Gezondheid
alle pijlers
Hoe combineer ik chronisch ziek zijn met een relatie?
donderdag 10 juni 2010 om 15:39
Hoi allemaal,
Ik zit er even behoorlijk doorheen. Zo erg zelfs dat ik dan maar het risico loop dat mijn vriend dit topic ook leest (hij leest namelijk ook op viva). Maar alleen kom ik er nu niet uit. Samen met hem blijkbaar ook (nog) niet.
Ik heb het chronisch vermoeidheidssyndroom met immuundeficiënty en adhd (dat laatste is begin dit jaar gediagnosteerd). Ik heb jarenlang alleen gewoond, dat was mijn keuze. Het chronisch vermoeidheidsyndroom stelt je voor onmogelijke keuzes, mijn keuze was destijds om voor mijn gezondheid te gaan (dus: wanneer noodzakelijk rust te kunnen nemen), en voor mijn (parttime) carrière. Een relatie was out of the question, dat zou later wel weer komen, wanneer ik weer gezond zou zijn (ik ben een rasoptimist en ga ervan uit dat ik ooit mijn gezondheid weer terugwin).
Maar... halverwege vorig jaar kwam ik A. tegen, en ongeveer vanaf hetzelfde moment hadden we een relatie. Het gebeurde gewoon. Hartstikke mooi zoals dat ging.
De eerste maanden maakte ik me nergens druk om, ik ging er vanuit dat ik na de eerste periode mijn bezigheden weer op zou kunnen pakken. We deden veel leuke dingen, zoals dagjes uit. Daarbij ging ik steeds iets over mijn vermoeidheidsgrenzen heen. Ik merkte dat daardoor mijn gezondheid langzaam maar zeker terugliep. Ik probeerde dat aan te geven, maar had het idee dat dat op de een of andere manier niet overkwam. Het zou kunnen dat ik het niet duidelijk genoeg aangaf, hoewel ik zelf het idee had dat ik het wél duidelijk aangaf. Op momenten dat ik crash, verwacht hij niets van me, neemt bloemen voor me mee, etc. Maar pas als het écht duidelijk is, blijkbaar.
Een ander punt is, dat ik doordat ik zo moeilijk nee kan zeggen als hij samen dingen wil ondernemen, geen energie meer over hou om mijn werk te doen. Nu is dat 'goed' geregeld. Ik ben volledig afgekeurd, en als ik winst maak uit onderneming, verreken ik dat met het uwv. Het was mijn bedoeling op die manier langzaam maar zeker van het uwv af te komen. Maar het uwv verwacht het niet van me. Als ik zou willen, mag ik de rest van mijn leven volledig afgekeurd blijven, alleen: ik wil het niet. Werken geeft me veel voldoening.
Maar hoe dan ook, we zijn nu ongeveer een jaar verder en wonen inmiddels samen. Ik vind hem hartstikke lief en mooi (van binnen en van buiten) en ik wil met hem verder. Maar de problemen waar ik in het begin van onze relatie tegenaan liep, zijn nóg niet opgelost. Ik heb nog steeds het idee dat hij van mij verwacht dat ik meer kan dan ik eigenlijk kan. Ik heb nog steeds, doordat ik bijna alle energie die ik heb in 'ons' steek, mijn werk nog niet kunnen oppakken (dat vind ik echt heel erg), en ik ga nog steeds vaak nét over mijn vermoeidheidsgrens zodat ik te vaak uitgeput rondloop, wat funest is voor mijn gezondheid.
Ik weet eigenlijk niet precies wat nu mijn vraag aan jullie is.
Misschien: hoe geef ik nu écht duidelijk aan wat mijn (vermoeidheids)grens is?
Of: hoe leer ik voelen dat ik beter voor mezelf mag zorgen, dat ik nee mag zeggen voordat ik gecrasht ben?
Ik zit er even behoorlijk doorheen. Zo erg zelfs dat ik dan maar het risico loop dat mijn vriend dit topic ook leest (hij leest namelijk ook op viva). Maar alleen kom ik er nu niet uit. Samen met hem blijkbaar ook (nog) niet.
Ik heb het chronisch vermoeidheidssyndroom met immuundeficiënty en adhd (dat laatste is begin dit jaar gediagnosteerd). Ik heb jarenlang alleen gewoond, dat was mijn keuze. Het chronisch vermoeidheidsyndroom stelt je voor onmogelijke keuzes, mijn keuze was destijds om voor mijn gezondheid te gaan (dus: wanneer noodzakelijk rust te kunnen nemen), en voor mijn (parttime) carrière. Een relatie was out of the question, dat zou later wel weer komen, wanneer ik weer gezond zou zijn (ik ben een rasoptimist en ga ervan uit dat ik ooit mijn gezondheid weer terugwin).
Maar... halverwege vorig jaar kwam ik A. tegen, en ongeveer vanaf hetzelfde moment hadden we een relatie. Het gebeurde gewoon. Hartstikke mooi zoals dat ging.
De eerste maanden maakte ik me nergens druk om, ik ging er vanuit dat ik na de eerste periode mijn bezigheden weer op zou kunnen pakken. We deden veel leuke dingen, zoals dagjes uit. Daarbij ging ik steeds iets over mijn vermoeidheidsgrenzen heen. Ik merkte dat daardoor mijn gezondheid langzaam maar zeker terugliep. Ik probeerde dat aan te geven, maar had het idee dat dat op de een of andere manier niet overkwam. Het zou kunnen dat ik het niet duidelijk genoeg aangaf, hoewel ik zelf het idee had dat ik het wél duidelijk aangaf. Op momenten dat ik crash, verwacht hij niets van me, neemt bloemen voor me mee, etc. Maar pas als het écht duidelijk is, blijkbaar.
Een ander punt is, dat ik doordat ik zo moeilijk nee kan zeggen als hij samen dingen wil ondernemen, geen energie meer over hou om mijn werk te doen. Nu is dat 'goed' geregeld. Ik ben volledig afgekeurd, en als ik winst maak uit onderneming, verreken ik dat met het uwv. Het was mijn bedoeling op die manier langzaam maar zeker van het uwv af te komen. Maar het uwv verwacht het niet van me. Als ik zou willen, mag ik de rest van mijn leven volledig afgekeurd blijven, alleen: ik wil het niet. Werken geeft me veel voldoening.
Maar hoe dan ook, we zijn nu ongeveer een jaar verder en wonen inmiddels samen. Ik vind hem hartstikke lief en mooi (van binnen en van buiten) en ik wil met hem verder. Maar de problemen waar ik in het begin van onze relatie tegenaan liep, zijn nóg niet opgelost. Ik heb nog steeds het idee dat hij van mij verwacht dat ik meer kan dan ik eigenlijk kan. Ik heb nog steeds, doordat ik bijna alle energie die ik heb in 'ons' steek, mijn werk nog niet kunnen oppakken (dat vind ik echt heel erg), en ik ga nog steeds vaak nét over mijn vermoeidheidsgrens zodat ik te vaak uitgeput rondloop, wat funest is voor mijn gezondheid.
Ik weet eigenlijk niet precies wat nu mijn vraag aan jullie is.
Misschien: hoe geef ik nu écht duidelijk aan wat mijn (vermoeidheids)grens is?
Of: hoe leer ik voelen dat ik beter voor mezelf mag zorgen, dat ik nee mag zeggen voordat ik gecrasht ben?
anoniem_12481 wijzigde dit bericht op 10-06-2010 15:44
Reden: spelfoutje
Reden: spelfoutje
% gewijzigd
donderdag 10 juni 2010 om 18:17
quote:qwertuu schreef op 10 juni 2010 @ 17:45:
Oh, Pink, dat soort gesprekken hebben wij in het begin ook wel gehad. En daar ligt inderdaad ook een heel groot stuk acceptatie bij jezelf. Ik heb in het begin soms wel tranen met tuiten gehuild omdat Qlief iets voor zichzelf ging doen. Waarbij hij zich vertwijfeld afvroeg of hij dan zijn afspraak af moest zeggen. Ehhh... nee, maar ik wilde wel even huilen om het feit dat mijn leven op dat moment alleen maar bestond uit wachten tot hij uit zijn werk kwam en ik nu ook de avond in mijn eentje door moest.
Praat erover. Praat over je verwachtingen, over wat je van jezelf verwacht, over wat je van hem verwacht, over je teleurstellingen, over je verdriet, over je gevecht en over hoe moeilijk het is om te accepteren dat het is zoals het is. Dat heeft hier echt de angel eruit gehaald. Plus wat jij nu ook voorgesteld hebt: uitspreken hoe je het precíes bedoelt, dat "ga je mee". Het is goed om dat te expliciteren als je elkaars nuances daarin niet als vanzelfsprekend oppikt. Intussen kunnen we wel weer toe met een "ga je mee" trouwens.
Je haalt dingen aan waarover wij nog niet hebben gepraat. Het was niet eens in me opgekomen.
Ik weet ( althans, ik dénk) dat mijn vriend me ook accepteert en blij met me is als ik weinig tot niets kan.
Er is een periode geweest waarin ik een behoorlijke terugval had, en niet meer dan een half uur energie per dag had. Toch liet hij weten dat hij met mij door wilde gaan. Ik heb toen wel eens gezegd: 'zoek liever iemand die gezond is, laat mij gaan.' Daar wilde hij niets van weten. Ook al had hij op dat moment niets aan mij wb leuke dingen doen, etc.
Voor mij is dat eigenlijk moeilijk voor te stellen.
Het is tijd voor mijn dut. Ik kom later terug.
Oh, Pink, dat soort gesprekken hebben wij in het begin ook wel gehad. En daar ligt inderdaad ook een heel groot stuk acceptatie bij jezelf. Ik heb in het begin soms wel tranen met tuiten gehuild omdat Qlief iets voor zichzelf ging doen. Waarbij hij zich vertwijfeld afvroeg of hij dan zijn afspraak af moest zeggen. Ehhh... nee, maar ik wilde wel even huilen om het feit dat mijn leven op dat moment alleen maar bestond uit wachten tot hij uit zijn werk kwam en ik nu ook de avond in mijn eentje door moest.
Praat erover. Praat over je verwachtingen, over wat je van jezelf verwacht, over wat je van hem verwacht, over je teleurstellingen, over je verdriet, over je gevecht en over hoe moeilijk het is om te accepteren dat het is zoals het is. Dat heeft hier echt de angel eruit gehaald. Plus wat jij nu ook voorgesteld hebt: uitspreken hoe je het precíes bedoelt, dat "ga je mee". Het is goed om dat te expliciteren als je elkaars nuances daarin niet als vanzelfsprekend oppikt. Intussen kunnen we wel weer toe met een "ga je mee" trouwens.
Je haalt dingen aan waarover wij nog niet hebben gepraat. Het was niet eens in me opgekomen.
Ik weet ( althans, ik dénk) dat mijn vriend me ook accepteert en blij met me is als ik weinig tot niets kan.
Er is een periode geweest waarin ik een behoorlijke terugval had, en niet meer dan een half uur energie per dag had. Toch liet hij weten dat hij met mij door wilde gaan. Ik heb toen wel eens gezegd: 'zoek liever iemand die gezond is, laat mij gaan.' Daar wilde hij niets van weten. Ook al had hij op dat moment niets aan mij wb leuke dingen doen, etc.
Voor mij is dat eigenlijk moeilijk voor te stellen.
Het is tijd voor mijn dut. Ik kom later terug.
donderdag 10 juni 2010 om 18:19
Ik heb soms de neiging om mijn ziek-zijn te vergelijken met griep: dat is voor veel mensen een redelijk begrijpbaar begrip. En een deel van de klachten als vermoeidheid, concentratieproblemen, spierpijn etc. komen overeen. Uiteraard vertel ik er wel bij dat het grote verschil is dat je bij een griepje weet dat het vrij snel weer voorbij is, terwijl cvs chronisch is, maar toch heb ik het idee dat sommige mensen zich er dan beter in kunnen verplaatsen.
Hoe denken jullie hierover? Ik twijfel namelijk soms of ik met dat uitleggen niet meer bezig ben met hoe andere mensen over mij denken dan dat ik het bij mezelf leg en mijn eigen grenzen aangeef. En voor de situatie van pink11: in hoeverre moet hij begrijpen dat ze vaak moe is, en in hoeverre moet zij dat elke keer zelf aangeven?
Hoe denken jullie hierover? Ik twijfel namelijk soms of ik met dat uitleggen niet meer bezig ben met hoe andere mensen over mij denken dan dat ik het bij mezelf leg en mijn eigen grenzen aangeef. En voor de situatie van pink11: in hoeverre moet hij begrijpen dat ze vaak moe is, en in hoeverre moet zij dat elke keer zelf aangeven?
donderdag 10 juni 2010 om 18:23
quote:Cateautje schreef op 10 juni 2010 @ 18:14:
[...]
Zwijg alleen niet meer dood, het is zeer onsympatiek en hoe vervelend je het ook mag vinden, die tips zijn allemaal goed bedoeld, het is een teken van mededogen.
Dat was niet persoonlijk bedoeld. Er kwamen ineens veel reacties, waar ik erg blij mee was, maar ik kon niet ineens op alle reacties reageren. Dat gaf ik ook aan.
Maar als door dit topic iets meer duidelijk is geworden over cvs, is dat ook mooi meegenomen.
[...]
Zwijg alleen niet meer dood, het is zeer onsympatiek en hoe vervelend je het ook mag vinden, die tips zijn allemaal goed bedoeld, het is een teken van mededogen.
Dat was niet persoonlijk bedoeld. Er kwamen ineens veel reacties, waar ik erg blij mee was, maar ik kon niet ineens op alle reacties reageren. Dat gaf ik ook aan.
Maar als door dit topic iets meer duidelijk is geworden over cvs, is dat ook mooi meegenomen.
donderdag 10 juni 2010 om 18:32
Lieve Pink,
Alles gelezen hebbende denk ik toch echt dat jij zult moeten leren om eerlijk te zijn tegenover jezelf.
Op deze plek zie ik jou toch echt zeggen 'Het is tijd voor mijn dut, ik kom later terug.'
Je geeft aan wat je nodig hebt en dat ga je ook doen.
Jouw idee dat hij van jou verwacht dat je meer kunt dan je eigenlijk kunt; is dat niet eigenlijk jouw eigen idee wat je op hem projecteert? Waarom stel je zulke hoge eisen aan jezelf? Mag je niet gewoon zijn wie je bent (van jezelf hé!)?
Bovendien denk ik ook dat een man subtielere dingen niet ziet; dus dat hij het pas ziet als jij echt duidelijk bent. Dan verwacht hij ook niets, zeg je, en neemt hij bloemen mee etc. En hij wil, met alles wat er is, door met jou, en met jou samenwonen - en vice versa.
Vooral die vraag 'mag je van jezelf niet gewoon zijn wie jij bent, met alles wat er is', dat lijkt mij de belangrijkste.
Veel sterkte en liefs!
Alles gelezen hebbende denk ik toch echt dat jij zult moeten leren om eerlijk te zijn tegenover jezelf.
Op deze plek zie ik jou toch echt zeggen 'Het is tijd voor mijn dut, ik kom later terug.'
Je geeft aan wat je nodig hebt en dat ga je ook doen.
Jouw idee dat hij van jou verwacht dat je meer kunt dan je eigenlijk kunt; is dat niet eigenlijk jouw eigen idee wat je op hem projecteert? Waarom stel je zulke hoge eisen aan jezelf? Mag je niet gewoon zijn wie je bent (van jezelf hé!)?
Bovendien denk ik ook dat een man subtielere dingen niet ziet; dus dat hij het pas ziet als jij echt duidelijk bent. Dan verwacht hij ook niets, zeg je, en neemt hij bloemen mee etc. En hij wil, met alles wat er is, door met jou, en met jou samenwonen - en vice versa.
Vooral die vraag 'mag je van jezelf niet gewoon zijn wie jij bent, met alles wat er is', dat lijkt mij de belangrijkste.
Veel sterkte en liefs!
Alles is mooi wanneer het echt is - Sara Kroos
donderdag 10 juni 2010 om 18:33
quote:pink11 schreef op 10 juni 2010 @ 17:34:
[...]
Heei Pien,
Ik had inderdaad nog niet op je eerste reactie gereageerd, terwijl die - leek mij - wel goed bedoeld was.
Ik ben op dit moment met verschillende therapieën bezig om van cvs af te komen (what's new?). Dus ik sta even niet open voor nieuwe therapie-suggesties.
Je tweede reactie vond ik eerlijk gezegd ronduit stuitend.?? Welke reactie van mij bedoel je??
[...]
Heei Pien,
Ik had inderdaad nog niet op je eerste reactie gereageerd, terwijl die - leek mij - wel goed bedoeld was.
Ik ben op dit moment met verschillende therapieën bezig om van cvs af te komen (what's new?). Dus ik sta even niet open voor nieuwe therapie-suggesties.
Je tweede reactie vond ik eerlijk gezegd ronduit stuitend.?? Welke reactie van mij bedoel je??
donderdag 10 juni 2010 om 18:33
quote:Salimah schreef op 10 juni 2010 @ 18:19:
Ik heb soms de neiging om mijn ziek-zijn te vergelijken met griep: dat is voor veel mensen een redelijk begrijpbaar begrip. En een deel van de klachten als vermoeidheid, concentratieproblemen, spierpijn etc. komen overeen. Uiteraard vertel ik er wel bij dat het grote verschil is dat je bij een griepje weet dat het vrij snel weer voorbij is, terwijl cvs chronisch is, maar toch heb ik het idee dat sommige mensen zich er dan beter in kunnen verplaatsen.
Hoe denken jullie hierover? Ik twijfel namelijk soms of ik met dat uitleggen niet meer bezig ben met hoe andere mensen over mij denken dan dat ik het bij mezelf leg en mijn eigen grenzen aangeef. En voor de situatie van pink11: in hoeverre moet hij begrijpen dat ze vaak moe is, en in hoeverre moet zij dat elke keer zelf aangeven?
Ik heb gisteren ook nog eens aangegeven bij mijn vriend dat wanneer ik zeg 'ik ben moe' dat dat eigenlijk betekent 'ik ben uitgeput en ziek'. Hij zei dat hij dat al wist.
Ik vind het wel nuttig om uit te leggen dat voor een cvs-er vermoeidheid voelt als totale uitputting, of griep (dat verschilt nog eens per dag). Toen ik geen cvs had, zag ik vermoeidheid niet als ziekte. Daarom kan ik me voorstellen dat een niet-cvs-er geen rekening houdt met de vermoeidheid van een cvs-er, omdat normaal gesproken vermoeidheid niet betekent dat je niets meer kan.
Hoop dat ik nog te volgens ben, het is echt bedtijd voor me
Tot later.
Ik heb soms de neiging om mijn ziek-zijn te vergelijken met griep: dat is voor veel mensen een redelijk begrijpbaar begrip. En een deel van de klachten als vermoeidheid, concentratieproblemen, spierpijn etc. komen overeen. Uiteraard vertel ik er wel bij dat het grote verschil is dat je bij een griepje weet dat het vrij snel weer voorbij is, terwijl cvs chronisch is, maar toch heb ik het idee dat sommige mensen zich er dan beter in kunnen verplaatsen.
Hoe denken jullie hierover? Ik twijfel namelijk soms of ik met dat uitleggen niet meer bezig ben met hoe andere mensen over mij denken dan dat ik het bij mezelf leg en mijn eigen grenzen aangeef. En voor de situatie van pink11: in hoeverre moet hij begrijpen dat ze vaak moe is, en in hoeverre moet zij dat elke keer zelf aangeven?
Ik heb gisteren ook nog eens aangegeven bij mijn vriend dat wanneer ik zeg 'ik ben moe' dat dat eigenlijk betekent 'ik ben uitgeput en ziek'. Hij zei dat hij dat al wist.
Ik vind het wel nuttig om uit te leggen dat voor een cvs-er vermoeidheid voelt als totale uitputting, of griep (dat verschilt nog eens per dag). Toen ik geen cvs had, zag ik vermoeidheid niet als ziekte. Daarom kan ik me voorstellen dat een niet-cvs-er geen rekening houdt met de vermoeidheid van een cvs-er, omdat normaal gesproken vermoeidheid niet betekent dat je niets meer kan.
Hoop dat ik nog te volgens ben, het is echt bedtijd voor me
Tot later.
donderdag 10 juni 2010 om 19:14
Hier nog iemand met ME/CVS. Het is nu net uit, maar ik heb wel jarenlang een relatie gehad met iemand die ik heb leren kennen nadat ik ziek ben geworden.
Wat ik in het afgelopen jaar (bij verschillende therapieën) heb geleerd is dat het soms slim is om standaard op dingen "nee" te antwoorden, of in ieder geval bedenktijd te vragen. Dan kun je bij jezelf goed nagaan wat je kan, of je het er voor over hebt. En als je iets gaat doen kan het werken om van te voren een tijd af te spreken/wekker te zetten met de tijd waarop je stopt of weggaat zodat je je grens voorblijft.
Het lijkt mij belangrijk om heel duidelijk te zijn voor jezelf en dus ook voor je vriend. Zoals al gezegd: andere mensen kunnen het niet aan je zien. Ik denk dat je het moet blijven aangeven, hoewel ik snap dat dat soms heel moeilijk en ook frustrerend is.
Ik bedenk mij meestal dat ik wel kan doen alsof alles goed gaat en veel over mijn grenzen kan gaan voor een ander, maar dat ik de enige ben die er de volgende dag mee zit. Op een feestje vind meestal iedereen het gezellig als je nog wat langer blijft, maar er is niemand die de volgende ochtend mijn pijn weg kan nemen, dus dan kies ik (meestal) liever voor mezelf.
En misschien is het voor jou beter te doen als je bijv. als je uitgaat of naar een verjaardag gaat een aantal pauze's inlast. Dat je even naar een ruimte gaat (naar buiten) waar je alleen bent, ook al is het maar een paar minuten, om even op adem te komen.
Als je iets doet met je vriend: geniet er vooral van!
En geniet ook (en je vriend ook) veel van de 'gewone' momenten waarop jullie samen zijn en niets speciaals doen.
Iets waar je gericht leert om met je grenzen om te gaan en je leven in te plannen naar wat jij nu belangrijk vind is ergotherapie, misschien wel wat voor jou als je de energie er voor kan vinden.
In ieder geval al een compliment voor je dat je hier aangeeft dat het tijd is om te gaan slapen!
Wat ik in het afgelopen jaar (bij verschillende therapieën) heb geleerd is dat het soms slim is om standaard op dingen "nee" te antwoorden, of in ieder geval bedenktijd te vragen. Dan kun je bij jezelf goed nagaan wat je kan, of je het er voor over hebt. En als je iets gaat doen kan het werken om van te voren een tijd af te spreken/wekker te zetten met de tijd waarop je stopt of weggaat zodat je je grens voorblijft.
Het lijkt mij belangrijk om heel duidelijk te zijn voor jezelf en dus ook voor je vriend. Zoals al gezegd: andere mensen kunnen het niet aan je zien. Ik denk dat je het moet blijven aangeven, hoewel ik snap dat dat soms heel moeilijk en ook frustrerend is.
Ik bedenk mij meestal dat ik wel kan doen alsof alles goed gaat en veel over mijn grenzen kan gaan voor een ander, maar dat ik de enige ben die er de volgende dag mee zit. Op een feestje vind meestal iedereen het gezellig als je nog wat langer blijft, maar er is niemand die de volgende ochtend mijn pijn weg kan nemen, dus dan kies ik (meestal) liever voor mezelf.
En misschien is het voor jou beter te doen als je bijv. als je uitgaat of naar een verjaardag gaat een aantal pauze's inlast. Dat je even naar een ruimte gaat (naar buiten) waar je alleen bent, ook al is het maar een paar minuten, om even op adem te komen.
Als je iets doet met je vriend: geniet er vooral van!
En geniet ook (en je vriend ook) veel van de 'gewone' momenten waarop jullie samen zijn en niets speciaals doen.
Iets waar je gericht leert om met je grenzen om te gaan en je leven in te plannen naar wat jij nu belangrijk vind is ergotherapie, misschien wel wat voor jou als je de energie er voor kan vinden.
In ieder geval al een compliment voor je dat je hier aangeeft dat het tijd is om te gaan slapen!
donderdag 10 juni 2010 om 19:26
quote:pink11 schreef op 10 juni 2010 @ 18:17:
[...]
Je haalt dingen aan waarover wij nog niet hebben gepraat. Het was niet eens in me opgekomen.
Ik weet ( althans, ik dénk) dat mijn vriend me ook accepteert en blij met me is als ik weinig tot niets kan.
Er is een periode geweest waarin ik een behoorlijke terugval had, en niet meer dan een half uur energie per dag had. Toch liet hij weten dat hij met mij door wilde gaan. Ik heb toen wel eens gezegd: 'zoek liever iemand die gezond is, laat mij gaan.' Daar wilde hij niets van weten. Ook al had hij op dat moment niets aan mij wb leuke dingen doen, etc.
Voor mij is dat eigenlijk moeilijk voor te stellen.
Het is tijd voor mijn dut. Ik kom later terug.
Onbegrijpelijk hè, dat er dus mensen bestaan die kunnen houden van jou-met-ziekte. Maar vergeet niet dat dat totaalpakket dus echt uit twee dingen bestaat: jou en dat monster. Van dat monster zal hij net zo min houden als jij, al heb ik bij Qlief gemerkt dat hij het makkelijker vond om te accepteren dat dat nu eenmaal bij mij hoort dan ik. Hij zag natuurlijk ook mijn strijd ermee en als je daar naast staat is dat toch een beetje anders dan wanneer het conflict plaatsvindt tussen je eigen ambities en beperkingen. Maar verlies dus vooral niet uit het oog dat je vriend van JOU houdt. En jij bent een totaalpakketje.
Zoals Qlief ooit verwoordde (toen ik zei... sméékte dat hij een ander zocht): "het is ook míjn lot en uit liefde voor jou schik ik me daarin". En zo had ik het dus nog nooit bekeken. Die liefde zorgde ervoor dat het hem net zo goed overkwam. En als ik het kon overwinnen, kon hij het ook. (Hij had er tenminste gewoon de energie voor. )
[...]
Je haalt dingen aan waarover wij nog niet hebben gepraat. Het was niet eens in me opgekomen.
Ik weet ( althans, ik dénk) dat mijn vriend me ook accepteert en blij met me is als ik weinig tot niets kan.
Er is een periode geweest waarin ik een behoorlijke terugval had, en niet meer dan een half uur energie per dag had. Toch liet hij weten dat hij met mij door wilde gaan. Ik heb toen wel eens gezegd: 'zoek liever iemand die gezond is, laat mij gaan.' Daar wilde hij niets van weten. Ook al had hij op dat moment niets aan mij wb leuke dingen doen, etc.
Voor mij is dat eigenlijk moeilijk voor te stellen.
Het is tijd voor mijn dut. Ik kom later terug.
Onbegrijpelijk hè, dat er dus mensen bestaan die kunnen houden van jou-met-ziekte. Maar vergeet niet dat dat totaalpakket dus echt uit twee dingen bestaat: jou en dat monster. Van dat monster zal hij net zo min houden als jij, al heb ik bij Qlief gemerkt dat hij het makkelijker vond om te accepteren dat dat nu eenmaal bij mij hoort dan ik. Hij zag natuurlijk ook mijn strijd ermee en als je daar naast staat is dat toch een beetje anders dan wanneer het conflict plaatsvindt tussen je eigen ambities en beperkingen. Maar verlies dus vooral niet uit het oog dat je vriend van JOU houdt. En jij bent een totaalpakketje.
Zoals Qlief ooit verwoordde (toen ik zei... sméékte dat hij een ander zocht): "het is ook míjn lot en uit liefde voor jou schik ik me daarin". En zo had ik het dus nog nooit bekeken. Die liefde zorgde ervoor dat het hem net zo goed overkwam. En als ik het kon overwinnen, kon hij het ook. (Hij had er tenminste gewoon de energie voor. )
donderdag 10 juni 2010 om 19:40
vrijdag 11 juni 2010 om 12:06
vrijdag 11 juni 2010 om 19:00
Als ik de tips zou kunnen oppikken die hier worden gegeven, zou het me gewoon moeten lukken. Maar er mist nog iets. Ik weet niet hoe ik het moet uitleggen. De tips zijn concreet en praktisch, maar ik krijg er geen aha-gevoel bij (ik hoop dat ik het zo goed uitleg).
Het is sowieso ingewikkeld om, als je chronisch vermoeid bent, structuur in je week aan te brengen, omdat de energie die je hebt per dag enorm kan verschillen. Daarnaast ben ik ook nog adhd-er. Adhd-ers staan erom bekend dat ze niet zo goed zijn in structuur aanbrengen in hun leven. Toen de diagnose gesteld werd, is me professionele hulp hierbij aangeboden. Maar ik dacht dat ik het zelf wel zou redden.
Gisteren realiseerde ik me dat ik - vanaf vorig jaar september - al continu vergeefse pogingen heb gedaan om die structuur terug te krijgen. Voordat ik mijn vriend leerde kennen, werkte ik iets meer dan 20 uur, op freelance basis. Dat heb ik gewoon nooit meer kunnen oppakken en dat vind ik best ernstig. Het is tijd om het echt aan te pakken, maar ik denk dat ik daarbij professionele hulp kan gebruiken. Ik heb besloten die aan te nemen.
O ja, nu lijkt het net alsof ik wel structuur had voordat ik mijn vriend leerde kennen. Voor een deel is dat waar. Maar ik was vooral gericht op mijn werk, dus de balans was toen ook ver te zoeken.
Het is sowieso ingewikkeld om, als je chronisch vermoeid bent, structuur in je week aan te brengen, omdat de energie die je hebt per dag enorm kan verschillen. Daarnaast ben ik ook nog adhd-er. Adhd-ers staan erom bekend dat ze niet zo goed zijn in structuur aanbrengen in hun leven. Toen de diagnose gesteld werd, is me professionele hulp hierbij aangeboden. Maar ik dacht dat ik het zelf wel zou redden.
Gisteren realiseerde ik me dat ik - vanaf vorig jaar september - al continu vergeefse pogingen heb gedaan om die structuur terug te krijgen. Voordat ik mijn vriend leerde kennen, werkte ik iets meer dan 20 uur, op freelance basis. Dat heb ik gewoon nooit meer kunnen oppakken en dat vind ik best ernstig. Het is tijd om het echt aan te pakken, maar ik denk dat ik daarbij professionele hulp kan gebruiken. Ik heb besloten die aan te nemen.
O ja, nu lijkt het net alsof ik wel structuur had voordat ik mijn vriend leerde kennen. Voor een deel is dat waar. Maar ik was vooral gericht op mijn werk, dus de balans was toen ook ver te zoeken.
vrijdag 11 juni 2010 om 19:09
O ja, het draait dan natuurlijk niet alleen om structuur, maar ook om 'hoe accepteer ik dat ik begrensd ben', en 'hoe maak ik het de ander duidelijk als ik tegen die grens aanloop', 'hoe leer ik op dat moment voor mijn gezondheid te kiezen en nee te zeggen.' Dat zijn allemaal dingen die met plannen te maken hebben maar waar ik enorm veel moeite heb.
vrijdag 11 juni 2010 om 20:13
Hallo Pink,
Dat lijkt mij een goed besluit. Ik zelf vermoedelijk ADD heb ook moeite met structuur. Waar andere ME-ers gestructureerd staatjes bij houden van waarvan ze precies ziek worden en daar hun ritme op aanpassen, blijf ik mijn kop maar in het zand steken. Ik ben nogal allergisch voor structuur en ben heel impulsief (wat jij wel zult herkennen) en dat helpt in dit geval echt niet. Voorbeeld: ik heb maandag een heel eind gewandeld. Daar had ik zin in en dat moest. Nu ben ik al vier dagen ziek. En zo gaat het altijd. Ik weeet het wel maar ik wil me gewoon niet naar die wetenschap voegen. Dus ik zeg: applaus. Ik hoop dat je de balans vindt.!! En je die balans ook voor je zelf leert houden. En houdt ons een beetje op de hoogte.
Dat lijkt mij een goed besluit. Ik zelf vermoedelijk ADD heb ook moeite met structuur. Waar andere ME-ers gestructureerd staatjes bij houden van waarvan ze precies ziek worden en daar hun ritme op aanpassen, blijf ik mijn kop maar in het zand steken. Ik ben nogal allergisch voor structuur en ben heel impulsief (wat jij wel zult herkennen) en dat helpt in dit geval echt niet. Voorbeeld: ik heb maandag een heel eind gewandeld. Daar had ik zin in en dat moest. Nu ben ik al vier dagen ziek. En zo gaat het altijd. Ik weeet het wel maar ik wil me gewoon niet naar die wetenschap voegen. Dus ik zeg: applaus. Ik hoop dat je de balans vindt.!! En je die balans ook voor je zelf leert houden. En houdt ons een beetje op de hoogte.
zaterdag 12 juni 2010 om 13:36
quote:pink11 schreef op 11 juni 2010 @ 19:09:
O ja, het draait dan natuurlijk niet alleen om structuur, maar ook om 'hoe accepteer ik dat ik begrensd ben', en 'hoe maak ik het de ander duidelijk als ik tegen die grens aanloop', 'hoe leer ik op dat moment voor mijn gezondheid te kiezen en nee te zeggen.' Dat zijn allemaal dingen die met plannen te maken hebben maar waar ik enorm veel moeite heb.
Dit soort dingen heb ik allemaal geleerd bij een goede ergotherapeute. Dus als je nog op zoek bent naar hulp is dat misschien wat voor je.
Lijkt me heel moeilijk, die combinatie met ADHD. Dat maakt het wel ingewikkeld.
In ieder geval heel veel succes en een goed besluit denk ik!!
O ja, het draait dan natuurlijk niet alleen om structuur, maar ook om 'hoe accepteer ik dat ik begrensd ben', en 'hoe maak ik het de ander duidelijk als ik tegen die grens aanloop', 'hoe leer ik op dat moment voor mijn gezondheid te kiezen en nee te zeggen.' Dat zijn allemaal dingen die met plannen te maken hebben maar waar ik enorm veel moeite heb.
Dit soort dingen heb ik allemaal geleerd bij een goede ergotherapeute. Dus als je nog op zoek bent naar hulp is dat misschien wat voor je.
Lijkt me heel moeilijk, die combinatie met ADHD. Dat maakt het wel ingewikkeld.
In ieder geval heel veel succes en een goed besluit denk ik!!
zaterdag 12 juni 2010 om 14:45
Hoi Pink,
Ik heb je topic gedeeltelijk gelezen. Voor mij ook erg herkenbaar. Goed dat je hulp gaat zoeken!
Toch lees ik in je postings door dat jijzelf nog niet het innerlijke besluit hebt genomen om je CVS/ADHD te accepteren. Het klinkt makkelijk maar dat moet je echt zelf DOEN. Ze kunnen je in therapie vele handreikingen en tips geven maar je moet de rust zien te vinden in je hoofd.
Er gaat ook zoveel energie zitten in jezelf afvragen; hoe red ik het vandaag?, mijn vriend wil dit maar daar ben ik eigenlijk te moe voor, help, ik heb geen energie meer voor mijn werk etc etc. Dit soort vragen gaven mij al zoveel stress dat ik er op achteruit ging in gezondheid (infecties e.d.). Ik vecht er nog dagelijks mee maar ik probeer nu voor mezelf uit die viceuze cirkel te komen. Vandaar uit is acceptatie ook makkelijker.
Misschien een vaag stuk,h opelijk begrijp je wat ik probeer te zeggen
Ik heb je topic gedeeltelijk gelezen. Voor mij ook erg herkenbaar. Goed dat je hulp gaat zoeken!
Toch lees ik in je postings door dat jijzelf nog niet het innerlijke besluit hebt genomen om je CVS/ADHD te accepteren. Het klinkt makkelijk maar dat moet je echt zelf DOEN. Ze kunnen je in therapie vele handreikingen en tips geven maar je moet de rust zien te vinden in je hoofd.
Er gaat ook zoveel energie zitten in jezelf afvragen; hoe red ik het vandaag?, mijn vriend wil dit maar daar ben ik eigenlijk te moe voor, help, ik heb geen energie meer voor mijn werk etc etc. Dit soort vragen gaven mij al zoveel stress dat ik er op achteruit ging in gezondheid (infecties e.d.). Ik vecht er nog dagelijks mee maar ik probeer nu voor mezelf uit die viceuze cirkel te komen. Vandaar uit is acceptatie ook makkelijker.
Misschien een vaag stuk,h opelijk begrijp je wat ik probeer te zeggen
zaterdag 12 juni 2010 om 19:42
quote:Yvaatje schreef op 12 juni 2010 @ 14:45:
Hoi Pink,
Toch lees ik in je postings door dat jijzelf nog niet het innerlijke besluit hebt genomen om je CVS/ADHD te accepteren. Het klinkt makkelijk maar dat moet je echt zelf DOEN. Ze kunnen je in therapie vele handreikingen en tips geven maar je moet de rust zien te vinden in je hoofd.
Dit klopt ook wel, ook al was ik toen ik nog alleen woonde, veel beter in me aan bepaalde structuur houden, omdat ik wist dat ik anders zieker werd. Nu lijkt het alsof ik twee personen ermee heb als ik niet alles gezellig mee kan doen.
Ik heb ook het idee dat mijn vriend nog steeds denkt: als we maar genoeg leuke dingen doen, wordt ze vanzelf weer helemaal gezond.
Ik heb vaak uitgelegd dat het niet zo werkt, maar volgens mij denkt hij het nog steeds (een paar dagen geleden in ieder geval wel ). De enige, misschien wat kromme vergelijking die ik hem kon geven was: als iemand in een rolstoel zit omdat hij niet kan lopen, kan hij ook niet ineens lopen als hij graag naar het strand gaat en het strand op loopafstand is. Ik weet niet hoe ik het anders zou moeten uitleggen. Als iemand tips heeft... graag!
Dus plant hij allerlei leuke dingen, en raak ik daarvan in paniek, want: o, dan kom ik wéér niet aan mijn werk toe, en moet ik wéér over mijn vermoeidheidsgrens heen. Terwijl het in zijn ogen peanuts is wat ik aan energie moet 'uitgeven' om deze dingen te doen.
Hoi Pink,
Toch lees ik in je postings door dat jijzelf nog niet het innerlijke besluit hebt genomen om je CVS/ADHD te accepteren. Het klinkt makkelijk maar dat moet je echt zelf DOEN. Ze kunnen je in therapie vele handreikingen en tips geven maar je moet de rust zien te vinden in je hoofd.
Dit klopt ook wel, ook al was ik toen ik nog alleen woonde, veel beter in me aan bepaalde structuur houden, omdat ik wist dat ik anders zieker werd. Nu lijkt het alsof ik twee personen ermee heb als ik niet alles gezellig mee kan doen.
Ik heb ook het idee dat mijn vriend nog steeds denkt: als we maar genoeg leuke dingen doen, wordt ze vanzelf weer helemaal gezond.
Ik heb vaak uitgelegd dat het niet zo werkt, maar volgens mij denkt hij het nog steeds (een paar dagen geleden in ieder geval wel ). De enige, misschien wat kromme vergelijking die ik hem kon geven was: als iemand in een rolstoel zit omdat hij niet kan lopen, kan hij ook niet ineens lopen als hij graag naar het strand gaat en het strand op loopafstand is. Ik weet niet hoe ik het anders zou moeten uitleggen. Als iemand tips heeft... graag!
Dus plant hij allerlei leuke dingen, en raak ik daarvan in paniek, want: o, dan kom ik wéér niet aan mijn werk toe, en moet ik wéér over mijn vermoeidheidsgrens heen. Terwijl het in zijn ogen peanuts is wat ik aan energie moet 'uitgeven' om deze dingen te doen.
zaterdag 12 juni 2010 om 19:46
quote:sabrina73 schreef op 11 juni 2010 @ 20:13:
Voorbeeld: ik heb maandag een heel eind gewandeld. Daar had ik zin in en dat moest. Nu ben ik al vier dagen ziek. En zo gaat het altijd. Ik weeet het wel maar ik wil me gewoon niet naar die wetenschap voegen. Dus ik zeg: applaus. Ik hoop dat je de balans vindt.!! En je die balans ook voor je zelf leert houden. En houdt ons een beetje op de hoogte.Dit is ook wel herkenbaar, vooral op momenten dat ik niet voel dat ik over die grens ga. Er zijn (godzijdank) weer dagen dat ik het idee heb dat ik de hele wereld aan kan, dan ben ik niet te stoppen. Om de dag erna zo moe te zijn dat zelfs boodschappen doen te veel is. Maar meestal voel ik het wel, en wil ik er rekening mee houden. Maar dan hou ik net iets meer rekening met mijn vriend, waardoor ik over die grens ga.
Voorbeeld: ik heb maandag een heel eind gewandeld. Daar had ik zin in en dat moest. Nu ben ik al vier dagen ziek. En zo gaat het altijd. Ik weeet het wel maar ik wil me gewoon niet naar die wetenschap voegen. Dus ik zeg: applaus. Ik hoop dat je de balans vindt.!! En je die balans ook voor je zelf leert houden. En houdt ons een beetje op de hoogte.Dit is ook wel herkenbaar, vooral op momenten dat ik niet voel dat ik over die grens ga. Er zijn (godzijdank) weer dagen dat ik het idee heb dat ik de hele wereld aan kan, dan ben ik niet te stoppen. Om de dag erna zo moe te zijn dat zelfs boodschappen doen te veel is. Maar meestal voel ik het wel, en wil ik er rekening mee houden. Maar dan hou ik net iets meer rekening met mijn vriend, waardoor ik over die grens ga.
zaterdag 12 juni 2010 om 19:47
quote:bluesgirl schreef op 12 juni 2010 @ 13:36:
[...]
Dit soort dingen heb ik allemaal geleerd bij een goede ergotherapeute. Dus als je nog op zoek bent naar hulp is dat misschien wat voor je.
Lijkt me heel moeilijk, die combinatie met ADHD. Dat maakt het wel ingewikkeld.
In ieder geval heel veel succes en een goed besluit denk ik!!Dank je. Staat genoteerd. Ik wil het eerst via een adhd-training proberen, maar als dat me niet genoeg brengt...
[...]
Dit soort dingen heb ik allemaal geleerd bij een goede ergotherapeute. Dus als je nog op zoek bent naar hulp is dat misschien wat voor je.
Lijkt me heel moeilijk, die combinatie met ADHD. Dat maakt het wel ingewikkeld.
In ieder geval heel veel succes en een goed besluit denk ik!!Dank je. Staat genoteerd. Ik wil het eerst via een adhd-training proberen, maar als dat me niet genoeg brengt...
