Gezondheid
alle pijlers
Vriend heeft longkanker
zaterdag 9 februari 2019 om 11:58
Eerste kerstdag werd mijn vriend verkouden met veel hoesten erbij. Verkoudheid ging over, hoesten niet en dat werd steeds pijnlijker. Halverwege januari voelde hij met een hoestbui een knak bij zijn ribben. Mijn vriend ging gelijk naar de huisarts, die stuurde hem door naar het ziekenhuis voor een foto.
Conclusie was een gebroken rib en ze zagen iets bij zijn longen wat ze niet vertrouwden.
Vriend kreeg een scan en vorige week hebben we echt het meest verschrikkelijke nieuws gekregen.
Longkanker met uitzaaiingen naar oa zijn rib, daarom is die ook gebroken, stukje lymfe, lever en er zit een plekje bij zijn heup. Arts zei gelijk dat hij dit niet kon genezen, alleen maar tijd rekken.
Onze wereld is ingestort, onze toekomst plannen die we samen hadden kunnen we niet meer uitvoeren. Het is allemaal zo onwerkelijk, we leven in een complete nachtmerrie.
Zonder behandeling geeft de arts hem een half jaar, met behandeling kan het met een paar maanden tot paar jaar gerekt worden, mits het aanslaat.
Dinsdag krijgt hij zijn eerste chemo en maandag krijgen we te horen of hij ook immunotherapie erbij krijgt.
Ik ben zo bang voor alles wat komen gaat, dat ik hem zie aftakelen en dat het moment gaat komen dat ik mijn grote liefde moet gaan missen Geen idee hoe ik dit allemaal moet gaan doen. We proberen nu nog zoveel mogelijk te genieten en leuke dingen te doen zolang het nog kan.
Conclusie was een gebroken rib en ze zagen iets bij zijn longen wat ze niet vertrouwden.
Vriend kreeg een scan en vorige week hebben we echt het meest verschrikkelijke nieuws gekregen.
Longkanker met uitzaaiingen naar oa zijn rib, daarom is die ook gebroken, stukje lymfe, lever en er zit een plekje bij zijn heup. Arts zei gelijk dat hij dit niet kon genezen, alleen maar tijd rekken.
Onze wereld is ingestort, onze toekomst plannen die we samen hadden kunnen we niet meer uitvoeren. Het is allemaal zo onwerkelijk, we leven in een complete nachtmerrie.
Zonder behandeling geeft de arts hem een half jaar, met behandeling kan het met een paar maanden tot paar jaar gerekt worden, mits het aanslaat.
Dinsdag krijgt hij zijn eerste chemo en maandag krijgen we te horen of hij ook immunotherapie erbij krijgt.
Ik ben zo bang voor alles wat komen gaat, dat ik hem zie aftakelen en dat het moment gaat komen dat ik mijn grote liefde moet gaan missen
Geen idee hoe ik dit allemaal moet gaan doen. We proberen nu nog zoveel mogelijk te genieten en leuke dingen te doen zolang het nog kan.
vrijdag 3 mei 2019 om 19:39
Lief dat jullie aan ons denken 
Het kan helaas wel iets beter. Mijn man heeft inmiddels weer 2 chemobehandelingen ondergaan, waarvan de laatste behandeling aangepast is. Hij heeft gehoorbeschadiging opgelopen door de chemo, heeft constant een piep in zijn oren. Dit zal helaas niet meer weggaan.
Hij heeft in de afgelopen paar weken pijn gekregen in zijn zij en in zijn keel. Ziekenhuis heeft hem gecheckd maar kon niets vinden, die pijn is na een paar dagen ook ineens afgenomen.
Nu heeft hij sinds paar dagen pijn in zijn nek, kan amper omdraaien in bed. Deze pijn is de ene keer wat erger dan de andere x, heel apart wel eigenlijk, maar hopelijk zakt deze pijn ook weer weg.
Zijn heup wordt wel pijnlijker, maar ziekenhuis wil hem liever niet nu al bestralen omdat dat max 3 x kan en dan zou dit al de 2de x zijn. Hij heeft daarvoor nu andere pijnmedicatie gekregen, en dat gaat nu wel iets beter, maar hij heeft er alsnog pijn aan.
13 mei heeft hij weer een scan en horen we gelijk de uitslag met hoe het er nu voor staat en wat voor vervolgtraject we kunnen doen.
Maar het is erg naar dat hij zoveel pijn heeft, voel me zo machteloos. Ik hoop wel dat de artsen hem daarvoor toch kunnen helpen en dat het behapbaar wordt voor hem.
Het is 13 mei in ieder geval wel spannend wat de uitslag wordt, of de tumor nog meer geslonken is en wat ze verder nog kunnen doen.
Het kan helaas wel iets beter. Mijn man heeft inmiddels weer 2 chemobehandelingen ondergaan, waarvan de laatste behandeling aangepast is. Hij heeft gehoorbeschadiging opgelopen door de chemo, heeft constant een piep in zijn oren. Dit zal helaas niet meer weggaan.
Hij heeft in de afgelopen paar weken pijn gekregen in zijn zij en in zijn keel. Ziekenhuis heeft hem gecheckd maar kon niets vinden, die pijn is na een paar dagen ook ineens afgenomen.
Nu heeft hij sinds paar dagen pijn in zijn nek, kan amper omdraaien in bed. Deze pijn is de ene keer wat erger dan de andere x, heel apart wel eigenlijk, maar hopelijk zakt deze pijn ook weer weg.
Zijn heup wordt wel pijnlijker, maar ziekenhuis wil hem liever niet nu al bestralen omdat dat max 3 x kan en dan zou dit al de 2de x zijn. Hij heeft daarvoor nu andere pijnmedicatie gekregen, en dat gaat nu wel iets beter, maar hij heeft er alsnog pijn aan.
13 mei heeft hij weer een scan en horen we gelijk de uitslag met hoe het er nu voor staat en wat voor vervolgtraject we kunnen doen.
Maar het is erg naar dat hij zoveel pijn heeft, voel me zo machteloos. Ik hoop wel dat de artsen hem daarvoor toch kunnen helpen en dat het behapbaar wordt voor hem.
Het is 13 mei in ieder geval wel spannend wat de uitslag wordt, of de tumor nog meer geslonken is en wat ze verder nog kunnen doen.
zaterdag 11 mei 2019 om 17:43
Hoi PinkWombat,
Ik heb een paar posts gelezen en nog niet het hele topic maar ik wil jullie hierbij van harte feliciteren met jullie huwelijk! Daarnaast wens jullie nog een prachtige liefdevolle tijd samen en dat deze tijd nog maar maar heeeeeeeeeeeel lang mag duren!
Ik weet hoe machteloos je je voelt en hoe zwaar het is. In augustus 2017, drie weken na ons huwelijk kreeg mijn man de diagnose slokdarmkanker. Er volgde een operatie maar kort na de operatie bleek de kanker toch te zijn uitgezaaid en ging van een genezende naar een palliatieve behandeling. Een aantal chemoreeksen volgde maar de laatste chemo gaf hem zoveel narigheid dat we hebben besloten geen chemotherapie meer te doen. We zijn naar het AVL gegaan en daar is na een punctie gebleken dat hij in het bezit is van een zeldzame C-MET Mutatie heeft en daardoor in aanmerking kwam voor een studie met crizotinib. Dit medicijn wordt momenteel alleen toegepast op longkankerpatienten met een MET, ALK of ROS-mutatie. Na twee maanden crizotinib-gebruik bleken alle uitzaaiingen te zijn geslonken! Helaas gaf de laatste scan iets minder duidelijkheid, van één uitzaaiing weten we niet of deze is gegroeid, of dat het een vertekend beeld was van de scan. Aanstaande vrijdag krijgen we hiervan de definitieve uitslag en weten we of hij verder mag gaan met crizotinib, of niet. Het gaat erg goed met hem op het moment. Hij voelt zich erg goed en werkt weer halve dagen.
Misschien heb je het ergens verteld maar ik wil het graag toch vragen. Is jouw man getest op een ALK, ROS of MET-mutatie?
Ik duim voor jullie voor een goede uitslag 13 mei!!!
Knuffel!
Ik heb een paar posts gelezen en nog niet het hele topic maar ik wil jullie hierbij van harte feliciteren met jullie huwelijk! Daarnaast wens jullie nog een prachtige liefdevolle tijd samen en dat deze tijd nog maar maar heeeeeeeeeeeel lang mag duren!
Ik weet hoe machteloos je je voelt en hoe zwaar het is. In augustus 2017, drie weken na ons huwelijk kreeg mijn man de diagnose slokdarmkanker. Er volgde een operatie maar kort na de operatie bleek de kanker toch te zijn uitgezaaid en ging van een genezende naar een palliatieve behandeling. Een aantal chemoreeksen volgde maar de laatste chemo gaf hem zoveel narigheid dat we hebben besloten geen chemotherapie meer te doen. We zijn naar het AVL gegaan en daar is na een punctie gebleken dat hij in het bezit is van een zeldzame C-MET Mutatie heeft en daardoor in aanmerking kwam voor een studie met crizotinib. Dit medicijn wordt momenteel alleen toegepast op longkankerpatienten met een MET, ALK of ROS-mutatie. Na twee maanden crizotinib-gebruik bleken alle uitzaaiingen te zijn geslonken! Helaas gaf de laatste scan iets minder duidelijkheid, van één uitzaaiing weten we niet of deze is gegroeid, of dat het een vertekend beeld was van de scan. Aanstaande vrijdag krijgen we hiervan de definitieve uitslag en weten we of hij verder mag gaan met crizotinib, of niet. Het gaat erg goed met hem op het moment. Hij voelt zich erg goed en werkt weer halve dagen.
Misschien heb je het ergens verteld maar ik wil het graag toch vragen. Is jouw man getest op een ALK, ROS of MET-mutatie?
Ik duim voor jullie voor een goede uitslag 13 mei!!!
Knuffel!
zaterdag 11 mei 2019 om 22:19
Bedankt allemaal voor jullie berichtjes. En bedankt TinPanAlley voor je lange post en je verhaal. Ik had daar eerlijk gezegd nog nooit van gehoord.
Zijn jullie vanuit het ziekenhuis doorverwezen naar AVL om dit te checken of hebben jullie zelf een second opinion gevraagd?
Want ik begrijp hieruit dat je man dus nog leeft! Wat een goed nieuws. Wat was de eerste levensverwachting van jouw man? Heeft hij die inmiddels gehaald? En is de tumor in zijn slokdarm weg of dat niet?
We hopen dat wij maandag ook een nieuwe behandeling krijgen want chemo wil mijn man ook niet meer krijgen.
We zijn nu lekker een weekend weg, met een bon die we van mijn werk hebben gekregen. Net lekker gegeten en we gaan nu lekker slapen. Mijn man is moe, en heeft nu veel last van zijn heup.
Zijn jullie vanuit het ziekenhuis doorverwezen naar AVL om dit te checken of hebben jullie zelf een second opinion gevraagd?
Want ik begrijp hieruit dat je man dus nog leeft! Wat een goed nieuws. Wat was de eerste levensverwachting van jouw man? Heeft hij die inmiddels gehaald? En is de tumor in zijn slokdarm weg of dat niet?
We hopen dat wij maandag ook een nieuwe behandeling krijgen want chemo wil mijn man ook niet meer krijgen.
We zijn nu lekker een weekend weg, met een bon die we van mijn werk hebben gekregen. Net lekker gegeten en we gaan nu lekker slapen. Mijn man is moe, en heeft nu veel last van zijn heup.
zondag 12 mei 2019 om 12:16
Hallo PinkWombat,
Ik wilde mijn post nog zo kort mogelijk houden want er is zoveel gebeurd afgelopen anderhalf jaar.
Mijn man heeft januari 20I8 een buismaagoperatie gehad waarmee de primaire tumor volledig is verwijderd. Twee dagen na zijn ziekenhuisontslag ontdekten ze tijdens complicaties dmv een scan helaas een uitzaaiing en maart 2018 nog meer uitzaaiingen in het buikvlies. De levensverwachting was toen enkele maanden tot een jaar.
Nadat hij was uitbehandeld zijn we via onze oncoloog doorverwezen naar het AVL. Mijn man heeft zich beschikbaar gesteld voor een mogelijk lopende studie had het geluk deze zeldzame mutatie te hebben, zodoende zijn we in dit traject terecht gekomen, we hadden tenslotte niks meer. Mijn man zal nooit meer genezen maar wellicht kunnen we dankzij dit medicijn nog jaren van elkaar genieten.
Mijn advies is dan ook.. als er geen behandeling meer mogelijk is... ga naar het AVL. Zij zijn het meest vooruitstrevend op het gebied van kanker en kijken verder dan de 'gebruikelijke' behandelingen. Zij lopen voorop op het gebied van kankerremmende medicijnen en immunotherapie. Hier vind je meer over mutaties: https://www.mijngezondheidsgids.nl/long ... handeling/
Mijn man voelt zich nu beter dan ooit sinds de operatie maar vrijdag weten we of de crizotinib nog goed werk doet of niet. Misschien is er nog een ander medicijn met een hogere concentratie, misschien kan hij immunotherapie krijgen.. we weten het niet. Één ding is zeker...alles is onzeker. Het is één groot pad met heel veel zijwegen. We genieten van elke dag en proberen de kanker niet ons leven te laten leiden, maar we proberen het ook zeker niet te negeren.
Ik wens jullie een heerlijk weekend toe! Je mag me best PB-en hoor als je vragen hebt!
Ik zal morgen extra hard aan jullie denken.
Ik wilde mijn post nog zo kort mogelijk houden want er is zoveel gebeurd afgelopen anderhalf jaar.
Mijn man heeft januari 20I8 een buismaagoperatie gehad waarmee de primaire tumor volledig is verwijderd. Twee dagen na zijn ziekenhuisontslag ontdekten ze tijdens complicaties dmv een scan helaas een uitzaaiing en maart 2018 nog meer uitzaaiingen in het buikvlies. De levensverwachting was toen enkele maanden tot een jaar.
Nadat hij was uitbehandeld zijn we via onze oncoloog doorverwezen naar het AVL. Mijn man heeft zich beschikbaar gesteld voor een mogelijk lopende studie had het geluk deze zeldzame mutatie te hebben, zodoende zijn we in dit traject terecht gekomen, we hadden tenslotte niks meer. Mijn man zal nooit meer genezen maar wellicht kunnen we dankzij dit medicijn nog jaren van elkaar genieten.
Mijn advies is dan ook.. als er geen behandeling meer mogelijk is... ga naar het AVL. Zij zijn het meest vooruitstrevend op het gebied van kanker en kijken verder dan de 'gebruikelijke' behandelingen. Zij lopen voorop op het gebied van kankerremmende medicijnen en immunotherapie. Hier vind je meer over mutaties: https://www.mijngezondheidsgids.nl/long ... handeling/
Mijn man voelt zich nu beter dan ooit sinds de operatie maar vrijdag weten we of de crizotinib nog goed werk doet of niet. Misschien is er nog een ander medicijn met een hogere concentratie, misschien kan hij immunotherapie krijgen.. we weten het niet. Één ding is zeker...alles is onzeker. Het is één groot pad met heel veel zijwegen. We genieten van elke dag en proberen de kanker niet ons leven te laten leiden, maar we proberen het ook zeker niet te negeren.
Ik wens jullie een heerlijk weekend toe! Je mag me best PB-en hoor als je vragen hebt!
Ik zal morgen extra hard aan jullie denken.
zondag 12 mei 2019 om 22:44
Hoi TinPanAlley,
Bedankt voor je uitgebreide verhaal en wat heeft het tot nu toe goed uitgepakt voor jullie. Heeft je man pijn (gehad)? Laat je weten hoe de uitslag is aankomende vrijdag? Ben erg benieuwd en hoop dat het positief uitpakt!
Wij zitten zelf bij het Spaarne Ziekenhuis, en zij werken samen met het AVL, er zit zelfs een nevenvestiging van het AVL bij het Spaarne. Dus ik ga er vanuit dat wij wel goed geholpen worden. De arts had het ook over meerdere behandelingen die nog mogelijk zijn. We zijn erg benieuwd morgen, best spannend wel. Hopelijk zijn de tumor en uitzaaiingen niet gegroeid, en mijn man kan nog 2 chemo behandelingen krijgen maar dat wil hij niet meer. Of het moet misschien nog wel heel erg goed aanslaan. Maar we wachten het wel even af. In ieder geval heeft hij erg last van zijn heup. Vandaag iets meer gelopen dan normaal, en hij kwam net heel moeilijk boven. We wonen in een appartement zonder lift, moeten 3 trappen lopen. Dus we moeten eigenlijk ook nog op zoek naar andere woonruimte want dit gaat zo echt niet langer. We gaan morgen aangeven dat we willen dat hij zsm bestraald kan worden. Ik laat morgen weten wat we te horen hebben gekregen!
Bedankt voor je uitgebreide verhaal en wat heeft het tot nu toe goed uitgepakt voor jullie. Heeft je man pijn (gehad)? Laat je weten hoe de uitslag is aankomende vrijdag? Ben erg benieuwd en hoop dat het positief uitpakt!
Wij zitten zelf bij het Spaarne Ziekenhuis, en zij werken samen met het AVL, er zit zelfs een nevenvestiging van het AVL bij het Spaarne. Dus ik ga er vanuit dat wij wel goed geholpen worden. De arts had het ook over meerdere behandelingen die nog mogelijk zijn. We zijn erg benieuwd morgen, best spannend wel. Hopelijk zijn de tumor en uitzaaiingen niet gegroeid, en mijn man kan nog 2 chemo behandelingen krijgen maar dat wil hij niet meer. Of het moet misschien nog wel heel erg goed aanslaan. Maar we wachten het wel even af. In ieder geval heeft hij erg last van zijn heup. Vandaag iets meer gelopen dan normaal, en hij kwam net heel moeilijk boven. We wonen in een appartement zonder lift, moeten 3 trappen lopen. Dus we moeten eigenlijk ook nog op zoek naar andere woonruimte want dit gaat zo echt niet langer. We gaan morgen aangeven dat we willen dat hij zsm bestraald kan worden. Ik laat morgen weten wat we te horen hebben gekregen!
maandag 13 mei 2019 om 16:20
We hebben redelijk goed nieuws gekregen vandaag! De tumor en uitzaaiingen zijn stabiel. Volgens de arts is dat het meest haalbare wat we uit de chemobehandelingen konden krijgen.
Nu is er een periode van rust, even geen behandelingen. Over 3 maanden pas krijgt hij weer een scan om te kijken of het nog steeds stabiel is of dat het gegroeid is. Als het dan nog steeds stabiel is, dan krijgt hij weer 3 maanden later een scan. Pas als het gaat groeien wordt er weer actie ondernomen. En in dit geval zou dat betekenen dat hij immunotherapie krijgt. Zijn heup gaat wel bestraald worden, zal deze week of volgende week zijn.
Ik heb gevraagd naar crizotinib, echter heeft de arts gezegd dat mijn man daar niet voor in aanmerking komt, omdat je dan een bepaald soort mutatie moet hebben en er is in het begin gekeken of hij dat heeft, maar dat heeft hij helaas niet.
We gaan ons nu focussen op zoveel mogelijk genieten, we hopen eind volgende maand lekker op vakantie te kunnen. Genezen zal hij niet, maar het is fijn dat hij even geen behandelingen hoeft te ondergaan dus dat hij zich hopelijk goed voelt de komende periode, en dat we nog leuke dingen kunnen ondernemen.
Nu is er een periode van rust, even geen behandelingen. Over 3 maanden pas krijgt hij weer een scan om te kijken of het nog steeds stabiel is of dat het gegroeid is. Als het dan nog steeds stabiel is, dan krijgt hij weer 3 maanden later een scan. Pas als het gaat groeien wordt er weer actie ondernomen. En in dit geval zou dat betekenen dat hij immunotherapie krijgt. Zijn heup gaat wel bestraald worden, zal deze week of volgende week zijn.
Ik heb gevraagd naar crizotinib, echter heeft de arts gezegd dat mijn man daar niet voor in aanmerking komt, omdat je dan een bepaald soort mutatie moet hebben en er is in het begin gekeken of hij dat heeft, maar dat heeft hij helaas niet.
We gaan ons nu focussen op zoveel mogelijk genieten, we hopen eind volgende maand lekker op vakantie te kunnen. Genezen zal hij niet, maar het is fijn dat hij even geen behandelingen hoeft te ondergaan dus dat hij zich hopelijk goed voelt de komende periode, en dat we nog leuke dingen kunnen ondernemen.
maandag 13 mei 2019 om 16:27
maandag 13 mei 2019 om 16:58
TinPanAlley, dank voor het delen van jouw verhaal! Ik wilde hier even op inhaken; ik werk bij ‘big farma’ en mijn baan is in feite het commercialiseren van therapien (waaronder immunotherapie) voor patienten met deze mutaties. Het is voor mij hoopgevend dat jouw man er zo goed op heeft gereageerd.
PinkWombat, veel sterkte aan jou en je man!
PinkWombat, veel sterkte aan jou en je man!
selectia wijzigde dit bericht op 13-05-2019 18:51
1.46% gewijzigd
