Gezondheid alle pijlers

Opnieuw kanker

12-09-2007 12:42 559 berichten
Alle reacties Link kopieren
Lieve forummers,



Het is een tijdje geleden dat ik actief deelgenomen heb aan de discussies.

Vanochtend is mijn wereld (opnieuw) ingestort.

Mijn man heeft in 1998 kanker gehad. Een goed te behandelen vorm... In 2005 kwam het echter bij hem terug...een uitzondering werd hij genoemd... Loodzware tijden hebben wij toendertijd gehad. Zo zwaar dat ik een half jaar niet in staat was om te functioneren. Helaas heb ik een leidinggevende die geen enkel begrip heeft hiervoor. Dood/kanker etc etc hoort immers gewoon bij het leven. Nadat ik mijn werk weer had hervat vond hij het nodig om mij 10 maanden lang te treiteren. Had ik mij maar niet ziek moeten melden was het verhaal. Mijn man was immers ziek, mij mankeerde niets....Het verhaal is erg lang. Maar het komt er op neer dat ik gedwongen wordt open te zijn (anders wordt mij het zakelijk leven nog zuurder gemaakt), hetgeen ik vertel tegen mij gebruikt wordt- en er geen enkel begrip is (lompe uitspraken ach mensen die jong doodgaan die zullen wel een hoop leed bespaard blijven, wij kunnen ook onder een auto stappen etc etc.) Ik vrat het allemaal maar op.

Het heeft mij wel een jaar gekost om weer de oude te worden.

Vanaf januari dit jaar begon het al beter met me te gaan ondanks tegenslagen op een ander vlak en ondanks alle pesterijen/tegenwerkingen op het werk. In juni ben ik met mijn man op vakantie geweest (vanaf januari had ik gezegd mijn vakantie in tweeen te zullen knippen dus in mei en september). In de vakantie kreeg mijn man een enorme blackout, wist niet waar hij was, wie ik was etc etc. En uiteraard was mijn grote angst dat er iets teruggekomen was in de hersenen (lees uitzaaiingen),een enorme stempel werd hierdoor op de vakantie gedrukt en pas 2 maanden (na zeer angstige diagnoses- o.a. we zien vlekken op de ogen die wijzen op een te hoge druk in het hoofd) later wisten we dat dit toch los stond van zijn medisch verleden. Mijn baas vond ondanks dat de vervanging optimaal geregeld was het nodig om een stokje voor mijn vakantie in september te steken - hij had zelfs slechts 12 weken vakantie gepland dit jaar- en ik had mijn vakantie immers gehad- Met zijn toestemming hebben we een vakantie in oktober geboekt. Tijdens de reguliere controle bleek dat er verhoogde tumormarkers in het bloed van mijn man aangetroffen zijn. De oncoloog belde afgelopen vrijdag maar noemde nog een labfout als een oorzaak hiervan. Intussen is er vanalles gebeurd maar vanochtend moesten we bellen voor de uitslag en zijn de markers opnieuw gestegen..enorm foute boel dus...behandelingen worden moeilijk omdat in 2005 zoveel chemo toegediend is dat er afgezien is van zijn laatste kuur omdat zijn nieren zo beschadigd waren dat hij zou eindigen aan de nierdialyse.. En nu is het weer mis... ik weet het allemaal niet meer... gisteren heb ik op dit forum het verhaal gelezen van een meisje waarvan haar broer ernstig ziek is.. en zij omschrijft mijn gevoelens erg goed... alles draait door... hier staat alles stil... niets is leuk..wat moet ik doen om mijn zinnen te verzetten.. muren die op mij afkomen... ook ik loop met mijn ziel onder m'n arm...slapen/eten? ....gaat niet.....

Ik voel me ingestort en dat voor de 3e keer....
Alle reacties Link kopieren
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
De tumor is gevonden; op een lastige plek. Opnieuw ingeklemd tussen aorta en ruggewervels maar nu aan een lastige kant. Vanmiddag komt een team specialisten bijeen om te zien of het operabel is, morgen belt de oncoloog. Mocht het niet operabel zijn dan hebben we een groot probleem. Chemo heeft al te veel schade aangericht en vindt men door de terugkeer van de kanker niet effectief. Bestralen is geen optie, tumor is niet gevoelig hiervoor.

Ben niet happy..
Alle reacties Link kopieren
........ gatverdamme zeg.......
Computer says nooooo
Alle reacties Link kopieren
Ik had zo gehoopt dat jullie andere berichten zouden krijgen

Vind het heel erg. Ik hoop zo dat er wel geopereerd kan worden.

Ik heb wel het gevoel dat artsen niet zo snel opgeven, dus als ze ook maar het idee hebben dat het wel mogelijk is om te opereren dan zullen ze dat ook doen.

Heel veel sterkte, ik denk aan jullie....
Alle reacties Link kopieren
Ah, wat een klotenieuws! Wat zullen jullie van slag zijn...



Ik hoop voor jullie dat het operabel is.



Ter informatie; Hero zijn tumor zat ook daar ongeveer (voor de duidelijkheid; daar is hij dus niet aan overleden. Dat was een uitzaaïng in de lever, haal dus maar weer adem.), tussen zijn aorta en levensader, ter hoogte van de nieraderen. Een hele moeilijke plek om te opereren inderdaad...

Máár hij is wel bestraald! En omdat hij al overleed voordat de bestralingen uitgewerkt waren (de uitzaaïng was onbekend en zijn lever zat dus niet in het bestralingsgebied) weten ze niet wat het maximale effect zou zijn geweest, maar toch konden ze wel al resultaat zien.



Ook bij Hero zeiden ze in eerste instantie dat bestralen waarcshijnlijk weinig effect had, daar staat deze kankervorm nou eenmaal om bekend, maar de radiologe die we later spraken was toch wel behoorlijk positief. En dat terwijl ze geen sprookjes aan Hero ophingen, dat pikte meneer absoluut niet en dat was bij alle artsen bekend, hihi..



Dus nogmaals, mocht je de naam van Hero's oncoloog willen, zodat jullie arts hem misschien kan contacten, laat het me dan weten.



Meid, dit is een heel praktische posting, maar ik leef volledig met jullie mee.Dat je niet happy bent, is volledig logisch na zo'n uitslag. Je loopt dan werkelijk met je ziel onder je arm de spreekkamer uit, lamgeslagen kan ik me zo voorstellen. Waarschijnlijk weten jullie even niet meer waar te beginnen, maar begin maar bij elkaar. In elkaars armen. Want meid, wat is dit klotenieuws.
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Lieve Mims,



Dank voor je informatie. Heb toch nog een paar vraagjes aan je, hoop dat je ze wilt beantwoorden, zo niet dan uiteraard alle begrip.

Kreeg Hero een dwarslaesie door die tumor in zijn rug? (of haal ik nu weer Rommel en jou door elkaar?). Ik weet van de pennen in zijn rug maar weet daar het fijne niet van.



Zijn jullie ook bij de Daniel den Hoedkliniek geweest of overleggen ziekenhuizen daar sowieso mee? Wij werden hierop gewezen door een vriend met enige medische kennis en contacten in dat circuit.

Ik wacht morgen nog even af en laat je dan even weten of ik de naam van Hero's oncoloog graag wil weten.

Dank meid, waardeer je reactie zeer.



Jij een dikke
Alle reacties Link kopieren
Kris10a, bedankt voor je reactie; hebben jullie al de uitslag van de MRI?



Summer: je bent er weer! Fijn
Alle reacties Link kopieren
Lieve Danique,



Antwoorden komen eraan!
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Dank lieverd!
Alle reacties Link kopieren
(even zo voor je weer weg bent, hihi)



Lieve Danique dus...



Ja, Hero kreeg inderdaad die gedeeltelijke dwarsleasie door de tumor in zijn rug. Zijn "diagnose-tumor" was een 15 cm lang gezwel dat door zijn ruggewervel heenzat. De huisarts stuurde hem telkens met rugklachten naar huis, omdat Hero volgens hem gewoon last had van stress en aanstelleritus. UIteindelijk streek de huisarts over zijn hart, en mocht Hero op pure goodwill naar de fysio. Die heeft hem echter nooit behandeld. In de wachtkamer van de fysio viel hij verlamd op de grond.

In het ziekenhuis constateerden ze de kanker en toen hebben ze een tussenwervel met spoed verwijderd om verdere schade te voorkomen en heeft hij zijn pennen gekregen.

De tumor in zijn rug is volledig operatief verwijderd. Een paar uitzaaïngplekjes in zijn buikholte zijn door de chemo verdwenen.

Maar die kloteplek bij zijn aorta bleef lastig. Jammer dat we dus geen resultaten hebben van wat bestralen uiteindelijk zou hebben gedaan, de eerste scans stemden optimistisch.



De oncoloog van het VU heeft Hero als casus ook voorgelegd aan de medici van het Antonie van LeeuwenhoekZiekenhuis en het Daniel den Hoed (en een Duits Ziekenhuis), en aan het eigen team van het Cancerinstitute van het VUmc (waar die sponsorbingo van de zomer voor was). Deze gaven allemaal aan, zonder uitzondering, dat zij geen ander protocol doorlopen zouden hebben en ook niet op de hoogte waren van andere medicatie die toegediend kon worden. Voor dit casusoverleg heeft de oncoloog wel eerst toestemming aan Hero gevraagd (niet voor die binnen het eigen instituut, maar wel die bij DdH en AvL) dus neem aan dat ze dit niet standaard doen.



Wel loopt er op dit moment een expiriment van chemo in combinatie met één of ander goedje, maar Hero's oncoloog had hier geen hoge pet van op (dat goedje was een paar jaar geleden ook getest, en had vrijwel geen positieve resultaten opgeleverd), en zou heel belastend kunnen zijn met name voor de nieren. Vraag me af of dit dus geschikt zou zijn voor jouw Lief.

Maar dat was dus het enige alternatief waar ze van de zomer in Nederland en Duitsland mee aan het onderzoeken waren.



Ik hoop dat jullie morgen hoopvol-stemmende berichten mogen ontvangen. En schroom niet als je vragen hebt, als ik ze kan beantwoorden doe ik dat graag.



Hou je haaks vanavond, en ik wens je in ieder geval al een rustige en ontspannende nacht toe...

Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Dank voor je uitgebreide reactie Mims, Moet het even op me in laten werken, wat een verhaal...

Ik reageer morgen en wens jou ook een goede nacht toe!

Alle reacties Link kopieren
Jeetje Danique, wat een rotbericht.



Hele veel sterkte meid.
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Mims; ik moest even bekomen van jouw verhaal. De nalatigheid van de huisarts en hoe Hero er aan toe was bij de fysio....verschrikkelijk gewoon...ik wist niet wat ik las...vind het zo erg!.



Verder vind ik het echt super van je dat je me zo bijstaat, zo snel van antwoorden voorziet etc. Ook beangstigd jouw verhaal me, ik blijf toch overeenkomsten zien....ik wist niet dat Hero's tumor ook op dezelfde plaats zat... maar ik wil wel alles weten.



Madootje: dank voor je reactie; fijn dat je er ook weer bent!



Kris10a: dank voor de knuffels; maar hoe zit het met de MRI? Ik hoop toch zo dat de uitslag goed is! Hoe gaat het momenteel verder met je vriend?



Inmiddels hebben wij gehoord dat er toch geopereerd gaat worden; gewoon in het UMCG. Waarschijnlijk zijn nog allerlei vervolgonderzoeken nodig ter voorbereiding op de operatie. Zou graag zien dat "het ding" er direct uitgehaald wordt maar m'n man is niet acuut maar urgent is ons verteld, urgent met nog tig anderen...Bovendien moet 't goed voorbereid worden zei de oncoloog maar waarom kan het niet én goed voorbereid en binnen 2 weken verwijderd worden? Ik snap 't allemaal niet. We wachten nu op een oproep van de afdeling chirurgie (moet binnen 2 weken komen zei de oncoloog, zo niet dan moeten we aan de bel trekken), de MRI laat dan vast ook weer 2 weken op zich wachten, de uitslag ook.... 't wordt vast februari ofzo.....dat kan toch niet waar zijn.... gek word je ervan.
Alle reacties Link kopieren
Kijk, dan is het toch een andere plek, hoor...Hero kon absoluut niet geopereerd worden omdat ze dan een stuk van zijn aorta zouden moeten vervangen, plus enkele andere aderen. En dat werd teveel pvc-pijp in zijn lijf, dus daar begonnen ze niet aan.



Superspannend dus weer, maar op zich wel fijn dat de operatie mogelijk is. Tja en al dat wachten, je zou er een hanglip van krijgen. Echt, dat wachten is zo'n aanslag op je zenuwen, ik snap dat je er gek van wordt. Je durft niet te leven, niet te plannen. Alsof je een deel van je leven in de wachtkamer door dient te brengen terwijl je weet dat het buiten mooi weer is. Je loopt wel, maar komt niet vooruit. Heel frustrerend!

Maar, zoals Hero altijd zei, wachten is positief; zodra je voorrang krijgt op alles en iedereen is het mis. Makkelijk praten, ik werd er gek van....



Hoe dan ook, hou je haaks, en écht...Hero's verhaal is écht anders. Maak je daar nou geen zorgen om, heel zijn voorgecshiedenis is al anders. Ja, er zijn overeenkomsten, maar ook veel verschillen. En we gaan er vooralsnog vanuit dat er nóg een verschil bijkomt; dat jouw Lief nog véle, véle jaren met jou gelukkig zal zijn!



(las je mijn postings te heftig vind, eerlijk zeggen hoor...ik wil je helpen, maar niet de put in!)
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Hoi Danique,



wat een opluchting dat er geopereerd kan worden. Jammer alleen dat alles zo lang op zich laat wachten. Je wilt zo graag snel verder, erg begrijpelijk. Alsnog heel veel sterkte, samen overbrug je die tijd wel. Wens jullie alle geluk van de wereld!!



Wij hebben erg slecht nieuws gehad. De leukemie is weer terug en niet te genezen. Het is over. Het is eigenlijk alleen nog maar erger geworden, het is ook al in het bloed te zien. Mijn Lief gaat morgen naar huis, ondanks dat zijn bloedwaarden ver beneden pijl zijn en hij geen afweer heeft. We kunnen de tijd rekken door er voor te zorgen dat hij niet ziek wordt of infecties oploopt. We zijn gebroken, weten niet wat we met onszelf aanmoeten, kortom het verdriet overheerst enorm. Ondanks dat hopen we zijn laatste dagen/weken niet alleen met verdriet te vullen, maar van elkaar te genieten.

Liefs, Kris10a
Alle reacties Link kopieren
My God Kris10a.....ben helemaal sprakeloos.........bij je eerste zin kon ik al niet verder lezen..............................ik had het toch zo anders gehoopt voor jullie.......ik weet niet wat ik moet zeggen....ik reageer later...

Mocht je privé willen mailen laat 't me weten.



Heel veel liefs.
Lieve Kris10a, ik reageer hier eigenlijk nooit. Maar ik lees wel af en toe mee. Ik wil je een grote geven.
Alle reacties Link kopieren
Lieve Kris10a, wat ongelovelijk kut dit. In dit soort situaties komen de grover woorden nog een klein beetje in de richting, hoewel waarschijnlijk geen woord in de wereld kan beschrijven hoe jullie wereld in elkaar is gestort.

Ik wens jullie een goede, infectievrije tijd toe, met elkaar!

Praat, knuffel, lach, huil, deel, en heb lief.

Deze dagen zijn zó kostbaar.



Morgen komt je Lief thuis. Wat zal dat dubbel voelen!

Terug op de plek waar hij hoort, maar in de wetenschap dat hij die plek weer zal verlaten. Ik hoop dat jullie nog veel waardevolle thuis-dagen zullen hebben.



Liefs en sterkte allebei!
Wat wilde ik nou toch typen?
Alle reacties Link kopieren
Lieve Danique,

Hoe geef ik jou mijn email? Ik heb nog niet veel uitgezocht over hoe alles werkt in het forum-programma. Kan me voorstellen dat je niet direct kon reageren, ik zou het zelf ook niet geweten hebben.

We zijn vandaag thuisgekomen en we vallen van de ene huilbui in de andere. Weggaan uit het ziekenhuis maakt het zo echt. Ik weet niet hoe ik dit ga verwerken. Al heb ik daar meer tijd voor dan Patrick, hij moet het in bliksemsnelheid maar zien te incasseren. Het is zo oneerlijk.



Mims en Lapin bedankt voor jullie lieve reacties!

Mims ik hoop dat ik half zo sterk kan zijn als jij! Daarbij verwoord je het weer perfect!



Danique ik zal van de week zelf een topic openen, ik begin me haast te schamen dat ik steeds met mijn problemen op jouw topic zit.



Liefs, Kris10a
Alle reacties Link kopieren
Lieve Kris10a,



Ik heb zo met jullie te doen. Werd gisterochtend beroerd en nerveus wakker en moest gelijk denken met welk gevoel jullie wel niet wakker geworden zijn.

Ik vind het zo afschuwelijk wat jullie overkomt, ons eigen probleem lijkt er momenteel kleiner door. Wij kunnen nu alleen maar wachten, zoals Mims het zo mooi kan verwoorden zitten we een deel van ons leven in de wachtkamer te slijten. Ik hoop dat jij ook steun ervaart van Mims, zij weet als geen ander de juiste woorden te vinden en spreekt (helaas) uit ervaring.

Ik hoop dat jullie in staat zijn haar advies mbt de kostbare dagen een beetje op te volgen, maar wat moet dat moeilijk zijn...

Een hele dikke knuffel voor Patrick en jou, wij denken aan jullie.



Liefs

Danique



p.s. schaam je alsjeblieft niet mbt dit topic, ik vind 't fijn als je gewoon hier blijft schrijven, doe wat goed voelt voor jezelf.

Privé mailen kan volgens mij als je op mijn profiel klikt en mij dan toevoegt als vriend, dan gaat de rest vanzelf (denk ik).



Mims: ik ben je nog steeds dankbaar voor alle reacties. Ze zijn erg waardevol voor mij. Heb het (wie niet eigenlijk?) al vaker gezegd maar jij kunt gevoelens heel mooi verwoorden en je schrijft erg helder. Ook al moet ik soms even dingen op me in laten werken, dat geeft niet...ik steek m'n kop niet in 't zand... en wil graag alles weten..Fijn dat je zo'n steun bent, denk dat ik ook namens Kris10a spreek...

Voor jou ook een dikke
Alle reacties Link kopieren
voor jullie!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Danique, ik heb je net toegevoegd. Ik ga er vanuit dat er nu vanzelf verder iets gebeurt. Ik zo vol ongeloof, het is gewoon onwerkelijk. Wachten op de dood, het is te bizar voor woorden.



Kris10a



Boompje: bedankt
Alle reacties Link kopieren
Kris, wat een vreselijk nieuws. Heel veel sterkte.



Danique, wat goed om te horen dat ze kunnen opereren.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte bij de chirurg maandag!!



Madootje: THANX

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven