Er is iets mis met mijn kind, maar wat?

Ben bang dat dit een lang verhaal gaat worden, ik ga het proberen zo kort mogelijk te houden. Ik hoop toch dat jullie de moeite willen doen je er door heen te worstelen en dat er wellicht adviezen komen waar we iets mee kunnen.



17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.

Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.

Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.



Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.

Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.

Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.



Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.



Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.

In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.



Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.

Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.



Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.

Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.



We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?

Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.



Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?

Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.

Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?

Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?



We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.

Help!



groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder

We hebben het gesprek met de dokter gehad en het was een goed gesprek.

Hij zit op het zelfde spoor als wij zelf al dachten, nl. atypische reflux.

Met de puf met Aeromir gaan we afbouwen, de ontstekingsremmer blijven we geven. Dat moet ook wel om de cirkel van luchtweginfecties-reflux-luchtweginfecties-reflux te doorbreken.

De Zantac wordt vervangen door een omeprazol (een andere dan Losec, maar een vergelijkbare, nl. Nexium), de Motilium blijft gegeven worden. Ik heb gevraagd of, omdat hij gevoelige darmen heeft, de Motilium niet voor darmpkrampen kan zorgen, maar omdat hij niet de hele dag er last van heeft en dit alleen tijdens de voedingen is, lijkt dit niet zo te zijn. Dan zou hij er wel de hele dag last van hebben, ook tussen de voedingen door.

Ok, da’s duidelijk.

Een slikfoto en ph-metrie doen ze tegenwoordig niet zo snel meer. Het eerste omdat hij, als hij echt een slokdarmafwijking of slikproblemen zou hebben, al direct na de geboorte moeite had moeten hebben met het drinken van de fles. Bovendien komen er heel veel röntgenstralen vrij bij een slikfoto, dus als het niet echt noodzakelijk is, liever niet.

Het tweede omdat een ph-metrie lang niet altijd betrouwbaar is. Nou dat laatste klopt zeker, die ervaring hebben wij ook met onze oudste dochter.

Daarom geven ze in eerste instantie medicijnen als er een refluxverdenking is en als die niet goed aanslaan stappen ze dus over op andere medicijnen, daarom gaan we van Zantac nu over op Nexium. Hiernaast gaan we de voeding proberen een beetje in te dikken met Nutriton. Ik zeg proberen, omdat het door de sonde moet en omdat het door de speen moet kunnen en het kan zijn dat de drinkproblemen met een grotere speen juist erger worden, omdat dit te snel gaat voor hem.



Als dit nieuwe beleid ook niet gaat aanslaan is de volgende stap een maagklep-operatie, (dat denk ik tenminste, heb er met opzet nog niet naar gevraagd) maar zo ver zijn we nu nog niet en hopen we ook niet te komen.

Vooralsnog heb ik opnieuw goede hoop dat deze medicijnen wel gaan aanslaan. Dit zullen we echter wel pas over een tijdje gaan merken, dus naar huis gaan zit er voorlopig nog zeker niet in. Ook omdat hij door dit hele gebeuren het drinken is gaan associëren met pijn en zo een aversie tegen drinken aan het ontwikkelen is en die omslag naar ‘drinken is fijn’ moet hij natuurlijk gaan maken. Maar als het over een week het begin van een herstel is, als we dus al voorzichtig kunnen zeggen dat er een stijgende lijn inzit, dan krijgen we een cursus sonde-voeding geven en mogen we de rest van de herstelperiode thuis afmaken.

Volgens mij heb ik nu het belangrijkste wel genoemd, maar het kan zijn dat ik iets vergeten ben omdat ik echt ongelooflijk moe ben. Maar als me nog iets te binnen schiet zal ik het zeker weer melden.

Volgende week woensdag heeft hij natuurlijk ook nog zijn hartecho, maar we verwachten niet echt dat daar iets geks uit gaat komen en dat het ruisje, een onschuldig ruisje is.

Second opinion is dus vooralsnog niet nodig.

Overigens heb ik nu ervaring met 3 soorten relfux:



- ongecompliceerde reflux had mijn oudste dochter= mondjes tot hele bogen eruit spugen, bij dochter was het grote bogen

- gecompliceerde reflux had mijn tweede dochter= maaginhoud komt wel omhoog maar niet eruit, toen ik overstapte van bv op fv ging het over in ongecompliceerde reflux

- atypische reflux, heeft zoon dus waarschijnlijk; Behalve de ‘normale’ refluxklachten hebben deze kinderen ook hele andere klachten. Dat komt doordat bij atypische reflux maaginhoud in de luchtwegen terechtkomt. Klachten die daardoor kunnen ontstaan zijn: problemen met de ademhaling, bronchitis, astma, keelontsteking en apneu. Apneu is het plotseling tijdelijk wegvallen van de ademhaling. Deze vorm van reflux komt niet vaak voor.

Wat overigens gek is is dat reflux vooral bij jongentjes voorkomt en hier hebben 3 meiden het (ik zelf en mijn dochters). David is het eerste jongentje hier (ik heb er nog 1 van 6 ) die het ook heeft.

panda, ik w8 idd eerst de echo maar eens af. En voorlopig heb ik nog geen reden om aan een vernauwde aorta te denken. Misschien komen de klachten wel erg overeen, maar reflux is in ons geval wel waarschijnlijker, omdat dit al in het gezin voorkomt. Ik ga niet direct van het ergste uit, (vind dit ook al erg genoeg) ben ik ook het type niet naar. Maar mocht dit allemaal niet baten en het blijkt uiteindelijk toch geen reflux te zijn, of niet het enige probleem, dan zal ik zeker wel verder gaan zoeken en voor een second opinion gaan en dan komt de optie van een vernauwde aorta denk ik wel weer bij me boven.

Ik hoop nu eerst gewoon heel erg dat deze medicijnen wel aanslaan, ook omdat hoop -letterlijk- doet leven, het geeft nieuwe moed en energie om verder te gaan. En dat moet, want het is op zijn zachtst gezegd erg lastig om dit te combineren met nog 3 kinderen en een huishouden en voor mijn man met zijn werk (ik zelf heb ziekteverlof op mogen nemen na mijn zwangerschapsverlof, dit is vorige week begonnen).

Overigens, qua energie begin ik wel tekort te schieten. Ik was tot nog toe voornamelijk in mijn hoofd erg moe, merk nu dat mijn lichaam mee gaat doen. Mijn lijf voelt echt loodzwaar en ik ga dan nu ook lekker slapen.



doeg, groetjes

Maar, nog in aanvulling op het gegeven dat ik weinig energie heb, voor alle mensen die zich het topic 'ik ben een waardeloze moeder' nog herinneren (destijds door hoogzwangere me geopend), ik ben gek genoeg deze keer niet depressief! Ben hooguit een beetje prikkelbaar en ben door de stress ook weer met roken begonnen (ben een gelegenheidsroker, rook nu dus ook max. 3-4 sigaretten per dag en weet dat ik straks ook weer kan stoppen, heb ik meerdere keren bewezen). Maar liever erbij roken dan schreeuwen tegen de kinderen.

En het feit dat ik dus niet depressief ben, is wel een hele grote zegen op dit moment.

Nou het begon vanochtend heel hoopvol. Ik gaf hem om 10uur zijn flesje en hij dronk zowaar binnen het kwartier 70cc zelf (voorheen dronk hij niks-30cc max.) En ze waren nog niet eens begonnen met de Nexium, omdat het gister aan het einde van de middag is afgesproken en de apotheek het nog niet had gebracht.

Ze waren wel al begonnen met de nutriton.



Maar na de fles begon hij te hoesten en kwam de voeding duidelijk omhoog, alleen spuugde hij het niet uit. En hij bleef onrustig en akelig hoesten tot de volgende voeding. Ook is hij weer snotteriger dan gister en deuidelijk minder in zijn hummetje. Ook kleurde hij bij het hoesten blauw rond lipjes en onder het neusje, dit heeft hij nog nooit eerder gedaan.



Ik was dan ook niet verwonderd dat de volgende fles helemaal niet ging, hij 'dronk' 10cc. Die was net na zijn eerste 'shot'Nexium gegeven. Niet verbaasd dus, maar ik was er wel heel erg verdrietig van. Natuurlijk weet ik best dat het niet direct aan zou slaan, maar waaom ging het 's ochtends dan wel beter?

De verpleegkundige vertelde dat hij 's avonds ook was gaan spugen na het geven van de eerste voeding met nutriton. Hoe kan dat nou, nutriton zou toch moeten helpen tegen spugen, maar als het niks doet ga je er toch in ieder geval niet van spugen? Ik kan niet bedenken waarom hij anders is gaan spugen, want verder was er toen nog niets veranderd. Of het moet komen omdat hij weer iets snotteriger en hoesteriger is, maar ik kan het me niet voorstellen, hij is continu snotterig geweest. En nu denk ik weer "zit er dan misschien toch een vernauwing, want nutriton maakt voeding dikker, dus dan zou hij er inderdaad meer last van gaan krijgen." Ik weet dat de dokter zei dat je op een slikfoto niets nieuws verwachten omdat hij toen hij net geboren was wel goed dronk. Maar dat gaat over het slikken, wat als de vernauwing lager in de slokdarm zit?



Ik word er helemaal onrustig van, ik weet dat we nog maar net begonnen zijn, maar pas over een hele fucking week gaan we weer evalueren. Ik begin alleen nu al weer de hoop te verliezen Heb daarom ook gezegd dat als dit zo doorgaat, ik wil dat ze morgen kijken hoe het zonder de nutriton gaat, met enkel de medicijnen. Ze gaan hem nu goed observeren. Ik kan nog een week aanklooien zonder resultaat echt even niet meer aan nu

Zoyla, hoe hebben ze precies geconstateerd dat jullie Roos een slokdarmvernauwing heeft? En hebben ze hier iets aan gedaan? (dat lees ik niet terug in je verhaal).

En had ze er al vanaf dag 1 problemen door? Welke?



Een slokdarmvernauwing kan geloof ik ook door ernstige reflux ontstaan toch?

quote:marretje23 schreef op 25 maart 2009 @ 19:43:

Ten eerste wat een verhaal! Heel veel sterkte!

Ik wil je even wat moed inspreken. Mijn oudste zoontje heeft ook in ernstige vorm reflux gehad en weigerde op een gegeven moment ook te drinken. Hij begon net als jouw zoontje al te brullen en te zweten als hij in de drink houding werd genomen. Met de start van losec ging het beter (echter niet vanaf dag een het had echt even tijd nodig ik denk wel een week). Wat gek genoeg bij hem goed hielp was op hem liggend op de bank (dus niet in onze armen) de fles te geven. Ik zelf vond het heel tegenstrijdig ivm zijn reflux maar ik denk dat het voor hem zo ontspannender was om te drinken.

Ik hoop dat het snel beter gaat met je zoontje! Als ik je verhaal lees voel ik gelijk weer de angst en de onmacht die ik toen had. Heel veel sterkte!!!!!!!!!!!He Marretje, dankjewel. Hoe herkenbaar trouwens, want die 70cc die hij vanochtend dronk was ook liggend in zijn bedje. Vind ik ook gek in combi met zijn reflux, maar hee, als het werkt

ik ben trouwens al weer wat rustiger nu, weet ook best dat het tijd kost. Een nichtje van me vertelde me net dat haar dochter ook eerst begon te spugen met de nutriton, maar na 3 dagen sloeg het als nog aan. Dus hoe vreemd dat ook is, ook dat kan.

Lieve mensen



De komende 2-3 dagen (vanaf woensdag 1 april) wordt er hier een strijd geleverd.

David is van top tot teen onderzocht en gelukkig mankeert hij niks ernstigs, sterker nog, ze hebben niks kunnen vinden. Onderzocht zijn longen, hart, bloed, alle belangrijke vitale organen. Het enige wat nog rest is een hartecho a.s. donderdag, maar daar verwachten we niks van. We moesten daar zo lang op wachten omdat dit gedaan wordt door een speciale kindercardioloog. Als daar toch iets op te zien is, zijn Davids problemen daaraan te wijten, maar als het iets is is het in ieder geval niks groots en levensbedreigends. Dan zouden zijn problemen veel groter zijn geweest. Er is natuurlijk een kleine kans dat er toch iets uit komt, maar de dokters verwachten dit niet. Het is puur om iets uit te sluiten.



Wat ook is uitgesloten is dat hij een koemelkallergie heeft. Verder heeft hij de afgelopen weken medicatie voor reflux gekregen. Dat laatste met, tot nog toe, nul resultaat. Dat wil zeggen, misschien doet het hem inderdaag goed, maar hij drinkt nog steeds niet.

Waar het begon met een luchtweginfectie is het nu een ‘voedselweigerverhaal’ geworden. David is hoogstwaarschijnlijk (tenzij er dus nog iets uit de hartecho komt) een pathologische voedselweigeraar. Dit komt bij 2% van alle kindjes voor en helaas is hij er een van.

Bij hem is het gekomen doordat hij als jonge baby beademd is. Hij heeft hiervan een trauma in mond/neus-gebied opgelopen. Toen hij na beademing thuiskwam ging het in eerste instantie heel erg goed. En waarschijnlijk was het ook goed blijven gaan als hij niet de pech had om weer ziek te worden, dit keer van een RS-virus en er in het ziekenhuis een ROTA-virus (een soort buikgriepvirus) bij op te doen. En daarna nog een andere variant buikgriepvirus, ben de naam ervan kwijt, doet er ook niet toe.

Toen hij dus weer ziek werd moest er weer gestart worden met neusspoelingen, een ‘puf’, een sonde, medicijnen die oraal ingenomen moeten worden. Allemaal dingen in het mond/neus-gebied en allemaal dingen die bijgedragen hebben aan het trauma. Met als gevolg dat hij dus op den duur helemaal niet meer dronk. Dit duurt nu al ruim 3 weken, dat hij helemaal niks meer zelf drinkt.



Morgen beginnen we met 2 dagen ‘honger-provocatie’. Dit betekent dat zijn sonde eruit gehaald wordt en hij alleen nog maar de fles aangeboden krijgt. En dat hij dus moet drinken wil hij zichzelf niet uithongeren. Maar er is natuurlijk een grote kans dat hij dat wel gaat doen. Daarom wordt zijn vochtbalans goed in de gaten gehouden, gekeken wordt hoeveel hij plast, hoeveel hij spuugt, hoeveel ontlasting hij heeft, hoeveel hij zweet en huilt. Om de paar uur wordt zijn suikerspiegel geprikt. Is die te laag dan moet er suiker en zout gegeven worden middels een infuus, want hij mag natuurlijk niet uitdrogen. Dat gebeurt ook niet, daarvoor wordt hij in het ziekenhuis nauwlettend in de gaten gehouden. En wij zijn er 24 uur per dag bij, een van ons in ieder geval (we wisselen mekaar af). Want het zal een zware dobber voor hem en voor ons worden. Hij gaat natuurlijk honger krijgen. Het kan zelfs zijn dat die honger 2-3 dagen aanhoudt omdat hij weigert te drinken. Er is echter ook een kans dat hij op een gegeven moment dan uit wanhoop om die honger, toch gaat drinken. En daar is het de dokters en ons natuurlijk om te doen. Daarvoor doen we het dan ook.



Mocht het zo zijn dat het niks oplevert, dan krijgen we hierna een cursus sonde-voeding geven en als we ‘geslaagd’ zijn, gaat David met sonde naar huis. Eindelijk thuis, daar zien we echt naar uit. Maar het liefst natuurlijk zonder sonde. En daarom worden deze komende dagen een spannende strijd. Het enige wat we kunnen doen is veel bidden en hopen en er voor hem zijn in die moeilijke dagen.

Mocht het zo zijn dat we hem met sonde mee naar huis krijgen, dan komen we onder behandeling van een speciaal eetteam van het VU in Amsterdam. En dan is het afwachten wanneer hij wel gaat drinken. Dit kan altijd gebeuren, sommige kindjes gaan juist thuis wel weer drinken. Soms duurt het een paar maandjes en soms een jaar. We moeten daarom de fles wel blijven aanbieden.

Ook krijgen we ondersteuning van de thuiszorg, die we kunnen bellen als de sonde niet goed zit, of als ik weer aan het werk ga om David op het kinderdagverblijf sondevoeding te geven.

Maar goed, dit is nu nog op de zaken vooruitlopen. Eerst de komende dagen maar eens afwachten.



Dankjulliewel voor alle medeleven,



groetjes crini

thnx, vandaag is de start, ik ga nu