijk doortastende huisarts inderdaad, dat scheelt een slok op een borrel. Maar ze mogen nog heel lang zelf beslissen inderdaad, dat is weleens lastig als ze dingen willen (of juist niet) die echt niet in hun eigen belang zijn.

Mijn moeder wilde ook niet verhuizen en zei dat ook. Maar had het in de serviceflat vervolgens ook enorm naar haar zin inderdaad, net als bij Whatsinaname. Bleek dat ze vooral enorm had opgezien tegen de verhuizing zelf, want dat overzag ze niet meer. Tja, zeg dat dan.... maar dat is natuurlijk lastig voor een dementerende. Maar als anderen (broers, zussen, vrienden) dan tegen gaan werken wordt het wel heel lastig en naar. Ik vraag me af waarom ze dat doen, misschien uit een soort angst dat ze zelf ook ouder worden en mogelijk ooit gaan dementeren, een soort ontkenning van de eigen sterfelijkheid?

Ik hoop dat jij en je siblings wel op één lijn zitten to. Ik ben enig kind en dat was soms lastig want bij elke beslissing werd naar mij gekeken. Anderzijds kon ik die beslissing dan wel nemen zonder dat iemand anders dat echt actief kon blokkeren. De huisarts en de zorg luisterde toch echt alleen naar mij. Maar goed, het blijft vervelend en naar dat een deel van de familie het er niet mee eens is en gaat stoken.
Sibs en ik denken idd dat dat het is. Ook omdat het een erfelijke component heeft en het dus ook zou kunnen betekenen dat hun eigen vergeetachtigheid niet zo onschuldig is als het lijkt. Dat is natuurlijk confronterend.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb het hele traject van mijn oma meegemaakt. Die bleek vasculaire dementie te hebben en is een jaar of tien na de diagnose overleden aan de gevolgen van een longontsteking.

Alles wat hier beschreven wordt, hebben wij ook meegemaakt. Ik had het voordeel dat ik als kleindochter wel bepaalde dingen gedaan kreeg bij mijn oma, daar waar haar eigen kinderen inderdaad vaak de klappen op moesten vangen.

Ik ben dus in de hele periode zeer betrokken geweest en heb geholpen bij veel dingen.

Sterkte, het is heel heftig :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Nog een tip: toen ik eens bij mijn moeder kwam, zag ik toevallig dat ze een nieuwe energieleverancier had. Wist ze niets van, en toen : O ja er belde van de week iemand om het adres te controleren. Dus ma zei overal ja op Ik een boos telefoontje naar de maatschappij en het is teruggedraaid. Toen ik thuis kwam heb ik haar maar meteen in het bel-me-niet register gezet. Zal officieel vast niet mogen om dat voor een ander te regelen, maar het scheelde wel wat lastige telefoontjes voor haar
Zo ge 't nimmt, zo hedd'ut
Alle reacties Link kopieren Quote
Ilaria_Viva schreef:
05-06-2019 08:58
Dat is ook herkenbaar. Volgens de casemanager ben ik als oudste waarschijnlijk degene die de klappen opvangt.

En idd, we verifiëren ook bij elkaar hoe zaken lopen.
De oudste was hier juist heilig, niets kon hij fout doen want hij was haar engeltje ( en hij is ook gewoon echt heel erg lief en heeft engelen geduld wat ons andere 6 kinderen ontbreekt).
Alle reacties Link kopieren Quote
Belmenietregister is inderdaad een goeie tip! Bij mijn moeder gelukkig geen energieleverancier, maar wel allerlei goede doelen die bleven bellen voor een extra donatie. Op een gegeven moment gaf ze 3 keer per maand een verschillend bedrag aan het Rode Kruis. Nuttige instelling, daar niet van, maar dat moest toch maar niet.
The owls are not what they seem
Alle reacties Link kopieren Quote
Dementie is werkelijk mijn doemscenario, ik kan je alleen maar sterkte wensen, mijn ouders leven niet meer.
die ik wilde bestaat al...
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb ook ervaring met twee groot(ouders) met Alzheimer en heb Dezelfde ervaringen die hier beschreven staan. Degene die hen het meest na staan en het meeste doen, krijgen de meeste klappen. Ze doen nooit genoeg en het is nooit goed. Bemoeizucht van andere familieleden en vrienden die niet in (willen) zien dat vader/moeder Alzheimer heeft en de krankzinnige verhalen van de demente klakkeloos geloven. De Kinderen zijn op de erfenis uit, stelen geld, willen de auto inpikken enz enz. Zelfs als de diagnose is gesteld en het overduidelijk is, blijven er vrienden of familieleden van overtuigd dat het allemaal wel meevalt en de kinderen niet deugen.
Intussen moeten de kinderen allerlei gevaren afwenden zoals auto besturen financiën beheren en de gevaren thuis met elektrisch en gas beheren.
Hoe verder je komt in het ziekteproces hoe moeilijker het wordt en vooral bij de patiënten zonder ziekteinzicht en die alleenstaand zijn.
Vooral dementen zonder ziekte-inzicht die achter het stuur blijven kruipen en de financiën niet uit handen willen geven, bezorgen je kopzorgen.
En politie en justitie maken het je het er ook niet makkelijker op want het rijbewijs vorderen of bewindvoering instellen, is een helse klus als de patiënt de façade goed op kan houden. Sommige patiënten zijn daar buitengewoon bedreven in.
Als het ziekteproces vordert en uiteindelijk thuis blijven wonen een gevaar oplevert voor patiënt en omgeving, volgt de grootste uitdaging namelijk opgenomen krijgen in een gesloten setting. Als je dat in een traject van de rechterlijke machtiging of nog erger van de IBS terecht komt, raak je zelf aan het einde van je Latijn!
En dan moet je het als broers en zussen ook nog met elkaar eens zijn en/of worden........
In het ene geval was er maar één kind die heeft moeder met een IBS moeten laten opnemen.
Andere geval waren er drie boers/zussen die het allemaal anders zagen. Het scheelde dat die moeder wel meewerkte en zich geruisloos liet opnemen toen het echt niet meer ging.
Pffff maar de strijd die daaraan vooraf ging tussen de broers/zussen was slopend.
Dus heb ik van nabij twee situaties meegemaakt en gezien hoe lastig dit traject is en steeds weer anders.
Het beste is een casemanager die rationeel denkt, de wegen in zorgland weet en kan optreden als het nodig is.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ilaria_Viva schreef:
05-06-2019 08:25
Dank voor je reactie Boannan!
Hier zijn we er op een vergelijkbaar moment achtergekomen, alleen had mijn moeder op dat moment geen duidelijk zichtbare plaques oid, maar ze is ook jonger dan de gemiddelde dementerende. Het zou kunnen dat dat inmiddels wel het geval is, maar ik denk niet dat we haar nog met een voet richting een MRI krijgen voor een dergelijk onderzoek.
Verder zijn er symptomen genoeg. Ze verdwaalt als ze met mijn oudste naar de speeltuin wil. De speeltuin ligt hier om de hoek, maar uiteindelijk vond ik ze een kilometer verder terug. Waarop mijn moeder zei: ja, die speeltuin is best ver

Ik woon ook op ca een uur rijden van mijn moeder, mijn sibs zitten gelukkig dichterbij. Ze heeft nu ook veel ondersteuning nodig. Ze vergeet dat ze moet stofzuigen (huis vol stofpluizen), ze vergeet eten te kopen of überhaupt te eten en was daardoor heel veel afgevallen. Nu is het zo geregeld dat ze meerdere keren per week samen eet zodat ze niet nog meer afvalt.

Met mijn sibs en een oom en tante zit ik op een lijn, of zo lijkt het nu iig. Dus dat is iig fijn, maar de tegenwerking van die anderen is heel naar. Ook het feit dat ze doen alsof wij slechte kinderen zijn die slecht voor onze moeder zorgen. Terwijl we onze stinkende best doen. Zo heb ik ondermeer voorkomen dat mijn moeder dr huis werd uitgezet, omdat ze rekeningen meerdere maanden niet had betaald. Gesproken met instanties en toen was het gelukkig goed!
Ondertussen is mijn moeder nog steeds handelingsbekwaam, maar MEGA koppig en achterdochtig als we wat proberen te regelen mbt verzekeringen oid. Waardoor ik regelmatig in de stress schiet.
Soms denk ik, misschien moet het een keer maar zover komen zodat de anderen een keer met eigen ogen zien wat er allemaal mis is.

We hebben gelukkig nu een plek op een wachtlijst voor als het zelfstandig niet meer gaat. Maar ik heb geen idee hoe dat dan verder gaat.
Dat van dat eten vergeten te kopen en afvallen had mijn moeder op een gegeven moment ook. Toen gingen wij de boodschappen voor haar doen en werd ze juist heel dik omdat ze vergat dat ze al had gegeten en ze echt heel veel brood at. Wij hebben trouwens wel meteen het gasformuis weggehaald. Dat vonden we te riskant.

Die achterdocht was bij mijn moeder een fase. Dat ging ook weer over. Ik vond dat verschrikkelijk. Probeerden we het allemaal zo goed mogelijk voor haar te regelen en dan kon ze heel naar doen. Zei ze tegen mijn broertje dat haar zus (ze dacht vaak dat ik haar zus was) haar geld probeerde af te pakken. Dat soort dingen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren Quote
De boosheid en achterdocht fase vond ik trouwens wel echt de moeilijkste fase. Zeker icm het weg lopen en het dwalen. Ik gun iedereen met een demente ouder een ouder die niet gaat dwalen. Als mijn moeder dat niet had gedaan dan had ze tot haar einde bij mij in huis gewoond. Mijn overgrootmoeder was ook dement maar zij was makkelijk, die ging het huis niet zomaar uit en zat gewoon aan tafel te puzzelen of op de bank boekjes te “ lezen”. Zij kon ook tot haar einde gewoon thuis blijven.

En TO idd het is een luxe positie als je kind opa’s en oma’s heeft die op kunnen passen. Wij hebben ook geen contact met mijn schoonfamilie dus de enige familie die mijn kinderen hebben dat zijn mijn broers. Gelukkig heb ik er wel veel haha. Maar soms is het echt wel eens lastig. Heb zelf 3 zoontjes (4,3,2 jaar) en ze zijn nog nooit ergens voor de gezelligheid gaan logeren of dat ik en man een avondje weg kunnen terwijl oma op past dat gebeurd hier gewoon niet. Mijn broers passen op als ik zelf echt met een noodgeval zit ( en dan moet er ook echt iemand halfdood in het ziekenhuis liggen) en dat was het. Aan de ene kant heel fijn dat ik zelf ALTIJD voor mijn kinderen zorg maar had ze zo graag een leuke oma gegund en mijn moeder zou het zo leuk gedaan hebben.

Enige wat mijn oudste nog over haar weet is dat hij altijd haar hand vasthield en dat er een enge man stond ( op haar afdeling iemand met FTP dementie en die mensen laten geen gezichtsuitdrukking oid meer zien en idd dat kan best eng zijn).

Meest heftige wat mijn moeder in haar verwardheid heeft verteld is dat ze als kind honderden keren is verkracht door een oom van haar, tot in detail vertelde ze erover. Arme vrouw...niemand wist er ooit iets van.

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven