Gezondheid
alle pijlers
galwegkanker
zondag 11 september 2011 om 16:29
zondag 11 september 2011 om 17:02
Hai Roosdezoveelste,
Wat hebben de artsen gezegd? Het is een hele vervelende soort kanker om mee te dealen. Mijn vader had een tumor in een galweg en in de alvleesklier, dit was operabel en hij is hier herstellende van. Maar de kanker is uitgezaaid in de lymfen.
Ik begrijp uit de informatie die hij krijgt dat ze heel weinig kunnen met deze soort kanker.
Ik zou willen dat ik je positievere berichten kan geven.
Wat hebben de artsen gezegd? Het is een hele vervelende soort kanker om mee te dealen. Mijn vader had een tumor in een galweg en in de alvleesklier, dit was operabel en hij is hier herstellende van. Maar de kanker is uitgezaaid in de lymfen.
Ik begrijp uit de informatie die hij krijgt dat ze heel weinig kunnen met deze soort kanker.
Ik zou willen dat ik je positievere berichten kan geven.
zondag 11 september 2011 om 17:25
dat stuk blijft een beetje vaag. Ik denk dat ze willen dat hij eerst opknapt van de operatie. Er wordt niet zoveel over gezegd. Chemo bleek even een optie maar waarschijnlijk vervalt dat ook ivm niet genoeg herstellend van de operatie. Als ik het goed begrepen heb was dat niet ter genezing maar levensverlengend.
Ik hoop binnenkort iets meer te weten. Want ik vind deze onzekerheid en wachttijd moeilijk.
Ik hoop binnenkort iets meer te weten. Want ik vind deze onzekerheid en wachttijd moeilijk.
zondag 11 september 2011 om 18:28
Ga naar dr. van Gulik in het AMC, hij is specialist op dit gebied!
Mijn vader was ook opgegeven in het plaatselijke ziekenhuis, is vervolgens door huisarts doorgestuurd naar bovenstaande chirurg en geopereerd.
Was helaas maar uitstel van executie, 2 jaar later was het terug en niet meer operabel, vanwege de plek waar het zat, maar toch, heeft toch nog een tijdje een redelijk 'normaal' leven gehad na de operatie.
Helaas geen positiever nieuws voor je..
Mijn vader was ook opgegeven in het plaatselijke ziekenhuis, is vervolgens door huisarts doorgestuurd naar bovenstaande chirurg en geopereerd.
Was helaas maar uitstel van executie, 2 jaar later was het terug en niet meer operabel, vanwege de plek waar het zat, maar toch, heeft toch nog een tijdje een redelijk 'normaal' leven gehad na de operatie.
Helaas geen positiever nieuws voor je..
zondag 11 september 2011 om 19:38
hee,
het is belangrijk om aan de dokter te vragen of er nog mogelijkheden zijn voor genezing (meestal dmv een operatie als ze verwachten alles weg te kunnen halen) of dat het gaat om palliatie (levensverlenging).
galwegkanker is een rottige kanker, maar er bestaat wel chemotherapie ter levensverlenging. Afhankelijk van de conditie van iemand, bloedwaardes etc. Zorg dat je het duidelijk laat uitleggen door zijn dokter! Daar heb je recht op!
sterkte!
het is belangrijk om aan de dokter te vragen of er nog mogelijkheden zijn voor genezing (meestal dmv een operatie als ze verwachten alles weg te kunnen halen) of dat het gaat om palliatie (levensverlenging).
galwegkanker is een rottige kanker, maar er bestaat wel chemotherapie ter levensverlenging. Afhankelijk van de conditie van iemand, bloedwaardes etc. Zorg dat je het duidelijk laat uitleggen door zijn dokter! Daar heb je recht op!
sterkte!
maandag 12 september 2011 om 07:51
Hai roos,
Mijn schoonzusje heeft dit gehad. Aangezien zij uitzaaiingen had op o.a. beide eierstokken werd het bij haar een krukenbergtumor genoemd. Maar de ziekte is ontstaan in de galwegen. Zij is geopereerd, een zogenaamde debulkingsoperatie heeft ze gehad waarbij zoveel mogelijk uitzaaiingen zijn weg gehaald.
Vervolgens heeft ze chemo gehad van de zwaarste categorie, iedere week. Levensverlengende chemo.
Er zijn drainaiges geplaatst in de galwegen om de overtollige hoeveelheid af te voeren.
Uiteindelijk is het erg snel gegaan, binnen 9 maanden was ze overleden. Helaas is er aan deze ziekte niets te doen. Zij werd behandeld in het beste kankerinstituut van italie. Het ziekenhuis heeft naar de vs gebeld, ook daar viel niets meer te doen. Zelf heb ik voor haar naar de AVL en de Daniel den Hoed gebeld en naar een ziekenhuis in Brussel. Ook daar konden ze helaas niets meer doen.
Ik kan je dus helaas weinig positiefs melden. Probeer nog zoveel mogelijk te genieten van het samenzijn met je moeder!!!
Mijn schoonzusje heeft dit gehad. Aangezien zij uitzaaiingen had op o.a. beide eierstokken werd het bij haar een krukenbergtumor genoemd. Maar de ziekte is ontstaan in de galwegen. Zij is geopereerd, een zogenaamde debulkingsoperatie heeft ze gehad waarbij zoveel mogelijk uitzaaiingen zijn weg gehaald.
Vervolgens heeft ze chemo gehad van de zwaarste categorie, iedere week. Levensverlengende chemo.
Er zijn drainaiges geplaatst in de galwegen om de overtollige hoeveelheid af te voeren.
Uiteindelijk is het erg snel gegaan, binnen 9 maanden was ze overleden. Helaas is er aan deze ziekte niets te doen. Zij werd behandeld in het beste kankerinstituut van italie. Het ziekenhuis heeft naar de vs gebeld, ook daar viel niets meer te doen. Zelf heb ik voor haar naar de AVL en de Daniel den Hoed gebeld en naar een ziekenhuis in Brussel. Ook daar konden ze helaas niets meer doen.
Ik kan je dus helaas weinig positiefs melden. Probeer nog zoveel mogelijk te genieten van het samenzijn met je moeder!!!
maandag 12 september 2011 om 12:33
hallo allemaal ,
chemo gaat niet bij haar want dat zou haar leven met enkele weken verlengen , dat is dus niets.
de artsen uit het ziekenhuis hier zijn om de tafel gaan zitten met artsen uit rotterdam (daniel den hoed)
@mm_1982 thanx! ik zal meteen eens informeren!
@geraldine nee galwegkanker, en dat is iets anders dan alvleesklierkanker
achgod gecondoleerd
@boterbloem ja inderdaad, ik ben ookal bezig met vanalles uitzoeken , ik hoop dat er nog een mogelijkheid is maar ik denk het helaas niet, de tip van mm_1982 is ook hoopgevend.
ik laat jullie het meteen weten als er nieuws is
@kikkie hij moet volgende week weer op controle dus dat is weer erg spannend, hij loopt veel te grappen, ik denk om zijn verdriet niet te laten zien, hij ziet er niet goed uit.
chemo gaat niet bij haar want dat zou haar leven met enkele weken verlengen , dat is dus niets.
de artsen uit het ziekenhuis hier zijn om de tafel gaan zitten met artsen uit rotterdam (daniel den hoed)
@mm_1982 thanx! ik zal meteen eens informeren!
@geraldine nee galwegkanker, en dat is iets anders dan alvleesklierkanker
achgod gecondoleerd
@boterbloem ja inderdaad, ik ben ookal bezig met vanalles uitzoeken , ik hoop dat er nog een mogelijkheid is maar ik denk het helaas niet, de tip van mm_1982 is ook hoopgevend.
ik laat jullie het meteen weten als er nieuws is
@kikkie hij moet volgende week weer op controle dus dat is weer erg spannend, hij loopt veel te grappen, ik denk om zijn verdriet niet te laten zien, hij ziet er niet goed uit.
maandag 12 september 2011 om 16:26
quote:roosdezoveelste schreef op 11 september 2011 @ 16:29:
heeft iemand hier ervaring mee?
mijn moeder heeft deze diagnose gekregen , valt niets meer aan te doen,
maar omdat het zo zeldzaam is heb ik heel weinig informatie kunnen vinden/gekregen, het klinkt misschien achterlijk maar ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Eerst een dikke knuf.
Mijn vader kreeg vorig jaar november te horen dat hij galwegkanker had met een uitzaaing naar de lever, waar een tumor van 7 cm. zit.
Omdat het idd een zeldzame vorm van kanker is en de tumor in het midden van de lever zit (en daarom niet operatief verwijderd kon worden), krijgt hij dus nu levensverlengende chemo.
Na 2 kuren is de tumor 1,5 cm geslonken en de kankercellen zijn in ruststand gebracht. Dat is nu een paar maanden geleden, dus gelukkig even geen chemo en ziekenhuis bezoeken, maar volgende week weer in de scan. Dus dat wordt erg spannend.
Het is een onvoorspelbare ziekte, bij ieder persoon ontwikkelt deze ziekte op verschillende manieren.
Ik heb in het begin heel veel opgezocht op het internet, maar daar ben ik mee gestopt, je schiet er niets mee op.
Zo lang het nog kan, moeten jij, je moeder en de rest van het gezin van alles proberen te genieten.
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte!
En de rest van de meiden die met deze ziekte te maken hebben natuurlijk ook.
heeft iemand hier ervaring mee?
mijn moeder heeft deze diagnose gekregen , valt niets meer aan te doen,
maar omdat het zo zeldzaam is heb ik heel weinig informatie kunnen vinden/gekregen, het klinkt misschien achterlijk maar ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Eerst een dikke knuf.
Mijn vader kreeg vorig jaar november te horen dat hij galwegkanker had met een uitzaaing naar de lever, waar een tumor van 7 cm. zit.
Omdat het idd een zeldzame vorm van kanker is en de tumor in het midden van de lever zit (en daarom niet operatief verwijderd kon worden), krijgt hij dus nu levensverlengende chemo.
Na 2 kuren is de tumor 1,5 cm geslonken en de kankercellen zijn in ruststand gebracht. Dat is nu een paar maanden geleden, dus gelukkig even geen chemo en ziekenhuis bezoeken, maar volgende week weer in de scan. Dus dat wordt erg spannend.
Het is een onvoorspelbare ziekte, bij ieder persoon ontwikkelt deze ziekte op verschillende manieren.
Ik heb in het begin heel veel opgezocht op het internet, maar daar ben ik mee gestopt, je schiet er niets mee op.
Zo lang het nog kan, moeten jij, je moeder en de rest van het gezin van alles proberen te genieten.
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte!
En de rest van de meiden die met deze ziekte te maken hebben natuurlijk ook.
maandag 12 september 2011 om 19:25
Hoi Roos,
Het is een vervelende en inderdaad zeldzame vorm van kanker. Het rottige van deze plek is dat er ontzettend veel structuren omheen zitten. Bestraling zal waarschijnlijk meer schade aanrichten aan omliggende weefsels dan dat het effectief is voor de tumor (ligt er ook aan wat voor tumor het is, maar dat terzijde). Wanneer de tumor is uitgezaaid is dit meestal een slecht teken. Een tumor op één plek kan meestal goed en gericht behandeld worden. Kankercellen van een kwaadaardige tumor hebben echter de neiging om zich los te maken van de omgeving en overal heen te zwerven. Een uitzaaiing in de lymfe betekent dat er cellen op weg zijn om zich door je lichaam te verplaatsen. Het is dan eigenlijk een kwestie van tijd voordat zij 'hun plekje' hebben gevonden om te binden en zich te verplaatsen naar andere weefsels. Er zijn verschillende chemo's die dit proces kunnen vertragen (in enkele gevallen genezen, maar daar wordt praktisch nooit vanuit gegaan).
Het is inderdaad een goed idee, wat hier al een aantal keer is gezegd, om een duidelijke uitleg te vragen aan de oncoloog. Elke tumor is anders, dus mocht deze oncoloog er geen uitweg in zien, is er wellicht een andere oncoloog die dat wel ziet. Blijf in ieder geval voor jezelf nadenken!
Heel veel sterkte met je moeder en ik hoop dat er een passende behandeling wordt gevonden voor haar!
Het is een vervelende en inderdaad zeldzame vorm van kanker. Het rottige van deze plek is dat er ontzettend veel structuren omheen zitten. Bestraling zal waarschijnlijk meer schade aanrichten aan omliggende weefsels dan dat het effectief is voor de tumor (ligt er ook aan wat voor tumor het is, maar dat terzijde). Wanneer de tumor is uitgezaaid is dit meestal een slecht teken. Een tumor op één plek kan meestal goed en gericht behandeld worden. Kankercellen van een kwaadaardige tumor hebben echter de neiging om zich los te maken van de omgeving en overal heen te zwerven. Een uitzaaiing in de lymfe betekent dat er cellen op weg zijn om zich door je lichaam te verplaatsen. Het is dan eigenlijk een kwestie van tijd voordat zij 'hun plekje' hebben gevonden om te binden en zich te verplaatsen naar andere weefsels. Er zijn verschillende chemo's die dit proces kunnen vertragen (in enkele gevallen genezen, maar daar wordt praktisch nooit vanuit gegaan).
Het is inderdaad een goed idee, wat hier al een aantal keer is gezegd, om een duidelijke uitleg te vragen aan de oncoloog. Elke tumor is anders, dus mocht deze oncoloog er geen uitweg in zien, is er wellicht een andere oncoloog die dat wel ziet. Blijf in ieder geval voor jezelf nadenken!
Heel veel sterkte met je moeder en ik hoop dat er een passende behandeling wordt gevonden voor haar!
dinsdag 20 september 2011 om 13:14
Hoi Roos,
Ik kwam via google bij jouw berichtje terecht. 4 weken geleden is er bij mijn vader ook galwegkanker ontdekt. Er is helaas niks meer aan te doen. Hiervoor heeft hij alvleesklierkanker gehad misschien kunnen we wat ervaringen uitwisselen..... ik hoor het wel natjevonk@hotmail.com
Heel veel sterkte met je moeder! Gr Nathalie
Ik kwam via google bij jouw berichtje terecht. 4 weken geleden is er bij mijn vader ook galwegkanker ontdekt. Er is helaas niks meer aan te doen. Hiervoor heeft hij alvleesklierkanker gehad misschien kunnen we wat ervaringen uitwisselen..... ik hoor het wel natjevonk@hotmail.com
Heel veel sterkte met je moeder! Gr Nathalie
dinsdag 20 september 2011 om 16:04
Dat heeft ze wel ergens gemeld, dat de artsen eerst aan leverkanker dachten maar later is de diagnose bijgesteld.
Ik heb het even opgezocht en ze schrijft dat in het topic: " Mijn moeder gaat dood, wat kan ik nog doen voor haar " op 09/09/2011 om 12:07.
Ik heb het even opgezocht en ze schrijft dat in het topic: " Mijn moeder gaat dood, wat kan ik nog doen voor haar " op 09/09/2011 om 12:07.
anoniem_87295 wijzigde dit bericht op 20-09-2011 16:15
Reden: even opgezocht
Reden: even opgezocht
% gewijzigd
