Autisme wie ook? Deel 4

01-08-2018 08:14 3005 berichten
Alle reacties Link kopieren
Deel 3
psyche/autisme-wie-ook-deel-3/list_messages/396434

Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 4. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
@ GreenLadyFern Ik ga nooit geen rust meer kennen vrees ik. Na die operatie moet ik denk ik grote kans prednison nemen denk ik. En als je leest wat dit doet is een soort synthetische drug die je lichaam constant laat in overbelasting gaan. En dan word het uitgeput en kan niet meer herstellen. Wat denk ik de bedoeling is zo word je immuunsysteem zwakker en vallen je darmen zichzelf niet meer aan.

Maar heel je lijf is dus ook zwak. Zelfs je hersenen krimpen, en ik ben al niet de slimste. Erger zelfs je krijgt er zeer grote kans psychoses van. En kunt nooit meer uitgeslapen opstaan. Je moet maar eens zien wat een lijst bijwerkingen. Dat is toch een misdaad zo iets, en wat gaat dit in combinatie met autisme geven. Dat doodbloeden deed geen pijn, ik was beter dood geweest dan moest ik nu niet al die dingen meemaken. En ga ik opgefokt van de drugs met een kapotte knie nog jaren ambetant hier zitten in de stoel in huis. Er is een voordeel naar het schijnt krijg je er zelfmoord neigingen van zelf 7 maal hoger kans dan mensen die dit niet nemen. Misschien dat er dan toch eens iets veranderd want zo lijk ik dat niet te kunnen durven, misschien met die pillen wel, het is tenslotte drugs en dan weet je niet wat je doet. Hier is de lijst met bijwerkingen voor wie dat wil zien. https://medikamio.com/nl-nl/geneesmidde ... letten/pil

En nog bedankt voor de antwoorden en geruststellingen GreenLadyFern en Biebeltje.
Biebeltje schreef:
28-12-2019 19:15
Vriendschappen. Ik ben er geen ster in, zeker in het onderhouden van vriendschappen niet. Gelukkig 1 vriendin bij wie dat geen probleem is. En verder wel veel 'kennissen', leuk als ik ze tegen kom, maar we zoeken elkaar niet actief op.
En van de sportschool heb ik veel sociale contacten waarvan ik met 1 iemand ook buiten het sporten om app.
Heb zelf ook wel kennissen.
En soms vind ik dit eigenlijk wel prettiger dan vriendschappen.
Bij vriendschappen kan de druk soms te hoog liggen, in de zin dat er op den duur verkeerde verwachtingspatronen kunnen ontstaan en men vervolgens weer teleurgesteld in elkaar kan zijn oid.
Daar ben ik wel wat klaar mee eigenlijk.
En nogmaals; ik besef me ook steeds meer dat mijn pleasende en te lievige (softe) houding hier in het verleden aan bijgedragen heeft.
Dit heeft met bepaalde vriendschappen voor een verkeerde ontwikkeling gezorgd (ook conflictsituaties), ondermeer dus door verkeerde communicatie.
Ik zal hier voortaan alerter op moeten zijn.
anoniem_391482 wijzigde dit bericht op 29-12-2019 00:36
0.95% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Spike76 schreef:
28-12-2019 13:58
Als ik bijvoorbeeld eens wilde afspreken, werd dit vaak wat op een vage manier afgehouden en wist ik op den duur niet meer waar ik aan toe was.
Ik voelde me haast wat gebruikt en een soort van vijfde wiel aan de wagen.
Bij mij gebeurde het regelmatig dat ik met een vriendin had afgesproken, maar het werd afgezegd voor een ander. Een van mijn vriendinnen was nogal wisselvallig. Dan een paar dagen achter elkaar mij opzoeken en dan weer niet weten hoe snel ze voorbij mijn huis moest lopen. Het was gezellig als we met z'n tweeën waren, maar als er een 3e persoon bij kwam was ik niet meer interessant. Zelfs toen ze met ons mee een weekendje weg was. Op de 1e avond op de camping ontmoetten we een ander meisje daar. De rest van het weekend zocht dat meisje ons steeds op. Het leek wel of ZIJ samen op vakantie waren. Leuk vond ik het niet, maar heb gezwegen.
@hondenmens;
Dat zijn wel lullige situaties idd.
En daardoor kun je ook steeds meer irritaties en scheefgroei krijgen.
Uit eigen ervaring weet ik ook dat dit tot erg vervelende situaties kan leiden.
Alle reacties Link kopieren
Spike76 schreef:
29-12-2019 00:38
@hondenmens;
Dat zijn wel lullige situaties idd.
En daardoor kun je ook steeds meer irritaties en scheefgroei krijgen.
Uit eigen ervaring weet ik ook dat dit tot erg vervelende situaties kan leiden.
Klopt. Ik vond het best wel ondankbaar. Ze deed ook snauwerig toen ik een vraag beantwoorde die blijkbaar niet voor mij bestemd was. Ze heeft niks moeten mee betalen voor dat weekendje. En dan zo lopen doen. Mijn ouders vonden haar al nooit een goede vriendin voor mij. Maar ze was wel ons buurmeisje, we scholen nog geen jaar in leeftijd. Vandaar dat we veel met elkaar optrokken. Ze heeft me vaak laten zitten. En telkens als we het leuk hadden samen dacht ik dat ze veranderd was. Hoe naïef om dat te denken.
Mijn denken en voelen lopen redelijk los van elkaar. Voor veel mensen zijn ze niet goed te onderscheiden, maar bij mij is er gewoonlijk weinig communicatie tussen beide sporen. Het koppelen van gebeurtenis, gedachten en gevoelens is soms heel lastig voor mij. Bij mij zit gewoon veel meer onder de oppervlakte dan bij anderen. Alles onder de oppervlakte is er wel, maar kan niet goed begrepen worden. Er komt iets naar de oppervlakte doorsijpelen in de vorm van tranen, maar geen idee waarom. Ik kan dan onder de oppervlakte vissen naar woorden die er betekenis aan kunnen geven, maar erg effectief is dat meestal niet.
hoi tantejans,

Dit is voor m,ij ook zeer herkenbaar.
Heb ook moeite om bijvoorbeeld ratio en emotie van elkaar 'los' te kunnen zien.
Kan me vaak door bepaalde gevoelens erg laten meesleuren, waardoor ik emotioneel erg uit balans kan raklen.
Kan dan bijv ook achterdochtig gaan worden en bepaalde situaties gaan invullen.
In de sociale omgang kan dit erg veel problemen geven, zoals miscommunciatie, vervreemding, conflicten etc.
Alle reacties Link kopieren
Nu kom ik weer op dit https://www.youtube.com/watch?time_cont ... =emb_title .
Een hele uitleg over operatie door iemand die het meemaakten al jaren geleden, en zij beweert dat men via mri en coloscopie het niet goed in beeld kunnen brengen. En dat de oplossing in voeding ( meerbepaald 4 dingen als basis mijden) en rustig leven ligt. Nu weet ik ook door die maagzuur remmer, dit houd het zuur tegen. Maar zorgt dat er meer bacteriën komen in dunne darm nu, want het zuur dood die anders. Dat die klep die ze gaan wegnemen nog perfect moet sluiten, want anders waren die bacteriën er voordien ook. Want ik voel me echt slap en haal niet meer de kracht uit voeding die ik voor die bloeding en die pillen had. En ze zegt ook dat ze nu niet meer zo snel voor operatie zou gaan. Wat ook klopt want ik kon wel kledingbakken doen, en was nu vooral minder actief door mijn knie. En zij zegt dat je je gevoel moet volgen. En mijn gevoel is dat het die gebroken abrikozen pitten waren en at ook nog wel aantal dingen die kunnen scharen in de darmen, wat niet goed is voor crohn. In elk geval als die klep weg is zie ik mij nog maar 2 dingen per dag doen van max half uur. En dan waarschijnlijk nog geen zware dingen. Nu weet ik het helemaal niet meer. Wie moet ik nu geloven, het enige dat ik weet is dat ik op en neer al jaren gebloed heb. En toen was ik niet zo slap. Mijn gevoel zegt dus dat ik gewoon te veel slechte dingen gegeten heb op korte tijd. En die bloedingen zijn nu weg. Ik had zelfs geen pijn of krampen nooit. Dus voor de pijn weg te nemen hoef ik al geen operatie. Dit is zo moeilijk hoe moet ik nu nog weten wat de goede beslissing is.
Alle reacties Link kopieren
Pplakke, bedenk je wel dat je op internet voornamelijk de negatieve ervaringen leest!
Artsen raden je echt niet zo maar een dergelijke operatie aan als het niet ook op een minder ingrijpende manier opgelost zou kunnen worden.
Alle reacties Link kopieren
Biebeltje schreef:
29-12-2019 18:49
Pplakke, bedenk je wel dat je op internet voornamelijk de negatieve ervaringen leest!
Artsen raden je echt niet zo maar een dergelijke operatie aan als het niet ook op een minder ingrijpende manier opgelost zou kunnen worden.
Die persoon is zeker niet negatief ingesteld, ze heeft jaren en jaren. Als een soort plantje geleefd, na die operatie en alle medicijnen uitgetest. En dan bleek ze plots met de juiste voeding resultaten te halen, en nu zit ze op gewicht en lijkt toch energie te hebben. Neem nu die maagzuurremmer ik heb daar allerlei bijwerkingen van, is nu geminderd het zichtbaarste, maar nu merk ik soort van ingezakt vel soort putjes, en wat zijn mijn problemen darm vernauwingen. Als mijn vel nu extra inzakt mijn darmen misschien ook? Het zou best kunnen. Ook heb ik extreem rode ogen, en lig snachts al gedeeltelijk wakker met vrij veel last van huisstofmijt. Niet zo erg als met de antibiotica met mijn tand toen. Maar ik krijg nog antibiotica na de operatie. En als ik dan ze zwaar allergisch word zo als toen ik het nam met die tand. Dan is dat al complicatie die mij het zeer zwaar zal maken in die toestand. Ook ben ik zeer zwak en slaat mijn hart soms over, maar dat had ik heel mijn jeugd, tussen 18 en nu was dit weg. Mijn stappen gaat moeilijker, ik reageer trager naar mijn gevoel, ik voel me licht duizelig, terwijl ik dat nooit heb gehad. Mijn handen lijken te trillen als ik traag beweeg, ik heb soms spasmen op sommige spieren. Het is niet voor niets dat ik zo lang bij geen dokter ben geweest, naast voeding reageer ik misschien ook fel op sommige medicatie. Ik heb nog maar weinig medicijnen gehad waar ik kan zeggen dat heeft me geholpen. Maar ik ga niet weigeren om het te doen opereren. Als het zwaar misgaat, en ik word een plantje, en misschien waarschijnlijk pijn. Dan gaat het over pijn, en dat soort pijn en platjestoestand. Is volgens mij voor meer mensen aan te nemen om euthanasie ter sprake te brengen. Dan wat ik hiervoor ervoer als reden om er niet meer te willen zijn. Die angst om zonder geld en ouders in een of ander instelling te eindigen of weet ik veel waar ik met mijn rare gedoe thuishoor, volgens mij het kerkhof en zo simpel is dat.
Alle reacties Link kopieren
Tussen 11 en 12 zou operatie starten. Nu heb ik hoofdpijn en kan niet slapen ventilatiesysteem in ziekenhuis. Verschrikkelijk is het, en het ergste moet nog komen. Gisteren was maar laxeermiddel drinken.
Succes vandaag pplakke!

Heb je je vragen en zorgen nog met de artsen kunnen delen?
Alle reacties Link kopieren
Veel zeggen die daar niet op. En voorloppig nog niets te zien, ik hoop dat het niet later word. Na dit laxeermiddel is die druk al grotendeels geminderd op mijn ogen . Na de operatie krijg ik waarschijnlijk toch andere medicatie maar dan kan het weer iets anders zijn. Bedankt voor de wensen.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte en succes vandaag, pplakke!
Alle reacties Link kopieren
Sterkte vandaag Pplakke!

Ik ben al vanaf dat ik opgestaan ben zo ontzettend duizelig...
Had vannacht heel intensief gedroomd waardoor ik moeilijk wakker kon worden, maar dit is gewoon vervelend... alsof ik dronken ben ofzo (en ik heb nog niet eens de champagne koud gezet voor vanavond).
Vraag me ook af of ik gisteren wel mijn medicijnen heb ingenomen en of het daar van zou kunnen komen.
Ook namens mij heel veel sterkte, Pplakke
Aii Biebeltje, dat klinkt niet fijn. Kun je vanmiddag niet nog even gaan liggen?

Ik heb nogal wat stress gehad voor vanavond. We zouden het met een ander stel vieren en nu schuift een ander stel nog aan. Het is nu allemaal geregeld gelukkig maar ik vind het vervelend als lastminute alles weer omgegooid moet worden.

Ben vanochtend een uurtje langer blijven liggen en zit nu nog steeds in pyjamabroek. Zometeen maar eens aankleden en de boodschappen afhalen en dan voorbereiden voor vanavond. Heb er wel zin in.

Ben alleen nogal uit balans de laatste weken. Ik ga maar door en door tot ik ineens zo moe ben dat ik niet wakker kan blijven of migraine krijg. Vandaag dus verplicht rustig aan, zodat ik vanavond (hopelijk) de twaalf uur haal.
Alle reacties Link kopieren
Ik weet ook niet of ik het red tot middernacht :$

Vanmorgen al boodschappen gedaan. Nog naar de kringloopwinkel geweest... nu even rustig aan.

Gelukkig geen visite vanavond.
Alle reacties Link kopieren
Dank iedereen wakker, pijn gaat wel rusten nu.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte met herstellen, pplakke. Hopelijk gaat het allemaal voorspoedig!
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop het ook, bedankt.
Alle reacties Link kopieren
Beterschap pplakke!!
Het ware te wensen, dat alle mensen, hun eigen gebreken wat beter bekeken. Dan zouden ze het wel laten om over andere mensen te praten!!
Alle reacties Link kopieren
Dank je, en gelukkig nieuwjaar voor iedereen.
Wil iedereen hier ook gelukkig nieuwjaar wensen!!
Alle reacties Link kopieren
De operatie is nu iets meer dan een week geleden. Wat ik kan zeggen is nu die klep weg is tussen dikke en dunne darm. Word dus het vocht veel minder ontrokken in de dikke darm. Waardoor ik dus merkelijk minder moet plassen met dezelfde hoeveelheid vocht dat ik opdrink. Ook valt zonder die klep dus extra nat in de dunne darm. En voor zo ver ik kan voelen moet ik heel erg opletten. Want eigenlijk denk ik niet dat ik het boeltje stevig kan ophouden als het ik echt niet wil laten ontsnappen.

In het ziekenhuis beweren ze wel zus en zo alsof het niet zo veel doet. Maar enkel dit minder opnemen van vocht kan al snel voor tekorten zorgen in vocht. En ook waarschijnlijk werkt de dunne darm minder goed om voedingstoffen op te nemen nu het daar natter is. En ik was al zo mager, er komt nu 20 dagen thuisverpleging een spuit tegen bloedklonters plaatsen. En zij zij ook al dat er amper vel is aan mijn arm om vast te nemen voor die spuit, alsof ik anorexia heb terwijl ik altijd goed eet. ik hoop echt dat ik niet naar 40 kg ga afvallen of zo.


De pijn is al bij al meegevallen ik voel nu zelfs niets meer nu, de eerste dag na pijnpomp was het ergste, maar veel minder dan mijn tand abces of knie vroeger. Tenzij ik ga springen of zo maar dat mag ik niet moet me 6 weken rustig houden. Het lastigste was vooral al het vocht dat zich naar de maag begaf. Dat vulde die en als die vol was moest ik telkens overgeven. En dus kon ik niet slapen van dat gevoel. Ik heb al gehoord dat sommige met een buisje door de neus dit afgevoerd krijgen. Bij mij was dit niet weet niet of dit kwam door dat ik autisme heb of zo. En ze dit niet durfde, hoewel ik wel blaassonde en wond drain had, had trouwens blaasontsteking zaterdag morgen, gelukkig snel weg met medicijnen.

Dat duurde toch wel tot denk ik vrijdag laat eer die darmen miniem op gang kwamen. Maar dan was het zo traag dat het er nog soms uitkwam langs boven. Nu kan ik al weer vlot eten, maar ik heb de indruk. Als ik op bepaalde manier zit of lig. Dat darmen gekneld zitten en vieze smaak naar boven komt. Hoop dat dit nog weg gaat.


De omgang met mensen ging wel. Dokters en verplegers regelen alles met mij, want als mijn ouders iets vragen mogen ze blijkbaar niets zeggen. Ik had een smartphone en heb zelf geregeld met mijn ouders om me te komen halen en zo. Want was op voorhand niet duidelijk wanneer ik naar huis ging kunnen. Eerst in het begin zou dit vrijdag zijn maar was snel duidelijk dat dit niet kon. En zondag zijden ze dins of maandag. En werd het dus maandag waarop ik het doorbelde naar mijn vader. Ik snap het soms niet dokters weten wel dat ik autisme heb, maar verder lijken ze niets te weten mij iq of zo. Sommige verplegers kunnen er niet aan uit dat ik nooit gewerkt heb en thuis woon. Wat ik ook zeg als ze dit vragen. Al bij al is het meegevallen, al had ik het liever niet gedaan. En ook is het nog een vraag hoeveel energie ik nog krijg. Ik hoop genoeg om nog de tuin gedaan te krijgen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven