Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Wat ik nog wilde vragen trouwens: hoe is het nu met je stoma? Begin je er in de praktijk al aan te wennen en doet het ding überhaupt al wat het zou moeten doen?
Alle reacties Link kopieren
Roos ben het met je eens. Heb dezer dagen nog aan CL gedacht: ze zal het niet makkelijk hebben met dit warme, vochtige weer... En verder mis ik het geiten ook wel hoor. Maar ergens snap ik het ook wel: volgens mij is "jullie" RA /EDS topic niet meer erg actief en pijnklachten komen voort uit ziekte (ofzo). Maar mis soms wel een beetje de ontspannen noot (En daar doe ik vast zelf aan mee...)



Mik, geef jij brood of pap als ontbijt? Wat achterhaald (Hoe oud is zoonmik nu trouwens?)



Beer (nick heeft hij niet aan zijn postuur overgehouden, maar aan zijn favoriete knuffel) wil het liefst met twee dekens slapen. Twee. Gek. En huilen he, als ik vind van niet. Ga nu maar een half uurtje later naar boven en haal weer twee dekens van een zwetend jongetje
Alle reacties Link kopieren
Waarom zou hij zo gehecht zijn aan dat luierbroekje? Kan me niet voorstellen dat het lekker aan voelt. Brood en pap als ontbijt? Vergeet de aardbeien niet, jamjam.



Stoma is in de praktijk nooit echt wennen geweest. De handigheid was er al vanaf dag 1, dat scheelt echt een hoop. Is nog wel wat krapjes maar zo lang als het open genoeg is; Hosanna! Wat een gebruikersgemak en wat een uitkomst. Moet binnenkort nog even uitvogelen hoe en wat het beste bij mij werkt qua zwemmen maar ben daar voor nu nog wat lax in. Das een goed teken in mijn wereld. Zodra ik ergens lax (qua uitstellen) in ben dan ben ik er vertrouwd genoeg mee om zoiets te hebben van 'lost bijna vanzelf wel weer op, wie dan leeft wie dan zorgt'.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hai meissie



Wij zijn dus niet gek? Oké want ik aarzelde heel erg, maar had gelijk met Rv dit gevoel...



Ja erg he, brood of pap als ontbijt Zoonmik wordt in november 4, dus ik geloof dat hij bijna 1 tot 2 jaar ouder is dan Beer?
Alle reacties Link kopieren
Nou ja zonder dat luierbroekje ben je ineens groot en als je net wakker bent, wil je alles zijn behalve groot natuurlijk
Alle reacties Link kopieren
En of je me kan helpen met keuzes maken Roos? IK zie het meest op tegen het onbegrip, om weer tegenover m'n huisarts te zitten die me niet serieus neemt en me voeingsadviezen geeft zonder überhaupt te vragen hoe mijn voedingspatroon eruit ziet. Om te horen te krijgen dat hij niets wil voorschrijven (wat me ook wat stom lijkt, als je niet weet wat er aan de hand is) en als ik doorvraag of moeilijke vragen stel, zegt dat ik "wel fybromyalgie zal hebben". Kortom: ik heb geen zin om niet serieus genomen te worden en te moeten vechten om te zorgen dat ik een arts tref die wél verstand heeft van dingen. En als ik bedenk dat ik dat gevecht aan moet, er een diagnose komt (die heel goed "zwangerschapsgerelateerd" kan zijn) en vervolgens toch te horen krijg dat er nu niets aan te doen is dan denk ik: laat maar. Ik wacht wel tot na de zwangerschap. Maar ja: die pijn he? Die ene waar nu toch niets aan te doen valt?
Alle reacties Link kopieren
Twéé dekens, Roque? Man oh man, ik ben een koukleum maar mijn meerdere heb ik bij deze gevonden. Wow.



Hmm, zal 'ons' topic er een rol in spelen/hebben gespeeld? Ervoer daarin ook wel soort gelijke vlagen. Periodes van diepgang en toch tegelijkertijd ook luchtigheid (of heel zwart-wit; er is meer in ons leven dan enkel pijn en/of ziek zijn) en periodes die ik zwartgalliger zou willen noemen. Voor mij persoonlijk zit die interpretatie in dat verschil van 'er is meer in het leven' of niet. Niet zeggend dat we niet heerlijk mogen balen en klagen of bomen over ziek of pijn, absoluut niet! Maar, tja hoe zeg ik dit...... het beeld dat we bovenal méns zijn en niet pijnhebbers/ziektehebbers.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Beer is twee weken geleden twee geworden (en ik vind 'm al zo grohoot!) Dus jouw zoon gaat alweer naar school naar de zomer? Tjemig! Die van jou is écht grohoot!



(en nee dus: wat mij betreft ligt het echt niet alleen aan jullie )
Alle reacties Link kopieren
Tja, volgens mij is bijna iedereen van "jullie" topic hierheen verhuisd



Dat, en dat jij een tijd uit de running was natuurlijk. Je bent toch een beetje de gangmaker he. Zonder jou kakt de boel in



Ik ben ook best een koukleum hoor. Ik slap nog steeds onder m'n dekbed. Maar twee dekens, dat is meer omdat er twee dekens over de reling van z'n bed hangen denk ik
Alle reacties Link kopieren
quote:roque schreef op 29 juli 2008 @ 22:34:

En of je me kan helpen met keuzes maken Roos? IK zie het meest op tegen het onbegrip, om weer tegenover m'n huisarts te zitten die me niet serieus neemt en me voeingsadviezen geeft zonder überhaupt te vragen hoe mijn voedingspatroon eruit ziet. Om te horen te krijgen dat hij niets wil voorschrijven (wat me ook wat stom lijkt, als je niet weet wat er aan de hand is) en als ik doorvraag of moeilijke vragen stel, zegt dat ik "wel fybromyalgie zal hebben". Kortom: ik heb geen zin om niet serieus genomen te worden en te moeten vechten om te zorgen dat ik een arts tref die wél verstand heeft van dingen. En als ik bedenk dat ik dat gevecht aan moet, er een diagnose komt (die heel goed "zwangerschapsgerelateerd" kan zijn) en vervolgens toch te horen krijg dat er nu niets aan te doen is dan denk ik: laat maar. Ik wacht wel tot na de zwangerschap. Maar ja: die pijn he? Die ene waar nu toch niets aan te doen valt?



Roque, wat schrijf je hier een herkenbare dingen. Die angst bijv. voor eventueel onbegrip. Die zat er bij mij erg diep in vlak voordat ik zelf dingen durfde af te 'dwingen'.



Als ik je lees dan denk ik; je bent niet 1-2-3 op zoek naar dé oplossing. Niet eens wellicht naar dé oorzaak maar bovenal naar het gevoel serieus genomen te worden en serieus naar alle logische opties te hebben gekeken en zien of je daar verder mee kunt. Als dat zo is, dan vind ik dat zeker niet raar.



Als ik kon toveren. Morgen toverde ik je een huisarts waarvan je zeker wist dat er geen voedingsadvies komt en geen 'het zal dan wel.....', maar iemand die een kwartier lang aandachtig luistert en bovenal je serieus neemt in jullie gesprek. Wat zou je dan willen en doen?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Rv Amen, daar waar ik me verbaal goed kan uitdrukken lukt me dat op papier niet. En dit wil van mijn kant niet zeggen dat ik vind dat het maar vooral luchtig moet zijn ofzo, maar ik mis het stukje meer gewoon zo.. Ik denk wel dat het gevaar in schuilt dat er zoveel ke-ers lopen hier en 'ons' topic zo weggezakt is natuurlijk.

Ik hoop niet dat ik op tenen ben gaan staan want dat is geheel mijn bedoeling niet... Dus indien wel vast mijn excuses.



Roque Beer is ook al groohoot zeg! Inderdaad na de zomer begint hier het schoolleven (oh hellep mijn kleintje wordt een grootje zeg maar )
Alle reacties Link kopieren
Pfwah, gangmaker ik? Neuh vink niet.



Beer nu twee? (nog gefeliciteerd trouwens!) Dat lijkt me een prettige leeftijd voor de tweede straks. Goed lopend, de leeftijd waarop hij je langzaam ietsjes kan gaan helpen door zelf wat kleine dingetjes te doen. Leuk. Ennuh, lekker politiek incorrect; heb je enig idee wat het geslacht van de tweede is? Wil je het überhaupt al weten?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roque (niet weglopen en niet F5-en dan mis je wat ) ik herken vanuit mijn ervaringen niks, maar wat kan ik me voorstellen dat je zo baalt van het niet gehoord worden door je huisarts. Het moeten vechten om een diagnose gesteld te krijgen, telkens weer de dooddoeners en doekjes voor het bloeden. Ik kan van harte mijn reumatoloog aanraden. Het komt niet vaak voor dat mensen zichzelf melden bij een reumatoloog, maar zonder verwijzing kan het wel. Hij doet het liever niet vanwege de relatie met je huisarts, maar eigenlijk zou ik je ook aanraden om een andere huisarts te zoeken. Het lijkt me zo vermoeiend om daar steeds tegen te moeten strijden...
Alle reacties Link kopieren
Dat zou een enorme opluchting zijn . En die voedingsdaviezen: daar ben ik niet tegen hoor. Geloof best wel dat voeding wat kan doen. Maar om tot een goed voedingsadvies te komen moet je wél eerst naar het voedingspatroon vragen. Anders is het zo moeilijk advies geven.



Je hebt volledig gelijk als je zegt dat er van mij niet eens een precieze diagnose hoeft te komen. Als ik maar serieus genomen zou worden. In het feit dat ik pijn heb. In het feit dat ik hiervoor al behoorlijk veel pijn had. En in het feit dat de prognose deze zwangerschap qua pijn nu niet heel erg rooskleurig is.



En dat is niet erg: ik ga er niet dood aan. Ik sla me er wel doorheen. IK overleef het écht wel. Maar het zou fijn zijn om gehoord te worden en om samen te kijken wat de mogelijkheden zijn. Wat bijvoorbeeld niét schadelijk zou zijn voor de vrucht en wat ik sporadisch, als het echt te erg wordt, wel kan gebruiken. Maar verder dan paracetamol komt mijn ha niet. En goh: dat hielp vier jaar geleden al niet meer (daarbij moet je daarvan ook nog een spiegel opbouwen en om noulangdurig veel pm te gebruiken tijdens zwangerschap lijkt me óók niet handig).
Alle reacties Link kopieren
Ik ben goed he, in de kwinkslag bewaren hier



Geloof me Mik: ik wil niets liever dan een andere ha. Heb me rotgezocht. De meesten hier hebben een stop, en de ene die wel mensen aannam, is opgeleid door mijn ha en daar klikte het niet geweldig mee.



Ik dacht trouwens dat je niet zelf naar het ziekenhuis cq specialist kon? Ik dacht dat dat altijd via ha moet lopen?



En ja, erg leuke leeftijd! Beer loopt echt al hele stukken, dus dat scheelt, en als kind komt is hij 2 1/2. En ja: ik wil weten wat het is! (maar dat kan pas met 20 weken). Zeker als zw niet heel makkelijk verloopt, vind ik het daardoor makkelijker om me positief in te stellen ofzo
Alle reacties Link kopieren
Meisje meisje toch, het zou toch zo moeten zijn dat jij klant bent bij een huisarts en hij er is om je te helpen en niet af te schepen? Helaas werken sommige huisartsen anders. Je woonde toch niet in W'Wijk he? Anders wist ik meteen welke arts je hebt
Alle reacties Link kopieren
Roque, muts! We gaan aan bijna 'niets' dood op medisch gebied maar er zijn verdraaid veel bepaald niet leuke medische shitdingen. Doodgaan zou geen criteria moeten zijn. Volgens mij zou je veel beter vrede kunnen hebben met een onverhoopt 'we kunnen u niet (genoeg) helpen tijdens uw zwangerschap' als je dat hoort na het gevoel serieus genomen te zijn dan nu.



Ik weet hoe lastig en emotioneel heftig het kan zijn, maar kijk jezelf diep in het hart. En als je dat nodig hebt, vraag dan om een second opinion. Je hebt er recht op en dat is een goede kans om uit deze rotspiraal te komen.



Voor mij was het juist dat gevoel niet serieus genomen te worden wat enorm aan me vrat en me in doen en laten zelfs ging beïnvloeden. En dat is zo fnuikend voor een leuk leven. Het was een van de dingen die op dit moment in mijn 'enge/lastige/emotionele momenten uit mijn leven-lijstje' staat, maar ik ben nog altijd blij dat ik toen op een dag voor mezelf het besluit heb genomen dat ik meer waard was dan dat knagende rotgevoel. Dan desnoods nog maar een keer onderuit gaan, ik verdiende een goede kans. (moet bekennen dat het mij enorm sterkte dat ik wist bij welke arts ik die kans ook zou krijgen.)
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roque omdat onze, verder prima, huisarts bij manmik niet verder komt dan: het is je werk als hij met zijn gewrichtsklachten komt, heb ik dit nagevraagd bij mijn reumatoloog. Als je wil dan mail me maar dan geef ik je de naam van mijn r'loog. Als jij echt verder wil zonder de huisarts dan geef maar een seintje, hij zit alleen wel in Rijnstate, dus niet écht handig...
Alle reacties Link kopieren
Nope.



(Je weet toch wel waar ik woon? Dacht ik? Daar hebben we in een ver verleden met de zwangerschap van Beer, toen je nog wel eens in het hol kwam, wel eens over gemaild )
Alle reacties Link kopieren
Niet serieus genomen worden zorgt ervoor dat je volgens mij je klachten ook niet meer serieus neemt. Oftewel gaat twijfelen aan de heftigheid ervan, de oorsprong, je eigen waarneming. Dat is wat ik heel duidelijk aan Manmik merk.



Roque ik wil hier wel even mijn telnr neerzetten zodat je die kan overnemen en mij eens kan bellen voor info over r'loog?
Alle reacties Link kopieren
Niet altijd alles hoeft via ha te lopen. Een belletje naar ziekenhuis (betreffende afdeling) en/of verzekeraar kan je vertellen wat er in die instelling en voor jou geldt.



Maar serieus, tot mijn (ooit nog stomme) verbazing ervaar ik vaak dat een hele stellige 'vraag' best leuk resultaat scoort bij dit soort artsenervaringen. Heel gedecideerd vragen om verwijs naar doczus of specialistzo. 'Beste huisarts, ik weet dat we het niet eens zijn en jij het niet nodig acht, maar ik heb dit nodig om me hier gerust bij te voelen.' Ze willen soms dan nog wel eens zo'n verwijsje/machtiging afgeven onder de gedachte van 'nou dan hoort ze daar wel dat ik gelijk heb, ben ik er eindelijk vanaf' maar wie kan dat bommen?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
quote:roque schreef op 29 juli 2008 @ 22:56:

Nope.



(Je weet toch wel waar ik woon? Dacht ik? Daar hebben we in een ver verleden met de zwangerschap van Beer, toen je nog wel eens in het hol kwam, wel eens over gemaild )In D toch? Grotere plaats in de buurt? Of zit ik er nu heel erg naast? Wel in de buurt. Ik weet trouwens wel dat je niet in W woont hoor maar eerst huisarts van Manmik was ook zo'n kwezel
Alle reacties Link kopieren
Rijnstate is hier een half uurv vandaan, valt wel mee hoor



Mail maar: graag!



En Roos: bij de endo ben ik wél op m'n strepen gaan staan. Ik merk dat hier de angst voor aanstelleritis en zwangerschapsgerelateerd me juist in de weg staat. Ofzo.
Alle reacties Link kopieren
Zet je tel maar in de mail in plaats van hier, is iets afgeschermder enzo Lief trouwens! En ja, idd, daar woon ik



Enne: jullie hebben gelijk. Was met endo ook zo. Rot voor hem én mij dat ik gelijk had
Alle reacties Link kopieren
He Roos: hoe gaat het trouwens met jou? Met revalideren? Volgens mij ben je een tijd toch een stuk minder actief geweest, of niet?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven