Gezondheid
alle pijlers
Mevrouw u heeft kanker
vrijdag 20 maart 2020 om 23:29
Op 16 februari ben ik voor de 2jaarlijkse MRI scans in het ziekenhuis geweest (Omdat ik het Men1 syndroom heb)
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .
dinsdag 14 juli 2020 om 07:50
Vlinder ik heb me even niet gemeld. Zat er even doorheen. Dat heb ik soms. Wat fijn dat de specialist optimistisch is. Daar kan je wat mee.Ik hoop dat je weinig bijwerkingen van de chemo hebt. Gisteren weer bloedgeprikt, longarts en casemanager gesproken. De resultaten voor nu zijn positief. We hadden een inval arts en deze was niet te spreken over het feit dat er geen mri van de hersenen zijn gemaakt, ook dat er nog geen afspraak van de oogarts is gemaakt. Man heeft doorlopend behoorlijk ontstoken ogen en zijn zicht neemt daardoor af. Druppels en zalf werkt niet. Nou kortom de arts heeft er vaart achter gezet. Maandag mri en dinsdag oogarts. Morgen gaat hij voor een ander soort chemo en weer immunotherapie, er valt een chemo af. Ik ga zo weer werken. Hoop dat je een naar omstandigheden fijne dag hebt. 
dinsdag 14 juli 2020 om 08:11
dinsdag 14 juli 2020 om 15:34
Wijffie,
Ik kan het me zo voorstellen dat je er even doorheen zit, het is niet niks waar jullie doorheen gaan.
Wat goed dat deze arts er vaart achter heeft gezet,
Eindelijk een mri scan van de hersenen, en nu proberen dat er na een aantal behandelingen weer een Mri scan plaats vind en anders misschien een andere oncoloog?
Als ik dit zo lees ook de ogen van je man niet serieus neemt zou ik er toch als ik jullie was over nadenken.
Ik heb toch door mijn gesprek met mijn oncoloog en haar directecolega die mij op de zaal bezocht toen in in het ziekenhuis lag wel iets voor andere patiënten kunnen betekenen.
Ik heb hun verteld over hoe traumatisch mijn ervaring met de Portacab is geweest en er is een bespreking geweest en sinds kort word het voortaan onder narcose er in gezet en worden mensen eerst op de huidbacterie getest die ik ook heb gehad omdat als je die hebt bij voorbaat een Portacab er niet meer in gezet word.
Natuurlijk komt het ook door dat verpleegkundigen er over gesproken hebben, maar de ervaring van een patiënt zelf horen wil nog wel eens doorslaggevend zijn.
Het overslaan van 1chemo zou je man zelfs wat meer kracht kunnen geven om andere behandelingen ook beter aan te kunnen.
Ik kan het me zo voorstellen dat je er even doorheen zit, het is niet niks waar jullie doorheen gaan.
Wat goed dat deze arts er vaart achter heeft gezet,
Eindelijk een mri scan van de hersenen, en nu proberen dat er na een aantal behandelingen weer een Mri scan plaats vind en anders misschien een andere oncoloog?
Als ik dit zo lees ook de ogen van je man niet serieus neemt zou ik er toch als ik jullie was over nadenken.
Ik heb toch door mijn gesprek met mijn oncoloog en haar directecolega die mij op de zaal bezocht toen in in het ziekenhuis lag wel iets voor andere patiënten kunnen betekenen.
Ik heb hun verteld over hoe traumatisch mijn ervaring met de Portacab is geweest en er is een bespreking geweest en sinds kort word het voortaan onder narcose er in gezet en worden mensen eerst op de huidbacterie getest die ik ook heb gehad omdat als je die hebt bij voorbaat een Portacab er niet meer in gezet word.
Natuurlijk komt het ook door dat verpleegkundigen er over gesproken hebben, maar de ervaring van een patiënt zelf horen wil nog wel eens doorslaggevend zijn.
Het overslaan van 1chemo zou je man zelfs wat meer kracht kunnen geven om andere behandelingen ook beter aan te kunnen.
dinsdag 14 juli 2020 om 15:37
Het gaat voor mij doen erg goed, ik heb wel buikklachten en die horen bij deze chemo.
Ik doe het rustig aan ik heb vanmorgen op mijn gemak kaarten die ik in de afgelopen periode heb gehad ingeplakt ook de kaartjes die aan de boeketten bloemen zaten.
Nu even een uurtje een tukkie doen en als ik me vanavond nog zo goed voel meld ik me weer
Ik doe het rustig aan ik heb vanmorgen op mijn gemak kaarten die ik in de afgelopen periode heb gehad ingeplakt ook de kaartjes die aan de boeketten bloemen zaten.
Nu even een uurtje een tukkie doen en als ik me vanavond nog zo goed voel meld ik me weer
woensdag 15 juli 2020 om 10:06
Fijne dag lieve Vlinder. Doe lekker rustig aan.Vlinder1963 schreef: ↑14-07-2020 15:37Het gaat voor mij doen erg goed, ik heb wel buikklachten en die horen bij deze chemo.
Ik doe het rustig aan ik heb vanmorgen op mijn gemak kaarten die ik in de afgelopen periode heb gehad ingeplakt ook de kaartjes die aan de boeketten bloemen zaten.
Nu even een uurtje een tukkie doen en als ik me vanavond nog zo goed voel meld ik me weer
donderdag 16 juli 2020 om 05:25
Niet iedere chemo is geschikt om een coldcap te gebruiken. Zoals ik het hier lees heeft Vlinder een chemotherapie waar ze lang aan het infuus zit (meerdere dagen) en je kunt niet zolang met die coldcap op lopen. Ik heb hem wel gebruikt (borstkanker) maar helaas heeft het bij mij niet geholpen.
Vlinder, ik heb tot nu toe alleen meegelezen, maar ik leef erg met je mee!
Vooral het verhaal over de Port a Cath deed me wat, want ook voor mij was dat een traumatische ervaring. Gelukkig is die bij mij niet gaan ontsteken, maar ik heb er zóveel pijn van gehad, meer nog als van mijn borstamputatie. De chirurg die hem recent heeft verwijderd schrok daar toch wel van. Hij zei dat ze tegen iedereen vertellen dat het niks voorstelt, nou dat kan ik in ieder geval niet bevestigen!
vrijdag 17 juli 2020 om 10:45
Het is inderdaad klote dat het zo heeft moeten gaan,maar als dit het resultaat is dan ben ik blij dat ik daar aan heb mogen bijdragen.Very__Cherry schreef: ↑15-07-2020 14:29Klote dat je als directe aanleiding functioneert voor allerlei verbeteringen
Fijn dat ze dingen gaan verbeteren
Ik heb de mazzel dat ik het heb overleefd als mijn man naar de mensen uit het ziekenhuis had geluisterd had hij me snachts dood in bed gevonden.
vrijdag 17 juli 2020 om 10:51
Mida,
Wat ik nu zeg komt rotter over dan ik het bedoel maar voor mij is het een bevestiging dat ik geen aansteller ben wat betreft het als een trauma ervaren te hebben.
Ik was bang dat het feit dat ik ook ptts heb het extra verergerd heeft .
Ik hoop dat meer mensen zoals jij het openbaar maken dat het wel degelijk een traumatische operatie is wie weet hoeveel meer ziekenhuizen we hier mee bereiken om verder na te denken voor ze dingen doen.
Ik vind het heel erg voor je dat die porta je nog meer een trauma heeft bezorgd dan de amputatie.
Mijn chemo is inderdaad een chemo die een paardagen duurd, ik moet de eerste 5 uur in het ziekenhuis doorbrengen omdat er verschillende zakken chemo zijn, de laatste 46uur breng ik thuis door met 1casette.
Tegenwoordig word de chemo bij ons thuis afgekoppeld door een speciale team van de thuiszorg, ook de picclijn word bij mij om de 14dagen thuis schoongemaakt door dit team.
Dat zorgt er voor dat het minder belastend is .
Wat ik nu zeg komt rotter over dan ik het bedoel maar voor mij is het een bevestiging dat ik geen aansteller ben wat betreft het als een trauma ervaren te hebben.
Ik was bang dat het feit dat ik ook ptts heb het extra verergerd heeft .
Ik hoop dat meer mensen zoals jij het openbaar maken dat het wel degelijk een traumatische operatie is wie weet hoeveel meer ziekenhuizen we hier mee bereiken om verder na te denken voor ze dingen doen.
Ik vind het heel erg voor je dat die porta je nog meer een trauma heeft bezorgd dan de amputatie.
Mijn chemo is inderdaad een chemo die een paardagen duurd, ik moet de eerste 5 uur in het ziekenhuis doorbrengen omdat er verschillende zakken chemo zijn, de laatste 46uur breng ik thuis door met 1casette.
Tegenwoordig word de chemo bij ons thuis afgekoppeld door een speciale team van de thuiszorg, ook de picclijn word bij mij om de 14dagen thuis schoongemaakt door dit team.
Dat zorgt er voor dat het minder belastend is .
vrijdag 17 juli 2020 om 11:17
Goedemorgen Vlinder , dank voor je lieve bericht. Al schrijf ik niet dagelijks ik denk ook aan jou. Ondanks dat je zelf ernstig ziek bent put ook ik hier steun uit. Manlief
Heeft woensdag kuur vijf gehad. Deze is wel anders. De immunotherapie is hetzelfde maar er zijn twee chemo vervangen door een ander soort dit is een soort onderhoud. Nu afwachten wat de mri komende maandag brengt. Hij voelt zich buiten de grote vermoeidheid redelijk goed. We gaan weer verder en hopen dat het zo blijft. Best spannend onze oudste dochter trouwt begin september hopen dat hij goed genoeg is. Ze zijn al als pap er te ziek voor is stel ik het uit tot alles achter de rug is. Ze trouwt met pap erbij of ik trouw voorlopig niet. Mijn hart brak pfff. We blijven positief maar is soms best moeilijk. Fijn weekend vlinder ik hoop dat je je goed blijft voelen.
Heeft woensdag kuur vijf gehad. Deze is wel anders. De immunotherapie is hetzelfde maar er zijn twee chemo vervangen door een ander soort dit is een soort onderhoud. Nu afwachten wat de mri komende maandag brengt. Hij voelt zich buiten de grote vermoeidheid redelijk goed. We gaan weer verder en hopen dat het zo blijft. Best spannend onze oudste dochter trouwt begin september hopen dat hij goed genoeg is. Ze zijn al als pap er te ziek voor is stel ik het uit tot alles achter de rug is. Ze trouwt met pap erbij of ik trouw voorlopig niet. Mijn hart brak pfff. We blijven positief maar is soms best moeilijk. Fijn weekend vlinder ik hoop dat je je goed blijft voelen.
vrijdag 17 juli 2020 om 12:06
Dat je maar weet dat ik aan je denkVlinder1963 schreef: ↑17-07-2020 10:52Iedereen heel erg bedankt voor de lieve berichtjes , het doet me goed te weten dat iedereen zo met mij mee leeft en ik hoop jullie binnen kort weer wat beter nieuws te kunnen brengen.
vrijdag 17 juli 2020 om 15:36
Ik had al antwoord van haar zelf gekregen, dank je
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
vrijdag 17 juli 2020 om 18:43
Lieve Vlinder, het komt niet rot over. En ik denk dat iedereen het op zijn/haar eigen manier ervaart, maar onze ervaring is niet goed. Ik heb het in het ziekenhuis ook duidelijk en meerdere keren aangegeven. In veel ziekenhuizen plaatsen ze hem onder narcose, dat zou al veel schelen denk ik. Want vooral het plaatsen zelf deed bij mij echt pijn, ik heb gewoon liggen huilen van de pijn tijdens de ingreep. En ik durf inmiddels best te zeggen dat ik niet flauw ben.Vlinder1963 schreef: ↑17-07-2020 10:51Mida,
Wat ik nu zeg komt rotter over dan ik het bedoel maar voor mij is het een bevestiging dat ik geen aansteller ben wat betreft het als een trauma ervaren te hebben.
Ik was bang dat het feit dat ik ook ptts heb het extra verergerd heeft .
Ik hoop dat meer mensen zoals jij het openbaar maken dat het wel degelijk een traumatische operatie is wie weet hoeveel meer ziekenhuizen we hier mee bereiken om verder na te denken voor ze dingen doen.
Ik vind het heel erg voor je dat die porta je nog meer een trauma heeft bezorgd dan de amputatie.
vrijdag 17 juli 2020 om 21:45
Ik heb op 14mei de Porta ook onder plaatselijke verdoving gehad en ze moesten bij mij verdoving bij blijven spuiten ze wisten heel goed dat het pijn bleef doen realiseerde ik me net want op het laatste moment dat ze bezig waren met hechten hoorde ik ze zeggen dat ik wel weer zou roepen dat ik pijn zou hebben omdat wat ze gingen doen pijn zou doen.MIDA schreef: ↑17-07-2020 18:43Lieve Vlinder, het komt niet rot over. En ik denk dat iedereen het op zijn/haar eigen manier ervaart, maar onze ervaring is niet goed. Ik heb het in het ziekenhuis ook duidelijk en meerdere keren aangegeven. In veel ziekenhuizen plaatsen ze hem onder narcose, dat zou al veel schelen denk ik. Want vooral het plaatsen zelf deed bij mij echt pijn, ik heb gewoon liggen huilen van de pijn tijdens de ingreep. En ik durf inmiddels best te zeggen dat ik niet flauw ben.
vrijdag 17 juli 2020 om 21:52
vrijdag 17 juli 2020 om 21:55
Wijff,
Ik kan me zo voorstellen dat je hart breekt bij de woorden van je dochter, ik hoop dat je man zich goed genoeg zal voelen op haar trouwdag gelukkig duurd september niet zo lang meer, wie weet krijgen jullie na de mri wel tec horen dat er straks tot na het huwelijk enkel nog onderhoud nodig is zodat je man zich oo de dag zelf nog goed zal voelen,om het daarna weer vollo poelen weer aan te kunnen.
Ik kan me zo voorstellen dat je hart breekt bij de woorden van je dochter, ik hoop dat je man zich goed genoeg zal voelen op haar trouwdag gelukkig duurd september niet zo lang meer, wie weet krijgen jullie na de mri wel tec horen dat er straks tot na het huwelijk enkel nog onderhoud nodig is zodat je man zich oo de dag zelf nog goed zal voelen,om het daarna weer vollo poelen weer aan te kunnen.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
