Tips tegen migraine

Anoniem_6634a053c30df zaterdag 21 oktober 2023 22:17

Hallo allemaal,

Sinds mijn pubertijd ben ik migrainepatiënt.

Ik loop af en toe een periode bij de neuroloog (momenteel ook weer) en heb medicatie. Maar wat we ook proberen: ik heb heel veel migraine en we krijgen de frequentie niet omlaag.

Nu vroeg ik me af of er mensen zijn die niet-medische tips hebben om aanvallen te voorkomen. Dit mag echt van alles zijn: voetenbadjes/goede zonnebril dragen/nekmassages/vitamines/voedingsmiddelen wel of niet laten staan/piercings, alles. Ik ben na al die jaren nog wat wanhopig dus ik hoor graag alles wat kan helpen. Wellicht heeft iemand een link kunnen leggen tussen migraine en iets wat minder voor de hand ligt, en kunnen we van elkaar leren.

Disclaimer: ik vraag specifiek niet naar medische adviezen en medicijngebruik, gezien dat volgens de regels niet is toegestaan.

Banaantje_88 zondag 22 oktober 2023 09:32

florence13 schreef: ↑
22-10-2023 09:04
het onderzoek heeft eigenlijk ook pas de laaste jaren echt een boost gekregen, daarvoor nam men het allemaal niet zo serieus. Nu wordt er heel veel onderzoek gedaan en komt eigenlijk pas naar voren wat het voor complexe materie is. Vroeger vond mensen het een vrouwen ziekte, toen kwam de tijd dat we dachten dat het met doorbloeding te maken had. Recentelijk zijn we er pas achter dat de oorzaak waarschijnlijk in de dopamine receptoren zit. (wat het niet echt simpeler maakt)
In nederland is de LUMINA onderzoeksgroep (universiteit leiden) er heel erg mee bezig, zij zijn ook internationaal toonaangevend en hebben heel veel onderzoeksgeld gekregen om dit te onderzoeken. Als je dus betrouwbare, evidence based onderzoeken wil lezen is dat echt een aanrader. Zij posten hun naar het publiek vertaald onderzoek hier: https://hoofdpijnonderzoek.nl/

Ze hebben ook een podcast, te vinden via spotify. Leggen laagdrempelig de laatste stand v zaken uit, bv oa relatie tussen het weer en migraine (niet aangetoond mr moeilijk te onderzoeken), nieuwste medicatie, relatie met hormonen etc. Zeer leerzaam en interessant.

Zelf ook al jaren migraine patiënt. ‘Grappig’ dat migraine trek in wijn en chocola geeft, ik heb nmlk vaak behoefte aan wijn vlak vr de hevige hoofdpijn intreedt.

Nr mijn idee gaat t in mijn leven in fases. Vroeger wekelijks migraine, propranolol geslikt etc, inmiddels zonder propranolol en echt zelden nog aanvallen. Rust reinheid en regelmaat helpen uiteraard, beroepskeuze bv op aangepast zodat ik minder onregelmatig en nachten hoefde te werken. En je lijf leren kennen. Wat zijn m’n grenzen, wanneer moet ik rust pakken etc. Hier werkt regelmatig sporten ook, mr niet te intensief bij te warm weer want dan lig ik er juist weer af. Hier zijn m’n menstruaties milder geworden, dat heeft zeker ook geholpen.
Ik ben daar achter gekomen door een dagboek bij te houden, met hoe m’n dagen eruit zien, hoeveel koffie alcohol whatever ik dronk, of ik goed sliep, waar ik in m’n cyclus zat. Dat blijkt ook een tip te zijn uit die podcast. Misschien heeft dat zin vr je TO, zodat je meer inzicht krijgt in of er echt uitlokkende factoren zijn?

makreel zondag 22 oktober 2023 09:41

florence13 schreef: ↑
22-10-2023 08:43
sterker nog, er bestaat ook migraine zonder hoofdpijn. Patienten weten dan vaak niet wat er mis met hen is, en kampen dan dus inderdaad met opname stoornissen, zicht en sensitieve stoornissen en alles wat jij benoemt maar hebben dus geen hoofdpijn. Duurt vaak heel lang voordat zij een diagnose krijgen

Ik heb dat!
Ik had migraine, diagnose van een neuroloog en alles, en sinds ik in de overgang ben is de hoofdpijn weg maar de rest blijft. Mijn hoofd is dan gevuld met warme brinta, ik kan niet nadenken, moeilijker praten (serieus!), last van licht, noem maar op. Heel vreemd. Ik ben blij dat de pijn weg is, dit voelt vooral heeeeeeeeel raar.

Wat eten we vanavond?

florence13 zondag 22 oktober 2023 09:52

Banaantje_88 schreef: ↑
22-10-2023 09:32
Ze hebben ook een podcast, te vinden via spotify. Leggen laagdrempelig de laatste stand v zaken uit, bv oa relatie tussen het weer en migraine (niet aangetoond mr moeilijk te onderzoeken), nieuwste medicatie, relatie met hormonen etc. Zeer leerzaam en interessant.

Zelf ook al jaren migraine patiënt. ‘Grappig’ dat migraine trek in wijn en chocola geeft, ik heb nmlk vaak behoefte aan wijn vlak vr de hevige hoofdpijn intreedt.

Nr mijn idee gaat t in mijn leven in fases. Vroeger wekelijks migraine, propranolol geslikt etc, inmiddels zonder propranolol en echt zelden nog aanvallen. Rust reinheid en regelmaat helpen uiteraard, beroepskeuze bv op aangepast zodat ik minder onregelmatig en nachten hoefde te werken. En je lijf leren kennen. Wat zijn m’n grenzen, wanneer moet ik rust pakken etc. Hier werkt regelmatig sporten ook, mr niet te intensief bij te warm weer want dan lig ik er juist weer af. Hier zijn m’n menstruaties milder geworden, dat heeft zeker ook geholpen.
Ik ben daar achter gekomen door een dagboek bij te houden, met hoe m’n dagen eruit zien, hoeveel koffie alcohol whatever ik dronk, of ik goed sliep, waar ik in m’n cyclus zat. Dat blijkt ook een tip te zijn uit die podcast. Misschien heeft dat zin vr je TO, zodat je meer inzicht krijgt in of er echt uitlokkende factoren zijn?

TO: je kunt ook meedoen aan het onderzoek naar uitlokkende factoren, we zijn daar bezig met een voorspellingsmodel te maken. Info lees je op dezelfde website.

nimue_iparis zondag 22 oktober 2023 10:10

florence13 schreef: ↑
22-10-2023 08:48
als je migraine cafeine gevoelig is, dan werkt dat ook, alleen niet elke migraine is cafeine gevoelig. Bij sommige mensen werkt het om de aanval te voorkomen, andere mensen kunnen het ermee uitstellen, ze krijgen de aanval nog wel, maar 'kopen' tijd om naar huis te rijden etc. Bij sommige mensen werkt het niet. Het is in elk geval wel wetenschappelijk aangetoond dat het in sommige gevallen werkt.

Zeer interessant! Dank voor het delen.

_horizon_ zondag 22 oktober 2023 10:19

Is https://pacea.nl/ al genoemd?
Een initiatief van een neuroloog in opleiding, en richt zich op migraine en levensstijl.

Solomio zondag 22 oktober 2023 10:29

_horizon_ schreef: ↑
22-10-2023 10:19
Is https://pacea.nl/ al genoemd?
Een initiatief van een neuroloog in opleiding, en richt zich op migraine en levensstijl.

Mmmmmm, staan wat mij betreft best discutabele tips op.

De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

pepexx zondag 22 oktober 2023 10:47

florence13 schreef: ↑
22-10-2023 08:43
sterker nog, er bestaat ook migraine zonder hoofdpijn. Patienten weten dan vaak niet wat er mis met hen is, en kampen dan dus inderdaad met opname stoornissen, zicht en sensitieve stoornissen en alles wat jij benoemt maar hebben dus geen hoofdpijn. Duurt vaak heel lang voordat zij een diagnose krijgen

Deze vorm het "migraine sans migraine", die vorm heb ik ook.
Ik heb ook regelmatig wel hoofdpijn, maar die zonder heb ik vaker.

Inmiddels is bekend dat migraine een hersenziekte is die waarbij zeker 122 genetische factoren verantwoordelijk zijn voor het krijgen van een aanval.
Stress is zeker geen oorzaak maar een gevolg.

Het beste is om samen met de neuroloog te bekijken wat het beste medicijn is voor jou.
Niet van die Kruidvat middeltjes.
De onderzoeker Dr Michel Ferrari vind het verontrustend dat er zoveel pillen vrij te krijgen zijn, deze zijn helemaal niet zo onschuldig.
De specifieke migraine middelen werken veel gerichter.

There's nothing fair in this world, there's nothing sure in this world, there is nothing pure, so you better look for something left in this world.

WaterGirl zondag 22 oktober 2023 11:04

florence13 schreef: ↑
22-10-2023 09:15
Recentelijk is aangetoond dat dat niet klopt, de klachten worden dragelijker maar het is geen oorzaak van migraine. Natuurlijk kan spanning in gewrichten zorgen voor hoofdpijn, maar het kan niet zorgen voor migraine. Het is een misvatting die al lang bestaat dus het zal ook een tijdje duren voordat die er weer uit is, maar inmiddels weten we dus dat het niet klopt. Het bril verhaal is inmiddels ook achterhaald, het is wel zo dat je door de verkeerde bril knallende koppijn kunt krijgen, maar dat is niet hetzelfde als migraine, je hebt dan dus wel een enkel zelfde symptoom, maar een andere ziekte.

Daar heb je wel gelijk in. Maar heel veel mensen hebben de diagnose migraine, terwijl deze niet klopt. Maar een klein deel van de mensen met de diagnose van migraine hebben echt migraine volgens de kwalificaties van ICHD. Artsen gebruiken de term migraine vaak als duiding dat de hoofdpijn heel erg is.

Mensen met migraine achtige klachten kunnen wel baad hebben met de tips. Patienten met echte migraine of clusterhoofdpijn zijn een stuk lastiger te behandelen. Al kan je in sommige gevallen wel de intensiteit en frequentie vermidneren.

florence13 zondag 22 oktober 2023 11:13

pepexx schreef: ↑
22-10-2023 10:47
Deze vorm het "migraine sans migraine", die vorm heb ik ook.
Ik heb ook regelmatig wel hoofdpijn, maar die zonder heb ik vaker.

Inmiddels is bekend dat migraine een hersenziekte is die waarbij zeker 122 genetische factoren verantwoordelijk zijn voor het krijgen van een aanval.
Stress is zeker geen oorzaak maar een gevolg.

Het beste is om samen met de neuroloog te bekijken wat het beste medicijn is voor jou.
Niet van die Kruidvat middeltjes.
De onderzoeker Dr Michel Ferrari vind het verontrustend dat er zoveel pillen vrij te krijgen zijn, deze zijn helemaal niet zo onschuldig.
De specifieke migraine middelen werken veel gerichter.

hij is ook degene die het eerder genoemde lumina onderzoek heeft gestart en daar heel veel onderzoekssubsidie voor gekregen heeft. Op dit moment lopen er 2 onderzoeken naar medicatie afhankelijke migraine/hoofdpijn en een naar de relatie tussen opioiden en migraine.

Het eerste deel klopt niet helemaal, er zijn op dit moment inderdaad genetische factoren (niet perse erfelijk) in verband gebracht maar de precieze relatie is nog niet onderzocht, dus het zou best kunnen dat ze het niet allemaal zijn.

florence13 zondag 22 oktober 2023 11:17

_horizon_ schreef: ↑
22-10-2023 10:19
Is https://pacea.nl/ al genoemd?
Een initiatief van een neuroloog in opleiding, en richt zich op migraine en levensstijl.

ik vindhet ook enigszins twijfelachtig, hij noemt wel wat onderzoeken maar die zijn gedateerd waardoor ze achterhaald zijn en gaat volledig voorbij aan recente bevindingen dat migraine een hersenziekte is (die dus niet over gaat van hypnotherapie en yoga). Verder is het ook nogal interessant dat er meer marketing mensen in het bedrijf werken dan artsen (alleen hijzelf).

Probleem met dit soort zaken vind ik altijd dat mensen met migraine vaak de wanhoop nabij zijn en dan maar allerlei onbewezen (en vaak dure) dingen gaan doen, terwijl dat a) wel schade kan veroorzaken maar b) ook bijdraagt aan het idee dat migraine geen ziekte is, en opgelost kan worden met wat mindfulness etc. De tijd dat we dachten dat hersenziekten zoals migraine gewoon een wat hysterische kwaal is zijn we echt ver voorbij.

florence13 zondag 22 oktober 2023 11:19

WaterGirl schreef: ↑
22-10-2023 11:04
Daar heb je wel gelijk in. Maar heel veel mensen hebben de diagnose migraine, terwijl deze niet klopt. Maar een klein deel van de mensen met de diagnose van migraine hebben echt migraine volgens de kwalificaties van ICHD. Artsen gebruiken de term migraine vaak als duiding dat de hoofdpijn heel erg is.

Mensen met migraine achtige klachten kunnen wel baad hebben met de tips. Patienten met echte migraine of clusterhoofdpijn zijn een stuk lastiger te behandelen. Al kan je in sommige gevallen wel de intensiteit en frequentie vermidneren.

klopt, dat bemoeilijkt het onderzoek ook heel erg, want er worden heel veel mensen geweigerd omdat ze helemaal geen migraine hebben (maar denken van wel omdat een arts dat ooit gezegd heeft). Als jij knallende hoofdpijn krijgt omdat je nek vast zit is het gewoon een ontzettend goed idee om iets aan die nek te doen. Het is overigens wel bewezen dat mensen met gewrichtsklachten EN migraine de intensiteit van de aanval kunnen verminderen door iets aan de gewrichtsklachten te doen (zeker in nek/schouders/rug) maar dat de frequentie verminderd is nooit aangetoond.

Amarilis zondag 22 oktober 2023 11:19

Het enige wat mij helpt zijn toch echt medicijnen. Onderhoudsmedicijnen en bij een aanval neusspray. Allemaal via de hoofdpijn poli.

Sterkte met je zoektocht to.

Dahlia74 zondag 22 oktober 2023 11:24

florence13 schreef: ↑
22-10-2023 11:19
klopt, dat bemoeilijkt het onderzoek ook heel erg, want er worden heel veel mensen geweigerd omdat ze helemaal geen migraine hebben (maar denken van wel omdat een arts dat ooit gezegd heeft). Als jij knallende hoofdpijn krijgt omdat je nek vast zit is het gewoon een ontzettend goed idee om iets aan die nek te doen. Het is overigens wel bewezen dat mensen met gewrichtsklachten EN migraine de intensiteit van de aanval kunnen verminderen door iets aan de gewrichtsklachten te doen (zeker in nek/schouders/rug) maar dat de frequentie verminderd is nooit aangetoond.

Dit inderdaad, ik heb de laatste jaren veel last van nek en schouderklachten. Uiteraard wordt ik hiervoor behandeld. Maar dat heeft absoluut geen invloed op de frequentie van de aanvallen gehad. Heeft bij mij ook geen invloed op de intensiteit gehad, maar dat kan ook komen omdat ik medicijnen heb die voor mij heel goed werken. Mijn migraine is vooral hormonaal.

lichtbron zondag 22 oktober 2023 11:32

Tvp.

Haast, ik moet niet vergeten te zwaaien,als ik mezelf voorbij loop...

Liesje68 zondag 22 oktober 2023 11:39

Ik vind dit een heel interessant topic, omdat ik ook last van migraine heb gehad, maar mijn tip van gemberpoeder is wel een beetje ondergesneeuwd. Het moet wel echt poeder zijn, niet verse gember. Ik nam dagelijks een theelepeltje gemberpoeder en ik had daar echt baat bij. De frequentie nam af en de aanvallen waren minder heftig. En ik ken er meer voor wie dat geldt. Je kunt ook capsules met gemberpoeder nemen. Ik zou dit echt proberen: het is niet duur, gember is sowieso gezond, en wie weet helpt het jou ook.

Knowledge speaks, but wisdom listens (Jimi Hendrix)

Coniglio zondag 22 oktober 2023 11:49

Ik ga dit topic even volgen hoor, interessant

Winterkoud zondag 22 oktober 2023 12:07

Voor mij ook een tvp, helaas al mijn hele leven al veel hoofdpijn, gewone hoofdpijn, spanningshoofdpijnen en sinds mijn 35e bijna elke maand tijdens mijn menstruatie 3 dagen zware / migraine? Hoofdpijn.
Aangezien naaste familielid ook kampt met wel inmiddels bewezen chronische en hormonale migraine, inmiddels ook lopend bij een neuroloog vind ik de tips en sommige links waardevol om te terug te kunnen lezen!
Bedankt Florence voor de info en links!

Alcedo zondag 22 oktober 2023 12:25

Migraine is een hersenziekte, waar geen huis- tuin- en keukenmiddeltjes tegen werken. Die werken nog weleens positief op spanningshoofdpijn.

Heb je chronische migraine? Dan kom je wellicht in aanmerking voor botox of anti-CGRP medicatie.

Een neuroloog gespecialiseerd in migraine kan je hierbij verder helpen.

Ik heb zelf chronische migraine en krijg nu sinds een jaar anti-CGRP medicatie en dat heeft ervoor gezorgd dat mijn aanvallen met 75% verminderd zijn.

_horizon_ zondag 22 oktober 2023 12:55

florence13 schreef: ↑
22-10-2023 11:17
ik vindhet ook enigszins twijfelachtig, hij noemt wel wat onderzoeken maar die zijn gedateerd waardoor ze achterhaald zijn en gaat volledig voorbij aan recente bevindingen dat migraine een hersenziekte is (die dus niet over gaat van hypnotherapie en yoga). Verder is het ook nogal interessant dat er meer marketing mensen in het bedrijf werken dan artsen (alleen hijzelf).

Probleem met dit soort zaken vind ik altijd dat mensen met migraine vaak de wanhoop nabij zijn en dan maar allerlei onbewezen (en vaak dure) dingen gaan doen, terwijl dat a) wel schade kan veroorzaken maar b) ook bijdraagt aan het idee dat migraine geen ziekte is, en opgelost kan worden met wat mindfulness etc. De tijd dat we dachten dat hersenziekten zoals migraine gewoon een wat hysterische kwaal is zijn we echt ver voorbij.

Dank voor je reactie. Zelf geen migraine dus heb me niet in het onderwerp verdiept, maar de organisatie popt wel eens in mijn werknetwerk op. Wel interessant onderwerp, en schadelijk als deze persoon inderdaad met verouderde wetenschappelijke inzichten werkt.

Verder sterkte TO, het lijkt me een rotaandoening!

florence13 zondag 22 oktober 2023 13:03

Liesje68 schreef: ↑
22-10-2023 11:39
Ik vind dit een heel interessant topic, omdat ik ook last van migraine heb gehad, maar mijn tip van gemberpoeder is wel een beetje ondergesneeuwd. Het moet wel echt poeder zijn, niet verse gember. Ik nam dagelijks een theelepeltje gemberpoeder en ik had daar echt baat bij. De frequentie nam af en de aanvallen waren minder heftig. En ik ken er meer voor wie dat geldt. Je kunt ook capsules met gemberpoeder nemen. Ik zou dit echt proberen: het is niet duur, gember is sowieso gezond, en wie weet helpt het jou ook.

Er is bewijs (maar niet heel substantieel) dat gember kan helpen bij de misselijkheid die bij migraine hoort. Er is vervolgens een klinische studie gedaan naar het gebruik van gember bij migraine, en daar kwam uit er geen significant verschil was tussen mensen die het wel gebruikten en mensen die een placebo gebruikten. Dat kun je hier lezen: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31398997/ De studie vermeldt ook dat er geen negatieve bij effecten zijn dus in principe kun je het gewoon gebruiken zonder dat je jezelf schade aan doet.

MevrouwTomatensoep zondag 22 oktober 2023 14:38

Gember lijkt bij mij ook te helpen toch.

Verder vooral tips wat helpt als je het níet doet; ik kan zelf heel slecht tegen (droge) verwarmingslucht. Als ik in de auto zit bij iemand die de verwarming aan heeft staan voel ik het meteen in mijn nek schieten.

Ook helpt het af en toe om wat te eten als ik een aanval voel aankomen, het kan ook getrieerd worden door honger/bloedsuiker. Nou moet ik wel zeggen dat ik zo iemand ben die om 14.00 kan denken ‘hee ik heb nog niks gegeten’.

Ten slotte helpt het soms ook om mijn polsen onder de koude kraan te houden. En van die koelkast/vicks vaporub.

Natte tosti..

MevrouwTomatensoep zondag 22 oktober 2023 14:38

Koelzalf, niet koelkast.

Natte tosti..

Zwaluw1984 zondag 22 oktober 2023 15:23

@florence dat onderzoek van Leiden ken ik. Maar het staat echt nog in de kinderschoenen. Ben ooit gevraagd om mee te doen, maar dat is echt geen optie.

gardening.angel zondag 22 oktober 2023 15:30

ik heb maar 2 á 5 migraine-aanvallen per jaar, maar dankzij dit topic weet ik nu dat ik er dus veel vaker last van heb omdat ik het ook zonder de lamleggende hoofdpijn heb. De hier benoemde 'warme-brinta-brein', niet op de meest simpele woorden kunnen komen, wazig zicht, dubbel zien zonder aanleiding.
Deze info schept veel helderheid... Dank.

florence13 zondag 22 oktober 2023 16:18

Zwaluw1984 schreef: ↑
22-10-2023 15:23
@florence dat onderzoek van Leiden ken ik. Maar het staat echt nog in de kinderschoenen. Ben ooit gevraagd om mee te doen, maar dat is echt geen optie.

er lopen meerdere onderzoeken in verschillende fases, bedoel je dat voorspellingsmodel, dat is de 'triggerstudie'? Dat staat inderdaad in de kinderschoenen, dat loopt nu ongeveer 2 jaar zeg ik uit mijn hoofd (en dat is dus niks zeg maar). Om een goed voorspellingsmodel te maken heb je veel meer data nodig. Maar je moet ergens beginnen natuurlijk.

Of meedoen een optie is kun je alleen zelf bepalen, bij sommige studies is het vrij veel werk/intensief bij andere niet, het moet maar net bij je situatie passen en je moet het ook gewoon zelf willen. Meer data is natuurlijk beter en sneller onderzoek, maar het moet niet ten koste van iemands levensgeluk gaan.

Actieve topics