Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van huntington
donderdag 7 maart 2013 om 17:49
Hallo allemaal,
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
donderdag 7 maart 2013 om 17:55
hoewel bij een kinderwens zul je wel moeten. Wat een rot situatie zeg!
donderdag 7 maart 2013 om 18:28
donderdag 7 maart 2013 om 18:42
Bedenk vóór je laat testen wat je met de uitslag gaat doen! En of je het wel wilt weten.
Ik heb zelf geen erfelijkheidsonderzoek laten doen omdat ik vond dat een kindje mét de erfelijke aandoen toch welkom zou zijn. Nog steeds weet ik niet of de kinderen en ik erfelijk belast zijn. Twee van mijn kinderen hebben ooit 'iets' doorgemaakt dat op de aandoening zou kunnen lijken. Dat is toen wel grondig onderzocht maar toch weer geen erfelijkheidsonderzoek. Als het zich ontwikkeld dan is het maar zo. Dat kan ik wel makkelijker zeggen, Huntington is wel veel ingrijpender dan onze aandoening. Veel sterkte met jullie besluit.
Ik heb zelf geen erfelijkheidsonderzoek laten doen omdat ik vond dat een kindje mét de erfelijke aandoen toch welkom zou zijn. Nog steeds weet ik niet of de kinderen en ik erfelijk belast zijn. Twee van mijn kinderen hebben ooit 'iets' doorgemaakt dat op de aandoening zou kunnen lijken. Dat is toen wel grondig onderzocht maar toch weer geen erfelijkheidsonderzoek. Als het zich ontwikkeld dan is het maar zo. Dat kan ik wel makkelijker zeggen, Huntington is wel veel ingrijpender dan onze aandoening. Veel sterkte met jullie besluit.
donderdag 7 maart 2013 om 18:50
Als je vriend het niet heeft, dan kunnen je kinderen het ook niet krijgen. Daarom zou een test wel belangrijk zijn. Huntington is echt een vreselijke ziekte. Als je vriend zich niet laat testen, dan zou je een evt. embryo kunnen laten testen. Of kiezen voor een spermadonor.
Mocht je vriend Huntington hebben dan gaat het voor jou ook in de toekomst enorm zwaar worden. Vaak moeten mensen met deze ziekte uiteindelijk naar een verpleeghuis. Veel sterkte met jullie beslissing.
Mocht je vriend Huntington hebben dan gaat het voor jou ook in de toekomst enorm zwaar worden. Vaak moeten mensen met deze ziekte uiteindelijk naar een verpleeghuis. Veel sterkte met jullie beslissing.
donderdag 7 maart 2013 om 18:52
quote:sandt schreef op 07 maart 2013 @ 18:42:
Bedenk vóór je laat testen wat je met de uitslag gaat doen! En of je het wel wilt weten.
Ik heb zelf geen erfelijkheidsonderzoek laten doen omdat ik vond dat een kindje mét de erfelijke aandoen toch welkom zou zijn. Nog steeds weet ik niet of de kinderen en ik erfelijk belast zijn. Twee van mijn kinderen hebben ooit 'iets' doorgemaakt dat op de aandoening zou kunnen lijken. Dat is toen wel grondig onderzocht maar toch weer geen erfelijkheidsonderzoek. Als het zich ontwikkeld dan is het maar zo. Dat kan ik wel makkelijker zeggen,
Huntington is wel veel ingrijpender dan onze aandoening. Veel sterkte met jullie besluit.Huntington is zo'n ernstige ziekte dat je daar eigenlijk geen kind mee wil opzadelen.
Bedenk vóór je laat testen wat je met de uitslag gaat doen! En of je het wel wilt weten.
Ik heb zelf geen erfelijkheidsonderzoek laten doen omdat ik vond dat een kindje mét de erfelijke aandoen toch welkom zou zijn. Nog steeds weet ik niet of de kinderen en ik erfelijk belast zijn. Twee van mijn kinderen hebben ooit 'iets' doorgemaakt dat op de aandoening zou kunnen lijken. Dat is toen wel grondig onderzocht maar toch weer geen erfelijkheidsonderzoek. Als het zich ontwikkeld dan is het maar zo. Dat kan ik wel makkelijker zeggen,
Huntington is wel veel ingrijpender dan onze aandoening. Veel sterkte met jullie besluit.Huntington is zo'n ernstige ziekte dat je daar eigenlijk geen kind mee wil opzadelen.
donderdag 7 maart 2013 om 19:07
Bedankt voor jullie reacties,fijn;)
Mijn vraag is inderdaad niet helemaal duidelijk,sorry hiervoor.
Mijn vriend heeft de beslissing al genomen zich te laten testen. We zijn er allebei over uit dat we geen kindje op de wereld willen zetten die kans heeft op deze ziekte.We zitten nu in het 'beginstadium' van het testen,dwz dat we net bij de huisarts zijn geweest.door hem zijn we doorverwezen,nu even afwachten wanneer we terecht kunnen bij de specialist.mijn vraag is dus eigenlijk wie er ervaring heeft met het testen:hoe verloopt dit allemaal, hoelang duurt het enz.helaas kon de huisarts ons hier weinig over vertellen.maar daarnaast zijn natuurlijk ook alle andere verhalen van mensen die ervaring hebben met deze ziekte welkom.
Sandt:lastige keuze hè?ik snap in aantal situaties ook dat mensen zich niet laten testen.maar 50% kans vinden wij wel erg veel.daarom kiezen wij er voor om het wel te doen
Mijn vraag is inderdaad niet helemaal duidelijk,sorry hiervoor.
Mijn vriend heeft de beslissing al genomen zich te laten testen. We zijn er allebei over uit dat we geen kindje op de wereld willen zetten die kans heeft op deze ziekte.We zitten nu in het 'beginstadium' van het testen,dwz dat we net bij de huisarts zijn geweest.door hem zijn we doorverwezen,nu even afwachten wanneer we terecht kunnen bij de specialist.mijn vraag is dus eigenlijk wie er ervaring heeft met het testen:hoe verloopt dit allemaal, hoelang duurt het enz.helaas kon de huisarts ons hier weinig over vertellen.maar daarnaast zijn natuurlijk ook alle andere verhalen van mensen die ervaring hebben met deze ziekte welkom.
Sandt:lastige keuze hè?ik snap in aantal situaties ook dat mensen zich niet laten testen.maar 50% kans vinden wij wel erg veel.daarom kiezen wij er voor om het wel te doen
donderdag 7 maart 2013 om 19:10
Mijn moeder kent een stel waarvan de man mogelijk drager is. Hij wil dat echter niet weten. Ik begreep dat hij zich wel heeft laten testen maar de uitslag niet weet. Op basis van die uitslag heeft er echter IVF plaatsgevonden. Bij een positieve test zou er zaad van een donor worden gebruikt, bij een negatieve uitslag zaad van hemzelf. Er zijn nu kinderen en ze weten het dus niet. Nog niet, want als hij drager blijkt te zijn komt dat vanzelf uit. De kinderen hebben het in ieder geval niet.
donderdag 7 maart 2013 om 19:32
quote:Suze02 schreef op 07 maart 2013 @ 18:51:
@Sandt, dan heb je het neem ik aan niet over een ziekte die ook maar in de buurt van Huntington komt?! Want persoonlijk zou ik dat echt onverteerbaar erg vinden, je kinderen bewust misschien wel opzadelen met een ziekte die zo afschuwelijk is als Huntington.Klopt is lastige ziekte maar ook niet meer dan dat. Maar de afweging wel of niet testen was ook lastig tot we zeker wisten dat kindje hoe dan ook welkom was. Toen hebben we besloten niet te testen.
@Sandt, dan heb je het neem ik aan niet over een ziekte die ook maar in de buurt van Huntington komt?! Want persoonlijk zou ik dat echt onverteerbaar erg vinden, je kinderen bewust misschien wel opzadelen met een ziekte die zo afschuwelijk is als Huntington.Klopt is lastige ziekte maar ook niet meer dan dat. Maar de afweging wel of niet testen was ook lastig tot we zeker wisten dat kindje hoe dan ook welkom was. Toen hebben we besloten niet te testen.
donderdag 7 maart 2013 om 20:06
donderdag 7 maart 2013 om 20:30
Jouw vriend is een dapper en verstandig mens.
Ik heb een jaar of vijf gewerkt in een verpleeginstelling waar mensen met Huntington wonen. En deze ziekte is met afstand één van de meest gruwelijke dingen die je kunnen overkomen.
Het is werkelijk een onmenselijke lijdensweg, voor zowel de patient als zijn familie. Na een echt jarenlange (10-15 jaar!)ellendige aftakeling meestal eindigend in een afschuwelijke verstikkingsdood.
Het meest bizarre vond ik dat bijna de meeste van die bewoners kinderen hadden. Dit terwijl de ziekte vaak al generaties in de familie zat. Bij de kinderen kon je, met een geoefend oog, vaak al de typerende bewegingen zien van een Huntington patient.
Ik snap echt niet hoe je een (eigen) kind zo'n lijdensweg aan kan doen.
Ten eerste om te zien hoe één van de ouders 10-15 jaar lijdt om dan vervolgens zelf die lijdensweg te ondergaan.
Ik heb een jaar of vijf gewerkt in een verpleeginstelling waar mensen met Huntington wonen. En deze ziekte is met afstand één van de meest gruwelijke dingen die je kunnen overkomen.
Het is werkelijk een onmenselijke lijdensweg, voor zowel de patient als zijn familie. Na een echt jarenlange (10-15 jaar!)ellendige aftakeling meestal eindigend in een afschuwelijke verstikkingsdood.
Het meest bizarre vond ik dat bijna de meeste van die bewoners kinderen hadden. Dit terwijl de ziekte vaak al generaties in de familie zat. Bij de kinderen kon je, met een geoefend oog, vaak al de typerende bewegingen zien van een Huntington patient.
Ik snap echt niet hoe je een (eigen) kind zo'n lijdensweg aan kan doen.
Ten eerste om te zien hoe één van de ouders 10-15 jaar lijdt om dan vervolgens zelf die lijdensweg te ondergaan.
donderdag 7 maart 2013 om 20:54
Lynn.... wat heftig allemaal. Goed vind ik dat hij zich laat testen. Dan weet hij, jij en zijn familie ook wat hem wel of niet te wachten staan en kan hij misschien, mocht hij het helaas wel hebben zolang het zich nog niet openbaart keuzes maken? Over hoe en wat later?
Een goede vriend van een ex van mij heeft het ook. Hij en zijn vriendin hebben wel voor een kindje gekozen en via een punctie geloof ik het embryo laten beoordelen of zij deze ziekte ook had en dit bleek gelukkig niet zo. Anders hadden ze de zwangerschap laten afbreken. Ook heel zwaar maar gezien de enorme impact van deze ziekte voor het kind de meest humane en ethische oplossing. Veel sterkte met de testen en de uitslag.
Een goede vriend van een ex van mij heeft het ook. Hij en zijn vriendin hebben wel voor een kindje gekozen en via een punctie geloof ik het embryo laten beoordelen of zij deze ziekte ook had en dit bleek gelukkig niet zo. Anders hadden ze de zwangerschap laten afbreken. Ook heel zwaar maar gezien de enorme impact van deze ziekte voor het kind de meest humane en ethische oplossing. Veel sterkte met de testen en de uitslag.
Pluk de dag!
