Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 2 april 2015 om 14:49
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.
Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?
Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.
later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.
Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.
wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?
Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
zaterdag 4 april 2015 om 21:30
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 21:23:
[...]
Mensen willen zich ziek kunnen melden op basis van de diagnose fibromyalgie.
En als ze meer dan 2 jaar ziek zijn willen ze een WIA-uitkering.
In 2004 zijn mensen massaal de WAO uitgegooid met vage, niet te diagnosticeren klachten. nee, mensen hebben een diagnose nodig om serieus genomen te worden in hun klachten.
[...]
Mensen willen zich ziek kunnen melden op basis van de diagnose fibromyalgie.
En als ze meer dan 2 jaar ziek zijn willen ze een WIA-uitkering.
In 2004 zijn mensen massaal de WAO uitgegooid met vage, niet te diagnosticeren klachten. nee, mensen hebben een diagnose nodig om serieus genomen te worden in hun klachten.
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 4 april 2015 om 21:31
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 21:30:
[...]
nee, mensen hebben een diagnose nodig om serieus genomen te worden in hun klachten. door wie dan? Want artsen nemen die klachten serieus. Dat je het etiket FM hebt betekent dat je door een hele molen bent gegaan, dan ben je toch uiterst serieus genomen?
[...]
nee, mensen hebben een diagnose nodig om serieus genomen te worden in hun klachten. door wie dan? Want artsen nemen die klachten serieus. Dat je het etiket FM hebt betekent dat je door een hele molen bent gegaan, dan ben je toch uiterst serieus genomen?
zaterdag 4 april 2015 om 21:32
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 21:31:
[...]
door wie dan? Want artsen nemen die klachten serieus. Dat je het etiket FM hebt betekent dat je door een hele molen bent gegaan, dan ben je toch uiterst serieus genomen?door keuringsartsen.
[...]
door wie dan? Want artsen nemen die klachten serieus. Dat je het etiket FM hebt betekent dat je door een hele molen bent gegaan, dan ben je toch uiterst serieus genomen?door keuringsartsen.
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 4 april 2015 om 21:33
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 21:23:
[...]
Mensen willen zich ziek kunnen melden op basis van de diagnose fibromyalgie.
En als ze meer dan 2 jaar ziek zijn willen ze een WIA-uitkering.
In 2004 zijn mensen massaal de WAO uitgegooid met vage, niet te diagnosticeren klachten.Nee, ik wil begrip. Ik wil juist werken en als er wat meer begrip is op de werkvloer, kunnen mensen met fibromyalgie misschien wel langer doorwerken. Bij mij hielp een kortere werkdag al.
[...]
Mensen willen zich ziek kunnen melden op basis van de diagnose fibromyalgie.
En als ze meer dan 2 jaar ziek zijn willen ze een WIA-uitkering.
In 2004 zijn mensen massaal de WAO uitgegooid met vage, niet te diagnosticeren klachten.Nee, ik wil begrip. Ik wil juist werken en als er wat meer begrip is op de werkvloer, kunnen mensen met fibromyalgie misschien wel langer doorwerken. Bij mij hielp een kortere werkdag al.
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 21:38
zaterdag 4 april 2015 om 21:39
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 21:25:
[...]
Niks ervan gelezen in de krant.
Komt die mededeling van de CVS/ME vereniging?
Die hebben wel vaker geroepen, dat de oplossing nabij was.
En dan hoorde je verder nooit meer iets over.http://medicalxpress.com/ ... -dysfunction-chronic.html
[...]
Niks ervan gelezen in de krant.
Komt die mededeling van de CVS/ME vereniging?
Die hebben wel vaker geroepen, dat de oplossing nabij was.
En dan hoorde je verder nooit meer iets over.http://medicalxpress.com/ ... -dysfunction-chronic.html
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 21:43
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 21:38:
[...]
Begrip van wie dan?
Omgeving, collega's vooral. Misschien wat meer ruimte, om af en toe eerder weg te gaan, als het echt niet lukt.
Zoals ik al zei, ik ben aan het eind van het jaar echt door mijn verlof heen. Doordat mijn dochter ook nog andere klachten heeft, moet ik ook voor haar soms vrij nemen. Dit kan slechts deels met zorgverlof opgevangen worden. Er wordt dan heel makkelijk gezegd "dan compenseer je toch eens op je vrije woensdag" maar dat kán ik dus niet. Ik heb in het verleden, voordat ik wist wat ik had, vaak 'even' wat op mijn vrije woensdag gedaan. Resultaat was meestal migraine in het weekend of de week erna.
Nu heb ik dus aangegeven niets te doen op mijn vrije dag. Als er een overleg is gepland, hebben ze pech, ik kom niet, wat ik in het verleden dus wel deed. Daar krijg ik dan niet altijd begrip voor.
[...]
Begrip van wie dan?
Omgeving, collega's vooral. Misschien wat meer ruimte, om af en toe eerder weg te gaan, als het echt niet lukt.
Zoals ik al zei, ik ben aan het eind van het jaar echt door mijn verlof heen. Doordat mijn dochter ook nog andere klachten heeft, moet ik ook voor haar soms vrij nemen. Dit kan slechts deels met zorgverlof opgevangen worden. Er wordt dan heel makkelijk gezegd "dan compenseer je toch eens op je vrije woensdag" maar dat kán ik dus niet. Ik heb in het verleden, voordat ik wist wat ik had, vaak 'even' wat op mijn vrije woensdag gedaan. Resultaat was meestal migraine in het weekend of de week erna.
Nu heb ik dus aangegeven niets te doen op mijn vrije dag. Als er een overleg is gepland, hebben ze pech, ik kom niet, wat ik in het verleden dus wel deed. Daar krijg ik dan niet altijd begrip voor.
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 21:44
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 21:33:
[...]
Nee, ik wil begrip. Ik wil juist werken en als er wat meer begrip is op de werkvloer, kunnen mensen met fibromyalgie misschien wel langer doorwerken. Bij mij hielp een kortere werkdag al.Je maakt kortere dagen, wat wil je dan nog meer voor begrip?
[...]
Nee, ik wil begrip. Ik wil juist werken en als er wat meer begrip is op de werkvloer, kunnen mensen met fibromyalgie misschien wel langer doorwerken. Bij mij hielp een kortere werkdag al.Je maakt kortere dagen, wat wil je dan nog meer voor begrip?
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 21:46
zaterdag 4 april 2015 om 21:50
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 21:44:
[...]
Je maakt kortere dagen, wat wil je dan nog meer voor begrip?
Opmerkingen als "jij hebt het wel makkelijk he, elke dag eerder naar huis" Dat stak in het begin. Nu zeg ik 'Kun jij ook doen hoor" maar dan willen ze niet, want dat kost geld.
En die kortere dagen, die komen dus uit mijn eigen portemonnee. Als fm een erkende ziekte was geweest, had ik misschien 10% afgekeurd kunnen worden, zodat het mij niets kostte. IK kon het gelukkig betalen, doordat mijn man fulltime werkt, maar zo gelukkig is niet elke fm patiënt, natuurlijk.
Ook begrip voor het feit dat ik de ene dag meer kan dan de andere dag, dat is er niet altijd.
[...]
Je maakt kortere dagen, wat wil je dan nog meer voor begrip?
Opmerkingen als "jij hebt het wel makkelijk he, elke dag eerder naar huis" Dat stak in het begin. Nu zeg ik 'Kun jij ook doen hoor" maar dan willen ze niet, want dat kost geld.
En die kortere dagen, die komen dus uit mijn eigen portemonnee. Als fm een erkende ziekte was geweest, had ik misschien 10% afgekeurd kunnen worden, zodat het mij niets kostte. IK kon het gelukkig betalen, doordat mijn man fulltime werkt, maar zo gelukkig is niet elke fm patiënt, natuurlijk.
Ook begrip voor het feit dat ik de ene dag meer kan dan de andere dag, dat is er niet altijd.
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 21:50
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 21:43:
[...]
Omgeving, collega's vooral. Misschien wat meer ruimte, om af en toe eerder weg te gaan, als het echt niet lukt.
Zoals ik al zei, ik ben aan het eind van het jaar echt door mijn verlof heen. Doordat mijn dochter ook nog andere klachten heeft, moet ik ook voor haar soms vrij nemen. Dit kan slechts deels met zorgverlof opgevangen worden. Er wordt dan heel makkelijk gezegd "dan compenseer je toch eens op je vrije woensdag" maar dat kán ik dus niet. Ik heb in het verleden, voordat ik wist wat ik had, vaak 'even' wat op mijn vrije woensdag gedaan. Resultaat was meestal migraine in het weekend of de week erna.
Nu heb ik dus aangegeven niets te doen op mijn vrije dag. Als er een overleg is gepland, hebben ze pech, ik kom niet, wat ik in het verleden dus wel deed. Daar krijg ik dan niet altijd begrip voor.Begrip van je collega's ga je ook echt niet krijgen door die "erkenning' van het syndroom. Ik weet niet hoe het met jouw collega's zit, maar iedereen heeft wel wat. Depressie, mantelzorger, burn-out, aderverkalking en hoge bloeddruk, Astma, diabetes om maar eens even wat op te noemen. Begrip krijg je door onderling met elkaar te dealen. Elkaar helpen en elkaar wat gunnen. En als jouw uren eigenlijk te zwaar zijn voor je, dan moet je in gesprek met je LGV en een arbo-arts.
[...]
Omgeving, collega's vooral. Misschien wat meer ruimte, om af en toe eerder weg te gaan, als het echt niet lukt.
Zoals ik al zei, ik ben aan het eind van het jaar echt door mijn verlof heen. Doordat mijn dochter ook nog andere klachten heeft, moet ik ook voor haar soms vrij nemen. Dit kan slechts deels met zorgverlof opgevangen worden. Er wordt dan heel makkelijk gezegd "dan compenseer je toch eens op je vrije woensdag" maar dat kán ik dus niet. Ik heb in het verleden, voordat ik wist wat ik had, vaak 'even' wat op mijn vrije woensdag gedaan. Resultaat was meestal migraine in het weekend of de week erna.
Nu heb ik dus aangegeven niets te doen op mijn vrije dag. Als er een overleg is gepland, hebben ze pech, ik kom niet, wat ik in het verleden dus wel deed. Daar krijg ik dan niet altijd begrip voor.Begrip van je collega's ga je ook echt niet krijgen door die "erkenning' van het syndroom. Ik weet niet hoe het met jouw collega's zit, maar iedereen heeft wel wat. Depressie, mantelzorger, burn-out, aderverkalking en hoge bloeddruk, Astma, diabetes om maar eens even wat op te noemen. Begrip krijg je door onderling met elkaar te dealen. Elkaar helpen en elkaar wat gunnen. En als jouw uren eigenlijk te zwaar zijn voor je, dan moet je in gesprek met je LGV en een arbo-arts.
zaterdag 4 april 2015 om 21:51
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 21:38:
[...]
Ja er zitten heel veel mensen in de bijstand die niet in staat zijn om te werken om wat voor reden dan ook. Dat komt omdat de WIA strenger is geworden
Als ze gekeurd zijn en minder dan 35% zijn afgekeurd, kunnen ze wel werken hoor volgens de normen van het UWV.
Voor het niet-werken kunnen zoveel redenen zijn.
[...]
Ja er zitten heel veel mensen in de bijstand die niet in staat zijn om te werken om wat voor reden dan ook. Dat komt omdat de WIA strenger is geworden
Als ze gekeurd zijn en minder dan 35% zijn afgekeurd, kunnen ze wel werken hoor volgens de normen van het UWV.
Voor het niet-werken kunnen zoveel redenen zijn.
zaterdag 4 april 2015 om 21:51
quote:hatsetats schreef op 04 april 2015 @ 21:47:
Maar waarom moet iedereen zich aaassen aan jouw omstandigheden? Even los van wat die omstandigheden zijn.Wie moet zich aanpassen aan mijn omstandigheden dan? Ik ben de enige, die aanpassingen doet, het kost geld én ik krijg onbegrip, want ik heb geen echte ziekte, het zit tussen m'n oren.
Maar waarom moet iedereen zich aaassen aan jouw omstandigheden? Even los van wat die omstandigheden zijn.Wie moet zich aanpassen aan mijn omstandigheden dan? Ik ben de enige, die aanpassingen doet, het kost geld én ik krijg onbegrip, want ik heb geen echte ziekte, het zit tussen m'n oren.
Later is nu
zaterdag 4 april 2015 om 21:53
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 21:50:
[...]
Opmerkingen als "jij hebt het wel makkelijk he, elke dag eerder naar huis" Dat stak in het begin. Nu zeg ik 'Kun jij ook doen hoor" maar dan willen ze niet, want dat kost geld.
En die kortere dagen, die komen dus uit mijn eigen portemonnee. Als fm een erkende ziekte was geweest, had ik misschien 10% afgekeurd kunnen worden, zodat het mij niets kostte. IK kon het gelukkig betalen, doordat mijn man fulltime werkt, maar zo gelukkig is niet elke fm patiënt, natuurlijk.
Ook begrip voor het feit dat ik de ene dag meer kan dan de andere dag, dat is er niet altijd.Tja. Jij hebt een diagnose, de andr een ziek kind, nummer drie zorgt voor dr bejaarde ouders en nummer vier heeft een slecht huwelijk.
[...]
Opmerkingen als "jij hebt het wel makkelijk he, elke dag eerder naar huis" Dat stak in het begin. Nu zeg ik 'Kun jij ook doen hoor" maar dan willen ze niet, want dat kost geld.
En die kortere dagen, die komen dus uit mijn eigen portemonnee. Als fm een erkende ziekte was geweest, had ik misschien 10% afgekeurd kunnen worden, zodat het mij niets kostte. IK kon het gelukkig betalen, doordat mijn man fulltime werkt, maar zo gelukkig is niet elke fm patiënt, natuurlijk.
Ook begrip voor het feit dat ik de ene dag meer kan dan de andere dag, dat is er niet altijd.Tja. Jij hebt een diagnose, de andr een ziek kind, nummer drie zorgt voor dr bejaarde ouders en nummer vier heeft een slecht huwelijk.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
zaterdag 4 april 2015 om 21:54
quote:sabbaticalmeds schreef op 04 april 2015 @ 21:50:
[...]
Begrip van je collega's ga je ook echt niet krijgen door die "erkenning' van het syndroom. Ik weet niet hoe het met jouw collega's zit, maar iedereen heeft wel wat. Depressie, mantelzorger, burn-out, aderverkalking en hoge bloeddruk, Astma, diabetes om maar eens even wat op te noemen. Begrip krijg je door onderling met elkaar te dealen. Elkaar helpen en elkaar wat gunnen. En als jouw uren eigenlijk te zwaar zijn voor je, dan moet je in gesprek met je LGV en een arbo-arts.
Laat maar
begrip als in: oké, 'Dreamer is niet altijd fit' is al genoeg. Ik heb één collega, die mij volledig begrijpt. Hij heeft spierreuma. Werkt overigens fulltime.
En, zoals ik aangaf, dat gesprek met de arbo-arts haalde dus niets uit, want fm is geen erkende ziekte. Daar gaan we weer, daar begon het mee, deze discussie
[...]
Begrip van je collega's ga je ook echt niet krijgen door die "erkenning' van het syndroom. Ik weet niet hoe het met jouw collega's zit, maar iedereen heeft wel wat. Depressie, mantelzorger, burn-out, aderverkalking en hoge bloeddruk, Astma, diabetes om maar eens even wat op te noemen. Begrip krijg je door onderling met elkaar te dealen. Elkaar helpen en elkaar wat gunnen. En als jouw uren eigenlijk te zwaar zijn voor je, dan moet je in gesprek met je LGV en een arbo-arts.
Laat maar
begrip als in: oké, 'Dreamer is niet altijd fit' is al genoeg. Ik heb één collega, die mij volledig begrijpt. Hij heeft spierreuma. Werkt overigens fulltime.
En, zoals ik aangaf, dat gesprek met de arbo-arts haalde dus niets uit, want fm is geen erkende ziekte. Daar gaan we weer, daar begon het mee, deze discussie
Later is nu
