Autisme wie ook? Deel 4

01-08-2018 08:14 3005 berichten
Alle reacties Link kopieren
Deel 3
psyche/autisme-wie-ook-deel-3/list_messages/396434

Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 4. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Ik lees hier af en toe mee, maar heb nog nooit wat gepost in dit topic.
Ik kom sinds november bij een psycholoog omdat ik tegen best wel wat dingen aanloop en ik zelf vermoed dat het wel eens autisme zou kunnen zijn. Ik heb dit aan de huisarts verteld en ik heb toen een doorverwijzing gekregen. De praktijk waar ik ga, werkt niet met schotten, dus ik word breed onderzocht. Vooralsnog heb ik alleen nog maar gesprekken gehad, maar ik kan elk moment opgeroepen worden voor een stuk diagnostiek.

Nou vind ik het eigenlijk vanaf het begin af aan alllemaal heel erg onduidelijk. Ik had verwacht dat ze daar een soort van protocol zouden hebben, met een duidelijke volgorde in de gesprekken, maar dat is dus niet zo. Mijn man moest een keer mee, maar het maakte niet uit wanneer, desnoods het eerste gesprek na mijn intake al. Uiteindelijk is hij een paar gesprekken daarna meegeweest, maar dus wel vrij snel al.

Ik heb al vaak aangegeven dat ik niet begrijp hoe het allemaal werkt en ook dat ik niet goed weet wat allemaal relevant is en wat juist niet relevant is om te vertellen / bespreken / lang bij stil te staan. Soms wil ik iets gewoon even benoemen en dan gaat het daar vervolgens het hele uur over. Of we praten heel lang over dat ik niet begrijp hoe dit allemaal werkt, wat ik ook echt tijdsverspilling vind.

Mijn psych zegt dat er in sommige gevallen wel een protocol is, maar lang niet altijd en bij mij dus niet. Ik begrijp wel dat dat samenhangt met de klachten waarmee je binnenkomt en mijn hoofdklacht is extreme vermoeidheid en dat die, ondanks mijn eigen vermoeden van een diagnose, heel veel oorzaken kan hebben. Daarom wilde ik ook naar een praktijk zonder schotten.

Inmiddels begrijp ik steeds beter hoe het allemaal werkt, maar ik weet bijvoorbeeld niet hoe lang het allemaal nog gaat duren. Daar kan ze ook geen antwoord op geven. Zelf denk ik dat het allemaal nog maanden kan duren, omdat we voor mijn gevoel nog niet echt bij de kern zijn gekomen. Er valt zoveel te vertellen, maar again: wat is relevant en wat niet? Ik kan zoveel vertellen.

Ik verwacht dat zij stuurt en er in the end voor zorgt dat er genoeg informatie is om e.e.a. op te baseren. Maar zij zegt dat het mijn traject is en dat ik ook moet aangeven als ik iets liever anders wil doen of het over iets anders wil hebben. En dan denk ik: zij is de professional, wat weet ik nou?

Kan iemand mij misschien een beetje meer duidelijkheid geven over hoe het werkt bij een psycholoog? Was er bij jullie wel een protocol of heeft het allemaal ook erg lang geduurd en hoe lang dan? Ik weet wel dat het voor iedereen anders is, maar ik heb behoefte aan een beetje houvast :)
Je kunt niet meer worden dan jezelf.
Je kunt wel meer jezelf worden.
Hoi Diva, leuk je hier te zien ;)

Tja, ik ben al best lang in behandeling nu. Dus echt een 'eerste intake' is een beetje lastig. Paar keer gewisseld van organisatie maar dan gaat al het papierwerk gewoon mee.

Bij mij werken ze dus wel met dbc's. Bij mij was het heel erg versimpeld: diagnose vermoeden, diagnose stellen door vragenlijsten voornamelijk, behandelplan voorstellen, behandelplan uitvoeren.

Heeft echter nog niet heel erg veel gedaan.

Ik denk juist omdat mensen heel erg complex zijn, ik persoonlijk heb meervoudige problematiek, maar iedereen zit natuurlijk anders in elkaar. Heel fijn dat je peut jou echt wil leren kennen en ontdekken, maar die onduidelijkheid is wat minder.

Soms kom ik ook binnen, geirriteerd over iets, en dan hebben we het daar ineens een half uur over terwijl er andere dingen zijn die ik eigenlijk wil bespreken. Ik heb nu ook wel geleerd om zelf het gesprek bij te sturen.

Voor mij werken gestructureerde therapievormen zoals CGT of EMDR heel fijn omdat ik precies weet wat ik kan verwachten. Gewoon gesprekken voeren? Heb het idee dat ik daar niet veel verder mee kom, al kom ik soms wel tot goede inzichten.

Als je zelf twijfelt over wat relevant is, en wanneer er een einde aan de introductie komt, kun je misschien zelf een voorstel doen. Simpel de tijdlijn volgen van baby tot nu, wat waren belangrijke positieve, neutrale en negatieve gebeurtenissen? Dit vervolgens met peut bespreken, die haakt wel in als ze denkt dat er meer zit. Is dat een idee? Daar zou je zelf al voorbereidend werk voor kunnen doen, en dan weet je vrijwel zeker dat je, wanneer jullie op het heden komen, klaar bent.
Ik word zelf opstandig van dingen met 'n protocol. Mijn psych besefte dat dat bij mij niet ging werken en eigenlijk kwamen we dus vanzelf bij lossere therapiesessies uit. Ik vertel gewoon wat me dwars zit of waar ik over wil praten. M'n psych gebruik ik om andere/nieuwe inzichten te kunnen krijgen en als sparringpartner. Dit werkt voor mij. Vind het vooral fijn om ongecensureerd overal over te kunnen praten. Als je met vrienden praat moet je ook altijd weer rekening houden met hun gevoelens/lange tenen en je weet ook niet of hun antwoorden objectief genoeg zijn.
redbulletje schreef:
16-01-2020 17:15
Ik word zelf opstandig van dingen met 'n protocol. Mijn psych besefte dat dat bij mij niet ging werken en eigenlijk kwamen we dus vanzelf bij lossere therapiesessies uit. Ik vertel gewoon wat me dwars zit of waar ik over wil praten. M'n psych gebruik ik om andere/nieuwe inzichten te kunnen krijgen en als sparringpartner. Dit werkt voor mij. Vind het vooral fijn om ongecensureerd overal over te kunnen praten. Als je met vrienden praat moet je ook altijd weer rekening houden met hun gevoelens/lange tenen en je weet ook niet of hun antwoorden objectief genoeg zijn.
Klopt, dat heb ik dan weer wel. Voor mij was het ook fijn om bepaalde dingen te checken waar anderen vaak niet eerlijk over zijn. Ik wil namelijk alles honderd procent goed doen. Voorbeeld: mondverzorging is 2x2 minuten elektrisch tandenpoetsen, flossen, rageren. Maar je kunt niet alles volgens de regels doen, daar heb je simpelweg niet genoeg uren in een dag voor. Juist die simpele dingen in het leven maakte het moeilijk voor me. De meeste mensen wijken zelf af van die regels maar ik vond dat lastig.

Net zoiets als handen wassen na een toiletbezoek. Als mensen ergens anders zijn wassen ze altijd hun handen, maar thuis kan ik me niet voorstellen dat iedereen dat altijd doet.

En dat dan met alles.
Heeft iemand het stuk van de wereld draait door gisteren gezien?

Vond het wel leuk om te zien!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb dat op Twitter gezien. Ging over als iets uit voorraad is in de supermarkt, en dan half uur alternatief zoeken. Persoonlijke neem ik dan iets anders dat ik ook lust en al ken. En over dingen vanbuiten leren over liefdes relaties/relaties. Dat heb ik ook niet echt ik kijk gewoon neutraal. En blijf de echte autist. Ik heb gewoon nooit geen camouflage skills in mij gehad.
Alle reacties Link kopieren
@ Redbulletje: ik houd in het algemeen ook niet van teveel regels en protocollen, maar ik had dat in een diagnosetraject wel verwacht. Ik mis nu heel erg structuur.

@ Green: we hebben een begin gemaakt met mijn ontwikkeling van baby tot nu, maar ik vind dat ook zo'n tijdverspilling. Althans, de manier waarop, zo gedetailleerd. Ik kan ook op de helft van de vragen geen antwoord geven. Ik weet niet hoe ik als baby was of toen ik 2 was. Alleen heel algemeen.

Ik heb dit afgelopen week ook aangegeven en toen vroeg ze zich af waarom ik daar nu pas mee kwam. Tja, ik dacht dat zij dat relevant vond (in het kader van het protocol, wat er dus niet is). En vervolgens gaat het dan weer een kwartier over de vraag waarom ik blijkbaar wel ergens een mening over heb, maar die niet uit. Terwijl ik het over inhoudelijke, relevante dingen wil hebben.

Afgelopen week wel een begin gemaakt met mijn ontwikkeling vanaf 12 jaar, wat ik zelf wel relevant vind. Dat was wel moeilijk, want het was een moeilijke tijd met pesten enzo.

Misschien moet ik jouw advies gedeeltelijk opvolgen: mijn ontwikkeling afmaken tot heden en dan niet zo gedetailleerd maar vooral de opvallende zaken. En verder alles op tafel leggen wat ik zelf benoemenswaardig vind, zodat ik straks tenminste al mijn eigen relevante dingen verteld heb. En dan het stuk diagnostiek afwachten.

Ik heb DWDD gisteren niet gezien. Waar ging het over?
Je kunt niet meer worden dan jezelf.
Je kunt wel meer jezelf worden.
Heb je nog ouders die mee kunnen gaan om je baby/kindertijd toe te lichten? Als blijkt dat je als baby/peuter al trekken vertoonde krijg je makkelijker je autismediagnose.
Al een aantal jaar lees ik mee, maar sinds een poosje pas heb ik een account aangemaakt, omdat ik graag eens met ervaringsdeskundigen van gedachten zou willen wisselen.

Kort geleden heb ik een intake gehad bij een ASS-centrum, en ik ga nu verder met diagnostiek, aangezien zij daar voldoende aanleiding voor zagen.
Nu ben ik ook opgegroeid in een disfunctioneel gezin, en de vraag van het centrum uit is of ik alleen diagnostiek wil laten doen op het stuk ASS, of dat ik dat breder wil, en ook een stuk hechting/trauma mee wil nemen.

Hier twijfel ik dus erg over. Aan de ene kant denk ik: "hoe breder, hoe beter", aan de andere kant ben ik bang dat er dan teveel de nadruk komt op het niet-ASS-stuk. In mijn beleving is al mijn "problematiek" eerder altijd op mijn jeugd gegooid (wat logisch is), maar nu ik met een "ASS-bril" kijk, worden veel dingen mi veel duidelijker, en tevens heb ik merkbaar baat bij een "ASS-benadering". Dit ziet mijn partner overigens ook heel duidelijk.

Dus: wat is jullie tip/advies/ervaring?
Breed onderzoeken, nu ik toch bezig ga?
Of alleen naar ASS kijken, zodat beeld niet -weer- vertroebeld wordt door jeugd?
Nog een toevoeging die misschien van belang is: ik ben dit alles gestart na voor de zoveelste keer te zijn vast gelopen in een baan, en hoop door een diagnose een passende bestendige werkomgeving te vinden.
Hoor graag van jullie!
Breed onderzoeken.

Je bent bang dat het beeld vertroebeld wordt, maar het beeld wordt sowieso beïnvloed door wat er verder is gebeurd of welke andere klachten je hebt. Als je bredere diagnostiek krijgt en een ass diagnose, kan de rest van de problematiek ook vanuit een andere invalshoek (de ass hoek) benaderd worden.

Dit is precies waarom ik komende maandag start bij het autisme centrum. Behandeling voor depressie slaat absoluut niet aan, bij angst en stemming weten ze het niet meer, dus gaan we verder kijken om zo tot een meer specifieke behandeling te komen.

En bedenk dat je zelf ook inspraak hebt op je behandelplan. Stel er komen andere zaken uit die relevant zijn, luister naar het advies wat gegeven wordt, maar ga ook in gesprek over het behandelplan.

Meer kennis over jezelf is altijd goed als je jezelf wil begrijpen of veranderen, lijkt mij zo!

Eerlijk gezegd zou ik een moord doen voor breed diagnostisch onderzoek maar daar beginnen ze niet aan bij mij. Stap voor stap.
@GreenLadyFern
Dank voor je uitgebreide reactie!

Je hebt zeker gelijk wat betreft beïnvloeding door andere zaken/het hebben van andere klachten. Het zou heel fijn zijn als dit inderdaad vanuit een ASS-invalshoek bekeken zou worden, ook omdat ik nu al merk dat ik daar baat bij heb. Ik heb echter om meerdere redenen een enorme (irreële) angst dat er gezegd gaat worden dat er geen sprake is van ASS. Moeilijk die stem te doen zwijgen.

Wat je zegt over zelf inspraak hebben in je behandelplan is goed om aan te denken. Ik zou namelijk zomaar kunnen vergeten dat eea natuurlijk in gang gezet is om mij te ondersteunen ;)
anoniem_393686 wijzigde dit bericht op 18-01-2020 19:23
Reden: woord weggehaald
0.32% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Duipi, heb je je twijfels ook besproken met de behandelaar? Die kan je er misschien op geruststellen...
Alle reacties Link kopieren
Duipi, bedankt voor je bericht toen, was er blij mee en herinner het me. Ik heb je pb ontvangen, maar had die gelezen ergens toen ik aan de morfine lag, denk zelfs nacht na operatie. En ik heb denk ik iets willen terugsturen tenminste zo herinner ik me. Maar moet denk ik naast de verzendknop geduwd hebben en dan niet meer naar gekeken. En nu zie ik het met dat je hier post, kom niet zo vaak in men privé inbox hier. Dat ik niets verstuurd heb. Die morfine moet me toch heel erg beneveld hebben, sorry.




Persoonlijk heb ik enkel een diagnose gehad, geen sociale lessen en moest nooit in normale arbeidsplaats werken maar besschut. En kan nu ook dank u, hallo, alstublieft en zo zeggen. Waar ik dit vroeger allemaal niet zei. Maar laat ik dan thuisverpleging binnen voor spuit. Dan merk ik dat ik weer dingen niet zeg zo als kom binnen en zo nog van alles. Ik denk daar niet aan en zei zij ook niet veel. En dan blijkt maar weer is hoe autistisch ik ben, en hoe ik opval voor iedereen met mijn gedrag met amper camouflage. En waarom ik zweeg, en nu nog liever niets zeg, ik ben gewoon veel te traag en dom om dat soort scenario's zo snel te kunnen klaartoveren.


En volgens mij vat dit het wat samen. De buitenwereld moet dit als normaal aanvaarden. En niet sociale lessen opdringen als mirakel oplossing. Want dit ontwikkeld zich vanzelf en hangt van het IQ en de hersensnelheid af. En volgens mij is daar maar weinig aan te doen om dit met één of andere therapie op te lossen. Jobs zijn in mijn ogen enkel beschikbaar als je extreem uitblinkt. En ze paar eigenaardigheden er bij nemen. Maar kan je niet veel is het moeilijk job te vinden. En heb je dan diagnose en aanpassingen dan hoor je weer collega's.

Mijn zus heeft diagnose en werkt minder sinds aantal maanden. En collega's weten niet van autisme want mogen ze niet weten van haar. Maar ze werkt wel minder en dat kunnen velen niet verdragen. Moest ze dan weer er voor uitkomen zouden ze zeggen, maar jij hebt geen autisme. Het is een heel gedoe. Zelf kon ik die kledingbakken wel maar al zwijgend. En dat vond ik ideaal al was het zeker niet normaal.

Maar ik zeg niet dat je je niet moet laten testen. Het kan geen kwaad misschien kunnen ze toch soort hulp bieden. Om zo goed mogelijke job te vinden. En waarom niet een brede test, heb zelf Crohn nu. Met autisme kan ja nog andere dingen hebben. Dus hoe dieper ze graven hoe meer kans ze iets vinden, en hoe beter ze kunnen helpen, succes.
Biebeltje schreef:
18-01-2020 20:41
Duipi, heb je je twijfels ook besproken met de behandelaar? Die kan je er misschien op geruststellen...
Goede vraag! Heb hier ook over gedacht, wat het alleen lastig maakt is dat ik vanwege diagnostiek ga wisselen van behandelaar. Ik heb nog wel een afsluitend gesprek met huidige behandelaar, maar dat is door omstandigheden pas na het gesprek met mijn nieuwe behandelaar. Misschien moet ik kijken of ik eventueel via mail met haar kan overleggen.
@pplakke
Dank voor je uitgebreide bericht!

Wat ik uit jouw bericht begrijp is dat je zegt dat een deel van het gedrag wat voor een groot deel van de wereld normaal is voor sommige mensen niet vanzelf gaat, en dat het de vraag is wat de meerwaarde is van het aanleren en laten zien van "normaal" gedrag. Tenminste, dat is wat ik denk te begrijpen uit een deel van jouw tekst, mocht dat niet zo zijn dan moet je me maar corrigeren.

Bovenstaand stuk heb ik er even uitgehaald, omdat ik denk dat dat voor mij relevant is.
Na mijn studie heb ik namelijk meerdere jaren gewerkt, en daarin geprobeerd zoveel mogelijk "normaal" gewenst gedrag te laten zien. Dit gaat me, gezien reacties van buitenwereld, best wel vaak goed af, alleen het kost mij meer energie dan ik heb, wat steeds tot uitval leidt. Dit heb ik tot nu toe geprobeerd zelf op te lossen door regelmatig te wisselen van werkplek, en tussendoor rust te nemen, maar ik merk dat ik toe ben aan iets dat meer bestendig is, en dat me bovendien minder energie kost, zodat er ook iets over blijft voor andere zaken dan werk. En dat is meteen een heel belangrijke reden voor mij voor diagnostiek: ik hoop zo een baan te vinden die bij me past, met wat ondersteuning.

Wat betreft de PB: je hebt wel degelijk gereageerd hoor! Dat je hem niet in je postvak van verzonden items kan vinden houdt niet in dat hij niet aangekomen is. Ik probeer er binnenkort nog op te reageren.
Alle reacties Link kopieren
Het aanleren is voor mij moeilijk, aangezien ik met IQ van 67 sowieso al moeite heb gewone school lessen te onthouden. Ik denk wel dat ik het grotendeels weet door tv soaps, hallo dag etc uitgezonderd gezichten herkennen en emoties tonen dat kan ik helemaal niet leren precies. Maar om dit realtime er uit te krijgen denk ik te traag. Maar net daarom kon ik kledingbakken bakken doen en zwijgen. En dat ging maar is ook maar doelloos als je eerst 3 jaar geen geld krijgt. En dan uitkering die je ouders ook nodig hebben. Omdat mijn vader alleen werkt en ook niet echt enorm loon heeft. En ook mijn moeder moet onderhouden die geen inkomen heeft.

Maar stel dat je het wel zo snel kan bedenken als het nodig is en ook gezichten. Dan put het dus weer uit. En lukt werken volhouden daarom weer niet. Dan lijken lessen waar nu in België speciale klassen voor zijn. Om autisten te leren aan de kassa te spreken. En dit heel hun schoolleven tot 18 waar zelfs andere lessen niet echt van belang zijn. Gewoon nutteloos en kunnen ze beter. Reclame verspreiden met dat sommige mensen dat soort sociale regels niet goed beheersen. Ik zei nooit iets maar als ik controle kreeg op zwartrijden op de bus. Dan ging controle foutloos zelfs al zei ik niets. Ik had paspoort en abonnement klaar. Tegenover anderen die dit niet bij hadden. En zij maken dan ruzie en liegen. Maar toch zijn zij aan het werk waarschijnlijk. Net omdat ze dat goed kunnen.

Nu is het wel zo als je als ik niet in staat bent om rijbewijs vanbuiten te leren. Dit ook hindernis is voor veel jobs. Ik zou gewoon maar op het gevoel dingen doen in plaats van op kennis. Maar ik weet het ook niet het enige dat ik weet is dat ze me naar uitkering stuurden.


En nu voel ik me ook niet al te best. Ik heb vaak diarree, en weinig energie. Ik eet en het vliegt er vaak uit, alle energie in de pot. Dit is niet vol te houden ik weet niet waar dit gaat eindigen.
Alle reacties Link kopieren
Goed dat die pb aangekomen is. Normaal zie ik dat toch wel bij anderen en kan ik het nog lezen,vreemd.
@Duipi:

Die angst om de diagnose niet te krijgen heb ik ook hoor, ik vind dat niet gek.
Nu maakt het mij eerlijk gezegd geen bal uit welke diagnose ik krijg, want het verandert niks aan wie ik ben en wat mijn klachten en krachten zijn.
De angst zit hem meer in de hoek: dan moeten we wéér ergens anders gaan zoeken. Ik heb vanaf april op de wachtlijst gestaan voor een intake bij het autisme centrum, waardoor mijn behandeling is gestagneerd. Als er niet genoeg aanleiding is tot diagnostiek of na de diagnostiek blijkt dat ik toch geen ASS heb, word ik doorverwezen naar centrum persoonlijkheid, met weer een ellenlange wachtlijst.

Wat goed is, want als ik geen ASS heb zal ASS gerichte behandeling waarschijnlijk ook niet goed helpen. En ik wil graag goede behandeling van mijn klachten. In April was de keuze voor doorverwijzing lastig. De aanwijzingen voor ASS en een persoonlijkheidsstoornis waren zowat 50/50. Als ik dan een 'verkeerde keus' heb gemaakt betekent dat voor mij dat ik daardoor zo ongeveer een jaar tijd heb verspild terwijl het leven om me heen door gaat.

Zo'n tien jaar geleden ben ik ook getest op ADHD en Borderline. Beide negatief, en ik was zo teleurgesteld. Niet omdat ik zo graag een diagnose wilde, maar ik was wel op zoek naar een verklaring; waarom ben ik zo?

Waarom ik nu zo ben is voor mij vanuit vele andere factoren verklaard, die zoek ik nu minder op. Ik wil verder, maar heb er hulp bij nodig. En om dat vergoed te krijgen is een diagnose nodig.

@pplakke: wat vervelend voor je dat je nog zo'n last hebt van de operatie. Ik heb ook eens een darmoperatie gehad, dat was de eerste vier weken ook heel moeilijk. Ik kon nauwelijks lopen, inderdaad diarree waar ik niet eens controle over had, en teveel afgevallen. Maar dat is helemaal goed gekomen en heb een paar jaar later zelfs op topniveau gesport! Dus dat het nu heel vervelend is, wil niet zeggen dat het zo blijft.

Ik lees vaak van je dat je graag op een manier die bij je past zou willen werken, en dat je je zorgen maakt om je ouders, of ze het redden financieel en met de tuin. En dan komt die operatie er ook nog eens bij. Dat is natuurlijk helemaal niet fijn.

Heb je nog begeleiding van iemand die je kan helpen met je vragen? Een therapeut of iemand van de gemeente bijvoorbeeld?
Alle reacties Link kopieren
@ GreenLadyFern Dat is goed nieuws, dan zal die diarree misschien nog weg gaan. Ik verdenk de antibiotica daar heb ik dat nog al van gehad. Al was er toen geen darm operatie bij, dus dat is onbekend voor me.

Maar sport zal lastig blijven, ik heb soort knieletsel. Toen ik tegen zak turf trapte op 23. En ben al blij als ik wat kan rustig wandelen. Maar moet ook nog Crohn pillen nemen binnenkort. En lees daar over dat dit heel je immuunsysteem naar beneden haalt. Je minder testosteron aanmaakt impotent? Minder spierkracht krijgt daardoor en je osteoporose en borsten krijgt en grote kans op psychoses en veranderend gemoed en je niet meer goed kan slapen. En nog allerlei nare dingen. Terwijl ik nooit geen alcohol of drugs nam. Ik lees het woord pro drug een synthetische bijnier cortisone.


Ik ben mij daar nooit van bewust geweest. Dat er pillen bestaan die zo zwaar bijwerken. Dat klinkt mij nog erger dan dood zijn als ik nog maar de helft krijg van die bijwerkingen.


Er is een ibd verpleegkundige waar je daar over zou kunnen spreken. Maar ik en spreken, en mijn ouders zijn daar ook bij. En ik zat sowieso al thuis door autisme. Dus veel veranderd er niet buiten dat ik lichamelijk aftakel, naast dat ik al geestelijk als vreemde snuiter aanzien werd.


Eigenlijk maakt het mij niet meer uit. Stiekem hoop ik dat die pillen me de verandering geven in mijn hersengang zo dat ik zelfmoord durf. Want om één of andere reden durf ik dat niet. En lees dat die pillen daar voor zouden kunnen helpen. Op die manier kijk ik uit naar die pillen.
Alle reacties Link kopieren
@ Redbulletje: ja, mijn ouders zouden die vragen veel beter kunnen beantwoorden. Dat heb ik ook gezegd.

@ Duipi: is er iets gezegd over de volgorde van onderzoek? Nu diagnostiek naar autisme en daarna breder of nu alle brede diagnostiek en dan gaan kijken wat er uitkomt?

Ik vind het zelf ook moeilijk, ik krijg dus brede diagnostiek maar ik ben daardoor wel bang dat de diagnose er niet uitkomt en wat moet ik dan?

Maar ik zou als ik jou was toch voor breed onderzoek gaan, maar je alles wel heel goed laten uitleggen van tevoren.

@ Plakke: wat vervelend dat je je zo slecht voelt! Ik ken iemand die ook een darmoperatie heeft gehad in verband met Crohn en het herstel daarvan heeft echt lang geduurd, als in maanden, met veel ups en downs. Nu gaat het weer goed en heeft ze weer een vrij normaal leven met een normaal energielevel. Maar het heeft echt tijd nodig! :hug:
Je kunt niet meer worden dan jezelf.
Je kunt wel meer jezelf worden.
Alle reacties Link kopieren
Imaginary_Diva Het ding is voor ik die crohn had had ik al niet het gevoel hier nog veel aan te hebben, dit is al sinds na school bezig gedoe en rarigheden. Toen ik in 2013 met mijn knie zat door die trap tegen die zak turf heb ik maanden in de stoel gezeten, en er na maanden met gestrekt been weinig gestapt. Dus weet dat het lang kan duren, maar is nooit volledig hersteld hoewel er niets te zien was op mri. Mijn moeder zij het nog tegen de dokter donderdag, in 2013 had hij spierkramp door autisme. En verder sinds school niet bij dokters geweest in 12 jaar na school. Ik zeg dan als ik niets voel kan ik hier niets komen doen en klaar. Huisdokter zegt nu kom je wel eens vaker, maar ik ben dat niet van zin. Tenzij ik moet zo als die vaste opvolgingen voor crohn, dat is in ziekenhuis.

Terwijl ik toch wel zeker weet dat het dat niet was (spierkramp door autisme) want voordien kon ik tonnen kleding laden per dag zonder zelfs rugpijn of wat dan ook. En toch is dat verhaal van die spierkramp de waarheid voor iedereen. Het is daarom dat ik niet al te veel geloof van scanners en wat dokters kunnen. Mijn knie deed trouwens veel meer pijn dan operatie want was kraakbeen/bot. En daar werken pijnstillers niet omdat dit niet goed doorbloed is. Of het moet zijn dat dit een zenuw was. Maar als ik mijn been strek op relax en bovenbeen omhoog trek. Voelt dit soort van los te zitten wat in andere knie niet is. En ook bij het stappen is het nadenken om alles zo goed mogelijk te zetten om pijn te vermijden ( ben nu pijnvrij tenzij ik kruiwagens ga duwen) en lopen dat is zelfs onmogelijk om dat nog te kunnen. Dan riskeer ik denk ik grote kans op kruisbanden scheuren. Persoonlijk denk ik aan ondersteunend botje dat afgebroken is. Ik heb dat eens gelezen dat ze dit ontdekt hadden zit eerder aan de buitenkant. En zorgt er voor dat knie stabiel in de min of meer juiste houding blijft tijdens bewegen. Waar ik dit compenseer met bovenbeen wat uiteraard meer kracht kost en sneller uitput.

Maar ik ben al zo lang in dat soort misselijk leven. Ik weet niet waarom op een bepaalde manier moet ik ziek zijn in mijn hersenen. Maar ik blijf gewoon leven ik weet niet waarom, omdat ik dat niet durf zelfmoord. Ik weet weet het niet wat het wilt zeggen. Het is gewoon eeuwig wachten op de dood en tussendoor nog ziekte toestanden als crohn er bij. Wat moet ik daar nu aan hebben. Ik zit gewoon gevangen in mijn eigen gevangenis.
GreenLadyFern schreef:
19-01-2020 07:49
@Duipi:

Die angst om de diagnose niet te krijgen heb ik ook hoor, ik vind dat niet gek.
Nu maakt het mij eerlijk gezegd geen bal uit welke diagnose ik krijg, want het verandert niks aan wie ik ben en wat mijn klachten en krachten zijn.
De angst zit hem meer in de hoek: dan moeten we wéér ergens anders gaan zoeken. Ik heb vanaf april op de wachtlijst gestaan voor een intake bij het autisme centrum, waardoor mijn behandeling is gestagneerd. Als er niet genoeg aanleiding is tot diagnostiek of na de diagnostiek blijkt dat ik toch geen ASS heb, word ik doorverwezen naar centrum persoonlijkheid, met weer een ellenlange wachtlijst.

Wat goed is, want als ik geen ASS heb zal ASS gerichte behandeling waarschijnlijk ook niet goed helpen. En ik wil graag goede behandeling van mijn klachten. In April was de keuze voor doorverwijzing lastig. De aanwijzingen voor ASS en een persoonlijkheidsstoornis waren zowat 50/50. Als ik dan een 'verkeerde keus' heb gemaakt betekent dat voor mij dat ik daardoor zo ongeveer een jaar tijd heb verspild terwijl het leven om me heen door gaat.

Zo'n tien jaar geleden ben ik ook getest op ADHD en Borderline. Beide negatief, en ik was zo teleurgesteld. Niet omdat ik zo graag een diagnose wilde, maar ik was wel op zoek naar een verklaring; waarom ben ik zo?

Waarom ik nu zo ben is voor mij vanuit vele andere factoren verklaard, die zoek ik nu minder op. Ik wil verder, maar heb er hulp bij nodig. En om dat vergoed te krijgen is een diagnose nodig.
Voor mij geldt ook dat ik hulp nodig heb (en dat ik dat feit zal moeten aanvaarden, al ben ik daar nog niet helemaal aan toe...). En om die hulp te kunnen krijgen heb ik besloten een diagnostisch traject in te gaan.

Voor mij is het erg belangrijk om een ASS-diagnose te krijgen, onder andere omdat ik me hier, in tegenstelling tot andere problematiek, eindelijk echt in herken. Ik vind het alleen lastig om dit ook op een goede manier kenbaar te maken, ben zo gewend om een rol te spelen.
Imaginary_Diva schreef:
19-01-2020 11:27
@ Duipi: is er iets gezegd over de volgorde van onderzoek? Nu diagnostiek naar autisme en daarna breder of nu alle brede diagnostiek en dan gaan kijken wat er uitkomt?

Ik vind het zelf ook moeilijk, ik krijg dus brede diagnostiek maar ik ben daardoor wel bang dat de diagnose er niet uitkomt en wat moet ik dan?

Maar ik zou als ik jou was toch voor breed onderzoek gaan, maar je alles wel heel goed laten uitleggen van tevoren.
Bij telefonische terugkoppeling na intake is gezegd dat ik kon kiezen tussen beide, en dat ik dat met mijn nieuwe behandelaar kon bespreken.
Toen mijn nieuwe behandelaar belde voor het maken van een eerste afspraak vroeg ze ook of ik al wist wat ik wilde. Gezegd dat ik eerst meer informatie nodig heb om een beslissing te kunnen nemen. Maar door het vragen van haar heb ik het idee dat ik een snelle beslissing nemen moet, wat misschien ten onrechte is. Daarbij ben ik ook nog eens niet zo'n fan van het nemen van beslissingen...
Alle reacties Link kopieren
@ Duipi: ik herken dat wel, moeite hebben om iets goed duidelijk te maken. Ik bagatelliseer enorm en doe net alsof het allemaal wel meevalt. Ook ben ik niet goed in beslissingen nemen en heb ik daardoor last van uitstelgedrag.

Ik kan me indenken dat het voor jou heel moeilijk is welke beslissing je moet nemen. Ik hoop dat je snel meer informatie krijgt. Ik denk ook wel dat er hierin niet echt een foute beslissing is eigenlijk.

@ Plakke: spierkramp door autisme vind ik een beetje raar klinken. Ik heb ook wel snel last van spierpijn maar ik weet ook niet waar dat door komt. Misschien door een combinatie van totaal niet lenig zijn en snel last hebben van stress?
Ik hoop dat je je vandaag wat beter voelt en meer energie hebt! :hug:

@ Green: vandaag was je eerste afspraak bij het autismecentrum, toch? Heb je er een beetje een goed gevoel over of is dat nog moeilijk te zeggen na 1 dag?
Je kunt niet meer worden dan jezelf.
Je kunt wel meer jezelf worden.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb tijdens het sporten ook wel makkelijk last van spierkrampen. Wanneer ik een tijdje een magnesium supplement slik heb ik er na verloop van tijd geen last meer van. Dus het kan ook aan een tekort liggen. (of overbelasting van de betreffende spiergroep).

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven