Gezondheid alle pijlers

Weer migraine

27-09-2019 02:18 144 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik twijfel een beetje om dit op het forum te gooien omdat ik me een aansteller voel, maar goed, ik zoek ervaringen, want ik vind die aura eng.

5 jaar geleden voor het eerst migraine. Oogmigraine, dus geen hoofdpijn. 7 keer, waarvan eenmaal drie keer op één dag, de laatste met milde hoofdpijn. Daarna 4 jaar geen last gehad.
En nu is het terug. Eerst vandaag om 20:30, alleen aura, en daarstraks net voor ik naar bed wilde weer rond 0:25. Nu met wat hoofdpijn.

Nu vraag ik me af of ik bij de huisarts langs zal gaan. De aanvallen waren jaren weg, en nu ineens twee keer in 4 uur. Ik maak nu al zorgen om morgen.
Migraineurs op Viva, hebben jullie ook wel eens meerdere aanvallen per dag? Stel ik me nu gewoon aan?
Of is het toch beter om even bij de huisarts langs te gaan?

Pffff. Ik baal. Als er reacties komen antwoord ik morgen. De hoofdpijn wordt nu vervelend, dus ik wil nu slapen in het donker, voor het erger wordt.

Bij voorbaat dank.
Geeft niet, het droogt wel weer op.
Alle reacties Link kopieren
@venuss bedankt! Ik ben zo bang dat ik na de bevalling een aanval krijg en dan een paar dagen niet voor mijn baby kan zorgen en ook nog moet kolven tijdens een migraine-aanval. Maar weet niet wat wijsheid is: daarop anticiperen en zsm weer aan de pil en geen bv of het risico nemen?
Alle reacties Link kopieren
Leeuw32 schreef:
03-11-2019 10:59
@venuss bedankt! Ik ben zo bang dat ik na de bevalling een aanval krijg en dan een paar dagen niet voor mijn baby kan zorgen en ook nog moet kolven tijdens een migraine-aanval. Maar weet niet wat wijsheid is: daarop anticiperen en zsm weer aan de pil en geen bv of het risico nemen?
Hoi Leeuw, ik had tijdens de zwangerschap geen migraine. Wel complicaties met mijn tweeling waardoor ik vanaf het begin alles heb gekolfd. De migraine is weggebleven en alleen daarom al heb ik een jaar lang alle voedingen gekolfd.

Toen mijn cyclus vervolgens weer opstartte, kwamen de aanvallen pas weer. Een jaar en 9 maanden geen aanvallen. Toch jammer dat ik er geen 2x over kon doen!
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een frequent migrainelijder. Geen oogaura erbij. Het enige wat bij mij werkt is: zwanger worden ;-D . Tijdens zwangerschappen maar 1 aanval gehad en dit kwam pas na de bevalling helaas weer terug. Ik zit nu in de overgang en wordt nu wekelijks 2 tot 3 keer per week gekweld met migraine. Ik gebruik triptanen en dat helpt ondanks de zware vermoeidheid om nog enigszins te kunnen functioneren. Zonder zou ik niet eens kunnen werken. Ik heb wat afgejankt van de frustratie. Ik durf te stellen dat zonder pijnstilling ik zwaar drepressief zou worden. Ik heb alles geprobeerd: acupunctuur, massages, gemberpillen, chiropractie, dry-needling, Cefaly, magnesium, CBD olie (die ik ook op mijn voetwrat smeerde, en die na 20 jaar wegging :hyper: ) Noppes, nada effect op migraine.
Nu bij de neuroloog heb ik Propranolol gekregen, even afwachten of het helpt.
Ik lees alles wat los en vast zit over migraine en kan goed met mijn neuroloog erover sparren. Het is inmiddels gebleken dat migraine een (vaak erfelijke) hersenziekte is die ontstaat door een verstoorde eiwitstofwisseling in de hersenen. Met CGRP remmers kun je dit blokkeren. Volgens neuroloog is het nog net te vroeg om daar keiharde uitspraken over te doen, maar tot nu toe zijn er goede resultaten. (Maar ook niet bij iedereen) Wat ik zo interessant vind is dat het CGRP eiwit getriggerd wordt door: oestrogenen! Daarom hebben vrouwen en mannen met hoge oestrogeenspiegels er meer last van. Ik heb dit voor mezelf altijd geweten, maar bij de huisarts wordt ik altijd meewarrig aangekeken, ben blij dat ik er met de neuroloog over kan hebben. Ik kijk met smart uit naar de menopauze.
Alle reacties Link kopieren
@waterdame, misschien stomme vraag: maar hoe komt het dan dat met de pil sommige vrouwen (waaronder ik) nagenoeg aanvalsvrij zijn. Ik heb mijn aanvallen bij een daling van oestrogeen.
Alle reacties Link kopieren
@leeuw32: De pil stabiliseert je hormoonhuishouding, dan heb je minder pieken en dalen
Alle reacties Link kopieren
Waterdame, zoveel aanvallen per week is wel heel heftig, wat naar voor je :-( Gebruik je dan bij elke aanval triptanen, ik meen me te herinneren dat je daarvan juist weer medicatie afhankelijke hoofdpijn/migraine kan krijgen?
Ik heb ook gelezen over die CGRP remmers en dat oestrogenen invloed hebben op die eiwitstofwisseling, heel interessant en hopelijk leidt dit uiteindelijk tot betere medicatie. Het past ook allemaal goed in het plaatje van hormonale migraine.

Leeuw, ik begrijp je vraag helemaal. Toch denk ik dat die eerste periode na je bevalling minder kans is op aanvallen dan pakweg weken of maanden later. Heb eigenlijk nooit gehoord van vrouwen die een aanval kregen net na de bevalling, maar ja.....ik heb ook geen glazen bol ;-)
Misschien kun je het eens na vragen bij je verloskundige, die ziet zoveel vrouwen en komt vast ook dames tegen die voor de zwangerschap vaak migraine hadden.
Alle reacties Link kopieren
Waterdame thanks! En wat erg van jouw aanvallen, ik hoop dat het snel beter wordt. Zou ik (in PB) mogen weten bij welke neuroloog jij loopt?

Venuss, VK kan er absoluut niks mee en is erg pro-borstvoeding. Ook LUMC kan/kon niks met mijn casus, ik was onbehandelbaar.
Alle reacties Link kopieren
@leeuw32: je mag me in PB alles vragen. Ook ik was bang voor medicatie afhankelijke migraine, zit nog net binnen de marge van 8 en soms 10 triptanen per maand.
Alle reacties Link kopieren
Ah oke! Ik kan me ook goed voorstellen in jouw geval dat je aan het maximum zit qua aantal triptanen per maand.

Leeuw, tja pro borstvoeding: oke. Maar het moet wel leefbaar zijn, ook voor jou.
Even het topic omhoog. Ik heb nu mijn zesde aanval deze maand en heb maar een afspraak gemaakt bij de huisarts. Ik moest toch terug om het resultaat van de triptaan te bespreken. Kan volgende week terecht.

Hebben jullie ervaring met medicatie die migraine-aanvallen kan voorkomen?
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
26-11-2019 16:32
Even het topic omhoog. Ik heb nu mijn zesde aanval deze maand en heb maar een afspraak gemaakt bij de huisarts. Ik moest toch terug om het resultaat van de triptaan te bespreken. Kan volgende week terecht.

Hebben jullie ervaring met medicatie die migraine-aanvallen kan voorkomen?
Jazeker, ik krijg elke 3 maanden een botox behandeling. Dit gaat via de neuroloog in het hoofdpijn centra in Ede, dus geen rare praktijken ofzo.
Bij mij werkt het echt heel erg goed. Normaliter heb ik minstens 4 aanvallen per week, dit is nu 80% minder en als ik nog wel een aanval heb is deze minder heftig. Dan gebruik ik alsnog sumatriptan injecties om het restje weg te krijgen.
Om hiervoor in aanmerking te komen moet je wel iets van 12 tot 15 hoofdpijndagen per maand hebben geloof ik.
Ja en?
Alle reacties Link kopieren
Ik slik nu een klein maandje 80 mg Propanolol per dag, en de migraine is al met 50% verminderd, ben al nu blij. Normaal duurt het een maand of 3 voordat je echt een conclusie kan trekken, maar ik merk wel dat het wat doet. Migraine is ook minder heftig. Van 8 tot 10 triptanen naar 4 in de maand!
Bedankt voor de reacties! Wanneer werden jullie eigenlijk doorverwezen naar een specialist voor de migraine?
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
26-11-2019 19:52
Bedankt voor de reacties! Wanneer werden jullie eigenlijk doorverwezen naar een specialist voor de migraine?
Ik kom daar al vanaf mijn puberteit en zo'n beetje alles al gehad wat dan tijdelijk werkt. Migraine is niet te genezen helaas
Ja en?
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
26-11-2019 19:52
Bedankt voor de reacties! Wanneer werden jullie eigenlijk doorverwezen naar een specialist voor de migraine?
Ergens in de pubertijd of net daarvoor.....Ik had mijn eerste aanval toen ik 8 jaar was.
Alle reacties Link kopieren
Ik slik de pil door en heb nu bijna geen migraine meer. Voorheen elke maand en dan eindigde het altijd in heel veel overgeven.

Ik raad echt iedereen aan het te proberen.
Maar jullie zijn vrijwel meteen door de huisarts verwezen of heeft die eerst zelf van alles geprobeerd?
xiongmao schreef:
26-11-2019 20:23
Ik slik de pil door en heb nu bijna geen migraine meer. Voorheen elke maand en dan eindigde het altijd in heel veel overgeven.

Ik raad echt iedereen aan het te proberen.
Ik heb een mirena en menstrueer al 13 jaar niet meer.
Alle reacties Link kopieren
xiongmao schreef:
26-11-2019 20:23
Ik slik de pil door en heb nu bijna geen migraine meer. Voorheen elke maand en dan eindigde het altijd in heel veel overgeven.

Ik raad echt iedereen aan het te proberen.
Werkt bij aantal vrouwen (waaronder ik) helaas voor veel vrouwen niet.
Alle reacties Link kopieren
Ik slik de pil nu 3 maanden door wat gelijk loopt met mijn botoxbehandeling. Daarnaast triptanen en dit is voor nu de meest stabiele combinatie. Het blijft grillig en dat maakt het zo vervelend.
Ja en?
snoopylynn schreef:
26-11-2019 22:20
Ik slik de pil nu 3 maanden door wat gelijk loopt met mijn botoxbehandeling. Daarnaast triptanen en dit is voor nu de meest stabiele combinatie. Het blijft grillig en dat maakt het zo vervelend.
Ik heb maandag een afspraak staan bij de huisarts. Ik hoop echt dat hij nog wat ideeën heeft om het wat draaglijker te maken.
lise1985 schreef:
26-11-2019 20:35
Maar jullie zijn vrijwel meteen door de huisarts verwezen of heeft die eerst zelf van alles geprobeerd?
Ik niet, duurde 15 jaar. De eerste huisarts deed het jaren af als hoofdpijn. De tweede gaf Maxalt. Uiteindelijk door haar verwezen naar de hoofdpijnpoli. Tijdens mijn eerste zwangerschap ben ik pas regelmatig gezien door een neuroloog omdat ik van 1 aanval in de maand naar 2-3 aanvallen per week.
Ik kreeg gisteren aanval nummer 7 deze maand. Op dringend aanraden van een vriendin met ook migraine en mijn man ga ik om een doorverwijzing vragen naar de hoofdpijnpoli.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zo’n beetje alles geslikt wat je kan slikken om migraine tevoorkomen. Meestal helpt het een half jaar en dan loopt de werking weer terug, helaas. Sinds een half jaar aan de aimovig een CGRP remmer. Had ik in het verleden vaak 3 x per week migraine is dat nu nog 6 x per maand ongeveer. Aanvallen ook minder heftig, gelukkig. Ik heb wel “geluk” dat ik niet dagen plat moet en niet hoef over te geven bij een aanval.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen idee of dit al ergens is benoemd hier, maar op fb zijn er verschillende groepen waar je lid van kunt worden. Hier staan hele handige tips op. Ik ben er zelf ook lid van. Je hebt bijvoorbeeld de groep: 'Supportgroep Migraine'. Beterschap!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven