Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
maandag 17 juni 2013 om 22:12
Ketricken, dank je wel voor je snelle reactie! we zijn ons kapot geschrokken inderdaad. Het gaat nu wel goed met haar. Vorig jaar maart kreeg ze die hersenontsteking. Ze heeft enorm veel prednison gehad. Door de prednison had ze bijnieruitputting. En het heeft uiteindelijk ongeveer een jaar geduurd voordat ze haar energie weer terug had. Ze geniet nu heel erg van school en alles wat het leven haar te bieden heeft. En wij genieten met haar mee.
Ze kreeg die prednison drie dagen door het infuus, daarna vier weken drankje en daarna langzaam afbouwen.
Hebben jullie ook zo'n last gehad van het stoppen met prednison?
Ze kreeg die prednison drie dagen door het infuus, daarna vier weken drankje en daarna langzaam afbouwen.
Hebben jullie ook zo'n last gehad van het stoppen met prednison?
maandag 17 juni 2013 om 22:19
Mijn hemel, je leven staat wel even op zijn kop als je kind zoiets krijgt. Fijn dat het nu beter gaat en dat zij en jullie weer overal van kunnen genieten. Ik hoop dat het zo zal blijven en het dus een eenmalig iets was!
Ik heb 1 keer een kuur prednisolon gehad, dat was drie dagen een hele hoge dosis via een infuus (net als bij jouw dochtertje), maar ik hoefde daarna geen drankje ofzo meer. Dus moeite met stoppen heb je dan nog niet, daar is het te kort voor.
Ik heb 1 keer een kuur prednisolon gehad, dat was drie dagen een hele hoge dosis via een infuus (net als bij jouw dochtertje), maar ik hoefde daarna geen drankje ofzo meer. Dus moeite met stoppen heb je dan nog niet, daar is het te kort voor.
maandag 17 juni 2013 om 22:37
Ketricken, ja inderdaad, ons leven stond op zijn kop. Lief dat je dat begrijpt. Maar ons dochtertje was zo positief. Ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen en is nu teleurgesteld als we er niet blijven "logeren".
We zijn heel dankbaar dat ze er zo goed uitgekomen is en we hopen heel erg dat het eenmalig was.
We zijn heel dankbaar dat ze er zo goed uitgekomen is en we hopen heel erg dat het eenmalig was.
dinsdag 18 juni 2013 om 01:08
Jemig Leilinde wat een vreselijke periode moet dat zijn. Heb duizend keer liever zelf iets dan dat ik mijn kids zie lijden. Ik heb trouwens nog nooit gehoord ve link tussen hersenvliesontsteking en MS. Vit. D is absoluut een aanrader, ik heb mijn fam. ook al aan de Vit. D, ook omdat er kans is dat MS erfelijk is. Ik ben gek op bijna rijpe bananen, weet wel dat bananen rijk aan potassium zijn (kalium) en dat moet ik ook innemen ivm laag kalium gehalte.
Sterkte Leilinde met je dochtertje, fijn dat ze het zo goed opvat, kinderen zijn vaak zo flexibel in die dingen, 't is vaak moeilijker voor de ouders denk ik. Ik heb nog geen prednison gehad, gelukkig.
Sterkte Leilinde met je dochtertje, fijn dat ze het zo goed opvat, kinderen zijn vaak zo flexibel in die dingen, 't is vaak moeilijker voor de ouders denk ik. Ik heb nog geen prednison gehad, gelukkig.
Optimist tot in de kist!
dinsdag 18 juni 2013 om 07:01
Olifantje, ze had geen hersenvliesontsteking, maar een hersenontsteking.
http://www.kinderneurolog ... elden/ontsteking/ADEM.php
De vitamine d is dus een goede zet. K doe dat zonder doktersadvies, maar het leek me alleen maar goed.
Ik probeer er een beetje achter te komen welke dingen je bij ms beter kunt doen en laten. In de hoop haar toekomst een beetje positief te beïnvloeden.
http://www.kinderneurolog ... elden/ontsteking/ADEM.php
De vitamine d is dus een goede zet. K doe dat zonder doktersadvies, maar het leek me alleen maar goed.
Ik probeer er een beetje achter te komen welke dingen je bij ms beter kunt doen en laten. In de hoop haar toekomst een beetje positief te beïnvloeden.
dinsdag 18 juni 2013 om 08:14
Hoi,
Leilinde, wat schrikken zeg van je dochtertje! Ik wist ook niet dat een hersenontsteking en MS gerelateerd aan elkaar kunnen zijn. Vitamine D wordt vaak aangeraden, is ook effectief is uit onderzoeken gebleken. Zelf gebruik ik ook visolie. Heb het gevoel hierdoor beter te kunnen concentreren en studeren en het is ontstekingsremmend.
Ik heb een keer vijf dagen een methylprednisolonkuur per infuus gehad. Werd wel erg moe en had een rood hoofd. Verder geen bijwerkingen gehad en na die vijf dagen moest ik gewoon 'uitzieken'.
Heeft je dochter verder ook MRI scans gehad? Hopelijk komt het goed en krijgt ze geen MS. Ik denk trouwens dat je MS niet kunt voorkomen hoewel het op de noordpool en indien je dichtbij de evenaar woont nauwelijks voorkomt.
Fant, wat apart dat je smaak lijkt te zijn veranderd. Kan dat ook komen door de medicatie die je krijgt? Ik ben trouwens op maandag vaak wel erg moe en prikkelbaar omdat ik dan wat meer gesnoept heb in het weekend (ik snoep alleen in t weekend) en een glaasje wijn heb gedronken. Hebben jullie dit ook? Je hoeft je echt niet te schamen als je moe bent of dat je een scooty hebt, je kunt er niets aandoen (maar misschien makkelijker gezegd dan gedaan).
Moet helaas vnvnd weer op verjaardag, geen zin in. Dezelfde personen die t zondag voor mij hadden verpest komen daar vnvnd ook weer en ik ben daar nu nog echt moe van.
Ik wens jullie vandaag een goede en fijne dag!!
Leilinde, wat schrikken zeg van je dochtertje! Ik wist ook niet dat een hersenontsteking en MS gerelateerd aan elkaar kunnen zijn. Vitamine D wordt vaak aangeraden, is ook effectief is uit onderzoeken gebleken. Zelf gebruik ik ook visolie. Heb het gevoel hierdoor beter te kunnen concentreren en studeren en het is ontstekingsremmend.
Ik heb een keer vijf dagen een methylprednisolonkuur per infuus gehad. Werd wel erg moe en had een rood hoofd. Verder geen bijwerkingen gehad en na die vijf dagen moest ik gewoon 'uitzieken'.
Heeft je dochter verder ook MRI scans gehad? Hopelijk komt het goed en krijgt ze geen MS. Ik denk trouwens dat je MS niet kunt voorkomen hoewel het op de noordpool en indien je dichtbij de evenaar woont nauwelijks voorkomt.
Fant, wat apart dat je smaak lijkt te zijn veranderd. Kan dat ook komen door de medicatie die je krijgt? Ik ben trouwens op maandag vaak wel erg moe en prikkelbaar omdat ik dan wat meer gesnoept heb in het weekend (ik snoep alleen in t weekend) en een glaasje wijn heb gedronken. Hebben jullie dit ook? Je hoeft je echt niet te schamen als je moe bent of dat je een scooty hebt, je kunt er niets aandoen (maar misschien makkelijker gezegd dan gedaan).
Moet helaas vnvnd weer op verjaardag, geen zin in. Dezelfde personen die t zondag voor mij hadden verpest komen daar vnvnd ook weer en ik ben daar nu nog echt moe van.
Ik wens jullie vandaag een goede en fijne dag!!
dinsdag 18 juni 2013 om 08:57
Jipje, die herstenontsteking is heel erg zeldzaam en is ADEM genaamd. Het is iets anders dan een hersenvliesontsteking hoor. Veel mensen halen het door elkaar als ik het vertel, daarom schrijf ik het nog maar een keertje op.
Ja, mijn dochter heeft twee MRI's gehad. Eentje in maart en eentje in juli. In maart was er van alles te zien (wat precies weet ik niet eens, maar wel dat het goed mis was) en in juli vorig jaar was ze helemaal schoon gelukkig.
De kans is klein dat het uiteindelijk ms blijkt te zijn, maar hij is er wel. En ik weet ook wel hoor dat je het misschien niet kunt voorkomen, maar ik doe toch graag zo goed mogelijk mijn best.
De vitamine D blijf ik gewoon mee doorgaan. En verder was ze zo ontzettend moe van die prednison, echt niet normaal gewoon. Dus we doen heel rustig aan met haar. Heel langzaam school opgebouwd en niet teveel dingen ernaast. Maar ze gaat nog steeds vooruit qua energie. Dat is fijn en ze straalt zoveel levenslust uit. Ook al voordat ze ziek werd hoor. Maar het valt andere mensen ook altijd op. Dan zeggen ze dingen als :"die heeft echt overal zin in he"? Leuk!!
Ja, mijn dochter heeft twee MRI's gehad. Eentje in maart en eentje in juli. In maart was er van alles te zien (wat precies weet ik niet eens, maar wel dat het goed mis was) en in juli vorig jaar was ze helemaal schoon gelukkig.
De kans is klein dat het uiteindelijk ms blijkt te zijn, maar hij is er wel. En ik weet ook wel hoor dat je het misschien niet kunt voorkomen, maar ik doe toch graag zo goed mogelijk mijn best.
De vitamine D blijf ik gewoon mee doorgaan. En verder was ze zo ontzettend moe van die prednison, echt niet normaal gewoon. Dus we doen heel rustig aan met haar. Heel langzaam school opgebouwd en niet teveel dingen ernaast. Maar ze gaat nog steeds vooruit qua energie. Dat is fijn en ze straalt zoveel levenslust uit. Ook al voordat ze ziek werd hoor. Maar het valt andere mensen ook altijd op. Dan zeggen ze dingen als :"die heeft echt overal zin in he"? Leuk!!
dinsdag 18 juni 2013 om 13:19
Ha dames,
Ook ik (24 jaar) kom even binnen vallen op dit topic om mijn hart te luchten.
2 weken geleden kreeg ik acuut een oogzenuwontsteking van mijn linker oog. Mijn eigen huis arts schreef dit af als een migraine aanval maar na 2 dagen zag ik nog maar 20% met mijn linker oog en toch maar door verwezen naar de oogarts. Deze kon ook niets vinden en heeft me doorverwezen naar een neuroloog . Inmiddels een VEP-onderzoek laten doen en een MRI-scan van de hersenen.
Ik heb een week op de uitslag moeten wachten en vanmorgen was het zo ver. Diagnose: (waarschijnlijk) MS.
Nu over 3 maanden nog een MRI van de hersenen en de ruggengraat om verder te kijken.
Volgende week misschien nog 3 dagen prednison aan t infuus maar dat hoor ik nog.
Ik heb t gevoel alsof mijn hele wereld en toekomst op z'n kop staat.
Ook ik (24 jaar) kom even binnen vallen op dit topic om mijn hart te luchten.
2 weken geleden kreeg ik acuut een oogzenuwontsteking van mijn linker oog. Mijn eigen huis arts schreef dit af als een migraine aanval maar na 2 dagen zag ik nog maar 20% met mijn linker oog en toch maar door verwezen naar de oogarts. Deze kon ook niets vinden en heeft me doorverwezen naar een neuroloog . Inmiddels een VEP-onderzoek laten doen en een MRI-scan van de hersenen.
Ik heb een week op de uitslag moeten wachten en vanmorgen was het zo ver. Diagnose: (waarschijnlijk) MS.
Nu over 3 maanden nog een MRI van de hersenen en de ruggengraat om verder te kijken.
Volgende week misschien nog 3 dagen prednison aan t infuus maar dat hoor ik nog.
Ik heb t gevoel alsof mijn hele wereld en toekomst op z'n kop staat.
dinsdag 18 juni 2013 om 13:28
Hoi Leilinde: vitamine D is zeker een goed idee. Ik denk niet dat er verder iets is wat je kunt doen. Ze weten nog niet waardoor je MS krijgt, dus kun je het helaas ook niet voorkomen.
Jipje: dan ga je toch niet naar die verjaardag? Ik snap dat je daar nu even geen zin in hebt, als ze het zondag ook al voor je verpest hebben.
Hoi nauthiz: Moeilijk he, zo'n diagnose krijgen. Je hele leven staat dan zeker weten op z'n kop. Weet je waarom ze zo lang wachten met een kuur?
Jipje: dan ga je toch niet naar die verjaardag? Ik snap dat je daar nu even geen zin in hebt, als ze het zondag ook al voor je verpest hebben.
Hoi nauthiz: Moeilijk he, zo'n diagnose krijgen. Je hele leven staat dan zeker weten op z'n kop. Weet je waarom ze zo lang wachten met een kuur?
dinsdag 18 juni 2013 om 13:49
Het is inderdaad even slikken..
Allemaal vragen spelen door mn hoofd als, wat nu met mn werk, mn vriend, we staan op t punt om een appartement te kopen (vanavond bezichtiging)
Mijn arts moest nog overleggen met een andere arts.. Waarom pas volgende week weet ik ook niet..
Allemaal vragen spelen door mn hoofd als, wat nu met mn werk, mn vriend, we staan op t punt om een appartement te kopen (vanavond bezichtiging)
Mijn arts moest nog overleggen met een andere arts.. Waarom pas volgende week weet ik ook niet..
anoniem_176372 wijzigde dit bericht op 18-06-2013 13:56
Reden: Er ging iets mis :s
Reden: Er ging iets mis :s
% gewijzigd
dinsdag 18 juni 2013 om 14:23
Hallo Nauthiz,
Ik heb nog niet zo lang geleden de diagnose gekregen..ben zelf trouwens 29..
Mijn hele wereld stond/staat ook op zijn kop. Alle dingen die je vanzelfsprekend nam ga je ter discussie stellen. Ik was zelfs bang dat mijn vriendin misschien niet meer bij me wilde blijven. Daar werd ze nog best boos om toen ik haar dat vroeg
Nu is alles een klein beetje gezakt maar ik ben wel boos, en verdrietig..snel prikkelbaar..
Half juli heb ik de mri (die van 3 maanden na de diagnose). Als ze er nieuwe actieve ontstekingen op vinden gaan we het hebben over medicijnen.. ik heb ook die 5-daagse prednisolon kuur gehad. Bij mij was het alleen wat aan de late kant. Ik had al langer last van mijn symptomen en de kuur heeft niet/nauwelijks geholpen.
Onthou dat ms bij iedereen anders verloopt! Ik kreeg van veel mensen te horen: "Ja, ik ken ook iemand met ms...en bij die persoon bla bla bla" Dat is allemaal goed bedoeld, maar je hebt er helemaal niks aan. Ik let nu ook heel erg (te veel) op alles wat ik in en aan mijn lijf voel. misschien als er wat meer duidelijk wordt van het verloop van mijn ms (door de mri en de tijd..) dat dat dan wat minder wordt.
Knap trouwens dat je je verhaal meteen op het forum hebt gezet. ik heb het in het begin aan zoveel mensen verteld/moeten vertellen, dat ik een beetje gevlucht ben in mijn hoofd. Ik vertelde het op automatische piloot en liet niets binnen..
Heb je buiten de oogzenuw ontsteking meer klachten?
veel sterkte!
Ik heb nog niet zo lang geleden de diagnose gekregen..ben zelf trouwens 29..
Mijn hele wereld stond/staat ook op zijn kop. Alle dingen die je vanzelfsprekend nam ga je ter discussie stellen. Ik was zelfs bang dat mijn vriendin misschien niet meer bij me wilde blijven. Daar werd ze nog best boos om toen ik haar dat vroeg
Nu is alles een klein beetje gezakt maar ik ben wel boos, en verdrietig..snel prikkelbaar..
Half juli heb ik de mri (die van 3 maanden na de diagnose). Als ze er nieuwe actieve ontstekingen op vinden gaan we het hebben over medicijnen.. ik heb ook die 5-daagse prednisolon kuur gehad. Bij mij was het alleen wat aan de late kant. Ik had al langer last van mijn symptomen en de kuur heeft niet/nauwelijks geholpen.
Onthou dat ms bij iedereen anders verloopt! Ik kreeg van veel mensen te horen: "Ja, ik ken ook iemand met ms...en bij die persoon bla bla bla" Dat is allemaal goed bedoeld, maar je hebt er helemaal niks aan. Ik let nu ook heel erg (te veel) op alles wat ik in en aan mijn lijf voel. misschien als er wat meer duidelijk wordt van het verloop van mijn ms (door de mri en de tijd..) dat dat dan wat minder wordt.
Knap trouwens dat je je verhaal meteen op het forum hebt gezet. ik heb het in het begin aan zoveel mensen verteld/moeten vertellen, dat ik een beetje gevlucht ben in mijn hoofd. Ik vertelde het op automatische piloot en liet niets binnen..
Heb je buiten de oogzenuw ontsteking meer klachten?
veel sterkte!
dinsdag 18 juni 2013 om 16:25
Het is bij ons dus onzeker of ons dochtertje ms heeft. Allerlei angstbeelden schieten soms door je hoofd.
Wat ons wel helpt is om echt bij de dag/week te leven. We kijken per dag/week wat ze aankan en voelen ons heel verantwoordelijk om niet over haar grenzen te gaan.
Veel mensen in onze omgeving begrijpen dat niet, maar we willen echt voor haar en haar lijfje kiezen. Lopen jullie daar ook tegenaan? Dat mensen toch blijven vragen/verwachten dat je meer kunt en dan teleurgesteld zijn?
Wat ons wel helpt is om echt bij de dag/week te leven. We kijken per dag/week wat ze aankan en voelen ons heel verantwoordelijk om niet over haar grenzen te gaan.
Veel mensen in onze omgeving begrijpen dat niet, maar we willen echt voor haar en haar lijfje kiezen. Lopen jullie daar ook tegenaan? Dat mensen toch blijven vragen/verwachten dat je meer kunt en dan teleurgesteld zijn?
dinsdag 18 juni 2013 om 16:59
Ja Leilinde, ik ben nu 30, heb geen beperkingen en je ziet het ook niet aan me dat ik MS heb, alleen...word ik iedere keer als ik veel werk ziek. Doordat ik dan over mijn vermoeidheidsgrens ga krijg ik klachten en moet ik stoppen. Ook heb ik 5 jaar aan de uni gestudeerd en nu nog geen diploma. Mensen vragen altijd of ik alweer werk heb, hoe het met de studie gaat etc.... erg irritant en ik voel me echt een buitenbeentje omdat ik niet kan voldoen aan de maatschappelijke verwachtingen voor mensen van mijn leeftijd...
Ik heb een geweldige vriend en heb leuke huisdieren en paarden. Ik geniet van elke dag dat ik kan lopen en het verzorgen van mijn dieren. Ik kook en bak graag (vindt vriend niet erg) en zo moet je inderdaad de dingen die je wel kunt extra waarderen.
Ik heb een geweldige vriend en heb leuke huisdieren en paarden. Ik geniet van elke dag dat ik kan lopen en het verzorgen van mijn dieren. Ik kook en bak graag (vindt vriend niet erg) en zo moet je inderdaad de dingen die je wel kunt extra waarderen.
dinsdag 18 juni 2013 om 20:18
He gets, Nauthiz, welkom bij de club , jij bent ook al zo jong. Ik hoop dat je hier op het forum van je af kunt schrijven, dat geldt voor iedereen hier, kom maar gewoon kleppen hier, klagen is geen probleem, hoort er allemaal bij.
Ik schrik daar telkens van, hoe jong sommigen van jullie al hier mee geconfronteerd worden. Ben dan telkens weer bewust van hoe gelukkig ik mag zijn tov jullie, ik heb zorgeloos kunnen doen wat ik wilde en ben pas na de wilde jaren v kinderen krijgen e.d. ziek geworden. Hoewel ik het wrsch al wel langer onder mijn leden heb gehad maar het werd allemaal op fibromyalgie geschoven en uiteindelijk ben ik gestopt met naar de dokter gaan. In jan. 2005 heb ik een nogal onhandige val gemaakt waardoor ik mijn zenuwen in mijn li. arm/hand flink heb beschadigd, later kwam er door het overgebruiken v mijn re. hand en verkeerde houding een verkalkte tendonitis en een frozen shoulder bij (ik voel me nu net een menu kaart vd ijsboer). I.i.g. werden de klachten vh afg. decennium ook daarop geschoven terwijl nu gedacht wordt dat de val al een voorbode is geweest v MS, ik had toen al een tijd hele slechte balans en viel om de klipklap. Pas vorig jaar nav mijn oogzenuwontsteking viel het kwartje hoewel ze eerst bang waren dat het Devic zou zijn. Dat was heel wat vervelender geweest.
Vlgs mij hoort ADEM ook in het rijtje MS varianten maar komt het vooral bij kinderen voor. Ik heb het net nog even nagelezen en de prognoses vlgs de Transverse Myelitis Org. website, is erg goed. Ik hoop dat jullie dochtertje bij de 90% hoort die een goede uitkomst heeft
Zijn er nog meer trouwens die ook een B12 tekort hebben? Ik spuit nu alweer zo'n 5 jaar B12.
Ik schrik daar telkens van, hoe jong sommigen van jullie al hier mee geconfronteerd worden. Ben dan telkens weer bewust van hoe gelukkig ik mag zijn tov jullie, ik heb zorgeloos kunnen doen wat ik wilde en ben pas na de wilde jaren v kinderen krijgen e.d. ziek geworden. Hoewel ik het wrsch al wel langer onder mijn leden heb gehad maar het werd allemaal op fibromyalgie geschoven en uiteindelijk ben ik gestopt met naar de dokter gaan. In jan. 2005 heb ik een nogal onhandige val gemaakt waardoor ik mijn zenuwen in mijn li. arm/hand flink heb beschadigd, later kwam er door het overgebruiken v mijn re. hand en verkeerde houding een verkalkte tendonitis en een frozen shoulder bij (ik voel me nu net een menu kaart vd ijsboer). I.i.g. werden de klachten vh afg. decennium ook daarop geschoven terwijl nu gedacht wordt dat de val al een voorbode is geweest v MS, ik had toen al een tijd hele slechte balans en viel om de klipklap. Pas vorig jaar nav mijn oogzenuwontsteking viel het kwartje hoewel ze eerst bang waren dat het Devic zou zijn. Dat was heel wat vervelender geweest.
Vlgs mij hoort ADEM ook in het rijtje MS varianten maar komt het vooral bij kinderen voor. Ik heb het net nog even nagelezen en de prognoses vlgs de Transverse Myelitis Org. website, is erg goed. Ik hoop dat jullie dochtertje bij de 90% hoort die een goede uitkomst heeft
Zijn er nog meer trouwens die ook een B12 tekort hebben? Ik spuit nu alweer zo'n 5 jaar B12.
Optimist tot in de kist!
dinsdag 18 juni 2013 om 20:33
Jemig wat gaan we snel, ik had nog niet gezien dat er een 8e pagina was....
Die mensen die allemaal met adviezen e.d. aankomen kan ik wel achter het spreekwoordelijke behang plakken. Vre-se-lijk. Net een maand na de diagnose, liep ik nogal moeilijk, nog steeds trouwens, en was er iemand die vroeg of ik geblesseerd was, ik antwoordde nogal ongemakkelijk dat ik MS heb en toen wou ze ineens allemaal dingen (touch for health ofzoiets) met mij doen, ze vroeg het eerst nog netjes, waarop ik vriendelijk "nee" zei. Ging ze het toch doen!! En mijn man moest er ook aan geloven zodat hij ook zijn energie aan mij kon geven . Later kreeg ik een mailtje van haar dat ze niet meer op de vergaderingen zou komen omdat ik haar energie zou kosten?!?
Brrrrr, rare mensen allemaal. Ik merk sowieso dat ik het heel raar vind voelen als ik zeg dat ik MS heb, net alsof ik het niet mag zeggen ofzo. Er blijft een raar gevoel aan hangen bij mij. Herkennen jullie dat?
Jon, ik snap het zo goed, je hele leven staat inderdaad op zijn kop. Ik snap de reactie van jouw vriendin ook wel heel goed maar begrijp maar al te goed hoe je gaat twijfelen aan alles wat voorheen zo logisch leek.
Wij hadden net nogal grote plannen toen we dit hoorden. Ik was bezig met cursussen in de event management en we hadden het plan om te verhuizen van Calgary naar Victoria (zo'n 1200 km verder op). Ik zou daar een bedrijfje beginnen in event management. We hadden al wat stapjes gezet maar na de diagnose hebben we alle plannen afgezegd. Het is toch een hele drukke baan met veel stress en veel deadlines, je bent toch verantwoordelijk voor een event en je kunt nooit vooraf weten hoe je je voelt op de dag vh event. Heb het daar heel moeilijk mee, maar ben toch ook opgelucht dat we het hebben afgeblazen.
Die mensen die allemaal met adviezen e.d. aankomen kan ik wel achter het spreekwoordelijke behang plakken. Vre-se-lijk. Net een maand na de diagnose, liep ik nogal moeilijk, nog steeds trouwens, en was er iemand die vroeg of ik geblesseerd was, ik antwoordde nogal ongemakkelijk dat ik MS heb en toen wou ze ineens allemaal dingen (touch for health ofzoiets) met mij doen, ze vroeg het eerst nog netjes, waarop ik vriendelijk "nee" zei. Ging ze het toch doen!! En mijn man moest er ook aan geloven zodat hij ook zijn energie aan mij kon geven . Later kreeg ik een mailtje van haar dat ze niet meer op de vergaderingen zou komen omdat ik haar energie zou kosten?!?
Brrrrr, rare mensen allemaal. Ik merk sowieso dat ik het heel raar vind voelen als ik zeg dat ik MS heb, net alsof ik het niet mag zeggen ofzo. Er blijft een raar gevoel aan hangen bij mij. Herkennen jullie dat?
Jon, ik snap het zo goed, je hele leven staat inderdaad op zijn kop. Ik snap de reactie van jouw vriendin ook wel heel goed maar begrijp maar al te goed hoe je gaat twijfelen aan alles wat voorheen zo logisch leek.
Wij hadden net nogal grote plannen toen we dit hoorden. Ik was bezig met cursussen in de event management en we hadden het plan om te verhuizen van Calgary naar Victoria (zo'n 1200 km verder op). Ik zou daar een bedrijfje beginnen in event management. We hadden al wat stapjes gezet maar na de diagnose hebben we alle plannen afgezegd. Het is toch een hele drukke baan met veel stress en veel deadlines, je bent toch verantwoordelijk voor een event en je kunt nooit vooraf weten hoe je je voelt op de dag vh event. Heb het daar heel moeilijk mee, maar ben toch ook opgelucht dat we het hebben afgeblazen.
Optimist tot in de kist!
dinsdag 18 juni 2013 om 22:45
Hallo Allemaal,
Jon83: Wat herkenbaar! Ik heb mijn vriend vanavond ook gevraagd of hij wel bij mij wilt blijven, helaas heb ik jaren geleden al gehoord dat ik geen eierstokken heb, dus niet op een natuurlijke manier kinderen kan krijgen, en nu ook nog MS erbij. Voor hem ook niet makkelijk! Maar hij heeft gelukkig dezelfde instelling als ik, we vechten gewoon door en hij wilt me zeker niet kwijt!
Wat vervelend dat het voor jou al niet meer hielp die kuur!
Om eerlijk te zijn heb ik geen idee wat ik kan verwachten (een paar uur in het ziekenhuis, hele dagen, waar en hoe en wat?) en hoe ik me erbij moet voelen.
Ja dat iedereen met MS anders is probeer ik ook al de hele dag aan mensen uit te leggen. Ik krijg ook een hoop goed bedoelde adviezen (waar ik vervolgens niks aan heb), keer op keer de vraag of ik nu in een rolstoel kom en iedereen kent inderdaad wel iemand. Inmiddels heb ik een goed samenlopend standaard verhaal die ik zo op de automatische piloot kan vertellen. Maakt het nieuws brengen wel makkelijker.
Ik zag dit topic toevallig voorbij komen vorige week en had me voorgenomen om, als de diagnose inderdaad MS was, meteen te reageren. Ik heb zo'n vermoeden dat ik aan jullie verhalen veel meer ga hebben dan aan alle brochures en goed bedoelde adviezen!
Voor de rest heb ik volgens mij nog niet echt klachten, nou ben ik nooit bepaald gezond geweest, dus ik weet niet zo goed wat ik moet relateren aan MS en wat niet.. De arts heeft me vandaag eigenlijk ook niet veel uitleg gegeven over wat het eigenlijk inhoud. Nou was ik denk ik ook te overstuur geweest om überhaupt iets op te slaan ervan.
Fantje: Ik had graag onder andere omstandigheden kennis gemaakt, maar toch een welgemeend hallo
Heftig dat je je plannen zo hebt moeten bijstellen! Wat moet dat moeilijk zijn geweest!
Een B12 tekort weet ik nog niet, wel heb ik vorige week gehoord dat ik een zwaar vitamine D te kort heb (waarde van 21). Dus daar slik ik nu pillen voor, wel ga ik overleggen of ik een niet wat hogere dosis moet nadat ik onderstaande berichten heb gelezen!
Jon83: Wat herkenbaar! Ik heb mijn vriend vanavond ook gevraagd of hij wel bij mij wilt blijven, helaas heb ik jaren geleden al gehoord dat ik geen eierstokken heb, dus niet op een natuurlijke manier kinderen kan krijgen, en nu ook nog MS erbij. Voor hem ook niet makkelijk! Maar hij heeft gelukkig dezelfde instelling als ik, we vechten gewoon door en hij wilt me zeker niet kwijt!
Wat vervelend dat het voor jou al niet meer hielp die kuur!
Om eerlijk te zijn heb ik geen idee wat ik kan verwachten (een paar uur in het ziekenhuis, hele dagen, waar en hoe en wat?) en hoe ik me erbij moet voelen.
Ja dat iedereen met MS anders is probeer ik ook al de hele dag aan mensen uit te leggen. Ik krijg ook een hoop goed bedoelde adviezen (waar ik vervolgens niks aan heb), keer op keer de vraag of ik nu in een rolstoel kom en iedereen kent inderdaad wel iemand. Inmiddels heb ik een goed samenlopend standaard verhaal die ik zo op de automatische piloot kan vertellen. Maakt het nieuws brengen wel makkelijker.
Ik zag dit topic toevallig voorbij komen vorige week en had me voorgenomen om, als de diagnose inderdaad MS was, meteen te reageren. Ik heb zo'n vermoeden dat ik aan jullie verhalen veel meer ga hebben dan aan alle brochures en goed bedoelde adviezen!
Voor de rest heb ik volgens mij nog niet echt klachten, nou ben ik nooit bepaald gezond geweest, dus ik weet niet zo goed wat ik moet relateren aan MS en wat niet.. De arts heeft me vandaag eigenlijk ook niet veel uitleg gegeven over wat het eigenlijk inhoud. Nou was ik denk ik ook te overstuur geweest om überhaupt iets op te slaan ervan.
Fantje: Ik had graag onder andere omstandigheden kennis gemaakt, maar toch een welgemeend hallo
Heftig dat je je plannen zo hebt moeten bijstellen! Wat moet dat moeilijk zijn geweest!
Een B12 tekort weet ik nog niet, wel heb ik vorige week gehoord dat ik een zwaar vitamine D te kort heb (waarde van 21). Dus daar slik ik nu pillen voor, wel ga ik overleggen of ik een niet wat hogere dosis moet nadat ik onderstaande berichten heb gelezen!
dinsdag 18 juni 2013 om 23:21
Ik woon in Canada dus weet weinig van hoe het gaat in NL. Ik ben direct in een revalidatie programma gekomen waar fysio, ergotherapie, psycholoog en verpleegkundige werken. Ik moet zeggen dat ik hier al veel aan heb gehad. Ze nemen veel praktische zorgen weg. Zo heb ik inmiddels een invalide parkeerkaart, een scoot en een rolstoel en een invalide taxi "abonnement". Heb hier zelf zowat niks voor hoeven te doen. Bij mij is lopen een groot probleem en hoewel ik zelf absoluut niet aan welk hulpmiddel ook wou toegeven, bekijken zij het van een heel nuchter standpunt onder het motto wil je het gebruiken dan heb je het in ieder geval al geregeld. En na een paar maanden compleet geisoleerd te zijn geweest ben ik nu toch wel blij met e.e.a. hoewel ik nog geen gebruik heb gemaakt vd invalide taxi, want dat vind ik heeeel confronterend met name omdat ik door mijn werk als hulpverlener veel te maken heb gehad met clienten die hier gebruik van maken, daar heb ik dan toch veel moeite mee.
Ik geloof dat MS heel veel verschillende paadjes kent. Dus probeer ik maar niet teveel vooruit te denken. Toen ik mijn oogzenuwontsteking had, zei de oogneuroloog dat het al te laat was voor een kuur en dat het sowieso ook niet veel zou helpen op de lange duur. Ik spuit nu alweer bijna 5 maand Rebif, 3 keer per week. Valt me allemaal heel erg mee totnogtoe. Mijn moeheid vind ik het vervelendst om mee om te gaan. Ik kom soms gewoon niet "op gang", en daar baal ik behoorlijk van.
Ik geloof dat MS heel veel verschillende paadjes kent. Dus probeer ik maar niet teveel vooruit te denken. Toen ik mijn oogzenuwontsteking had, zei de oogneuroloog dat het al te laat was voor een kuur en dat het sowieso ook niet veel zou helpen op de lange duur. Ik spuit nu alweer bijna 5 maand Rebif, 3 keer per week. Valt me allemaal heel erg mee totnogtoe. Mijn moeheid vind ik het vervelendst om mee om te gaan. Ik kom soms gewoon niet "op gang", en daar baal ik behoorlijk van.
Optimist tot in de kist!
woensdag 19 juni 2013 om 08:33
@nauthiz, ik vind jouw verhaal ook heel herkenbaar! Ik had ook een heel laag Vit. D gehalte (24), en kreeg daar gewoon pilletjes voor..
Omdat ik flink heb doorgezet (nog net niet gereld..) bij de dokter, kreeg ik het voor elkaar dat ik goed onderzocht werd. Het waren allemaal wat vage klachten (doof gevoel enzo) en mijn arts ging er vanuit dat er 'gewoon' een zenuw klem zat. Ik had wat gegoogled, wat natuurlijk voor je innerlijke rust nooit een goed idee was, en wist zeker dat het MS zou zijn. Dat voelde ik gewoon. Heb ook nooit aan iets anders gedacht. heel vreemd als ik er zo over nadenk. Want normaal ga ik ook vaak van het ergste uit, maar hierbij wist ik het gewoon.
Ik ben ook bang dat ik later in een rolstoel kom.. bij de 80% hoor die incontinent wordt.. ik bij wijze van spreken alleen nog kan communiceren door met mijn ogen te knipperen.. maar je weet niks! Misschien heb ik er jaaaaren weinig last van! Ergens hoop ik na de mri in juli meer zekerheid te krijgen over mijn verloop.. aan de andere kant ben ik doodsbenauwd voor.
De kuur die ik heb gehad heeft dus geen nut gehad, maar ik had zelf best wel last van de bijwerkingen.. opvliegers maar vooral de hartkloppingen. Kon er ook heel slecht van slapen. Nu moet ik wel zeggen dat ik 'gewoon' 40 werkte, en dat tijdens de kuur ook zo ongeveer heb gedaan. Dat kan nooit goed zijn eigenlijk. Eigenlijk moet je echt rustig aan doen, maar alles in mij zegt dat als ik daar nu al aan toe geef, het alleen maar erger gaat worden. Voelt ook als falen.
Omdat ik flink heb doorgezet (nog net niet gereld..) bij de dokter, kreeg ik het voor elkaar dat ik goed onderzocht werd. Het waren allemaal wat vage klachten (doof gevoel enzo) en mijn arts ging er vanuit dat er 'gewoon' een zenuw klem zat. Ik had wat gegoogled, wat natuurlijk voor je innerlijke rust nooit een goed idee was, en wist zeker dat het MS zou zijn. Dat voelde ik gewoon. Heb ook nooit aan iets anders gedacht. heel vreemd als ik er zo over nadenk. Want normaal ga ik ook vaak van het ergste uit, maar hierbij wist ik het gewoon.
Ik ben ook bang dat ik later in een rolstoel kom.. bij de 80% hoor die incontinent wordt.. ik bij wijze van spreken alleen nog kan communiceren door met mijn ogen te knipperen.. maar je weet niks! Misschien heb ik er jaaaaren weinig last van! Ergens hoop ik na de mri in juli meer zekerheid te krijgen over mijn verloop.. aan de andere kant ben ik doodsbenauwd voor.
De kuur die ik heb gehad heeft dus geen nut gehad, maar ik had zelf best wel last van de bijwerkingen.. opvliegers maar vooral de hartkloppingen. Kon er ook heel slecht van slapen. Nu moet ik wel zeggen dat ik 'gewoon' 40 werkte, en dat tijdens de kuur ook zo ongeveer heb gedaan. Dat kan nooit goed zijn eigenlijk. Eigenlijk moet je echt rustig aan doen, maar alles in mij zegt dat als ik daar nu al aan toe geef, het alleen maar erger gaat worden. Voelt ook als falen.
woensdag 19 juni 2013 om 08:59
Hoi allemaal,
Ik denk ik ga ook maar eens reageren. Ik ben 42 en ik heb sinds 1993 MS, de diagnose MS kwam pas in 2003. Inmiddels heb ik mijn 20 jarige jubileum erop zitten.
Ik herken ontzettend veel in jullie verhalen, over het verwerken ed. En ik kan wel met een hele hoop adviezen aankomen. Maar je zult het echt zelf moeten verwerken. Vraag via je neuroloog of revalidatie arts of je hulp kunt krijgen van een psycholoog. Want er komt heel erg veel op je af.
Ik lees ook over het steeds maar moeten uitleggen wat MS is of waarom je de ene dag wel en de andere niet kunt functioneren.
Hou er maar mee op. Het kost je alleen maar energie. Mensen bedoelen het goed, snappen niet dat ze je er mee kwetsen/beledigen. Sinds ik mezelf en mijn acties verantwoord naar de rest van de wereld voel ik me een stuk rustiger.
Na 20 jaar kan ik mijn handjes dichtknijpen met mijn weinige beperkingen. Lopen gaat redelijk. Mijn energielevel is wel erg laag en ik heb ernstige gevoelsstoornissen in mijn linkerhand. Ik wil mijn hand wel eens branden aan de oven ofzo, maar ik voel dat niet en kom er pas achter als ik ruik dat ik mij brand ... en dat levert wel eens 3e graads brandwonden op. Ook heb ik in mijn linkerhand botox injecties gehad om de extreme spasmes eruit te krijgen en dat heeft goed geholpen.
Ik heb betaferon, rebiff 44 en copaxone gespoten. Heb heel veel pred kuren gehad. Ik slik nog wat baclofen en oxybutinine (blaas) en dat was het.
Kuren stel ik zo veel mogelijk uit, tenzij ik een schub heb die zo beperkend of pijnlijk is. Want ik vind het verschrikkelijk die prednisolon.
Ik werk niet meer, ben 100% afgekeurd. Maar ik ben wel gaan studeren. Lekker op mijn eigen tempo en hoop over een aantal jaren mijn bachelor op zak te hebben.
Doordat ik altijd thuis zat, ben ik best wel in een isolement terecht gekomen. Omdat ik niet altijd fit ben kan ik ook niet altijd afspreken of moet ik op het laatste moment afzeggen. En helaas snappen mensen dat niet .... en zo leer je dan weer je echte vrienden kennen ...
Wat ik wel heel erg vind van mijn MS is dat ik een dystyme stoornis heb ontwikkeld. Dit is vrij veel voorkomend bij mensen met MS, depressies, stemmingswisselingen en chronische depressie (dystyme). Het vaak erg somber voelen is vooral voor mijn omgeving erg moeilijk. Hier werk ik momenteel aan met een psycholoog. Want dit trek ik minder dan mijn MS.
Maar verder ben ik heel gelukkig
Ik denk ik ga ook maar eens reageren. Ik ben 42 en ik heb sinds 1993 MS, de diagnose MS kwam pas in 2003. Inmiddels heb ik mijn 20 jarige jubileum erop zitten.
Ik herken ontzettend veel in jullie verhalen, over het verwerken ed. En ik kan wel met een hele hoop adviezen aankomen. Maar je zult het echt zelf moeten verwerken. Vraag via je neuroloog of revalidatie arts of je hulp kunt krijgen van een psycholoog. Want er komt heel erg veel op je af.
Ik lees ook over het steeds maar moeten uitleggen wat MS is of waarom je de ene dag wel en de andere niet kunt functioneren.
Hou er maar mee op. Het kost je alleen maar energie. Mensen bedoelen het goed, snappen niet dat ze je er mee kwetsen/beledigen. Sinds ik mezelf en mijn acties verantwoord naar de rest van de wereld voel ik me een stuk rustiger.
Na 20 jaar kan ik mijn handjes dichtknijpen met mijn weinige beperkingen. Lopen gaat redelijk. Mijn energielevel is wel erg laag en ik heb ernstige gevoelsstoornissen in mijn linkerhand. Ik wil mijn hand wel eens branden aan de oven ofzo, maar ik voel dat niet en kom er pas achter als ik ruik dat ik mij brand ... en dat levert wel eens 3e graads brandwonden op. Ook heb ik in mijn linkerhand botox injecties gehad om de extreme spasmes eruit te krijgen en dat heeft goed geholpen.
Ik heb betaferon, rebiff 44 en copaxone gespoten. Heb heel veel pred kuren gehad. Ik slik nog wat baclofen en oxybutinine (blaas) en dat was het.
Kuren stel ik zo veel mogelijk uit, tenzij ik een schub heb die zo beperkend of pijnlijk is. Want ik vind het verschrikkelijk die prednisolon.
Ik werk niet meer, ben 100% afgekeurd. Maar ik ben wel gaan studeren. Lekker op mijn eigen tempo en hoop over een aantal jaren mijn bachelor op zak te hebben.
Doordat ik altijd thuis zat, ben ik best wel in een isolement terecht gekomen. Omdat ik niet altijd fit ben kan ik ook niet altijd afspreken of moet ik op het laatste moment afzeggen. En helaas snappen mensen dat niet .... en zo leer je dan weer je echte vrienden kennen ...
Wat ik wel heel erg vind van mijn MS is dat ik een dystyme stoornis heb ontwikkeld. Dit is vrij veel voorkomend bij mensen met MS, depressies, stemmingswisselingen en chronische depressie (dystyme). Het vaak erg somber voelen is vooral voor mijn omgeving erg moeilijk. Hier werk ik momenteel aan met een psycholoog. Want dit trek ik minder dan mijn MS.
Maar verder ben ik heel gelukkig
woensdag 19 juni 2013 om 09:18
Leilinde:
http://www.erasmusmc.nl/n ... s-centrum/561007/2429301/
Daar vond ik nog uitgebreide informatie over ADEM. Maar verder is er inderdaad niet veel over te vinden geloof ik.
http://www.erasmusmc.nl/n ... s-centrum/561007/2429301/
Daar vond ik nog uitgebreide informatie over ADEM. Maar verder is er inderdaad niet veel over te vinden geloof ik.
woensdag 19 juni 2013 om 09:47
Hoi fluffyhunnybunny (leuke nick!), leuk dat je ook mee komt schrijven. Fijn dat je na 20 jaar, nog niet zoveel klachten hebt. Dat hoop ik voor mezelf ook.
Over dat uitleggen wat MS is: ik doe het ook niet meer. Mensen snappen er toch niks van. Als ik bv. vertelde dat ik extreem moe ben, krijg je de reactie: ja, maar iedereen is toch wel eens moe. Dat soort opmerkingen kreeg ik dus over alles. Dus wat jij zegt bunny: ik vond dat ook echt kwetsend/beledigend. Iedereen zal het ongetwijfeld goed bedoelen, maar ik wil dat soort reacties niet horen.
Wat leuk dat je bent gaan studeren, wat voor studie doe je?
Over dat uitleggen wat MS is: ik doe het ook niet meer. Mensen snappen er toch niks van. Als ik bv. vertelde dat ik extreem moe ben, krijg je de reactie: ja, maar iedereen is toch wel eens moe. Dat soort opmerkingen kreeg ik dus over alles. Dus wat jij zegt bunny: ik vond dat ook echt kwetsend/beledigend. Iedereen zal het ongetwijfeld goed bedoelen, maar ik wil dat soort reacties niet horen.
Wat leuk dat je bent gaan studeren, wat voor studie doe je?
woensdag 19 juni 2013 om 12:19
Ik heb een tijdje geleden dit topic al eens gevonden en ik vind het prettig lezen van jullie. Jullie klinken zo heerlijk no-nonsense, ik zou graag af en toe eens meeschrijven als dat mag.
Zelf heb ik ook MS, diagnose is zo'n 2 jaar geleden gesteld. Ik had géén oogzenuwontsteking waardoor mijn symptomen niet snel herkend werden door de (gewone) neuroloog. Na de diagnose ben ik nog naar een MS centrum in de buurt overgestapt en het is zo'n verademing om het gevoel te hebben dat je iemand tegenover je hebt zitten die beter weet waar hij het over heeft dan de gewone neuroloog. Ik ben van de details, dat verklaart het misschien wel
Na een methylprednisolon kuurtje ben ik 2 jaar geleden van mijn klachten van dat moment afgekomen, ik ben weer geleidelijk aan aan het werk gegaan en werk alweer meer dan een jaar 40 uur per week weer. Het heeft me ook wel de tijd gegeven om te herstellen van de vermoeidheid van mijn aanvallen en om geestelijk er een beetje mee in het reine te komen.
Omdat ik die extreme vermoeidheid niet ervaar in het dagelijkse leven, kan ik op dit moment redelijk leven als vanouds en bijna ontkennen dat er sprake is van MS. Maar in mijn achterhoofd weet ik het wel en weet ik dat het op termijn niet zo zal blijven. We zien wel hoe het verder loopt, invloed heb ik er toch niet op behalve proberen stress te vermijden, te blijven bewegen en proberen structuur en ritme aan te brengen.
Een paar maanden geleden ben ik dan ook nog eens bevallen van mijn eerste kindje dus ik zit nog in de periode dat, volgens mijn neuroloog, ik een verhoogd risico op terugval heb. Structuur en ritme is ook minder aanwezig momenteel dan hiervoor, maar vooralsnog gaat het goed. Misschien ook door borstvoeding geven, dat schijnt ook in 90% van de gevallen te helpen?
Het was wel heel hard twijfelen of we voor kinderen moesten gaan in deze situatie, het scheelt in ieder geval dat ik de enige in mijn familie ben (voor zover bekend) met deze vervelende ziekte. Was dat niet het geval geweest, dan had ik dat enorm verhoogd risico voor mijn kind op óók MS, niet willen nemen.
En voor zover ik begrijp van mijn neuroloog, zou ik niet meer die extreme vermoeidheid in het dagelijkse leven moeten gaan krijgen, omdat ik er nu nog geen last van heb. Maar goed, garantie tot aan de voordeur, maar ik hoop van harte dat het zo is!
Zijn er mensen die actief medicatie gebruiken? OlifantjeInHetBos gebruikt zo te lezen Rebif?
Mijn neuroloog wil me graag aan de Avonex krijgen. Als ik nu geen aanval krijg, hoopt hij volgens mij op een verhoogde activiteit op de MRI zodat hij mij de Avonex kan "aansmeren".
Ik zie dat zelf nog niet zitten.
Behalve dat ik nog niet helemaal overtuigd ben van de studies naar remmende medicatie, weet ik dat ik de eerste maanden waarschijnlijk 1 a 2 dagen goed "ziek" ben na het spuiten ervan en dat wil ik de komende tijd mijn kind nog niet aan doen ook.
Plus de mogelijkheid om toch nog voor een tweede kind te kunnen gaan na een jaar of zo (en ik begreep dat je minstens een jaar aan de medicatie moet, liefst 3 jaar, wil je er goed effect van hebben volgens hem), tsja.....
En een tweede kind heb ik ook vooral in mijn achterhoofd dat, mocht het op een gegeven moment vervelend met mij gaan lopen (hopelijk niet!), dat ze elkaar ook nog hebben (en hun papa uiteraard!).
Het verhaal van Marjoleine ben ik ook wel benieuwd naar, soms lees je inderdaad wel eens van mensen die in een verzorgingstehuis zitten omdat het heel slecht gaat en/of dat iemand gestorven is? Verminderde weerstand? Of echt door de MS direct? Ik hou me graag vast aan het feit dat de levensverwachting niet heel anders is met MS dan als je het niet hebt, maar dit soort verhalen zijn dan wel schrikken
Zelf heb ik ook MS, diagnose is zo'n 2 jaar geleden gesteld. Ik had géén oogzenuwontsteking waardoor mijn symptomen niet snel herkend werden door de (gewone) neuroloog. Na de diagnose ben ik nog naar een MS centrum in de buurt overgestapt en het is zo'n verademing om het gevoel te hebben dat je iemand tegenover je hebt zitten die beter weet waar hij het over heeft dan de gewone neuroloog. Ik ben van de details, dat verklaart het misschien wel
Na een methylprednisolon kuurtje ben ik 2 jaar geleden van mijn klachten van dat moment afgekomen, ik ben weer geleidelijk aan aan het werk gegaan en werk alweer meer dan een jaar 40 uur per week weer. Het heeft me ook wel de tijd gegeven om te herstellen van de vermoeidheid van mijn aanvallen en om geestelijk er een beetje mee in het reine te komen.
Omdat ik die extreme vermoeidheid niet ervaar in het dagelijkse leven, kan ik op dit moment redelijk leven als vanouds en bijna ontkennen dat er sprake is van MS. Maar in mijn achterhoofd weet ik het wel en weet ik dat het op termijn niet zo zal blijven. We zien wel hoe het verder loopt, invloed heb ik er toch niet op behalve proberen stress te vermijden, te blijven bewegen en proberen structuur en ritme aan te brengen.
Een paar maanden geleden ben ik dan ook nog eens bevallen van mijn eerste kindje dus ik zit nog in de periode dat, volgens mijn neuroloog, ik een verhoogd risico op terugval heb. Structuur en ritme is ook minder aanwezig momenteel dan hiervoor, maar vooralsnog gaat het goed. Misschien ook door borstvoeding geven, dat schijnt ook in 90% van de gevallen te helpen?
Het was wel heel hard twijfelen of we voor kinderen moesten gaan in deze situatie, het scheelt in ieder geval dat ik de enige in mijn familie ben (voor zover bekend) met deze vervelende ziekte. Was dat niet het geval geweest, dan had ik dat enorm verhoogd risico voor mijn kind op óók MS, niet willen nemen.
En voor zover ik begrijp van mijn neuroloog, zou ik niet meer die extreme vermoeidheid in het dagelijkse leven moeten gaan krijgen, omdat ik er nu nog geen last van heb. Maar goed, garantie tot aan de voordeur, maar ik hoop van harte dat het zo is!
Zijn er mensen die actief medicatie gebruiken? OlifantjeInHetBos gebruikt zo te lezen Rebif?
Mijn neuroloog wil me graag aan de Avonex krijgen. Als ik nu geen aanval krijg, hoopt hij volgens mij op een verhoogde activiteit op de MRI zodat hij mij de Avonex kan "aansmeren".
Ik zie dat zelf nog niet zitten.
Behalve dat ik nog niet helemaal overtuigd ben van de studies naar remmende medicatie, weet ik dat ik de eerste maanden waarschijnlijk 1 a 2 dagen goed "ziek" ben na het spuiten ervan en dat wil ik de komende tijd mijn kind nog niet aan doen ook.
Plus de mogelijkheid om toch nog voor een tweede kind te kunnen gaan na een jaar of zo (en ik begreep dat je minstens een jaar aan de medicatie moet, liefst 3 jaar, wil je er goed effect van hebben volgens hem), tsja.....
En een tweede kind heb ik ook vooral in mijn achterhoofd dat, mocht het op een gegeven moment vervelend met mij gaan lopen (hopelijk niet!), dat ze elkaar ook nog hebben (en hun papa uiteraard!).
Het verhaal van Marjoleine ben ik ook wel benieuwd naar, soms lees je inderdaad wel eens van mensen die in een verzorgingstehuis zitten omdat het heel slecht gaat en/of dat iemand gestorven is? Verminderde weerstand? Of echt door de MS direct? Ik hou me graag vast aan het feit dat de levensverwachting niet heel anders is met MS dan als je het niet hebt, maar dit soort verhalen zijn dan wel schrikken