
Slechte uitslag combinatietest
woensdag 11 mei 2016 om 21:12
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
donderdag 2 juni 2016 om 12:45
quote:corina36 schreef op 02 juni 2016 @ 12:30:
Hoelang moet je op de uitslag wachten flipje? Hebben ze dat aangegeven?
Ik heb net gesprek gehad over de uitslag en punctie van maandag....ze zeiden ook al je moet geen hoop meer hebben en het is het besteom de zwangerschap af te breken als de officiële uitslag er is... (de kans dat ze er naast zitten is heel erg klein werd mij verteld) ze laten vanaf vandaag al de wettelijke bedenktijd ingaan zodat als we de uitslag hebben en het is echt fout ik binnen 2 dagen al opgenomen word om te bevallen....
Dikke knuffel voor je flipje om deze lastige wachttijd door te komen
Ik wil dat eigenlijk ook, maar mijn vriend kan het echt nog even niet aan om die beslissing nu te nemen..
De uitslag van de sneltest duurt 3-5 werkdagen, goede kans dat jij de uitslag dus nog voor het weekend zult krijgen. Bij ons zit het weekend er helaas tussen.
Tegen ons werd inderdaad ook gezegd dat de kans dat het loos alarm was wel heel erg klein is. We moeten ervan uit gaan dat de afwijking hiermee bevestigd zal worden.
Hoelang moet je op de uitslag wachten flipje? Hebben ze dat aangegeven?
Ik heb net gesprek gehad over de uitslag en punctie van maandag....ze zeiden ook al je moet geen hoop meer hebben en het is het besteom de zwangerschap af te breken als de officiële uitslag er is... (de kans dat ze er naast zitten is heel erg klein werd mij verteld) ze laten vanaf vandaag al de wettelijke bedenktijd ingaan zodat als we de uitslag hebben en het is echt fout ik binnen 2 dagen al opgenomen word om te bevallen....
Dikke knuffel voor je flipje om deze lastige wachttijd door te komen
Ik wil dat eigenlijk ook, maar mijn vriend kan het echt nog even niet aan om die beslissing nu te nemen..
De uitslag van de sneltest duurt 3-5 werkdagen, goede kans dat jij de uitslag dus nog voor het weekend zult krijgen. Bij ons zit het weekend er helaas tussen.
Tegen ons werd inderdaad ook gezegd dat de kans dat het loos alarm was wel heel erg klein is. We moeten ervan uit gaan dat de afwijking hiermee bevestigd zal worden.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog

donderdag 2 juni 2016 om 13:15
quote:flipje2 schreef op 02 juni 2016 @ 12:45:
[...]
Ik wil dat eigenlijk ook, maar mijn vriend kan het echt nog even niet aan om die beslissing nu te nemen..
Ik vind dit wel extra heftig voor jou. Mijn vriend wilde eigenlijk dat ik de zwangerschap zou uitdragen tot het kindje er vanzelf uitkwam. Dit kon met deze aandoening zo week 34 zijn, en die buik maar doorgroeien! Wetende dat het kindje buiten de buik geen overlevingskans had. Hoe erg het voor hem ook was, voor mij was dit een ondraaglijke gedachte.
Vanwege zijn twijfel heb ik er wel op aangestuurd om de gesprekken met vriend zo veel mogelijk thuis te voeren, zodat we dat niet hoefden te doen bij zo'n arts. Die vervolgens door de twijfel van vriend dan alles weer even in de wacht zou zetten...
Voor mij was het zo duidelijk: er was geen kans op een goede afloop, waarom ieders lijdensweg verlengen?
Uiteindelijk zijn we er dus thuis samen uitgekomen, waardoor we bij de artsen bij de belangrijke gesprekken elke keer op één lijn zaten. Overigens waren de artsen in ons ziekenhuis unaniem: zo snel mogelijk een bevalling (ik heb uiteindelijk voor een curettage gekozen, maar misschien is jullie termijn te ver? Ik was veertien weken).
[...]
Ik wil dat eigenlijk ook, maar mijn vriend kan het echt nog even niet aan om die beslissing nu te nemen..
Ik vind dit wel extra heftig voor jou. Mijn vriend wilde eigenlijk dat ik de zwangerschap zou uitdragen tot het kindje er vanzelf uitkwam. Dit kon met deze aandoening zo week 34 zijn, en die buik maar doorgroeien! Wetende dat het kindje buiten de buik geen overlevingskans had. Hoe erg het voor hem ook was, voor mij was dit een ondraaglijke gedachte.
Vanwege zijn twijfel heb ik er wel op aangestuurd om de gesprekken met vriend zo veel mogelijk thuis te voeren, zodat we dat niet hoefden te doen bij zo'n arts. Die vervolgens door de twijfel van vriend dan alles weer even in de wacht zou zetten...
Voor mij was het zo duidelijk: er was geen kans op een goede afloop, waarom ieders lijdensweg verlengen?
Uiteindelijk zijn we er dus thuis samen uitgekomen, waardoor we bij de artsen bij de belangrijke gesprekken elke keer op één lijn zaten. Overigens waren de artsen in ons ziekenhuis unaniem: zo snel mogelijk een bevalling (ik heb uiteindelijk voor een curettage gekozen, maar misschien is jullie termijn te ver? Ik was veertien weken).
donderdag 2 juni 2016 om 13:21
Heel veel sterkte gewenst beiden. Flipje2; ik begrijp dat je dergelijke beslissingen natuurlijk samen neemt, maar aangezien jij het kindje draagt hoop ik dat jouw partner het begrijpt wanneer je eerder wil ingrijpen. Anders lijkt het me extra zwaar voor jou, en ergens vind ik ook een beetje dat jouw mening hierin wat zwaarder telt.
donderdag 2 juni 2016 om 13:24
Nelladella..een curratage is geen optie meer...ben al bijna 17 weken zwanger van een meisje werd er verteld toen ze vanochtend nog n echo deden, en dan moet je wel bevallen...
Ik heb ook geen idee hoe ik (en flipje ook) hier doorheen moet komen....het is zeaar om te weten dat ik over 2 weken geen kind meer in mijn buik mag hebben
Ik heb ook geen idee hoe ik (en flipje ook) hier doorheen moet komen....het is zeaar om te weten dat ik over 2 weken geen kind meer in mijn buik mag hebben
donderdag 2 juni 2016 om 13:53
quote:Timetraveler schreef op 02 juni 2016 @ 13:21:
Heel veel sterkte gewenst beiden. Flipje2; ik begrijp dat je dergelijke beslissingen natuurlijk samen neemt, maar aangezien jij het kindje draagt hoop ik dat jouw partner het begrijpt wanneer je eerder wil ingrijpen. Anders lijkt het me extra zwaar voor jou, en ergens vind ik ook een beetje dat jouw mening hierin wat zwaarder telt.We gaan er wel uitkomen, en het zou maar een paar dagen verschil maken. En als we het echt gaan afbreken moeten we nog zoveel regelen... dan zijn die extra dagen misschien juist ook wel een voordeel.
Heel veel sterkte gewenst beiden. Flipje2; ik begrijp dat je dergelijke beslissingen natuurlijk samen neemt, maar aangezien jij het kindje draagt hoop ik dat jouw partner het begrijpt wanneer je eerder wil ingrijpen. Anders lijkt het me extra zwaar voor jou, en ergens vind ik ook een beetje dat jouw mening hierin wat zwaarder telt.We gaan er wel uitkomen, en het zou maar een paar dagen verschil maken. En als we het echt gaan afbreken moeten we nog zoveel regelen... dan zijn die extra dagen misschien juist ook wel een voordeel.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
donderdag 2 juni 2016 om 14:49
quote:corina36 schreef op 02 juni 2016 @ 13:24:
Nelladella..een curratage is geen optie meer...ben al bijna 17 weken zwanger van een meisje werd er verteld toen ze vanochtend nog n echo deden, en dan moet je wel bevallen...
Ik heb ook geen idee hoe ik (en flipje ook) hier doorheen moet komen....het is zeaar om te weten dat ik over 2 weken geen kind meer in mijn buik mag hebben Heb helaas geen troostende of verzachtende woorden voor je/jullie. Ik weet hoe groot het verdriet is.
Nelladella..een curratage is geen optie meer...ben al bijna 17 weken zwanger van een meisje werd er verteld toen ze vanochtend nog n echo deden, en dan moet je wel bevallen...
Ik heb ook geen idee hoe ik (en flipje ook) hier doorheen moet komen....het is zeaar om te weten dat ik over 2 weken geen kind meer in mijn buik mag hebben Heb helaas geen troostende of verzachtende woorden voor je/jullie. Ik weet hoe groot het verdriet is.

donderdag 2 juni 2016 om 14:59
donderdag 2 juni 2016 om 15:47
quote:Wanhopia schreef op 02 juni 2016 @ 14:59:
Voor Flip en Corina36:
@Flip2: kwam je topic hier tegen en heb je blog zojuist gelezen, ik heb me meteen aangemeld om het te volgen. Heel veel sterkte met het nemen van een besluit, en heel veel sterkte en liefde voor jou en je vriend.Tnx, ik hoop dat de blog ooit een happy end zal krijgen..
Voor Flip en Corina36:
@Flip2: kwam je topic hier tegen en heb je blog zojuist gelezen, ik heb me meteen aangemeld om het te volgen. Heel veel sterkte met het nemen van een besluit, en heel veel sterkte en liefde voor jou en je vriend.Tnx, ik hoop dat de blog ooit een happy end zal krijgen..
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
donderdag 2 juni 2016 om 15:55
@corina Zie je erg op tegen de punctie? Als je wilt kan ik je een fotootje sturen van mijn buik, dan kun je zien dat het maar kleine prikjes zijn die op zich weinig voorstellen. Waarschijnlijk zal het je gerust stellen. Maar ik weet niet of je daarop zit te wachten & je hebt de pb optie uitstaan.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog

