Gezondheid alle pijlers

Chronische Lymfatische Leukemie en zwanger

30-09-2010 15:23 110 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hai!



Ik ben nog niet zo lang lid van het Viva-forum en heb nog niet zo veel gepost, maar toch moet ik even wat van mijn hart.



Deze maand word ik 23 en ik heb Chronische Lymfatische Leukemie. Dit is een kankervorm die vooral bij mensen van 50 jaar en ouder wordt geconstateerd. Er is geen geen geneesmiddel voor, wel kan je er nog 20 jaar mee leven. Ik weet dus dat ik niet ouder zal gaan worden dan 40. Om er voor te zorgen dat ik 40 ga worden krijg ik Immunotherapie. Dat is een therapie die eiwitten omzet in anti-stoffen in het lichaam. Die stoffen vallen dan weer de Leukemie-cellen aan en de bedoeling is dus dat ik daar beter van ga worden.



Maar waar ik nog het meeste mee zit is het feit dat ik niet kan doen waar ik als klein meisje van droomde. Ik wou dolgraag kindjes, een leuke baan, de liefde van mijn leven en vooral de hele wereld zien en ontdekken. De liefde heb ik al. Het is een schat, hij is er altijd, geeft een knuffel als het nodig is en luistert elke keer weer naar de vreselijke vervloekingen die ik elke dag uitstort omdat ik zo ontzettend boos ben.



Gisteren is ook uit het bloedonderzoek naar voren gekomen dat ik een verhoog HCG-hormoon in mijn bloed heb zitten. Dat betekend dat ik zwanger ben. Ik heb een baby in mijn buik en ik heb kanker.

Ik wil niet kiezen tussen beter worden en een baby krijgen, volgens de arts kan het niet beide. Maar ik vind het ontzettend egoïstisch van mezelf als ik de baby zou houden, de baby heeft altijd een zieke en vermoeide moeder. Aan de andere kant, dit is wel de enige kans die ik krijg om een kindje te krijgen. Om een moeder te worden.

Ik weet heel erg goed dat het ontzettend stom is van mezelf ik om te kiezen voor de baby, vriendjelief kiest heel bewust voor mij. Maar hij heeft ook gezegd dat welke keuze ik ook maak, hij altijd achter mij zal staan en alle liefde die hij heeft ook aan de baby zal geven.



Hoe kan ik nu bewust een keuze maken? Ik heb al duizenden lijstjes geschreven vandaag. Maar elke keer spreekt mijn gevoel meer dan mijn verstand.



Jurks.
Alle reacties Link kopieren
Wat moeilijk voor je meis. Bespreek vooral goed met de artsen wat je verwachten kunt en hoe de begeleiding eruit zal zien als je besluit het kindje te houden. Het is wel veel allemaal in 1 keer in zo'n korte tijd. Ik proef uit je berichtjes dat je het toch heel moeilijk zou vinden om de zwangerschap af te breken, maar laat je goed voorlichten! Sterkte!
Zorg dat je 100% zeker bent dat je zwanger bent, door een echo te laten doen na een week of 4-5 "zwangerschap", da's bij 2-3 weken overtijd. Vanaf dan kan er gezien worden of je zwanger bent (in ieder geval rond die tijd, exact weet ik het niet meer).



Bij veel kankersoorten, waaronder leukemie, kunnen je HCG levels weleens onverklaarbaar hoog zijn. Terwijl je helemaal niet zwanger bent.
Ik weet niet of je hier zelf al het antwoors op weet ts, maar wat zijn de risico's voor jou en voor het kindje? Is er een kans dat je iets van je ziekte meegeeft aan het kind? Hoe groot is de kans dat je het zelf niet overleeft en hoe groot is de kans dat je kindje het niet overleeft? Als je hierop nog geen antwoord weet zou ik dat uitzoeken. Neem aan dat de gezondheid van jezelf voor gaat, tenminste dat zou het in mijn geval weel doen. En als er een kans is dat het kindje niet gezond ter wereld komt door je ziekte, zou ik het zelf ook niet doen. Ik zou dit iig eerst uitzoeken en dan eventueel daar je keus op baseren.
Lieve Jurks,



CLL is een rare, onvoorspelbare rotziekte. Ik maak het van dichtbij mee, want mijn zus is inmiddels jaren aan het vechten tegen CLL.



Je schrijft dat je weerstand nu al erg slecht is. De ziekte breekt die weerstand nog verder af waardoor je allerlei rare complicaties kunt krijgen. Infecties, schimmels, reacties op chemo, salmonella, etc.. Een zwangerschap geeft voor jou heel veel extra kans op complicaties. Ik zou het risico niet nemen als je eigen leven je lief is. Jouw extra handicap is dat je nog zo jong bent en de CLL waarschijnlijk heftiger zal zijn dan bij iemand van boven de 60 met een tragere celdeling. Die 20 jaar, daar zou ik me dus niet op vastpinnen. Mijn zus is eind 50 en heeft de ziekte nu bijna 9 jaar. Ze is denk ik zo ongeveer 3 keer voor de dood weggehaald de afgelopen jaren.



Soms moet je accepteren dat bepaalde dingen niet met elkaar te combineren zijn en CLL en een zwangerschap zijn gewoon heel erg slecht te combineren. Ik zou voor mezelf kiezen als ik jou was en ervoor gaan zorgen dat jij maximaal fit bent. Wie weet ontdekt men in de nabije toekomst wel een middel om de CLL te stoppen.



Ik wens je veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Door de reactie van Wintermuts vraag ik mij inderdaad iets af: ben je inderdaad wel zwanger?

Ik heb je openingsbericht nogmaals gelezen en nu lijk ik te lezen dat jij zelf de conclusie zwanger zijn hebt getrokken door het aanwezige hormoon in het bloed.

Of hebben artsen duidelijk gezegd dat je zwanger bent?

Ik ben het dus eens met Wintermuts.



Heb je thuis de afgelopen dagen nog een test gedaan?
Alle reacties Link kopieren
5 jaar geleden was er nog geen enkele behandeling voor alvleesklierkanker, nu zijn er meerdere behandelingen. Kun je nagaan wat er over 10 of 15 jaar voor behandelingsmogelijkheden zullen zijn voor jouw ziekte! Hou hoop en neem de beslissing tussen behandeling en kindje met je hart!
Alle reacties Link kopieren
Het valt me op dat meerdere mensen hier zeggen: volg je gevoel.

Ik vind dat juist het laatste wat je moet doen.

In deze situatie moet je juist met je verstand denken. Daar komt veel gevoel bij kijken, maar verstand moet toch voorop staan.
Alle reacties Link kopieren
quote:Jurks schreef op 01 oktober 2010 @ 14:33:

Hai iedereen!



Dank jullie wel voor jullie meningen. A.s Maandag heb ik een afspraak bij mijn arts om het één en ander door te nemen en om een juiste keuze te maken.



Welke keuze ik ook maak, het is voor mij/ons de juiste keuze. Nu mag je me straks egoïstisch vinden, achterlijk of ontzettend slecht, het is en blijf mijn keuze. Egoïstisch zal ik met beide keuzes zijn. Kies ik voor het kind, is het egoïstisch omdat ik graag wil weten hoe het is een mama te zijn. Kies ik voor mezelf, ben ik egoïstisch omdat ik een kindje weg laat halen en mezelf belangrijker vind dan het kind.



Het is gewoon een erg lastige situatie.



Jurks,



wat ontzettend erg dat jij voor jouw gevoel datgene dat door velen van ons als 'normaal' wordt beschouwd (namelijk moeder worden) moet bestempelen als een egoïstische keuze. Ik snap heel goed dat je graag moeder wil worden, maar daarnaast natuurlijk ook heel graag door wil gaan met je behandelingen, zodat jij langer met deze ziekte door kan leven. Het is een vreselijk dilemma.



Ik was 26 toen mijn vader 4 jaar geleden overleed. Zeg dat jij, met de medische wereld die zich steeds meer ontwikkeld, straks ook kan leven totdat je kind 26 is. Ik vond (en vind) het zo erg dat mijn vader overleed, maar ik heb wel de allerliefste vader van de hele wereld gehad, die me zoveel heeft geleerd en verteld, waar ik zoveel mooie herinneringen aan heb, zonder wie ik er niet was geweest (en uiteindelijk mijn gezin ook weer niet, enz.)



Wat ik met mijn verhaal probeer te zeggen is dat ik me meer zorgen zou maken over hoe het met jou zal gaan tijdens en na de zwangerschap en daar zou ik het echt met de arts over willen hebben. Als jij en je man volledig achter het krijgen van dit kindje staan en het is medisch gezien te doen voor jou (na gesprek met arts), dan wens ik jullie heel veel geluk en gezondheid toe in elk geval...



Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Ik ben bang dat ik het ook eens ben met Elninjoo. Daarnaast denk ik dat het jouw leven nog moeilijker gaat maken wetende wat je achter gaat laten. Het is wel ontzettend heftig en wens je heel veel sterkte. Ik zou vooral advies vragen bij de deskundigen en ervaringsdeskundigen.
Alle reacties Link kopieren
Heb alleen de OP gelezen:



Volgens mij is dit jouw cadeautje. Ehm weet niet de goede woorden, maar ik denk dat je dit kindje welkom moet heten. Oké het zal niet makkelijk worden, maar overal is een oplossing voor. Je kan extra rust nemen, en je vriend wat meer taken op zich nemen.
quote:Jurks schreef op 30 september 2010 @ 16:00:

[...]





Dit vind ik oprecht een nare beschuldiging! Hoe kom je erbij dat ik nu al dood zou willen?! Ik geniet onwijs van mijn leventje, ik heb een lief vriendje, geweldige vrienden en iedereen zal altijd voor mij klaar staan.. Dus hoe je het in je botte hoofd haalt om zoiets te zeggen.. snap ik niet helemaal?

Mocht ik er wel sneller mee willen ophouden dan neem ik wel een overdosis. Dan zal ik echt nooit niet een baby op het spel zetten!Was helemaal geen beschuldiging! Het was maar 'n gedachtengang die op mijzelf van toepassing zou kunnen zijn, alleen dan met andere 'genotsfactoren'. Als je 'n deadline krijgt voorgeschoteld, kun je er alles aan proberen te doen die te halen (gezond eten, bepaalde pleziertjes zoals alcohol laten staan, medicijnen nemen etc. etc.) maar je zou ook kunnen denken, laat ik het er de tijd die me nog rest flink van nemen, in 't kader van kwaliteit is belangrijker dan kwantiteit. In mijn geval zou ik me dan te buiten gaan aan allerlei bourgondische aangelegenheden en veel reizen. Maar jij zou je lichaam misschien graag op 't spel zetten om nog even moeder te kunnen zijn. Alleen in dat geval heb je niet alleen te maken met jezelf maar ook met 'n ander levend wezen wat je verdriet gaat doen.
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat als die kinderwens voor jou zooooo sterk is, je het moet doen. Ondanks je ziektebeeld. Zorg dat je alles goed regelt met de omgeving/financien en weet ik wat, herinneringen maakt voor je baby etc.



Ja, het zal zwaar zijn, als hij/zij de moeder verliest op jonge leeftijd. Maar dit kan ook door een ongeluk gebeuren of een ziekte zijn na de geboorte.



Volg je gevoel.
Alle reacties Link kopieren
Heftig....weet totaal niet wat ik in jouw situatie gedaan zou hebben.

Maar wat een hels dilemma.



Sterkte met het maken van de voor jou juiste keuze.
quote:Hummeltje_ schreef op 02 oktober 2010 @ 17:41:

Heb alleen de OP gelezen:



Volgens mij is dit jouw cadeautje. Ehm weet niet de goede woorden, maar ik denk dat je dit kindje welkom moet heten. Oké het zal niet makkelijk worden, maar overal is een oplossing voor. Je kan extra rust nemen, en je vriend wat meer taken op zich nemen.

Hummeltje, heb je enig idee wat CLL hebben en de behandelingsmogelijkheden inhouden??? Dat "cadeautje" kan de dood van TO betekenen in dit geval.



Even heel concreet: van de 8 jaar dat mijn zus nu al vecht tegen CLL heeft ze misschien 1 kwalitatief goed jaar gehad. Daarnaast is zo ongeveer niets haar bespaard gebleven. Chemo na chemo, rare infecties, bloedstollend lage bloedwaardes, rare ontstekingen, bijzonder heftige reactie voor transplantatie, mislukte transplantatie, gedeeltelijke blindheid aan 1 oog door soort toxoplasme infectie (die een gezond mens met normale afweer nooit krijgt). Iedere verkoudheid of griepje is potentieel dodelijk!



Zet dat eens af tegen de risico's die al aan een normale, niet bijzonder risicovolle zwangerschap verbonden zijn. En bedenk dan eens wat zo'n gebrekkig immuunsysteem betekent bij een zwangerschap.
Lieve meid, het is onzettend oneerlijk dat zo een jonge vrouw met zulke beslissing geconfronteerd wordt.



De beslissing kan alleen jij maken.

Een kind is zoveel meer dan een cadeautje.

Ik heb ook een jaar in een acute situatie gezeten tussen wel of niet in leven blijven. Alleen heb ik al een kind.

Het was een heftig jaar, maar buiten het overleven brak mij de gedachte letterlijk op dat ik mijn kind misschieen wel achter moet laten.

De gedachte dat mijn zoontje zonder moeder op zal groeien maakte mij onzettend verdrietig. Dat hij wel een vader heeft en lieve familieleden verzachte de pijn niet.

Ik zou er niet voor kiezen om het kind te houden.

Als je met zo een heftige ziekte te maken hebt, dan ben je continue aan het overleven, al is er ruimte voor genoeg liefde.



Veel sterkte bij het maken van een beslissing.
Alle reacties Link kopieren
Hummeltje, je bericht is lief bedoeld, maar geeft aan dat je niet zo goed weet waar het over gaat.

'Een cadeautje' 'Voor alles is een oplossing' 'Extra rust'.

Als het zo makkelijk zou zijn, dan had TO niet zo'n zwaar dilemma gehad.

We hebben het hier over leven en dood.

Het probleem is er ook niet alleen voor 'later'.

Later bestaat misschien niet eens.
quote:Wintermuts schreef op 01 oktober 2010 @ 20:52:

Zorg dat je 100% zeker bent dat je zwanger bent, door een echo te laten doen na een week of 4-5 zwangerschap. Bij veel kankersoorten, waaronder leukemie, kunnen je HCG levels weleens onverklaarbaar hoog zijn. Terwijl je helemaal niet zwanger bent.

Dit was ook het eerste wat ik me afvroeg..

Daarnaast: was de zwangerschap dan onverwachts of wilden jullie echt een kindje? Je bent nog erg jong en het lijkt me dat je nu net met zo'n diagnose wel even iets anders aan je hoofd hebt dan een mogelijke zwangerschap..

Persoonlijk zou ik eerst wat meer duidelijkheid over het verloop van de CLL willen en kijken hoe je op de behandeling reageert en dergelijke en niet de risico's willen nemen die er zijn bij een zwangerschap..
Alle reacties Link kopieren
Hier nog iemand die zich afvraagt of er al een echo gedaan is. Als het aan mijn HCG ligt, zou ik nu al zo'n 2 jaar zwanger zijn.



Zwangerschap en bevalling zijn normaal gesproken al een enorme aanslag op je lichaam, in jouw geval zou ik goed willen weten wat deze aanslag betekent. Maar vooreerst zou ik zeker willen weten dat ik zwanger ben.



Sterkte met alles, je leven op z'n kop aan alle kanten.
Alle reacties Link kopieren
@Ikbenanoniem,



vind dat je een zeer waardevolle bijdrage hebt geschreven. (mag ik wel even zeggen zo tussen-neus-en-lippen-door)
This is not kosher!
Alle reacties Link kopieren
Jurks, veel sterkte met het aanvaarden van je ziekte en het maken van een keuze w.b. je zwangerschap.



Het lijkt mij moeilijk voor jou om te lezen wat er in dit topic allemaal geschreven wordt. Ik zou je willen aanraden om toch vooral met je artsen te gaan praten hierover. Je weet pas net dat je ernstig ziek bent en krijgt nu allemaal heftige verhalen en adviezen voor je neus. Misschien moet je jezelf daar nu, in dit prille stadium van het weten van je ziekte, tegen beschermen. Nogmaals, veel sterkte
Everytime you make a typo, the errorists win.
Alle reacties Link kopieren
Je kunt pas goed voor een ander zorgen als je goed voor jezelf zorgt... Zorg eerst goed voor jezelf. Geef eerst jezelf een kans ipv een (eventuele) zwangerschap.



En de vergelijkingen met 'je kan ook een ongeluk krijgen' vind ik geen goede vergelijking. CLL is geen kattenpis... Het zou een juiste vergelijking zijn als je zegt: als je zeker weet dat je over 5 of 10 jaar een auto-ongeluk krijgt waaraan je komt te overlijden, zou je dan voor een kind kiezen? Dat is een juiste vergelijking.



En ik hoop dat heel veel mensen dan zeggen: nee dan zou ik niet voor een kind kiezen.
Mijn ideeen op een rij:



- Weet je idd zeker dat je zwanger bent? Verhoogd HCG hormoon hoeft in jouw situatie niet eenduidig te betekenen dat je zwanger bent.



- Zonder zwangerschap zou je, met directe behandeling, wellicht nog 20 jaar kunnen leven. Hoe is de prognose als je besluit je kindje te houden en dus de behandeling lange tijd uitstelt en tegelijk een lichamelijk zware periode tegemoet gaat? Dat zal dan vrees ik geen 20 jaar zijn. Is daar iets over gezegd?



Heel veel sterkte. Wat een dilemma.

In het ziekenhuis is zeker maatschapelijk werk aanwezig. Ik heb de ervaring dat ze zeer ruim de tijd nemen alles met je door te spreken.
Alle reacties Link kopieren
Is het geen mogelijkheid om onder zeer strenge controle te staan en zo de zwangerschap uitdragen?

Nou ja, bedoel niet helemaal uitdragen, want hoe eerder je weer zou kunnen beginnen met behandeling hoe beter, maar tot zover dat het kind goed levensvatbaar is? Bijv 29 weken? Dan is de kans dat het kindje overleeft 90%.



En ja, ik zie dit als cadeautje van bovenaf, als ze dus echt zwanger is en veilige seks heeft gehad.
Alle reacties Link kopieren
quote:Hummeltje_ schreef op 02 oktober 2010 @ 17:41:

Heb alleen de OP gelezen:



Volgens mij is dit jouw cadeautje. Ehm weet niet de goede woorden, maar ik denk dat je dit kindje welkom moet heten. Oké het zal niet makkelijk worden, maar overal is een oplossing voor. Je kan extra rust nemen, en je vriend wat meer taken op zich nemen.Wel ja joh, met een beetje 'geluk' kan ze eeuwig rusten...
Alle reacties Link kopieren
Hummeltje_, je postings zijn ongetwijfeld goed bedoeld, maar ik vraag me echt af of tot je is doorgedrongen hoe gevaarlijk een eventuele zwangerschap (met bijbehorende aanslag op het immuunsysteem van de moeder!) kan zijn voor een kankerpatiënt.



Hier laat ik het even bij, ik wil niet vooruitlopen op berichten die TO vandaag van haar artsen zal horen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven