Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
donderdag 13 juni 2013 om 19:29
Ket, grappig, in veel dingen staan we redelijk hetzelfde, zoals het blij zijn dat we nu pas MS hebben en niet eerder in ons leven. Ook hier zijn de kids groter. Ik ben altijd heel blij dat ik destijds niets wist vd MS. Die Twilight Zone heb ik nog steeds. Heel maf is dat.
De Housewarming doen we denk ik in Aug. dan hebben we ook man's verjaardag. Jullie zijn natuurlijk van harte welkom Nu eerst onze jongste die 18 wordt, morgen.
Onze Golden is heel protective in eigen huis/tuin maar zodra ze bij het hondenpark is dan is ze echt een watje. Raar hoor. Het is geen modderhond, wel gek op rollen in het gras. In de nieuwe tuin staat het gras echt heel hoog op dit moment, de grasmaaier staat nog in het oude huis omdat ook daar nog gemaaid moet worden, als ze dan liggen te rollen met z'n tweetjes is het daarna net alsof we "graancirkels" hebben.
Wow, geen studieschuld, dat is wel fijn. Maar nu zelf betalen is weer pittig. School is gigantisch duur ook hier. Ik heb zelf nog wat psych cursussen gedaan op de OU. Vond het erg leuk. Ben hier nog verder gegaan maar mijn concentratie is erg slecht en dan ook nog in een andere taal, brrr, te moeilijk voor mij. Ik ben toen overgestapt op een cursus op de gewone uni hier "Adult Learning". Erg leuk en boeiend. Ik heb ook nog een opleiding in Event Planning gedaan. Ook leuk. Het "eten" project gaat over het belang van samen eten. Dat wordt alsmaar minder gedaan niet alleen in gezinnen maar ook in andere kringen zoals buren, collega's, ouderen, etc. Er is veel onderzoek naar gedaan wat heeft aangetoond dat samen eten voor kinderen belangrijker is dan welke andere activiteit ook.
Jon, wat lastig van je vingers. Voorals als je ook veel moet typen lijkt mij. Ik heb alleen mijn ringvinger en pink die wat "zwakker" worden, trillen enzo.
Ondertussen eet ik mijn banaan , maar dat doe ik al dagelijks sinds heeeeel lang
De Housewarming doen we denk ik in Aug. dan hebben we ook man's verjaardag. Jullie zijn natuurlijk van harte welkom Nu eerst onze jongste die 18 wordt, morgen.
Onze Golden is heel protective in eigen huis/tuin maar zodra ze bij het hondenpark is dan is ze echt een watje. Raar hoor. Het is geen modderhond, wel gek op rollen in het gras. In de nieuwe tuin staat het gras echt heel hoog op dit moment, de grasmaaier staat nog in het oude huis omdat ook daar nog gemaaid moet worden, als ze dan liggen te rollen met z'n tweetjes is het daarna net alsof we "graancirkels" hebben.
Wow, geen studieschuld, dat is wel fijn. Maar nu zelf betalen is weer pittig. School is gigantisch duur ook hier. Ik heb zelf nog wat psych cursussen gedaan op de OU. Vond het erg leuk. Ben hier nog verder gegaan maar mijn concentratie is erg slecht en dan ook nog in een andere taal, brrr, te moeilijk voor mij. Ik ben toen overgestapt op een cursus op de gewone uni hier "Adult Learning". Erg leuk en boeiend. Ik heb ook nog een opleiding in Event Planning gedaan. Ook leuk. Het "eten" project gaat over het belang van samen eten. Dat wordt alsmaar minder gedaan niet alleen in gezinnen maar ook in andere kringen zoals buren, collega's, ouderen, etc. Er is veel onderzoek naar gedaan wat heeft aangetoond dat samen eten voor kinderen belangrijker is dan welke andere activiteit ook.
Jon, wat lastig van je vingers. Voorals als je ook veel moet typen lijkt mij. Ik heb alleen mijn ringvinger en pink die wat "zwakker" worden, trillen enzo.
Ondertussen eet ik mijn banaan , maar dat doe ik al dagelijks sinds heeeeel lang
Optimist tot in de kist!
donderdag 13 juni 2013 om 21:06
Hallo allemaal,
Wat leuk dat we weer wat actiever zijn op dit topic
Dat van die twilight zone herken ik ook wel een beetje hoor, vooral als andere mensen tegen me praten.... maar als ik op school mijn practica heb met cliënten gaat het wel weer erg goed, want dan ben ik extra gefocust oid. Maar in gesprek met kennissen/familie/vrienden/tijdens sollicitaties heb ik het ook heel erg vaak dat ik afzwak en t niet mee krijg oid..
haha wat een grappige hond heb jij! Houdt ze ook van knuffelen? Is ze lichtblond of meer donker of rood? De mijne is erg groot voor een golden en hij is lichtblond. Vandaag voelt hij zich niet zo goed, volgens mij (eet niet, is erg rustig en piept steeds)
Ja de leeftijd waarop ik MS te horen kreeg; ik was iets aan het opbouwen voor mezelf, mn vriend etc, maar dat vind ik allemaal nu erg moeilijk. Ook moeilijk te accepteren want de buitenwereld ziet immers niks aan mij (zeggen ze soms ook wel hoor, zo van, "ach je hebt verder geen beperkingen dus je kunt ook wel gewoon werken").
Kent, ik heb vandaag mn keyboard en mic aangezet en ben wat wezen pingelen en zingen. Ook leuk hoor. Niet meer in de boeken gekeken en ik voel me vandaag niet zo goed wegens branderige benen en ga zo mn bed al in (tijd vd maand weer) haha
Haha die banaan, had ik in de vriezer gedaan. Ik haalde hem eruit en toen was ie ontdooit en pikzwart. En van binnen smurrie. Niet meer kunnen testen vandaag dus. Fant, helpt de banaan jou ook voor bepaalde klachten?
Fant, wat leuk dat jij ook geinteresseerd bent in psycho Wat houdt 'adult learning' precies in?
Ik ga zo even mn vriend helpen de paarden te stallen en dan zsm mn bed in want word echt moe/niet vrolijker van die branderige benen....
Fijne avond/dag voor jullie!!! Welterusten alvast!
Wat leuk dat we weer wat actiever zijn op dit topic
Dat van die twilight zone herken ik ook wel een beetje hoor, vooral als andere mensen tegen me praten.... maar als ik op school mijn practica heb met cliënten gaat het wel weer erg goed, want dan ben ik extra gefocust oid. Maar in gesprek met kennissen/familie/vrienden/tijdens sollicitaties heb ik het ook heel erg vaak dat ik afzwak en t niet mee krijg oid..haha wat een grappige hond heb jij! Houdt ze ook van knuffelen? Is ze lichtblond of meer donker of rood? De mijne is erg groot voor een golden en hij is lichtblond. Vandaag voelt hij zich niet zo goed, volgens mij (eet niet, is erg rustig en piept steeds)
Ja de leeftijd waarop ik MS te horen kreeg; ik was iets aan het opbouwen voor mezelf, mn vriend etc, maar dat vind ik allemaal nu erg moeilijk. Ook moeilijk te accepteren want de buitenwereld ziet immers niks aan mij (zeggen ze soms ook wel hoor, zo van, "ach je hebt verder geen beperkingen dus je kunt ook wel gewoon werken").
Kent, ik heb vandaag mn keyboard en mic aangezet en ben wat wezen pingelen en zingen. Ook leuk hoor. Niet meer in de boeken gekeken en ik voel me vandaag niet zo goed wegens branderige benen en ga zo mn bed al in (tijd vd maand weer) haha
Haha die banaan, had ik in de vriezer gedaan. Ik haalde hem eruit en toen was ie ontdooit en pikzwart. En van binnen smurrie. Niet meer kunnen testen vandaag dus. Fant, helpt de banaan jou ook voor bepaalde klachten?
Fant, wat leuk dat jij ook geinteresseerd bent in psycho
Wat houdt 'adult learning' precies in?Ik ga zo even mn vriend helpen de paarden te stallen en dan zsm mn bed in want word echt moe/niet vrolijker van die branderige benen....
Fijne avond/dag voor jullie!!! Welterusten alvast!
vrijdag 14 juni 2013 om 22:19
Ik meld me aan..
Ik heb niet alles gelezen (alleen de 1e blz), maar ik ben dus ook zo'n kneus met MS.
Diagnose op mijn 28e.. Nu 43 en ik denk dat ik van de rr naar de volgende fase ga..
Jaren niks geprikt; wilde eerst mijn gezin compleet, vervolgens avonex en nu copaxone aan het prikken. De eerste 1 keer per week (wel een mega spuit!) en nu elke dag..
Vragen? Vraag maar...
Loop met 2 krukken (sinds kort) en trappen is een drama.
Ik heb niet alles gelezen (alleen de 1e blz), maar ik ben dus ook zo'n kneus met MS.
Diagnose op mijn 28e.. Nu 43 en ik denk dat ik van de rr naar de volgende fase ga..
Jaren niks geprikt; wilde eerst mijn gezin compleet, vervolgens avonex en nu copaxone aan het prikken. De eerste 1 keer per week (wel een mega spuit!) en nu elke dag..
Vragen? Vraag maar...
Loop met 2 krukken (sinds kort) en trappen is een drama.
vrijdag 14 juni 2013 om 23:05
zaterdag 15 juni 2013 om 11:07
Hallo allemaal,
Dankje Pelikaan ! Da's lief van je.
Fant, van harte gefeliciteerd met je jongste!!! maak er een leuke/gezellige dag van!
Marjolein, welkom!
Hoe gaat het vandaag met jullie? Hier goed. Druk bezig met taarten bakken voor mijn schoonmoeder haar verjaardag. Heb gelukkig geen brand meer in mn benen.. En... heb gisteravond nieuwe bananen gekocht
Dankje Pelikaan
! Da's lief van je.Fant, van harte gefeliciteerd met je jongste!!! maak er een leuke/gezellige dag van!
Marjolein, welkom!
Hoe gaat het vandaag met jullie? Hier goed. Druk bezig met taarten bakken voor mijn schoonmoeder haar verjaardag. Heb gelukkig geen brand meer in mn benen.. En... heb gisteravond nieuwe bananen gekocht
zaterdag 15 juni 2013 om 11:11
Even snel want ik moet boodschappen gaan doen:
Fant: gefeliciteerd!
Hoi Marjolein, leuk dat je ook mee komt schrijven (al is de reden wat minder uiteraard). Lijkt me een moeilijk moment om naar de volgende fase te gaan. Ik zie daar wel tegenop dat dat ooit gaat gebeuren eerlijk gezegd. Heb je nog meer kinderen?
Oh, man roept: we gaan de deur uit. Later meer!!
Fant: gefeliciteerd!
Hoi Marjolein, leuk dat je ook mee komt schrijven (al is de reden wat minder uiteraard). Lijkt me een moeilijk moment om naar de volgende fase te gaan. Ik zie daar wel tegenop dat dat ooit gaat gebeuren eerlijk gezegd. Heb je nog meer kinderen?
Oh, man roept: we gaan de deur uit. Later meer!!
zaterdag 15 juni 2013 om 13:50
Wat rot van die studievriend Marjolein. Dat lijkt me voor jezelf erg confronterend.
Gezellig, nog van die jonge kinderen. Heerlijke tijd vond ik dat! (maar eigenlijk zeg ik dat over elke leeftijd van mijn kinderen, zelfs de pubertijd vond ik heel erg leuk )
Heej jipje: taart, mjammie. Moet ook nodig weer eens wat gaan bakken. Fijn dat de brand weer weg is uit je benen.
Gezellig, nog van die jonge kinderen. Heerlijke tijd vond ik dat! (maar eigenlijk zeg ik dat over elke leeftijd van mijn kinderen, zelfs de pubertijd vond ik heel erg leuk )
Heej jipje: taart, mjammie. Moet ook nodig weer eens wat gaan bakken. Fijn dat de brand weer weg is uit je benen.
zaterdag 15 juni 2013 om 15:41
Hallo allemaal,
Jeetje Marjolein, heftig van die studievriend van je vriend zeg! Hoe oud is hij geworden?
Kent, hoe gaat het met jou momenteel?
Hier gaat het wel oke, maar ik heb de taarten nu af en ben eigenlijk wel moe daarvan. Wilde nog stofzuigen en de was opvouwen, maar denk dat ik dat morgen maar doe.
Hebben jullie verder nog weekendplannen? Ik heb dus morgen verjaardag en morgenochtend ga ik weer hardlopen. Verder probeer ik rustig aan te doen. Het is weer de tijd vd maand en dan heb ik extra last van MS-klachten (wattige voetzool links).
Jeetje Marjolein, heftig van die studievriend van je vriend zeg! Hoe oud is hij geworden?
Kent, hoe gaat het met jou momenteel?
Hier gaat het wel oke, maar ik heb de taarten nu af en ben eigenlijk wel moe daarvan. Wilde nog stofzuigen en de was opvouwen, maar denk dat ik dat morgen maar doe.
Hebben jullie verder nog weekendplannen? Ik heb dus morgen verjaardag en morgenochtend ga ik weer hardlopen. Verder probeer ik rustig aan te doen. Het is weer de tijd vd maand en dan heb ik extra last van MS-klachten (wattige voetzool links).
zondag 16 juni 2013 om 01:43
He bah wat naar van die studievriend Marjolein. Ik houdt mij er heel stug aanvast dat ik niet doodga aan deze ziekte. Vind het ook heel confronterend, de gedachte alleen al....
Inderdaad heerlijk nog van die kleine kinders, hoewel het ook wel heel vermoeiend voor jou zal zijn!
Dochter had een geweldige dag (bedankt voor jullie felicitaties), en het gaat nog even door, vanavond gaat ze met vrienden naar de kroeg, onze oudste zoon gaat met haar mee als "oppasser", niet dat wij dat perse wilden maar zijzelf vind het allemaal nog heel spannend. Morgen vaderdag, ik ga dus ook bakken vanavond. Voor het eerst in mijn nieuwe keuken.
Ketricken, ik zeg het ook bij elke leeftijdsperiode. Zag eigenlijk heel erg tegen deze tijd op, dat ze het huis uitgaan en allemaal enge dingen gaan doen. Maar gek genoeg geniet ik ook hier weer van. We hebben enorm veel plezier met z'n allen, leuk om te zien hoe we met z'n allen een eigen humor hebben, heel grappig maar lastig straks voor de "aanhang"
Jipje, waardeloos hoe je toch gestraft wordt door wat je doet hé. Als ik ook maar ietsjes te druk ben dan verga ik vd pijn. Eigenlijk zijn alle avonden een ramp, heel rot die pijn in mijn benen. Als ik zo'n 5 min. sta dan branden mijn benen en krijg ik een soort slappe knieën. Mijn voeten zijn 's nachts ijs en ijskoud en voelen heel raar. Aan mijn re. voet heb ik sinds kort ook al problemen.
Wat ik zo rot vind, en raar, is dat er maar geen verbetering komt, het blijft gewoon langzaam maar zeker minder worden.
Jon, hoe gaat het met jou??
Allemaal een fijn weekend en weinig pijn en andere toestanden
Ik ga bakken
Inderdaad heerlijk nog van die kleine kinders, hoewel het ook wel heel vermoeiend voor jou zal zijn!
Dochter had een geweldige dag (bedankt voor jullie felicitaties), en het gaat nog even door, vanavond gaat ze met vrienden naar de kroeg, onze oudste zoon gaat met haar mee als "oppasser", niet dat wij dat perse wilden maar zijzelf vind het allemaal nog heel spannend. Morgen vaderdag, ik ga dus ook bakken vanavond. Voor het eerst in mijn nieuwe keuken.
Ketricken, ik zeg het ook bij elke leeftijdsperiode. Zag eigenlijk heel erg tegen deze tijd op, dat ze het huis uitgaan en allemaal enge dingen gaan doen. Maar gek genoeg geniet ik ook hier weer van. We hebben enorm veel plezier met z'n allen, leuk om te zien hoe we met z'n allen een eigen humor hebben, heel grappig maar lastig straks voor de "aanhang"
Jipje, waardeloos hoe je toch gestraft wordt door wat je doet hé. Als ik ook maar ietsjes te druk ben dan verga ik vd pijn. Eigenlijk zijn alle avonden een ramp, heel rot die pijn in mijn benen. Als ik zo'n 5 min. sta dan branden mijn benen en krijg ik een soort slappe knieën. Mijn voeten zijn 's nachts ijs en ijskoud en voelen heel raar. Aan mijn re. voet heb ik sinds kort ook al problemen.
Wat ik zo rot vind, en raar, is dat er maar geen verbetering komt, het blijft gewoon langzaam maar zeker minder worden.
Jon, hoe gaat het met jou??
Allemaal een fijn weekend en weinig pijn en andere toestanden
Ik ga bakken
Optimist tot in de kist!
zondag 16 juni 2013 om 11:06
Hey fant!
Hoe gaat het? Fijn dat t feest van je dochter geslaagd is. En jij gaat dus ook bakken...weet je al wat voor taart(en)? Mag ze voor het eerst uit (omdat haar broer meegaat)? Spannend, hopelijk vond ze het leuk!
Hier gaat t goed; vanochtend hardgelopen met mijn ouwe lobbes. Moest hem op de terugweg echt meetrekken (hij ging voor het eerst mee hardlopen).
Nu net gedoucht en een haarmasker ingesmeerd. Zo even de slagroom kloppen, vriend gaat de taart opspuiten (heeft meer kracht in z'n handen en ook grotere handen dan ik). Daarna feest van schoonmams.
Jullie nog weekendplannen?
Fijn weekend jullie allemaal!!!
Hoe gaat het? Fijn dat t feest van je dochter geslaagd is. En jij gaat dus ook bakken...weet je al wat voor taart(en)? Mag ze voor het eerst uit (omdat haar broer meegaat)? Spannend, hopelijk vond ze het leuk!
Hier gaat t goed; vanochtend hardgelopen met mijn ouwe lobbes. Moest hem op de terugweg echt meetrekken (hij ging voor het eerst mee hardlopen).
Nu net gedoucht en een haarmasker ingesmeerd. Zo even de slagroom kloppen, vriend gaat de taart opspuiten (heeft meer kracht in z'n handen en ook grotere handen dan ik). Daarna feest van schoonmams.
Jullie nog weekendplannen?
Fijn weekend jullie allemaal!!!
zondag 16 juni 2013 om 12:06
hallo allemaal,
Marjolein, welkom!
Ik voel me de laatste dagen echt een vaatdoek. Ben moe en ontzettend prikkelbaar..echt niet leuk voor mezelf maar vooral niet voor mijn vriendin. Alles was 'misgaat' irriteert me mateloos! De puppy bijvoorbeeld die maar niet zindelijk wil worden bij mij (alleen wel in zijn bench) maar bij mijn vriendin gedraagt hij zich veel beter..
En ik weet niet of het door de ms komt maar het is gewoon vervelend! Heb nergens zin in..
Nog een vraagje..zijn bij jullie voor je gevoel de symptomen erger geworden toen je de diagnose kreeg? Alsof je er dan een labeltje op kunt plakken?
Sorry voor dit enorm negatieve berichtje
Marjolein, welkom!
Ik voel me de laatste dagen echt een vaatdoek. Ben moe en ontzettend prikkelbaar..echt niet leuk voor mezelf maar vooral niet voor mijn vriendin. Alles was 'misgaat' irriteert me mateloos! De puppy bijvoorbeeld die maar niet zindelijk wil worden bij mij (alleen wel in zijn bench) maar bij mijn vriendin gedraagt hij zich veel beter..
En ik weet niet of het door de ms komt maar het is gewoon vervelend! Heb nergens zin in..
Nog een vraagje..zijn bij jullie voor je gevoel de symptomen erger geworden toen je de diagnose kreeg? Alsof je er dan een labeltje op kunt plakken?
Sorry voor dit enorm negatieve berichtje
zondag 16 juni 2013 om 22:19
Ik heb wel het gevoel dat het vanaf eind december erg aan het achteruitgaan is. Ik kreeg in Januari mijn diagnose, ik voelde me toen flink rot en er is eigenlijk niet veel verbetering meer opgetreden, meer achteruitgang. Ik vraag me ook weleens af of het komt doordat ik nu weet wat het is of dat het gewoon toeval is.
Ik heb vooral 's avonds dat geknelde gevoel en branderige benen.
Ik ben trouwens ook best prikkelbaar en wat depri, ik denk soms dat het komt van de Rebif, aan de andere kant ben ik ook heel gefrustreerd door alles wat ik zomaar ineens niet meer kan.
Jipje, zorg je wel dat je de juiste crème klopt, strakjes klop je de haarcreme en stop je slagroom in je haar
Dochter vond het nog wat eng om naar de kroeg te gaan, voor het eerst, de wetten worden hier goed stevig gehanteerd qua leeftijd, voor je 18e kom je hier de kroeg niet in, jongeren worden allemaal gevraagd om legitimatie. Zodoende had ze nog nooit een kroeg hier van binnen gezien. Vorig jaar in NL, heeft ze wel een biertje in gehad omdat daar natuurlijk de leeftijdsgrens op 16 staat. Ze was flink teut gisteren, iedereen had haar een drankje gekocht, broerlief moest haar naar de auto dragen en de trap op thuis. en nu zit ze met een stevige kater, ik geloof niet dat ze dit nog een keertje gaat doen
Appeltaart en marmertulband zijn goed gelukt, en nu dus vaderdag vieren. Allemaal een fijne zondag!!!
Ik heb vooral 's avonds dat geknelde gevoel en branderige benen.
Ik ben trouwens ook best prikkelbaar en wat depri, ik denk soms dat het komt van de Rebif, aan de andere kant ben ik ook heel gefrustreerd door alles wat ik zomaar ineens niet meer kan.
Jipje, zorg je wel dat je de juiste crème klopt, strakjes klop je de haarcreme en stop je slagroom in je haar
Dochter vond het nog wat eng om naar de kroeg te gaan, voor het eerst, de wetten worden hier goed stevig gehanteerd qua leeftijd, voor je 18e kom je hier de kroeg niet in, jongeren worden allemaal gevraagd om legitimatie. Zodoende had ze nog nooit een kroeg hier van binnen gezien. Vorig jaar in NL, heeft ze wel een biertje in gehad omdat daar natuurlijk de leeftijdsgrens op 16 staat. Ze was flink teut gisteren, iedereen had haar een drankje gekocht, broerlief moest haar naar de auto dragen en de trap op thuis. en nu zit ze met een stevige kater, ik geloof niet dat ze dit nog een keertje gaat doen
Appeltaart en marmertulband zijn goed gelukt, en nu dus vaderdag vieren. Allemaal een fijne zondag!!!
Optimist tot in de kist!
maandag 17 juni 2013 om 11:09
Hey fant,
Hoe gaat het nu met je dochter? Zo te lezen heeft ze haar verjaardag goed gevierd Is ze alweer wat nuchter? Na ja, dat soort dingen moet je ook een keer hebben meegemaakt in je leven Drinken jullie trouwens alcohol? Ik dronk altijd best veel (met andere studenten), maar kan er niet meer zo goed tegen; ik word er enorm duizelig van dus kwam tot de conclusie dat ik maar niet meer zoveel moet drinken. Toen ik de diagnose kreeg, had ik trouwens het gevoel ook teveel alcohol gedronken te hebben zoals ik zwalke, maar ik had al een hele tijd niks meer gedronken haha.
De verjaardag ging wel, ik was erg moe en de sfeer was niet zo leuk. Vandaag nog van ontdaan een beetje....Ben ook niet zo gek op zulke feestjes want krijg altijd medelijdende vragen, er word altijd extra op mij gelet (en ik ben van mezelf gewoon niet handig, nooit geweest, waardoor bv mijn schoonzus dit toeschrijft aan de MS wat niet zo is en dan word ik een beetje boos) en ik kan helaas niet meekomen met de maatschappij qua carriere etc...Wil me ook zeker niet afzonderen en houd ervan om met mensen om te gaan en voor ze te zorgen en van gezelligheid, maar soms voel ik me een beetje een buitenbeentje op maatschappelijk gebied...
Gelukkig is het gelukt om de echte slagroom te kloppen Jouw taarten klinken ook heerlijk Fant! Volgens mij ben jij ook een heel gezellig mens, als ik vaak de dingen zo lees wat je schrijft, hoe je woont, over je gezin, je beestjes en je denkwijze!
Jon, je mag hier klagen op dit topic hoor! Wij zitten denk ik allemaal wel met bepaalde dingen. Maar om je vraag even nog te beantwoorden; mijn symptomen zijn alleen maar milder geworden na mijn diagnose. Ik kon voor mijn diagnose amper lopen en nu dus wel weer en dat is ook zo gebleven 3 jaar na de diagnose. Ik ben mijn levensstijl ook drastisch gaan veranderen toen; gezond eten, minder alcohol, veel meer rust en regelmaat en supplementen. Ook deed ik een fulltime studie met soms 40 uur werken per week en dat werkte uiteraard ook niet. Dit rustigere leven heeft mij enorm geholpen om me fitter en beter te voelen. Ik ben helaas maar een klein vrouwtje en weeg ook niet zoveel waardoor sommige dingen sowiezo zwaarder zijn voor mij dan voor een mens die wat meer bij te zetten heeft.
Hoe gaat t nu verder met jullie? Hier wel oke, wel erg moe van gisteren en door de tijd vd maand weer....en een beetje wattige voetzool maar is niet hinderlijk oid. Hoop dat dat laatste wel weer wegtrekt over een paar wk..
Fijne dag allemaal!!!
Hoe gaat het nu met je dochter? Zo te lezen heeft ze haar verjaardag goed gevierd
Is ze alweer wat nuchter? Na ja, dat soort dingen moet je ook een keer hebben meegemaakt in je leven Drinken jullie trouwens alcohol? Ik dronk altijd best veel (met andere studenten), maar kan er niet meer zo goed tegen; ik word er enorm duizelig van dus kwam tot de conclusie dat ik maar niet meer zoveel moet drinken. Toen ik de diagnose kreeg, had ik trouwens het gevoel ook teveel alcohol gedronken te hebben zoals ik zwalke, maar ik had al een hele tijd niks meer gedronken haha. De verjaardag ging wel, ik was erg moe en de sfeer was niet zo leuk. Vandaag nog van ontdaan een beetje....Ben ook niet zo gek op zulke feestjes want krijg altijd medelijdende vragen, er word altijd extra op mij gelet (en ik ben van mezelf gewoon niet handig, nooit geweest, waardoor bv mijn schoonzus dit toeschrijft aan de MS wat niet zo is en dan word ik een beetje boos) en ik kan helaas niet meekomen met de maatschappij qua carriere etc...Wil me ook zeker niet afzonderen en houd ervan om met mensen om te gaan en voor ze te zorgen en van gezelligheid, maar soms voel ik me een beetje een buitenbeentje op maatschappelijk gebied...
Gelukkig is het gelukt om de echte slagroom te kloppen
Jouw taarten klinken ook heerlijk Fant! Volgens mij ben jij ook een heel gezellig mens, als ik vaak de dingen zo lees wat je schrijft, hoe je woont, over je gezin, je beestjes en je denkwijze!Jon, je mag hier klagen op dit topic hoor! Wij zitten denk ik allemaal wel met bepaalde dingen. Maar om je vraag even nog te beantwoorden; mijn symptomen zijn alleen maar milder geworden na mijn diagnose. Ik kon voor mijn diagnose amper lopen en nu dus wel weer en dat is ook zo gebleven 3 jaar na de diagnose. Ik ben mijn levensstijl ook drastisch gaan veranderen toen; gezond eten, minder alcohol, veel meer rust en regelmaat en supplementen. Ook deed ik een fulltime studie met soms 40 uur werken per week en dat werkte uiteraard ook niet. Dit rustigere leven heeft mij enorm geholpen om me fitter en beter te voelen. Ik ben helaas maar een klein vrouwtje en weeg ook niet zoveel waardoor sommige dingen sowiezo zwaarder zijn voor mij dan voor een mens die wat meer bij te zetten heeft.
Hoe gaat t nu verder met jullie? Hier wel oke, wel erg moe van gisteren en door de tijd vd maand weer....en een beetje wattige voetzool maar is niet hinderlijk oid. Hoop dat dat laatste wel weer wegtrekt over een paar wk..
Fijne dag allemaal!!!
maandag 17 juni 2013 om 12:35
Allemaal een fijn weekend gehad?
Fant, je dochter had een gezellig feestje zo te lezen
Ik drink nog nauwelijks alcohol. Ik voel me zo al vaak of ik dronken ben en ben heel vaak duizelig. Dus als ik er dan ook nog echt een paar glazen alcohol in zo gaan gieten, wordt het helemaal een drama. Af en toe wel een glaasje hoor, maar daar stop ik altijd al heel snel weer mee. Je had me in het begin moeten zien: zwalkend over straat en niet uit mijn woorden kunnen komen. (soort afasie had ik). De blikken die ik kreeg en het commentaar achter mijn rug "nou, dat is toch wel schandalig, dronken zijn in de ochtend".
Marjolein: je opmerking over de studievriend heeft er bij mij toch ingehakt. Ik hou me maar voor dat je niet dood gaat aan MS, maar als ik dan zulk soort dingen lees, word ik toch wel verdrietig. Al het hele weekend denk ik er aan. Het maakt wel dat ik nu extra wil genieten van alles wat ik nog wel kan en dat is nog heel erg veel! Ik hoop dat het lang zo mag blijven.
Jon, jij vroeg of de klachten in het begin erger zijn geworden. Bij mij wel. De eerste twee jaar na de diagnose kwamen er in rap tempo steeds nieuwe dingen bij. Maar daarna ben ik eigenlijk ook weer grotendeels opgeknapt. Ik heb nog wel een aantal restverschijnselen overgehouden, maar er is nu sinds anderhalf jaar niks nieuws meer bijgekomen. Ik heb wel, net als jipje, een aantal dingen om moeten gooien. Meer rust, minder werken, hulp in huis e.d.
Misschien is het ook wel zo dat je, zeker in het begin, overal op let en door je diagnose extra stress hebt? En stress is funest.
Hebben jullie ook zo'n last van de warmte? Misschien voel je je daardoor ook wel als een vaatdoek jon? Ik heb ontzettend last van warmte intolerantie, dus ik zie elk jaar erg op tegen de zomer. De komende dagen wordt het weer zo warm, zijn de voorspellingen, en dan weet ik al dat ik dan helemaal niks meer kan. Dan lig ik als een dweil op de bank en al mijn klachten komen keihard terug. Vreselijk.
Jipje, wat jammer dat het feestje niet zo leuk was. In het begin lette iedereen ook zo op mij tijdens feestjes, maar nu gelukkig niet meer. Ze zijn inmiddels gewend aan mijn onhandigheid en pesten me er gewoon mee. Dat kan ik wel waarderen. Op familiefeestjes is alleen mijn moeder nog altijd overbezorgd (maar daar is het een moeder voor denk ik dan maar).
Fant, je dochter had een gezellig feestje zo te lezen
Ik drink nog nauwelijks alcohol. Ik voel me zo al vaak of ik dronken ben en ben heel vaak duizelig. Dus als ik er dan ook nog echt een paar glazen alcohol in zo gaan gieten, wordt het helemaal een drama. Af en toe wel een glaasje hoor, maar daar stop ik altijd al heel snel weer mee. Je had me in het begin moeten zien: zwalkend over straat en niet uit mijn woorden kunnen komen. (soort afasie had ik). De blikken die ik kreeg en het commentaar achter mijn rug "nou, dat is toch wel schandalig, dronken zijn in de ochtend".
Marjolein: je opmerking over de studievriend heeft er bij mij toch ingehakt. Ik hou me maar voor dat je niet dood gaat aan MS, maar als ik dan zulk soort dingen lees, word ik toch wel verdrietig. Al het hele weekend denk ik er aan. Het maakt wel dat ik nu extra wil genieten van alles wat ik nog wel kan en dat is nog heel erg veel! Ik hoop dat het lang zo mag blijven.
Jon, jij vroeg of de klachten in het begin erger zijn geworden. Bij mij wel. De eerste twee jaar na de diagnose kwamen er in rap tempo steeds nieuwe dingen bij. Maar daarna ben ik eigenlijk ook weer grotendeels opgeknapt. Ik heb nog wel een aantal restverschijnselen overgehouden, maar er is nu sinds anderhalf jaar niks nieuws meer bijgekomen. Ik heb wel, net als jipje, een aantal dingen om moeten gooien. Meer rust, minder werken, hulp in huis e.d.
Misschien is het ook wel zo dat je, zeker in het begin, overal op let en door je diagnose extra stress hebt? En stress is funest.
Hebben jullie ook zo'n last van de warmte? Misschien voel je je daardoor ook wel als een vaatdoek jon? Ik heb ontzettend last van warmte intolerantie, dus ik zie elk jaar erg op tegen de zomer. De komende dagen wordt het weer zo warm, zijn de voorspellingen, en dan weet ik al dat ik dan helemaal niks meer kan. Dan lig ik als een dweil op de bank en al mijn klachten komen keihard terug. Vreselijk.
Jipje, wat jammer dat het feestje niet zo leuk was. In het begin lette iedereen ook zo op mij tijdens feestjes, maar nu gelukkig niet meer. Ze zijn inmiddels gewend aan mijn onhandigheid en pesten me er gewoon mee. Dat kan ik wel waarderen. Op familiefeestjes is alleen mijn moeder nog altijd overbezorgd (maar daar is het een moeder voor denk ik dan maar).
maandag 17 juni 2013 om 13:06
Hallo iedereen,
Ja, stress is voor mij ook funest, krijg dan last van dove voet en die wordt dan ook steeds dover. Als de stress voorbij is, dan dooft t dove ook uit, dan herstelt het gelukkig ook wel weer.
Kent, ja ik heb last van zomer naar herfst en van winter naar lente. Ik heb dan echt een paar dagen branderige benen en lamlendigheid zoals laatst. Als het weer dan wat stabieler wordt, dan trekken mijn klachten ook weer weg.
Hebben jullie trouwens ook last van eten, dat je geen honger/zin om te koken/eten hebt door de vermoeidheid? Ik ben ook sinds ik MS heb, 10 kg afgevallen hierdoor.
Ja, stress is voor mij ook funest, krijg dan last van dove voet en die wordt dan ook steeds dover. Als de stress voorbij is, dan dooft t dove ook uit, dan herstelt het gelukkig ook wel weer.
Kent, ja ik heb last van zomer naar herfst en van winter naar lente. Ik heb dan echt een paar dagen branderige benen en lamlendigheid zoals laatst. Als het weer dan wat stabieler wordt, dan trekken mijn klachten ook weer weg.
Hebben jullie trouwens ook last van eten, dat je geen honger/zin om te koken/eten hebt door de vermoeidheid? Ik ben ook sinds ik MS heb, 10 kg afgevallen hierdoor.
maandag 17 juni 2013 om 20:38
Taarten waren mummie (dudok appeltaart is hier echt een enorme hit) en vaderdag was leuk, we hebben lekker buiten gegeten en een vuurtje gestookt, superknus. Ik ben gek op kampvuurtjes, we hebben hier een hele grote stenen vuurpit. Volgende keer gaan we smores maken (warme marshmallows met chocola tussen twee biscuitjes) heel traditioneel hier.
Ben nu helemaal kapot heb tot 11 uur in bed gelegen en stik nu vd pijn dus ga vanmiddag maar weer even. Ik schaam mij daar dan ook weer enorm voor maar ben gewoon zo moe dat de dag "niet lukt".
Jipje dat van eten heb ik ook maar ik val niet (meer) af, ik ben een kleine 2 jaar geleden een flink stuk afgevallen maar nu kom ik eerder weer aan doordat ik geen zin heb in eten/koken en,, heel raar, mijn smaak is heel erg verandert het laatste half jaar. Ik was altijd een "hartig" mens en nu ineens niet meer, ik sta voor de koelkast en vind niks meer lekker. heel vervelend vind ik dat.
Trouwens enorm rot dat je zo benaderd wordt als een MS patient ipv een leuke jonge meid. Ik wordt helemaal gek van ongevraagde adviezen vooral in het alternatieve gebied, het lijkt wel alsof iedereen mij wil genezen met rare drankjes, dansjes om de boom en praten met tuinkabouters, brrrr niks voor mij, daar kan ik echt zo enorm zat van raken. Ik kan me wel weer voorstellen dat moeders bezorgd zijn, ik ben zelf ook altijd bezorgd voor mijn kids, ik denk dat dat bij de functieomschrijving hoort.
Alcohol heb ik nooit gelust, vind het enorm vies de rest hier drinkt af en toe, de kids zijn allemaal wel eens dronken geweest maar hebben ook allemaal, incl R, nu zoiets van "dat hoeft niet meer".
Ket, wat jij schrijft over het berichtje van de studievriend v Marjolein, heb ik ook al het hele weekend. Ik hield mij er ook heel erg aan vast dat MS niet dodelijk is, dan hakt zoiets er inderdaad even flink in.
Zelf ben ik weleens bang dat ik toch een progressieve vorm van MS heb omdat ik weinig vooruitgang zie. Dat vind ik wel moeilijk om mee om te gaan, aan de andere kant heb ik het laatste half jaar ook veel stress dus misschien heeft dat er ook iets mee te maken.
Wat ik heel moeilijk vind is dat ik vorig jaar zomer juist een soort van opleving had, ik voelde me al jaren "slechter" worden maar zomaar ineens in de zomer ging het best heel goed. Ik heb in de vorige zomer een heel groot event georganiseerd, we zijn nog met z'n tweetjes wezen kamperen, en kanoën. En nu wil hetzelfde maar mijn lijf voelt heel anders, ik heb moeite met lopen en om nu op de scoot allerlei instanties en bedrijven af te gaan, vind ik heel moeilijk vooral omdat het toch een vrij jongen en hippe wereld is en dan komt Miep eraan in haar scoot.
Ook heb ik een enorme hekel aan drukke omgevingen, dat begon rondom kerst, ik vind het vreselijk als het ergens heel druk is zoals in de winkels of op de markt. Afg. zaterdag met man naar de markt en we "lopen" de hele tijd achterelkaar omdat de scoot al zo'n ruimte inneemt, normaal liepen we altijd genoeglijk gearmd. Ik voel me zo kaa uu tee hierdoor.
Ik heb eigenlijk ook erg veel last van de kou, vooral mijn linkervoet is soms zo koud dat het maar niet warmer wil worden, ik heb dan echt een klomp kou onderaan mijn been hangen.
Nou nu maar eens kijken wat de koelkast mij te bieden heeft vandaag
Ben nu helemaal kapot heb tot 11 uur in bed gelegen en stik nu vd pijn dus ga vanmiddag maar weer even. Ik schaam mij daar dan ook weer enorm voor maar ben gewoon zo moe dat de dag "niet lukt".
Jipje dat van eten heb ik ook maar ik val niet (meer) af, ik ben een kleine 2 jaar geleden een flink stuk afgevallen maar nu kom ik eerder weer aan doordat ik geen zin heb in eten/koken en,, heel raar, mijn smaak is heel erg verandert het laatste half jaar. Ik was altijd een "hartig" mens en nu ineens niet meer, ik sta voor de koelkast en vind niks meer lekker. heel vervelend vind ik dat.
Trouwens enorm rot dat je zo benaderd wordt als een MS patient ipv een leuke jonge meid. Ik wordt helemaal gek van ongevraagde adviezen vooral in het alternatieve gebied, het lijkt wel alsof iedereen mij wil genezen met rare drankjes, dansjes om de boom en praten met tuinkabouters, brrrr niks voor mij, daar kan ik echt zo enorm zat van raken. Ik kan me wel weer voorstellen dat moeders bezorgd zijn, ik ben zelf ook altijd bezorgd voor mijn kids, ik denk dat dat bij de functieomschrijving hoort.
Alcohol heb ik nooit gelust, vind het enorm vies de rest hier drinkt af en toe, de kids zijn allemaal wel eens dronken geweest maar hebben ook allemaal, incl R, nu zoiets van "dat hoeft niet meer".
Ket, wat jij schrijft over het berichtje van de studievriend v Marjolein, heb ik ook al het hele weekend. Ik hield mij er ook heel erg aan vast dat MS niet dodelijk is, dan hakt zoiets er inderdaad even flink in.
Zelf ben ik weleens bang dat ik toch een progressieve vorm van MS heb omdat ik weinig vooruitgang zie. Dat vind ik wel moeilijk om mee om te gaan, aan de andere kant heb ik het laatste half jaar ook veel stress dus misschien heeft dat er ook iets mee te maken.
Wat ik heel moeilijk vind is dat ik vorig jaar zomer juist een soort van opleving had, ik voelde me al jaren "slechter" worden maar zomaar ineens in de zomer ging het best heel goed. Ik heb in de vorige zomer een heel groot event georganiseerd, we zijn nog met z'n tweetjes wezen kamperen, en kanoën. En nu wil hetzelfde maar mijn lijf voelt heel anders, ik heb moeite met lopen en om nu op de scoot allerlei instanties en bedrijven af te gaan, vind ik heel moeilijk vooral omdat het toch een vrij jongen en hippe wereld is en dan komt Miep eraan in haar scoot.
Ook heb ik een enorme hekel aan drukke omgevingen, dat begon rondom kerst, ik vind het vreselijk als het ergens heel druk is zoals in de winkels of op de markt. Afg. zaterdag met man naar de markt en we "lopen" de hele tijd achterelkaar omdat de scoot al zo'n ruimte inneemt, normaal liepen we altijd genoeglijk gearmd. Ik voel me zo kaa uu tee hierdoor.
Ik heb eigenlijk ook erg veel last van de kou, vooral mijn linkervoet is soms zo koud dat het maar niet warmer wil worden, ik heb dan echt een klomp kou onderaan mijn been hangen.
Nou nu maar eens kijken wat de koelkast mij te bieden heeft vandaag
Optimist tot in de kist!
maandag 17 juni 2013 om 21:41
Bedankt voor jullie reacties! Ik vind het vooral qua stress moeilijk om mijn eigen grezen te herkennen..laat staan ze te bewaken.
Ik werk nu 'gewoon' 40 uur, en ben wel vaak moe, maar ik zou niet weten of dat minder zou zijn als ik minder zou werken. En ik wil niet te snel 'opgeven' door minder te gaan werken, omdat ik mezelf dan misschien helemaal in een negatieve spiraal gooi.
Ik weet dat het ooit waarschijnlijk onvermijdelijk wordt om minder te gaan werken, maar ik wil/durf er nog niet aan.
Wat betreft warmte en kou, ik heb van beide last. Ik merk dat ik in de hitte meer last heb, maar dat lijkt dan maar tijdelijk. Van de winter en afgelopen voorjaar had ik het zo enorm koud dat ik mezelf niet meer warmkon krijgen. Vooral mijn hand, die doof voelt..het leek wel of daar helemaal geen bloed meer doorheen stroomde.
Mijn vriendin en ik maken ook soms grapjes over de ms en wat mij/ons misschien te wachten staat. Van anderen kan ik dat (nog) niet hebben trouwens!
Ik werk nu 'gewoon' 40 uur, en ben wel vaak moe, maar ik zou niet weten of dat minder zou zijn als ik minder zou werken. En ik wil niet te snel 'opgeven' door minder te gaan werken, omdat ik mezelf dan misschien helemaal in een negatieve spiraal gooi.
Ik weet dat het ooit waarschijnlijk onvermijdelijk wordt om minder te gaan werken, maar ik wil/durf er nog niet aan.
Wat betreft warmte en kou, ik heb van beide last. Ik merk dat ik in de hitte meer last heb, maar dat lijkt dan maar tijdelijk. Van de winter en afgelopen voorjaar had ik het zo enorm koud dat ik mezelf niet meer warmkon krijgen. Vooral mijn hand, die doof voelt..het leek wel of daar helemaal geen bloed meer doorheen stroomde.
Mijn vriendin en ik maken ook soms grapjes over de ms en wat mij/ons misschien te wachten staat. Van anderen kan ik dat (nog) niet hebben trouwens!
maandag 17 juni 2013 om 21:55
Sorry dat ik zo binnenval op jullie topic. Ik ging het lezen omdat er een kleine kans is dat mijn dochtertje later ms krijgt.
Ze heeft vorig jaar een hersenontsteking gehad die ook een voorbode van ms kan zijn. Het zou ook eenmalig kunnen zijn.
Maar ik zag jullie schrijven over bananen. Is dat goed om te eten bij ms? Mijn dochtertje is echt verslaafd aan bananen namelijk.
Ze is nog maar vier jaar oud. Ik ben ook niet gestopt met de vitamine D omdat ik las dat vit. D iets te maken kan hebben met MS.
Ze heeft vorig jaar een hersenontsteking gehad die ook een voorbode van ms kan zijn. Het zou ook eenmalig kunnen zijn.
Maar ik zag jullie schrijven over bananen. Is dat goed om te eten bij ms? Mijn dochtertje is echt verslaafd aan bananen namelijk.
Ze is nog maar vier jaar oud. Ik ben ook niet gestopt met de vitamine D omdat ik las dat vit. D iets te maken kan hebben met MS.
maandag 17 juni 2013 om 22:03
Jeetje leilinde, wat zal dat schrikken geweest zijn! Hoe gaat het nu met je dochtertje?
Vitamine D en MS zijn inderdaad waarschijnlijk aan elkaar gerelateerd, maar daar zijn ze nog druk onderzoek naar aan het doen. Ze weten ook nog niets zeker wat dat betreft.
Ik begreep dat bananen kunnen helpen als je last heb van je benen, bijv. rusteloze of pijnlijke benen. Maar bij mij helpt dat niet hoor. Misschien vind je dochter bananen gewoon heel erg lekker
Vitamine D en MS zijn inderdaad waarschijnlijk aan elkaar gerelateerd, maar daar zijn ze nog druk onderzoek naar aan het doen. Ze weten ook nog niets zeker wat dat betreft.
Ik begreep dat bananen kunnen helpen als je last heb van je benen, bijv. rusteloze of pijnlijke benen. Maar bij mij helpt dat niet hoor. Misschien vind je dochter bananen gewoon heel erg lekker