Gezondheid
alle pijlers
leven in een hel door de ziekte van Lyme
zaterdag 6 december 2014 om 15:19
alweer 9 jaar geleden werd ik gebeten door een teek. Hoef je niks mee te doen, zei de huisarts. Oke prima, dus ik begon met veel plezier aan mijn studie, was toen 18. Na 2 maanden werd ik doodziek. Huisartsen dachten aan pfeiffer en zo heb ik maandenlang in bed gelegen, doodmoe en helemaal op. De studie ben ik mee gestopt, omdat ik het niet aan kon. Ik dacht dat ik wel weer beter zou worden, maar dat werd ik niet. Huisartsen bleven het maar bij die pfeiffer houden en zo heb ik jarenlang gesukkeld. Zelfs naar psychologen, psychiaters, dermatologen (ernstig eczeem). Het ging af en toe wel ietsjes beter, maar ik was 80% van het jaar toch wel ziek in bed. Geen 24 uur heb ik me echt goed gevoeld sinds die tekenbeet. Ik kreeg anti-depressiva, heb me uiteindelijk laten opnemen en heb zelfs in het ziekenhuis gelegen. Alle artsen begrepen niet heel goed wat er aan de hand was. Tekenbeet is nog wel eens genoemd door mij, maar ik moest dat maar uit mijn hoofd zetten.
2 jaar geleden stortte ik in, ik wilde niet meer door met leven. Dit was niet het leven dat ik me had voorgesteld en ik was eigenlijk echt elke dag aan het lijden. Op internet zag ik een advertentie over de ziekte van Lyme. Ik zocht me een lyme arts en ik werd uitvoerig getest op eigen kosten. De resultaten waren overduidelijk, Chronische Lyme en 5 co-infecties. De behandeling ging beginnen, 40 weken anti biotica en nog wat rotzooi erbij. Ik voelde me wat beter en het ging soms zelfs een dag echt goed. Totdat mijn ernstig eczeem kreeg en weer 100% thuis kwam te zitten. Weer een nieuwe arts en homeopatisch arts... De testen kwamen weer overduidelijk terug, ik heb nog steeds actieve Lyme.
En nu is het eind 2014... Ik zit hier weer 100% thuis, in mijn gevangenis, zo voelt het. Medicatie die ik krijg, maken me nog zieker. Ik zit van top tot teen onder de huidontstekingen. De enige oplossing die mijn dermatoloog me geeft is prednison en hormoonzalf van de hoogste klasse. Het werkt allemaal niet en ik neem het ook niet meer. s´Nachts slaap ik niet en krab ik alles open. Ik zit in een cirkel met Lyme, eczeem, allergieen, hele erge vermoeidheid. Alles wat ik eet en aanraak ben ik binnen korte tijd allergisch voor, het is weer een ramp. Hoe kom ik hier nu weer uit? vertrouwen in artsen is weg. ik zou nu naar de huisarts kunnen gaan en me weer laten volstoppen met prednison, maar het is allemaal geen oplossing
Mijn leven had ik mij heel anders voorgesteld. Ik ben altijd erg ambitieus geweest en wilde carriere maken. Ik wil weer geloven in beterschap, maar zoals ik hier nu zo zit ziet het er somber uit. Het is maar weer wachten, dat mijn huid weer wat rustiger wordt. Dat kan maanden of zelfs jaren duren. Homeopatische artsen heb ik ook gehad, maar ik kan de medicatie die ze voorschrijven vaak niet aan. Ik weet ook niet meer wie of wat ik moet geloven, van artsen en therapeuten. Ik ben nu 9 jaar aan het strijden met mijn gezondheid.
En het geld is ook ondertussen wel op duizenden euro´s gaf ik uit, mijn spaargeld, zonder resultaat. Er is behandeling mogelijk in Duitsland, maar die zijn erg duur, rond de 10.000 euro.
Ik zit helemaal vast. ik wilde dit graag even delen en van me afschrijven.
Dankjewel voor het lezen!
2 jaar geleden stortte ik in, ik wilde niet meer door met leven. Dit was niet het leven dat ik me had voorgesteld en ik was eigenlijk echt elke dag aan het lijden. Op internet zag ik een advertentie over de ziekte van Lyme. Ik zocht me een lyme arts en ik werd uitvoerig getest op eigen kosten. De resultaten waren overduidelijk, Chronische Lyme en 5 co-infecties. De behandeling ging beginnen, 40 weken anti biotica en nog wat rotzooi erbij. Ik voelde me wat beter en het ging soms zelfs een dag echt goed. Totdat mijn ernstig eczeem kreeg en weer 100% thuis kwam te zitten. Weer een nieuwe arts en homeopatisch arts... De testen kwamen weer overduidelijk terug, ik heb nog steeds actieve Lyme.
En nu is het eind 2014... Ik zit hier weer 100% thuis, in mijn gevangenis, zo voelt het. Medicatie die ik krijg, maken me nog zieker. Ik zit van top tot teen onder de huidontstekingen. De enige oplossing die mijn dermatoloog me geeft is prednison en hormoonzalf van de hoogste klasse. Het werkt allemaal niet en ik neem het ook niet meer. s´Nachts slaap ik niet en krab ik alles open. Ik zit in een cirkel met Lyme, eczeem, allergieen, hele erge vermoeidheid. Alles wat ik eet en aanraak ben ik binnen korte tijd allergisch voor, het is weer een ramp. Hoe kom ik hier nu weer uit? vertrouwen in artsen is weg. ik zou nu naar de huisarts kunnen gaan en me weer laten volstoppen met prednison, maar het is allemaal geen oplossing
Mijn leven had ik mij heel anders voorgesteld. Ik ben altijd erg ambitieus geweest en wilde carriere maken. Ik wil weer geloven in beterschap, maar zoals ik hier nu zo zit ziet het er somber uit. Het is maar weer wachten, dat mijn huid weer wat rustiger wordt. Dat kan maanden of zelfs jaren duren. Homeopatische artsen heb ik ook gehad, maar ik kan de medicatie die ze voorschrijven vaak niet aan. Ik weet ook niet meer wie of wat ik moet geloven, van artsen en therapeuten. Ik ben nu 9 jaar aan het strijden met mijn gezondheid.
En het geld is ook ondertussen wel op
duizenden euro´s gaf ik uit, mijn spaargeld, zonder resultaat. Er is behandeling mogelijk in Duitsland, maar die zijn erg duur, rond de 10.000 euro.Ik zit helemaal vast. ik wilde dit graag even delen en van me afschrijven.
Dankjewel voor het lezen!
zondag 7 december 2014 om 01:20
quote:liara schreef op 07 december 2014 @ 01:15:
Nee echt niet. De ziekte van Lyme is vreselijk om te hebben en zeker geen modeziekte, maar gewoon aantoonbaar. Waarom zo sceptisch hierover?
Volgens mij zijn er twee dingen, Lyme na een beet en jarenlang na een beet nog steeds Lyme, die tweede zou chronisch zijn en het probleem is dat het juist niet aan te tonen is.
UMC Radboud zegt:
Het is niet eenvoudig een antwoord te geven op de vraag of chronische klachten (zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn in de gewrichten, spieren en pezen) toe te schrijven zijn aan een niet herkende of onvoldoende behandelde Lymeziekte. Alle genoemde verschijnselen kunnen ook voorkomen bij andere ziektes. In veel gevallen van Lymeziekte is een antibioticumkuur voldoende en kunt u ervan uit gaan dat de infectie opgeruimd is na het voltooien van de kuur. Wel kan een lange herstelfase nodig zijn voordat de klachten zijn verdwenen. Een verklaring daarvoor is wellicht dat de ontstekingsreactie nog lang kan aanhouden, ook al is de bacterie gedood. Soms is een standaardbehandeling onvoldoende en kan nog aanvullende behandeling met antibiotica nodig zijn. Dan spreken we van persisterende Lymeziekte.
Nee echt niet. De ziekte van Lyme is vreselijk om te hebben en zeker geen modeziekte, maar gewoon aantoonbaar. Waarom zo sceptisch hierover?
Volgens mij zijn er twee dingen, Lyme na een beet en jarenlang na een beet nog steeds Lyme, die tweede zou chronisch zijn en het probleem is dat het juist niet aan te tonen is.
UMC Radboud zegt:
Het is niet eenvoudig een antwoord te geven op de vraag of chronische klachten (zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn in de gewrichten, spieren en pezen) toe te schrijven zijn aan een niet herkende of onvoldoende behandelde Lymeziekte. Alle genoemde verschijnselen kunnen ook voorkomen bij andere ziektes. In veel gevallen van Lymeziekte is een antibioticumkuur voldoende en kunt u ervan uit gaan dat de infectie opgeruimd is na het voltooien van de kuur. Wel kan een lange herstelfase nodig zijn voordat de klachten zijn verdwenen. Een verklaring daarvoor is wellicht dat de ontstekingsreactie nog lang kan aanhouden, ook al is de bacterie gedood. Soms is een standaardbehandeling onvoldoende en kan nog aanvullende behandeling met antibiotica nodig zijn. Dan spreken we van persisterende Lymeziekte.
zondag 7 december 2014 om 01:23
en hier een link met de laatste info/ richtlijnen zoals Lyme in nl. wordt benaderd.
http://www.rivm.nl/Docume ... /LCI_richtlijn_Lymeziekte
http://www.rivm.nl/Docume ... /LCI_richtlijn_Lymeziekte
zondag 7 december 2014 om 01:41
zondag 7 december 2014 om 01:47
Meds: dat is waar, maar er kan wel degelijk een chronische variant optreden als in eerste instantie de diagnose gemist/ niet herkend is.
Ik vind het niet terecht om een ziekte zomaar als de volgende "modeziekte" te benoemen (net als ME en fibromyalgie dat zijn volgens sommigen), terwijl het wel degelijk een aantoonbare (chronische) ziekte is.
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31
(Het ging me om het stukje stadium 3: chronische Lyme)
Ik vind het niet terecht om een ziekte zomaar als de volgende "modeziekte" te benoemen (net als ME en fibromyalgie dat zijn volgens sommigen), terwijl het wel degelijk een aantoonbare (chronische) ziekte is.
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31
(Het ging me om het stukje stadium 3: chronische Lyme)
zondag 7 december 2014 om 01:52
quote:goddess23 schreef op 07 december 2014 @ 01:41:
Goh dubbeltje4, zijn jij en elninjoo toevallig zusjes ofzo?
Heerlijk he is het internet waar je altijd botte ongevraagde meningen kan verkondigen die er alles van weg hebben om te provoceren.
Ik zou willen dat het niet nodig was, maar helaas.
Dank je wel voor jouw ongevraagde mening trouwens.
Goh dubbeltje4, zijn jij en elninjoo toevallig zusjes ofzo?
Heerlijk he is het internet waar je altijd botte ongevraagde meningen kan verkondigen die er alles van weg hebben om te provoceren.
Ik zou willen dat het niet nodig was, maar helaas.
Dank je wel voor jouw ongevraagde mening trouwens.
zondag 7 december 2014 om 02:04
To had het inderdaad echt nodig dat haar ziekte een modeverschijnsel wordt genoemd. Pfff haha wat moeten mensen zoals jou toch ontzettend content zijn met zichzelf om te denken dat een ander het 'nodig' heeft om die geweldige waarheid te horen.
De vastheid die je zoekt is even groot als de veranderlijkheid waar jij naar verlangt
zondag 7 december 2014 om 02:32
Je hebt gelijk Liara. Meestal probeer ik dit soort dingen inderdaad te negeren, maar vandaag lukte het helaas even niet. Ik vind het soms zo zielig dat mensen die het al vreselijk moeilijk hebben harteloos benaderd worden als zij eindelijk durven hun verhaal te vertellen. Maar ik houd op en laat het nu maar voor wat het is allemaal.
De vastheid die je zoekt is even groot als de veranderlijkheid waar jij naar verlangt
zondag 7 december 2014 om 05:29
Ik ben gebeten op Bali in 2009. 2 x want ik had 2 grote kringen op mijn lichaam wat duidt op 100% Lyme. Zonder kring heb je 50% kans.
Ik schrok me kapot want ik had een paar maanden daarvoor toevallig van een vriendin gehoord dat zij Lyme had en vreselijk ziek was. Anders had ik het niet geweten en gewoon ermee doorgelopen. Heb direct een AB kuur gehaald op Bali.
Nadat ik in Nederland was direct naar de huisarts. Ik had al gelezen op een lyme forum dat de ziekte nog steeds niet erkend is (wordt ontzettend onderschat) en je echt moet door blijven zeuren op een lange AB kuur van minstens 6 weken. De huisartsen houden de richtlijnen aan uit een boek waarin staat 10 dagen. Doordat ik al had gelezen dat dat tekort is heb ik erop gestaan dat ik de kuur langer moest hebben. Heb nog een partij bonje in de spreekkamer gehad ook. Maar ik moest knokken voor mijn leven, had ik het idee omdat mijn vriendin zo ziek was geworden door een beet en niet was behandeld. Huisartsen heb je niks aan wat deze ziekte betreft.
Omdat Lyme de eerste tig jaar niet in het bloed te ontdekken is, ben ik naar een kliniek in Amsterdam gegaan om bloed te laten onderzoeken. Zij kunnen het wel vinden als je het hebt. Uitslag duurde 2 weken. Geen Lyme maar wel een soort van....Borrelia Henselae of zoiets. Is een broertje van Lyme maar veel onschuldiger. Moest het onderzoek inderdaad ook zelf betalen.
Mijn vriendin, die bijna op sterven na dood was, is inmiddels behandeld. Bij haar is na jaren de lyme eindelijk gevonden in haar bloed en pas toen is ze serieus genomen.
Ze heeft in Nederland (ik dacht ergens bij Eindhoven) een hele zware kuur gehad. Dagenlang aan een infuus gelegen. Leek wel een soort chemokuur.
Maar ze is er wel vanaf nu. De klachten zijn weg en ze had er erg veel en veel pijn.
Als je wilt kan ik haar wel om gegevens vragen waar ze precies is behandeld en hoe.
Ik schrok me kapot want ik had een paar maanden daarvoor toevallig van een vriendin gehoord dat zij Lyme had en vreselijk ziek was. Anders had ik het niet geweten en gewoon ermee doorgelopen. Heb direct een AB kuur gehaald op Bali.
Nadat ik in Nederland was direct naar de huisarts. Ik had al gelezen op een lyme forum dat de ziekte nog steeds niet erkend is (wordt ontzettend onderschat) en je echt moet door blijven zeuren op een lange AB kuur van minstens 6 weken. De huisartsen houden de richtlijnen aan uit een boek waarin staat 10 dagen. Doordat ik al had gelezen dat dat tekort is heb ik erop gestaan dat ik de kuur langer moest hebben. Heb nog een partij bonje in de spreekkamer gehad ook. Maar ik moest knokken voor mijn leven, had ik het idee omdat mijn vriendin zo ziek was geworden door een beet en niet was behandeld. Huisartsen heb je niks aan wat deze ziekte betreft.
Omdat Lyme de eerste tig jaar niet in het bloed te ontdekken is, ben ik naar een kliniek in Amsterdam gegaan om bloed te laten onderzoeken. Zij kunnen het wel vinden als je het hebt. Uitslag duurde 2 weken. Geen Lyme maar wel een soort van....Borrelia Henselae of zoiets. Is een broertje van Lyme maar veel onschuldiger. Moest het onderzoek inderdaad ook zelf betalen.
Mijn vriendin, die bijna op sterven na dood was, is inmiddels behandeld. Bij haar is na jaren de lyme eindelijk gevonden in haar bloed en pas toen is ze serieus genomen.
Ze heeft in Nederland (ik dacht ergens bij Eindhoven) een hele zware kuur gehad. Dagenlang aan een infuus gelegen. Leek wel een soort chemokuur.
Maar ze is er wel vanaf nu. De klachten zijn weg en ze had er erg veel en veel pijn.
Als je wilt kan ik haar wel om gegevens vragen waar ze precies is behandeld en hoe.
anoniem_205739 wijzigde dit bericht op 07-12-2014 13:21
Reden: typefout
Reden: typefout
% gewijzigd
zondag 7 december 2014 om 11:29
quote:dubbeltje4 schreef op 07 december 2014 @ 01:00:
[...]
Gelukkig hebben we dan daarvoor de kwakkers, de alternatieven dus.
Tja, het klinkt denigrerend en dat snap ik ook wel. Als ik zelf een levensbedreigende ziekte zou hebben, ga ik ook liever naar het ziekenhuis dan naar een alternatief genezer. Ook omdat de meeste alternatieve behandelaars geen jarenlange medische opleiding hebben gehad, wat naar mijn mening wel nodig is om het lichaam echt te begrijpen.
Na drie weken infuuskuur en drie maanden antibiotica was ik behoorlijk opgeknapt en was de behandeling afgelopen. Bij terugkerende klachten kon ik wel weer terugkomen. Ik bleef moe en lichte hersenmist/moeite met nadenken/traag en tremors (schudden). Restklachten misschien, zou kunnen. Maar toch een levend bloed analyse laten doen. Waarbij niet-gestold bloed onder een microscoop wordt bekeken. Bloed zat nog vol kurkentrekkertjes, waarvan sommigen zich transformeerden tot een normale cel. Om het immmuunsysteem te misleiden. Kenmerkend voor de borellia. Ik was ook wel sceptisch hoor, maar toch maar natuurlijke druppels gaan slikken. Ik heb nu een extreem goede periode. Ik zal in het midden laten of dat met dank aan de druppels is of toeval.
Maar wat zou jij doen dan, als je al jaren niet fit bent en een vermoeden hebt van lyme (omdat de klachten vanaf dat moment begonnen) maar in de reguliere ziekenhuizen wordt er niks gevonden? Uitwijken naar het buitenland?
Dat lyme een modeziekte is, daar ben ik het totaal niet mee eens. Er komt eindelijk wat bewustzijn over dat lyme meer dan 300 aandoeningen kan nabootsten. Niet alleen fysiek maar ook psychisch. Er zijn mensen in psychiatrische instellingen onderzocht en een aanzienlijk deel bleek de borellia bij zich te dragen. Kan toeval zijn, maar... niet iedereen met lyme krijgt hevige pijnen. Heb je de neuro-variant dan krijg je dus psychische en neurologische problemen. Na mijn tekenbeet (inclusief rode kringen) en twee weken antibiotica dacht ik... nou daar ben ik goed mee weg gekomen. Klachten die ik wel had koppelde ik aan het feit dat ik hard sportte en studeerde. Misschien moest ik wat rustiger aan doen. De problemen werden pas na een jaar of acht groter. Vaak koppelen mensen problemen na zoveel jaar niet meer aan de tekenbeet. En als ze dat wel doen, is het moeilijk aan te tonen. Omdat ze inmiddels geen antistoffen meer maken.
[...]
Gelukkig hebben we dan daarvoor de kwakkers, de alternatieven dus.
Tja, het klinkt denigrerend en dat snap ik ook wel. Als ik zelf een levensbedreigende ziekte zou hebben, ga ik ook liever naar het ziekenhuis dan naar een alternatief genezer. Ook omdat de meeste alternatieve behandelaars geen jarenlange medische opleiding hebben gehad, wat naar mijn mening wel nodig is om het lichaam echt te begrijpen.
Na drie weken infuuskuur en drie maanden antibiotica was ik behoorlijk opgeknapt en was de behandeling afgelopen. Bij terugkerende klachten kon ik wel weer terugkomen. Ik bleef moe en lichte hersenmist/moeite met nadenken/traag en tremors (schudden). Restklachten misschien, zou kunnen. Maar toch een levend bloed analyse laten doen. Waarbij niet-gestold bloed onder een microscoop wordt bekeken. Bloed zat nog vol kurkentrekkertjes, waarvan sommigen zich transformeerden tot een normale cel. Om het immmuunsysteem te misleiden. Kenmerkend voor de borellia. Ik was ook wel sceptisch hoor, maar toch maar natuurlijke druppels gaan slikken. Ik heb nu een extreem goede periode. Ik zal in het midden laten of dat met dank aan de druppels is of toeval.
Maar wat zou jij doen dan, als je al jaren niet fit bent en een vermoeden hebt van lyme (omdat de klachten vanaf dat moment begonnen) maar in de reguliere ziekenhuizen wordt er niks gevonden? Uitwijken naar het buitenland?
Dat lyme een modeziekte is, daar ben ik het totaal niet mee eens. Er komt eindelijk wat bewustzijn over dat lyme meer dan 300 aandoeningen kan nabootsten. Niet alleen fysiek maar ook psychisch. Er zijn mensen in psychiatrische instellingen onderzocht en een aanzienlijk deel bleek de borellia bij zich te dragen. Kan toeval zijn, maar... niet iedereen met lyme krijgt hevige pijnen. Heb je de neuro-variant dan krijg je dus psychische en neurologische problemen. Na mijn tekenbeet (inclusief rode kringen) en twee weken antibiotica dacht ik... nou daar ben ik goed mee weg gekomen. Klachten die ik wel had koppelde ik aan het feit dat ik hard sportte en studeerde. Misschien moest ik wat rustiger aan doen. De problemen werden pas na een jaar of acht groter. Vaak koppelen mensen problemen na zoveel jaar niet meer aan de tekenbeet. En als ze dat wel doen, is het moeilijk aan te tonen. Omdat ze inmiddels geen antistoffen meer maken.
zondag 7 december 2014 om 11:45
quote:dagdromer1986 schreef op 07 december 2014 @ 11:29:
[...]
Tja, het klinkt denigrerend en dat snap ik ook wel. Als ik zelf een levensbedreigende ziekte zou hebben, ga ik ook liever naar het ziekenhuis dan naar een alternatief genezer. Ook omdat de meeste alternatieve behandelaars geen jarenlange medische opleiding hebben gehad, wat naar mijn mening wel nodig is om het lichaam echt te begrijpen.
Na drie weken infuuskuur en drie maanden antibiotica was ik behoorlijk opgeknapt en was de behandeling afgelopen. Bij terugkerende klachten kon ik wel weer terugkomen. Ik bleef moe en lichte hersenmist/moeite met nadenken/traag en tremors (schudden). Restklachten misschien, zou kunnen. Maar toch een levend bloed analyse laten doen. Waarbij niet-gestold bloed onder een microscoop wordt bekeken. Bloed zat nog vol kurkentrekkertjes, waarvan sommigen zich transformeerden tot een normale cel. Om het immmuunsysteem te misleiden. Kenmerkend voor de borellia. Ik was ook wel sceptisch hoor, maar toch maar natuurlijke druppels gaan slikken. Ik heb nu een extreem goede periode. Ik zal in het midden laten of dat met dank aan de druppels is of toeval.
Maar wat zou jij doen dan, als je al jaren niet fit bent en een vermoeden hebt van lyme (omdat de klachten vanaf dat moment begonnen) maar in de reguliere ziekenhuizen wordt er niks gevonden? Uitwijken naar het buitenland?
Dat lyme een modeziekte is, daar ben ik het totaal niet mee eens. Er komt eindelijk wat bewustzijn over dat lyme meer dan 300 aandoeningen kan nabootsten. Niet alleen fysiek maar ook psychisch. Er zijn mensen in psychiatrische instellingen onderzocht en een aanzienlijk deel bleek de borellia bij zich te dragen. Kan toeval zijn, maar... niet iedereen met lyme krijgt hevige pijnen. Heb je de neuro-variant dan krijg je dus psychische en neurologische problemen. Na mijn tekenbeet (inclusief rode kringen) en twee weken antibiotica dacht ik... nou daar ben ik goed mee weg gekomen. Klachten die ik wel had koppelde ik aan het feit dat ik hard sportte en studeerde. Misschien moest ik wat rustiger aan doen. De problemen werden pas na een jaar of acht groter. Vaak koppelen mensen problemen na zoveel jaar niet meer aan de tekenbeet. En als ze dat wel doen, is het moeilijk aan te tonen. Omdat ze inmiddels geen antistoffen meer maken.Levend bloed analyse is complete onzin en druppeltjes ook: http://www.radartv.nl/uit ... 013/levend-bloed-analyse/
Al die onzin helpt mensen met echte klachten dus niet en ik vind het kwalijk dat je de TO dit dan aanraadt die met huidontstekingen kampt.
[...]
Tja, het klinkt denigrerend en dat snap ik ook wel. Als ik zelf een levensbedreigende ziekte zou hebben, ga ik ook liever naar het ziekenhuis dan naar een alternatief genezer. Ook omdat de meeste alternatieve behandelaars geen jarenlange medische opleiding hebben gehad, wat naar mijn mening wel nodig is om het lichaam echt te begrijpen.
Na drie weken infuuskuur en drie maanden antibiotica was ik behoorlijk opgeknapt en was de behandeling afgelopen. Bij terugkerende klachten kon ik wel weer terugkomen. Ik bleef moe en lichte hersenmist/moeite met nadenken/traag en tremors (schudden). Restklachten misschien, zou kunnen. Maar toch een levend bloed analyse laten doen. Waarbij niet-gestold bloed onder een microscoop wordt bekeken. Bloed zat nog vol kurkentrekkertjes, waarvan sommigen zich transformeerden tot een normale cel. Om het immmuunsysteem te misleiden. Kenmerkend voor de borellia. Ik was ook wel sceptisch hoor, maar toch maar natuurlijke druppels gaan slikken. Ik heb nu een extreem goede periode. Ik zal in het midden laten of dat met dank aan de druppels is of toeval.
Maar wat zou jij doen dan, als je al jaren niet fit bent en een vermoeden hebt van lyme (omdat de klachten vanaf dat moment begonnen) maar in de reguliere ziekenhuizen wordt er niks gevonden? Uitwijken naar het buitenland?
Dat lyme een modeziekte is, daar ben ik het totaal niet mee eens. Er komt eindelijk wat bewustzijn over dat lyme meer dan 300 aandoeningen kan nabootsten. Niet alleen fysiek maar ook psychisch. Er zijn mensen in psychiatrische instellingen onderzocht en een aanzienlijk deel bleek de borellia bij zich te dragen. Kan toeval zijn, maar... niet iedereen met lyme krijgt hevige pijnen. Heb je de neuro-variant dan krijg je dus psychische en neurologische problemen. Na mijn tekenbeet (inclusief rode kringen) en twee weken antibiotica dacht ik... nou daar ben ik goed mee weg gekomen. Klachten die ik wel had koppelde ik aan het feit dat ik hard sportte en studeerde. Misschien moest ik wat rustiger aan doen. De problemen werden pas na een jaar of acht groter. Vaak koppelen mensen problemen na zoveel jaar niet meer aan de tekenbeet. En als ze dat wel doen, is het moeilijk aan te tonen. Omdat ze inmiddels geen antistoffen meer maken.Levend bloed analyse is complete onzin en druppeltjes ook: http://www.radartv.nl/uit ... 013/levend-bloed-analyse/
Al die onzin helpt mensen met echte klachten dus niet en ik vind het kwalijk dat je de TO dit dan aanraadt die met huidontstekingen kampt.
zondag 7 december 2014 om 12:06
Raad ik dat ts aan? Nee, zeker niet. Lyme behandelen is voor iedereen anders en waar de een van opknapt heeft de ander niks aan. Geldt ook voor diagnose.
Ik schrijf alleen wat mijn persoonlijke ervaring is met alternatieve behandelingen en diagnoses. Niet meer en niet minder.
Die uitzending van radar heb ik ook gezien en zoals ik al schreef ben ik zelf ook zeker niet overtuigt van de zuiverheid ervan. Maar de dingen die zij vaststelde (voortdurend actief immuunsysteem en lyme) waren eerder al via een reguliere bloedtest vastgesteld. In mijn geval klopte het dus.
Maar nogmaals, dat alternatieve genezers meestal geen jarenlange studie hebben gedaan maakt mij sceptisch.
Ik schrijf alleen wat mijn persoonlijke ervaring is met alternatieve behandelingen en diagnoses. Niet meer en niet minder.
Die uitzending van radar heb ik ook gezien en zoals ik al schreef ben ik zelf ook zeker niet overtuigt van de zuiverheid ervan. Maar de dingen die zij vaststelde (voortdurend actief immuunsysteem en lyme) waren eerder al via een reguliere bloedtest vastgesteld. In mijn geval klopte het dus.
Maar nogmaals, dat alternatieve genezers meestal geen jarenlange studie hebben gedaan maakt mij sceptisch.
zondag 7 december 2014 om 12:09
zondag 7 december 2014 om 12:11
@SalinaRosseno; Lyme komt sowieso alleen voor in het noordelijk halfrond. Wat jij had is waarschijnlijk Bartonella henselae. Er komen bij meerdere dieren beten weleens kringen op je huid. Direct een AB kuur halen is ook niet echt handig, ieder AB is verschillend. Ook dat het pas na enkele jaren in jouw bloed te vinden zou zijn is niet waar.
Ik heb zelf ook Lyme, maar geen last meer van. Trouwens van Lyme kun je niet genezen, je kunt alleen hopen dat de symptomen niet meer terugkomen of in ieder geval dusdanig onderdrukt worden dat je normaal kunt leven.
De symptomen zijn nogal vervelend, vooral omdat ze zo vaag zijn...vermoeidheid,lusteloosheid, pijn in gewrichten etc etc. Ga zo maar door. Probleem; iedereen is weleens vermoeid en het is moeilijk aan te tonen. Vandaar dat het moeilijk is de klachten meteen serieus te nemen.
Verder moet je stoppen met zelf allemaal behandelingen te bedenken en te betalen! Nederlandse (huis)artsen nemen je echt wel serieus en zijn niet op geld uit, maar communiceer normaal met deze mensen, leg je eigen suggesties voor op basis van degelijk artikelen en niet vage wawa- verhalen. Als je onwaarheden gaat verkondigen word je niet meer serieus genomen. Zelfs de Nederlandse zorgverzekeringen dekken behandelingen in Duitsland, maar ook hier geldt; overleg met deze mensen in alle openheid, en stop met het verkondigen van onjuistheden.
Beterschap in ieder geval gewenst...
Ik heb zelf ook Lyme, maar geen last meer van. Trouwens van Lyme kun je niet genezen, je kunt alleen hopen dat de symptomen niet meer terugkomen of in ieder geval dusdanig onderdrukt worden dat je normaal kunt leven.
De symptomen zijn nogal vervelend, vooral omdat ze zo vaag zijn...vermoeidheid,lusteloosheid, pijn in gewrichten etc etc. Ga zo maar door. Probleem; iedereen is weleens vermoeid en het is moeilijk aan te tonen. Vandaar dat het moeilijk is de klachten meteen serieus te nemen.
Verder moet je stoppen met zelf allemaal behandelingen te bedenken en te betalen! Nederlandse (huis)artsen nemen je echt wel serieus en zijn niet op geld uit, maar communiceer normaal met deze mensen, leg je eigen suggesties voor op basis van degelijk artikelen en niet vage wawa- verhalen. Als je onwaarheden gaat verkondigen word je niet meer serieus genomen. Zelfs de Nederlandse zorgverzekeringen dekken behandelingen in Duitsland, maar ook hier geldt; overleg met deze mensen in alle openheid, en stop met het verkondigen van onjuistheden.
Beterschap in ieder geval gewenst...
zondag 7 december 2014 om 12:24
quote:qstix schreef op 07 december 2014 @ 12:11:
@SalinaRosseno; Lyme komt sowieso alleen voor in het noordelijk halfrond. Wat jij had is waarschijnlijk Bartonella henselae. Er komen bij meerdere dieren beten weleens kringen op je huid. Direct een AB kuur halen is ook niet echt handig, ieder AB is verschillend. Ook dat het pas na enkele jaren in jouw bloed te vinden zou zijn is niet waar.
..
Klopt. Daarom was het ook geen Lyme maar ik wilde het zekere voor het onzekere nemen en daarom een AB kuur gehaald. Had achteraf niet gehoeven maar ja....
Bij die vriendin van mij was het pas na een aantal jaar in haar bloed te vinden. Daarvoor dus niet.
@SalinaRosseno; Lyme komt sowieso alleen voor in het noordelijk halfrond. Wat jij had is waarschijnlijk Bartonella henselae. Er komen bij meerdere dieren beten weleens kringen op je huid. Direct een AB kuur halen is ook niet echt handig, ieder AB is verschillend. Ook dat het pas na enkele jaren in jouw bloed te vinden zou zijn is niet waar.
..
Klopt. Daarom was het ook geen Lyme maar ik wilde het zekere voor het onzekere nemen en daarom een AB kuur gehaald. Had achteraf niet gehoeven maar ja....
Bij die vriendin van mij was het pas na een aantal jaar in haar bloed te vinden. Daarvoor dus niet.
zondag 7 december 2014 om 12:49
quote:salinarosseno schreef op 07 december 2014 @ 12:24:
[...]
Klopt. Daarom was het ook geen Lyme maar ik wilde het zekere voor het onzekere nemen en daarom een AB kuur gehaald. Had achteraf niet gehoeven maar ja....
Bij die vriendin van mij was het pas na een aantal jaar in haar bloed te vinden. Daarvoor dus niet.
Mijn huisarts vertelde toen ik een kring kreeg en dus antibiotica, dat het bij mensen met een sterke weerstand soms pas na jaren klachten geeft en dat testen op Lyme dus ook niet meteen zin had.
Maar ik lees hier zo ontzettend veel kolder. Levend bloed analyses, homeopathie, zomaar antibiotica slikken, psychiatrische klachten, enz. Dat is geldklopperij, er is een hele industrie die zich richt op mensen die zo goedgelovig zijn, elke lichamelijke klacht gaan scharen onder een bepaalde noemer en álles richten op beter worden. In dat opzicht is Lyme wel degelijke een modeziekte. Vooral onder mensen die daar enorm in blijven hangen, alle spookverhalen op internet geloven en elke kwakzalver voor waar aannemen omdat hij zegt wat ze willen horen.
In mijn beleving werd er door mijn dokter heel serieus omgegaan met Lyme.
[...]
Klopt. Daarom was het ook geen Lyme maar ik wilde het zekere voor het onzekere nemen en daarom een AB kuur gehaald. Had achteraf niet gehoeven maar ja....
Bij die vriendin van mij was het pas na een aantal jaar in haar bloed te vinden. Daarvoor dus niet.
Mijn huisarts vertelde toen ik een kring kreeg en dus antibiotica, dat het bij mensen met een sterke weerstand soms pas na jaren klachten geeft en dat testen op Lyme dus ook niet meteen zin had.
Maar ik lees hier zo ontzettend veel kolder. Levend bloed analyses, homeopathie, zomaar antibiotica slikken, psychiatrische klachten, enz. Dat is geldklopperij, er is een hele industrie die zich richt op mensen die zo goedgelovig zijn, elke lichamelijke klacht gaan scharen onder een bepaalde noemer en álles richten op beter worden. In dat opzicht is Lyme wel degelijke een modeziekte. Vooral onder mensen die daar enorm in blijven hangen, alle spookverhalen op internet geloven en elke kwakzalver voor waar aannemen omdat hij zegt wat ze willen horen.
In mijn beleving werd er door mijn dokter heel serieus omgegaan met Lyme.
zondag 7 december 2014 om 13:25
Hoezo zijn psychiatrische klachten als gevolg van lyme onzin? Er is een stam van de borellia die dat veroorzaakt (garnii). Ik was zelf compleet in de war en na het infuus met antibiotica... Weg klachten in het hoofd!
Dat mensen levend bloedanalyse onzin vinden snap ik heel goed, net als homeopathie. Maar het is niet gek dat mensen het gaan proberen. Kwaad kan het niet.
Dat mensen levend bloedanalyse onzin vinden snap ik heel goed, net als homeopathie. Maar het is niet gek dat mensen het gaan proberen. Kwaad kan het niet.
zondag 7 december 2014 om 14:19
Lyme is slopend, ik heb iemand totaal ten onder zien gaan. Van vrolijke sprankelende vrouw tot een hoopje ellende.. Lyme tast alles aan en is tot nu toe vaak moeilijk vast te stellen.
Het is zeker geen modeziekte, patienten grijpen vaak alles aan om beter te worden. Ik zou uit wanhoop ook alles proberen! Zelfmoord onder Lymepatienten is hoog! Voor iedereen die zich wil verdiepen, lees eens wat patientenervaringen en info op de Lyme website.
Het is zeker geen modeziekte, patienten grijpen vaak alles aan om beter te worden. Ik zou uit wanhoop ook alles proberen! Zelfmoord onder Lymepatienten is hoog! Voor iedereen die zich wil verdiepen, lees eens wat patientenervaringen en info op de Lyme website.
zondag 7 december 2014 om 15:46
quote:liara schreef op 07 december 2014 @ 01:47:
Meds: dat is waar, maar er kan wel degelijk een chronische variant optreden als in eerste instantie de diagnose gemist/ niet herkend is.
Ik vind het niet terecht om een ziekte zomaar als de volgende "modeziekte" te benoemen (net als ME en fibromyalgie dat zijn volgens sommigen), terwijl het wel degelijk een aantoonbare (chronische) ziekte is.
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31
(Het ging me om het stukje stadium 3: chronische Lyme)Toch denkt de wetenschap daar anders over, kijk maar op
http://www.rivm.nl/Docume ... /LCI_richtlijn_Lymeziekte
Het feit dat Lyme bestaat wordt helemaal niet betwist en dat het een rotinfectie is die bestreden moet worden ook niet. De vraag is of klachten, jaren na besmetting en behandeling, van de Lyme besmetting komen en of dit dan Chronische Lyme heet. De term Chronische Lyme duidt volgens het RIVM op tal van klachten die ook aan andere ziekten kunnen worden toegeschreven. De langdurige varianten heten anders en zijn wel op te sporen. Van langdurige AB behandeling is de werking niet aangetoond. Neemt niet weg dat de klachten van TO er wel degelijk zijn en dat er ook een deskundige (geen alternatieve) naar moet kijken.
Het RIVM zegt:
Uit bovenstaande blijkt dat lymeziekte een chronisch beloop kan hebben. Men spreekt dan van late (gedissemineerde) lymeziekte in plaats van ‘chronische lymeziekte’, omdat met chronische lymeziekte in de literatuur (en met name daarbuiten) uiteenlopende ziekte-uitingen worden geduid.
De term persisterende lymeziekte (persisterende infectie met de Borrelia-bacterie) kan worden overwogen als kenmerkende symptomen van lymeziekte persisteren na aanbevolen antibiotische therapie. Doorgaans is dit een zeldzaam waargenomen fenomeen.
Van het post-lymeziektesyndroom kan men spreken bij patiënten met een gedocumenteerde episode van volgens de richtlijnen behandelde lymeziekte en daarna persisterende niet-kenmerkende klachten, waaronder vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn, concentratiestoornissen en tintelingen. Hier is een eenduidige internationale definitie voor (PMID 17029130). Het is tot op heden niet duidelijk wat de precieze genese is van dit symptomencomplex. Ook is het niet duidelijk hoe vaak dit exact voorkomt, maar bestaande studies rapporteren percentages van 0-20% van de behandelde lymepatiënten. In de CBO-richtlijn Lymeziekte wordt de term post-lymeziektesyndroom vermeden, omdat deze benaming een persisterende Borrelia-infectie zou uitsluiten en omdat het suggereert dat de klachten uniek zijn voor lymeziekte. In de internationale literatuur is niet aangetoond dat dergelijke klachten in mensen worden veroorzaakt door een persisterende Borrelia-infectie. Het nut van aanvullende antibiotische therapie is in vier placebogecontroleerde studies niet aangetoond.
Meds: dat is waar, maar er kan wel degelijk een chronische variant optreden als in eerste instantie de diagnose gemist/ niet herkend is.
Ik vind het niet terecht om een ziekte zomaar als de volgende "modeziekte" te benoemen (net als ME en fibromyalgie dat zijn volgens sommigen), terwijl het wel degelijk een aantoonbare (chronische) ziekte is.
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31
(Het ging me om het stukje stadium 3: chronische Lyme)Toch denkt de wetenschap daar anders over, kijk maar op
http://www.rivm.nl/Docume ... /LCI_richtlijn_Lymeziekte
Het feit dat Lyme bestaat wordt helemaal niet betwist en dat het een rotinfectie is die bestreden moet worden ook niet. De vraag is of klachten, jaren na besmetting en behandeling, van de Lyme besmetting komen en of dit dan Chronische Lyme heet. De term Chronische Lyme duidt volgens het RIVM op tal van klachten die ook aan andere ziekten kunnen worden toegeschreven. De langdurige varianten heten anders en zijn wel op te sporen. Van langdurige AB behandeling is de werking niet aangetoond. Neemt niet weg dat de klachten van TO er wel degelijk zijn en dat er ook een deskundige (geen alternatieve) naar moet kijken.
Het RIVM zegt:
Uit bovenstaande blijkt dat lymeziekte een chronisch beloop kan hebben. Men spreekt dan van late (gedissemineerde) lymeziekte in plaats van ‘chronische lymeziekte’, omdat met chronische lymeziekte in de literatuur (en met name daarbuiten) uiteenlopende ziekte-uitingen worden geduid.
De term persisterende lymeziekte (persisterende infectie met de Borrelia-bacterie) kan worden overwogen als kenmerkende symptomen van lymeziekte persisteren na aanbevolen antibiotische therapie. Doorgaans is dit een zeldzaam waargenomen fenomeen.
Van het post-lymeziektesyndroom kan men spreken bij patiënten met een gedocumenteerde episode van volgens de richtlijnen behandelde lymeziekte en daarna persisterende niet-kenmerkende klachten, waaronder vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn, concentratiestoornissen en tintelingen. Hier is een eenduidige internationale definitie voor (PMID 17029130). Het is tot op heden niet duidelijk wat de precieze genese is van dit symptomencomplex. Ook is het niet duidelijk hoe vaak dit exact voorkomt, maar bestaande studies rapporteren percentages van 0-20% van de behandelde lymepatiënten. In de CBO-richtlijn Lymeziekte wordt de term post-lymeziektesyndroom vermeden, omdat deze benaming een persisterende Borrelia-infectie zou uitsluiten en omdat het suggereert dat de klachten uniek zijn voor lymeziekte. In de internationale literatuur is niet aangetoond dat dergelijke klachten in mensen worden veroorzaakt door een persisterende Borrelia-infectie. Het nut van aanvullende antibiotische therapie is in vier placebogecontroleerde studies niet aangetoond.
zondag 7 december 2014 om 15:55
Eens met meds.
Bovendien is het inderdaad zo dat de laatste tijd veel meer mensen last hebben van 'chronische' Lyme en dat het in die zin dus wel een hype is. Ik loop stage op de neurologie en daar worden ook veel mensen gezien bij wie met alternatieve geneeskunde aangetoond is dat ze het hebben. In Duitsland hebben ze andere testen, waarbij vrijwel iedereen een positieve uitslag heeft.
Dat mensen met Lyme geen antistoffen aanmaken waardoor het niet in het bloed gezien kan worden, of dat de Lyme spirocheten zich 'verstoppen' in het bloed, wordt ook erg betwist en er is hier geen enkel bewijs voor.
Bovendien is het inderdaad zo dat de laatste tijd veel meer mensen last hebben van 'chronische' Lyme en dat het in die zin dus wel een hype is. Ik loop stage op de neurologie en daar worden ook veel mensen gezien bij wie met alternatieve geneeskunde aangetoond is dat ze het hebben. In Duitsland hebben ze andere testen, waarbij vrijwel iedereen een positieve uitslag heeft.
Dat mensen met Lyme geen antistoffen aanmaken waardoor het niet in het bloed gezien kan worden, of dat de Lyme spirocheten zich 'verstoppen' in het bloed, wordt ook erg betwist en er is hier geen enkel bewijs voor.
zondag 7 december 2014 om 16:08
quote:salinarosseno schreef op 07 december 2014 @ 05:29:
Ik ben gebeten op Bali in 2009. 2 x want ik had 2 grote kringen op mijn lichaam wat duidt op 100% Lyme. Zonder kring heb je 50% kans.
Ik schrok me kapot want ik had een paar maanden daarvoor toevallig van een vriendin gehoord dat zij Lyme had en vreselijk ziek was. Anders had ik het niet geweten en gewoon ermee doorgelopen. Heb direct een AB kuur gehaald op Bali.
Nadat ik in Nederland was direct naar de huisarts. Ik had al gelezen op een lyme forum dat de ziekte nog steeds niet erkend is (wordt ontzettend onderschat) en je echt moet door blijven zeuren op een lange AB kuur van minstens 6 weken. De huisartsen houden de richtlijnen aan uit een boek waarin staat 10 dagen. Doordat ik al had gelezen dat dat tekort is heb ik erop gestaan dat ik de kuur langer moest hebben. Heb nog een partij bonje in de spreekkamer gehad ook. Maar ik moest knokken voor mijn leven, had ik het idee omdat mijn vriendin zo ziek was geworden door een beet en niet was behandeld. Huisartsen heb je niks aan wat deze ziekte betreft.
Omdat Lyme de eerste tig jaar niet in het bloed te ontdekken is, ben ik naar een kliniek in Amsterdam gegaan om bloed te laten onderzoeken. Zij kunnen het wel vinden als je het hebt. Uitslag duurde 2 weken. Geen Lyme maar wel een soort van....Borrelia Henselae of zoiets. Is een broertje van Lyme maar veel onschuldiger. Moest het onderzoek inderdaad ook zelf betalen.
Mijn vriendin, die bijna op sterven na dood was, is inmiddels behandeld. Bij haar is na jaren de lyme eindelijk gevonden in haar bloed en pas toen is ze serieus genomen.
Ze heeft in Nederland (ik dacht ergens bij Eindhoven) een hele zware kuur gehad. Dagenlang aan een infuus gelegen. Leek wel een soort chemokuur.
Maar ze is er wel vanaf nu. De klachten zijn weg en ze had er erg veel en veel pijn.
Als je wilt kan ik haar wel om gegevens vragen waar ze precies is behandeld en hoe.
jeetje, ook een heftig verhaal zeg!
graag ontvang ik wel die gegevens van waar je vriendin behandeld is alvast bedankt!
Ik ben gebeten op Bali in 2009. 2 x want ik had 2 grote kringen op mijn lichaam wat duidt op 100% Lyme. Zonder kring heb je 50% kans.
Ik schrok me kapot want ik had een paar maanden daarvoor toevallig van een vriendin gehoord dat zij Lyme had en vreselijk ziek was. Anders had ik het niet geweten en gewoon ermee doorgelopen. Heb direct een AB kuur gehaald op Bali.
Nadat ik in Nederland was direct naar de huisarts. Ik had al gelezen op een lyme forum dat de ziekte nog steeds niet erkend is (wordt ontzettend onderschat) en je echt moet door blijven zeuren op een lange AB kuur van minstens 6 weken. De huisartsen houden de richtlijnen aan uit een boek waarin staat 10 dagen. Doordat ik al had gelezen dat dat tekort is heb ik erop gestaan dat ik de kuur langer moest hebben. Heb nog een partij bonje in de spreekkamer gehad ook. Maar ik moest knokken voor mijn leven, had ik het idee omdat mijn vriendin zo ziek was geworden door een beet en niet was behandeld. Huisartsen heb je niks aan wat deze ziekte betreft.
Omdat Lyme de eerste tig jaar niet in het bloed te ontdekken is, ben ik naar een kliniek in Amsterdam gegaan om bloed te laten onderzoeken. Zij kunnen het wel vinden als je het hebt. Uitslag duurde 2 weken. Geen Lyme maar wel een soort van....Borrelia Henselae of zoiets. Is een broertje van Lyme maar veel onschuldiger. Moest het onderzoek inderdaad ook zelf betalen.
Mijn vriendin, die bijna op sterven na dood was, is inmiddels behandeld. Bij haar is na jaren de lyme eindelijk gevonden in haar bloed en pas toen is ze serieus genomen.
Ze heeft in Nederland (ik dacht ergens bij Eindhoven) een hele zware kuur gehad. Dagenlang aan een infuus gelegen. Leek wel een soort chemokuur.
Maar ze is er wel vanaf nu. De klachten zijn weg en ze had er erg veel en veel pijn.
Als je wilt kan ik haar wel om gegevens vragen waar ze precies is behandeld en hoe.
jeetje, ook een heftig verhaal zeg!
graag ontvang ik wel die gegevens van waar je vriendin behandeld is alvast bedankt!
