ik heb fibromyalgie!

Jeetje Izalinia, die pillen vind ik best duur! Vandaag heb ik voor het eerst sinds tijden een paracetamol genomen. Hielp geen bal dus doe'k ook niet meer. De laatste tijd wil het slapen ook bij mij niet echt lukken. Dus met dit lome weer ben ik overdag dubbel loom.



Vanavond heb ik mezelf even streng toegesproken en ben ik stevig wezen sporten. En toen bleek maar weer dat lichaam en geest het lang niet altijd met elkaar eens zijn. Lichaam wilde stiekem niet, geest wilde wel heel graag en het ging super en voel me nu ook lichamelijk beter! Aangename constatering dat pijn dus niet altijd een belemmering hoeft te zijn. Als je in staat bent het uit te schakelen, kan je soms dus meer dan je denkt! Dat was dus mijn vreugdemomentje van vandaag

Hallo allemaal, het heeft mij even de tijd gekost om me van begin tot eind in te lezen, maar ik heb het volbracht. Ik ben ook iemand die sinds kort de diagnose FM opgeplakt heeft gekregen, maar achteraf heb ik het waarschijnlijk al sinds mijn puberteit. Ik heb ook meerdere "gebrekken", zo heb ik last van een B12 inefficientie, een hernia diafragma, hielspoor, tijdens zwangerschappen meer kans op een voortijdige bevalling en bekkeninstabiliteit, slaapproblemen, darmproblemen, concentratie en geheugenproblemen, en polyneuropatie of te wel mijn dunne zenuwbanen in handen en voeten zijn overgevoelig voor pijnprikkels. Van de voeten heb ik al last vanaf dat ik ongeveer 25 jaar ben, sinds vorig jaar krijg ik pijn in de handen erbij, het voelt of ze er in zitten te snijden, dus toen weer het hele circus van onderzoeken en doktersbezoeken. Uiteindelijk dus de diagnose polyneuropatie maar niet bekend waar het vandaan komt. Bij controle bleek ik toch klachten te hebben die niet bij de neuropatie hoorden dus toen een verwijzing naar de reumatoloog. Gefeliciteerd, eindelijk valt alles op zijn plek, als ik nu de lijsten met symptomen bekijk valt alles op zijn plek en vraag ik me af waarom niemand eerder dit heeft bedacht. Maar ja nu moet ik gaan leren om naar mijn lichaam te luisteren, dit kan ik niet en ga dus blijkbaar herhaaldelijk over mijn grenzen heen waardoor ik af en toe letterlijk ter plekke instort. Momenteel veel last van mijn schouders. Verder heb ik een gezin met 3 meiden tussen de 10 en 19 jaar (laatste woont semi-zelfstandig), een huishouden met hond en poes erbij en een ontzettend leuke baan die ik echt nooit van mijn leven kwijt zo willen raken, dit was echter het eerste wat de reumaconsulente zei, dat ik in de ziektewet moest gaan?!?!? ECHT NIET. Sinds vorige week ben ik begonnen met 3 x per week te gaan sporten voor 4 weken lang, kijken of het lukt en ik het vol kan blijven houden, daarna wil ik het verder thuis gaan doen 3 x per week op de crosstrainer die er al staat zonder dat hij gebruikt wordt. Mocht ik vragen, ideeen of suggesties hebben kom ik wel weer in de lucht, maar ik zit niet elke dag achter de pc hoor. Verder allemaal sterkte met FM en het inpassen ervan in je leven, of andersom???

Hee meiden, even een vraagje. Van de week ben ik een beetje ongelukkig gestruikeld en de reactie van mijn lijf vind ik niet helemaal in verhouding tot de struikelpartij. Herkennen jullie dit?



En dan nog wat. Hoe doen jullie dat met nieuwe onbekende klachten? Ik zit nu met iets wat net zo goed bij de diagnose kan horen maar het kan natuurlijk ook een op zich zelf staand iets zijn. Ik heb niet zo'n zin om gelijk de huisarts te bellen maar aan de andere kant wil ik ook niet dat het erger wordt omdat ik te eigenwijs ben. Hoe doen jullie dat?

Liondevil, ja, dat herken ik. Van dat vallen en erge reactie.



met nieuwe klachten kijk ik het eerst altijd even aan. Ik heb sowieso wel eens ineens ergens pijn, waar ik dat eerder niet had. Is balen natuurlijk, maar het gebeurt. Fysio gaf ook aan dat dat inderdaad normaal is. Ook dat je lichaam langer doet over herstel.



Balen he.

Dreamer, thnx voor je reactie. Tja, balen doe ik eigenlijk niet eens. Heb soms alleen een beetje moeite met de juiste paden te bewandelen als ik iets nieuws heb. Na ja, ik zie het nog even aan. In ieder geval wel fijn dat mijn denkwijze/aanpak niet afwijkt van in dit geval de jouwe

Ayla, wat vervelend dat je privacy hier niet meer gegarandeerd is. Begrijpelijk dat je daarom wat afstand neemt. Sterkte in ieder geval met alles wat er gaande is in je leven en hopelijk heb je IRL ook mensen bij wie je onvoorwaardelijk terecht kunt. Dikke voor jou

@Ayla, sterkte. Je bent helaas weer een forummer die slachtoffer is geworden van herkenbaarheid. Op zich is dat al vervelend genoeg maar dat mensen je daarmee op een of andere manier lastig vallen begrijp ik niet. Dus hallo sensatiezoekers: oordeel nooit over iemand die zoveel pijn heeft die jij niet kent. Jij weet niet wat het is om met zoveel pijn te leven en je niet het leven kunt leiden wat je zou willen. Denk daar maar eens over na.



Sorry Ayla, maar dat moest er ff uit.

...

Jeetje dippy best balen voor je, kun je niet je studie verdelen over meerdere jaren of deelcertificaten? Zou toch zonde zijn als je door je lijf niet dat papier zou kunnen halen. Zelf werk ik parttime naast mijn gezin en huishouden en wil dit blijven doen omdat het ook ontspanning brengt en ik niet elke dag slecht ben, had een aantal dagen flink last van mijn schouders maar nu met die warme dagen weer over gegaan (gelukkig).

Dag Mede-FMmers!

Hier nog zo'n jonge bejaarde



Buiten het hebben van FM zelf, hoor ik jullie vrij weinig over het effect op de buitenwereld. Ikzelf loop er namelijk regelmatig (lees dagelijks) tegenaan dat mensen je gewoonweg niet geloven. Ze zien niets aan je, dus het zal wel meevallen.

En je kon gister toch ook een half uur fietsen? Waarom kun je dat dan nu niet? Komt dat beter uit ofzo?



De FM kan ik inmiddels wel handlen, maar het ongeloof, vooral van mijn (schoon)familie en mijn vriend niet.



Herkennen jullie dit? En zo ja, hoe ga je hier mee om?

Hoi Moiske,



Wat vervelend dat er veel ongeloof is in je omgeving. Met name dat je familie en vriend je klachten niet begrijpen vind ik zorgelijk. Kan dit liggen aan gebrek aan informatie bij hen?



Juist omdat FM niet zichtbaar is, is het belangrijk om te vertellen aan je omgeving wat FM inhoudt en wat het voor jouw betekent.



Zelf heb ik nog geen onbegrip meegemaakt, maar veel mensen weten ook nog niet dat ik FM heb. Ik weet het zelf ook nog maar kort en wellicht hou ik het ook voor mezelf uit angst voor onbegrip(?).

De mensen die dicht bij mij staan weten het wel, ik heb zo duidelijk mogelijk geprobeerd te vertellen wat er aan de hand is en ze reageren meelevend.

Als dierbare mensen na duidelijke uitleg je niet willen geloven, zegt dat meer over hen dan over jou. Persoonlijk zou ik me dan afvragen wat ze me waard zijn.



Sterkte Moiske!

Dag Barbabientje2,

Volgens mij ligt het niet echt aan info-gebrek. Ik ben er vrij open over, en heb zelf ook wel geaccepteerd wat ik mankeer. Alhoewel... Maar goed, dat gevoel ken je zelf vast ook.



Mijn reumatoloog organiseert helaas geen info-avonden, maar ik mag altijd de 6-weekse fulltime 'hoe ga ik met FM om' cursus komen volgen met mijn vriend.

Onbegrijpelijk; ik ben al blij dat ik mijn baan héb (en kan volhouden).



Je laatste opmerking doet pijn, maar is wel enorm waar. Ik twijfel al langer aan met name mijn relatie, maar dit is inderdaad een groot punt. 'stel je niet zo aan', is niet bepaald het eerste wat ik wil horen als ik een hoop pijn heb...



Bedankt voor je reactie!!



Liefs,

Mois

Hallo Moiske,



Voor mij is het nu een jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Ik heb in het begin ook zo geworsteld met hoe ga ik het iedereen vertellen. ik heb de meesten gewoon gezegd dat ik reuma heb. Reuma kent iedereen wel en dan hoef ik niet uit te leggen dat ik soms wel iets kan en soms ook niet. Ik kreeg van mijn reumatoloog een boekje van de reumavereniging mee over fibromyalgie en het was net of dat over mij was geschreven. Dat heb ik mijn man laten lezen en hij viel van de ene in de andere verbazing. Hij dacht mij goed te begrijpen, maar nu bleek dat ook hij nog lang niet alles wist.

Ik kreeg via mijn bedrijfsarts ook een pijncursus voor FM-patienten aangeboden, maar daarvoor zou ik me dan ook ziek moeten melden op mijn werk om daar een aantal dagen per week naar toe te kunnen, terwijl ik nu mijn baan nog gewoon kan uitvoeren. Daar heb ik dus voor bedankt. Nu, een jaar later, zit ik een stuk beter in mijn vel. Hou er dus rekening mee dat je best veel tijd nodig hebt om alles op een rijtje te krijgen en je leven comfortabel in te richten. En dat gaat zeker niet zonder salg of stoot. Ik heb ook heel veel baal-momenten gehad.

Hey Ayla, wat een klote situatie zeg..... Knuf van deze kant.



Dippy welkom bij de club. En sterkte met het stukje acceptatie.



Moiske, jong bejaarde haha, soms wel ja! Maar wat vervelend van je relatie, zo belangrijk! De mijne heeft zelf ook chronisch pijn en een beperking door een auto ongeluk, dat scheelt wel, hij weet hoeveel energie pijn vreet. Dat is zoooooo fijn dat hij dat inziet, en weet hoe ik me voel!



Duet, eind deze zomer heb ik bijna een jaar de diagnose, en bij begint het nu ook pas te vallen zeg maar.



Ik kreeg trouwens vanuit arbo en ziekenhuis allemaal nuttige cursussen, therapieeen aanboden. Maar allemaal onder werktijd, heb een half jaar fysio en ergo therapy volgehouden, maar toen merkte ik toch dat het steeds weer een uurtje weg van werk, halve dag vrij, enz alleen maar meer stress bij mij opriep. En het paste ook gewoon slecht binnen mn functie.

Dus toen maar mee opgehouden (ergo was trouwens al afgelopen toen)

Dankjewel voor jullie reacties. Wat fijn dat -ondanks ik jullie niet ken of zie- er zoveel begrip is voor wat ik mankeer. Drukt me des te meer op de feiten, dat wel...



MeSoHappy, ik ben sinds kort bezig met extra vitamine B12 injecties. Mijn moeder (ook met FM) heeft hier qua spieren, en dan vooral haar nek/schouders en hoofdpijn enorm veel aan gehad. Wellicht is het voor jou ook een optie?

Je waarden hoeven daar niet laag voor te zijn, de extra B12 zorgt er voor dat een bepaald stofje (dat zorgt voor spierpijn en enorme moeheid) niet aan je zenuwen kan kleven, waardoor je jezelf een stuk beter voelt. Het duurt een paar spuiten, maar dan is het zowat een wondermiddel.

Ik mag er nú weer een gaan halen, dus ik kan vandaag weer flink aan de bak

Moiske, het is uiteraard niet mijn bedoeling om je te kwetsen, maar dit was het eerste wat ik dacht. Weet je, als mensen in mijn omgeving het niet willen begrijpen, so be it, ontzettend jammer. Maar als mijn eigen partner of directe familie me niet serieus neemt, zou ik me zwaar gekwetst voelen.

Hey Barbabientje,



No worries, het is meer de omgeving die me kwetst, helaas.



6 spuiten is veel te weinig, vanaf dat moment zou je in principe pas iets moeten gaan merken! De minimum-dosering is 10x 1000mg, met minimaal 3 dagen er tussen. Al hoor ik ook hogere doseringen en dat elke dag.



Mijn HA heeft in eerste instantie ook 6x voorgeschreven, maar ze weet nog niet dat ik het daar niet mee eens ben. Zelfs de bijsluiter geeft aan dat een start-up 10 spuiten is...



Ik merk er nu nog niet zoveel van, maar ik merk wel dat zolang het warm en niet te vochtig is, ik me een stuk beter voel qua spieren. Nu de vermoeidheid nog...



Ander, algemeen vraagje;

Is iemand van jullie bekend met internist Theo Wijlhuizen? Ik las een stuk van hem over ME/CVS en B12, maar dat dateert van 1997. Ik vroeg me af of hij nog ergens aan een ziekenhuis verbonden is.

Andere internist met FM/ME/CVS en B12 ervaring is uiteraard ook van harte welkom. Ik moet voor elke 'scheet' die ik laat drie dagen bekvechten mijn mijn HA, en ik kan eigenlijk nergens anders naartoe...

Even een vraagje hoor, ik lees hier over het ongeloof van vrienden en kennissen enzo en ik vraag me al een tijd wat af over fibromyalgie. Jullie weten neem ik aan allemaal dat het een soort van uitsluitdiagnose is, want er is geen andere oorzaak voor de klachten te vinden, dus dan noemen we het maar fibromyalgie omdat het dan tenminste een naam heeft.

Is het fijn om een naam voor de klachten te hebben? Want een oorzaak heb je eigenlijk nog steeds niet. Persoonlijk zou ik denk ik liever niet een diagnose krijgen, want als de oorzaak van de klachten niet bekend is, zou ik liever niet ziek zijn en denken dat ik veel vage klachten heb, dan dat ik mezelf fibromyalgie-patiënt noem.

Ik besef dat ik mezelf met deze post in een wespennest begeef, want ik weet hoe mensen kunnen reageren als je hun ziekte niet serieus neemt. Zo bedoel ik het alleen totaal niet, de klachten die jullie ervaren zullen allemaal echt zijn, alleen kan ik me zo moeilijk voorstellen dat je je neerlegt bij een diagnose die eigenlijk helemaal niets zegt, ja dat er geen oorzaak voor de klachten te vinden is...

quote:lasvegas84 schreef op 23 juli 2010 @ 10:12:

Even een vraagje hoor, ik lees hier over het ongeloof van vrienden en kennissen enzo en ik vraag me al een tijd wat af over fibromyalgie. Jullie weten neem ik aan allemaal dat het een soort van uitsluitdiagnose is, want er is geen andere oorzaak voor de klachten te vinden, dus dan noemen we het maar fibromyalgie omdat het dan tenminste een naam heeft.

Is het fijn om een naam voor de klachten te hebben? Want een oorzaak heb je eigenlijk nog steeds niet. Persoonlijk zou ik denk ik liever niet een diagnose krijgen, want als de oorzaak van de klachten niet bekend is, zou ik liever niet ziek zijn en denken dat ik veel vage klachten heb, dan dat ik mezelf fibromyalgie-patiënt noem.

Het maakt mij persoonlijk niet uit hoe ze het noemen; ME, CVS, FM, al zouden ze het paars-met-witte-stippen-syndroom noemen. Ik heb het nou eenmaal, en het feit dat je bij griep kunt zeggen dat je griep hebt, en mensen -als ze niet weten wat dat is- op google kunnen uitzoeken wat jij dan hebt, is voor mij al wat waard. In dat opzicht is het wel 'fijn' dat het beestje een naam heeft. Dat ze vervolgens niet geloven dat zoiets echt bestaat, tsja, da's punt twee. Ik heb zoiets bij griep of een paar gebroken benen nog nooit meegemaakt.

Ik besef dat ik mezelf met deze post in een wespennest begeef, want ik weet hoe mensen kunnen reageren als je hun ziekte niet serieus neemt. Zo bedoel ik het alleen totaal niet, de klachten die jullie ervaren zullen allemaal echt zijn, alleen kan ik me zo moeilijk voorstellen dat je je neerlegt bij een diagnose die eigenlijk helemaal niets zegt, ja dat er geen oorzaak voor de klachten te vinden is...

Ik geloof niet dat er hier in dit topic iemand is die zich 100% heeft neergelegd bij de diagnose. We zijn allemaal op zoek naar het grote 'wonder' dat ons zal genezen. En driftig op zoek, kan ik je zeggen. Een van de typische karaktertrekken van een FMmer is juist dat -hoe moet ik het goed noemen?- drammerige, het MOET en ZAL opgelost worden. Of dat nou dat schilderklusje, dat uurtje sporten óf het genezen van FM is.

Daarnaast wordt er op dit moment vrij veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van FM, er zijn al onderzoeken die aantonen dat het een soort van verkeerde verbinding in de hersenen is.



Tot slot nog een algemene opmerking over je vraag; veel mensen krijgen de diagnose FM, maar door dat 'drammerige' komen ze vaak na een lange tijd achter andere oorzaken van hun klachten. Dat kan van alles zijn, o.a. een tekort aan vit. B12 dat lang bestaat en niet is opgepakt.

Persoonlijk vind ik dat je tegenwoordig veel te snel met een etiket Fibromyalgie naar huis wordt gestuurd; een paar keer flink hard duwen op de tenderpoints (dat doet bij IEDEREEN pijn, als je het maar hard genoeg doet natuurlijk!!), en je bent vaak moe? oh, nee dan is het Fibro.

Alles wat je daarna krijgt, van kalknagel tot migraine, hoort volgens (veel) huisartsen bij die fibromyalgie.



Ik vind het trouwens wel fijn dat een niet-FM patient dit topic uberhaupt leest, en vragen durft te stellen. Ik geloof niet dat ik dat zelf bij zo'n soort topic zou durven, waarschijnlijk ook om de reden die je geeft (wespennest).



Hopelijk zijn je vragen zo een beetje beantwoord. Ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken, dus ik hoop dat er nog meer FM-mers reageren.



Groetjes,

Mois

Hehe thanks voor je antwoorden.. Ik studeer geneeskunde (ben bijna klaar) en kom om die reden dus wel eens in aanraking met patiënten met fibromyalgie.

Ikzelf vind dat je altijd een beetje moet uitkijken met de diagnose, aan de ene kant omdat er dus toch een andere oorzaak kan zijn (dat B12 gebrek bijvoorbeeld) en andere kant, omdat je mensen ook kunt medicaliseren. Dat bedoelde ik met: je bij de diagnose neerleggen. Maar ik begrijp dus uit je post dat jullie je er iig niet echt bij neergelegd hebben. Zelf zou ik dus ook denken: ja leuk dat het een naam heeft, maar ik wil van de klachten af!



En verder vind ik dit topic best interessant om te lezen hoor, ook al wil ik straks de kant van de gynaecologie op, ik zal ongetwijfeld patiënten met FM tegenkomen.

Haha, die krijgen nog steeds kinderen, dus die ga je zeker tegenkomen



Ja, wat je zegt over medicatie ben ik heel erg met je eens. Wat ik vooral merk is dat de huisartsen verouderde informatie gebruiken. Ik ben zelf net met B12 injecties begonnen omdat dit -jij weet dat vast beter dan ik- zorgt dat de stofjes die zorgen dat je pijn en vermoeidheid voelt dan minder goed aan je zenuwen plakken.

Had mijn HA nog nóóit van gehoord, en ratelde toen een onderzoek op dat ik toevallig óók had gelezen... uit 1997!!!



Hopelijk zijn jouw medestudenten straks onze huisartsen, en houden ze er dezelfde ideeen op na. Ik ben er niet voor om iedereen met FM maar 'plat te spuiten' met pijnstillers en pepmiddelen, maar een gezonde tussenweg lijkt me meer dan wenselijk!

quote:moiske2108 schreef op 22 juli 2010 @ 17:32:





Ander, algemeen vraagje;

Is iemand van jullie bekend met internist Theo Wijlhuizen? Ik las een stuk van hem over ME/CVS en B12, maar dat dateert van 1997. Ik vroeg me af of hij nog ergens aan een ziekenhuis verbonden is.

Andere internist met FM/ME/CVS en B12 ervaring is uiteraard ook van harte welkom. Ik moet voor elke 'scheet' die ik laat drie dagen bekvechten mijn mijn HA, en ik kan eigenlijk nergens anders naartoe... Ruim een jaar geleden heb ik mijn eerste consult gehad bij Theo Wijlhuizen, en ik kan hem je zeker aanraden. Afgezien van het feit dat hij mij geholpen heeft, heeft hij mij ook veel dingen duidelijk uitgelegd, en dat is wel fijn met zulke rare klachten af en toe. Wat ik weet is dat hij bij het VermoeidheidCentrum zit (www.vermoeidheidcentrum.nl) en nu ook in het ziekenhuis in Lelystad. Maar ik weet niet of je er zo naartoe kan zonder je bij het VermoeidheidCentrum aan te melden. Dat zul je altijd wel even kunnen vragen via die website.





En iemand anders had het over B12 injecties die niet aanslaan:

Ik heb nu voor de tweede keer een kuur B12 injecties (eerste was een jaar geleden en ben nu weer begonnen) en die eerste kuur leek ook niet aan te slaan, maar hoogst waarschijnlijk had ik anders wel een terugval gehad in die tijd, dus achteraf gezien hebben ze wel geholpen. Misschien was dat bij jou ook het geval?



Misschien is het al eerder genoemd, ik heb niet dit hele topic doorgelezen, maar vit. B12 is ook verkrijgbaar bij de drogist. In de vorm van smelttabletten van Bloem. De dosering is wel minder dan injecties, maar misschien dat sommigen hier er wel baat bij hebben. Ik in ieder geval wel.



Allemaal heel veel succes en sterkte gewenst met zo'n rotziekte en ik hoop dat jullie er gauw wat tegen vinden, of in ieder geval iets wat de klachten vermindert!!

Hoi Lasvegas,



Ik wil graag reageren op je vragen. Ten eerste ben je hardstikke welkom hier en vind ik het fijn dat 'buitenstaanders' interesse tonen.



Je vraagt of het fijn is om een diagnose te krijgen waar geen oorzaak voor is gevonden. Ik ervaar dit anders. De oorzaak is niet wetenschappelijk aangetoond maar ze komen steeds dichter bij de precieze oorzaak. De reumatoloog kon goed vertellen wat er fysiek in het lijf aan de hand is, dus absoluut geen vaag gedoe! Ik ervaar fibromyalgie dan ook niet als een uitsluit-diagnose, al moeten zeker eerst anderen ziektes uitgesloten worden.



Helaas wordt FM vaak afgedaan als een modeverschijnsel of welvaartsziekte. En omdat bij FM de oorzaak nog niet wetenschappelijk erkend is, geloven veel mensen niet in deze ziekte of vinden het aanstellerij. Dit vind ik jammer en ik merk dat het mij beperkt om aan anderen te vertellen wat er aan de hand is.



Echter geloof ik eigenlijk ook wel dat FM een welvaartsziekte is. Daardoor wordt de ziekte echter niet minder vervelend en niet minder serieus. Langdurige stress is namelijk een belangrijke factor in het ontstaan van Fybromyalgie en tegenwoordig hebben we simpelweg veel meer stress dan 50 jaar geleden.

De naam 'welvaartsziekte' wordt helaas vaak negatief ingezet.



Tenslotte benoem je dat mensen zich neerleggen bij de diagnose. Persoonlijk ben ik juist strijdvaardiger aan het worden. Eerst wist ik niet wat er met me aan de hand was en als ik dan pijn had, nam ik rust want ik was bang iets in mijn lijf te beschadigen. Nu ben ik juist actief bezig om een goede balans te vinden en dit brengt me veel verder!!! Ik krijg ook meer inzicht in de ziekte en in mezelf. Kortom ik ben blij dat er een diagnose gesteld is. Ondanks dat ik natuurlijk veeeel liever 'gezond' was geweest (en eigenlijk voel ik me ook niet als een zieke, maar iemand die de dingen gewoon een beetje op haar eigen manier moet doen om overbelasting te voorkomen).